Cambios de mirada

En junio, al finalizar el curso, en el colegio de Diego hubo la habitual entrega de los “banderines”. Se trata de tres reconocimientos (al esfuerzo académico, al deportivo, y al compañerismo) que se entregan a los alumnos merecedores, en un pequeño acto en el que participan todos los alumnos del colegio, los profesores y las familias. Este año, en quinto de primaria el banderín académico se le entregó a Diego, entre los fuertes aplausos de sus compañeros y su enorme sonrisa. Hace tres años, si hubiese permanecido en su antiguo colegio, Diego hubiese empezado tercero de primaria con adaptaciones curriculares significativas y una etiqueta de “imposible” sobre su capacidad de atender, de aprender, de trabajar, de estudiar y de examinarse. Es sobrecogedor pensar en hasta qué punto se habían equivocado sus profesores, y en las consecuencias catastrófica de sus errores y negligencias sobre el futuro de Diego si hubiese permanecido en ese sitio.

Sin embargo, no estoy hablando solo del aprendizaje académico, al cual inexplicablemente restaban cualquier importancia, quizás porqué creían que solo es relevante para alumnos “normales” mientras que personas como Diego solo tienen que aspirar a aprender a atarse los cordones de los zapatos. Pienso también en el cambio radical de mirada que se ha producido en estos años en los que enseñan y en los que aprenden a su lado. El día de la entrega del banderín, su profesora de ciencias nos dio la enhorabuena diciendo “Recordar lo que os digo. Diego llegará lejos”. Su tutor piensa que la presencia de Diego en clase hace los demás compañeros mejores personas, y el director del colegio nos comentó que todo el colegio quiere a Diego, incluso los alumnos de la Eso y de bachiller, pero “sin compasión”. 

El significado de esas palabras está perfectamente representado en un episodio que ocurrió la semana anterior, en ocasión del concierto rock de fin de curso que organiza la escuela de música del propio colegio. Diego está estudiando batería como actividad extraescolar, y parte del aprendizaje consiste en tocar junto a otros compañeros en un grupito rock. Para el concierto, su profe de música los preparó durante meses para tocar “Seven Nation Army” de The White Stripes. Unas tres semanas antes del concierto, a Diego le entró pánico escénico. Empezó a ponerse nervioso cuando se hablaba de concierto, y tras varios esfuerzos de intentar que nos explicase que pasaba, consiguió decir que no quería tocar, que solo quería tocar en los ensayos pero no delante del público, que le daban miedo los aplausos. Intentamos recurrir a las estrategias clásicas (historias sociales, promesas de premios) pero realmente fueron sus compañeros los que solucionaron el problema. 

No querían que en el concierto el batería fuese el profesor. Querían que tocase Diego, porqué es él el batería de su grupo y porqué se había esforzado con ellos en aprender la canción. ¿El problema era que le daba miedo el público? Pues la solución, como habían observado en muchas ocasiones en clase, era pasar por la situación crítica antes del evento. Hablaron con los alumnos de cuarto y de sexto, y para el último ensayo organizaron un pequeño público de niños. Diego tocó en el ensayo, y unos días después, en el concierto, cogió sus baquetas y tocó con su grupo delante de un público mucho más grande. No sabemos si esta iniciativa tuvo algo que ver, pero el vocalista del grupo ganó el banderín al compañerismo la semana siguiente. Esa es exactamente la mirada que nos gustaría para Diego por parte de sus pares. Que, si de verdad les hace mejores personas, no sea porqué con su presencia aprenden a tolerar una molestia, sino porqué vean en el un ejemplo de superación. 

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A giugno, a fine corso, nella scuola di Diego si è svolta la consueta consegna dei “gagliardetti”. Si tratta di tre riconoscimenti (per impegno scolastico, per meriti sportivi e per cameratismo) che vengono consegnati agli studenti meritevoli, in una piccola cerimonia a cui partecipano tutti gli studenti della scuola, gli insegnanti e le famiglie. Quest’anno, in quinta elementare, il gagliardetto accademico è stato consegnato a Diego, tra gli applausi dei compagni e il suo enorme sorriso. Tre anni fa, se Diego fosse rimasto nella sua vecchia scuola, avrebbe iniziato la terza elementare con adattamenti curriculari significativi e un’etichetta di «impossibile» sulla sua capacità di prestare attenzione, di imparare, di studiare e di sostenere gli esami. È sconvolgente pensare a quanto si fossero sbagliati i suoi insegnanti e alle conseguenze catastrofiche dei loro errori e della loro negligenza sul futuro di Diego se fosse rimasto in quel centro.

Non penso solo all´apprendimento accademico, che inspiegabilmente nel suo caso veniva spogliato di qualsiasi importanza, forse perché i professori credevano che fosse rilevante solo per studenti «normali» mentre persone come Diego devono solo aspirare ad imparare ad allacciarsi le scarpe. Penso anche al cambiamento radicale di prospettiva che è avvenuto in questi anni da parte di chi insegna e di chi impara al suo fianco. Il giorno della consegna del gagliardetto, la sua insegnante di scienze si è congratulata con noi dicendo: “Ricordate quello che vi dico. Diego arriverá lontano”. Il suo maestro di lingua pensa che la presenza di Diego in classe renda gli altri compagni persone migliori, e il preside della scuola ci ha detto che tutta la scuola ama Diego, anche i ragazzi delle superiori, ma “senza compassione”.

Il significato di quelle parole é perfettamente rappresentato da un episodio avvenuto la settimana precedente, in occasione del concerto rock di fine anno organizzato dal dipartimento di musica della scuola stessa. Diego sta studiando la batteria come attività extrascolastica e parte dell’apprendimento consiste nel suonare con altri compagni in un piccolo gruppo rock. Per il concerto, il loro insegnante di musica li ha preparati per mesi a suonare «Seven Nation Army» dei White Stripes. Circa tre settimane prima del concerto, Diego cominció ad aver paura del palcoscenico. Si innervosiva quando si parlava del concerto, e dopo vari sforzi per cercare di convincerlo a spiegare cosa stava succedendo, riuscì a dire che non voleva suonare, che voleva suonare solo durante le prove ma non davanti al pubblico, che aveva paura degli applausi. Provammo a ricorrere alle strategie classiche (storie sociali, promesse di premi) ma sono stati proprio i suoi compagni a risolvere il problema.

Non volevano che al concerto la batteria la suonasse l’insegnante. Volevano che la suonasse Diego, perché è lui il batterista del loro gruppo e perché si era sforzato con loro di imparare la canzone. Il problema era la paura del pubblico? Bene, la soluzione, come avevano osservato più volte in classe, era quella di affrontare la situazione critica prima dell’evento. Parlarono con gli alunni di quarta e sesta elementare e per l’ultima prova organizzarono un piccolo pubblico di bambini. Diego suonó alle prove e pochi giorni dopo, al concerto, prese le sue bacchette e suonó con il suo grupo, davanti a un pubblico molto piú grande di alunni e genitori. Non sappiamo se questa iniziativa abbia in qualche modo influito, ma il vocalista del gruppo ha vinto il gagliardetto del cameratismo la settimana successiva. Ed é proprio lo sguardo con cui vorremmo che gli altri vedessero Diego. Se veramente la sua presenza in classe rende i suoi compagni persone migliori, che non sia perché imparino a tollerare un fastidio, ma perché possano vedere in lui un esempio di superazione. 

Queridos expertos…..

En ocasión del 2 de abril, día mundial del autismo, es frecuente que terapeutas y expertos salgan de gabinetes y centros especializados para ir a colegios (incluido el nuestro) y otras instituciones locales a visibilizar el autismo.

Mi primera reacción, tras varias fugas de ciertas asociaciones especializadas, sería:

    

Pero luego he pensado: si Diego ha conseguido superar sus esquemas y salir de su zona de confort, cualquiera puede. Así que aquí van mis consideraciones/sugerencias, para quien quiera tenerlas en cuenta.

1. El diagnóstico temprano es imprescindible para una intervención precoz y efectiva. Es importantísimo que educadores y maestros conozcan las señales de autismo en niños pequeños y pongan en marcha enseguida todo lo que es necesario para que se realice un diagnóstico y empiece la intervención. Hasta aquí, bien. Sin embargo, si a continuación presentáis enseguida colegios especiales y centros de día para adultos, el personal docente de los centros ordinarios puede pensar que esa es la vía, la única o la mejor, para cualquier persona con autismo. Trasmitís la idea de que la inclusión es un mal (ni siquiera necesario, solo ligeramente inevitable). Muchos padres nos dejamos la piel en demostrar que nuestros hijos pertenecen al entorno ordinario. Por favor, intentar no entorpecer nuestro esfuerzo.

2. El autismo es la primera causa de discapacidad, pero sigue un gran desconocido…esto es verdad. En parte porque existen tantos autismos como personas autistas. Las grandes dificultades que padres y docentes tenemos que afrontar en nuestro día a día dependen en parte de que, debido a la gran variedad de puntos fuertes y débiles de nuestros niños, muchas veces hay que navegar a vista. Hasta aquí bien. Pero por favor, evitar decir que “los medios y las series dan una idea equivocada del autismo porqué muestran personas muy inteligentes y esto no es verdad”. Primero, no somos tontos, nadie se espera que Fulanito con 5 años se ponga a hacerle una reanimación cardio-pulmonar a la compañerita que se ha desmayado, y que baste un sermón del Dr Glassmann a calmarle una rabieta (sí, soy adicta a “The Good Doctor”). Segundo, en la totalidad de los cuestionarios de cribado para la detección del autismo, una de las preguntas es “manifiesta una facilidad sorprendente en ciertas tareas, así como una dificultad sorprendente en otras”. Es una característica muy común dentro del espectro, pero el hecho de que se les de bien algo es positivo, no negativo solo porqué es un rasgo que les caracteriza. Tercero, a veces estas habilidades no son tan evidentes. Los profes de nuestro cole, sin embargo, ya han notado que por lo menos dos niños con autismo las tienen: uno es Diego, el otro es el niño de la entrada anterior. Por cierto, ambos pasaron por vuestras manos, y no os diste cuenta de nada…

3. El horario y la anticipación. La agenda visual y la anticipación, con su correspondiente profusión de pictogramas, plásticos y velcro, es algo muy necesario al principio, cuando es vital que algo empiece a funcionar. Hasta aquí, bien. Sin embargo, hay que entender que la vida real no se puede programar y anticipar. Los imprevistos son la norma. Los planes cambian. Las clases, por muy bien estructuradas que sean, toman su propio rumbo sobre la marcha. Los vuelos se cancelan. Los horarios de los autobuses no se cumplen. La tinta de los bolis se acaba de repente. Las cosas se pierden. La gente cambia. Las atracciones de los parques se rompen. Las normas de los juegos se modifican. Continuamente. Esta es la vida. Tenemos dos opciones: o los (y nos) encerramos en una burbuja de predictibilidad, y en el proceso les hacemos más rígidos, o les entrenamos a la vida real y rompemos su inflexibilidad. Y esto no, no se consigue anticipando cualquier cambio. Se hace lanzándonos todos a la piscina y enfrentándonos a la vida real. Y sí, es duro. Pero posible. Y por favor, el conseguirlo no “depende del grado de rigidez”….nosotros teníamos una rigidez de todo respeto, a que sí? 

4. En el hilo del punto anterior. Por favor, no digáis que, si se decide entrenar al cambio, hay que hacerlo en un ambiente neutro “donde nadie les vea”. Esto ni siquiera hace falta comentarlo. 

