La vida buena

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“El sentido de conocer el autismo – explicó el psicólogo Javier Tamarit a los terapeutas en un congreso sobre este trastorno – es la vida buena, la vida en sociedad”.

Sí, porque el diagnóstico suele proyectar a la familia entera en un mundo paralelo. En el afán de progresar, se cae en la trampa de las actividades de “terapia alternativa”…con música, con animales, con el movimiento, además de las terapias oficiales. Fácilmente, se pueden llenar todas las tardes de una semana con sesiones de terapia. Mientras el niño está en la sesión de integración sensorial o terapia con caballos, los padres charlan con otros padres, y se intercambian opiniones sobre este o aquel gabinete, sobre otras terapias alternativas. Se prueba cualquier cosa, hasta que la cuenta aguante, y más, porque el simple hecho de cuestionarse si merece o no la pena intentar todas las vías posibles genera un gran sentimiento de culpabilidad. También porque, hay que decirlo, los niños están a gusto y se les ve avanzar, aunque solo lo hagan en esos contextos, lo cual aumenta la percepción de que la sociedad real es un mundo inhóspito (cosa que es, en parte, real). Y así, terapia tras terapia, se van los días, las semanas, los meses. La vida.

Aunque la idea de esta sobredosis de terapias es preparar a los niños a la vida real, las familias que entran en la espiral de las actividades adaptadas raras veces consiguen salir de ese mundo. No he visto a mucha gente pasar de un gabinete de musicoterapia a una academia de música, de un deporte adaptado a una escuela deportiva. Cuanto más tiempo se pasa en la burbuja, más complicado se hace volver al mundo real. Por esto hemos luchado para mantenernos en él. En estos años, Diego ha participado a toda clase de actividades con nosotros o acompañado por una persona de apoyo. Pequedeporte, escalada, ábajo japonés, teatro. Hace dos años nos apuntamos los tres a un curso de patinaje para familias.

No ha sido fácil aguantar, aquí fuera, porque todo es demasiado rápido, competitivo, complicado. Estamos continuamente expuestos a la gran brecha que existe entre Diego y los niños de su edad. Tenemos que hacer frente a dinámicas pensadas para niños que no tienen dificultades, y por supuesto no podemos pedir que se adapten, tenemos que adaptarnos nosotros a ellas. Tenemos que lidiar con crisis delante de la gente, pedir paciencia si entra en bucles, aparentar tranquilidad cuando estamos sudando frío. En las actividades aquí fuera, todas las explicaciones son verbales, los juegos son rápidos, los programas cambian de repente, los niños se alborotan y chillan. Es verdad que es un mundo inhóspito para él, pero estas experiencias nos han hecho más fuertes y nos han enseñado a improvisar. En el curso de patinaje, por ejemplo, empezó a liarse en un bucle que repetía en cada cambio de actividad y durante varias semanas fue prácticamente imposible participar a la clase, porque cuando terminaba el bucle ya había empezado otro ejercicio, y por lo tanto Diego quería volver a empezar su ritual. Estábamos casi a punto de renunciar al cursillo, cuando en un último tentativo nos quitamos los patines y nos pusimos a bloquearle. Por supuesto se enfadó, pero al no dejarle espacio, al final consiguió salir del bucle. A partir de aquel momento, uno de los dos siempre iba a clase sin patines y hacía de apoyo para controlar los bucles. Para ayudarle a entender los ejercicios que, por supuesto, no podíamos saber con antelación ya que se improvisaban en el momento, le dibujábamos las instrucciones del monitor en una libreta y negociábamos con él el numero de repeticiones que tenía que ejecutar. Con un trabajo de meses, conseguimos que, cuando se acabara un ejercicio, se acercara al monitor con el resto del grupo para escuchar las instrucciones en lugar de dar vueltas por la pista. Al principio, solo conseguía acercarse unos segundos, pero poco a poco le obligamos a prolongar el tiempo de espera. Al controlarse cada vez más, empezó a prestar atención a las instrucciones verbales. Cuando ya aguantaba con el grupo todo lo que duraban las instrucciones, empezamos a animarle a fijarse en lo que hacía otro niño para que imitara el ejercicio. Los ejercicios individuales se le daban bien, pero algunos juegos competitivos en grupo (como los partidos de baloncesto con patines) le superaban…cuando no conseguía participar pedíamos los materiales y nos poníamos a hacerlos en paralelo. ¿Qué más cosas ocurren en un cursillo de patinaje, además de patinar? Hay que respetar turnos y saber cuando llega el propio, aguantar los tiempos de espera, fijarse en lo que hacen los demás, escuchar instrucciones (en un ambiente ruidoso), jugar en grupo, discriminar colores y atender a instrucciones con varias acciones (“ahora cogemos todos los conos amarillos y los apilamos …”), focalizar la atención, hacer relevos, ganar y perder, saludar a los compañeros, contestar a las preguntas que hacen los demás, quitar y poner equipamientos.

