El padre de al lado

IMG_2918

 

Este verano, el primero en el que disfrutamos de verdad las vacaciones con Diego, un día fuimos a un parque en el que había varios recorridos “aventura” que consistían en superar varios obstáculos (puentes colgantes, vigas, redes, tirolinas…). Naturalmente para nosotros los retos empezaban bastante antes…entrar en la taquilla y comprar la entrada (con su correspondiente fila y tiempo de espera), poner el arnés y el casco, atender a la demostración del monitor, y realizar el recorrido en el orden correcto, sin dar la vuelta y aceptando los continuos cambios de posición de los mosquetones de seguridad.

Tras haber anticipado a Diego toda la secuencia, y con la familiar y omnipresente ansiedad que nos acompaña en cada salida, superamos sin rabietas todos los pasos previos y empezamos el recorrido. A Diego le encantó. Cuando algo le gusta, se le dibuja en la cara una expresión especial, entre la sonrisa y la concentración, y eso es presagio de una experiencia que acabará bien. Y así fue…repitió el recorrido decenas de veces, aprendiendo poco a poco a desenganchar y enganchar autónomamente los mosquetones de seguridad en cada obstáculo, y pasando desde la ecolalia auto-regulatoria de las primeras tres vueltas a pequeñas frases cada vez más relacionadas con lo que estaba haciendo. Su motricidad fina no es de las mejores, y manejar los mosquetones le costaba horrores…no conseguía posicionarlos bien y accionar el mecanismo de cierre al mismo tiempo, se pillaba los dedos, no atinaba el cable de acero…pero seguía intentándolo con una perseverancia feroz, y me costó un gran esfuerzo de voluntad no intervenir, incluso cuando en una ocasión lo intentó 23 veces seguidas hasta conseguirlo.

Entre los obstáculos del recorrido tuve ocasión de ver como se siembran la intolerancia y la competitividad, y aunque en ese momento solo intenté concentrarme en lo mucho que estaba consiguiendo Diego, y en lo bien que se lo estaba pasando, me hubiera gustado explicarle un par de cosas al padre que teníamos al lado.

Al padre del niño de al lado

Hola, hace unas semanas nuestros hijos coincidieron en el recorrido del parque aventura. El tuyo, de unos 4 años, iba justo detrás del mío, de 6. La diferencia en agilidad entre los dos chavalines era más que evidente, y comprendo perfectamente que te sintieras orgulloso de que tu niño pareciera un escalador experimentado comparado con el mío. También entiendo que el hecho de que tu hijo desenganchara y enganchara los mosquetones de seguridad con la rapidez de un alpinista, mientras el mío (el doble de grande) lo intentaba mil veces (y encima no lo conseguía) te hiciera sentir orgulloso. No te culpo de haber subrayado la agilidad de tu hijo con tus comentarios sobre lo fácil que eran los varios obstáculos y lo rápido que había que superarlos, aunque fuera poco delicado hacerlo delante de un niño que evidentemente no tenía ese don. 

Supongo que no te diste cuenta de que mi hijo tuviera ciertas dificultades, y que pensaste que ese niño había simplemente vivido durante 6 años delante de la tele, pero en realidad da igual. Cuando mi hijo, con la sonrisa más solar del mundo, pidió a su padre ayuda para superar un tramo un poco más complicado del recorrido, y tu hijo (por imitación) hizo lo mismo contigo, con la contestación que le diste (con un tono más alto del necesario) sembraste la primera semilla de la discriminación. “Que??? No querrás que te ayude para esa tontería!! Hazlo tu solo, que sabes de sobra.” Es decir: el niño que va delante de ti, encima más mayor, es tonto porque además de frenarte con su evidente torpeza, pide ayuda a su papá. 

Menos mal que Diego no capta estas indirectas y posiblemente ni te escuchó, tan concentrado como era en su ecolalia. Yo sí te escuché, y si hice como que no me hubiera dado cuenta es porqué, como siempre, mi primera reacción es de sentirme culpable por mi hijo, como si dejarle un hueco en este mundo fuera un favor que tengo que pedir a los demás. Así que me apresuré a ayudarle a terminar el recorrido para que no entorpeciera a los demás, aunque se veía que tu hijo es todavía puro y ni se quejaba por tener que esperar unos segundos antes de que llegara su turno. 

Pero te voy a decir algo. Nadie es bueno en todo. Todos necesitamos ayuda en algún momento, y lo que has transmitido a tu hijo es que pedir ayuda es sinónimo de fracaso. También le has sugerido, con tu comportamiento, que los más lentos se tienen que apartar. Ten en cuenta que en algún momento tu hijo, como cualquiera de nosotros, será más lento en algo. Comentarios como el tuyo harán que se sienta un inútil y le dará vergüenza pedir ayuda. En las cosas que se les dan bien podrá parecerle normal tomársela con el torpe de turno en lugar de echarle una mano. Si esta no es tu intención, piénsatelo la próxima vez que toparás con alguien un poco más lento o un poco más torpe. Tendrás una buena ocasión para enseñar a tu hijo la paciencia e incluso a emplear el tiempo sobrante para ayudar a alguien. Así, a lo mejor, la vida para los que son como mi hijo será algo menos complicada.

 

******************************************************

 

Quest’estate, la prima che ci siamo davvero goduti con Diego, un giorno siamo andati a un parco con vari percorsi “avventura” che consistevano nel superare vari ostacoli (ponti sospesi, travi, reti, zip-lines…). Naturalmente per noi le sfide cominciavano molto prima…entrare in biglietteria a comprare i pass (con la corrispondente fila e tempo di attesa), mettere l’imbragatura e il casco, ascoltare la dimostrazione dell’istruttore, e realizzare il percorso nell’ordine corretto, senza tornare indietro e accettando i continui cambi di posizione dei moschettoni di sicurezza.

Dopo aver anticipato a Diego tutta la sequenza, e con la familiare e onnipresente ansia che ci accompagna in ogni uscita, abbiamo superato senza crisi tutti i passi previ e abbiamo cominciato il percorso. Diego era entusiasta. Quando qualcosa gli piace, gli si disegna in visto un’espressione speciale, tra il sorriso e la concentrazione, e ciò è presagio di un’esperienza che finirà bene. E così è stato…ha ripetuto il percorso decine di volte, imparando poco a poco a sganciare e agganciare da solo i moschettoni di sicurezza ad ogni ostacolo, e passando dalla ecolalia auto-calmante dei primi tre giri a piccole frasi sempre più inerenti a quello che stava facendo. La sua motricità fina non è delle migliori, e maneggiare i moschettoni gli costava uno sforzo tremendo….non riusciva a posizionarli bene e ad azionare il meccanismo di apertura allo stesso tempo, si pinzava le dita, non imbroccava il cavo d’acciaio…però continuava a insistere con una perseveranza feroce, e a me costo uno sforzo enorme di volontà evitare di intervenire, anche quando in un’occasione ci provò 23 volte di seguito prima di riuscirci.

Tra gli ostacoli del percorso ho avuto l’occasione di vedere come si seminano la competitività e l’intolleranza, e anche se in quel momento decisi di concentrami su quanto stava conquistando Diego e su quanto si divertiva, mi sarebbe piaciuto spiegare un paio di cose al papà che avevamo accanto.

Al padre del bambino di fianco

Ciao, alcune settimane fa i nostri figli sono capitati insieme nello stesso percorso avventura. Il tuo, di forse 4 anni, andava proprio dietro al mio, di 6. La differenza di agilità tra i due bambini era più che evidente, e comprendo perfettamente che ti sentissi orgoglioso che tuo figlio apparisse come uno scalatore sperimentato confronto al mio. Capisco anche che il fatto che tuo figlio sganciasse e agganciasse i moschettoni con la rapidità di un alpinista, mentre il mio (grande il doppio) ci provava mille volte e nemmeno ci riusciva, ti facesse sentire orgoglioso. Non ti incolpo per aver sottolineato l’agilità di tuo figlio con commenti su quanto fossero facili gli ostacoli e sulla rapidità con cui bisognasse superarli, anche se é stato poco delicato farlo davanti a un bambino che evidentemente non aveva lo stesso dono.

Suppongo che non ti sia accorto che mio figlio aveva qualche difficoltà, e che tu abbia pensato che quel bambino probabilmente aveva vissuto 6 anni davanti alla tele, pero in realtà non cambia nulla. Quando mio figlio, col sorriso più solare del mondo, ha chiesto aiuto a suo padre per superare un tratto un pochino più complicato del percorso, e tuo figlio (per imitazione) ha fatto lo stesso con te, con la risposta che gli hai dato (con un tono più alto del necessario) hai seminato la piantina della discriminazione. “EH? Non vorrai che ti aiuti per quella stupidaggine! Fallo da solo, che sei capace.” Cioè: il bambino che va davanti a te, oltretutto più grande, è stupido perché oltre a rallentarti con la sua evidente imbranataggine, chiede aiuto a suo papà.

Meno male che Diego non capta queste indirette e probabilmente nemmeno ti ha sentito, concentrato com’era nella sua ecolalia. Io invece ti ho sentito, e se ho fatto finta di niente è perché, come sempre, la mia prima reazione è quella di sentirmi in colpa per mio figlio, come se lasciargli una nicchia in questo mondo fosse un favore che devo chiedere agli altri. Perciò ci siamo affrettati ad aiutarlo a finire il percorso in modo che non desse fastidio agli altri, anche se si notava che tuo figlio era ancora puro e non gli importava dover aspettare qualche secondo in più prima che arrivasse il suo turno.

