Colegio a distancia

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Diego y yo acabamos de estrenar el lápiz para escribir en la Tablet. Le encanta, porqué le permite ampliar la ficha PDF en la que está realizando una tares de inglés, escribir las palabras en gran tamaño, y luego volver a reducir la hoja y contemplar como la frase ha quedado perfectamente en el espacio del ejercicio, leíble y ordenada. La motricidad fina nunca ha sido su punto fuerte y su caligrafía es espantosa. Esta herramienta le está permitiendo obviar a este inconveniente y está muy gratificado.

Las redes sociales están hirviendo con las lamentaciones (algunas realmente geniales, por su ironía) de padres que de un día para otro han sido atropellado por una avalancha de tareas escolares, video-clases, aplicaciones educativas, deberes y fichas, que no pueden eludir. He llegado a leer “Esto no entra en mis funciones!” y la primera cosa que pensé fue que hubiese sido divertido ir con este argumento a la primera sesión de terapia, o igual tenía haber rellenado una hoja de reclamación en el sindicato de padres, haber pedido un re-embolso tras consultar el estatuto de progenitores y encontrar en la normativa que PECS, estimulación del lenguaje, historias sociales y compañía no entraban en mis funciones.

La verdad es que, si la normalidad es lo que hace la mayoría estadística de la población, estas últimas 6 semanas han sido de lo más normal que nos ha pasado en los últimos 8 años. Y sinceramente, me resulta bastante más llevadero dedicar tiempo a la escuela a distancia que a los juegos de estimulación. Prefiero la gramática de los pronombres a los pictogramas de “yo” y “tu”, prefiero los ejercicios sobre los tiempos verbales que las tarjetas de colores diferentes para presente, pasado y futuro, prefiero medir ángulos con el trasportador que clasificar cantidades con materiales TEACCH. Los materiales “terapéuticos” has tenido su función, pero sentí una gran satisfacción cuando los tiré al contenedor. He conservado solo las cosas que a Diego le gustan, su calendario por ejemplo, y algunos de sus cuentos sociales que de vez en cuando saca y lee. Algún día bailaré sobre la tumba de la plastificadora, y si no lo hago ahora es porqué todavía funciona y me sentiría culpable generando más basura electrónica.

En contra de lo que parece ser el sentimiento general, me gustan estas mañanas de colegio a distancia, porqué reafirman mi idea de que la educación académica está teniendo un papel fundamental en el desarrollo de Diego. Al revés de lo que pasa con los niños neurotípicos, Diego está aprendiendo a comunicarse a través del estudio mecánico de la lengua y de la gramática, como nos pasa a los adultos cuando estudiamos una lengua extranjera. Para él, el pensamiento y las ideas surgen del aprendizaje del vocabulario y de la gramática, y no al revés. Aprender a medir ángulos y determinar coordenadas está flexibilizando su relación con los números. El estudio de la línea del tiempo, en ciencias sociales, está dando una dimensión nueva a su pasión para el calendario. Los conceptos de ciencias naturales están dando un sentido a lo que observa, palabras para expresarse, curiosidad para lo que no conoce. Y su talento para los idiomas se hace cada día más evidente. La idea de que el estudio académico era menos prioritario, para el, que la comunicación o la autonomía o la interacción social, era totalmente equivocado. Mientras los demás comprendemos lo que estudiamos en los libros a partir de nuestras experiencias, Diego estudia datos en los libros para entender sus experiencias.

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Io e Diego abbiamo appena inaugurato la penna per scrivere sulla tablet. La adora, perché gli permette di ingrandire il file PDF su cui sta eseguendo un’attività di inglese, scrivere le parole con lettere grandi, quindi ridurre di nuovo il foglio e notare come la frase è entrata perfettamente nello spazio dell’esercizio, leggibile e ordinata. La motricitá fine non é mai stata il suo punto di forza e la sua calligrafia è spaventosa. Questo strumento gli consente di ovviare a questo problema, il che lo gratifica enormemente.

Le reti sociali stanno ribollendo con le lamentazioni (alcune davvero fantastiche, per la loro ironia) dei genitori che da un giorno all’altro sono stati investiti da una valanga di compiti scolastici, video-lezioni, app educative, compiti a casa e attivitá educative ineludibil . Ho letto da qualche parte “tutto questo non rientra nelle mie responsabilitá! ” e ho inmediatamente pensato che sarebbe stato divertente esporre questo argomento nella prima seduta di terapia, o presentare un reclamo presso il sindacato dei genitori, o chiedere un rimborso dopo aver consultato lo statuto dei  genitori secondo cui PECS, stimolazione del linguaggio, racconti sociali e TEACCH non rientravano nelle mie funzioni di madre.

La verità è che, se la normalità è ciò che fa la maggioranza statistica della popolazione, queste ultime 6 settimane sono state la cosa più normale che ci è successa negli ultimi 8 anni. E francamente, trovo molto più facile dedicare tempo alla scuola a distanza che alla terapia. Preferisco la grammatica dei pronomi ai pittogrammi di “io” e “tu”, preferisco gli esercizi sui tempi verbali rispetto alle schede colorate per rappresentare presente, passato e futuro, preferisco misurare gli angoli con il goniometro piuttosto che classificare le quantità con materiali TEACCH . I materiali “terapeutici” hanno avuto il loro ruolo, ma ho provato una enorme soddisfazione quando li ho gettati nel cassonetto. Ho conservato solo le cose che piacciono a Diego, il suo calendario per esempio, e alcune delle storie sociali che ogni tanto rilegge. Un giorno ballerò sulla tomba della plastificatrice, e se non lo faccio ora è perché funziona ancora e mi sentirei in colpa a produrre rifiuti elettronici inutili.

Contrariamente al sentimento generale, mi piacciono queste mattinate di scuola a distanza, perché confermano la mia idea che l’educazione accademica abbia un ruolo fondamentale nello sviluppo di Diego. Contrariamente a quanto accade ai bambini neurotipici, Diego sta imparando a comunicare attraverso lo studio meccanico della lingua e della grammatica, come succede a noi adulti quando studiamo una lingua straniera. Per lui, il pensiero e le idee derivano dall’apprendimento del vocabolario e della grammatica, e non viceversa. Imparare a misurare gli angoli e determinare le coordinate sta flessibilizzando la tua relazione con i numeri. Lo studio della cronologia nelle scienze sociali sta dando una nuova dimensione alla sua passione per il calendario. I concetti di scienze naturali danno significato a ciò che osserva, parole per esprimerlo, curiosità per ciò che non conosce. E il suo talento per le lingue sta diventando sempre più evidente. L’idea che lo studio accademico fosse secondario alla comunicazione, all’autonomia o all’interazione sociale era totalmente sbagliata. Mentre tutti noi comprendiamo le informazioni che studiamo nei libri a partire dalle nostre esperienze, Diego studia dati nei libri per comprendere le sue esperienze.

 

 

 

 

 

Semana 3 de cuarentena

online

La cuarentena por el COVID19 pilló a Diego en pleno vuelo. El día en el que se decretó el cierre de todos los centros educativos, Diego estaba de viaje con sus compañeros de clase, tras dos trimestres gloriosos. Volvía de una experiencia de una semana en un centro de inmersión lingüística, organizada por su colegio. Hicieron excursiones, talleres, actividades deportivas. Se duchó sin ayuda, durmió en una litera en una habitación con otros compañeros, jugó con ellos a subir y bajar de las camas en los momentos libres. Estuvo muchos momentos sin asistente personal, en las actividades con los monitores del centro y sus compañeros, obligando, eso si, a algún monitor a correr detrás de el en ciertos momentos y a llevárselo de ronda hasta las 3 de la madrugada la primera noche. El último día se ganó una visita a las cocinas, un sitio que le tenía intrigado, por haberse portado genial. Se lo pasó en grande. Fue hace menos de un mes, pero me parece que ha pasado un siglo.

 

Cuando llegaron los autobuses y su padre le recogió, yo estaba dando mi última clase presencial en una universidad ya casi vacía, en un clima extraño de sorpresa e incertidumbre. Al finalizar la clase, en mi despacho silencioso escribí una especie de mensaje de hasta pronto a mis alumnos, cogí mis cosas y me fui a casa. Hacía una tarde preciosa. Ya habíamos llenado la despensa el día anterior, viendo lo que se acercaba. Cuando cerramos la puerta de casa, había en el aire esa sensación de calma inmóvil antes de la catástrofe.

 

Fue un fin de semana extraño. Explicamos a Diego la situación, de forma simplificada. Se habían cancelado todas las rutinas a las que estaba acostumbrado y en las que estaba prosperando como nunca habríamos llegado a soñar: el colegio, el teatro, los boy-scout, el patinaje. En los días de la semana, habría clase “en el iPad” por la mañana. Deberes por la tarde. Luego, un tiempo para el movimiento, juego libre, y luego las rutinas habituales de la noche. El fin de semana, repaso, tareas domésticas, juegos. Esto es porqué “hay un virus” y no podemos salir, hasta que se vaya. No sabemos cuando se irá. No hubo rabietas, ni angustia por estas noticias tan radicales. Probablemente, el día a día “normal” para el es tan absurdo e ilógico que el entrenamiento para superarlo no es muy diferente a lo que supone, para nosotros, enfrentarnos a la vida que se ha puesto bocabajo de un día para otro. El mundo al revés es lo habitual para él, esta es simplemente una nueva variación del tema. Así que, mientras nosotros intentamos sobrellevar lo que parece ser vivir en la vieja película del día de la marmota, despertándonos cada mañana en el mismo día que el anterior, con el boletín diario de contagios y defunciones, cuarentenas, carencias de material sanitario y noticias cada día más catastróficas, con turnos estrictos en casa para seguir las clases de Diego, trabajar online, cocinar y limpiar, Diego es la alegría de la casa con su buen humor y nos parece decir “hey, ¿es rara la vida verdad? Bienvenidos al club!!”