Estos objetivos se trabajan en cualquier modelo de intervención, así que parece estupendo entrenarlas en un contexto natural, pero sin embargo esta actividad, como muchas otras en las que insistimos, le ha quedado grandes durante mucho tiempo. ¿Qué sentido tiene exigirle mucho más de lo que puede dar, cuando en una clase adaptada hubiera participado con mucha más facilidad y todos nos hubiéramos ahorrado mucho estrés? La verdad que no estoy segura, porque ha habido momentos en los que hemos estado a punto de abandonar, pero en estos dos años de cursillo hemos pasado de una participación de 5 minutos y con apoyo constante, a un 90% de la clase con cierta autonomía. En estas últimas 5 semanas hemos vuelto a patinar los tres, ya que Diego ha empezado a hacer más caso al monitor que a nosotros. En las últimas clases del cursillo, el monitor separaba niños y padres y Diego se quedaba sin nuestro apoyo…y lo consiguió. El monitor no le daba muchas vueltas al tema y le cogía de la mano, le animaba a copiar sus movimientos, le hacía cosquillas, le animaba a correr detrás de él y pillarle, o a pillar a otro niño, y Diego respondía. Organizaba juegos de relevo y estaba pendiente de él, por si se dispersaba, y le hacía brillar delante de los otros niños. Además, en cada entrada y salida todo el mundo le saludaba y poco a poco conseguimos que contestara, siempre alguna mamá durante los juegos iba a interaccionar con él, todo el mundo nos ha ayudado.

El cursillo de este año ha terminado en la gloria, con dos salidas a la calle que fueron sobre ruedas (nunca mejor dicho…) mientras que el año pasado tuvimos que hacer frente a una rabieta en el medio de la rotonda más grande y traficada de la ciudad, con grandes avances en autonomía y autocontrol y sobre todo muchos momentos de diversión, porque cuanto más intensamente entrenamos la vida real, más se adapta a ella y la disfruta, y nuestra vida se acerca cada vez más a la de cualquiera.

 

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“Il senso di conoscere l’autismo – spiegó lo psicólogo Javier Tamarita ai terapisti in un congreso su questo disturbo – é la buona vita, la vita in societá.”

Sí, perché la diagnosi spesso proietta l’intera familia in un mondo parallelo. Nell’ansia di progredire, si cade nella trappola delle attivitá “di terapia alternativa”…con música, con animali, col movimiento, oltre alle terapie ufficiali. Si puó arrivare fácilmente a riempire tutti i pomeriggi della settimana con sessioni di terapia. Mentre il bambino é nella sessione di integrazione sensoriale o terapia con i cavalli, i genitori parlano con altri genitori, scambiandosi opinioni su questa o quella clínica, su altre terapie alternative. Si prova qualsiasi cosa, fino a che il conto corrente regga, perché il semplice fatto di dubitare se valga o meno la pena di tentare qualsiasi strada genera un gran senso di colpa. E anche percé, bisogna dirlo, i bambini si sentono a loro agio e li si vede avanzare, anche se solo in quei determinati contesti, il che aumenta la percezione che la societá reale sia un mondo inospitale (cosa che é, in parte, vera). E cosí, terapia dopo terapia, se ne vanno i giorni, le settimane, i mesi. La vita.

Anche se l’idea di questa overdose di terapie é preparare i bambini alla vita reale, le famiglie che entrano nella spirale delle attivitá adattate raramente riescono a uscire a quel mondo. Non ho visto molta gente passare da una clínica di musicoterapia a una academia di música, da uno sport adattato a una scuola sportiva. Quanto piú tempo si passa nella bolla, tanto piú complicato é tornare al mondo reale. Per questo abbiamo lottato per rimanerci. In questi anni, Diego ha partecipato ad ogni tipo di attivitá, con noi o accompagnato da una persona di sostegno. Presport, scalata, abaco giapponese, teatro. Due anni fa ci siamo iscritti tutti e tre a un corso di pattinaggio per famiglie.

