Cuando todo se derrumba

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O ver cómo se destruye todo aquello por lo que has dado la vida,                                                                     y remangarte para reconstruirlo con herramientas desgastadas (R. Kipling, “si”)

Una noche, en febrero, volví tarde del trabajo. Diego tenía que estar ya en la cama, pero no, estaba cenando todavía. Antes de que mi marido me contara nada, lo supe, por esa expresión de fracaso que conocía demasiado bien y que llevaba meses sin ver. Había tenido una crisis, una seria, para bañarse y luego vestirse. Había durado una hora y media, con el niño gritando y corriendo por toda la casa sin control. Acabó calmándose y al final pudo vestirle y darle la cena, pero dos horas más tardes estábamos todos en urgencias porqué se había despertado gritando. Tenía un brote de puntitos rojos en el tórax y en la espalda, y le bajamos al hospital. Ahí siguió con la crisis durante otra hora, antes de que nos atendieron, y le tumbaron con una buena dosis de antiestamínico. La semana anterior había tenido gripe, luego otitis y nos habían recetado un antibiótico. La reacción de la piel podía ser por el antibiótico o por el virus de la gripe, y nos dijeron que pasaría en pocos días. Nos dieron medicamentos y nos fuimos para casa. Había sido una noche horrible, pero teníamos esperanza de que todo había ocurrido por el malestar físico y que no volvería a pasar.

No fue así. A partir de aquella noche, y en las semanas y meses siguientes, se multiplicaron las rabietas. Al principio fueron para bañarse, actividad que siempre le había encantado. Pronto, también para ponerse el pijama, luego para vestirse por la mañana, para desayunar, lavar los dientes, subir al coche. Empezó a rechazar varias prendas. Ponerle los calcetines por la noche llegó a ser imposible, y teníamos que ponérselos mientras dormía. Por la mañana, al vérselos puestos, gritaba. Estábamos acostumbrados a oírle cantar cuando se despertaba antes que nosotros, y pronto tuvimos que acostumbrarnos a oírle gritar. Cuando se enfadaba, se quitaba la ropa y no se la dejaba volver a poner. Pasaban los días y todo esto iba a peor, y nos superaba. En cuanto empezaba a gritar, intentábamos terminar la tarea lo antes posible pensando que así se cortaría la rabieta. Queríamos mantener la calma pero acabamos obligándole, algo que nos dejaba rotos por dentro. Nuestro fracaso como padres nos quedaba bien evidente. Vivíamos en una situación de alarma constante porque no sabíamos cuando estallaría otra rabieta, otra lucha.

Empezó a negarse a entrar en casa por la tarde, después del colegio.  Una vez dentro de casa, teníamos que trancar la puerta para evitar que se escapase fuera. Podía quedarse delante de la puerta, gritando, dos o tres horas, y no conseguíamos calmarle, distraerles o entender lo que quería. Si le abríamos la puerta, se enfadaba aún más, y se pasaba horas abriendo y cerrándola con un golpe.  Si conseguíamos salir, ya no quería subirse al coche para volver. Y si tenía una crisis en la calle, intentaba quitarse la chaqueta y teníamos que llevarle de peso al coche, en camiseta en pleno invierno. Dejamos de salir de paseo por miedo a las crisis. En casa, se enfadaba por cualquier mínimo cambio, aunque fuera mover un tenedor en la mesa o levantar el vaso para beber. Nosotros teníamos miedo a hacer cualquier cosa. Incluso a dirigirnos a él por miedo a sus reacciones. Volvimos a tener miedo de los fines de semana. Hasta que empezó esta involución, habíamos empezado a creer que los avances que estábamos viendo en Diego eran como una escalera de piedras que nos sacaría del pozo en el que el autismo nos había encerrado a los tres. Pero esta crisis destrozó nuestra esperanza, y volvimos a contemplar la maravillosa vida de los demás por las grietas de la prisión. Hasta el día en el que entendimos que con Diego nada se solucionaría por su cuenta. Si todo lo que habíamos construido se había derrumbado, no quedaba más remedio que recoger nuestras herramientas desgastadas, y volver a poner una piedra encima de la otra.

