Nuestra idea de integración sensorial

A las terapias con perros, caballos y música, se ha incorporado recientemente otra práctica a la que cada vez más familias acuden: la terapia para la integración sensorial. Nosotros también hemos tenido nuestra experiencia de eso, en el período donde nada parecía funcionar. Los problemas sensoriales (hipo o híper sensibilidad a determinados sonidos, colores, tactos, gustos, así como disfunciones en las sensaciones corporales y en el equilibrio y, en general, integrar la información de los sentidos para entender el entorno) son reales y difusos en el mundo TEA. Durante años tuvimos la sensación de que Diego pudiese tener alteraciones en su propiocepción y el sentido del tacto, y que esto le generase tanta necesidad de movimiento (correr, deambular continuamente) y de tocar cosas, así como rechazo para prendas, zapatos, y otros problemas debidos quizás al malestar relacionado. 

Se trata todavía de terreno casi desconocido, las formaciones específicas son restringidas a las pocas personas graduadas en terapia ocupacional, y de todas formas hay todavía muchas lagunas en el conocimiento básico de estos tipos de trastornos. Nuestra experiencia se limita a una consulta que tuvimos en un centro a unos 100 km de casa, en la que nos propusieron sesiones basadas en recorridos sensoriales con hamacas, escaleras, columpios especiales, cojines de distintas consistencias, patinetes para montar sentado o de barriga, y varias cosas más. La distancia del centro nos desanimó (afortunadamente) a seguir el camino de incorporar una terapia más a nuestra vida. Para hacer algo en casa, compramos una hamaca y unas colchonetas que ocupaban mitad de la habitación. A Diego le gustaba colgarse de la hamaca de barriga y ponerse a leer, boca abajo, algo que no creo que figure en los manuales de integración sensorial. 

Durante un tiempo adaptamos pequeños recorridos sensoriales en casa, pero a decir la verdad no le pusimos mucho empeño. Preferíamos ocupar el poco tiempo que quedaba libre con actividades al aire libre. Cuando Diego tenía 2 años, no tenía una coordinación especialmente buena y al caminar se caía mucho. Nuestro terapista, también bastante alérgico a los enfoques “clínicos”, nos sorprendió con su consejo: “llevarle a caminar en los bosques”. Seguimos gustosamente este protocolo y pronto, a los paseos en el campo, añadimos rutas en la montaña en el fin de semana, largos paseos en bici, cursillos de deportes (patinaje, escalada), playa en verano y nieve en invierno. Arrancar en cada una de estas actividades ha conllevado una buena dosis de tortura colectiva entre rabietas, bloqueos, rechazos, y problemas inesperados, como cuando estaba aprendiendo a ir sin ruedines, y en cada caída se empeñaba a querer volver a empezar la ruta desde el principio. Entre ensayos y (muchos más) errores hemos superado la mayoría de estos problemas. Ha sido a costa de sufrir mucho más de lo que se disfrutaba, pero en algún momento las cosas han empezado a fluir, y el número de actividades deportivas ha aumentado a la vez que la diversión. A las actividades más comunes se han añadido el esquí (en el que en cuestión de horas ha superado con crece mi nivel, y en la tercera temporada ya bajaba con soltura varias pistas negras), el bodysurf, la canoa, los paseos a caballo, tocar la batería y (reciente adquisición a la cual nos hemos enchanchado los tres) el surf. 

No sabemos si el deporte tiene algo que ver, pero nos hemos dado cuenta de que ya no hay rastros de los bucles de movimiento que solía tener y su capacidad de concentración ha aumentado exponencialmente. Nuestra sensación es que ha canalizado su hiperactividad en el deporte y los problemas que nos habían empujado a acudir al centro de integración sensorial han casi desaparecido. Además, varias de estas actividades se pueden desarrollar en grupos de iguales, con todas las oportunidades que esto conlleva. Nos preguntamos…¿es realmente necesario saturar de sesiones de terapias la infancia de nuestros niños? ¿Cuándo podrán a empezar a vivir, si saltan de terapia cognitivo-conductual a logopedia a integración sensorial a terapia con caballos a talleres de habilidades sociales? ¿Y como pueden las familias plantearse una vida normal, si todos sus ingresos se esfuman en terapias y todas las tardes están ocupadas por intervenciones? ¿Cómo podemos transformar la vida real en fuente de los estímulos que necesitan? 

Es posible que ya exista cierta demanda de actividades deportivas para niños con alguna discapacidad. Sin embargo, en lugar de aprovechar esta enorme oportunidad de desarrollo físico, sensorial y social, asociaciones y centros le pegan el sufijo “-terapia” a cualquier cosa y la transforman en una ocasión más de exclusión. No se facilitan los apoyos para aprender, en un cursillo cualquiera, la natación, el patinaje, la equitación, tocar un instrumento y, de paso, construir unas relaciones. No. Se llevan estas actividades al ámbito clínico, separados del resto de la sociedad, bajo la premisa oficial que “no pueden aprender como los demás” y la extraoficial de “para que….” (además de la oculta “cobrémosles el doble a las familias ya que es terapia”). 