Non é stato facile resistere, qua fuori, perché tutto é troppo rápido, competitivo, complicato. Siamo continuamente esposti alla grande differenza tra Diego e i bambini della sua etá. Dobbiamo affrontare dinamiche pensate per bambini che non hanno difficoltá, e ovviamente non possiamo chiedere di adattarle a lui, dobbiamo adattarci noi. Dobbiamo gestire crisi in mezzo alla gente, chiedere pazienza se entra in qualche loop, ostentare calma quando stiamo sudando freddo. Nelle attivitá qua fuori, tutte le spiegazioni sono verbali, i giochi sono rapidi, i programmo cambiano improvisamente, i bambini si eccitano e strillano. É vero che é un mondo inospitale per lui, peró queste esperienze ci hanno reso piú forti e ci hanno insegnato a improvvisare. Nel corso di pattinaggio, per esempio, cominció a entrare in un rituale che ripeteva ad ogni cambio di attivitá e per varie settimane fu praticamente impossibile partecipare alla lezione, perché quando finiva il rituale, era giá cominciato un altro esercizio, equindi Diego voleva ricominciare con rituale. Stavamo giá decidendi di rinunciare al corso, quando con un ultimo tentativo ci togliemmo i pattini e cominciammo a bloccarlo. Naturalmente si arrabbió, ma visto che non gli lasciammo spazio, verso la fine della lezione riuscí a sbloccarsi. A partire da quel momento, uno di noi due parectipava alla lezione senza pattini, per fare da sostegno e controllare i rituali. Per aiutarlo a capire gli esercizi che, obviamente, non potevamo sapere con anticipo visto che si imporvvisavano al momento, gli disegnavamo le istruzioni dell’allenatore su un foglietto e negoziavamo con lui il numero di ripetizioni che doveva eseguire. Con un lavoro di mesi, riuscimmo a fare in modo che, quando finiva un esercizio, si avvicinasse all’allenatore con il resto del grupo per ascoltare le istruzioni invece di girare per la pista da solo. All’inizio resisteva pochi secondi, ma poco a poco l’obbligammo a prolungare il tempo di attesa. Man mano che si controllava sempre di piú, cominció a prestare attenzione alle istruzioni verbali. Quando riuscí a resistere insieme al grupo per il tempo in cui duravano le istruzioni, cominciammo a fare in modo che osservasse quello che faceva un altro bambino in modo che lo imitasse. Con gli esercizi individuali non aveva grosse difficoltá, ma alcuni giochi competitivi in gruppo (come la pallacanestro con i pattini) lo bloccavano…quando non riusciva a partecipare chiedevamo il materiale e ci mettevamo a giocare con lui in parallelo. ¿Cosa sucede in un corso di pattinaggio, oltre a pattinare? Bisogna rispettare turni e sapere quando arriva il proprio, sostenere i tempi di attesa, osservare cosa fanno gli altri, ascoltare istruzioni in un ambiente rumoroso, giocare in gruppo, distinguere colori e eseguire istruzioni con varie azioni (“adesso prendiamo tutti i coni gialli e li impiliamo”), focalizzare l’attenzione, fare staffette, vincere e perdere, salutare i compagni, rispondere alle domande che fanni gli altri, mettere e togliere attrezzature.

Questi obbiettivi si esercitano in qualsiasi modello terapéutico, per cui sembra meraviglioso allenarli in un contesto naturale, ma bisogna ammettere che questa attivitá, come molte altre, gli é rimasta grande per molto tempo. Che senso ha esigere molto piú di quello che puó dare, quando in una attivitá adattata avrebbe partecipato con molta piú facilitá e ci saremmo tutti quanti risparmiati molto stress? Veramente, non lo so, perché ci sono stati momenti in cui siamo stati a punto di abbandonare, ma in questi due anni di corso siamo passati da una partecipazione di 5 minuti e con sostegno constante, a un 90% della lezione e con una certa autonomía. Nelle ultime 5 settimane abbiamo ricominciato a pattinare tutti e tre, visto che Diego ha cominciato a prestare piú attenzione all’istruttore che a noi . Nelle ultime lezioni del corso, l’istruttore separava bambini i genitori e Diego rimaneva senza sostegno….e ce la faceva. L’allenatore non si faceva troppi problema e lo prendeva per mano, lo incitava a copiare i suoi movimenti, gli faceva il solletico, si faceva rincorrere e prendere, o lo aiutava a prendere un altro bambino, e Diego rispondeva. Organizzava staffette e stava attento a non lasciarlo disperdere, e lo faceva brillare davanti agli altri bambini. Tutti lo salutavano all’entrare e uscire, e poco a poco siamo riusciti a insegnargli a rispondere al saluto, durante i giochi qualche mamma sempre cercava di interagire con lui, tutti ci hanno aiutato.