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Il confinamento per il COVID19 ha colto Diego in pieno volo. Il giorno in cui vennero chiusi tutti i centri educativi, Diego era in viaggio con i suoi compagni di classe, alla fine di due trimestri scolastici gloriosi. Stava tornando da una esperienza di una settimana in un centro di immersione linguistica, organizzata dalla sua scuola. Ha partecipato a escursioni, seminari, attività sportive. Si é fatto la doccia senza aiuto, ha dormito in un letto a castello in una stanza con altri compagni, ha giocato con loro a scendere e  salire sui letti nel tempo libero. Ha trascorso molti momenti senza l’assistente personale, con gli animatori del centro e i suoi compagni, costringendo, questo sì, qualche animatore a corrergli dietro in certi momenti e portarlo con sé nella ronda notturna fino alle 3 del mattino la prima notte. L’ultimo giorno ha vinto una visita alle cucine, un posto per cui nutriva una enorme curiositá fin dal primo momento, per il suo comportamento eccezionale. É stata una settimana grandiosa. È stato meno di un mese fa, ma mi sembra che sia passato un secolo.

 

Quando arrivarono gli autobus e suo padre andó a prenderlo, stavo dando la mia ultima lezione in un’università giá semi vuota, in uno strano clima di sorpresa e incertezza. Alla fine della lezione, nel mio ufficio silenzioso scrissi una specie di messaggio di saluto ai miei studenti, raccolsi le mie cose e tornai a casa. Era un pomeriggio splendido di fine inverno. Avevamo già riempito la dispensa il giorno prima, in previsione degli avvenimenti. Quando chiudemmo la porta d’ingresso dietro di noi, c’era nell’aria quella sensazione di quiete prima della catastrofe.

 

Fu un fine settimana strano. Spieghiammo la situazione a Diego in modo semplificato. Tutte le routine a cui era abituato e in cui stava prosperavndo come non avremmo mai immaginato erano state cancellate: scuola, teatro, boy scout, pattinaggio. Da lunedi a venerdíi, ci sarebbe stata lezione “sull’iPad” al mattino. Nel pomeriggio, i compiti. Poi un momento per il movimiento e il gioco libero, e poi le solite routine della notte. Il finesettimana, ripasso, lavori domestici, giochi. Questo perché “c’è un virus” e non possiamo uscire finché non se ne va. Quando, non lo sa nessuno. Non ci sono state crisi o nervosismo per queste notizie radicali. Probabilmente, il “normale” giorno per giorno è così assurdo e illogico per lui che l’addestramento per superarlo non è molto diverso da ciò che significa, per noi, la vita capovolta da un giorno all’altro. Il mondo sottosopra è normale per lui, questa è semplicemente una nuova variazione sul tema. Quindi, mentre noi  cerchiamo di affrontare ciò che sembra vivere nel vecchio film “il giorno della marmotta” (svegliarsi ogni mattina nel giorno precedente, con il bollettino giornaliero di infezioni e morti, quarantene, mancanza di forniture mediche e notizie sempre più catastrofiche, con turni rigorosi a casa per seguire le lezioni di Diego, lavorare online, cucinare e pulire), Diego è la gioia della casa con il suo buon umore e sembra che ci dica “ehi, la vita è strana, vero? Benvenuti al club !! ”

La apuesta

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El estuche y la agenda, la carpeta con las fichas, el almuerzo, la Tablet cargada. Son los últimos días de colegio antes de las Navidades, y la novedad con respeto a finales del año pasado es que la mochila no pesa, es tan ligera que casi vuela. No, no se trata del peso de libros y cuadernos. Son los gestos cotidianos, preparar la ropa, revisar la agenda, desayunar, poner la cazadora, subir al coche y darle un beso antes de verle entrar a clase…ya no parece tener plomo en el cuerpo, cuando se aleja con su mochila bailando con cada brinco.

 

En la última reunión en su anterior colegio, habían avisado de que a principio del nuevo curso se introducirían adaptaciones significativas al currículo académico de Diego. Estas modificaciones a la baja del programa, que a la larga no permiten titular, se aplican cuando hay más de dos años de desfase entre el nivel del alumno y el de su curso, sin embargo Diego no había suspendido ninguna asignatura. Los criterios con los cuales había sido evaluado no los tuvimos nunca claros, ya que no realizaba los exámenes que sus compañeros hacían desde primero de primaria. De hecho, ni siquiera sabíamos que había exámenes, lo descubrimos de casualidad a mitad del segundo curso. No nos llegaban avisos en la agenda, no nos lo comunicaban en las tutorías, ni siquiera le mandaban deberes ni estudiar. Al no haber un chat de clase (por lo menos, no que yo supiera…), no teníamos contacto con los otros padres. De todas formas, en la tensa reunión de final de segundo curso nos explicaron que conocer el programa del temario o la fecha de los exámenes era irrelevante para nosotros, ya que Diego no es como los demás, no puede hacer lo que hacen los demás y que éramos malos padres por preocuparnos por lo académico.

 

Nos fuimos del colegio público dando un portonazo, pero con el corazón cargado de preocupación. Trasladar un niño con autismo abogado a las adaptaciones curriculares (el antecámara de la educación especial, algo que no debería de existir, pero esto es otro tema) y rabietas disruptivas en clase, al colegio de élite con uniforme de americana y corbata y altas exigencias académica y conductuales es una apuesta con demasiadas probabilidades de acabar mal. Pero ya de apostar, hay que apostar alto. En realidad, la decisión era obligada. Teníamos claro que de cambiar, teníamos que buscar la mejor situación posible, en la que nos fuese permitido aportar (a nuestro cargo) un asistente personal, una persona de apoyo que estuviese en clase con Diego corrigiese en cada momento los numerosos problemas conductuales que habían bloqueado su aprendizaje durante los primeros dos cursos de primaria. Ningún colegio público o concertado nos dio esa opción, tan solo el único colegio privado de la provincia nos brindó esa oportunidad.

 

Nuestra ansiedad se ha desinflado como un globo, dejándonos vacíos y estupefactos. No era imposible. No era para tanto. Se necesitaron dos semanas para que aprendiese a respectar las normas básicas (sentarse, trabajar, levantarse cuando entra un adulto en clase, no pulular), y otras tres para que dejase de tirarse al suelo y gritar cuando no estaba conforme con algo. A finales de octubre su conducta estaba bajo control y trabajaba bien la mayoría del tiempo. A finales de Noviembre había recuperado todo el programa de primero y segundo de primaria. A finales de Diciembre, va necesitando cada vez menos la presencia del asistente personal en clase. Y empieza a jugar…JUGAR espontáneamente con algún compañero. Nos llegó la valoración del primer trimestre. No sabemos si estamos más contentos por las notas (que dan vértigo), si porqué están basadas en los resultados de los exámenes que hizo, desde el primer día exactamente como sus compañeros, si porqué logró hacerlos, a pesar de que le costó aceptar la situación, los límites de tiempo, la diferente disposición de los pupitres. O si estamos más contentos porqué se pilló su primera riña de un profesor por JUGAR Y HABLAR CON UN COMPAÑERO durante la clase, con relativa amenaza de separarles.

 

Contentos y enfadados a la vez, porqué se podría haber hecho en el colegio público. Tenía 10 horas a la semana de apoyo especializado, pero salía de clase la mitad de ellas y, de todas formas, cuando la palabra que más se pronuncia en relación con un niño es “imposible”, nada va a ser posible. Los nuevos profes no niegan las dificultades. Ha habido momentos muy complicados, y muy evidentes en un entorno tan disciplinado. Pero, en las valoraciones cualitativas que con regularidad nos llegan por correo, leemos sobre todo palabras como “creativo”, “participativo”, “interesado”. Frases como “será un curso glorioso” y “adelante Diego!”. Sí, vale, es un colegio “de pago”, pero el otro también, los docentes no salen de la mina para ir a dar clase por amor al arte. Ver más allá de la etiqueta, solucionar problemas en lugar de anularlos rebajando exigencias, dar información y no ocultarla, mirar al potencial y no solo al déficit, dar palabras de ánimo y no poner techos que no existen no debería de ser mercancía de lujo, sino el cometido básico de cualquier educador, sobre todo si trabaja en la enseñanza pública.

 

No existen escusas: “tengo otros 20”…”no nos han formado para esto”…”no podemos atender a sus necesidades”… “no tenemos recursos”…En estos tres meses, se ha logrado revertir totalmente la situación en una clase con idéntico número de alumnos, con pizarra digital y Tablet (que tenían también en el otro lado, ya se las habíamos comprado nosotros), maestros con menos experiencia en este tipo de situaciones y una asistente personal que no había visto nunca a un niño con necesidades especiales de cerca. La única formación que tuvo fueron unos pocos días al lado de nuestra educadora de siempre, que estuvo una vez más a nuestro lado cuando la asistente personal que entrenamos durante todo el verano nos dejó plantados a los dos días de empezar el colegio y tuvimos que buscar a otra persona a la velocidad de la luz.

 

Estos pocos meses, en los que hemos descubierto la sensación de tener un hijo que va al colegio, nos han demostrado la importancia fundamental de la educación y de remar todos en la misma dirección. Diego no solo está aprendiendo las divisiones, los paisajes, la clasificación de los animales, las sílabas tónicas y las rimas. Diego habla cada vez más, habla de lo que hace en clase (pues ahora en clase trabaja y no pulula), de lo que hace en su tiempo libre, ha vuelto a tener curiosidad, ríe, juega, su inflexibilidad está en mínimos históricos, empieza a ver a los otros niños como sus iguales. Y para nosotros, la vida ya no es una guerra.