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O a guardare le cose per le quali hai dato la vita, distrutte,                                                                      E piegarti a ricostruirle con i tuoi arnesi logori (R. Kipling, “se”).

Una notte, a febbraio, tornai tardi dal lavoro. Diego doveva essere già a letto, e invece stava ancora cenando. Prima che mio marito mi dicesse nulla, lo seppi. Conoscevo fin troppo bene quell’espressione sconfitta che non vedevo da mesi. Aveva avuto una crisi, una grave, per farsi il bagno e poi vestirsi. Era durata un’ora e mezza, in cui gridava e correva per la casa senza vestiti, col freddo che faceva. Alla fine si calmò e si lasciò vestire, e cenò, ma dure ore dopo eravamo al pronto soccorso perché si era svegliato urlando. Aveva uno sfogo di puntini rossi sul torace e sulla schiena. All’ospedale, continuò a gridare e a cercare di scappare per un’ora, fino a che arrivò una pediatra, che lo stese con una buona dose di antistaminico. Qualche settimana prima aveva avuto un’influenza che aveva poi provocato un’otite, per la quale aveva preso un antibiotico. La reazione cutanea poteva essere dovuta all’antibiotico o al virus, e ci dissero che sarebbe passata in qualche giorno. Ci prescrissero dei medicinali e tornammo a casa. Era stata una notte orribile, ma speravamo che tutto fosse dovuto al malessere fisico e che non sarebbe più successo.

Non fu così. Da quella notte, e nelle settimane e nei mesi successivi, le crisi si moltiplicarono. All’inizio si scatenavano all’ora del bagno (momento che gli era sempre piaciuto) e per mettersi il pigiama. Presto cominciarono anche di mattina, per alzarsi e vestirsi, per scendere a fare colazione, lavarsi i denti e salire in macchina. Cominciò a rifiutare certi indumenti. Mettergli le calze di sera non fu più possibile, e dovevamo mettergliele mentre dormiva. Di mattina, quando si svegliava e se le vedeva ai piedi, gridava. Eravamo abituati a sentirlo cantare quando si svegliava prima di noi, e improvvisamente dovemmo abituarci a sentirlo urlare e prendere a calci le sbarre del lettino. Quando si arrabbiava, si toglieva i vestiti e non voleva farseli rimettere. Succedeva ogni giorno, e peggiorava col tempo, non ce la facevamo più. Appena cominciava a gridare, cercavamo di terminare quello che stavamo facendo il più in fretta possibile sperando che questo bloccasse la crisi. Volevamo mantenere la calma ma le sue crisi peggioravano e alla fine lo obbligavamo, e questo ci distruggeva dentro. Ogni volta era evidente il nostro fallimento come genitori. Vivevamo in una situazione di allarme costante, perché non sapevamo quando sarebbe scoppiata un’altra crisi, un’altra lotta.

Cominciò a negarsi a entrare in casa il pomeriggio dopo la scuola. Appena entrato, dovevamo chiudere a chiave la porta per evitare che scappasse fuori. Poteva passare due o tre ore gridando davanti alla porta chiusa, senza che potessimo calmarlo, distrarlo o capire cosa gli succedesse. Se gliela aprivamo, si arrabbiava ancora di più, e passava ore ad aprirla e chiuderla sbattendola con rabbia. Se riuscivamo a uscire a camminare, non riuscivamo a farlo salire in macchina per tornare a casa. Se scoppiava una crisi per strada, cercava di spogliarsi e dovevamo riportarlo in macchina di peso, in maglietta in pieno inverno. Smettemmo di uscire per paura delle crisi. In casa, si arrabbiava per ogni piccolo cambiamento, dallo spostare una forchetta a prendere in mano un bicchiere per bere. Avevamo paura a fare qualsiasi cosa. Incluso interagire con lui, per paura delle sue reazioni. Ricominciammo ad avere paura dei fine settimana. Fino a che non cominciò questa involuzione, avevamo cominciato a sperare che i progressi che stavamo osservando in Diego fossero come una scala di pietra che ci avrebbe tirato fuori dal pozzo in cui l’autismo aveva rinchiuso tutti e tre. Ma questa crisi mandò in macerie la nostra speranza, e ricominciammo a contemplare la vita meravigliosa degli altri dalle fessure della nostra prigione. Fino a che non capimmo che niente in Diego si sarebbe mai risolto da solo. Se tutto quello che avevamo costruito era crollato, non avevamo altra scelta che piegarci a raccogliere i nostri strumenti logori, e ricominciare a mettere una pietra sopra all’altra.