Il corso di quest’anno si é concluso gloriosamente, con due uscite in cittá in cui tutto é andato liscio mentre l’anno scorso scoppió una crisi nel mezzo della rotonda piú grande e trafficata della cittá, con grandi progressi in autonomía e autocontrollo e soprattutto molti momento di divertimento, perché quanto piú intensamente ci alleniamo nella vita reale, piú lui si adatta e la gode, e la nostra vita assomiglia sempre di piú a quella di chiunque altro.

 

 

 

 

 

 

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Un año y medio de mentiras

Cuando descubrimos que Diego tenía autismo, solo lo supieron nuestras dos respectivas hermanas. Durante el siguiente año y medio, no tuvimos valor de contarlo a nuestros padres y al resto de las familias. Vivimos lejos, nos veíamos dos veces al año, y mi familia, el los últimos dos años, había pasado por una serie de eventos dolorosos en una de esas rachas que no parecen terminar nunca. No tenía corazón de añadir una preocupación más, pero había más motivos por los que oculté la condición de Diego durante tanto tiempo. El principal, aunque no me lo confesé ni siquiera a mi misma, era que quería sacar a Diego del diagnóstico. Quería avanzar tanto como para que no hubiese necesidad de contar nada, quería dejar el autismo entre los malos recuerdos del pasado. Así, mentimos durante un año y medio. Una vez a la semana nos conectábamos con Skype con nuestros respetivos padres, sentamos Diego delante del ordenador e intentábamos que interactuara un poco con los abuelos. O por lo menos, con nosotros delante de ellos. Intentábamos justificar las evidentes dificultades con excusas como “está cansado”, “está malito”, “hoy no para”…

Viajamos a Italia dos veces (en verano y en Navidad) y la falta de interacción con los familiares y las dificultades en el lenguaje se achacaron al bilingüismo y al hecho de que estaba en un lugar nuevo con personas que casi no conocía. Su estereotipia consistía en correr, y eso parecía lo suficientemente normal como para pasar por alegría. Intentábamos pasar cuanto más tiempo posible fuera de casa para que le vieran poco. Habíamos adelgazado pero eso lo explicábamos con el estrés del trabajo. Aun así, nuestro comportamiento con Diego era evidentemente raro. Estábamos continuamente encima de él, estimulándole, y eso generaba muchas perplejidades y alguna crítica. Volvíamos de esos viajes más cansados, más estresados y más tristes. Con el pasar de los meses comprendimos, aunque Diego progresaba y aprendía, no podíamos cambiar su manera de ser o borrar sus características. Además, entorno a los dos años empezó su gran pasión por los números, de hecho durante muchos meses su lenguaje consistió fundamentalmente en contar. Eso no se pudo ocultar de ninguna manera y empezamos a percibir las sospechas de que estábamos presionando al niño para que aprendiera conceptos académicos antes de tiempo.

Un año y medio después, la situación constante de mentira nos estresaba casi más que el autismo de Diego. Aun así, estaba decidida a continuar, hasta que nació mi sobrino. Su llegada al mundo era prevista para principio de junio, pero el 8 de marzo ya estaba aquí, tan pequeño que su peso fue definido al límite de la supervivencia. Durante los tres meses en los que estuvo ingresado estuvimos reteniendo la respiración, agarrados a la esperanza que nos daba cada gramo ganado, y cada día que pasaba sin graves complicaciones. Toda la familia aportaba su energía, su esperanza y su apoyo a aquel bebé que luchaba por vivir. Diego también estaba luchando por su vida, había empezado cuando todavía tropezaba al andar y tenía chupete. Comprendí que le estaba negando el apoyo de abuelos, tíos, y amigos. No tenía ni dos años cuando había empezado a trabajar duro y tenía derecho a ser ayudado, y aceptado, y si es verdad que tenía que añadir una preocupación más a mis padres y hermanos, ellos eran adultos y podían con ella, pero Diego y su primo eran bebés y ya habían afrontado más retos que todos nosotros. En el verano en el que Diego cumplió tres años, encontramos el valor de sentarnos delante de nuestros familiares y explicarles, de un tirón, todo aquello que en el último año y medio les había parecido raro y no sabían porqué.