5. Entonces, ¿que hay que decir a maestros que se están esforzando para entender y ayudar a alumnos con autismo en un centro ordinario? Que la detección precoz del autismo sirve para aumentar sus posibilidades de poderse defender en autonomía en la vida, de cursar con éxito las etapas escolares en el colegio ordinario, de tener una vida social aceptable y un trabajo y una familia. En el mundo real, no en un centro. Que encontraremos muchas dificultades pero que se puede y se debe. Que hay que buscar sus puntos fuertes y tirar de ellos. Que la rigidez se vence. Que para vencerla, hay que contar con unas cuantas crisis y rabietas chungas, pero que hay que aguantarlas, que siguen un patrón, que se gestionan y cada vez son menos. Que claro, esto es muy difícil de hacer cuando hay un solo profe y 20 niños que atender, que por eso es importante que haya una persona que pueda gestionar los momentos difíciles mientras otra atiende a la clase. Que los expertos son necesarios para orientar a las familias y al personal educativo, en las estrategias mejores en cada caso….no transmitáis la idea que para interactuar con una persona con autismo sirven años y años de experiencia y formación (….otro por favor!)

En pocas palabras: 

  

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 In occasione del 2 aprile, Giornata Mondiale dell’Autismo, terapisti ed esperti lasciano spesso cliniche e centri specializzati per recarsi nelle scuole (inclusa la nostra) e in altre istituzioni locali per visibilizzare l’autismo.

La mia prima reazione, dopo diverse fughe da associazioni e personale specializzato, sarebbe:

 

Ma poi ho pensato: se Diego è riuscito a rompere i suoi schemi e ad uscire dalla sua zona di confort, chiunque può farlo. Quindi ecco le mie considerazioni/suggerimenti, per chi volesse tenerne conto.

1. La diagnosi precoce è essenziale per un intervento precoce ed efficace. È estremamente importante che gli educatori e gli insegnanti conoscano i segnali dell’autismo nei bambini piccoli e mettano immediatamente in atto tutto ciò che è necessario per ottenere una diagnosi e iniziare un intervento. Fino a qui, tutto bene. Tuttavia, se inmediatamente dopo questo discorso parlate di scuole speciali e centri diurni per adulti, il personale docente dei centri ordinari può pensare che questa sia la strada, l’unica o la migliore, per qualsiasi persona con autismo. Trasmettete l’idea che l’inclusione sia un male (nemmeno necessario, solo leggermente inevitabile). Molti genitori lavorano duramente per dimostrare che i loro figli appartengono all’ambiente ordinario. Per favore, cercate di non ostacolare il loro sforzo.

2. L’autismo è la prima causa di disabilità, ma continua ad essere una grande incognita… questo è vero. In parte perché ci sono tanti autismi quante sono le persone autistiche. Le grandi difficoltà che genitori e insegnanti devono affrontare nella vita quotidiana dipendono in parte dal fatto che, a causa della grande varietà di punti di forza e di debolezza dei nostri figli, molte volte dobbiamo navigare a vista. Fin qui tutto bene. Ma per favore, evitate di dire che «i media e le serie danno un’idea sbagliata dell’autismo perché mostrano persone molto intelligenti e questo non è vero». Innanzitutto non siamo sciocchi, nessuno si aspetta che Giovannino a 5 anni inizi a fare la rianimazione cardio-polmonare su un compagnuccio svenuto, e che basti un sermone del Dr. Glassmann per calmare una crisi (sì, sono drogata di»The good doctor»). In secondo luogo, in tutti i questionari di screening per l’autismo, una delle domande è «mostra una sorprendente facilità in alcune attivitá, così come una sorprendente difficoltà in altre». È una caratteristica molto comune all’interno dello spettro, ma il fatto che siano bravi in ​​qualcosa è positivo, non negativo solo perché è un tratto che li caratterizza. Terzo, a volte queste abilità non sono così ovvie. Gli insegnanti della nostra scuola, però, hanno già notato che almeno due bambini con autismo ne sono provvisti: uno è Diego, l’altro è il bambino del post precedente. A proposito, entrambi vi sono passati per le mani e non avete notato niente…

3. Il programma e l’anticipazione. L’agenda visiva e l’anticipazione, con la corrispondente profusione di pittogrammi, plastica e velcro, è qualcosa di molto necessario all’inizio, quando è fondamentale che qualcosa inizi a funzionare. Fino a qui, bene. Tuttavia, bisogna capire che la vita reale non può essere programmata e anticipata. Gli imprevisti sono la norma. I piani cambiano. Le classi, non importa quanto ben strutturate, seguono il loro corso man mano che procedono. I voli sono cancellati. Gli orari degli autobus non sono rispettati. L’inchiostro nelle penne si esaurisce improvvisamente. Gli oggetti si perdono. Le persone cambiano. Le attrazioni dei parchi si rompono. Le regole dei giochi vengono modificate. Continuamente. Questa è la vita. Abbiamo due opzioni: o li (e ci) chiudiamo in una bolla di prevedibilità, e nel frattempo li rendiamo sempre più rigidi, oppure li alleniamo alla vita reale e rompiamo la loro rigidità. E questo no, non si ottiene anticipando qualsiasi cambiamento. Lo si fa gettandoci tutti nella mischia e affrontando la vita reale. E sì, è difficile. Ma possibile. E per favore, raggiungere o no questo obbiettivo non “dipende dal grado di rigidità”….avevamo una rigidità di tutto rispetto, vero?

4. A propósito del punto precedente. Per favore, non dite che se si decide di allenarli all’imprevisto, bisogna farlo in un ambiente neutro “dove nessuno li vede”. Questo non ha nemmeno bisogno di essere commentato.

5. Quindi cosa bisogna dire agli insegnanti, che si stanno sforzando di capire e aiutare gli studenti con autismo, in una scuola ordinaria? Che la diagnosi precoce dell’autismo serve ad aumentare le loro possibilità di potersela sbrigare autonomamente nella vita, di completare le tappe scolastiche nella scuola ordinaria, di avere una vita sociale accettabile, un lavoro e una famiglia. Nel mondo reale, non in un centro. Che affronteremo molte difficoltà ma che si può e si deve fare. Che bisogna cercare i loro punti di forza e utilizzarli per arrivare al resto. Che l’inflessibilitá si sconfigge. Che per superarla, bisogna mettere in conto molte crisi, ma che passano, che seguono uno schema, che si possono gestire e che diminuiscono. Naturalmente, questo è molto difficile da fare quando c’è solo un insegnante e 20 bambini da seguire in una classe, motivo per cui è importante che ci sia una seconda persona in grado di gestire i momenti difficili mentre un’altra si occupa della classe. Che gli esperti sono necessari per guidare le famiglie e il personale educativo, nel trovare e applicare le migliori strategie in ogni caso….non trasemttete l’idea che siano necessari anni e anni di esperienza e formazione per interagire con una persona con autismo (….un altro per favore!)

In poche parole:

Fan número uno

Nos conocimos una tarde en la piscina. En el vestuario algo de su niño me pareció familiar, pero no detecté el que. Más tarde, después de perseguir a Diego que corría alrededor de la piscina con una buena dosis de nerviosismo, nos volvimos a encontrar y nos reconocimos en las descripciones de una amiga común. Los dos niños tenían 5 años y la misma mirada evasiva, y nosotras el mismo arsenal de pictogramas en el bolso. Desde aquel día, hemos compartido este duro maratón con una comprensión mutua que solo los compañeros de este viaje pueden alcanzar. Sabemos cuales son los pensamientos que nos mantienen despiertas cuando tenemos “una mala noche” y el sabor de las alegrías que nos regala cada pequeño progreso. Conocemos el cansancio que hay detrás (y delante) de cada comienzo de curso, y la profundidad de las heridas que dejan ciertos comentarios, y el miedo cuando no les podemos proteger. Nuestras rutas en el fin de semana, donde los niños puedes ser ellos mismos sin que necesitemos justificar su comportamiento, ni explicar el nuestro, son unos puertos seguros al final de una semana de borrasca. 

Su niño es un prodigio del piano. Lo digo aquí y ahora, porqué algún día tocará para un público importante, y queremos el honor de haber sido, desde el primer día, sus fans número uno. Empezó a tocar hace menos de dos años, cuando las actividades extraescolares con las cuales intentamos normalizarles la vida estaban cerradas por la pandemia. Una hora a la semana de clases particulares con las dificultades que bien conocemos en los comienzos de algo nuevo, cuando los padres nos retorcemos de ansiedad en la habitación de al lado. Algo empezado de casualidad, para romper la rutina sofocante de esos meses entre casa y colegio, sin otros momentos de desahogo. Algo que igual nunca hubiese descubierto, si el entero planeta no hubiese sido trastocado por un virus. 

Es curioso que, cuando nuestros niños destacan en algo, no les exhibimos como suelen hacen los padres en redes sociales a la mínima ocurrencia de su progenie. Cuando desarrollan algún interés funcional, nos aferramos a ello porqué les quita durante un rato de sus bucles mentales y porqué puede transformarse en un terreno común del que puede surgir una interacción con sus iguales. Lo miramos todo desde el prisma de la “terapia”. Y apenas nos damos cuenta de que un niño de los nuestros, en los que pocos creen, ha empezado el conservatorio y ha quemado tres niveles en menos de un curso, y esto con las tardes casi enteramente ocupadas con los deberes del colegio. Lee las partituras con la facilidad con la cual nosotros leemos la lista de la compra, y pocas veces, porqué se las aprende rápidamente de memoria. Cuando toca, con una sonrisa en los labios y relajado como si estuviese dando un paseo, sus dedos vuelan en el teclado sin dificultad. Si no fuese un niño de los nuestros, ya tendría su canal de youtube y se compartiría en redes sociales más de las fotos de gatos. Pero como no hay tiempo para redes sociales porque hay que invertirlo todo en las luchas diarias para los derechos básicos, de momento disfrutar su talento es un privilegio que tenemos unos pocos…los fans número uno. 

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Ci siamo conosciute un pomeriggio in piscina. Negli spogliatoi qualcosa di suo figlio mi sembró familiare, ma sul momento non individuai cosa. Più tardi, dopo aver rincorso Diego che correva sul bordo della piscina con una buona dose di nervosismo, ci siamo incontrate di nuovo e ci siamo riconosciute nelle descrizioni di una amica comune. I bambini avevano entrambi 5 anni e lo stesso sguardo sfuggente, e noi avevamo nella borsa lo stesso arsenale di pittogrammi. Da quel giorno, abbiamo condiviso questa dura maratona con la comprensione mutua che possono raggiungere solo i compagni di questo viaggio. Sappiamo quali sono i pensieri che ci tengono sveglie quando abbiamo passato «una brutta nottata» e il sapore delle gioie che ci regala ogni piccolo progresso. Conosciamo la stanchezza che precede (e continua) ogni inizio di corso, e la profondità delle ferite che lasciano certi commenti, e la paura di quando non possiamo proteggerli. Le nostre passeggiate nei fine settimana, dove i bambini possono essere se stessi senza che noi dobbiamo giustificare il loro comportamento o spiegare il nostro, sono un porto sicuro dopo una settimana tempestosa.

Suo figlio è un prodigio del pianoforte. Lo dico qui e ora, perché un giorno suonerà per un pubblico importante e noi reclamiamo l’onore di essere stati, dal primo giorno, i suoi fan numero uno. Ha iniziato a suonare meno di due anni fa, quando le attività extrascolastiche con cui cerchiamo di normalizzare le loro vite erano chiuse a causa della pandemia. Un’ora alla settimana di lezioni private con le difficoltà che ben conosciamo quando si comincia qualcosa di nuovo, e noi genitori ci contorciamo per l’ansia nella stanza accanto. Un’attivitá iniziata per caso, per rompere la routine soffocante di quei mesi tra casa e scuola, senza altri momenti di distrazione. Qualcosa che forse non avrebbe mai scoperto, se l’intero pianeta non fosse stato sconvolto da un virus.