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La calma antes de la tormenta

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El primer trimestre de colegio fue agotador para Diego. Por la tarde, cuando íbamos a por él, a veces lo encontrábamos dormido en los brazos de su cuidadora, algo que no ocurría desde cuando dejó de dormir la siesta a los dos años. En casa, se sentaba en el suelo de su habitación y se quedaba ahí, exhausto, hasta la hora del bañito. No nos podía contar nada de su día, pero notamos que casi todos los días cantaba una canción nueva, o recitaba alguna poesía que había aprendido en el cole, y esto nos alegraba mucho. Las notas que nos enviaba su tutora eran alentadoras, pero nuestra ansiedad aumentaba cada día más. Con la escolarización, los servicios en el centro base terminaron, y nos quedamos sin un punto de referencia que nos marcara las pautas para nuestra parte de trabajo en casa y para afrontar las dificultades del día a día. Decidimos asociarnos a la asociación de autismo de nuestra ciudad, que ofrece servicios de intervención profesional, además de apoyo a familias y coordinación con los centros escolares.

Como tuvimos ocasión de comprobar más veces, algunos cambios cuestan tanto a nosotros como a Diego. Cada profesional tiene su estilo, debido simplemente a la variedad que hay entre personas, y tardamos un tiempo en adaptarnos a un estilo de trabajo diferente, a pesar de gran alivio de tener otra vez una referencia y una guía.  Diego, sin embargo, tardó tan solo un par de sesiones en encontrarse completamente a gusto con su nueva terapeuta y su actitud serena. De hecho, nunca lo habíamos visto tan relajado y colaborativo como en las nuevas sesiones de terapia. Lo hablamos con ella para analizar la situación. En primer lugar, las sesiones eran muy estructuradas, con una secuencia predecible de actividades, cada una marcada con referencias visuales, y con pequeñas variaciones de una semana a otra. En segundo lugar, el nivel de exigencia para Diego parecía más bajo al que solíamos someterle. En general, todo resultaba más fácil para él, y si por un lado nos sorprendía ver como se relajaba y se movía a gusto en ese ambiente tan confortable, por el otro lado nos preocupaba que luego supiese generalizar lo aprendido al mundo real, mucho menos visual, predecible y amigable.

Hablamos muchas veces de nuestras inquietudes con nuestra nueva terapeuta. Queríamos conseguir la misma colaboración y serenidad en el contexto natural, pero nos preocupaba la idea de que poniéndoselo demasiado fácil no pudiera avanzar en otras situaciones. Poco a poco, aprendimos a encontrar ese equilibrio entre los apoyos que el niño necesita para ubicarse en las situaciones, y la parte de reto que tiene que afrontar para aprender a moverse sin ellos por el mundo. La colaboración llevó a avances importantes, sobre todo en nuestro camino como familia. Lo más iluminante para nosotros fue aprender de ella a dividir las exigencias en pasos suficientemente pequeños para que Diego pudiese siempre avanzar y tener éxito. Por ejemplo, leer juntos un cuento nuevo y hacerle preguntas sobre ello podía ser demasiado en un momento dado, y el resultado podía ser que se desconectara. En ese caso, había que bajar las exigencias (solo leyendo el cuento) para que se quedara atento, con nosotros, durante toda la actividad y la siguiente vez intentar animarle a interactuar. Según pasaban las semanas, y íbamos cogiendo los nuevos ritmos entre colegio e intervención, empezábamos a relajarnos, a disfrutar de los pequeños avances y a pensar que lo peor se había quedado atrás. No sabíamos que estaba a punto de caernos encima una crisis espantosa, una involución en el comportamiento que duró meses, y que estuvo a punto de destrozarnos, pero de la cual conseguimos salir, con muchas cicatrices, y fortalecidos.