 

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L’astuccio e il diario, la cartelletta con i compiti, la merenda, la Tablet carica. Sono gli ultimi giorni di scuola prima di Natale e la novità rispetto alla fine dell’anno scorso è che lo zaino non pesa, è così leggero che quasi vola. No, non si tratta del peso di libri e quaderni. Sono i gesti quotidiani, preparare i vestiti, controllare il diario, fare colazione, aiutarlo a indossare la giacca, salire in macchina e dargli un bacio prima di vederlo entrare in classe … sembra non avere più piombo colato nel corpo, quando si allontana con il suo zaino blu che sobbalza ad ogni salto.

 

All’ultimo incontro con gli insegnanti della scuola precedente, ci avevano avvertito che all’inizio del nuovo corso sarebbero stati introdotti adattamenti significativi al curriculum accademico di Diego. Queste modifiche al ribasso del programma si applicano quando ci sono più di due anni di ritardo tra il livello dello studente e i requisiti accademici dell’anno in corso, tuttavia Diego era stato promosso in tutte le meaterie. I criteri con cui era stato valutato non erano chiari, visto che non aveva sostenuto le verifiche settimanali che i suoi compagni di classe avevano fin dalla prima elementare. In realtà, non sapevamo nemmeno che queste verifiche esistessero, l’abbiamo scoperto per caso a metá della seconda elementare. Non avevamo mai ricevuto avvisi sul diario, non ce lo avevano mai comunicato nelle riunioni, non gli erano nemmeno stati assegnati compiti. Dato che non esisteva una chat di classe (almeno, non che io sapessi …), non abbiamo nemmeno avuto molti contatti con gli altri genitori. Ad ogni modo, durante la tesa riunione alla fine della seconda elementare, ci é stato spiegato che conoscere il programma delle materie o le date delle verifiche era irrilevante per noi, poiché Diego non è come gli altri, non può fare ciò che fanno gli altri e che eravamo cattivi genitori a cui solo importavano i voti.

 

Ce ne siamo andati dalla scuola pubblica sbattendo la porta , ma con il cuore pieno di preoccupazione. Trasferire un bambino autistico destinato agli adattamenti curriculari ( l’anticamera della scuola speciale, che non dovrebbe nemmeno esistere, ma questo è un altro problema) con crisi e problema di comportamento, alla scuola d’élite con l’uniforme con giacca e cravatta ed elevate esigenze accademiche e conduttuali, è una scommessa  ad alto rischio. Ma scommettere per scommettere, bisogna puntare alto. In realtà, si é trattato di una decisione obbligata. Eravamo assolutamente decisi sul fatto che, nel caso di afforntare un cambio di scuola,  avremmo dovuto cercare la migliore situazione possibile, in cui ci fosse permesso di fornire (a nostre spese) un assistente personale, una persona di sostegno in classe con Diego per correggere in ogni momento i numerosi problemi comportamentali che avevano bloccato il suo apprendimento durante i primi due anni di elementari. Nessuna scuola pubblica o convenzionata ci aveva permesso questa opzione, mentre l’unica scuola privata della provincia ci ha accordato questa opportunità.

 

La nostra ansia di anni si è sgonfiata come un palloncino, lasciandoci vuoti e sbalorditi. Non era impossibile. Non era nemmeno cosí difficile. Ci sono volute due settimane per insegnargli a rispettare le regole basiche (stare seduto, lavorare, alzarsi in piedi quando un adulto entra in classe, non girovagare per la classe) e altre tre per smettere di gettarsi a terra e urlare quando voleva protestare. Alla fine di ottobre il suo comportamento era sotto controllo, lavorava bene per la maggior parte del tempo. Alla fine di novembre aveva recuperato l’intero programma di prima e seconda elementare. Adesso, alla fine di dicembre, ha sempre meno bisogno della presenza dell’assistente personale in classe. E inizia a giocare … GIOCARE spontaneamente con alcuni compagni di classe. Abbiamo abbena ricevuto la pagella del primo trimestre. Non sappiamo se siamo più felici per i voti (che danno le vertigini), per il fatto che si basano sui risultati degli esami che ha fatto dal primo giorno esattamente come i suoi compagni di classe, o perché sia riuscito a farli, anche se è stato difficile per lui accettare la situazione, il limite di tempo, la diversa disposizione dei banchi. O se siamo più felici per la sua prima sgridata di un insegnante per ché GIOCAVA E PARLAVA CON UN COMPAGNO durante la lezione, tanto da guadagnarsi la minaccia di dividere i loro banchi.

 

Felici e arrabbiati allo stesso tempo, perché si sarebbe potuto ottenere tutto questo nella scuola pubblica. Aveva 10 ore a settimana di sostegno specializzato, ma ne passava la metá fuori dalla classe e, comunque, quando la parola più pronunciata in relazione a un bambino è “impossibile”, niente é possibile. I nuovi insegnanti non negano le difficoltà. Ci sono stati momenti molto complicati e molto evidenti in un ambiente così disciplinato. Ma, nelle valutazioni qualitative che ci vengono inviate regolarmente per posta elettronica, leggiamo soprattutto parole come “creativo”, “partecipativo”, “interessato”. Frasi come “sarà un anno scolastico glorioso” e ” forza Diego! “. Sì, va bene, è una scuola in cui si paga, ma nella scuola pubblica gli insegnanti non escono  ogni giorno dalla miniera per andare a insegnare gratis. Guardare oltre l’etichetta, risolvere i problemi invece di annullarli riducendo l’esigenza, fornire informazioni invece di nasconderle, cercare il potenziale e non solo il deficit, dare parole di incoraggiamento e non porre limiti insistenti non dovrebbero essere beni di lusso, ma il dovere di qualsiasi educatore, specialmente se lavora nella pubblica istruzione.

 

Non esistono scuse: “Ne ho altri 20” … “Non abbiamo formazione ” … “Non possiamo soddisfare le necessitá” … “Non abbiamo risorse” … In questi tre mesi, la situazione è stata completamente ribaltata in una classe con identico numero di studenti, con lavagna digitale e Tablet (che avevano anche dall’altra parte, visto che le avevamo acquistate noi, ma si rifiutavano di usarle), insegnanti con meno esperienza in questo tipo di situazioni e un’ assistente personale che non aveva mai visto un bambino con necessitá speciali. L’unica formazione che ha avuto è stata di pochi giorni affiancata dalla nostra educatrice di sempre, che é stata al nostro fianco quando l’assistente personale che avevamo formato durante l’estate ci ha piantati in asso all’inizio del corso, e abbiamo dovuto cercare un’altra persona alla velocità della luce.

 

Questi pochi mesi, in cui abbiamo scoperto la sensazione di avere un figlio che va a scuola, ci hanno dimostrato l’importanza fondamentale dell’educazione e di remare tutti nella stessa direzione. Diego non sta solo imparando divisioni, paesaggi, classificazione degli animali, sillabe toniche e rime. Diego parla sempre di più, parla di ciò che fa in classe (perché ora in classe lavora e non deambula), e nel tempo libero, è tornato ad essere curioso, ride, gioca, la sua inflessibilità è ai minimi storici, inizia a vedere gli altri bambini come suoi pari. E per noi la vita non è più una guerra.

 

 

 

 

 

 

 

 

Que lástima, pero adiós…

paradigma-sistema-educativo

Faltan dos días al final del curso escolar. En dos días nos despediremos del colegio, con una mezcla de alivio y sensación de fracaso, y la pregunta (que quedará sin contestación) de porque los logros alcanzados en la etapa infantil no se mantuvieron en los dos años siguientes. En septiembre empezaremos un nuevo proyecto que, espero, nos pueda devolver algo de serenidad por lo que al tema “educación” corresponde.

Frente al desolador escenario en el que el hecho de que el niño ya no moleste en clase se considera el hito más relevante en dos años de educación primaria, he intentado encontrar el fallo en el sistema, con el resultado de descubrir que no es que el sistema tenga un fallo, es que está diseñado para no funcionar.

El sistema público aquí ofrece un servicio de atención temprana hasta la escolarización, momento en el cual Educación se hace cargo de la “intervención” y los responsables de los niños con necesidades especiales son los colegios. La escuela debería por lo tanto ser un motor en la evolución de estos alumnos, un contexto de profesionalidad y de experiencia que sirva también de apoyo y asesoramiento a las familias. Y esto es lo que nos encontramos: una mezcla de vulneración de derechos, burocracia excluyente, falta de recursos, profesionales de apoyo implicados pero insuficientes, orientadores desbordados y sin poder decisional, informes psicopedagógicos que no se cumplen, inexperiencia de los maestros, falta de comunicación con las familias, ausencia total de control por parte de inspección.

Todo empieza con la matriculación, donde empieza la odisea y la primera discriminación.