Ma ti avviso. Nessuno è bravo in tutto. Tutti abbiamo bisogno di aiuto in qualche momento, e quello che tu hai trasmesso a tuo figlio è che chiedere aiuto è sinonimo di sconfitta. Gli hai anche fatto capire, col tuo comportamento, che i più lenti si devono levare di mezzo. Attento perché prima o poi tuo figlio, come qualsiasi persona, sarà più lento degli altri in qualcosa. Commenti come il tuo lo faranno sentire stupido e si vergognerà di chieder aiuto. Nelle cose in cui sarà bravo potrà sembrargli normale prendere in giro l’imbranato di turno invece di dargli una mano. Se questa non è la tua intenzione, pensaci bene la prossima volta che incontrerai qualcuno più lento. Sarà una buona occasione per insegnare a tuo figlio la pazienza e magari a impiegare il tempo d’attesa nell’aiutare qualcuno. E forse la vita per le persone come mio figlio sarà un po’ meno difficile.

Anuncios

El punto de corte

IMG_1965

Cada año desde el primer diagnóstico volvemos al mismo centro para la actualización. Hay casos en los que un diagnóstico temprano y una intervención adecuada logran el reto de alcanzar habilidades suficientes para perder el diagnóstico. Y al principio estábamos obsesionados con la puntuación, nuestro único propósito en la vida era que saliera del diagnóstico, ganando un punto tras otro en la escala que establece un continuo entre normalidad y autismo. Toda nuestra energía estaba invertida en alcanzar el punto de corte. En mi imaginación, en la actualización de los 6 años estaríamos fuera del diagnóstico y listos para olvidarnos del autismo.

En un mes, tendremos la cuarta actualización. Diego tendrá 6 años. Viajaremos bastante serenos. Ya sabemos que no va a perder su diagnóstico de autismo, y que esto no va a pasar nunca, a pesar del esfuerzo titánico de los tres, y de todas las personas que nos acompañan. Iremos porqué siempre salimos de ahí con una idea precisa de sus progresos y de sus dificultades, que se modifican según se hace mayor. Esto no quiere decir que Diego no esté avanzando. Sus habilidades mejoran, su desarrollo progresa. Todo lo que se puede medir como “capacidades adaptativas” (es decir, enfrentarse a las situaciones cotidianas y saber responder de la forma más eficaz) va progresando. A pesar de su autismo, cuyos síntomas se van mitigando, pero ahí está, dentro del espectro y más allá del punto de corte. Sabemos que siempre estará ahí. Lo que no sabemos, ni nosotros ni nadie, es que vida va a tener.

A pesar de la imposibilidad de definir a una persona en base a puntuaciones obtenidas en pruebas diagnósticas, Diego se sitúa en lo que se suele llamar “autismo de alto funcionamiento”, es decir sin discapacidad intelectual. En realidad, sus capacidades en ciertas áreas (lectura, escritura, matemáticas) son bastante elevadas. En el imaginario común, estas situaciones hacen pensar en niños “prodigio” que son como pequeños adultos que en lugar de jugar con los legos leen tratados con 6 años, pasan el día solucionando ejercicios de física en un cuaderno y saben de medicina más que un estudiante universitario. Los habrá que hacen todas esas cosas, pero no es nuestro caso. Es verdad que Diego aprendió los números por su cuenta siendo muy pequeño, pero se pasaba horas girando obsesivamente las hojas de los libros para ver los números de página, si no le cortábamos. Horas, tardes enteras, haciendo siempre lo mismo y totalmente desconectado del mundo.  Cuando aprendió a escribirlos, se podía sentar con su pizarra magnética y escribir números, borrarlos, siempre de la misma forma y con el mismo orden, durante horas sin parar. Memorizó las tablas de multiplicar y las recitaba sin parar y sin atender a nada más. Cuando teníamos que sacarle de esos bucles o intentábamos variárselos se enfadaba muchísimo. Aprendió solo a leer y sabíamos que podía leer cualquier palabra, pero buscaba siempre la misma palabra en el mismo cuento. Y cuando nos dimos cuenta de que sabía sumar y restar, fue porqué lo hizo en ciertos momentos puntuales, e incluso pudimos entrar en el juego proponiendo nosotros algunos cálculos, para atraerle en la interacción, pero al rato volvía a sus actividades repetidas sin mucho sentido.

Nos dimos cuenta de que su cerebro tenía facilidad para aprender ciertas cosas y que posiblemente tenía ahí algún potencial pero estaba clarísimo que, de por si solo, no se desarrollaría en nada funcional. Podría pasarse el resto de su vida sumando en su cabeza o escribiendo y borrando los números de 1 al infinito, o leyendo los ingredientes en la caja de cereales. Sí que llamaba la atención cuando cogía una lista de la compra y se ponía a leer las palabras, pero lo mismo podría estar haciendo eso con 35 años. Aunque ahora sus capacidades matemáticas han avanzado aún más y sin tenerle que enseñar, niños varios años más pequeños que el ya pueden contar con todo lujo de detalles como ha sido su día en clase, mientras que para nosotros su vida en el colegio es un misterio absoluto, puesto que si le preguntamos tenemos suerte si nos contesta con una palabra. Y, es evidente, de poco le servirán sus capacidades si no las sabe utilizar en un contexto funcional y si no será capaz de comunicarse y relacionarse con las personas, pues todo el mundo aprende a sumar y restar en algún momento, aunque quizás él lo haga más rápidamente.

Sin embargo, sabemos que tenemos entre manos un diamante en bruto. Sabemos que, si ese potencial se desarrolla de una forma funcional, a la par que un mínimo de habilidades sociales y comunicativas, podría ser su pasaporte para una vida independiente. Podría ser muy bueno en algo. Podría saberlo aplicar a algo útil. Podría encontrar su sitio en la sociedad. Todo depende de cuánto seamos capaces de estimular su lenguaje, de ablandar su rigidez y de forjar su desarrollo social.  Y muchas veces, cuando vislumbramos su potencialidad que podría florecer como quedarse en otro bucle más, nos sentimos tan torpes como si quisiéramos tallar una joya usando un hacha.

******************************************************

Ogni anno dalla prima diagnosi torniamo allo stesso centro per l’attualizzazione. Ci sono casi un cui una diagnosi precoce e un intervento adeguato vincono la sfida di raggiungere abilità sociali sufficienti da uscire dalla diagnosi. E all’inizio eravamo ossessionati con il punteggio. Il nostro unico proposito nella vita era che perdesse la diagnosi, conquistando un punto dopo l’altro nella scala che stabilisce un continuum tra autismo e normalità. Tutte le nostre energie erano investite nel raggiungere il valore soglia. Nella mia immaginazione, nell’attualizzazione dei 6 anni d’età saremmo stati fuori dalla diagnosi e pronti per cominciare una nuova vita senza l’autismo.

Tra un mese andremo a realizzare la quarta attualizzazione. Diego avrà 6 anni.  Viaggeremo abbastanza sereni. Sappiamo già che non perderà la sua diagnosi di autismo, e non la perderà mai, nonostante lo sforzo titanico di tutti e tre, e di tutte le persone che ci accompagnano. Andremo perché sempre usciamo da lì con un’idea precisa dei suoi progresso e delle sue difficoltà, che si modificano man mano che cresce. Questo non vuol dire che Diego non stia avanzando. Le sue abilità migliorano, il suo sviluppo progredisce. Tutto ciò che si può misurare come “capacità adattative” (cioè, affrontare le situazioni quotidiane e saper rispondere nel modo più efficace) va migliorando. Nonostante il suo autismo, i cui sintomi si alleviano poco a poco, ma è lì, nello spettro, oltre il valore soglia.  Sappiamo che starà sempre lì. Quello che non sappiamo, ne noi ne nessun altro, è che vita avrà.

Nonostante l’impossibilità di definire una persona sulla base di punteggi ottenuti in test diagnostici, Diego si situa in quello che si definisce “autismo ad alto funzionamento”, cioè senza disabilità intellettuale. In realtà, le sue capacità in certe aree (lettura, scrittura, matematica) sono abbastanza elevate. Nell’immaginario comune, queste situazioni fanno pensare a “bambini prodigio” che sono come piccoli adulti che invece di giocare con i lego leggono trattati a 6 anni, passano il tempo libero risolvendo problemi di fisica su un quaderno e conoscono la medicina meglio di uno studente universitario. Ci saranno anche quelli che fanno queste cose, ma non è il nostro caso. É vero che Diego imparò i numeri da solo quando era molto piccolo, ma passava le ore sfogliando ossessivamente i libri per vedere i numeri di pagina, se non lo distoglievamo. Ore, pomeriggi interi, facendo sempre la stessa cosa e totalmente sconnesso dal mondo. Quando imparò a scriverli, poteva star seduto con la sua lavagnetta magnetica a scrivere numeri, cancellarli e riscriverli, sempre nello stesso modo con lo stesso ordine, per ore senza fermarsi. Memorizzò le tabelline e le recitava senza fermarsi e senza percepire nient’altro. Quando dovevamo tirarlo fuori da questi loop o cercavamo di variarglieli si arrabbiava moltissimo. Imparò a leggere e sapevamo che sapeva leggere qualsiasi parola, ma lui cercava sempre la stessa nello stesso libro. E quando ci accorgemmo che sapeva sommare e sottrarre, fu perché lo fece in certi momenti puntuali, e riuscimmo perfino entrare nel suo gioco proponendo alcuni calcoli per attrarlo nell’interazione, ma dopo un po’ tornava alle sue attività ripetitive senza molto senso.

