La vida buena

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“El sentido de conocer el autismo – explicó el psicólogo Javier Tamarit a los terapeutas en un congreso sobre este trastorno – es la vida buena, la vida en sociedad”.

Sí, porque el diagnóstico suele proyectar a la familia entera en un mundo paralelo. En el afán de progresar, se cae en la trampa de las actividades de “terapia alternativa”…con música, con animales, con el movimiento, además de las terapias oficiales. Fácilmente, se pueden llenar todas las tardes de una semana con sesiones de terapia. Mientras el niño está en la sesión de integración sensorial o terapia con caballos, los padres charlan con otros padres, y se intercambian opiniones sobre este o aquel gabinete, sobre otras terapias alternativas. Se prueba cualquier cosa, hasta que la cuenta aguante, y más, porque el simple hecho de cuestionarse si merece o no la pena intentar todas las vías posibles genera un gran sentimiento de culpabilidad. También porque, hay que decirlo, los niños están a gusto y se les ve avanzar, aunque solo lo hagan en esos contextos, lo cual aumenta la percepción de que la sociedad real es un mundo inhóspito (cosa que es, en parte, real). Y así, terapia tras terapia, se van los días, las semanas, los meses. La vida.

Aunque la idea de esta sobredosis de terapias es preparar a los niños a la vida real, las familias que entran en la espiral de las actividades adaptadas raras veces consiguen salir de ese mundo. No he visto a mucha gente pasar de un gabinete de musicoterapia a una academia de música, de un deporte adaptado a una escuela deportiva. Cuanto más tiempo se pasa en la burbuja, más complicado se hace volver al mundo real. Por esto hemos luchado para mantenernos en él. En estos años, Diego ha participado a toda clase de actividades con nosotros o acompañado por una persona de apoyo. Pequedeporte, escalada, ábajo japonés, teatro. Hace dos años nos apuntamos los tres a un curso de patinaje para familias.

No ha sido fácil aguantar, aquí fuera, porque todo es demasiado rápido, competitivo, complicado. Estamos continuamente expuestos a la gran brecha que existe entre Diego y los niños de su edad. Tenemos que hacer frente a dinámicas pensadas para niños que no tienen dificultades, y por supuesto no podemos pedir que se adapten, tenemos que adaptarnos nosotros a ellas. Tenemos que lidiar con crisis delante de la gente, pedir paciencia si entra en bucles, aparentar tranquilidad cuando estamos sudando frío. En las actividades aquí fuera, todas las explicaciones son verbales, los juegos son rápidos, los programas cambian de repente, los niños se alborotan y chillan. Es verdad que es un mundo inhóspito para él, pero estas experiencias nos han hecho más fuertes y nos han enseñado a improvisar. En el curso de patinaje, por ejemplo, empezó a liarse en un bucle que repetía en cada cambio de actividad y durante varias semanas fue prácticamente imposible participar a la clase, porque cuando terminaba el bucle ya había empezado otro ejercicio, y por lo tanto Diego quería volver a empezar su ritual. Estábamos casi a punto de renunciar al cursillo, cuando en un último tentativo nos quitamos los patines y nos pusimos a bloquearle. Por supuesto se enfadó, pero al no dejarle espacio, al final consiguió salir del bucle. A partir de aquel momento, uno de los dos siempre iba a clase sin patines y hacía de apoyo para controlar los bucles. Para ayudarle a entender los ejercicios que, por supuesto, no podíamos saber con antelación ya que se improvisaban en el momento, le dibujábamos las instrucciones del monitor en una libreta y negociábamos con él el numero de repeticiones que tenía que ejecutar. Con un trabajo de meses, conseguimos que, cuando se acabara un ejercicio, se acercara al monitor con el resto del grupo para escuchar las instrucciones en lugar de dar vueltas por la pista. Al principio, solo conseguía acercarse unos segundos, pero poco a poco le obligamos a prolongar el tiempo de espera. Al controlarse cada vez más, empezó a prestar atención a las instrucciones verbales. Cuando ya aguantaba con el grupo todo lo que duraban las instrucciones, empezamos a animarle a fijarse en lo que hacía otro niño para que imitara el ejercicio. Los ejercicios individuales se le daban bien, pero algunos juegos competitivos en grupo (como los partidos de baloncesto con patines) le superaban…cuando no conseguía participar pedíamos los materiales y nos poníamos a hacerlos en paralelo. ¿Qué más cosas ocurren en un cursillo de patinaje, además de patinar? Hay que respetar turnos y saber cuando llega el propio, aguantar los tiempos de espera, fijarse en lo que hacen los demás, escuchar instrucciones (en un ambiente ruidoso), jugar en grupo, discriminar colores y atender a instrucciones con varias acciones (“ahora cogemos todos los conos amarillos y los apilamos …”), focalizar la atención, hacer relevos, ganar y perder, saludar a los compañeros, contestar a las preguntas que hacen los demás, quitar y poner equipamientos.