 

  1. Negación del derecho de libre elección del centro, del que disfrutan todos los otros alumnos.

La incoherencia de las leyes, que consiguen declarar un derecho y a la vez negarlo incluso en el mismo texto, empieza con el DECRETO 52/2018, de 27 de diciembre, artículo 3.1: “1. … garantizar, dentro del derecho a la educación, el acceso en condiciones de igualdad y la libertad de elección de centro docente (…), atendiendo a una equilibrada distribución entre todos los centros sostenidos con fondos públicos del alumnado que tiene necesidad específica de apoyo educativo”.  En teoría, yo tendría el derecho de matricular a mi hijo en cualquier centro público o concertado, cuyas plazas vacantes son asignadas según un baremo de puntuación objetivo. Este derecho ya se ve vulnerado en el artículo 13.2 del mismo decreto: “La admisión del alumnado con necesidades educativas especiales en centros docentes ordinarios se realizará en función de las vacantes existentes, teniendo en cuenta la disponibilidad en dichos centros de los recursos y ayudas técnicas necesarios para recibir la atención específica que corresponda.” Es decir, mi libertad de elección se ve restringida a los centros que ya cuentan con el personal especializado y técnico necesario. Traducido, va a significar que si en la valoración psicopedagógica aparece la necesidad de apoyos (PT, AL y ATE), solo le puedo matricular en un centro que ya disponga de dichos apoyos entre su plantilla. Quedan por lo tanto excluidos todos los concertados y la casi totalidad de los CRA por no disponer de ATE, y un buen número de colegios ordinarios públicos incluido el que me corresponde por cercanía. Es decir: para cumplir con los derechos reconocidos en el decreto, los padres tendríamos que tener la posibilidad de elegir el centro que nos plazca, y la administración tendría que dotarlo, a posteriori del personal necesario, y no al revés. Curiosamente, en el artículo 1f de la misma ley leemos:  “Calidad educativa e igualdad de oportunidades. La consejería competente garantizará una adecuada y equilibrada distribución entre todos los centros sostenidos con fondos públicos del alumnado con necesidad específica de apoyo educativo.”  Esto se concretiza, en el Artículo 13. 1: “Alumnado con necesidad específica de apoyo educativo.1. Para la escolarización del alumnado con necesidad específica de apoyo educativo se establecerá la reserva de un número determinado de plazas escolares vacantes en todos los centros sostenidos con fondos públicos y el número máximo de este alumnado que puede escolarizarse en cada grupo o unidad, conforme a los criterios y el procedimiento que se fijen al efecto por parte de la dirección general competente en materia de admisión.” Esto es de imposible cumplimiento puesto que contrasta claramente con el artículo 13.2, ya que, si el centro X no tiene ya contratados los apoyos, no podrá admitir alumnado que los requiere.  Como consecuencia, todo el alumnado con discapacidad se concentra en unos pocos centros, y los concertados quedan fundamentalmente libres de los casos más complejos. Así que los principios de libertad de elección y de equilibrada distribución del alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo no se pueden cumplir de ninguna forma a causa de lo establecido en el artículo 13.2.

 

  1. Incumplimiento sistemático del dictamen de escolarización.

La segunda incongruencia la encontramos nada más matricular al niño en el centro que nos toca, que cuenta con los tres apoyos. Según su dictamen de escolarización, se le tienen que proporcionar 5 horas de PT y 5 de AL a la semana. Estas horas, ya de por si insuficiente como lamentan desde el centro, se ven enseguida reducidas por escasez de personal. O sea, se me obliga a matricular al niño en un centro que cuente de los recursos, pero nadie (desde la conserjería de educación al director del centro) está obligado a cumplir con el criterio que ha determinado la matriculación del niño en ese mismo centro.

 

  1. Falta de aplicación de las pautas indicadas en el informe psicopedagógico.

Tampoco son de obligado cumplimiento, por parte de tutores y maestros, todas las adaptaciones que el informe psicopedagógico recoge, ni las pautas que puedan indicar el equipo de orientación o los profesionales de apoyo. Quitando los especialistas de Pedagogía Terapéutica y Audición y Lenguaje, profesionales preparados, dedicados y entregados, algunos docentes implicados, y muchas veces las ATEs que se sacan de la manga estrategias que nadie les ha enseñado, la mayoría de los otros educadores se declaran no formados y sin experiencia en necesidades especiales y sin embargo no tienen obligación ninguna de seguir las indicaciones del informe, del orientador, del PT o del AL. Ni siquiera están sometidos a algún tipo de revisión o inspección en relación con el cumplimiento de dichas pautas. Ningún director o inspector entra a ver como se imparten las clases, si se aplican la metodología necesaria, si se adaptan contenidos, si se informa adecuadamente a la familia, si se demuestra capacidad para atender a determinados alumnos. Ningún reglamento impone formaciones obligatorias. Si en algún momento de la trayectoria escolar, donde las horas de apoyos dictaminadas no se cumplen, las adaptaciones no se llevan a cabo, y los maestros se declaran no preparados para educar a parte del alumnado, Educación decide que el niño no consigue lograr los objetivos académicos prefijados para su curso, se le pueden aplicar adaptaciones curriculares significativas (es decir, rebajar los contenidos y cerrarle las puertas a la titulación) o incluso escolarizar de forma obligada en un centro de educación especial, vulnerando no una sino dos leyes: libertad de elección y derecho a la inclusión reconocido por la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad del 2006.

 

  1. Vulneración del derecho al asistente personal.

Y aquí llegamos a la verdadera obra maestra: la incoherencia entre dos leyes del mismo gobierno, pero en dos distintas conserjerías: Asuntos Sociales, en la LEY 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia reconoce el derecho a figura del asistente personal a las personas con discapacidad y lo subvenciona pero Educación no permite su presencia en los centros escolares, al no ser personal contratado del centro.

(Artículo 1.7 7. Asistencia personal: servicio prestado por un asistente personal que realiza o colabora en tareas de la vida cotidiana de una persona en situación de dependencia, de cara a fomentar su vida independiente, promoviendo y potenciando su autonomía personal. La atención a las personas en situación de dependencia y la promoción de su autonomía personal deberán orientarse a la consecución de una mejor calidad de vida y autonomía personal, en un marco de efectiva igualdad de oportunidades, de acuerdo con los siguientes objetivos:

  1. a) Facilitar una existencia autónoma en su medio habitual, todo el tiempo que desee y sea posible.
  2. b) Proporcionar un trato digno en todos los ámbitos de su vida personal, familiar y social, facilitando su incorporación activa en la vida de la comunidad.

Artículo 19. La prestación económica de asistencia personal tiene como finalidad la promoción de la autonomía de las personas con gran dependencia. Su objetivo es contribuir a la contratación de una asistencia personal, durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria.).

 

Es decir: 1) el dictamen restringe mi libertad de elección por la necesidad de apoyos especializados, cuya intensidad sin embargo no cubre la necesidad real y tampoco la estipulada en el mismo dictamen. 2) el informe psicopedagógico indica a los tutores y maestros en el aula (generalmente poco preparados en temas de necesidades especiales) adaptaciones y pautas que no son de obligado cumplimiento, y de hecho no se cumplen, hasta que el niño se quede totalmente descolgado académicamente. Esta negligencia puede conllevar a fracaso escolar, hasta incluso vulnerar un derecho humano fundamental (el de la inclusión). 3) la Ley de Dependencia, gracias al reconocimiento y subvención pública de la figura del asistente personal, podría permitirme paliar esta escasez crónica de apoyos, pero la Conserjería Educación no deja entrar al centro dicho profesional.

Si el trabajo de legisladores, administradores y educadores fuese evaluable con los mismos criterios que se aplican a nuestros hijos en los colegios, no se cuantos titularían, sinceramente.

A mi me llaman la atención estos datos:

  • Una educación inclusiva y de calidad aumenta las posibilidades de que las personas con discapacidad puedan lograr autonomía e independencia en la vida adulta y, por lo tanto, no depender de susidios estatales.
  • El alumnado con necesidades educativas especiales corresponde al 2,7% del total (fuente: Subdirección General de Estadística y Estudios del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte), es decir que se puede calcular que 3 de cada 100 familias tienen un miembro afectado por discapacidad en edad escolares. No entiendo como los que deciden y educan no hagan sus cuentas en términos de probabilidades de que algún familiar suyo pueda tener algún día un hijo, sobrino, nieto con discapacidad y sufrir por lo tanto las consecuencias de su sistema y sus métodos.

 

El tiempo nos dirá si hemos tomado la decisión correcta…de momento, que lástima, pero adiós.

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Mancano due giorni alla fine dell’anno scolastico. Tra due giorni lasceremo la scuola, con un misto di sollievo e senso di fallimento, e con la domanda (che rimarrà senza risposta) di come mai le conquiste raggiunte nei tre anni di scuola materna non si sono mantenute nei successivi due anni. A settembre inizieremo un nuovo progetto che, spero, ci restituirà un po’ di serenità sul fronte scolastico.

Davanti allo squallido scenario in cui il fatto che il bambino non dia molto fastidio in classe sia considerato il traguardo più importante raggiunto nei due anni di scuola elementare, ho cercato di trovare l’anomalia nel sistema, con il risultato di scoprire che non è che il sistema abbia un difetto, è che è progettato per non funzionare.

Il sistema pubblico dove viviamo offre un servizio di intervento precoce fino all’iscrizione alla scuola materna, momento in cui il sistema educativo si incarica “dell’intervento” e la responsabilità dei bambini con necessità speciali ricade sulla scuola. La scuola dovrebbe quindi essere un motore nell’evoluzione di questi alunni, un contesto di professionalità ed esperienza che serva anche come supporto e consulenza alle famiglie. E questo è ciò che troviamo: un misto di violazione dei diritti, burocrazia discriminatoria, mancanza di risorse, insegnanti di sostegno preparati, coinvolti ma insufficienti, orientatori sommersi di lavoro e privi di potere decisionale, documenti psicopedagogici non applicati, inesperienza degli insegnanti, mancanza di comunicazione con le famiglie, totale mancanza di controllo da parte dell’amministrazione.

 

Tutto inizia con l’iscrizione, dove inizia l’odissea e la prima discriminazione.