Ci accorgemmo che il suo cervello aveva una predisposizione per imparare determinate cose e che forse aveva un certo potenziale ma era chiarissimo che, per conto suo, non si sarebbe sviluppato in nulla di funzionale. Poteva passare il resto della sua vita facendo calcoli mentali o scrivendo e cancellando numeri dall’1 all’infinito, o leggendo gli ingredienti delle scatole di cereali. É vero che stupiva quando prendeva una lista della spesa e si metteva a leggerla ad alta voce, ma potrebbe essere lì a fare lo stesso a 35 anni. Anche se ora le sue capacità matematiche sono avanzate ulteriormente senza che gli insegnassimo niente, bambini di due o tre anni più piccoli sono in grado di raccontare in estremo dettaglio cos’hanno fatto all’asilo, mentre per noi la sua vita in classe è un mistero assoluto, visto che se glielo chiediamo siamo fortunati se ci risponde con una parola. E, è evidente, a poco gli serviranno le sue capacità se non sa usarle in un contesto funzionale e se non sarà capace di comunicare e di relazionarsi con le persone, visto che tutti prima o poi imparano a sommare e sottrarre, anche se lui lo fa più rapidamente.

Tuttavia, sappiamo che abbiamo tra le mani un diamante grezzo. Sappiamo che, se quel potenziale si sviluppa in un modo funzionale, insieme a un minimo di abilità sociali e comunicative, potrebbe essere il suo passaporto per una vita indipendente. Potrebbe essere bravo a fare qualcosa. Potrebbe saperla applicare a qualcosa di utile. Potrebbe trovare il suo posto nella società. Tutto dipende da quanto siamo capaci di stimolare il suo linguaggio, di ammorbidire la sua rigidità e di forgiare il suo sviluppo sociale. E spesso, quando intuiamo il suo potenziale che potrebbe fiorire come restare solo un altro loop, ci sentiamo goffi come chi cerca di intagliare un gioiello usando un’ascia.

2 de abril, día del autismo

El lema de este año es “rompamos juntos las barreras para el autismo”. En estos últimos 4 años Diego ha roto muchas barreras, muchas más de las que nos imaginamos al comenzar este camino, y ha sido un valiente pionero en algunos proyectos de inclusión. Tiene por delante muchos otros obstáculos, pero las verdaderas barreras que nos quedan por romper son, sobre todo, nuestras.

El miedo que tiñe cada nuevo reto, la rabia por tener que luchar tanto, la envidia a los demás por fácil que es ser padres cuando no hay problemas, la frustración por no ser los padres que queríamos, el cansancio que nos hace olvidar todo lo que ya hemos conquistado, la ansiedad incluso en los buenos momentos, la incapacidad de estar a la altura de los momentos malos, el sentimiento de culpabilidad por sentir todo lo anterior.

Este vídeo quiere ser, sobre todo, un grito de batalla para nosotros, para recordarnos que podemos con todo y que en este camino hay tantas buenas sorpresas. La canción, desde el primer día que la oímos hace 3 años, nos pareció escrita para nosotros, y me inspirò el título de este blog.

Camino de la frontera (Maldita Nerea)

He perdido sin quererlo los papeles que me diste antesdeayer  
Donde estaban los consejos que apuntamos pa´que todo fuera bien
Y ahora estamos camino de la frontera disfrutando a poquitos la vida entera
Así que tengo que encontrarte para verte y que me digas otra vez

Y necesito una ayudita una palabra que me pueda convencer
Y cuando me hablas la montaña es más pequeña y no se mueve cada vez
Que dice que cruzamos camino de la frontera disfrutando a sorbitos la luna llena
Como no voy a mojarme si aquí dentro nunca deja de llover…Aquí no para de llover

Y si seguimos con el plan establecido
Nos cansaremos al ratito de empezar
Probablemente no encontremos el camino
Pero nos sobrarán las ganas de volar…Nuestras ganas de volar

Y que fácil es perderse de la mano madre mía agárrate
Que el vacío de ese vaso no se llena si no vuelves tú a querer
Y pasa cuando estamos camino de la frontera pobrecita cansada la vida queda…
Como no voy a cansarla si no paro y nunca dejo de correr
Y si no paro de correr

Improvisemos un guion definitivo
Que no tengamos más remedio que olvidar
Que acerque todas las estrellas al camino
Para que nunca falten ganas de soñar
Y suena bien, parece que nos hemos convencido
Solo tenemos que perder velocidad
Hace ya tiempo que no estamos divididos
Algo sobraba cuando echamos a volar…cuando echamos a volar
Y sé que sé, que suena diferente
En tu futuro en su pasado en mi presente

Y hemos sobrevivido aunque no sé bien a qué
Y es que andábamos tan perdidos que no podíamos ver
La alegría que se lleva el miedo
Los buenos ratos el sol de enero
Ver contigo cada amanecer
Pensando

Cuenta hasta tres, empiezo yo primero
y así el efecto del disparo es más certero
y ya me sigues tu quitándole la prisa, mirando como la tortuga te hipnotiza
y nadie se hará el camino sin suerte, que aquí lo malo en algo bueno se convierte
existe un sendero y te has convencido, así que empiézalo conmigo y echaremos a volar
Y echaremos a volar

Nadie se haré el camino sin suerte
Que aquí la pena en pedacitos se convierte
Te aguarda un mundo entero
no le hagas esperar

***************************

Lo slogan di quest’anno è “rompiamo insieme le barriere per l’autismo”. In questi ultimi 4 anni Diego ha rotto molte barriere, molte più di quelle che ci potevamo immaginare quando abbiamo cominciato questo cammino, ed è stato un coraggioso pioniere in alcuni progetti di inclusione. Ha davanti ancora molti ostacoli, ma le barriere reali che ci restano da rompere sono, soprattutto, nostre.

La paura che tinge ogni nuova sfida, la rabbia per dover lottare tanto, l’invidia degli altri per com’è facile essere genitori se non ci sono problemi, la frustrazione per non essere i genitori che volevamo, la stanchezza che ci fa dimenticare tutto quello che abbiamo già conquistato, l’ansia anche nei momenti belli, l’incapacità di non essere all’altezza dei momenti di crisi, il sentimento di colpa per sentire tutto questo.

Questo video vuole essere, soprattutto, un urlo di battaglia per noi, per ricordarci che ce la possiamo fare e che questo cammino riserva tante belle sorprese. La canzone, dal primo momento in cui l’ascoltammo 3 anni fa, ci sembrò scritta per noi, e mi ispirò il titolo di questo blog.

Cammino della frontiera (Maldita Nerea)

Ho perso per sbaglio i fogli che mi hai dato l’altro ieri
Dove c’erano i consigli che annotammo perché andasse tutto bene
E adesso siamo sul cammino della frontiera assaporando poco a poco la vita intera
E devo trovarti per vederti e che tu mi dica ancora

E ho bisogno un aiutino una parola che mi possa convincere
E quando mi parli la montagna è più piccola e non si muove ogni volta
E dice che attraversiamo cammino della frontiera assaporando a sorsi la luna piena
Come faccio a non bagnarmi se qua dentro non smette mai di piovere…qua non smette di piovere

E se continuiamo con il piano stabilito
Ci stancheremo appena cominciato
Probabilmente non troveremo il cammino
Ma non ci mancherà la voglia di volare…la nostra voglia di volare

Che facile è perdersi mamma mia afferra la mia mano
Che il vuoto di quel bicchiere non si riempie se tu non torni a volerlo
E succede quando siamo cammino della frontiera, poverina come si stanca la vita 
E come faccio a non stancarla se non mi fermo mai e non smetto mai di correre
E se non smetto di correre

Improvvisiamo un copione definitivo
Che non ci resti altra scelta che dimenticare
Che avvicini tutte le stelle al cammino
Perché non ci manchi mai la voglia di sognare
E suona bene, sembra che ci siamo convinti
Dobbiamo solo perdere velocità
È già tanto tempo che non siamo divisi
c’era qualcosa in più quando abbiamo cominciato a volare…quando abbiamo cominciato a volare
e lo so già che suona differente
nel tuo futuro nel suo passato nel mio presente

E siamo sopravvissuti anche se non so bene a cosa
É che eravamo così perduti che non potevamo vedere
L’allegria che si porta via la paura
I momenti belli il sole di gennaio
Vedere con te che si fa mattina
Pensando

Conta fino a tre, comincio io per primo
Così l’effetto del tiro è più preciso
E poi mi segui tu, togliendomi la fretta, guardando come la tartaruga ti ipnotizza
E nessuno si farà il cammino senza fortuna, che qui il male si converte in qualcosa di buono
Esiste un sentiero e ti sei convinto, perciò comincialo con me e potremo volare
Potremo volare

Nessuno si farà il cammino senza fortuna
Che qui la pena si rompe a pezzettini
Ti attende un mondo intero
Non farlo aspettare

La tienda de los zapatos

10001428_10151993138911587_3156951317625079035_n

Este año nos hemos apuntado los tres a un curso de patinaje para familias, los viernes por la tarde. Al ver que la cosa tenía éxito, un domingo realizamos uno de nuestro más grandes deseos…hacer una ruta con las raquetas de nieve. Lo que tienen en común estas dos actividades es que suponen ponerse algo diferente en los pies. Y Diego, durante mucho tiempo, no toleró ponerse algo en los pies que no fuesen sus zapatos habituales. Un modelo concreto, un color concreto. Lo mucho que limita esto es difícil de explicar. Durante un tiempo se puede esquivar el problema comprando varios pares del mismo modelo…pero la llegada del verano, o del invierno, se convierten en momentos aterradores. Además, siempre llega el momento en el que se acaban los modelos. Y además, hay mucha vida que se queda atrás si es imposible cambiar de zapatos…los paseos en los bosques, los juegos en la nieve, salir en los días lluviosos, caminar en la playa….