Estos objetivos se trabajan en cualquier modelo de intervención, así que parece estupendo entrenarlas en un contexto natural, pero sin embargo esta actividad, como muchas otras en las que insistimos, le ha quedado grandes durante mucho tiempo. ¿Qué sentido tiene exigirle mucho más de lo que puede dar, cuando en una clase adaptada hubiera participado con mucha más facilidad y todos nos hubiéramos ahorrado mucho estrés? La verdad que no estoy segura, porque ha habido momentos en los que hemos estado a punto de abandonar, pero en estos dos años de cursillo hemos pasado de una participación de 5 minutos y con apoyo constante, a un 90% de la clase con cierta autonomía. En estas últimas 5 semanas hemos vuelto a patinar los tres, ya que Diego ha empezado a hacer más caso al monitor que a nosotros. En las últimas clases del cursillo, el monitor separaba niños y padres y Diego se quedaba sin nuestro apoyo…y lo consiguió. El monitor no le daba muchas vueltas al tema y le cogía de la mano, le animaba a copiar sus movimientos, le hacía cosquillas, le animaba a correr detrás de él y pillarle, o a pillar a otro niño, y Diego respondía. Organizaba juegos de relevo y estaba pendiente de él, por si se dispersaba, y le hacía brillar delante de los otros niños. Además, en cada entrada y salida todo el mundo le saludaba y poco a poco conseguimos que contestara, siempre alguna mamá durante los juegos iba a interaccionar con él, todo el mundo nos ha ayudado.

El cursillo de este año ha terminado en la gloria, con dos salidas a la calle que fueron sobre ruedas (nunca mejor dicho…) mientras que el año pasado tuvimos que hacer frente a una rabieta en el medio de la rotonda más grande y traficada de la ciudad, con grandes avances en autonomía y autocontrol y sobre todo muchos momentos de diversión, porque cuanto más intensamente entrenamos la vida real, más se adapta a ella y la disfruta, y nuestra vida se acerca cada vez más a la de cualquiera.

 

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“Il senso di conoscere l’autismo – spiegó lo psicólogo Javier Tamarita ai terapisti in un congreso su questo disturbo – é la buona vita, la vita in societá.”

Sí, perché la diagnosi spesso proietta l’intera familia in un mondo parallelo. Nell’ansia di progredire, si cade nella trappola delle attivitá “di terapia alternativa”…con música, con animali, col movimiento, oltre alle terapie ufficiali. Si puó arrivare fácilmente a riempire tutti i pomeriggi della settimana con sessioni di terapia. Mentre il bambino é nella sessione di integrazione sensoriale o terapia con i cavalli, i genitori parlano con altri genitori, scambiandosi opinioni su questa o quella clínica, su altre terapie alternative. Si prova qualsiasi cosa, fino a che il conto corrente regga, perché il semplice fatto di dubitare se valga o meno la pena di tentare qualsiasi strada genera un gran senso di colpa. E anche percé, bisogna dirlo, i bambini si sentono a loro agio e li si vede avanzare, anche se solo in quei determinati contesti, il che aumenta la percezione che la societá reale sia un mondo inospitale (cosa che é, in parte, vera). E cosí, terapia dopo terapia, se ne vanno i giorni, le settimane, i mesi. La vita.