 

  1. Negazione del diritto alla libera scelta del centro scolastico, accordato a tutte le altre famiglie

L’incoerenza delle leggi, che dichiarano un diritto e contemporaneamente lo negano nel medesimo testo, comincia con il Decreto 52/2018, del 27 dicembre, articolo 3.1: “1.  Garantire, nell’ambito del diritto all’istruzione , l’accesso in pari condizioni e la libertà di scegliere un centro di insegnamento (…) , raggiungendo una distribuzione equilibrata tra tutti i centri sostenuti da fondi pubblici degli studenti che hanno una specifica esigenza di supporto educativo “. In teoria, avrei il diritto di iscrivere mio figlio in qualsiasi centro pubblico o privato convenzionato, i cui posti sono assegnati in base a un punteggio obiettivo. Questo diritto è già violato nell’articolo 13.2 dello stesso decreto: ” L’ammissione di studenti con bisogni educativi speciali nei centri educativi ordinari sarà effettuata in base ai posti vacanti esistenti, tenendo conto della disponibilità in quei centri delle risorse e degli ausili tecnici necessari per ricevere l’attenzione specifica che corrisponde. ” Cioè, la mia libertà di scelta è limitata ai centri che hanno già il personale specializzato e tecnico necessario. Tradotto, vorrà dire che se nella valutazione psicopedagogica si indica la necessità di insegnanti di sostegno (Pedagogo Terapeutico, Logopedista e Assistente Tecnico), posso solo presentare la domanda in un centro che ha già queste figure di sostegno nello staff. Quasi tutte le scuole rurali e le private convenzionate sono quindi escluse, insieme a un certo numero di scuole pubbliche ordinarie, compresa quella che mi corrisponde in base al domicilio. Cioè, per soddisfare i diritti riconosciuti nel decreto, i genitori dovrebbero avere la possibilità di scegliere il centro, e l’amministrazione dovrebbe dotarlo a posteriori del personale necessario, e non viceversa. Curiosamente, nell’articolo 1f della stessa legge leggiamo: ” Qualità educativa e pari opportunità. L’amministrazione competente garantirà una distribuzione adeguata ed equilibrata tra tutti i centri sostenuti da fondi pubblici degli studenti con esigenze specifiche di supporto educativo . “Questo si concretizza, nell’articolo 13. 1:” Studenti con bisogni specifici di supporto educativo. Per la scolarizzazione di studenti con esigenze specifiche di supporto educativo. L’assegnazione dei posti vacanti in tutti i centri supportati da fondi pubblici e il numero massimo degli studenti con necessità speciali che possono essere iscritti in ciascun gruppo o unità , verranno stabiliti dalla direzione generale competente in materia di ammissione. “ Questo criterio è impossibile da soddisfare perché contrasta chiaramente con l’articolo 13.2, poiché, se il centro X non dispone già di personale di sostegno, non sarà in grado di ammettere gli studenti che lo richiedono. Di conseguenza, tutti gli studenti con disabilità risultano concentrati in alcuni centri e quelli convenzionati sono sostanzialmente privi dei casi più complessi. Pertanto, i principi di libertà di scelta e distribuzione equilibrata degli studenti con specifiche esigenze di sostegno educativo non possono essere soddisfatti in alcun modo a causa delle disposizioni dell’articolo 13.2.

 

  1. Sistematica violazione della relazione psicopedagogica.

Ci imbattiamo nella seconda incongruenza non appena iscriviamo il bambino nel centro assegnato, che dispone delle tre figure di sostegno. Secondo la relazione psicopedagogica, al bambino sono assegnate 5 ore di PT e 5 ore di AL a settimana. Queste ore, già insufficienti di per sé, sono presto ridotte per via di carenza di personale. Cioè, sono costretta a iscrivere il bambino in un centro determinato che dispone di personale di sostegno, ma nessuno (dall’amministrazione scolastica al direttore del centro) è obbligato a rispettare i medesimi criteri (necessità di sostegno) che hanno determinato l’iscrizione del bambino in quella specifica scuola.

 

  1. Mancanza di applicazione delle linee guida indicate nel rapporto psicopedagogico.

Nemmeno sono obbligatorida parte di tutor e insegnanti, tutti gli adattamenti che il rapporto psico-pedagogico indicané le indicazioni espresse dall’orientatore o dagli specialisti della scuola. A eccezione degli specialisti di pedagogia terapeutica e di logopedia, professionisti preparati e implicati, la maggior parte degli altri educatori si dichiara non formata e inesperta nell’ambito delle necessità speciali e tuttavia non hanno alcun obbligo di seguire le indicazioni della valutazione psicopedagogica, dell’orientatore o dei professionisti specializzati. Non sono nemmeno sottoposti a controlli o valutazioni o ispezioni per quanto riguarda l’applicazione di tali linee guida. Nessun amministratore o ispettore controlla come vengono impartite le lezioni, se la metodologia necessaria viene applicata, se i contenuti vengono adattati secondo le indicazioni, se la comunicazione con la famiglia è adeguata, se si dimostrano capacità di gestire determinati studenti. Nessun regolamento impone una formazione obbligatoria in questo senso per gli insegnanti. Se ad un certo punto nella traiettoria scolastica, nella quale le ore di sostegno sono insufficienti, gli adattamenti non vengono realizzati e gli insegnanti si dichiarano impreparati ad educare parte degli studenti, l’amministrazione decide che il bambino non riesce a raggiungere gli obbiettivi accademici corrispondenti al suo corso, è possibile applicare riduzioni significative del programma (che chiudono la porta all’ottenimento del titolo) o addirittura derivare l’alunno a un centro di educazione speciale, violando non uno ma due diritti riconosciuti dalla legge: diritto di libertà di scelta del centro scolastico e il diritto all’inclusione riconosciuto dalla Convenzione Internazionale sui diritti delle persone con disabilità del 2006 .

 

  1. Violazione del diritto all’assistente personale.

E qui arriviamo al vero capolavoro: l’incoerenza tra due leggi dello stesso governo, ma in due diversi Assessorati (Affari Sociali ed Educazione): Affari Sociali, con la legge 39/2006 del 14 dicembre, della promozione di Autonomia personale e attenzione a persone in una situazione di dipendenza riconosce il diritto di figura dell’assistente personale alle persone con disabilità e lo sovvenziona,  ma l’Assessorato di Educazione non consente la loro presenza nelle scuole, in quanto non è personale assunto dal centro.

(Articolo 1.7 7. Assistenza personale: servizio fornito da un assistente personale che svolge o collabora nei compiti della vita quotidiana di una persona in una situazione di dipendenza, al fine di promuovere la propria vita indipendente, promuovere e migliorare la propria autonomia personale, prendersi cura delle persone in situazioni di dipendenza e promuovere la propria autonomia il personale dovrebbe essere orientato al raggiungimento di una migliore qualità della vita e autonomia personale , in un quadro di uguaglianza effettiva delle opportunità, in conformità con i seguenti obiettivi:

  1. a) Facilitareun’esistenza autonoma nel suo ambiente abituale, a condizione che lo desideri e sia possibile.
  2. b) Fornire untrattamento dignitoso in tutte le aree della vita personale, familiare e sociale, facilitando la loro integrazione attiva nella vita della comunità.

Articolo 19. Il beneficio economico dell’assistenza personale ha lo scopo di promuovere l’autonomia delle persone con grande dipendenza. Il suo obiettivo è di contribuire all’assunzione di un’assistenza personale, nel corso di un certo numero di ore, che fornisca al beneficiario l’accesso all’istruzione e al lavoro, nonché una vita più autonoma nell’esercizio delle attività di base della vita quotidiana.).

 

Cioè: 1) la valutazione psicopedagogica limita la mia libertà di scelta del centro scolastico indicando la necessità di sostegno specializzato, la cui intensità, tuttavia, non copre il bisogno reale o quello stipulato nella stessa valutazione. 2) il rapporto psicopedagogico indica agli insegnanti in classe (di solito impreparati in questioni di necessità speciali), adattamenti e linee guida che non sono obbligatori e che effettivamente non vengono realizzati. Questa negligenza può portare al fallimento scolastico, e perfino a violare un diritto umano fondamentale (quello dell’inclusione). 3) la Legge di dipendenza, grazie al riconoscimento e al sussidio pubblico della figura dell’assistente personale, potrebbe consentirmi di alleviare questa cronica carenza di personale di sostegno, ma l’Assessorato di Educazione non consente che tale figura possa entrare nella scuola.

Se il lavoro di legislatori, amministratori ed educatori fosse valutato con gli stessi criteri che si applicano ai nostri figli nelle scuole, non so quanti arriverebbero a conseguire il titolo, sinceramente.

Non riesco a non pensare a questi dati:

–           Un’educazione inclusiva e di qualità aumenta la possibilità che le persone con disabilità possano raggiungere l’autonomia e l’indipendenza nella vita adulta e, quindi, non dipendere dai sussidi statali.

–           Gli studenti con bisogni educativi speciali corrispondono al 2,7% del totale (fonte: Ministero della Pubblica Istruzione, Cultura e Sport), cioè si calcola che in almeno 3 di ogni 100 famiglie c’è un membro affetto da disabilità in età scolare. Non mi spiego come quelli che decidono e istruiscono non facciano i conti in termini di probabilità che un membro della loro famiglia possa un giorno avere un figlio o un nipote con disabilità e subire quindi le conseguenze del loro sistema e dei loro metodi.

 

Il tempo ci dirà se abbiamo preso la decisione corretta…per ora, che peccato, ma addio.