 

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Quando scoprimmo che Diego era autistico, lo confidammo solo alle nostre rispettive sorelle. Nel successivo anno e mezzo, non trovammo il coraggio di dirlo ai nostri genitori e al resto della famiglia. Viviamo lontani, ci vedevamo due volte all’anno, e la mia famiglia, negli ultimi due anni, era passata per una serie di eventi dolorosi in uno di quei periodi disgraziati che sembrano non finire mai. Non avevo cuore di aggiungere un’altra preoccupazione, ma c’erano altri motivi per cui nascosi la condizione di Diego durante tanto tempo. Il principale, anche se non lo confessavo nemmeno a me stessa, era che volevo tirare fuori Diego dalla diagnosi. Volevo avanzare così tanto da non avere nessuna necessità di raccontare nulla, volevo lasciare l’autismo tra i brutti ricordi del passato. Così, mentimmo per un anno e mezzo. Una volta a settimana ci connettevamo con Skype con i nostri rispettivi genitori, sistemavamo Diego davanti al computer e cercavamo di farlo interagire un po’ con i nonni. O almeno, con noi davanti a loro. Cercavamo di giustificare le difficoltà evidenti con scuse come “è stanco”, “è ammalato”, “oggi non sta fermo un attimo”…

Tornammo in Italia due volte (in estate e a Natale) e la mancanza di interazione con i famigliari e le difficoltà nel linguaggio si attribuirono al bilinguismo e al fatto di essere in un posto nuovo con persone quasi sconosciute. La sua stereotipia consisteva nel correre, e sembrava sufficientemente normale da passare come allegria. Cercavamo di passare più tempo possibile fuori casa perché lo vedessero poco. Eravamo dimagriti ma usammo la scusa dello stress sul lavoro. Anche così, il nostro comportamento con Diego era chiaramente strano. Gli stavamo addosso in continuazione, stimolandolo, e ciò generava molte perplessità e qualche critica. Tornavamo da quei viaggi più stanchi, più stressati e più tristi. Col passare dei mesi capimmo che, anche se Diego progrediva e imparava, non potevamo cambiare la sua essenza e cancellare le sue caratteristiche. Oltretutto, a due anni cominciò la sua grande passione per i numeri, e di fatto per molti mesi il suo linguaggio verbale consistette fondamentalmente nel contare. Era qualcosa di impossibile da nascondere e cominciammo a percepire i sospetti che stavamo forzando il bambino a imparare concetti accademici prima del tempo.

Un anno e mezzo più tardi, la situazione di menzogna costante ci stressava quasi più dell’autismo de Diego. Io rimanevo comunque decisa a continuare così, fino a che nacque il mio nipotino. La sua venuta al mondo era prevista per gli inizi di giugno, ma invece arrivò l’8 di marzo, così piccolo che il suo peso fu definito al limite della sopravvivenza. Nei tre mesi in cui rimase ricoverato, trattenemmo il respiro, aggrappati alla speranza che ci dava ogni grammo guadagnato e ogni giorno che passava senza grosse complicazioni. Tutta la famiglia donava la sua energia, la sua speranza e il suo appoggio a quel bambino che lottava per vivere. Anche Diego stava lottando per la sua vita, aveva cominciato quando ancora inciampava nel camminare e aveva il ciuccio. Compresi che gli stavo negando l’appoggio dei suoi nonni, zii e amici. Non aveva nemmeno due anni quando aveva cominciato a lavorare duro e aveva diritto di essere aiutato, e accettato, e se era pur vero che avrei caricato i miei genitori e fratelli di un’ulteriore preoccupazione, loro erano adulti e potevano sopportarla, mentre Diego e il suo cuginetto erano bambini e avevano già affrontato più sfide di tutti noi. Nell’estate in cui Diego compì tre anni, trovammo il coraggio di sederci davanti ai nostri famigliari e spiegargli, tutto d’un fiato, tutto ciò che nell’ultimo anno e mezzo gli era sembrato strano e non sapevano perché.