Anche se l’idea di questa overdose di terapie é preparare i bambini alla vita reale, le famiglie che entrano nella spirale delle attivitá adattate raramente riescono a uscire a quel mondo. Non ho visto molta gente passare da una clínica di musicoterapia a una academia di música, da uno sport adattato a una scuola sportiva. Quanto piú tempo si passa nella bolla, tanto piú complicato é tornare al mondo reale. Per questo abbiamo lottato per rimanerci. In questi anni, Diego ha partecipato ad ogni tipo di attivitá, con noi o accompagnato da una persona di sostegno. Presport, scalata, abaco giapponese, teatro. Due anni fa ci siamo iscritti tutti e tre a un corso di pattinaggio per famiglie.

Non é stato facile resistere, qua fuori, perché tutto é troppo rápido, competitivo, complicato. Siamo continuamente esposti alla grande differenza tra Diego e i bambini della sua etá. Dobbiamo affrontare dinamiche pensate per bambini che non hanno difficoltá, e ovviamente non possiamo chiedere di adattarle a lui, dobbiamo adattarci noi. Dobbiamo gestire crisi in mezzo alla gente, chiedere pazienza se entra in qualche loop, ostentare calma quando stiamo sudando freddo. Nelle attivitá qua fuori, tutte le spiegazioni sono verbali, i giochi sono rapidi, i programmo cambiano improvisamente, i bambini si eccitano e strillano. É vero che é un mondo inospitale per lui, peró queste esperienze ci hanno reso piú forti e ci hanno insegnato a improvvisare. Nel corso di pattinaggio, per esempio, cominció a entrare in un rituale che ripeteva ad ogni cambio di attivitá e per varie settimane fu praticamente impossibile partecipare alla lezione, perché quando finiva il rituale, era giá cominciato un altro esercizio, equindi Diego voleva ricominciare con rituale. Stavamo giá decidendi di rinunciare al corso, quando con un ultimo tentativo ci togliemmo i pattini e cominciammo a bloccarlo. Naturalmente si arrabbió, ma visto che non gli lasciammo spazio, verso la fine della lezione riuscí a sbloccarsi. A partire da quel momento, uno di noi due parectipava alla lezione senza pattini, per fare da sostegno e controllare i rituali. Per aiutarlo a capire gli esercizi che, obviamente, non potevamo sapere con anticipo visto che si imporvvisavano al momento, gli disegnavamo le istruzioni dell’allenatore su un foglietto e negoziavamo con lui il numero di ripetizioni che doveva eseguire. Con un lavoro di mesi, riuscimmo a fare in modo che, quando finiva un esercizio, si avvicinasse all’allenatore con il resto del grupo per ascoltare le istruzioni invece di girare per la pista da solo. All’inizio resisteva pochi secondi, ma poco a poco l’obbligammo a prolungare il tempo di attesa. Man mano che si controllava sempre di piú, cominció a prestare attenzione alle istruzioni verbali. Quando riuscí a resistere insieme al grupo per il tempo in cui duravano le istruzioni, cominciammo a fare in modo che osservasse quello che faceva un altro bambino in modo che lo imitasse. Con gli esercizi individuali non aveva grosse difficoltá, ma alcuni giochi competitivi in gruppo (come la pallacanestro con i pattini) lo bloccavano…quando non riusciva a partecipare chiedevamo il materiale e ci mettevamo a giocare con lui in parallelo. ¿Cosa sucede in un corso di pattinaggio, oltre a pattinare? Bisogna rispettare turni e sapere quando arriva il proprio, sostenere i tempi di attesa, osservare cosa fanno gli altri, ascoltare istruzioni in un ambiente rumoroso, giocare in gruppo, distinguere colori e eseguire istruzioni con varie azioni (“adesso prendiamo tutti i coni gialli e li impiliamo”), focalizzare l’attenzione, fare staffette, vincere e perdere, salutare i compagni, rispondere alle domande che fanni gli altri, mettere e togliere attrezzature.