 

 

 

 

 

Lo que ha quedado atrás

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Me asomo a la puerta acristalada de la entrada del colegio y le veo, me suele esperar ahí, expectante. Me ve enseguida y me regala una enorme sonrisa de pura felicidad, sus ojos clavados en los míos. Corre primero a abrazarme y luego a por su mochila, y me sigue riendo hasta el coche. Arranca con el intercambio de frases en italiano que le encanta hacer conmigo, sube al coche y se deja atar el cinturón de seguridad, coge el libro de los Por Qué y lee en voz alta, cerrándolo de repente antes de terminar la frase para que yo le riñe de broma. Le digo que ya tenemos los billetes de avión para ir a Italia este verano, le digo la fecha que es lo que más le importa. Piensa unos segundos y formula, cuidadosamente, la que es la tercera pregunta de su vida: “¿de que aeropuerto sale el avión para Italia el 13 de agosto?”) (la primera, de hace unas semanas, fue “¿que hay para cenar?” y la segunda ayer “¿donde ha ido papá?”). Le contesto, intentando mantener un tono normal aunque lo que me saldría es cantar el imno nacional en plan medalla olímpica, y el se ríe a carcajadas por la emoción de poderse expresa y poder preguntar lo que le interesa.

Llegamos a casa, antes de entrar quiere dar la vuelta alrededor del edificio, como todos los días, pero una vez en casa se quita los zapatos y la chaqueta, y corre a jugar. A jugar, con los coches, con los animalitos, con los peluches, con algún cuento. Habla, con su manera algo innatural, describiendo lo que está haciendo. Me siento y le miro, pasan los minutos y ya no son esa carga inaguantable. Hay juguetes esparcidos por toda la casa, y ya no duele verlos, ya no los ignora como antes. Ya no hay que plantear una sesión de terapia para que, entre protestas e intentos de fuga, meta un muñequito en un coche sin el más remoto interés. Se que en algún momento tendremos que enseñarle la rutina de recoger sus cosas, pero queremos disfrutar un poco de la casa tan naturalmente desordenada, Diego sentado en el medio del montón de juguetes, diciéndome cuales de los coches corren, cuales caminan, y cuales se pueden tirar por la escalera sin que se rompan.

 

Esta semana he salido sola con el, a comprar geranios para el balcón y a un parque con su monopatín. Parece una tontería, pero no pasaba desde antes del diagnóstico. No me atrevía, por el miedo a sus rabietas. Pero hace unos días me dijo que quería “hacer planes” (es decir, salir a hacer lago por la tarde), y antes de decirle que no se podía porque no estaba papá, me di cuenta de que ya es hora de empezar a hacer vida normal. En realidad, Diego lleva tiempo haciendo vida normal, yendo a tiendas, bibliotecas, restaurantes…los sábados por la mañana, tras la escuela de teatro, hace con su asistente personal, que no tiene pavor a los berrinche en el medio de la calle,  mil actividades. El miedo es todo mío, porque el ya lo ha superado.

 

Cuando veo lo que le cuestan ciertas cosas, comparado con los niños de su edad o incluso mucho más pequeño, todavía siento ese encogimiento del corazón, pero ya lo noto venir y lo controlo, evitando dejarme invadir por el.

Miro hacía atrás y veo todo el recorrido que hemos hecho, pero también veo un montón de escombros, y heridas que no se si curarán. Me acuerdo de la poesía de R. Kipling y solo ahora comprendo de verdad las palabras

“si puedes ver cómo se destruye todo aquello por lo que has dado la vida,
y remangarte para reconstruirlo con herramientas desgastadas.”

se trata, ahora de reconstruir la persona que era antes.

 

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Mi affaccio al portone di vetro dell’ingresso della scuola e lo vedo, di solito mi aspetta lì, trepidante. Mi vede e subito mi rivolge un enorme sorriso di pura felicità, con gli occhi fissi nei miei. Mi corre incontro per abbracciarmi e poi corre a prendere tuo zaino, e mi segue ridendo verso la macchina. Inizia a parlare con lo scambio di frasi in italiano che ama fare con me, sale in macchina e si lascia allacciare la cintura di sicurezza. Prende il libro dei “perché” e comincia a leggere ad alta voce, chiudendolo improvvisamente prima di finire la frase per farsi rimproverare per scherzo. Gli dico che ho comprato i biglietti aerei per andare in Italia quest’estate, specificando la data che è quello che piú gli importa. Rimane pensieroso qualche secondo e poi formula, con attenzione, quella che é la terza domanda della sua vita: “Da che aeroporto parte l’aereo per l’Italia il 13 di agosto?”) (La prima, qualche settimana fa, é stata “Cosa c’è per cena?” E la seconda, ieri “Papà dové andato?”). Gli rispondo, cercando di mantenere un tono normale, ma con la voglia di cantare l’inno nazionale tipo medaglia d’oro olimpica, e lui ride per l’emozione di essere riuscito ad esprimersi.

Arriviamo a casa, prima di entrare vuole fare il giro dell’edificio, come ogni giorno, ma una volta entrato si toglie le scarpe e la giacca e corre a giocare. A giocare, con macchinine, con animali, con pelouches, con i suoi libri. Parla, con il suo modo un po’ innaturale, descrivendo quello che sta facendo. Mi siedo e lo guardo, i minuti passano e non sono più un peso insopportabile. Ci sono giocattoli sparsi per tutta la casa, e non fa più male vederli in giro, non li ignora come prima. Non c’è bisogno di organizzare una sessione di terapia in modo che, tra proteste e tentativi di fuga, infili un pupazzo in una macchinina senza il minimo interesse. So che a un certo punto bisognerà insegnargli a mettere a posto le sue cose, ma adesso vogliamo  goderci un po’ questo disordine naturale,con  Diego seduto in mezzo a una montagna di giocattoli, spiegandoci quali macchinine corrono, quali camminano, e quali si  possono lanciare dalla scala senza che si rompano.

Questa settimana sono uscita da sola con lui, a comprare gerani per il balcone e a correre col suo monopattino in un parco. Sembra poca cosa, ma non succedeva da prima della diagnosi. Non osavo farlo per paura delle sue crisi. Ma un paio di giorni fa mi ha detto che nel pomeriggio voleva “fare progetti” (cioé uscire di casa), e prima di dirgli che non si poteva perché papá non era ancora tornato, mi sono resa conto che era ora di iniziare a fare vita normale. In realtà, Diego la sta giá facendo da un bel po’ di tempo, andando nei negozi, in biblioteca, nei ristoranti … il sabato mattina, dopo la lezione di teatro, fa mille attività con la sua assistente personale, che non teme le scenate in mezzo alla strada. La paura è tutta mia, perché lui l’ha già superata da un pezzo.

Quando vedo quanto ancora gli costano certe cose, rispetto ai bambini della sua età o anche molto più piccoli, sento ancora quella stretta al cuore, ma la sento arrivare e la controllo, evitando che mi travolga. Guardo indietro e vedo tutta la strada che abbiamo fatto, ma vedo anche molte macerie, e ferite che non so se guariranno. Ricordo la poesía “se” di R. Kipling e solo ora capisco davvero le parole

“se riesci a guardare le cose per le quali hai dato la vita, distrutte,
e piegarti a ricostruirle con strumenti logori”.

quello che bisogna ricostruire, é la persona che ero prima.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sobre inclusión y guerras entre pobres

equidad

En estas semanas miles de familias se están movilizando en contra del cierre de los colegios de educación especial, algo que, supuestamente, se plantea a medio-largo plazo para adecuar el sistema educativo español a la convención ONU de los derechos de las personas con discapacidad.

Ante la declaración de intenciones de cerrar los centros de educación especial por parte de algunos políticos, se ha desencadenado en las redes sociales una guerra entre familias aterrorizadas ante la idea de su hijo en una clase ordinaria y despojado de los recursos que tiene en un colegio específico, y familias aterrorizadas a la idea de su hijo segregado en un colegio de educación especial. No voy a entrar en esta guerra entre pobres, en la que todos tienen sus razones, pero sí en las causas que la han provocado. Durante décadas, los padres de niños con necesidades especiales hemos estado viviendo en un régimen dictatorial con respeto a la educación de nuestros hijos: para nosotros, la “libertad de elección” del centro educativo, defendida en la Ley de Educación y disfrutada por las familias de todos los demás alumnos, simplemente no existe. La administración dicta la modalidad de escolarización de nuestros hijos, tras evaluaciones periódicas, sin posibilidad de apelación. Si se considera que el niño necesita más apoyos o recursos de lo que se proporciona en un centro ordinario, se le deriva al especial. Para reclamar el derecho a la educación inclusiva en un colegio ordinario, muchas familias han tenido que recurrir a los tribunales (no me consta que haya ocurrido el contrario). La espada de Damócles de la derivación a un colegio específico marca nuestros días y nuestras noches.

 

Por esto entiendo a las familias que viven como una liberación la idea de deshacerse de esa pesadilla, y se apelan una y otra vez a la convención. Yo misma declaro que si Diego irá a un colegio de Educación Especial, será por encima de mi cadáver. Mandamos sondas a Marte, creo que tenemos la capacidad suficiente como para construir un modelo de escuela que pueda educar y dar respuestas a necesidades especiales sin segregar a parte del alumnado y garantizando su convivencia con el resto de los alumnos. Aclarada mi postura en este asunto, me gustaría sin embargo puntualizar un concepto importante. Políticos, administración, universidades, colegios…..estáis fracasando en la inclusión de los niños con necesidades especiales que ya están escolarizados en los centros ordinarios. Igual, antes de pensar en un paso tan importante y radical (no en el sentido filosófico del término sino en lo que se refiere a la magnitud de los cambios que requiere) como cerrar los colegios de educación especial, sería conveniente que tomaseis conciencia de todo lo que no funciona en los ordinarios que ya acogen parte de este alumnado. Hablo con cierta cognición de causa, y no solo como madre de un niño con NNEE, puesto que mi trabajo me ha llevado a entrar en muchos colegios y conocerlos de primera mano.