 

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Il primo trimestre di scuola fu spossante per Diego. Nel pomeriggio, quando andavamo a prenderlo, a volte lo trovavamo addormentato in braccio alla sua educatrice, cosa che non succedeva da quando aveva due anni. In casa, si sedeva per terra nella sua stanza e rimaneva lì, esausto, fino all’ora del bagnetto. Non ci poteva raccontare niente della sua giornata, ma notavamo che quasi tutti i giorni cantava una canzone nuova, o recitava una poesia che aveva imparato a scuola, e questo ci rallegrava molto. I messaggi che ci scriveva la sua maestra erano incoraggianti, ma la nostra ansia aumentava di giorno in giorno. Con l’inizio ufficiale della scuola materna, i servizi nel centro base furono sospesi, e rimanemmo senza un punto di riferimento che ci guidasse per affrontare le difficoltà quotidiane. Decidemmo di associarci all’associazione di autismo della nostra città, che offre servizi di intervento professionale, oltre che appoggio alle famiglie e coordinazione con il centro scolastico.

Come abbiamo notato altre volte, alcuni cambiamenti costano tanto a noi come a Diego. Ogni professionista ha il suo stile, dovuto semplicemente alla differenza che esiste tra persone diverse, e all’inizio fu complicato adattarci a uno stile di lavoro diverso, nonostante il grande sollievo di aver trovato di nuovo un punto di riferimento e una guida. Diego, invece, si trovò subito a suo agio con la nuova terapeuta e la sua attitudine serena. Di fatto, non l’avevamo mai visto tanto rilassato e collaborativo come nelle sue nuove sessioni di terapia. Ne parlammo con lei per analizzare la situazione. In primo luogo, le sessioni erano molto strutturate, con una sequenza prevedibile di attività, ognuna marcata con riferimenti visivi, e con piccole variazioni da una settimana all’altra. In secondo luogo, il livello di esigenza per Diego sembrava molto più basso di quello che gli imponevamo noi. In generale, tutto sembrava molto più facile per lui, e se da una parte ci sorprendeva osservare come si rilassava e si muoveva a suo agio in una situazione così confortevole, dall’altro lato ci preoccupava che poi non riuscisse a generalizzare l’apprendimento al mondo reale, molto meno strutturato, prevedibile e amichevole.

Parlammo molte volte dei nostri dubbi con la nostra nuova terapeuta. Volevamo ottenere la stessa collaborazione e serenità nell’ambiente naturale, ma ci preoccupava l’idea che rendendogli tutto più facile non potesse avanzare in altre situazioni. Poco a poco, imparammo a trovare quel difficile equilibrio tra i sostegni di cui il bambino ha bisogno per comprendere le situazioni, e la parte di sfida che deve affrontare per imparare a muoversi per il mondo senza di essi. La collaborazione portò a progressi importanti, soprattutto nel nostro percorso di famiglia. Per noi, fu illuminante imparare da lei a suddividere l’esigenza in passi sufficientemente piccoli da permettere a Diego di avanzare sempre e di superarli con successo. Per esempio, leggere insieme un racconto nuovo e fargli domande su di esso poteva essere troppo impegnativo, e il risultato poteva essere che si sconnettesse. In quel caso, dovevamo ridurre l’esigenza (solo leggergli il racconto) per fare in modo che rimanesse attento e presente durante l’attività, e provare a farlo interagire la volta successiva. Con il passare delle settimane cominciammo ad adattarci ai nuovi ritmi tra scuola e terapia, a rilassarci, a godere dei piccoli progressi e a pensare che il peggio era passato. Non sapevamo che stava per caderci addosso una crisi spaventosa, una involuzione del comportamento che durò mesi, e che quasi ci distrusse, ma da cui riuscimmo a uscire con molte cicatrici e più forti di prima.