È curioso che, quando i nostri figli eccellono in qualcosa, non li esibiamo come fanno solitamente i genitori sui social network alla minima prodezza della loro progenie. Quando i nostri sviluppano un interesse funzionale, ci afferriamo a esso con forza perché li porta fuori dai loro loop mentali per un po’ di tempo, e perché può diventare un terreno comune con i coetanei da cui può emergere un’interazione. Osserviamo tutto col prisma della «terapia ”. E a malapena ci rendiamo conto che uno dei nostri, a cui pochi credono, ha iniziato il conservatorio e ha bruciato tre livelli in meno di un corso, e con i suoi pomeriggi quasi interamente occupati dai compiti di scuola elementare. Legge gli spartiti con la facilità con cui noi leggiamo la lista della spesa, e poche volte perché li impara velocemente a memoria. Quando suona, con il sorriso sulle labbra e rilassato come se stesse passeggiando, le sue dita volano sui tasti senza difficoltà. Se non fosse uno dei nostri, avrebbe già il suo canale YouTube e sarebbe condiviso sui social più di quanto non facciano i proprietari con le foto dei loro gatti. Ma poiché é uno dei nostri, e siamo così concentrati sulle lotte quotidiane per i loro diritti fondamentali, al momento godere del suo talento è un privilegio di pochi… di noi fan numero uno.

En el Paraíso

Tal día como hoy, hace un año, el abuelo de Diego, mi padre, nos dejó de repente. La tristeza tan grande me impidió escribir durante todo este tiempo, y aún siendo la única certeza de la vida, es tan difícil explicar a los niños que nuestros seres queridos se van, que todos nos iremos. Quizás porqué es la única certeza que no entendemos, un dolor al que difícilmente encontramos consuelo. Y con Diego, tan imperscrutable en su percepción de las relaciones, de lo abstracto, de lo que no es visible, y también en sus sentimientos, tuvimos que navegar a vista una vez más, conscientes de que habría que contestar a preguntas que no iba a expresar.

 

El abuelo no fue el primero de nuestra familia que nos dejó. Dos meses antes, nuestra perra, una viejita de 14 años con al que Diego vivió desde que nació, se puso muy enferma y murió. Aunque personalmente nos hemos distanciado de temas religiosos, el colegio donde ahora estudia Diego es de orientación católica y decidimos que no haría ningún daño proponer una visión reconfortante del fin de la vida. Le enseñamos un dibujo con un maravilloso arcoíris entre las nubes y le dijimos que ella ahora estaba ahí, en el paraíso, y que, aunque no la viéramos, cada vez que pensaríamos en ella, ella estaría en nuestro corazón. Aunque no sabíamos hasta que punto Diego lo había entendido, aceptó esa repentina ausencia. Y como muchas veces pasa con los animales, que te ayudan de forma discreta, ella nos ayudó a afrontar con Diego la pérdida de una persona.

 

No fue hasta que también se fue nuestro otro perro, algunas semanas después, cuando nos dimos cuenta de que Diego tenía en su mente mucho más de lo que podía expresar con palabras. Fuimos a la montaña y nos despedimos ahí de nuestro amigo de cuatro patas como habíamos hecho con la perrina. Y en ese lugar tan maravilloso, mientras observábamos abrazados como sus cenizas volaban en el viento, Diego dijo: «ahora también está en el Paraíso y los dos pasean con el abuelo».  

 

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Esattamente un anno fa, il nonno di Diego, mio ​​padre, ci ha lasciati improvisamente, e l’ enorme tristezza per la sua perdita mi ha impedito di scrivere in tutto questo tempo. Pur essendo l’unica certezza nella vita, è così difficile spiegare ai bambini che i nostri cari se ne vanno, che ce ne andremo tutti. Forse perché è l’unica certezza che non comprendiamo, un dolore che difficilmente trova consolazione. E con Diego, così imperscrutabile nella sua percezione delle relazioni umane, dell’astratto, del non visibile, e anche nei suoi sentimenti, abbiamo dovuto navigare ancora una volta a vista, consapevoli che avremmo dovuto rispondere a domande che non avrebbe espresso.

 

Il nonno non è stato il primo della nostra famiglia a lasciarci. Due mesi prima, la nostra anziana cagnolina, con cui Diego viveva da quando è nato, si è ammalata ed é morta. Nonostante  a livello personale non siamo molto  vicini alle questioni religiose, la scuola dove Diego ora studia è di orientamento cattolico e abbiamo deciso che non avrebbe fatto danno proporre una visione confortante della fine della vita. Gli abbiamo mostrato un disegno con un meraviglioso arcobaleno tra le nuvole e gli abbiamo detto che ora era lì, in paradiso, e che, anche se non potevamo vederla, ogni volta che avessimo pensato a lei, sarebbe stata con noi, nel nostro cuore. Anche se non sapevamo fino a che punto Diego avesse capito, accettò quell’improvvisa assenza. E come spesso accade con gli animali, che ti aiutano in modo discreto, lei ci ha aiutato ad affrontare con Diego la perdita di una persona.

 

Non è stato fino a quando anche l’altro nostro cane se ne è andato poche settimane dopo che ci siamo resi conto che Diego aveva nella sua mente molto più di quanto potesse esprimere a parole. Siamo andati in montagna e abbiamo salutato il nostro amico a quattro zampe come avevamo fatto con la prima. E in quel posto meraviglioso, mentre contemplavamo abbracciati le sue ceneri volare con il vento, Diego ha detto: “ora è anche lui in Paradiso e insieme passeggiano con il nonno”.

Navidad

Nací en una familia donde el Niño Jesús (o Papa Noel, desde que está Diego, para que tuviese una referencia más gráfica) nunca ha dejado de traer regalos la noche de Navidad, incluso cuando el pequeño de casa tenía casi 30 años. La magia de la cena de Nochebuena, donde la mesa se transforma para acoger primos, cuñados, amigos, se ha mantenido constante, y todas las mañanas de Navidad desde que tengo memoria toda la familia (mis padres, los cuatro hermanos, mi abuela cuando vivía, los nuevos niños de casa desde que nació Diego) entramos todos juntos en el salón de casa para asombrarnos de la transformación. En contra de los consejos de los psicólogos, que recomiendan no mas de 4 regalos y nisiquiera casi ni los que se piden, la cantidad de paquetes el día de Navidad es tal que se tardan hasta 4 horas para desenvolverlos todos, y el resto de las vacaciones para tomar consciencia de todo lo que ha llegado. Nunca hemos tenido la costumbre de comprar cosas durante el año, para así reservarnos para Navidad. Todos los años, el día de Navidad mi madre se pregunta si el salón de su casa volverá nunca a tener un aspecto normal.

 

Pocos comprenden porqué seguimos creyendo en la magia de la Navidad siendo todos adultos (aunque ahora los tres niños de la familia han renovado una excusa perfecta para seguir jugando) y menos cuando, inevitablemente, a lo largo de los años se han sucedido lutos, tensiones, preocupaciones, que en muchas familias relegan la Navidad a un trámite soso. Para mi, la Navidad siempre ha sido aquel momento de magia donde, por mucha tristeza, ansiedad, miedo podíamos arrastrar, aquel día se sube la mesa grande, se saca el mantel rojo, se preparan los platos especiales, se cena con el triple de personas a los que estamos acostumbrados, se va a dormir a las 2 después de haber envuelto los regalos, y el día después se renueva la magia de pasar el día más especial del año junto a nuestros seres queridos. Un paréntesis de cariño a pesar de todo cuanto haya podido pasar. Sempre hemos vuelto desde donde fuera para pasar ese día juntos. Estoy convencida que el secreto de la unión entre personas es el mantener estos momentos especiales, recrear atmosferas mágicas y nuevos recuerdos que nos definan  como familia, y que reconfirmen que a pesar de todo lo que tengamos que afrontar, hay al menos un momento en el que siempre sabemos que estamos juntos. Nisiquiera el autismo de Diego ha dejado que me plantease cambiar de una pizca nuestra Navidad especial. Le acostumbramos a aguantar la avalancha de gente, la puerta del salón cerrada la mañana de Navidad cuando siempre está abierta, la montaña de regalos aún cuando odiaba los juguetes, el tener que estar en el salón todos juntos cuando solo quería correr por el pasillo. Varias veces hemos estado cerca de perder el avión debido a algún bloqueo, y nuestra estancia en nuestro país ha sido a menudo complicada, pero por alguna razón los dos días de Navidad le sorprendían tanto, que en general los pasaba con cierta serenidad. Le hemos impuesto algo que, posiblemente, hubiese evitado con gusto, pero, gracias a la repetición, ha acabado aceptando y comprendiendo. Y este año, cuando ya esperaba la Navidad con trepidación y anticipaba todas nuestras pequeñas tradiciones, por primera vez tendremos que estar separados.

No viajaremos para estar con nuestras familias y pasaremos la Navidad aquí, los tres, inusualmente pocos. Se lo hemos explicado y aunque se ha llevado un chasco lo ha aceptado. Le hemos asegurado que Papa Noel ya ha sido avisado y dejará aquí los regalos. La Navidad será especial aunque no podamos estar todos juntos este año, porqué la hemos preparado para que no falte nada de lo que solíamos hacer, y porque Diego ya la está esperando, a pesar de que sabe que será diferente.

 

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Sono nata in una famiglia in cui Gesù Bambino (o Babbo Natale da quando c’é Diego, perché avesse un riferimento più grafico) non ha mai smesso di portare regali la notte di Natale, anche quando il piccolo di casa aveva quasi 30 anni. La magia della cena della vigilia, quando il tavolo si trasforma per ospitare cugini, cognati, amici, è rimasta costante negli anni, e ogni mattina di Natale da che ho memoria tutta la famiglia (i miei genitori, noi quattro fratelli, mia nonna quando c’era ancora, i nuovi bambini della famiglia da quando sono nati) entriamo tutti insieme nel salone per stupirci della trasformazione. Contrariamente al parere degli psicologi, che consigliano non più di 4 regali a testa e nemmeno tutti quelli che vengono richiesti, da noi il numero di pacchi il giorno di Natale è tale che occorrono circa 4 ore per scartarli tutti , e il resto delle vacanze per prenderne coscienza. Non abbiamo mai avuto l’abitudine di fare acquisti durante l’anno, per cui riserviamo ogni necessità o capriccio per Natale. Ogni anno, il giorno di Natale, mia madre si chiede se il suo soggiorno tornerà mai più alla normalità.

Pochi capiscono perché, ormai adulti, continuiamo a credere nella magia del Natale (anche se ora i tre bambini di famiglia hanno rinnovato una scusa perfetta per continuare a giocare) tantomeno quando, inevitabilmente, gli anni hanno portato lutti, tensioni , preoccupazioni, tutto ció che in molte famiglie relega il Natale a una convenzione noiosa. Per me il Natale è sempre stato quel momento magico dove, nonostante le tristezze, ansie, paure trascinate durante l’anno, quel giorno si va in cantina a prendere il tavolo grande, si tira fuori la tovaglia rossa, si preparano i piatti speciali, si cena con il triplo delle persone a cui siamo abituati, si va a dormire alle 2 dopo essere aver incartato i regali, e la mattina seguente si rinnova la magia trascorrendo il giorno più speciale dell’anno tutti insieme. Una parentesi di affetto nonostante tutto. Siamo sempre tornati ovunque fossimo per trascorrere insieme quella giornata. Sono convinta che il segreto dell’unione tra le persone sia mantenere questi momenti speciali, ricreare atmosfere magiche e nuovi ricordi che ci definiscono come famiglia, e che riconfermano che nonostante tutto quello che dobbiamo affrontare, c’è almeno un momento in cui sappiamo che saremo insieme. Nemmeno l’autismo di Diego mi ha fatto considerare di cambiare di una virgola il nostro Natale speciale. L’abbiamo abituato a sopportare la valanga di persone, la porta del soggiorno chiusa la mattina di Natale quando era abituato a trovarla aperta, la montagna di regali anche quando odiava i giocattoli, a stare tutti insieme in soggiorno quando volevo solo correre per il corridoio. Varie volte siamo stati sul punto di perdere l’aereo a causa di qualche blocco, e la permanenza con le nostre famiglie non è stata libera di complicazioni, ma per qualche motivo i due giorni di Natale lo hanno sempre sorpreso così tanto che in generale li ha superati con una certa serenità. Gli ho imposto qualcosa che, forse, avrebbe volentieri evitato, ma, grazie alla ripetizione, è arrivato ad accettare e capire. E quest’anno, quando già non vedeva l’ ora che arrivasse il Natale e anticipava con entusiasmo tutte le nostre piccole tradizioni, per la prima volta dovremo stare separati.