 

El personal especializado de apoyo no llega a cubrir ni la cuarta parte de las necesidades reales, puesto que está asignado a los centros según una ratio numérica que ya de por sí es ridícula (1 PT cada 11 ACNEES y 1 AL cada 25) y encima mete en el mismo saco alumnos con necesidades extremadamente diferentes, desde un apoyo casi puntual a una atención constante y generalizada. De hecho, ningún dictamen llega a cumplirse en cuanto a horas semanales de apoyo especializado indicadas, y tras las protestas de las familias han empezado a desaparecer de los informes psicopedagógicos las referencias al número de horas y sesiones que cada niño necesita. Esto ha exacerbado la absoluta inutilidad de dichos informes, puesto que nadie está realmente obligado a leérselos y mucho meno a cumplir en el aula las pautas que indican. En la práctica, nadie obliga realmente a los centros a realizar las adaptaciones recogidas en los informes, ni a cambiar la forma de transmitir los contenidos, ni a poner en marcha lo que sugieran los especialistas, ni siquiera hay obligación de aceptar su presencia en clase. En muchos casos las sesiones de PT y AL se dan fuera del aula, sin que haya una continuidad entre el trabajo desarrollado ahí y el que realiza el maestro cuando el especialista no está presente. En todo caso, no hay suficientes horas de apoyo, y niños que con un apoyo constante dentro del aula podrían integrarse y promocionar, acaban fracasando, repitiendo, pasando a la modalidad específica.

 

No hay formación específica y continua para los maestros que tienen en su clase ordinaria un niño con necesidades especiales, ni control sobre la puesta en marcha por su parte de las estrategias indicadas por los orientadores y los especialistas. No hay suficientes orientadores para poder evaluar todos los niños que lo necesitan, y los que están evaluados no pueden tener un seguimiento constante. Las familias estamos en constante lucha con la administración y con los colegios para rascar un puñado de horas de apoyo más al mes, conscientes de que, si las conseguimos, esas horas se quitarán a otros niños. Hay una cantidad asombrosa de niños con TEA con capacidad intelectual normal o límite, pero con problemas conductuales derivados de su trastorno, que acaban en centros específicos porque en su colegio ordinario no reciben suficientes apoyos ni los maestros saben controlar la situación. Otros consiguen aguantar en colegios ordinarios hasta el final del ciclo obligatorio, pero acaban sin el título, aunque con apoyos y cambios en la metodología podrían haberlo conseguido.

 

Si no somos capaces de garantizar la calidad educativa para estos niños, que tan solo necesitan más horas de apoyo especializado dentro del aula, coordinación con los maestros, refuerzos para modificar su conducta y adaptaciones en la metodología didáctica, ¿por donde queréis empezar para escolarizar en centros ordinarios a niños que tienen necesidades infinitamente superiores? Con razón sus padres están temblando. Empezar por atender eficazmente a la diversidad que YA se encuentra ahí, estudiando las situaciones y las necesidades, proporcionando suficientes especialistas, organizando formaciones para maestros, garantizando la obligatoriedad de las adaptaciones y pautas señaladas por orientadores y especialistas, con una supervisión capilar en todo el proceso. Una vez alcanzado esto, sí se podrá avanzar, sin que las familias que escolarizan a sus hijos en modalidad especial pierdan el sueño.

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In queste settimane migliaia di famiglie si stanno mobilitando contro la chiusura delle scuole speciali, iniziativa che, presumibilmente, si progetta nel medio-lungo termine per adeguare il sistema educativo spagnolo alla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità.

Alla dichiarazione di voler i centri di educazione speciale da parte di alcuni politici, si é scatenata nei social network una guerra tra famiglie terrorizzate all’idea del loro figlio in una classe ordinaria e privato delle risorse che ha in una scuola specifica, e famiglie terrorizzate all’idea del loro figlio segregato in una scuola di educazione speciale. Non voglio entrare nel merito di questa guerra tra poveri, in cui tutti hanno le loro ragioni, ma sì nelle cause che l’hanno provocata. Per decenni, noi genitori di bambini con necessità speciali abbiamo vissuto in un regime dittatoriale rispetto all’educazione dei nostri figli: per noi, la “libertà di scelta” del centro educativo, difesa dalla Legge della Pubblica Istruzione e sfruttata dalle famiglie di tutti gli altri studenti, semplicemente non esiste. L’amministrazione detta la modalità di scolarizzazione dei nostri figli, dopo valutazioni periodiche, senza possibilità di appello. Per rivendicare il diritto all’istruzione inclusiva in una scuola ordinaria, molte famiglie hanno dovuto ricorrere ai tribunali (non mi risulta che sia mai accaduto il contrario). La spada di Damocle della derivazione a una scuola specifica segna i nostri giorni e le nostre notti.

 

Per questo capisco le famiglie che vivono come una liberazione l’idea di scrollarsi quell’incubo di dosso, e si appellano continuamente alla convenzione. Io stessa dichiaro che se Diego andrà in una scuola di educazione speciale, sarà pasdando sul mio cadavere. Mandiamo sonde a Marte, credo che possediamo la sufficiente capacità per costruire un modello di scuola che dia risposta alle necessità speciali senza segregare, e garantendo la convivenza con il resto degli alunni.  Chiarita la mia posizione in merito, vorrei tuttavia sottolineare un concetto importante. Politici, amministrazione, università, scuole …state fallendo nell’inclusione di bambini con necessità speciali che sono già iscritti nelle scuole ordinarie. Prima di pensare a un passo così importante e radicale (non nel senso filosofico del termine ma in rapporto alla magnitudine dei cambiamenti che richiede) come la chiusura dei centri di educazione speciale, sarebbe consigliabile che foste consapevoli di tutto ció che non funziona in quelli ordinari che ospitano già parte di questo collettivo. Parlo con una certa cognizione di causa, e non solo come madre di un bambino con NNEE, visto che il mio lavoro mi ha portato ad entrare in molte scuole e a conoscerle di prima mano.

 

Il personale di sostegno specializzato non copre nemmeno un quarto dei bisogni reali , poiché è assegnato ai centri secondo un rapporto numerico che è di per se ridicolo (1 PT ogni 11 alunni con necessità speciali e 1 AL ogni 25) e oltretutto equipara studenti con esigenze estremamente diverse, da un sostegno quasi puntuale a un’attenzione costante e generalizzata. Di fatto, nessun dictamen viene rispettato in quanto ad ore settimanali di appoggio specializzato indicate, e nel momento in cui sono aumentate le proteste delle famiglie in questo senso, questo riferimento ha iniziato a scomparire dai referti psicopedagogici. Ciò ha esacerbato l’assoluta inutilità di tali rapporti, dal momento che nessun centro è veramente obbligato a leggerli e tantomeno a seguire le linee guida indicate. In pratica, nessuno costringe veramente il centro a realizzare gli adattamenti contenute nelle relazioni, o cambiare il modo di insegnare i contenuti, o a mettere in pratica quello che suggeriscono i professionisti di sostegno, non è nemmeno obbligatorio accettare la loro presenza in classe. In molti casi le sessioni di PT e AL vengono date fuori dalla classe, senza che vi sia una continuità tra il lavoro svolto lì e il lavoro svolto dall’insegnante quando lo specialista non è presente.

 

Non esiste una formazione specifica e continua per gli insegnanti che hanno un bambino con bisogni speciali nella loro classe. Non vi è alcun controllo sull’implementazione delle strategie indicate da consulenti e specialisti. Non ci sono abbastanza orientatori per valutare tutti i bambini che ne hanno bisogno, e quelli che vengono valutati non possono avere un seguimento costante. Le famiglie sono in continua lotta con l’amministrazione e con le scuole per raschiare una manciata di ore di sostegno più di al mese, consapevoli del fatto che se le ottengono, quelle ore saranno ritirate ad altri bambini. C’è un numero sorprendente di bambini autistici con capacità intellettuale normale o limite, ma con problemi comportamentali derivati ​​dal loro disturbo, che finiscono in centri specifici perché nella loro scuola ordinaria non ricevono abbastanza sostegno o gli insegnanti sanno come controllare la situazione. Altri riescono a sopravvivere nelle scuole ordinarie fino alla fine del ciclo obbligatorio, ma non ottengono il titolo, anche se con il sostegno e gli adattamenti nella metodologia avrebbero potuto farcela.