Ir a comprar zapatos con Diego ha sido durante mucho tiempo una experiencia demoledora. Entrábamos en la tienda y hasta aquí bien, porqué había una alfombra con números que le encantaba. Los problemas empezaban al momento de quitarse sus zapatos raídos. Lo de probarle un modelo nuevo ya era angustioso. Se tiraba al suelo gritando y llorando y tirando patadas al aire (y a quien estuviese a tiro, aunque no golpeaba con intención) y luchaba con todas sus fuerzas para evitar que se los pusiéramos. Durante un tiempo conseguimos acabar la tarea ganándole por fuerza física, pero un día la crisis fue tan intensa y larga que todos los clientes y la dueña de la tienda se pararon mirando boquiabiertos. Tuvimos que volver al coche (a un par de km de distancia, en el medio del centro histórico) llevándole de peso, mientras gritaba y pataleaba, descalzo. Me sentí tan mal que el día después fui a la tienda a pedir disculpas por el numerito y a explicar a la dueña el problema de Diego. Su comprensión me abrió el corazón. Me dio ánimos y se dispuso a colaborar por todo lo que podía para ayudarnos. Incluso, tenía pensado tirar la alfombra de números que ya estaba muy descolorida, y en su lugar se puso a repasar los colores con rotuladores, con toda su familia, para que Diego pudiese disfrutar de ella. Siempre le estaré agradecida en el alma por esto. Paralelamente, decidimos enfrentarnos al problema. La situación había llegado a un punto en el que teníamos que reparar sus zapatos con parches de cuero rezando que no le creciera el pie muy deprisa. Iba al colegio así, con los zapatos agujereados y remendados, además, nos avisó su terapeuta, los bloqueos hay que resolverlos de pequeños, porqué con 20 años sería imposible. Juntos, nos ayudó a desarrollar una estrategia.

La anticipación, una vez más, fue la clave. Sigo asombrándome cada vez, porque siempre tengo miedo que anticipándole algo desagradable no va a querer salir de casa, directamente. Pero no. Cuando tocó volver a la tienda, Diego fue con su manual de instrucciones: una secuencia de pictogramas donde se explicaba cada paso. Después de cada acción crítica, había un premio (un rato jugando con la tablet, un gusanito). Además, le dejaríamos elegir entre dos pares diferentes. Le dejaríamos tiempo para asumir cada acción, y pasaríamos a la siguiente solo cuando hubiera recobrado la calma. Además, tenía que salir de la tienda con los zapatos puestos, y andando.

Tardamos más de una hora en la tienda. Diego luchó contra si mismo cada momento. Era impresionante ver como intentaba quitarse los zapatos viejos mientras parecía que un poderoso imán le impidiese realizar los movimientos. Era angustiado cuando fue el momento de probar los zapatos nuevos, pero el hecho de poder elegir le ayudó a aceptarlo. Dio unos pasos y enseguida se sentó para quitárselos, pero le paramos y le dejamos jugar un poco con la tablet. Le costó mucho, pasaba las imágenes de la tablet con gran nerviosismo, y volvía a intentarlo una y otra vez, dando vueltas por la tienda y tirándose al suelo, pero ganó. Para llegar hasta el coche, pusimos un vídeo de números en el teléfono y cuando intentaba quitarse los zapatos en la calle, le levantábamos y le poníamos el vídeo. Odiaba esos momentos, podía sentir los pensamientos de la gente que nos veía caminar por la calle con el niño embobado, pegado al teléfono móvil. He desarrollado una profunda antipatía a la gente que hace comentarios (o que cree tener el derecho de opinar) sobre las demás familia, los padres, los niños que tienen berrinches en los supermercados, que hablan o que no hablan, que saludan o no, que son educados o maleducados y como sus padres deciden criarlos…no se cuantas veces unos perfectos desconocidos que nos paraban en la calle me han comentado “jaja está en otro planeta” cuando le disparaban preguntas como mitralladoras y Diego, claro, ni llegaba a procesar la mitad de sus palabras.O cuantas veces han soltado burradas en el pleno de una crisis, con Diego en el suelo en el medio de la acera y nosotros intentando calmarle. Así, puse mi mejor cara de mala leche (y aseguro que llega a ser espantosa) que quitó a los paseantes cualquier gana de comentar, y condujimos a Diego durante todo el recorrido con su vídeo puesto, subimos al coche y llegamos a casa, con los zapatos nuevos en los pies.

**********************************************

Quest’anno ci siamo iscritti tutti e tre a un corso di pattinaggio per famiglie, il venerdì pomeriggio. Vedendo che la cosa aveva successo,  poche domeniche fa abbiamo realizzato uno dei nostri più grandi desideri…fare un’escursione tutti e tre con le racchette da neve. Quello che hanno in comune queste due attività è il fatto di mettersi ai piedi qualcosa di diverso dal solito. E Diego, per molto tempo, non tollerò ai piedi niente di diverso dalle sue scarpe abituali. Un modello concreto, un colore concreto. Quanto ciò sia limitante è difficile da spiegare. Per un po’ di tempo si può schivare il problema comprando varie paia dello stesso modello…ma l’arrivo dell’estate, o dell’inverno, si convertono in momenti di terrore. Inoltre, sempre arriva il momento in cui si esaurisce il modello. E infine, c’è molta vita che resta indietro se è impossibile cambiarsi le scarpe…le passeggiate nei boschi, i giochi nella neve, uscire nei giorni di pioggia, camminare sulla spiaggia…

Andare a comprare le scarpe con Diego è stato per molto tempo un’esperienza devastante. Entravamo nel negozio e fin qua tutto bene, perchè c’era un tappeto con disegni di numeri che adorava. I problemi cominciavano nel momento di togliersi le sue scarpe vecchie. Provargli un paio nuovo era angosciante. Si buttava per terra gridando e piangendo e tirando calci all’aria (e a chi fosse a tiro, anche se non colpiva intenzionalmente) e lottava con tutte le sue forze per evitare che gliele mettessimo. Per qualche tempo riuscimmo a portare a termine la faccenda vincendolo con la forza fisica, ma un giorno la crisi fu talmente intensa e lunga che tutti i cilenti e la proprietaria del negozio si fermarono a guardare allucinati. Dovemmo tornare alla macchina (a un paio di chilometri di distanza, attraversando il centro storico) trasportandolo di peso, mentre gridava e si dibatteva, scalzo. Mi sentii così male che il giorno dopo andai al negozio a scusarmi per la scenata e a spiegare alla propietaria il problema di Diego. La sua comprensione mi aprì il cuore. Mi incoraggiò e fu disposta a collaborare per quelle che erano le sue possibiltà. Stava pensando di buttare il vecchio tappeto scolorito, e invece si mise a ripassare i colori con dei pennarelli, con l’aiuto di tutta la sua famiglia, perchè Diego potesse giocarci ancora. Le sarò sempre grata per questo. Paralellamente, decidemmo di affrontare il problema. La situazione era arrivata a un punto in cui dovevamo riparare le sue scarpe vecchie con strisce di cuoio sperando che non gli crescesse il piede molto in fretta. Andava a scuola così, con le scarpe bucate e rattoppate, e oltre tutto la sua terapeuta ci avvisò che questi blocchi sono da risolvere da piccoli, perchè a 20 anni sarebbe stato impossibile. Insieme, disegnammo una strategia.

L’anticipazione, di nuovo, fu la chiave. È qualcosa che continua a stupirmi, perchè ho sempre paura che anticipandogli qualcosa di sgradevole non voglia proprio uscire di casa. Invece no. Quando toccò tornare al negozio, Diego aveva con se il suo manuale di istruzioni: una sequenza di pittogrammi dove era spiegato ogni passo. Dopo ogni azione critica c’era un premio (un momento di gioco con la tablet, una patatina). Inoltre, gli avremmo lasciato scegliere tra due paia diverse. Gli avremmo dato tempo di accettare ogni azione, e saremmo passati alla successiva solo dopo che fosse riuscito a calmarsi. Infine, avrebbe dovuto uscire dal negozio con le scarpe nuove ai piedi, e camminando.