Non viaggeremo per passare il Natale con le nostre famiglie ma resteremo qui, noi tre, insolitamente pochi. Lo abbiamo spiegato a Diego e sebbene sia rimasto deluso, l’ha accettato. Gli abbiamo assicurato che Babbo Natale è già stato avvisato e lascerà qui i regali per lui. Il Natale sarà speciale anche se quest’anno non potremo stare insieme, perché abbiamo predisposto tutto perché non manchi quasi nulla di quello che facciamo sempre, e perché Diego lo sta già aspettando, anche se sa che sarà diverso.

Sorpresas

Hace unos días Diego creó un clip musical. Yo estaba preparando la cena y desde la cocina le oía cantar a pleno pulmón, pero no tenía ni idea de lo que estaba haciendo. Cuando fui a la habitación para decirle que era hora de bañarse, estaba contemplando su obra maestra en la Tablet. El fondo musical era su interpretación de una vieja canción satírica que su padre le canta a menudo, y según se desarrollaba la canción, aparecían imágenes cogidas de internet, relacionadas con la letra y perfectamente sincronizadas. El resultado era genial y graciosísimo, muy logrado, y nos quedamos pasmados. Le aplaudimos con auténtico entusiasmo y él se emocionó (de hecho, nos costó bastante bajarle las revoluciones después) y quiso pedir al tutor que lo proyectara en clase. Estas reacciones típicas (complacerse de nuestra aprobación, querer enseñar algo al maestro…) nos sorprendieron tanto como su idea de montar el vídeo y su habilidad en llevarla a cabo. 

En realidad, últimamente las sorpresas se han convertido en la norma. En el colegio va viento en popa, le hemos apuntado a clases de batería y le encanta (cuando cenamos usa tenedor y cuchillo como baquetas contra la mesa, y cuando le acostamos se pasa un rato tocando ritmos con las manos contra la pared), en casa se entretiene representando dramas con sus animales de peluche, leyendo libros, viendo dibujos animados y vídeos en youtube, y (últimamente) produciéndolos el mismo. Hay mucho camino todavía que recorrer, pero avanzamos a paso constante, con tranquilidad. El cambio de colegio ha sido un momento clave. No ha habido ningún milagro, no se ha aplicado ninguna metodología puntera. Solo ha pasado una cosa: todo el mundo se ha plantado de la misma forma contra su rigidez, ha aplicado las mismas, sencillas pautas, ha exigido de el buen comportamiento y esfuerzo, sin negociaciones. Y una vez derribada su coraza de inflexibilidad, sus capacidades han empezado a florecer, y los engranajes atascados de sus dificultades han empezado a moverse. 

Me pregunto si algún día, todos los que han fracasado en su educación, en los dos primeros años de primaria en la escuela anterior, harán un examen de conciencia. No solo por no haber sido capaces de reconducirle (compro todas sus excusas para culpar a la administración: apoyos insuficientes, ratio demasiado elevada, falta de medios materiales bla bla bla, aunque de verdad, no hacía falta gran cosa, si tras el cambio se han necesitado tan solo 3 semanas para encauzarle). Me gustaría que los que se negaban a estructurar las clases, reconocieran que ningún niño prospera en el desorden y en los gritos, quizás los más exuberantes sobrevivan, pero los más retraídos sucumben. Los que se alababan de no saber encender un ordenador y despreciaban el uso de la pizarra electrónica que nosotros mismos habíamos facilitado al colegio, los que tenían facultad de obligarles a actualizase y no lo han querido hacer, los que nos ocultaron durante dos años que el resto de la clase hacía exámenes, los que maniobraron para que saliera de clase durante asignaturas en las cuales no está permitido por ley, los que se negaron en tener tutorías con nosotros, los que le dejaron todo el tiempo en una esquina de clase pegado a un ordenador, los que se plantearon aplicar adaptaciones curriculares significativas tras haberle siempre aprobado por no tener que aguantarnos, los que dijeron que era imposible, los que solo quisieron ver sus déficits porqué reconocer que también tenía capacidades ponía en evidencia su propia incapacidad, los que hablaron a nuestras espaldas, los que nos mintieron, los que tiraron la toalla pensando que el niño no debería de estar ahí, los que se cubrieron entre ellos, los que creían haber hecho adaptaciones solo porqué tenían en clase cuatro pictogramas. A todos ellos me gustaría decirles: estabais equivocados en todo. Habéis hecho un pésimo trabajo. Estuviste a punto de condenarle a un callejón sin salida, y ni quiero pensar a cuanto más le podéis hacer daño. 

Cada vez que echáis la culpa al sistema, a los padres, al niño, porque no sois capaces de llegar a el, estáis fracasando. Cada vez que os negáis a cambiar algo, que no os ponéis en discusión, que creéis que un niño no avanza porque “no llega”, estáis fracasando. Cada vez que no entendéis que hay que ponerse objetivos para cada uno de vuestros alumnos, y que hay que encontrar soluciones y no excusas, y que hay que pensar cada día en el siguiente paso, estáis fracasando. Con Diego, lo habéis hecho de una forma clamorosa, me encantaría que le vierais ahora. Atendiendo, trabajando, contestando, haciendo exámenes, tocando. Me encantaría que reflexionaseis en donde os habéis equivocado, como nosotros lo hacemos cada vez qua algo no funciona. Me encantaría que le pidierais perdón. 

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Qualche giorno fa Diego ha creato una clip musicale. Stavo preparando la cena e dalla cucina lo sentivo cantare a squarciagola, ma non avevo idea di cosa stesse facendo. Quando sono andata a dirgli che era ora di lavarsi, stava ammirando il suo capolavoro sulla Tablet. Il sottofondo musicale era la sua interpretazione di una vecchia canzone satirica che suo padre gli canta spesso, e man mano che la canzone si sviluppava, apparivano immagini che aveva cercato in Internet, relative al testo e perfettamente sincronizzate con il canto. Il risultato era geniale ed esilarante, e siamo rimasti sbalorditi. Lo abbiamo applaudito con vero entusiasmo e si è emozionato (infatti poi ci è voluto del tempo per abbassargli le rivoluzioni) e ha voluto chiedere al maestro di proiettare il suo video in classe. Queste reazioni tipiche (essere contento della nostra approvazione, voler mostrare qualcosa all’insegnante …) ci hanno sorpreso tanto quanto la sua idea di montare il video e la sua abilità nel realizzarlo.

In realtá, ultimamente le sorprese sono diventate la norma. A scuola sta andando vento in poppa, lo abbiamo iscritto a lezioni di batteria e le adora (quando ceniamo usa forchetta e coltello come bacchette contro il tavolo, e quando lo mettiamo a letto suona i ritmi con le mani contro il muro). A casa si diverte a recitare drammi con i suoi peluche, legge libri, guarda cartoni animati e video su YouTube e (ultimamente) li produce lui stesso. C’è ancora molta strada da fare, ma stiamo avanzando a ritmo costante, con calma. La chiave è stata il cambio di scuola. Non c’è stato alcun miracolo, non è stata applicata alcuna metodologia all’avanguardia. Solo una cosa è successa: tutti si sono opposti allo stesso modo alla sua rigidità, hanno applicato le stesse semplici norme, hanno preteso da lui buon comportamento e impegno, senza trattative. E una volta che la sua corazza di inflessibilitá è stata abbattuta, le sue capacità hanno iniziato a fiorire e gli ingranaggi bloccati delle sue difficoltà hanno iniziato a muoversi.

Chissà se un giorno, tutti coloro che hanno fallito nella sua educazione, nei primi due anni di scuola elementare, faranno un esame di coscienza. Non solo per non aver saputo reindirizzarlo (accetto tutte le loro lagnanze per incolpare l’amministrazione: sostegno insufficiente, classi troppo numerose, mancanza di risorse nella nuova scuola il cambio hanno impiegato solo 3 settimane per ricondurlo). Vorrei che coloro che si sono rifiutati di strutturare le lezioni riconoscano che nessun bambino prospera nel disordine e nelle grida, forse i più esuberanti sopravvivono, ma i più timidi soccombono. Coloro che si sono vantati di non saper accendere un computer e disdegnavano l’uso della lavagna elettronica che noi stessi avevamo fornito alla scuola, chi aveva il potere di costringerli ad attualizzarsi e non ha voluto farlo, coloro che ci hanno nascosto per due anni che il resto della classe faceva esami,  che hanno manovrato per farlo uscire di classe anche durante lezioni in cui non è consentito dalla legge, che hanno rifiutato di avere incontri con noi, che lo hanno relegato in un angolo della classe tutto il tempo davanti a un computer, che volevano applicare adattamenti curriculari significativi dopo averlo sempre promosso per non doverci sopportare, che dicevano che era impossibile, che volevano vedere solo i suoi deficit perché riconoscere che aveva anche delle capacità metteva in luce la propria inettitudine, che hanno parlato alle nostre spalle, che ci hanno mentito, che hanno gettato la spugna pensando che il bambino non dovesse stare lì , che si sono coperti tra di loro, che ci rinfacciavano di aver adattato il metodo solo perché avevano quattro pittogrammi in classe . Vorrei dire a tutti loro: vi siete sbagliati su tutto. Avete fatto un pessimo lavoro. Lo stavate condannando a un vicolo cieco, e non voglio nemmeno pensare a quanti altri avete danneggiato.

Ogni volta che incolpate il sistema, i genitori, il bambino, perché non siete in grado di farlo avanzare, state fallendo. Ogni volta che vi rifiutate di cambiare qualcosa, che non vi mettete in discussione, che credete che un bambino non progredisce perché «non ce la fa», state fallendo. Ogni volta che non fissate obiettivi per ognuno dei vostri alunni e non cercate soluzioni ma scuse per non pensare al passo successivo, state fallendo. Con Diego avete fallito in modo clamoroso , mi piacerebbe che lo vedeste adesso in classe. Stare attento, studiare, rispondere, sostenere esami, suonare. Mi piacerebbe che rifletteste sui vostri errori , come facciamo noi ogni volta che si blocca su qualcosa. Mi piacerebbe che gli chiedeste perdono.

Colegio a distancia

apple pen

 

Diego y yo acabamos de estrenar el lápiz para escribir en la Tablet. Le encanta, porqué le permite ampliar la ficha PDF en la que está realizando una tares de inglés, escribir las palabras en gran tamaño, y luego volver a reducir la hoja y contemplar como la frase ha quedado perfectamente en el espacio del ejercicio, leíble y ordenada. La motricidad fina nunca ha sido su punto fuerte y su caligrafía es espantosa. Esta herramienta le está permitiendo obviar a este inconveniente y está muy gratificado.