La última experiencia la acabamos de tener en un cursillo de surf, donde nos apuntamos los tres, más otros dos amigos adultos. Durante las cinco mañanas que duró el cursillo, el máximo objetivo que se fijaron para Diego fue que cogiera las olas tumbado (algo que ya sabe hacer perfectamente con la tabla de bodysurf). A los otros niños, le ayudaban a ponerse de de pie en la tabla y les deslizaban en las olas pequeñas. Con él, ni se lo plantearon, porqué, como nos explicó un monitor que parecía recién salido de la película “Gunny”, los TEA no pueden hacer surf porqué hay demasiados estímulos. Sin embargo, todos los demás, por muy negados que fuéramos, sí teníamos derecho a clases de surf y se consideró un gran éxito que durásemos 4 segundos en dudoso equilibrio al final del curso. Nos tragamos el cabreo una vez más y, una vez terminadas las clases, alquilamos una tabla y hicimos por nuestra cuenta lo que les vimos hacer con los otros chavalines. Diego surfeó de pie al tercer intento, tras 20 minutos de práctica. Aun así, cuando volvimos con los vídeos a soltarle la charleta al monitor, no hubo manera de convencerle de que eso mismo podrían haberlo hecho ellos durante el curso. Cuando estuvo ya con la espalda a la pared y no pudo negar la evidencia, se jugó el clásico comodín “tengo a otros que atender…” y nos soltó el cuento de la experiencia que tuvo en las asociaciones (lo de siempre…. “protocolos muy complicados que no se pueden replicar aquí”). 

En fin. Tras tantos años, no nos hemos acostumbrados a la decepción, pero sí estamos poniendo a punto un protocolo para que la participación de Diego en los cursillos sea exitosa. Desafortunadamente en muchas ocasiones un paso fundamental es que nosotros enseñemos por un lado la actividad al niño, y por el otro, enseñemos al monitor a dejar de un lado los prejuicios. 

**************************************

La nostra idea di integrazione sensoriale

Oltre alle terapie con cani, cavalli e musica, è stata recentemente inventata un’altra pratica a cui sempre più famiglie si rivolgono: la terapia di integrazione sensoriale. Anche noi abbiamo avuto la nostra esperienza, nel periodo in cui nulla sembrava funzionare. I problemi sensoriali (tipo ipersensibilità a determinati suoni, colori, consistenze, gusti, nonché disfunzioni delle sensazioni corporee e dell’equilibrio e, in generale, integrazione delle informazioni dai vari sensi per comprendere l’ambiente) sono reali e diffusi nel mondo TEA. Per anni abbiamo avuto la sensazione che Diego potesse avere alterazioni nella propriocezione e nel senso del tatto, e che ciò generasse in lui un enorme bisogno di muoversi (correre, vagare continuamente) e di toccare le cose, oltre al rifiuto di vestiti, scarpe, oltra ad altri problemi dovuti forse al disagio sensoriale.

Quello delle alterazioni sensoriali è un territorio ancora pressoché sconosciuto, in cui la formazione specifica è riservata ai pochi laureati in terapia occupazionale, e nel quale esistono ancora molte lacune nelle conoscenze di base. La nostra esperienza si limita ad una consulenza in un centro a circa 100 km da casa, in cui ci sono state proposte sessioni basate su percorsi sensoriali con amache, scale, dondoli speciali, cuscini di diversa consistenza, skateboard da guidare seduti o a pancia in giù, e varie altre cose. La distanza dal centro ci ha scoraggiato (per fortuna) dall’inserimento di un’altra terapia nella nostra vita. Per fare qualcosa a casa, abbiamo comprato un’amaca e dei materassini che occupavano metà della stanza. A Diego piaceva appendersi all’amaca a pancia in giú e leggere, il che non credo compaia nei manuali di integrazione sensoriale.