Una volta entrati, tardammo più di un’ora nel negozio. Diego lottò contro se stesso ogni momento. Era impressionante vedere come cercava di togliersi le scarpe vecchie mentre sembrava che le sue braccia fossero troppo rigide per realizzare i movimenti. Era angosciato quando fu il momento di provarsi le scarpe nuove, ma il fatto di poter scegliere lo aiutò ad accettarlo. Mosse qualche passo e immediatamente si sedette per togliersele, ma lo fermammo e lo lasciammo giocare qualche minuto con la tablet. Gli costò moltissimo, passava le immagini della tablet con grande nervosismo, e ci riprovava di nuovo, camminando per il negozio e sedendosi per terra, ma riuscì a tenerle ai piedi. Per arrivare alla macchina, caricai sul telefono un video di numeri e quando cercava di togliersi le scarpe per strada, lo rimettevamo in piedi e gli facevamo vedere il video. Odiavo quei momenti, podevo sentire il pensiero della gente che ci vedeva camminare con il bambino che protestava, incollato al telefono. Ho sviluppato una profonda antipatia per la gente che commenta (o che crede di avere il diritto di avere un’opinione) sulle altre famiglie, sui genitori, sui bambini che “fanno i capricci” nei supermercati, che parlano o che non parlano, che salutano o no, che sono educati o maleducati e su come i loro genitori decidono di allevarli…non so quante volte dei perfetti sconosciuti che ci fermavano per strada hanno detto: “ahaha è su un altro pianeta” quando gli sparavano domande a mitraglietta e Diego, chiaramente, non riusciva nemmeno a processare la metà delle loro parole. O quante volte hanno sparato idiozie nel bel mezzo di una crisi, con Diego sdraiato in mezzo al marciapiede mentre cercavamo di calmarlo.  Quindi, indossai la mia migliore faccia incazzata (e assicuro che può essere spaventosa) che tolse immediatamente ai passanti qualsiasi voglia di commentare, e accompagnammo Diego per tutto il tragitto con il suo video sul telefono, salimmo in macchina e arrivammo a casa, con le scarpe nuove ai piedi.

“La vida se vive viviéndola” (J. Tamarit)

img_20160725_101133

En verano, mientras los padres trabajan, muchos niños pasan las mañanas  en campamentos urbanos, donde juegan, hacen deporte, van a la piscina, realizan manualidades y se relacionan con sus amigos. Los niños con necesidades especiales suelen desaparecer, encerrados en casa o con los abuelos, o en campamentos  “especiales”, organizados por asociaciones de padres, donde son agrupados entre ellos y atendidos por profesionales especializados. En las aulas de vacaciones especiales estos niños están perfectamente atendidos y todo está adaptado a sus necesidades. Mi problema era que no aceptaba (y sigo sin aceptar) la idea de que mi hijo tuviese que buscar un lugar alternativo a su entorno natural por ser “especial”. Probablemente una parte de mi seguía en la fase de negación, pero me mataba la idea de apartarle del mundo “normal” para crear una bonita jaula a su medida. En ese momento me empujaba simplemente el rechazo a agruparle con otros niños con su misma mirada escurridiza y el mismo aleteo de manos. Otra parte de mi me reprochaba por quererle “hacer sufrir” al exponerle a una situación complicada, como alguien me había comentado. Me sentía muy egoísta pero a la misma vez pensaba que mi cometido era de llevarle hacía una vida independiente en la sociedad, y no me encajaba la idea de tenerle que entrenar a la vida real en un laboratorio paralelo, aunque en ese laboratorio se sentiría seguramente más a gusto y comprendido.

De nuevo, obligamos a Diego a ser pionero en un experimento de inclusión, igual que en las vacaciones de Carnaval y Semana santa, pero esta vez durante muchas semanas. El primer día de campamento, su educadora se presentó al pabellón deportivo con dos grandes maletas. Estaban repletas de juegos y materiales de reserva para llenar los tiempos muertos y los momentos de espera. Le cogió en brazos con una gran sonrisa y se lo llevó alegremente al grupo de niños. El espacio era diáfano, los niños corrían y chillaban y jugaban con una pelota (algo que Diego odiaba) mientras los monitores preparaban las actividades que acababan de decidir. Pensé en el campamento especial, cuidadosamente planificado en los días anteriores, con actividades y materiales adaptados, con paneles de anticipación de cada actividad, con los tiempos bien calculados y los espacios claramente definidos, y el apoyo de personal super especializado y formado.  Me asaltaron las dudas de nuevo. Con esa edad, cada minuto cuenta. Se ha demostrado que la intervención recibida antes de los cinco años influye enormemente sobre el posterior desarrollo en niños con autismo. ¿Le estaría negando ocasiones de progreso al evitar una atención especializada durante todas esas semanas? ¿Se pasaría las horas encerrado en sus estereotipias en un ambiente no hecho a su medida?

El éxito de aquel verano fue tan glorioso que todavía nos cuesta creerlo. Sí, el esfuerzo que le pedimos fue muy grande. Sí, hubo (pocos) días en los que participó nada más que veinte minutos, y pasó el resto del tiempo en actividades paralelas con su educadora, sin tolerar estar más tiempo con el grupo. Hubo muchos más días en los que se apartaba del grupo nada más que 20 minutos. Sí, la escasa anticipación le costaba horrores, y la continua estimulación por parte de niños que intentaban constantemente jugar con él era a veces excesiva. Sí, hubo algunas rabietas delante de todos. Pero todos los días nos llegaba algún vídeo que nos dejaba sin aliento. Diego jugando con los demás al banderín, a la zapatilla por detrás, al circuito, al juego de las sillas, a algún baile de gestos, a juegos de toda la vida. Los demás niños le dirigían, le apoyaban, iban a buscarle cuando se dispersaba y copiaban las estrategias de los adultos sin que nadie se lo dijera. Claro que los tiempos de espera le sacaban de sus casillas, pero al final del verano sabía esperar. Claro que a veces los juegos eran demasiado complejos y rápidos para el, pero su educadora sabía llevarle hasta el tope de sus posibilidades y en lugar de adaptar el juego para el, adaptaba su participación al nivel que podía alcanzar. Claro que había momentos que le superaban, y en esas ocasiones se apartaban y hacían algo diferente hasta que surgía una nueva oportunidad. Claro que a final del día estaba cansado y nervioso, pero a final del verano había interactuado y aprendido con los demás niños más de lo que podría haber hecho en otras situaciones.

En aquel momento, no quería segregar a mi hijo en un grupo de niños con autismo, y algunos pensaron que mi idea no tenía ni pies ni cabeza. Pero con los meses he empezado a oír hablar cada vez mas de modelos de intervención centrados en la familia y en el contexto natural por parte de profesionales. La idea de enseñar habilidades fuera del ambiente natural, para luego intentar implantarlas en situaciones normalizadas, se está quedando obsoleta, entre otras cosas porqué no funciona. La idea de enseñar a organizarse en la desestructuración, en lugar de adaptar y estructurar el ambiente a sus medidas (y por lo tanto, alejarles de la normalidad) está cogiendo cada vez más fuerza. La necesidad de sacar cuanto antes a estos niños fuera de su área de confort (aunque signifique aumentar el nivel de exigencia y trabajar más duro aún), para brindarles la oportunidad de ser más autónomos, es cada vez más evidente. Estos cambios no son fáciles para las familias, porqué los niños funcionan mejor en situaciones adaptadas y protegidas, y cuando les sacas de ahí, sus dificultades se hacen más evidente, dando la sensación de que realmente “no pueden”. Ed difícil también para los profesionales, porqué las estrategias dejan de funcionar tan bien, porqué hay que improvisar, porqué hay que gestionar crisis en el medio de la calle y con los demás mirando, y porqué hay que prescindir del entorno tan estructurado y controlado (y artificial) que reduce los problemas. Sin embargo, las evidencias científicas están impulsando cambios en los modelos de intervención en este sentido, hacía la capacitación familiar, la inclusión con apoyos y la enseñanza de habilidades funcionales en el contexto natural en el que se desarrollan. Esto me tranquiliza, me da esperanza y me da valor de seguir en este camino, que todavía estamos abriendo con nuestras fuerzas, cuando empujamos a Diego siempre un pasó más de sus límites.

*******************************************

In estate, quando i genitori lavorano, molti bambini passano le mattinate nei grest, dove giocano, fanno sport, vanno in piscina, fanno attività manuali e si relazionano con i loro amici. I bambini con necessità speciali di solito spariscono, chiusi in casa o con i nonni, o in grest “speciali” organizzati da associazioni di genitori, dove sono raggruppati tra di loro e seguiti da professionisti specializzati. Nelle aule speciali questi bambini sono curati alla perfezione e tutto è adattato alle loro necessità. Il mio problema era che non accettavo (e non accetto tutt’ora) l’idea che mio figlio dovesse cercare un luogo alternativo al suo ambiente naturale per il fatto di essere “speciale”. Probabilmente una parte di me era ancora in fase negazionista, ma mi uccideva l’idea di allontanarlo dal mondo “normale” per creare una bella gabbia su misura. In quel momento mi spingeva semplicemente il rifiuto di segregarlo con altri bambini con lo stesso sguardo sfuggente e le mani sfarfallanti. Un’altra parte di me mi accusava di volerlo “far soffrire” all’esporlo a una situazione complicata, come mi aveva detto qualcuno. Mi sentivo molto egoista ma allo stesso tempo pensavo che il mio dovere era quello di accompagnarlo verso una vita indipendente nella società, e non mi quadrava l’idea di doverlo allenare alla vita reale in un laboratorio parallelo, anche se in quel laboratorio si sarebbe sentito sicuramente più a suo agio e compreso.