Las redes sociales están hirviendo con las lamentaciones (algunas realmente geniales, por su ironía) de padres que de un día para otro han sido atropellado por una avalancha de tareas escolares, video-clases, aplicaciones educativas, deberes y fichas, que no pueden eludir. He llegado a leer “Esto no entra en mis funciones!” y la primera cosa que pensé fue que hubiese sido divertido ir con este argumento a la primera sesión de terapia, o igual tenía haber rellenado una hoja de reclamación en el sindicato de padres, haber pedido un re-embolso tras consultar el estatuto de progenitores y encontrar en la normativa que PECS, estimulación del lenguaje, historias sociales y compañía no entraban en mis funciones.

La verdad es que, si la normalidad es lo que hace la mayoría estadística de la población, estas últimas 6 semanas han sido de lo más normal que nos ha pasado en los últimos 8 años. Y sinceramente, me resulta bastante más llevadero dedicar tiempo a la escuela a distancia que a los juegos de estimulación. Prefiero la gramática de los pronombres a los pictogramas de “yo” y “tu”, prefiero los ejercicios sobre los tiempos verbales que las tarjetas de colores diferentes para presente, pasado y futuro, prefiero medir ángulos con el trasportador que clasificar cantidades con materiales TEACCH. Los materiales “terapéuticos” has tenido su función, pero sentí una gran satisfacción cuando los tiré al contenedor. He conservado solo las cosas que a Diego le gustan, su calendario por ejemplo, y algunos de sus cuentos sociales que de vez en cuando saca y lee. Algún día bailaré sobre la tumba de la plastificadora, y si no lo hago ahora es porqué todavía funciona y me sentiría culpable generando más basura electrónica.

En contra de lo que parece ser el sentimiento general, me gustan estas mañanas de colegio a distancia, porqué reafirman mi idea de que la educación académica está teniendo un papel fundamental en el desarrollo de Diego. Al revés de lo que pasa con los niños neurotípicos, Diego está aprendiendo a comunicarse a través del estudio mecánico de la lengua y de la gramática, como nos pasa a los adultos cuando estudiamos una lengua extranjera. Para él, el pensamiento y las ideas surgen del aprendizaje del vocabulario y de la gramática, y no al revés. Aprender a medir ángulos y determinar coordenadas está flexibilizando su relación con los números. El estudio de la línea del tiempo, en ciencias sociales, está dando una dimensión nueva a su pasión para el calendario. Los conceptos de ciencias naturales están dando un sentido a lo que observa, palabras para expresarse, curiosidad para lo que no conoce. Y su talento para los idiomas se hace cada día más evidente. La idea de que el estudio académico era menos prioritario, para el, que la comunicación o la autonomía o la interacción social, era totalmente equivocado. Mientras los demás comprendemos lo que estudiamos en los libros a partir de nuestras experiencias, Diego estudia datos en los libros para entender sus experiencias.

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Io e Diego abbiamo appena inaugurato la penna per scrivere sulla tablet. La adora, perché gli permette di ingrandire il file PDF su cui sta eseguendo un’attività di inglese, scrivere le parole con lettere grandi, quindi ridurre di nuovo il foglio e notare come la frase è entrata perfettamente nello spazio dell’esercizio, leggibile e ordinata. La motricitá fine non é mai stata il suo punto di forza e la sua calligrafia è spaventosa. Questo strumento gli consente di ovviare a questo problema, il che lo gratifica enormemente.

Le reti sociali stanno ribollendo con le lamentazioni (alcune davvero fantastiche, per la loro ironia) dei genitori che da un giorno all’altro sono stati investiti da una valanga di compiti scolastici, video-lezioni, app educative, compiti a casa e attivitá educative ineludibil . Ho letto da qualche parte «tutto questo non rientra nelle mie responsabilitá! » e ho inmediatamente pensato che sarebbe stato divertente esporre questo argomento nella prima seduta di terapia, o presentare un reclamo presso il sindacato dei genitori, o chiedere un rimborso dopo aver consultato lo statuto dei  genitori secondo cui PECS, stimolazione del linguaggio, racconti sociali e TEACCH non rientravano nelle mie funzioni di madre.

La verità è che, se la normalità è ciò che fa la maggioranza statistica della popolazione, queste ultime 6 settimane sono state la cosa più normale che ci è successa negli ultimi 8 anni. E francamente, trovo molto più facile dedicare tempo alla scuola a distanza che alla terapia. Preferisco la grammatica dei pronomi ai pittogrammi di «io» e «tu», preferisco gli esercizi sui tempi verbali rispetto alle schede colorate per rappresentare presente, passato e futuro, preferisco misurare gli angoli con il goniometro piuttosto che classificare le quantità con materiali TEACCH . I materiali «terapeutici» hanno avuto il loro ruolo, ma ho provato una enorme soddisfazione quando li ho gettati nel cassonetto. Ho conservato solo le cose che piacciono a Diego, il suo calendario per esempio, e alcune delle storie sociali che ogni tanto rilegge. Un giorno ballerò sulla tomba della plastificatrice, e se non lo faccio ora è perché funziona ancora e mi sentirei in colpa a produrre rifiuti elettronici inutili.

Contrariamente al sentimento generale, mi piacciono queste mattinate di scuola a distanza, perché confermano la mia idea che l’educazione accademica abbia un ruolo fondamentale nello sviluppo di Diego. Contrariamente a quanto accade ai bambini neurotipici, Diego sta imparando a comunicare attraverso lo studio meccanico della lingua e della grammatica, come succede a noi adulti quando studiamo una lingua straniera. Per lui, il pensiero e le idee derivano dall’apprendimento del vocabolario e della grammatica, e non viceversa. Imparare a misurare gli angoli e determinare le coordinate sta flessibilizzando la tua relazione con i numeri. Lo studio della cronologia nelle scienze sociali sta dando una nuova dimensione alla sua passione per il calendario. I concetti di scienze naturali danno significato a ciò che osserva, parole per esprimerlo, curiosità per ciò che non conosce. E il suo talento per le lingue sta diventando sempre più evidente. L’idea che lo studio accademico fosse secondario alla comunicazione, all’autonomia o all’interazione sociale era totalmente sbagliata. Mentre tutti noi comprendiamo le informazioni che studiamo nei libri a partire dalle nostre esperienze, Diego studia dati nei libri per comprendere le sue esperienze.

 

 

 

 

 

Semana 3 de cuarentena

online

La cuarentena por el COVID19 pilló a Diego en pleno vuelo. El día en el que se decretó el cierre de todos los centros educativos, Diego estaba de viaje con sus compañeros de clase, tras dos trimestres gloriosos. Volvía de una experiencia de una semana en un centro de inmersión lingüística, organizada por su colegio. Hicieron excursiones, talleres, actividades deportivas. Se duchó sin ayuda, durmió en una litera en una habitación con otros compañeros, jugó con ellos a subir y bajar de las camas en los momentos libres. Estuvo muchos momentos sin asistente personal, en las actividades con los monitores del centro y sus compañeros, obligando, eso si, a algún monitor a correr detrás de el en ciertos momentos y a llevárselo de ronda hasta las 3 de la madrugada la primera noche. El último día se ganó una visita a las cocinas, un sitio que le tenía intrigado, por haberse portado genial. Se lo pasó en grande. Fue hace menos de un mes, pero me parece que ha pasado un siglo.

 

Cuando llegaron los autobuses y su padre le recogió, yo estaba dando mi última clase presencial en una universidad ya casi vacía, en un clima extraño de sorpresa e incertidumbre. Al finalizar la clase, en mi despacho silencioso escribí una especie de mensaje de hasta pronto a mis alumnos, cogí mis cosas y me fui a casa. Hacía una tarde preciosa. Ya habíamos llenado la despensa el día anterior, viendo lo que se acercaba. Cuando cerramos la puerta de casa, había en el aire esa sensación de calma inmóvil antes de la catástrofe.

 

Fue un fin de semana extraño. Explicamos a Diego la situación, de forma simplificada. Se habían cancelado todas las rutinas a las que estaba acostumbrado y en las que estaba prosperando como nunca habríamos llegado a soñar: el colegio, el teatro, los boy-scout, el patinaje. En los días de la semana, habría clase “en el iPad” por la mañana. Deberes por la tarde. Luego, un tiempo para el movimiento, juego libre, y luego las rutinas habituales de la noche. El fin de semana, repaso, tareas domésticas, juegos. Esto es porqué “hay un virus” y no podemos salir, hasta que se vaya. No sabemos cuando se irá. No hubo rabietas, ni angustia por estas noticias tan radicales. Probablemente, el día a día “normal” para el es tan absurdo e ilógico que el entrenamiento para superarlo no es muy diferente a lo que supone, para nosotros, enfrentarnos a la vida que se ha puesto bocabajo de un día para otro. El mundo al revés es lo habitual para él, esta es simplemente una nueva variación del tema. Así que, mientras nosotros intentamos sobrellevar lo que parece ser vivir en la vieja película del día de la marmota, despertándonos cada mañana en el mismo día que el anterior, con el boletín diario de contagios y defunciones, cuarentenas, carencias de material sanitario y noticias cada día más catastróficas, con turnos estrictos en casa para seguir las clases de Diego, trabajar online, cocinar y limpiar, Diego es la alegría de la casa con su buen humor y nos parece decir “hey, ¿es rara la vida verdad? Bienvenidos al club!!”

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Il confinamento per il COVID19 ha colto Diego in pieno volo. Il giorno in cui vennero chiusi tutti i centri educativi, Diego era in viaggio con i suoi compagni di classe, alla fine di due trimestri scolastici gloriosi. Stava tornando da una esperienza di una settimana in un centro di immersione linguistica, organizzata dalla sua scuola. Ha partecipato a escursioni, seminari, attività sportive. Si é fatto la doccia senza aiuto, ha dormito in un letto a castello in una stanza con altri compagni, ha giocato con loro a scendere e  salire sui letti nel tempo libero. Ha trascorso molti momenti senza l’assistente personale, con gli animatori del centro e i suoi compagni, costringendo, questo sì, qualche animatore a corrergli dietro in certi momenti e portarlo con sé nella ronda notturna fino alle 3 del mattino la prima notte. L’ultimo giorno ha vinto una visita alle cucine, un posto per cui nutriva una enorme curiositá fin dal primo momento, per il suo comportamento eccezionale. É stata una settimana grandiosa. È stato meno di un mese fa, ma mi sembra che sia passato un secolo.

 

Quando arrivarono gli autobus e suo padre andó a prenderlo, stavo dando la mia ultima lezione in un’università giá semi vuota, in uno strano clima di sorpresa e incertezza. Alla fine della lezione, nel mio ufficio silenzioso scrissi una specie di messaggio di saluto ai miei studenti, raccolsi le mie cose e tornai a casa. Era un pomeriggio splendido di fine inverno. Avevamo già riempito la dispensa il giorno prima, in previsione degli avvenimenti. Quando chiudemmo la porta d’ingresso dietro di noi, c’era nell’aria quella sensazione di quiete prima della catastrofe.