Questi obbiettivi si esercitano in qualsiasi modello terapéutico, per cui sembra meraviglioso allenarli in un contesto naturale, ma bisogna ammettere che questa attivitá, come molte altre, gli é rimasta grande per molto tempo. Che senso ha esigere molto piú di quello che puó dare, quando in una attivitá adattata avrebbe partecipato con molta piú facilitá e ci saremmo tutti quanti risparmiati molto stress? Veramente, non lo so, perché ci sono stati momenti in cui siamo stati a punto di abbandonare, ma in questi due anni di corso siamo passati da una partecipazione di 5 minuti e con sostegno constante, a un 90% della lezione e con una certa autonomía. Nelle ultime 5 settimane abbiamo ricominciato a pattinare tutti e tre, visto che Diego ha cominciato a prestare piú attenzione all’istruttore che a noi . Nelle ultime lezioni del corso, l’istruttore separava bambini i genitori e Diego rimaneva senza sostegno….e ce la faceva. L’allenatore non si faceva troppi problema e lo prendeva per mano, lo incitava a copiare i suoi movimenti, gli faceva il solletico, si faceva rincorrere e prendere, o lo aiutava a prendere un altro bambino, e Diego rispondeva. Organizzava staffette e stava attento a non lasciarlo disperdere, e lo faceva brillare davanti agli altri bambini. Tutti lo salutavano all’entrare e uscire, e poco a poco siamo riusciti a insegnargli a rispondere al saluto, durante i giochi qualche mamma sempre cercava di interagire con lui, tutti ci hanno aiutato.

Il corso di quest’anno si é concluso gloriosamente, con due uscite in cittá in cui tutto é andato liscio mentre l’anno scorso scoppió una crisi nel mezzo della rotonda piú grande e trafficata della cittá, con grandi progressi in autonomía e autocontrollo e soprattutto molti momento di divertimento, perché quanto piú intensamente ci alleniamo nella vita reale, piú lui si adatta e la gode, e la nostra vita assomiglia sempre di piú a quella di chiunque altro.

 

 

 

 

 

 

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Soluciones rápidas y lentas

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Tras muchos meses de preocupación y ansiedad, el problema de los rituales tuvo una solución rápida, y una lenta. La rápida nos la proporcionó su terapeuta de entonces, que había acudido a nuestra casa para una sesión en contexto y pudo ver lo que ocurría (ya que en las sesiones híper-estructuradas en la clínica no se producían). Nos sugirió cortar cualquier forma de comunicación con el cuando nos exigía rituales. No contestarle, no entrar en el regateo de negociaciones, hacer cómo si no hubiéramos oído, dirigirle físicamente a la actividad. Lo que en ese momento fue un consejo de primeros auxilios, mientras se buscaba alguna causa de esta conducta, se reveló la solución definitiva al problema de los rituales durante la jornada. Por nuestra sorpresa, en tan solo dos horas de aplicar esta estrategia, Diego dejó de exigir rituales para pasar de una actividad a otra. Simplemente, la cosa se desinfló. Y con ella, toda la ansiedad del niño. Como si le hubieran liberado. Nos quedamos tan pasmados que me apresuré a escribir un correo a los maestros del colegio para explicarles lo ocurrido y para transmitirles las pautas a seguir. Era un martes por la tarde, a mediado de diciembre. El día siguiente, cuando fuimos a recoger a Diego al colegio, con inmensa trepidación leímos la nota que nos había dejado su tutora. En clase, también, había funcionado. Y siguió funcionando durante las semanas y meses siguientes. Diego empezó a trabajar en clase, a participar cada vez más. La tensión se aflojó tanto que a mediado del tercer trimestre nos comunicaron, en una reunión con el equipo de orientación, que aunque la trayectoria del niño en los 3 años de infantil había sido mucho más complicada de la que habían imaginado, se encontraba ahora en un “punto de inflexión”, y que con cierto optimismo propondrían su promoción a primaria.