Di nuovo, obbligammo Diego a essere pioniere in un esperimento di inclusione, come nelle vacanze de carnevale e Pasqua, ma questa volta durante molte settimane. Il primo giorno di grest, la sua educatrice si presentò al centro con due enormi valigie. Erano piene di giochi e materiali di riserva per riempire i tempi morti e i momenti di attesa. Lo prese in braccio con un grande sorriso e lo portò allegramente verso il gruppo dei bambini. Lo spazio era diafano, i bambini correvano e strillavano e giocavano con una palla (cosa che Diego odiava) mentre gli animatori preparavano le attività che avevano appena scelto. Pensai nel grest speciale, pianificato con cura nei giorni precedenti, con attività e materiali adattati, con pannelli di anticipazione di ogni attività, con i tempi ben calcolati e gli spazi chiaramente definiti, e l’appoggio di personale specializzato e formato. Mi assalirono i dubbi di nuovo. A quell’età, ogni minuto conta. È stato dimostrato che l’intervento ricevuto prima dei cinque anni influisce enormemente sullo sviluppo successivo in bambini con autismo. Gli stavo quindi negando occasioni di progresso, evitando un’attenzione specializzata durante tutte quelle settimane? Avrebbe passato le ore chiuso nelle sue stereotipie in un ambiente non su misura per lui?

Il successo di quell’estate fu così glorioso che ancora adesso non ci crediamo. Sì, lo sforzo che gli chiedemmo fu molto grande. Sì, ci furono (pochi) giorni in cui non partecipò più di venti minuti, e passò il resto del tempo in attività parallele con la sua educatrice, non tollerando di stare più tempo con il gruppo. Ci furono molti più giorni nei quali si allontanava dal gruppo solo per venti minuti. Sì, la scarsa anticipazione gli costava molto, e lo stimolo continuo da parte di bambini che cercavano costantemente di giocare con lui era a volte eccessivo. Sì, ci fu qualche crisi davanti a tutti. Ma tutti i giorni ci arrivava qualche video che ci lasciava senza fiato. Diego che giocava con gli altri a ruba bandiera, al gioco delle sedie musicali, a qualche ballo con gesti, ai giochi tradizionali. Gli altri bambini lo dirigevano, lo appoggiavano, andavano a cercarlo quando si disperdeva e copiavano le strategie degli adulti senza che nessuno dovesse insegnagliele. Certo che i tempi di attesa lo facevano impazzire, ma alla fine dell’estate sapeva aspettare. Certo che a volte i giochi erano troppo complicato e veloci per lui, ma la sua educatrice sapeva portarlo al massimo delle sue possibilità e invece di adattare il gioco per lui, adattava la sua partecipazione al livello che poteva raggiungere. Certo che in alcuni momenti non ce la faceva, e in quelle occasioni si allontanavano dal gruppo e facevano qualcosa di diverso fino a che sorgeva una nuova opportunità. Certo che a fine giornata era stanco e nervoso, ma alla fine dell’estate aveva interagito e imparato con gli altri bambini più di quanto avrebbe potuto fare in alte situazioni.

In quel momento, non volevo segregare mio figlio in un gruppo di bambini autistici, e alcuni pensarono che la mia idea era insensata. Ma con il passare dei mesi ho cominciato a sentir parlare sempre più spesso di modelli di intervento centrati nella famiglia e nel contesto naturale. L’idea di insegnare abilità fuori dall’ambiente naturale, per poi cercare di trasferirle a situazioni normalizzate, sta diventando obsoleta, anche perché non funziona. L’dea di insegnare a organizzarsi nella destrutturazione, invece di adattare e strutturare l’ambiente a misura (e quindi, allontanandoli dalla normalità) sta acquistando sempre più forza. La necessità di far uscire questi bambini il più presto possibile dalla loro zona di comfort (anche se questo significa aumentare il livello di esigenza e lavorare molto più duramente) per offrirgli l’opportunità di essere più autonomi, è sempre più evidente. Questi cambiamenti non sono facili per le famiglie, perché i bambini funzionano meglio in situazioni adattate e protette, e quando li tiri fuori di lì, le loro difficoltà si fanno più evidenti, dando la sensazione che davvero “non ci riescano”. È difficile anche per i professionisti, perché le strategie non funzionano più così bene, perché bisogna improvvisare, perché bisogna gestire crisi in mezzo alla strada e con gli occhi della gente addosso, e perché bisogna rinunciare all’ambiente così strutturato e controllato (e artificiale) che riduce i problemi.  Tuttavia, le evidenze scientifiche stanno spingendo verso cambi in questo senso nei modelli di intervento, verso la formazione alle famiglie, l’inclusione con sostegno e l’insegnamento di abilità funzionali nel contesto naturale in cui si sviluppano. Questo mi tranquillizza, mi da speranza e mi da coraggio nel continuare su questa strada, che stiamo ancora aprendo con le nostre forze, quando spingiamo Diego sempre un passo più in là del suo limite.

Atrapado en el espacio-tiempo

 

img_1232

A principio de curso, habíamos colgado en la habitación de Diego un gran panel de anticipación tipo calendario: con una flecha se podía seleccionar el mes, y cada recuadro numerado correspondía a un día. En estos recuadros colgábamos el nombre del día de la semana y pictogramas con el programa (colegio, actividades de tarde, planes del fin de semana) y cada mañana lo revisábamos con él. De esta forma podía predecir que iba a pasar cada día y los días siguientes. En diciembre, marcamos bien clara la fecha del viaje a Italia y todo lo que iba a pasar en esos días. Reforzamos todo con una historia social en la que incidimos mucho en los cambios y las fechas en las que se iban a producir (primeros 7 días en casa de mis padres, y los siguiente 7 días, a partir del 1 de enero, en casa de mis suegros. El 6 de enero volvíamos a casa de mis padres que nos acompañarían en coche al aeropuerto). Durante días vimos con él el cuento social y el calendario. Funcionó bastante bien, porque al poder predecir cuando se realizarían los cambios, se adaptó mejor al viaje. Pero al volver a España, nos dimos cuenta de que todo eso había tenido un efecto colateral importante.

Diego hablaba muy poco todavía, pero le gustaba repetir en voz alta el programa del día. Aunque el aspecto comunicativo de esto era todavía casi nulo, tuvo la inmensa función de ayudarnos a entender lo que le estaba pasando (que se sumaba a todos los problemas que estábamos teniendo con la ropa y la inflexibilidad en general). El día 23 de enero empezó a ponerse más nervioso de lo habitual y su alteración fue creciendo según pasaron los días. Por la mañana se despertaba diciendo “casa de la abuela Donata” y lo repetía muchas veces al día, angustiado, casi llorando. Cuando mirábamos el calendario con el programa del día se ponía muy nervioso. De repente una mañana dijo “casa de la abuela Ángela” (mi suegra) y siguió así durante una semana, hasta que volvió a repetir “casa de la abuela Donata”. Y de repente, el día después dijo “casa en España” y el estado de alteración de los 15 días anteriores disminuyó. No llegamos a entender lo que estaba pasando hasta el mes siguiente, cuando todo volvió a ocurrir de la misma forma y en las mismas fechas…que coincidían con los días en los que se daban todos los cambios durante las Navidades. Diego se había quedado atascado en el tiempo y en el espacio. El día 23 de cada mes, se esperaba estar en casa de mi madre, y el día 2 del mes siguiente en casa de mi suegra. Aunque entendía que las vacaciones habían terminado, y nos contestaba “no” cuando le preguntábamos si quería ver a los abuelos, esas fechas se le habían grabado en la cabeza y no conseguía deshacerse de la sensación de que todos esos acontecimientos tenían que ocurrir de la misma forma cada mes. Esto le provocaba mucha ansiedad y multiplicaba sus rabietas, como si el desfase espacio-temporal le impidiese aceptar las rutinas del día a día.

Su terapeuta dio otra vez con la clave para superar el problema. Teníamos que ayudar a Diego a reubicarse el tiempo y en el espacio. Despertarse cada mañana en su casa y ver su calendario de pared no era suficiente para transmitirle el concepto de pasado, presente y futuro. Para ello, le tuvimos que imprimir otro calendario, uno normal con una hoja por cada mes y un cuadradito por cada día. Todas las noches, antes de ir a la cama, teníamos que sentarnos con él y pegar un gomet blanco en el cuadradito del día que “ya se acabó” y comentar lo que iba a pasar el día después, pegando un pequeño pictograma. La idea de modificar algo en el calendario (poner la pegatina, cambiar página al finalizar el mes) nos aterrorizaba porqué era el género de cosas que no solía tolerar. Pero al final no fue demasiado problemático. También preparamos otro calendario, con una hoja por mes, pero sin los días, donde pegar fotos de las cosas importantes que habían ocurrido, para poder recurrir a el cuando Diego se acordaba de acontecimientos pasados.