 

Fu un fine settimana strano. Spieghiammo la situazione a Diego in modo semplificato. Tutte le routine a cui era abituato e in cui stava prosperavndo come non avremmo mai immaginato erano state cancellate: scuola, teatro, boy scout, pattinaggio. Da lunedi a venerdíi, ci sarebbe stata lezione «sull’iPad» al mattino. Nel pomeriggio, i compiti. Poi un momento per il movimiento e il gioco libero, e poi le solite routine della notte. Il finesettimana, ripasso, lavori domestici, giochi. Questo perché «c’è un virus» e non possiamo uscire finché non se ne va. Quando, non lo sa nessuno. Non ci sono state crisi o nervosismo per queste notizie radicali. Probabilmente, il «normale» giorno per giorno è così assurdo e illogico per lui che l’addestramento per superarlo non è molto diverso da ciò che significa, per noi, la vita capovolta da un giorno all’altro. Il mondo sottosopra è normale per lui, questa è semplicemente una nuova variazione sul tema. Quindi, mentre noi  cerchiamo di affrontare ciò che sembra vivere nel vecchio film “il giorno della marmotta” (svegliarsi ogni mattina nel giorno precedente, con il bollettino giornaliero di infezioni e morti, quarantene, mancanza di forniture mediche e notizie sempre più catastrofiche, con turni rigorosi a casa per seguire le lezioni di Diego, lavorare online, cucinare e pulire), Diego è la gioia della casa con il suo buon umore e sembra che ci dica “ehi, la vita è strana, vero? Benvenuti al club !! ”

La apuesta

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El estuche y la agenda, la carpeta con las fichas, el almuerzo, la Tablet cargada. Son los últimos días de colegio antes de las Navidades, y la novedad con respeto a finales del año pasado es que la mochila no pesa, es tan ligera que casi vuela. No, no se trata del peso de libros y cuadernos. Son los gestos cotidianos, preparar la ropa, revisar la agenda, desayunar, poner la cazadora, subir al coche y darle un beso antes de verle entrar a clase…ya no parece tener plomo en el cuerpo, cuando se aleja con su mochila bailando con cada brinco.

 

En la última reunión en su anterior colegio, habían avisado de que a principio del nuevo curso se introducirían adaptaciones significativas al currículo académico de Diego. Estas modificaciones a la baja del programa, que a la larga no permiten titular, se aplican cuando hay más de dos años de desfase entre el nivel del alumno y el de su curso, sin embargo Diego no había suspendido ninguna asignatura. Los criterios con los cuales había sido evaluado no los tuvimos nunca claros, ya que no realizaba los exámenes que sus compañeros hacían desde primero de primaria. De hecho, ni siquiera sabíamos que había exámenes, lo descubrimos de casualidad a mitad del segundo curso. No nos llegaban avisos en la agenda, no nos lo comunicaban en las tutorías, ni siquiera le mandaban deberes ni estudiar. Al no haber un chat de clase (por lo menos, no que yo supiera…), no teníamos contacto con los otros padres. De todas formas, en la tensa reunión de final de segundo curso nos explicaron que conocer el programa del temario o la fecha de los exámenes era irrelevante para nosotros, ya que Diego no es como los demás, no puede hacer lo que hacen los demás y que éramos malos padres por preocuparnos por lo académico.

 

Nos fuimos del colegio público dando un portonazo, pero con el corazón cargado de preocupación. Trasladar un niño con autismo abogado a las adaptaciones curriculares (el antecámara de la educación especial, algo que no debería de existir, pero esto es otro tema) y rabietas disruptivas en clase, al colegio de élite con uniforme de americana y corbata y altas exigencias académica y conductuales es una apuesta con demasiadas probabilidades de acabar mal. Pero ya de apostar, hay que apostar alto. En realidad, la decisión era obligada. Teníamos claro que de cambiar, teníamos que buscar la mejor situación posible, en la que nos fuese permitido aportar (a nuestro cargo) un asistente personal, una persona de apoyo que estuviese en clase con Diego corrigiese en cada momento los numerosos problemas conductuales que habían bloqueado su aprendizaje durante los primeros dos cursos de primaria. Ningún colegio público o concertado nos dio esa opción, tan solo el único colegio privado de la provincia nos brindó esa oportunidad.

 

Nuestra ansiedad se ha desinflado como un globo, dejándonos vacíos y estupefactos. No era imposible. No era para tanto. Se necesitaron dos semanas para que aprendiese a respectar las normas básicas (sentarse, trabajar, levantarse cuando entra un adulto en clase, no pulular), y otras tres para que dejase de tirarse al suelo y gritar cuando no estaba conforme con algo. A finales de octubre su conducta estaba bajo control y trabajaba bien la mayoría del tiempo. A finales de Noviembre había recuperado todo el programa de primero y segundo de primaria. A finales de Diciembre, va necesitando cada vez menos la presencia del asistente personal en clase. Y empieza a jugar…JUGAR espontáneamente con algún compañero. Nos llegó la valoración del primer trimestre. No sabemos si estamos más contentos por las notas (que dan vértigo), si porqué están basadas en los resultados de los exámenes que hizo, desde el primer día exactamente como sus compañeros, si porqué logró hacerlos, a pesar de que le costó aceptar la situación, los límites de tiempo, la diferente disposición de los pupitres. O si estamos más contentos porqué se pilló su primera riña de un profesor por JUGAR Y HABLAR CON UN COMPAÑERO durante la clase, con relativa amenaza de separarles.

 

Contentos y enfadados a la vez, porqué se podría haber hecho en el colegio público. Tenía 10 horas a la semana de apoyo especializado, pero salía de clase la mitad de ellas y, de todas formas, cuando la palabra que más se pronuncia en relación con un niño es “imposible”, nada va a ser posible. Los nuevos profes no niegan las dificultades. Ha habido momentos muy complicados, y muy evidentes en un entorno tan disciplinado. Pero, en las valoraciones cualitativas que con regularidad nos llegan por correo, leemos sobre todo palabras como “creativo”, “participativo”, “interesado”. Frases como “será un curso glorioso” y “adelante Diego!”. Sí, vale, es un colegio “de pago”, pero el otro también, los docentes no salen de la mina para ir a dar clase por amor al arte. Ver más allá de la etiqueta, solucionar problemas en lugar de anularlos rebajando exigencias, dar información y no ocultarla, mirar al potencial y no solo al déficit, dar palabras de ánimo y no poner techos que no existen no debería de ser mercancía de lujo, sino el cometido básico de cualquier educador, sobre todo si trabaja en la enseñanza pública.

 

No existen escusas: “tengo otros 20”…”no nos han formado para esto”…”no podemos atender a sus necesidades”… “no tenemos recursos”…En estos tres meses, se ha logrado revertir totalmente la situación en una clase con idéntico número de alumnos, con pizarra digital y Tablet (que tenían también en el otro lado, ya se las habíamos comprado nosotros), maestros con menos experiencia en este tipo de situaciones y una asistente personal que no había visto nunca a un niño con necesidades especiales de cerca. La única formación que tuvo fueron unos pocos días al lado de nuestra educadora de siempre, que estuvo una vez más a nuestro lado cuando la asistente personal que entrenamos durante todo el verano nos dejó plantados a los dos días de empezar el colegio y tuvimos que buscar a otra persona a la velocidad de la luz.

 

Estos pocos meses, en los que hemos descubierto la sensación de tener un hijo que va al colegio, nos han demostrado la importancia fundamental de la educación y de remar todos en la misma dirección. Diego no solo está aprendiendo las divisiones, los paisajes, la clasificación de los animales, las sílabas tónicas y las rimas. Diego habla cada vez más, habla de lo que hace en clase (pues ahora en clase trabaja y no pulula), de lo que hace en su tiempo libre, ha vuelto a tener curiosidad, ríe, juega, su inflexibilidad está en mínimos históricos, empieza a ver a los otros niños como sus iguales. Y para nosotros, la vida ya no es una guerra.

 

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L’astuccio e il diario, la cartelletta con i compiti, la merenda, la Tablet carica. Sono gli ultimi giorni di scuola prima di Natale e la novità rispetto alla fine dell’anno scorso è che lo zaino non pesa, è così leggero che quasi vola. No, non si tratta del peso di libri e quaderni. Sono i gesti quotidiani, preparare i vestiti, controllare il diario, fare colazione, aiutarlo a indossare la giacca, salire in macchina e dargli un bacio prima di vederlo entrare in classe … sembra non avere più piombo colato nel corpo, quando si allontana con il suo zaino blu che sobbalza ad ogni salto.

 

All’ultimo incontro con gli insegnanti della scuola precedente, ci avevano avvertito che all’inizio del nuovo corso sarebbero stati introdotti adattamenti significativi al curriculum accademico di Diego. Queste modifiche al ribasso del programma si applicano quando ci sono più di due anni di ritardo tra il livello dello studente e i requisiti accademici dell’anno in corso, tuttavia Diego era stato promosso in tutte le meaterie. I criteri con cui era stato valutato non erano chiari, visto che non aveva sostenuto le verifiche settimanali che i suoi compagni di classe avevano fin dalla prima elementare. In realtà, non sapevamo nemmeno che queste verifiche esistessero, l’abbiamo scoperto per caso a metá della seconda elementare. Non avevamo mai ricevuto avvisi sul diario, non ce lo avevano mai comunicato nelle riunioni, non gli erano nemmeno stati assegnati compiti. Dato che non esisteva una chat di classe (almeno, non che io sapessi …), non abbiamo nemmeno avuto molti contatti con gli altri genitori. Ad ogni modo, durante la tesa riunione alla fine della seconda elementare, ci é stato spiegato che conoscere il programma delle materie o le date delle verifiche era irrilevante per noi, poiché Diego non è come gli altri, non può fare ciò che fanno gli altri e che eravamo cattivi genitori a cui solo importavano i voti.

 

Ce ne siamo andati dalla scuola pubblica sbattendo la porta , ma con il cuore pieno di preoccupazione. Trasferire un bambino autistico destinato agli adattamenti curriculari ( l’anticamera della scuola speciale, che non dovrebbe nemmeno esistere, ma questo è un altro problema) con crisi e problema di comportamento, alla scuola d’élite con l’uniforme con giacca e cravatta ed elevate esigenze accademiche e conduttuali, è una scommessa  ad alto rischio. Ma scommettere per scommettere, bisogna puntare alto. In realtà, si é trattato di una decisione obbligata. Eravamo assolutamente decisi sul fatto che, nel caso di afforntare un cambio di scuola,  avremmo dovuto cercare la migliore situazione possibile, in cui ci fosse permesso di fornire (a nostre spese) un assistente personale, una persona di sostegno in classe con Diego per correggere in ogni momento i numerosi problemi comportamentali che avevano bloccato il suo apprendimento durante i primi due anni di elementari. Nessuna scuola pubblica o convenzionata ci aveva permesso questa opzione, mentre l’unica scuola privata della provincia ci ha accordato questa opportunità.

 

La nostra ansia di anni si è sgonfiata come un palloncino, lasciandoci vuoti e sbalorditi. Non era impossibile. Non era nemmeno cosí difficile. Ci sono volute due settimane per insegnargli a rispettare le regole basiche (stare seduto, lavorare, alzarsi in piedi quando un adulto entra in classe, non girovagare per la classe) e altre tre per smettere di gettarsi a terra e urlare quando voleva protestare. Alla fine di ottobre il suo comportamento era sotto controllo, lavorava bene per la maggior parte del tempo. Alla fine di novembre aveva recuperato l’intero programma di prima e seconda elementare. Adesso, alla fine di dicembre, ha sempre meno bisogno della presenza dell’assistente personale in classe. E inizia a giocare … GIOCARE spontaneamente con alcuni compagni di classe. Abbiamo abbena ricevuto la pagella del primo trimestre. Non sappiamo se siamo più felici per i voti (che danno le vertigini), per il fatto che si basano sui risultati degli esami che ha fatto dal primo giorno esattamente come i suoi compagni di classe, o perché sia riuscito a farli, anche se è stato difficile per lui accettare la situazione, il limite di tempo, la diversa disposizione dei banchi. O se siamo più felici per la sua prima sgridata di un insegnante per ché GIOCAVA E PARLAVA CON UN COMPAGNO durante la lezione, tanto da guadagnarsi la minaccia di dividere i loro banchi.