Per un po’ abbiamo adattato a casa dei percorsi sensoriali, ma a dire il vero non ci siamo impegnati molto. Abbiamo preferito occupare il poco tempo libero con attività all’aria aperta. Quando Diego aveva 2 anni non aveva una coordinazione particolarmente buona e quando camminava cadeva spesso. Il nostro terapeuta, anche lui abbastanza allergico agli approcci «clinici», ci ha sorpreso con il suo consiglio: «portatelo a fare passeggiate nel bosco, su terreni sconnessi». Seguimmo volentieri questo “protocollo” e presto, alle passeggiate in campagna, aggiungemmo escursioni in montagna nel fine settimana, lunghe passeggiate in bicicletta, corsi sportivi (pattinaggio, arrampicata), spiaggia d’estate e neve d’inverno. Iniziare ciascuna di queste attività ha comportato una buona dose di torture collettive tra crisi, blocchi, rifiuti e problemi imprevisti, come quando stava imparando ad andare in bici senza rotelle , e ad ogni caduta insisteva nel voler ricominciare il percorso dall’inizio. Attraverso prove e (soprattutto) errori abbiamo superato la maggior parte di questi problemi. È stato a costo di soffrire molto più di quanto ci si divertisse, ma a un certo punto le cose hanno cominciato a funzionare e il numero delle attività sportive è aumentato contemporaneamente al godimento. Alle attività più comuni si è aggiunto lo sci (in cui in poche ore ha superato di gran lunga il mio livello, e già nella terza stagione affrontava con disinvoltura su piste nere), il bodysurf , la canoa, l’equitazione, suonare la batteria e (una recente acquisizione di cui ci siamo appassionati tutti e tre) il surf.

Non sappiamo se lo sport c’entri qualcosa, ma abbiamo notato che sono spariti i loop di movimento che aveva da piccolo e che la sua capacità di concentrazione è aumentata in modo esponenziale. La nostra sensazione è che abbia incanalato la sua iperattività nello sport e che siano quasi scomparsi i problemi che ci avevano spinto ad rivolgerci al centro di integrazione sensoriale. Inoltre, molte di queste attività possono essere praticate con altri bambini, con tutte le opportunità che ciò comporta. Ci chiediamo … è proprio necessario saturare l’infanzia dei nostri figli con sedute di terapia? Quando potranno iniziare a vivere, se passano dalla terapia cognitivo-comportamentale alla logopedia, all’integrazione sensoriale, all’ippoterapia, ai laboratori di abilità sociali? E come possono le famiglie tornare ad avere una vita normale, se tutto il loro reddito é risucchiato dalle terapie e ogni pomeriggio è occupato da interventi? Perché, invene, non trasformiamo la vita reale nella fonte di stimoli di cui hanno bisogno?

Sembra che già esista una certa richiesta di attività sportive per bambini con disabilità. Tuttavia, invece di sfruttare questa enorme opportunità di sviluppo fisico, sensoriale e sociale, le associazioni e i centri le incollano il suffisso “-terapia” e la trasformano in una ulteriore occasione di esclusione. Non viene fornito sostegno in un normalissimo corso con i coetanei per imparare nuoto, pattinaggio, equitazione, suonare uno strumento e, incidentalmente, costruire relazioni. No. Queste attività sono immediatamente  trasferite in ambito clinico, separato dal resto della società, con la premessa ufficiale del “questi bambini non possono imparare COME e CON gli altri” e quella ufficiosa del “per quello che vale …. ” (oltre a quella nascosta del “spilliamo il doppio dei soldi alle famiglie visto che è una terapia”).

L’ultima esperienza de questo tipo l’abbiamo appena vissuta in un corso di surf, dove ci siamo iscritti noi tre, più altri due amici adulti. Nelle cinque mattine di durata del corso, l’obiettivo massimo che si sono prefissati per Diego è stato quello di fargli prendere le onde sdraiato sulla tavola (cosa che già sa fare perfettamente con la tavola da bodysurf ). Gli altri bambini, invece, venivano aiutati a sollevarsi in piedi sulla tavola e fatti scivolare su piccole onde. Con lui non ci hanno nemmeno pensato, perché, come ci ha spiegato un monitor che sembrava uscito dal film » Gunny, “gli autistici non possono fare surf perché ci sono troppi stimoli”. Noi e tutti gli altri invece, per quanto fossimo negati, avevamo diritto a lezioni vere e proprie ed è stato considerato un grande successo che alla fine del corso riuscissimo a durare 4 secondi in dubbio equilibrio. Abbiamo ingoiato la rabbia ancora una volta e, una volta terminate le lezioni, abbiamo affittato una tavola e fatto per conto quello che gli abbiamo visto fare con gli altri bambini. Diego ha completato un’onda in piedi al terzo tentativo, dopo soli 20 minuti di pratica. E tuttavia, quando abbiamo mostrato i video all’insegnate, non c’é stato modo di convincerlo che avrebbe potuto fare la stessa cosa durante il corso. Quando ormai era con le spalle al muro e non poteva negare l’evidenza, ha giocato il classico jolly «ho altri bambini di cui occuparmi…» e ci ha raccontato l’esperienza vissuta nelle associazioni (come sempre…. «protocolli molto complicati che qui non possono essere replicati»).

E va beh. Dopo tanti anni non ci siamo ancora abituati alle delusioni, ma stiamo mettendo a punto un protocollo affinché la partecipazione di Diego ai corsi abbia successo. Purtroppo, in molte occasioni, un passaggio fondamentale è insegnare per conto nostro l’attività al bambino, e poi insegnare ai professori a   mettere da parte i pregiudizi.