Fue un momento surrealista. Los tres años de colegio habían sido duros, a pesar del esfuerzo de todos. Con mucho trabajo se habían conseguido mejoras en la participación y en la atención, pero con mucho apoyo y continuos altibajos. Ese día, era la primera vez que en una de esas reuniones nos hablaban de Diego en términos tan positivos. Nos enseñaron unos test que habían evidenciado unos puntos fuertes a nivel cognitivo (en realidad sabíamos de sobra que era capaz de resolver esos problemas, pero es cierto que en el colegio le costaba tanto adaptarse a la situación, que nunca había manifestado sus reales capacidades y en la mayoría de las ocasiones había rechazado colaborar en las evaluaciones). Destacaron un cambio evidente en su actitud en clase y en las sesiones de evaluación. Dijeron tantas cosas buenas que nos quedamos incapaces de reaccionar. Después de vivir con el terror de la derivación a un centro específico, o en el mejor de los casos la repetición del último curso de infantil, saber que pasaría a primero de primaria con sus compañeros nos provocó una tal bajada de tensión que no sabíamos que decir.

En los meses siguientes, trabajamos para confinar su necesidad de rituales en pocos momentos concretos del día. No hubo en este caso una solución rápida, ni posiblemente la habrá nunca. Tanto los expertos, como algunos adultos con autismo, nos explicaron que los rituales responden a la necesidad de tener algún tipo de control sobre un mundo que les parece ilógico, y que hay que entrenarle a contenerlos y limitarlos, pero que no se pueden ni se deben extirpar. Ha pasado más de un año, y controlar los rituales en los momentos admitidos sigue siendo complicado. El objetivo es que sean de corta duración y que no limiten el día a día. El hecho que cada día quiera cambiar de ritual, que intente añadir detalles, y que si se interrumpe el ritual lo quiera volver a empezar, no ayuda. Hemos conseguido grandes mejoras definiendo el tiempo de duración con la ayuda de un reloj y poniendo el trato por escrito (últimamente se lo hacemos escribir a él, para que adquiera autonomía), pero limitar los rituales es algo que le cuesta mucho, y enfrentarnos todos los días al continuo tira y afloja nos pone muy nerviosos todavía.

 

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Dopo molti mesi di preoccupazione e ansia, il problema dei rituali ebbe una soluzione rapida, e una lenta. La soluzione rapida arrivò dalla sua terapeuta del momento, che era venuta a casa per una sessione in contesto naturale e aveva avuto l’occasione de vedere quello che stava succedendo (visto che nelle sessioni iper-strutturate in clinica non erano mai emersi rituali). Ci consigliò di interrompere qualsiasi forma di comunicazione quando ci esigeva rituali. Non rispondergli, non entrare nella trappola delle negoziazioni, far finta di non sentire, dirigerlo verso l’attività. Quello che voleva essere un consiglio di “primo soccorso” mentre si cercava la causa di quel comportamento, si rivelò la soluzione definitiva al problema dei rituali durante la giornata. Con nostra grande sorpresa, in appena due ore dall’applicazione di questa strategia, Diego smise di esigere rituali per passare da un’attività all’altra. Semplicemente, la cosa si sgonfiò. E con questa, tutta la sua ansia, come se lo avessero liberato. Mi affrettai a scrivere un messaggio ai maestri della scuola per spiegargli la strategia e i passi da seguire. Era un martedì pomeriggio, a metà dicembre. Il giorno seguente, quando andammo a prenderlo a scuola, con immensa trepidazione leggemmo l’appunto che ci aveva lasciato la maestra. Aveva funzionato anche in classe. E continuò a funzionare durante le settimane e i mesi successivi. Diego cominciò a lavorare in classe, a partecipare sempre di più. La tensione si allentò tanto che a metà del terzo trimestre ci comunicarono, in una riunione con l’equipe di orientamento, che anche se la traiettoria del bambino nei 3 anni di scuola materna era stata molto più complicata di quello che avevano immaginato, si trovava in quel momento in un “punto di inflessione”, e che con un certo ottimismo avrebbero proposto la sua promozione alla scuola elementare.