 

Se non siete in grado di garantire la qualità educativa per questi bambini, che hanno bisogno solo di più ore di sostegno specialistico in classe, coordinamento tra insegnanti, rinforzi per modificare il loro comportamento e adattamenti nella metodologia di insegnamento, come potete immaginare di trasferire alla scuola ordinaria bambini che hanno bisogni infinitamente più alti? Comprensibilmente, i genitori di questi bambini tremano al solo pensiero. Non ci avete ascoltato finora, costringendoci in molti casi alla scuola specifica, anche se sarebbe stato possibile continuare nell’ordinaria con sostegni sufficienti, e adesso volete rigirare la frittata costringendo tutti alla scuola ordinaria. Sarebbe forse meglio cominciare a ristrutturare la scuola ordinaria, dando risposte efficaci alla diversità che è GIÀ lì, studiando le situazioni e le esigenze, fornendo abbastanza specialisti, organizzando la formazione degli insegnanti , garantendo la obbligatorietà degli adattamenti e delle linee guida indicate da orientatori e specialisti, con una supervisione capillare dell’intero processo, e una volta raggiunto questo obbiettivo, una volta che le famiglie nella scuola ordinaria abbiano recuperato il sonno, si potrà pensare di avanzare.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

En busca de la felicidad

happyness

El 25 de febrero de hace 6 años empezaba el día más espantoso de nuestra vida. Es curioso que en los 6 años siguientes, que han sido una carrera cuesta arriba llena de baches, con incalculables momentos de desesperación total, hemos oído muchas veces la palabra “felicidad”. Al día de hoy, con 41 tacos, todavía no se exactamente que es la felicidad, pero creo que la aproximación más exacta, la que yo he experimentado alguna vez, es la que se describe en la película “en busca de la felicidad”. Seguramente no es algo que llega para quedarse para siempre, y no es gratis, sino algo que define fragmentos de nuestra vida, en los que logramos nuestras metas y vencemos nuestros retos. Incluso los monques budistas alcanzan el nirvana tras una vida entera de práctica. Nadie que conozca lleva una vida constantemente feliz, sin retos ni inquietudes ni preocupaciones, y aún así, no cuento las veces en las que alguien me ha dicho que tengo que velar por la felicidad de Diego, o incluso que ya tengo que estar contenta porque es un niño feliz, y entonces he alcanzado lo que tendría que ser el objetivo de cualquier madre. A primera vista esta es una gran noticia, pero en realidad he cogido manía al tema de la felicidad de Diego. Y esto pasa porque, en la mayoría de los casos, esta visión en realidad le cierra puertas. Es feliz, misión cumplida, no hay que esforzarse más. Es feliz no porque ha alcanzado sus metas, sino porque no tiene metas que alcanzar. Es feliz aprendiéndose de memoria el calendario hasta el año 5432. Es feliz subiendo y bajando escaleras durante horas. Es feliz en sus bucles.

 

La madre de otro chico con autismo me comentaba que el entrenador del club de fútbol al que había apuntado a su hijo le dejaba tirar un balón azul contra la pared durante toda la hora de práctica, solo, porqué el era feliz así. Los demás niños tenían que participar al entrenamiento, y alcanzar metas, pero el podía encerrarse en su bucle porque ahí era feliz. Otros niños en el espectro se pasaban la mañana de clase haciendo churros con la plastilina (mientras los demás aprendían a escribir) porqué así eran felices. He oído, incluso, de niños que se pasaban las horas lectivas en un aula vacía, corriendo, todo el tiempo bajo la mirada de sus maestras de apoyo, porqué así eran felices. Es curioso que nadie se haya preocupado tanto por mi felicidad cuando era niña. Con 10 años, mi sueño era de pasarme la vida en la cuadra de un caballo, pero mis padres me obligaron a ir al colegio y estudiar, limitando mi gran pasión a unas pocas horas en el fin de semana. Mi maestra me reñía si me pillaba dibujando caballos en lugar de hacer el ejercicio de matemáticas. Que infancia más infeliz pasé, encerrada en un aula aprendiendo lengua y ciencias, cuando lo que quería era cepillar caballos y nada más. Cuando tuve la libertad para elegir, no decidí emprender el oficio de moza de cuadra, si no que seguí estudiando y acabé eligiendo una profesión que supuso muchos años de formación. Algo que, curiosamente, me gusta, y que me ha llevado a algunos de esos grandes momentos de felicidad. Los caballos han seguido siendo mi afición del fin de semana, por mi decisión.

 

Sin embargo, parece que para los niños con discapacidad haya que buscar una felicidad diferente, una que no depende de su superación, ni que les de la libertad de elegir. Los demás escolares deben esforzarse y aprender las sumas y los adjetivos, pero nuestros hijos no…tienen que ser felices. Pues tengo que ser la peor madre del mundo, porque para mi la felicidad de Diego no es una prioridad. Por mucho que le haya hecho infeliz salir de sus bucles, y vaya si expresaba su infelicidad, en los deportes le hemos obligado a hacer los ejercicios que mandaba el entrenador. Hasta que, rabieta tras rabieta, llegó a seguir la clase sin apoyo y disfrutando enormemente, como uno más. Por muy infeliz que estaba no vistiendo siempre la misma camiseta, le hemos obligado a ponerse prendas de cualquier tipo. Por mucho que le disgustara jugar, entrar, salir, hacer o dejar de hacer, indicar, hablar, ponerse o quitarse, estar sentado, esperar….todo lo ha tenido que hacer. Al principio gritando y al final disfrutando, cada vez más autónomo. Su felicidad no va a ser la excusa para bajar las exigencias, para resignarnos a que no avance, para dejar de perseguir el objetivo de su autonomía, independencia y libertad. Su “felicidad” no va a ser la excusa para evitar rabietas, para vivir más cómodos. Sobre todo, no vamos a permitir que nadie diga “es feliz así” para enmascarar un “no merece la pena”.

 

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Il 25 di febbraio di 6 anni fa iniziava la giornata più spaventosa della nostra vita. È curioso che nei successivi 6 anni, che sono stati una dura corsa in salita piena di buche, con innumerevoli momenti di totale disperazione, ci siamo sentiti dire molte volte la parola “felicità”. Oggi, a 41 anni, non so ancora esattamente cosa sia la felicitá, ma penso che la descrizione più accurata, quello che ho sperimentato alcune volte, sia quella descritta nel film “la ricerca della felicità”. Sicuramente non è qualcosa che arriva e resta per sempre, e non è gratis, ma é qualcosa che definisce frammenti della nostra vita, nei quali raggiungiamo le nostre mete e vinciamo le nostre sfide. Persino i monaci buddisti raggiungono il nirvana dopo una vita di pratica. Nessuno che conosca conduce una vita costantemente felice, senza sfide o preoccupazioni, e tuttavia non conto le volte in cui qualcuno mi ha detto che devo cercare la felicità di Diego, o addirittura che devo essere contenta perché lui è un bambino felice, e quindi ho giá raggiunto quello che dovrebbe essere l’obiettivo di ogni madre. A prima vista questa è una grande notizia, ma in realtà ho preso in antipatía la felicità di Diego. E questo succede perché, nella maggior parte dei casi, questa visione in realtá gli chiude porte. È felice, missione compiuta, non serve sforzarsi ulteriormente. È felice di imparare a memoria il calendario fino all’anno 5432. È felice di andare su e giù per le scale per ore. È felice nei suoi loop. É felice non per aver raggiunto i suoi obbiettivi, ma per la loro mancanza.

 

La madre di un altro ragazzo con autismo mi disse che l’allenatore della squadra di calcio in cui aveva iscritto su suo figlio lo lasciava a lanciare una palla blu contro il muro durante l’intera ora di allenamento, da solo, perché lui era felice così. Gli altri bambini dovevano partecipare all’allenamento, e raggiungere obbiettivi, ma lui poteva chiudersi nel suo loop perché lì era felice. Altri bambini dello spettro passano intere mattine a scuola a fare palline con la plastilina (mentre altri imparano a scrivere) perché sono felici così. Ho persino sentito parlare di bambini che trascorrevano le loro ore di scuola in un’aula vuota, correndo, tutto il tempo sorvegliati dai loro insegnanti di sostegno, perché erano felici così. È buffo che a nessuno sia importato tanto della mia felicità da bambina. A 10 anni, il mio sogno era di passare la mia vita nella stalla di un cavallo, ma i miei genitori mi hanno costretta ad andare a scuola e studiare, limitando la mia grande passione a poche ore nel fine settimana. La mia insegnante mi sgridava se mi sorprendeva a disegnare cavalli invece di fare l’esercizio di matematica. Che infanzia infelice ho trascorso, chiusa in un’aula imparando italiano e scienze, quando dalla vita volevo solo spazzolare cavalli. Quando ho avuto la libertá di scegliere, non ho deciso di diventare stalliera anche se avessi potuto, ma ho continuato a studiare e ho finito per intraprendere una professione che ha richiesto molti anni di formazione. Qualcosa che, curiosamente, mi piace, e che mi ha portato ad alcuni di quei grandi momento di felicitá. I cavalli, per mia scelta, hanno continuato a essere il mio hobby del fine settimana.

 

Tuttavia, sembra che per i bambini con disabilità si debba cercare una felicità differente, che non dipende dalla loro capacitá di superarsi, ne che gli dia la libertá di scegliere. È interessante che i sostenitori più veementi della felicità dei nostri figli siano di solito i professionisti responsabili della loro istruzione, a scuola e fuori dalla scuola. Gli altri alunni devono studiare e imparare le somme e gli aggettivi, ma i nostri figli no … loro devono solo essere felici. Bene, devo essere la peggior madre del mondo, perché la felicità di Diego non è una priorità per me. Per quanto lo abbia reso infelice uscire dai suoi loop, nelle attivitá sportive l’ abbiamo costretto a fare gli esercizi che l’allenatore indicava. Fino a quando, crisi dopo crisi, é riuscito a seguire la lezione senza sostegno e con sua grande soddisfazione. Per quanto fosse infelice non indossando sempre la stessa maglietta, lo abbiamo costretto a indossare qualsiasi cosa. Per quanto non gli piacesse giocare, entrare, uscire, fare o non fare, indicare, parlare, mettere o togliere, stare seduto, aspettare … ha dovuto fare tutto. All’inizio urlando e alla fine godendo di tutto, e sempre piú autonomo. La sua “felicità” non sarà mai la scusa per abbassare le esigenze, per rassegnarci all’assenza di progressi, per smettere di perseguire l’obiettivo della sua autonomía, indipendenza e libertá. La sua felicità non sarà la scusa per evitare capricci, per vivere più comodi. Soprattutto, non lasceremo che nessuno dica “è felice così” per mascherare un “non ne vale la pena”.