El bloqueo en el espacio-tiempo duró 6 meses. Cuando se aproximaban las fechas críticas, se hacía un poco más complicado el ritual de pegar el gomet en el calendario, y el nivel de estrés de Diego aumentaba, pero un poco menos cada mes, y cada vez más concentrado en las fechas exactas de cambios. Hasta que en julio dejó de mencionarlas y de ponerse nervioso. Seguimos con el ritual del calendario hasta diciembre, mes en el cual empezó a decir que a final de mes había que “desequipar diciembre”. No sabíamos en absoluto lo que quería decir con eso, y la cosa nos preocupaba bastante, hasta que llegó el día 31 y simplemente lo hizo. Con gran determinación, despegó todos los gomets del calendario, uno a uno. Nunca supimos la lógica que tenía ese gesto, porqué a partir de aquel momento rechazó rotundamente repetir el ritual del calendario con el año nuevo, que ya estaba preparado y listo con sus correspondientes gomets, y acabó en el suelo con un chillido en cuanto lo vio. Sin embargo, nunca más le pasó de bloquearse, es más, siguió llevando la cuenta del tiempo mentalmente (días, meses y años), y planificando la semana en su cabeza o, eventualmente, con el calendario de pared de su habitación. Es como si hubiese decidido que había entendido ese rollo del tiempo y ya no necesitaba ese apoyo visual, y que ya era hora de retirarlo.

 

*****************************************************

All’inizio del corso scolastico, avevamo appeso in camera di Diego un grande pannello di anticipazione tipo calendario: con una freccia si poteva selezionare il mese, e ogni riquadro numerato corrispondeva a un giorno. In quei riquadri attaccavamo il nome del giorno della settimana e i pittogrammi con il programma (scuola, attività pomeridiane, piani per il fine settimana) e ogni mattina lo studiavamo con lui. In questo modo poteva prevedere cosa sarebbe successo ogni giorni e i giorni successivi. In dicembre, segnalammo molto chiaramente la data del viaggio in Italia e tutto quello che sarebbe successo nei giorni successivi. Rinforzammo il concetto con una storia sociale nella quale ricalcammo molto i cambi e le date in cui sarebbero avvenuti (i primi 7 giorni a casa dei miei genitori, i seguenti 7 giorni, a partire al 1 di gennaio, a casa dei miei suoceri. Il 6 di gennaio saremmo tornati a casa dei miei genitori che ci avrebbero accompagnati all’aeroporto). Per molti giorni guardammo con lui la storia sociale e il calendario. Funzionò abbastanza bene, perché potendo prevedere quando si sarebbero realizzati i cambi, si adattò meglio al viaggio. Ma al nostro rientro in Spagna, ci rendemmo conto che tutto ciò aveva prodotto un importante effetto collaterale.

Diego parlava ancora molto poco, ma gli piaceva ripetere a voce alta il programma della giornata. Anche se l’aspetto comunicativo era quasi nullo, ebbe l’immensa funzione di aiutarci a capire cosa stava succedendo (che si sommava ai problemi che stavamo avendo con i vestiti e con l’inflessibilità in generale). Il giorno 23 di gennaio si svegliò più nervoso del solito e la sua alterazione aumentò di giorno in giorno. Si svegliava dicendo “casa della nonna Donata” e lo ripeteva molte volte al giorno, con angoscia e quasi piangendo. Quando la mattina guardavamo il suo calendario si innervosiva. Improvvisamente, una mattina disse “casa della nonna Angela” (mia suocera) e continuò così per una settimana, fino a che tornò a dire “casa della nonna Donata” per un giorno, e poi il giorno dopo “casa in Spagna”, e di colpo lo stato di alterazione dei 15 giorni precedenti si placò. Non capimmo cosa stava succedendo fino al mese successivo, in cui tutto ricominciò nello stesso modo e nelle stesse date…che coincidevano con i giorni in cui si erano verificati i cambi durante le vacanze di Natale. Diego era rimasto intrappolato nel tempo e nello spazio. Il giorno 23 di ogni mese si aspettava di essere a casa di mia mamma, e il giorno 2 del mese successivo a casa di mia suocera. Anche se sapeva che le vacanze erano finite e ci rispondeva “no” quando gli chiedevamo se voleva tornare a casa dei nonni, quelle date gli erano rimaste registrate nel cervello e non riusciva a liberarsi dalla sensazione che quegli avvenimenti dovevano ripetersi nello stesso modo ogni mese. Questo gli generava molta ansia e moltiplicava le sue crisi, come se lo sfasamento spazio-temporale gli impedisse di svolgere le routine quotidiane.

La sua terapeuta trovò di nuovo la chiave per superare il problema. Dovevamo aiutare Diego a ricollocarsi nel tempo e nello spazio. Svegliarsi ogni mattina a casa sua e vedere il suo calendario sulla parete non era sufficiente per trasmettergli il concetto di passato presente e futuro. Per questo, gli dovemmo stampare un altro calendario, uno normale con un foglio per ogni mese e un quadratino per ogni giorno. Tutte le sere, prima di metterlo a letto, dovevamo sederci con lui e appicciare un adesivo bianco sul quadratino del giorno appena trascorso che era “già finito” e spiegargli quello che sarebbe successo il giorno dopo, attaccando un piccolo pittogramma sul quadratino corrispondente. L’idea di modificare qualcosa nel calendario (attaccare un adesivo, cambiare la pagina quando finiva il mese) ci terrorizzava perché era il genere di cose che solitamente non tollerava. Però alla fine non fu troppo problematico. Preparammo anche un secondo calendario, con una pagina per ogni mese ma senza i giorni, dove attaccammo foto delle cose importanti che erano successe, da utilizzare quando Diego si ricordava di eventi passati.

Il blocco nello spazio-tempo durò 6 mesi. Quando si avvicinavano le date critiche, diventava un po’ più complicato il rituale di attaccare l’adesivo nel calendario, e il livello di stress di Diego aumentava, ma sempre un po’ meno ogni mese che passava, e sempre più concentrato nelle date esatte dei cambi. Fino a che a luglio smise di menzionarle e di innervosirsi. Continuammo con il rituale del calendario fino a dicembre, mese nel quale cominciò a dire che a fine mese avremmo dovuto “smontare dicembre”. Non sapevamo assolutamente a cosa si riferisse, e la cosa ci preoccupava abbastanza, fino a che arrivò il giorno 31 e, semplicemente, lo fece. Con grande determinazione, staccò tutti gli adesivi dal calendario, uno a uno. Non capimmo mai la logica di quel gesto, perché a partire da qual momento rifiutò nel modo più assoluto di ripetere il rituale del calendario con l’anno nuovo, già preparato e pronto con i sui adesivi da attaccare, e lanciò per terra con uno strillo appena lo vide. Tuttavia, non gli è mai più successo di bloccarsi, anzi, continuò a tenere il conto del tempo mentalmente (giorni, mesi e anni) e a pianificare la settimana nella sua testa, o eventualmente con il calendario di camera sua. É come se avesse deciso che, una volta  capita la faccenda del tempo, non avesse più bisogno dell’aiuto visivo, e che era ora di ritirarlo.

“Existe un sendero y te has convencido…así que empiézalo conmigo y echaremos a volar…”

lutotecasillas.jpg

En esos meses, una combinación de eventos casuales nos empujó hacía un camino muy poco transitado. Lo que al principio fue un experimento causado fundamentalmente por circunstancias logísticas, se transformó en una filosofía que desde entonces marca todas nuestras decisiones. Se acercaban las vacaciones de Carnaval, y simplemente no sabíamos qué hacer con el niño, ya que el colegio estaría cerrado, trabajamos los dos y no tenemos familia cerca. La asociación de autismo ofrecía un aula de vacaciones, pero los niños menores de 6 años solo eran admitidos durante 3 horas al día, lo que no representaba una solución viable.  Una mañana, en la puerta del colegio apareció el cartel de una “ludoteca de Carnaval” organizada por el ayuntamiento durante los días festivos, como respuesta a las necesidades de conciliación familiar. Me paré en seco acordándome de la última conversación que tuvimos con el terapeuta del centro base en la sesión de despedida. Hablando de la escolarización de Diego, se me había escapado un “y que haremos en verano, cuando el cole estará cerrado…” y él había contestado “bueno, habría que buscar alguna ludoteca y ver que apoyos se necesitan…”, y eso quedó así, en un par de frases que eran más que nada la expresión de una preocupación para el futuro. Pero la contestación del terapeuta había sembrado la idea de que Diego no tenía que estar alejado de sus compañeros neurotípicos. Mirando el cartel, esas palabras cobraron sentido…ludoteca…apoyo…y de repente tuve una idea.

La ludoteca era ofertada por el ayuntamiento, pero la organización la llevaba una empresa, a la que mi marido llamó por la tarde. Explicó que teníamos un niño de 3 años con autismo, que queríamos apuntarle a la ludoteca, pero que necesitaba una persona de apoyo todo el tiempo…nuestra propuesta era proporcionar nosotros esta persona y que la empresa la contratara durante esos días, cargando a nosotros los gastos correspondientes en una factura a parte. Contuve la respiración durante todo el tiempo de la llamada, pero por la expresión de mi marido entendí que la cosa iba bien. Dijeron que sí. La educadora que le cuidaba en el comedor escolar aceptó con entusiasmo nuestra propuesta de acompañarle como apoyo. Antes de que se empezara a hablar tanto de “intervención en contexto natural”, “modelos centrados en la familia”, “ocio inclusivo” y “aprendizajes funcionales”, Diego y ella se convirtieron en pioneros de la inclusión.

Preparamos con los pictogramas un panel de anticipación de las actividades (jugar, pintar, almorzar…) aunque se quedaba muy general porqué la ludoteca no estaba pensada para niños con necesidades especiales y las actividades no eran adaptadas ni muy estructuradas. Elegimos juguetes para llenar los tiempos muertos, metimos la tablet en la mochila, y le llevamos un par de días antes a ver las instalaciones…y sobre todo cruzamos los dedos. Para que no tuviera rabietas. Para que no se plantara delante de la puerta sin querer entrar. Para que no pasara todo el tiempo corriendo de un lado a otro en un bucle sin fin. Para que al final no tuviéramos que dar por fracasado el experimento, dándole la razón a quien nos dijo que no se podía meter a un niño con autismo en un ambiente tan caótico y poco estructurado (o sea, normal), por mucho apoyo que se le diera.