Fu un momento surreale. I tre anni di scuola materna erano stati duri, nonostante lo sforzo di tutti. Con molto lavoro si erano raggiunti miglioramenti nella partecipazione e nell’attenzione, ma con molto sostegno e molti altibassi. Quel giorno fu la prima volta che in una riunione ci parlarono di Diego in termini così positivi. Ci mostrarono un test che aveva evidenziato dei punti forti a livello cognitivo (in realtà sapevamo perfettamente che era capace di risolvere quei problemi, ma a scuola gli costava così tanto adattarsi alla situazione, che non aveva mai manifestato le sue capacità reali e nella maggior parte dei casi si era rifiutato di collaborare nelle valutazioni). Evidenziarono un cambio evidente nella sua attitudine in classe e nelle sessioni di valutazione. Dissero tante cose positive che non riuscimmo a reagire. Dopo aver vissuto con il terrore della derivazione a un centro specifico, o nel migliore dei casi la ripetizione di un anno di scuola materna, sapere che sarebbe passato alle elementari con i suoi compagni ci provocò un tal calo di tensione che non sapevamo cosa dire.

Nei mesi successivi, lavorammo per confinare la sua necessità di rituali a pochi momenti concreti della giornata. Non ci fu in questo caso una soluzione rapida, e probabilmente non ci sarà mai. Sia gli esperti, che alcuni adulti con autismo, ci spiegarono che i rituali rispondono alla necessità di avere qualche tipo di controllo su un mondo che gli sembra illogico, e che bisogna allenarlo a contenerli e limitarli, ma che non si possono e non si devono estirpare. È passato più di un anno, e controllare i rituali nei momenti “ammessi” continua a essere complicato. L’obbiettivo è che siano di corta durata e che non limitino le attività quotidiane. Il fatto che ogni giorno voglia cambiare rituale, che cerchi di aggiungere dettagli, e che se si interrompe voglia ricominciare da capo, non aiuta. Abbiamo conquistato grandi miglioramenti definendo la durata con l’aiuto di un orologio e mettendo l’accordo per iscritto (ultimamente lo facciamo scrivere a lui, per fargli acquisire autonomia), ma limitare i rituali gli costa ancora moltissimo, e affrontare ogni giorno il continuo tira e molla ci innervosisce ancora.

 

 

 

Los rituales

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Alguien dijo que vivir con un hijo con autismo es como viajar en las montañas rusas: siempre va a haber subidas y bajadas, así que mejor ponerse cómodos y disfrutar del viaje. Si es verdad que es durísimo remontar y facilísimo bajar, y que cuando menos te lo esperas caes en un bache y te cuesta salir, con el trabajo y el tiempo las cuestas se hacen un poco menos empinadas y las bajadas menos hondas. No sé decir exactamente cuando llegó el momento en el que Diego se empezó a pasar más tiempo cotorreando que callado. Y luego, cuando sus ecolalias se transformaron en algo similar a conversaciones. Y cuando sus “no” y sus rabietas frente a nuestras propuestas de actividades se redujeron hasta ser relativamente poco frecuentes. Y cuando la risa y la sonrisa volvieron a ser su estado natural, y cuando su mirada empezó a buscar la nuestra. Sé que de repente llegó un día en el que nos dimos cuenta de que contestaba a nuestras preguntas, e incluso comentaba y señalaba cosas que veía por la calle. Que su reacción frente a nuevas propuestas era de curiosidad y no de rechazo, y que le acababa encantando cualquier actividad se le proponía. Que la perspectiva del fin de semana ya no nos llenaba de angustia. Que disfrutábamos de muchos momentos con él.