 

Felici e arrabbiati allo stesso tempo, perché si sarebbe potuto ottenere tutto questo nella scuola pubblica. Aveva 10 ore a settimana di sostegno specializzato, ma ne passava la metá fuori dalla classe e, comunque, quando la parola più pronunciata in relazione a un bambino è «impossibile», niente é possibile. I nuovi insegnanti non negano le difficoltà. Ci sono stati momenti molto complicati e molto evidenti in un ambiente così disciplinato. Ma, nelle valutazioni qualitative che ci vengono inviate regolarmente per posta elettronica, leggiamo soprattutto parole come «creativo», «partecipativo», «interessato». Frasi come «sarà un anno scolastico glorioso» e » forza Diego! «. Sì, va bene, è una scuola in cui si paga, ma nella scuola pubblica gli insegnanti non escono  ogni giorno dalla miniera per andare a insegnare gratis. Guardare oltre l’etichetta, risolvere i problemi invece di annullarli riducendo l’esigenza, fornire informazioni invece di nasconderle, cercare il potenziale e non solo il deficit, dare parole di incoraggiamento e non porre limiti insistenti non dovrebbero essere beni di lusso, ma il dovere di qualsiasi educatore, specialmente se lavora nella pubblica istruzione.

 

Non esistono scuse: «Ne ho altri 20» … «Non abbiamo formazione » … «Non possiamo soddisfare le necessitá» … «Non abbiamo risorse» … In questi tre mesi, la situazione è stata completamente ribaltata in una classe con identico numero di studenti, con lavagna digitale e Tablet (che avevano anche dall’altra parte, visto che le avevamo acquistate noi, ma si rifiutavano di usarle), insegnanti con meno esperienza in questo tipo di situazioni e un’ assistente personale che non aveva mai visto un bambino con necessitá speciali. L’unica formazione che ha avuto è stata di pochi giorni affiancata dalla nostra educatrice di sempre, che é stata al nostro fianco quando l’assistente personale che avevamo formato durante l’estate ci ha piantati in asso all’inizio del corso, e abbiamo dovuto cercare un’altra persona alla velocità della luce.

 

Questi pochi mesi, in cui abbiamo scoperto la sensazione di avere un figlio che va a scuola, ci hanno dimostrato l’importanza fondamentale dell’educazione e di remare tutti nella stessa direzione. Diego non sta solo imparando divisioni, paesaggi, classificazione degli animali, sillabe toniche e rime. Diego parla sempre di più, parla di ciò che fa in classe (perché ora in classe lavora e non deambula), e nel tempo libero, è tornato ad essere curioso, ride, gioca, la sua inflessibilità è ai minimi storici, inizia a vedere gli altri bambini come suoi pari. E per noi la vita non è più una guerra.

 

 

 

 

 

 

 

 

Que lástima, pero adiós…

paradigma-sistema-educativo

Faltan dos días al final del curso escolar. En dos días nos despediremos del colegio, con una mezcla de alivio y sensación de fracaso, y la pregunta (que quedará sin contestación) de porque los logros alcanzados en la etapa infantil no se mantuvieron en los dos años siguientes. En septiembre empezaremos un nuevo proyecto que, espero, nos pueda devolver algo de serenidad por lo que al tema “educación” corresponde.

Frente al desolador escenario en el que el hecho de que el niño ya no moleste en clase se considera el hito más relevante en dos años de educación primaria, he intentado encontrar el fallo en el sistema, con el resultado de descubrir que no es que el sistema tenga un fallo, es que está diseñado para no funcionar.

El sistema público aquí ofrece un servicio de atención temprana hasta la escolarización, momento en el cual Educación se hace cargo de la “intervención” y los responsables de los niños con necesidades especiales son los colegios. La escuela debería por lo tanto ser un motor en la evolución de estos alumnos, un contexto de profesionalidad y de experiencia que sirva también de apoyo y asesoramiento a las familias. Y esto es lo que nos encontramos: una mezcla de vulneración de derechos, burocracia excluyente, falta de recursos, profesionales de apoyo implicados pero insuficientes, orientadores desbordados y sin poder decisional, informes psicopedagógicos que no se cumplen, inexperiencia de los maestros, falta de comunicación con las familias, ausencia total de control por parte de inspección.

Todo empieza con la matriculación, donde empieza la odisea y la primera discriminación.

 

  1. Negación del derecho de libre elección del centro, del que disfrutan todos los otros alumnos.

La incoherencia de las leyes, que consiguen declarar un derecho y a la vez negarlo incluso en el mismo texto, empieza con el DECRETO 52/2018, de 27 de diciembre, artículo 3.1: “1. … garantizar, dentro del derecho a la educación, el acceso en condiciones de igualdad y la libertad de elección de centro docente (…), atendiendo a una equilibrada distribución entre todos los centros sostenidos con fondos públicos del alumnado que tiene necesidad específica de apoyo educativo”.  En teoría, yo tendría el derecho de matricular a mi hijo en cualquier centro público o concertado, cuyas plazas vacantes son asignadas según un baremo de puntuación objetivo. Este derecho ya se ve vulnerado en el artículo 13.2 del mismo decreto: “La admisión del alumnado con necesidades educativas especiales en centros docentes ordinarios se realizará en función de las vacantes existentes, teniendo en cuenta la disponibilidad en dichos centros de los recursos y ayudas técnicas necesarios para recibir la atención específica que corresponda.” Es decir, mi libertad de elección se ve restringida a los centros que ya cuentan con el personal especializado y técnico necesario. Traducido, va a significar que si en la valoración psicopedagógica aparece la necesidad de apoyos (PT, AL y ATE), solo le puedo matricular en un centro que ya disponga de dichos apoyos entre su plantilla. Quedan por lo tanto excluidos todos los concertados y la casi totalidad de los CRA por no disponer de ATE, y un buen número de colegios ordinarios públicos incluido el que me corresponde por cercanía. Es decir: para cumplir con los derechos reconocidos en el decreto, los padres tendríamos que tener la posibilidad de elegir el centro que nos plazca, y la administración tendría que dotarlo, a posteriori del personal necesario, y no al revés. Curiosamente, en el artículo 1f de la misma ley leemos:  “Calidad educativa e igualdad de oportunidades. La consejería competente garantizará una adecuada y equilibrada distribución entre todos los centros sostenidos con fondos públicos del alumnado con necesidad específica de apoyo educativo.”  Esto se concretiza, en el Artículo 13. 1: “Alumnado con necesidad específica de apoyo educativo.1. Para la escolarización del alumnado con necesidad específica de apoyo educativo se establecerá la reserva de un número determinado de plazas escolares vacantes en todos los centros sostenidos con fondos públicos y el número máximo de este alumnado que puede escolarizarse en cada grupo o unidad, conforme a los criterios y el procedimiento que se fijen al efecto por parte de la dirección general competente en materia de admisión.” Esto es de imposible cumplimiento puesto que contrasta claramente con el artículo 13.2, ya que, si el centro X no tiene ya contratados los apoyos, no podrá admitir alumnado que los requiere.  Como consecuencia, todo el alumnado con discapacidad se concentra en unos pocos centros, y los concertados quedan fundamentalmente libres de los casos más complejos. Así que los principios de libertad de elección y de equilibrada distribución del alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo no se pueden cumplir de ninguna forma a causa de lo establecido en el artículo 13.2.

 

  1. Incumplimiento sistemático del dictamen de escolarización.

La segunda incongruencia la encontramos nada más matricular al niño en el centro que nos toca, que cuenta con los tres apoyos. Según su dictamen de escolarización, se le tienen que proporcionar 5 horas de PT y 5 de AL a la semana. Estas horas, ya de por si insuficiente como lamentan desde el centro, se ven enseguida reducidas por escasez de personal. O sea, se me obliga a matricular al niño en un centro que cuente de los recursos, pero nadie (desde la conserjería de educación al director del centro) está obligado a cumplir con el criterio que ha determinado la matriculación del niño en ese mismo centro.

 

  1. Falta de aplicación de las pautas indicadas en el informe psicopedagógico.

Tampoco son de obligado cumplimiento, por parte de tutores y maestros, todas las adaptaciones que el informe psicopedagógico recoge, ni las pautas que puedan indicar el equipo de orientación o los profesionales de apoyo. Quitando los especialistas de Pedagogía Terapéutica y Audición y Lenguaje, profesionales preparados, dedicados y entregados, algunos docentes implicados, y muchas veces las ATEs que se sacan de la manga estrategias que nadie les ha enseñado, la mayoría de los otros educadores se declaran no formados y sin experiencia en necesidades especiales y sin embargo no tienen obligación ninguna de seguir las indicaciones del informe, del orientador, del PT o del AL. Ni siquiera están sometidos a algún tipo de revisión o inspección en relación con el cumplimiento de dichas pautas. Ningún director o inspector entra a ver como se imparten las clases, si se aplican la metodología necesaria, si se adaptan contenidos, si se informa adecuadamente a la familia, si se demuestra capacidad para atender a determinados alumnos. Ningún reglamento impone formaciones obligatorias. Si en algún momento de la trayectoria escolar, donde las horas de apoyos dictaminadas no se cumplen, las adaptaciones no se llevan a cabo, y los maestros se declaran no preparados para educar a parte del alumnado, Educación decide que el niño no consigue lograr los objetivos académicos prefijados para su curso, se le pueden aplicar adaptaciones curriculares significativas (es decir, rebajar los contenidos y cerrarle las puertas a la titulación) o incluso escolarizar de forma obligada en un centro de educación especial, vulnerando no una sino dos leyes: libertad de elección y derecho a la inclusión reconocido por la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad del 2006.

 

  1. Vulneración del derecho al asistente personal.

Y aquí llegamos a la verdadera obra maestra: la incoherencia entre dos leyes del mismo gobierno, pero en dos distintas conserjerías: Asuntos Sociales, en la LEY 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia reconoce el derecho a figura del asistente personal a las personas con discapacidad y lo subvenciona pero Educación no permite su presencia en los centros escolares, al no ser personal contratado del centro.

(Artículo 1.7 7. Asistencia personal: servicio prestado por un asistente personal que realiza o colabora en tareas de la vida cotidiana de una persona en situación de dependencia, de cara a fomentar su vida independiente, promoviendo y potenciando su autonomía personal. La atención a las personas en situación de dependencia y la promoción de su autonomía personal deberán orientarse a la consecución de una mejor calidad de vida y autonomía personal, en un marco de efectiva igualdad de oportunidades, de acuerdo con los siguientes objetivos:

  1. a) Facilitar una existencia autónoma en su medio habitual, todo el tiempo que desee y sea posible.
  2. b) Proporcionar un trato digno en todos los ámbitos de su vida personal, familiar y social, facilitando su incorporación activa en la vida de la comunidad.

Artículo 19. La prestación económica de asistencia personal tiene como finalidad la promoción de la autonomía de las personas con gran dependencia. Su objetivo es contribuir a la contratación de una asistencia personal, durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria.).

 

Es decir: 1) el dictamen restringe mi libertad de elección por la necesidad de apoyos especializados, cuya intensidad sin embargo no cubre la necesidad real y tampoco la estipulada en el mismo dictamen. 2) el informe psicopedagógico indica a los tutores y maestros en el aula (generalmente poco preparados en temas de necesidades especiales) adaptaciones y pautas que no son de obligado cumplimiento, y de hecho no se cumplen, hasta que el niño se quede totalmente descolgado académicamente. Esta negligencia puede conllevar a fracaso escolar, hasta incluso vulnerar un derecho humano fundamental (el de la inclusión). 3) la Ley de Dependencia, gracias al reconocimiento y subvención pública de la figura del asistente personal, podría permitirme paliar esta escasez crónica de apoyos, pero la Conserjería Educación no deja entrar al centro dicho profesional.

Si el trabajo de legisladores, administradores y educadores fuese evaluable con los mismos criterios que se aplican a nuestros hijos en los colegios, no se cuantos titularían, sinceramente.