Diego todavía hablaba muy poco. No podíamos saber a ciencia cierta hasta qué punto comprendía lo que le anticipábamos. Muchas veces se negaba a entrar en sitios cerrados. Le enseñamos la foto del edificio adonde íbamos, sin estar seguros de que había comprendido lo que iba a pasar. Nos sorprendió cuando entró relajado, y cogió la mano de la cuidadora. Otro niño se quedó fuera llorando…nos pareció surrealista que no fuera el nuestro. Un par de horas después nos llegaron unas fotos por whatsapp. Diego sentado en una larga mesa junto a otros niños, pintando con un pincel una bola de papel. Diego en el columpio, y en el balancín, cuando les sacaron a todos al parque. Diego trepando una pila de colchonetas con otros niños. No había sido todo perfecto, como era predecible le había costado entrar a las actividades y permanecer en ellas, adaptarse a los cambios, a la confusión, a la situación nueva y a los tiempos muertos. En el aula específica seguramente hubiera estado más tranquilo, y hubiera participado en más actividades. Pero no hubiera tenido la ocasión de pasarle una pintura a su compañero de mesa, cuando este se la pidió, de contestar a un saludo, de observar modelos normales de interacción entre iguales. En la ludoteca igual había participado solo en un 30% de las actividades, pero había conseguido estar ahí, con sus compañeros. Cuando, unas semanas después, repetimos el experimento en la ludoteca de Semana Santa, nos llegó un vídeo asombroso. Diego, al principio cogido de la mano de su educadora y luego autónomamente, jugaba al juego de las sillas musicales con otros niños. Al principio estaba un poco serio, pero poco a poco se dibujó una gran sonrisa en sus labios. Los niños que iban cerca de él le ayudaban, señalándole los sitios vacíos y llevándole ahí. Diego les miró alguna vez y se dejó guiar. Lloramos de emoción, y ya no tuvimos duda alguna. Habíamos topado con una bifurcación. Por un lado, había un camino un poco más abierto, con más recursos, más suave, más experimentado. Un camino hecho a medida de Diego y de otros niños como él, con muchos apoyos y más cómodo para él y para nosotros. Por el otro lado, una senda más cerrada, cuesta arriba y abrupta, bastante desconocida. Una senda con muchos obstáculos, en un entorno mucho menos comprensible para él, sin la estructura y la predictibilidad que le simplifican la vida. Una senda que teníamos que abrir solos…dos padres todavía desorientados, una educadora recién salida de la universidad y en su primera experiencia con el autismo, y un niño con mil obstáculos por superar. Pero en el fondo nosotros teníamos la corazonada de que si había una vía hacía la independencia y la vida en comunidad, era esa. Pedimos a Diego un esfuerzo más, y nos aventuramos los cuatro, intentando no mirar atrás.

 

***********************************************

 

In quei mesi, una combinazione di evento casuali ci spinse su un sentiero assai poco frequentato. Quello che all’inizio fu un esperimento obbligato fondamentalmente da circostanze logistiche, si trasformò in una filosofia che da allora guida tutte le nostre decisioni. Si avvicinavano le vacanze di Carnevale, e semplicemente non sapevamo cosa fare con il bambino, visto che la scuola sarebbe stata chiusa, lavoriamo entrambi e non abbiamo familiari vicino a noi. L’associazione di autismo offriva un servizio durante le vacanze, ma i bambini minori di 6 anni erano ammessi solo per 3 ore al giorno, il che non rappresentava una soluzione per noi. Una mattina, sul portone della scuola apparve la locandina di una “ludoteca di Carnevale” organizzata dal comune durante i giorni festivi, come risposta alle necessità familiari e lavorative. Mi ricordai di colpo dell’ultima conversazione con il terapeuta del centro base durante l’ultima sessione con lui. Parlando dell’imminente scolarizzazione di Diego, mi era scappato un  “e cosa faremo in estate, quando la scuola sarà chiusa…” , e lui aveva risposto “beh, bisognerà cercare qualche ludoteca e vedere che sostegni saranno necessari…” e la cosa rimase lì così, in un paio di frasi che non erano niente più che l’espressione di una preoccupazione per il futuro. Ma la risposta del terapeuta aveva seminato l’idea che Diego non doveva stare lontano dai suoi compagni neurotipici. Guardando il cartello, quelle parole ebbero senso…ludoteca…sostegno…e improvvisamente ebbi un’idea.

La ludoteca era offerta dal comune, ma l’organizzazione era a carico di un’impresa, che mio marito chiamò nel pomeriggio. Spiegò che avevamo un bambino di 3 anni con autismo, che desideravamo iscriverlo alla ludoteca, ma che aveva bisogno di una persona di sostegno tutto il tempo. La nostra proposta era di fornire noi la persona di sostegno, che l’impresa la contrattasse per quei giorni e che ci passasse la fattura della spesa corrispondente. Trattenni il respiro durante tutta la telefonata, ma dall’espressione di mio marito capì che la cosa andava bene. Dissero di sì. L’educatrice che si occupava di Diego nella mensa scolastica accettò con entusiasmo la nostra proposta di accompagnarlo come sostegno. Prima che si sentisse tanto parlare di “intervento in contesto naturale”, ”modelli centrati nella famiglia” , “ozio inclusivo” e “apprendimento funzionale”, lei e Diego si trasformarono in pionieri dell’inclusione.

Preparammo con i pittogrammi un pannello di anticipazione delle attività (giocare, dipingere, far merenda) anche se rimaneva molto generale perché la ludoteca non era pensata per bambini con necessità speciali e le attività non erano adattate né molto strutturate. Scegliemmo qualche gioco per riempire i tempi morti, mettemmo la tablet nello zainetto, e lo portammo un paio di giorni prima a vedere l’edificio…e soprattutto incrociammo le dita. Perché non avesse crisi. Perché non si piantasse davanti alla porta d’entrata rifiutandosi di entrare. Perché alla fine non dovessimo dare per fallito l’esperimento, dando ragione a chi ci disse che non si poteva mettere un bambino autistico in un ambiente così caotico e poco strutturato (cioè, normale), con o senza sostegno.

Diego parlava ancora molto poco. Non potevamo sapere fino a che punto capiva quello che gli anticipavamo. Spesso si negava a entrare in spazi chiusi. Gli mostrammo la foto dell’edificio della ludoteca, senza la sicurezza che avesse capito cosa sarebbe successo. Ci sorprese quando entrò rilassato, e prese la mano dell’educatrice. Un altro bambino rimase fuori piangendo…ci sembrò surreale che stavolta non si trattasse del nostro. Un paio d’ore dopo ci arrivarono delle foto sul whatsapp. Diego seduto a un lungo tavolo con altri bambini, dipingendo una palla di cartapesta. Diego sull’altalena, e sul cavalluccio, quando li portarono al parco a far merenda. Diego arrampicandosi su una pila di materassini con altri bambini. Non era stato tutto perfetto, com’era prevedibile aveva fatto fatica a partecipare alle attività, adattarsi ai cambi, alla confusione, alla situazione nuova e ai tempi morti. Nell’aula di educazione speciale sarebbe stato sicuramente più tranquillo e a suo agio, partecipando molto di più alle attività. Ma non avrebbe avuto l’occasione di passare un pastello al suo compagno di banco, di rispondere a un saluto, di osservare modelli di interazione normali. Nella ludoteca aveva forse partecipato a un 30% delle attività, ma era riuscito a rimanere lì con i suoi compagni. Quando, alcune settimane più tardi, ripetemmo l’esperimento nella ludoteca di Pasqua, ci arrivò un video stupefacente. Diego, prima per mano della sua educatrice e poi autonomamente, giocava alle sedie musicali con gli altri bambini. All’inizio la sua espressione era seria, ma poco a poco si disegnò sulle sue labbra un grande sorriso. I bambini che gli stavano accanto lo aiutavano, segnalandogli le sedie vuote e accompagnandolo. Diego li guardò alcune volte e si lasciò guidare. Piangemmo dall’emozione, e tutti i nostri dubbi si dissiparono. Eravamo arrivati a un bivio. Da una parte, c’era un sentiero un po’ più aperto, con più risorse, dolce e più transitato. Un sentiero fatto su misura per Diego e per gli altri bambini come lui, con molti sostegni e più comodo per lui e per noi. Dall’altra parte, un sentiero più chiuso, ripido e accidentato, e sconosciuto. Un sentiero con molti ostacoli, in un ambiente molto meno comprensibile per lui, senza la struttura e la prevedibilità che tanto gli semplificano la vita. Un sentiero che dovevamo aprire da soli…due genitori ancora molto disorientati, un’educatrice appena uscita dall’università e alla sua prima esperienza con l’autismo, e un bambino con davanti mille ostacoli da superare. Ma in fondo qualcosa ci diceva che se c’era un cammino verso l’indipendenza e la vita nella società, era quello. Chiedemmo a Diego un ulteriore sforzo, e ci avventurammo tutti e quattro, cercando di non guardare indietro.