A mi me llaman la atención estos datos:

  • Una educación inclusiva y de calidad aumenta las posibilidades de que las personas con discapacidad puedan lograr autonomía e independencia en la vida adulta y, por lo tanto, no depender de susidios estatales.
  • El alumnado con necesidades educativas especiales corresponde al 2,7% del total (fuente: Subdirección General de Estadística y Estudios del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte), es decir que se puede calcular que 3 de cada 100 familias tienen un miembro afectado por discapacidad en edad escolares. No entiendo como los que deciden y educan no hagan sus cuentas en términos de probabilidades de que algún familiar suyo pueda tener algún día un hijo, sobrino, nieto con discapacidad y sufrir por lo tanto las consecuencias de su sistema y sus métodos.

 

El tiempo nos dirá si hemos tomado la decisión correcta…de momento, que lástima, pero adiós.

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Mancano due giorni alla fine dell’anno scolastico. Tra due giorni lasceremo la scuola, con un misto di sollievo e senso di fallimento, e con la domanda (che rimarrà senza risposta) di come mai le conquiste raggiunte nei tre anni di scuola materna non si sono mantenute nei successivi due anni. A settembre inizieremo un nuovo progetto che, spero, ci restituirà un po’ di serenità sul fronte scolastico.

Davanti allo squallido scenario in cui il fatto che il bambino non dia molto fastidio in classe sia considerato il traguardo più importante raggiunto nei due anni di scuola elementare, ho cercato di trovare l’anomalia nel sistema, con il risultato di scoprire che non è che il sistema abbia un difetto, è che è progettato per non funzionare.

Il sistema pubblico dove viviamo offre un servizio di intervento precoce fino all’iscrizione alla scuola materna, momento in cui il sistema educativo si incarica “dell’intervento” e la responsabilità dei bambini con necessità speciali ricade sulla scuola. La scuola dovrebbe quindi essere un motore nell’evoluzione di questi alunni, un contesto di professionalità ed esperienza che serva anche come supporto e consulenza alle famiglie. E questo è ciò che troviamo: un misto di violazione dei diritti, burocrazia discriminatoria, mancanza di risorse, insegnanti di sostegno preparati, coinvolti ma insufficienti, orientatori sommersi di lavoro e privi di potere decisionale, documenti psicopedagogici non applicati, inesperienza degli insegnanti, mancanza di comunicazione con le famiglie, totale mancanza di controllo da parte dell’amministrazione.

 

Tutto inizia con l’iscrizione, dove inizia l’odissea e la prima discriminazione.

 

  1. Negazione del diritto alla libera scelta del centro scolastico, accordato a tutte le altre famiglie

L’incoerenza delle leggi, che dichiarano un diritto e contemporaneamente lo negano nel medesimo testo, comincia con il Decreto 52/2018, del 27 dicembre, articolo 3.1: «1.  Garantire, nell’ambito del diritto all’istruzione , l’accesso in pari condizioni e la libertà di scegliere un centro di insegnamento (…) , raggiungendo una distribuzione equilibrata tra tutti i centri sostenuti da fondi pubblici degli studenti che hanno una specifica esigenza di supporto educativo «. In teoria, avrei il diritto di iscrivere mio figlio in qualsiasi centro pubblico o privato convenzionato, i cui posti sono assegnati in base a un punteggio obiettivo. Questo diritto è già violato nell’articolo 13.2 dello stesso decreto: » L’ammissione di studenti con bisogni educativi speciali nei centri educativi ordinari sarà effettuata in base ai posti vacanti esistenti, tenendo conto della disponibilità in quei centri delle risorse e degli ausili tecnici necessari per ricevere l’attenzione specifica che corrisponde. » Cioè, la mia libertà di scelta è limitata ai centri che hanno già il personale specializzato e tecnico necessario. Tradotto, vorrà dire che se nella valutazione psicopedagogica si indica la necessità di insegnanti di sostegno (Pedagogo Terapeutico, Logopedista e Assistente Tecnico), posso solo presentare la domanda in un centro che ha già queste figure di sostegno nello staff. Quasi tutte le scuole rurali e le private convenzionate sono quindi escluse, insieme a un certo numero di scuole pubbliche ordinarie, compresa quella che mi corrisponde in base al domicilio. Cioè, per soddisfare i diritti riconosciuti nel decreto, i genitori dovrebbero avere la possibilità di scegliere il centro, e l’amministrazione dovrebbe dotarlo a posteriori del personale necessario, e non viceversa. Curiosamente, nell’articolo 1f della stessa legge leggiamo: » Qualità educativa e pari opportunità. L’amministrazione competente garantirà una distribuzione adeguata ed equilibrata tra tutti i centri sostenuti da fondi pubblici degli studenti con esigenze specifiche di supporto educativo . «Questo si concretizza, nell’articolo 13. 1:» Studenti con bisogni specifici di supporto educativo. Per la scolarizzazione di studenti con esigenze specifiche di supporto educativo. L’assegnazione dei posti vacanti in tutti i centri supportati da fondi pubblici e il numero massimo degli studenti con necessità speciali che possono essere iscritti in ciascun gruppo o unità , verranno stabiliti dalla direzione generale competente in materia di ammissione. « Questo criterio è impossibile da soddisfare perché contrasta chiaramente con l’articolo 13.2, poiché, se il centro X non dispone già di personale di sostegno, non sarà in grado di ammettere gli studenti che lo richiedono. Di conseguenza, tutti gli studenti con disabilità risultano concentrati in alcuni centri e quelli convenzionati sono sostanzialmente privi dei casi più complessi. Pertanto, i principi di libertà di scelta e distribuzione equilibrata degli studenti con specifiche esigenze di sostegno educativo non possono essere soddisfatti in alcun modo a causa delle disposizioni dell’articolo 13.2.

 

  1. Sistematica violazione della relazione psicopedagogica.

Ci imbattiamo nella seconda incongruenza non appena iscriviamo il bambino nel centro assegnato, che dispone delle tre figure di sostegno. Secondo la relazione psicopedagogica, al bambino sono assegnate 5 ore di PT e 5 ore di AL a settimana. Queste ore, già insufficienti di per sé, sono presto ridotte per via di carenza di personale. Cioè, sono costretta a iscrivere il bambino in un centro determinato che dispone di personale di sostegno, ma nessuno (dall’amministrazione scolastica al direttore del centro) è obbligato a rispettare i medesimi criteri (necessità di sostegno) che hanno determinato l’iscrizione del bambino in quella specifica scuola.

 

  1. Mancanza di applicazione delle linee guida indicate nel rapporto psicopedagogico.

Nemmeno sono obbligatorida parte di tutor e insegnanti, tutti gli adattamenti che il rapporto psico-pedagogico indicané le indicazioni espresse dall’orientatore o dagli specialisti della scuola. A eccezione degli specialisti di pedagogia terapeutica e di logopedia, professionisti preparati e implicati, la maggior parte degli altri educatori si dichiara non formata e inesperta nell’ambito delle necessità speciali e tuttavia non hanno alcun obbligo di seguire le indicazioni della valutazione psicopedagogica, dell’orientatore o dei professionisti specializzati. Non sono nemmeno sottoposti a controlli o valutazioni o ispezioni per quanto riguarda l’applicazione di tali linee guida. Nessun amministratore o ispettore controlla come vengono impartite le lezioni, se la metodologia necessaria viene applicata, se i contenuti vengono adattati secondo le indicazioni, se la comunicazione con la famiglia è adeguata, se si dimostrano capacità di gestire determinati studenti. Nessun regolamento impone una formazione obbligatoria in questo senso per gli insegnanti. Se ad un certo punto nella traiettoria scolastica, nella quale le ore di sostegno sono insufficienti, gli adattamenti non vengono realizzati e gli insegnanti si dichiarano impreparati ad educare parte degli studenti, l’amministrazione decide che il bambino non riesce a raggiungere gli obbiettivi accademici corrispondenti al suo corso, è possibile applicare riduzioni significative del programma (che chiudono la porta all’ottenimento del titolo) o addirittura derivare l’alunno a un centro di educazione speciale, violando non uno ma due diritti riconosciuti dalla legge: diritto di libertà di scelta del centro scolastico e il diritto all’inclusione riconosciuto dalla Convenzione Internazionale sui diritti delle persone con disabilità del 2006 .

 

  1. Violazione del diritto all’assistente personale.

E qui arriviamo al vero capolavoro: l’incoerenza tra due leggi dello stesso governo, ma in due diversi Assessorati (Affari Sociali ed Educazione): Affari Sociali, con la legge 39/2006 del 14 dicembre, della promozione di Autonomia personale e attenzione a persone in una situazione di dipendenza riconosce il diritto di figura dell’assistente personale alle persone con disabilità e lo sovvenziona,  ma l’Assessorato di Educazione non consente la loro presenza nelle scuole, in quanto non è personale assunto dal centro.

(Articolo 1.7 7. Assistenza personale: servizio fornito da un assistente personale che svolge o collabora nei compiti della vita quotidiana di una persona in una situazione di dipendenza, al fine di promuovere la propria vita indipendente, promuovere e migliorare la propria autonomia personale, prendersi cura delle persone in situazioni di dipendenza e promuovere la propria autonomia il personale dovrebbe essere orientato al raggiungimento di una migliore qualità della vita e autonomia personale , in un quadro di uguaglianza effettiva delle opportunità, in conformità con i seguenti obiettivi:

  1. a) Facilitareun’esistenza autonoma nel suo ambiente abituale, a condizione che lo desideri e sia possibile.
  2. b) Fornire untrattamento dignitoso in tutte le aree della vita personale, familiare e sociale, facilitando la loro integrazione attiva nella vita della comunità.

Articolo 19. Il beneficio economico dell’assistenza personale ha lo scopo di promuovere l’autonomia delle persone con grande dipendenza. Il suo obiettivo è di contribuire all’assunzione di un’assistenza personale, nel corso di un certo numero di ore, che fornisca al beneficiario l’accesso all’istruzione e al lavoro, nonché una vita più autonoma nell’esercizio delle attività di base della vita quotidiana.).

 

Cioè: 1) la valutazione psicopedagogica limita la mia libertà di scelta del centro scolastico indicando la necessità di sostegno specializzato, la cui intensità, tuttavia, non copre il bisogno reale o quello stipulato nella stessa valutazione. 2) il rapporto psicopedagogico indica agli insegnanti in classe (di solito impreparati in questioni di necessità speciali), adattamenti e linee guida che non sono obbligatori e che effettivamente non vengono realizzati. Questa negligenza può portare al fallimento scolastico, e perfino a violare un diritto umano fondamentale (quello dell’inclusione). 3) la Legge di dipendenza, grazie al riconoscimento e al sussidio pubblico della figura dell’assistente personale, potrebbe consentirmi di alleviare questa cronica carenza di personale di sostegno, ma l’Assessorato di Educazione non consente che tale figura possa entrare nella scuola.

Se il lavoro di legislatori, amministratori ed educatori fosse valutato con gli stessi criteri che si applicano ai nostri figli nelle scuole, non so quanti arriverebbero a conseguire il titolo, sinceramente.

Non riesco a non pensare a questi dati:

–           Un’educazione inclusiva e di qualità aumenta la possibilità che le persone con disabilità possano raggiungere l’autonomia e l’indipendenza nella vita adulta e, quindi, non dipendere dai sussidi statali.

–           Gli studenti con bisogni educativi speciali corrispondono al 2,7% del totale (fonte: Ministero della Pubblica Istruzione, Cultura e Sport), cioè si calcola che in almeno 3 di ogni 100 famiglie c’è un membro affetto da disabilità in età scolare. Non mi spiego come quelli che decidono e istruiscono non facciano i conti in termini di probabilità che un membro della loro famiglia possa un giorno avere un figlio o un nipote con disabilità e subire quindi le conseguenze del loro sistema e dei loro metodi.

 

Il tempo ci dirà se abbiamo preso la decisione corretta…per ora, che peccato, ma addio.