Cualquier avance, sin embargo, siempre viene acompañado por un empeoramiento en los aspectos de regulación, como si el esfuerzo para interactuar y hablar tuviese que ser compensado por alguna válvula de escape. Los rituales aparecieron, de repente, durante el verano antes del último curso de infantil. Durante un par de semanas, antes de ir a hacer el bañito, quiso dar la vuelta de toda la casa, una pequeña actividad sin mucho sentido que le dejamos hacer. Rápidamente, lo que empezó como una manera de descargar los nervios se transformó en una adicción y se difundió a cualquier actividad, desde vestirse a desayunar a salir de casa, a subir al coche, y muy pronto se extendió a nosotros, que teníamos que ser parte de algún que otro ritual para poder arrancar a hacer cualquier cosa. En el cole la situación empeoraba, porque en lugar de cumplir el trato y ponerse a las actividades de la clase tras realizar el ritual, seguía renegociando más y más rituales, enlazando uno con otro y poniéndose cada vez más nervioso. Durante meses los rituales fueron tan predominantes que se repetían en cada mínimo cambio de actividad, desencadenaban rabietas si no podía terminarlos y hacían imposible salir de casa a tiempo, ya que si por alguna razón se equivocaba o era interrumpido volvía a empezar desde el principio.

Empecé a tener miedo a salir de casa, ya que en el medio de la calle podía bloquearse, inventarse un ritual cuya duración era imposible determinar. En casa intentábamos limitárselos, pero sin éxito, desencadenando rabietas que podían durar horas. Me gustaría decir que no perdía la calma, que le entendía, que intentaba ayudarle desde el cariño y la paciencia, pero no es así. Ya de por sí, esos comportamientos me ponían nerviosa y deseaba que no existiesen. Hacía un esfuerzo para aceptar que para el eran una necesidad, en determinados momentos, pero no aceptaba ver cómo invadían todos los momentos del día. Cuando se convirtieron en una limitación para hacer vida normal, retrasando la cena, las actividades, incluso complicando necesidades cotidianas como llegar a tiempo al colegio y al trabajo, hacer la compra, y cargando de miedo cosas tan sencillas como salir a dar un paseo, llegando a contar 56 rabietas en un solo día, demasiadas veces no he conseguido mantener la calma y he sumado mi crisis a la de él, añadiendo mi frustración a sus bloqueos,  y envidiando ferozmente los padres convencidos que se pueden educar los hijos con unos buenos gritos, amenazas y castigos, porque por lo menos no se atormentan con los sentimientos de culpabilidad, incompetencia, fracaso, insuficiencia y odio hacia ellos mismos y la vida que les puso retos demasiado grandes.

 

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Qualcuno ha detto che vivere con un figlio con autismo è come viaggiare sulle montagne russe: ci sono in continuazione salite e discese, quindi non c’è altra scelta che mettersi comodi e godersi il viaggio. Se è vero che è durissimo rimontare e troppo facile precipitare, e che quando meno te lo aspetti cadi in un fosso e uscire è faticoso, con il lavoro e con il tempo le salite si fanno un po’ meno ripide e le discese meno profonde. Non so dire esattamente quando arrivò il momento in cui Diego cominciò  a passare più tempo chiacchierando che in silenzio. E poi, quando le sue ecolalie si trasformarono in qualcosa di simile alla conversazione. E quando i suoi “no” e le sue crisi in risposta alle nostre proposte di attività si ridussero fino a essere relativamente poco frequenti. E quando la risata e il sorriso tornarono a essere il suo stato naturale, e quando il suo sguardo cominciò a cercare il nostro. So che improvvisamente arrivò un giorno un cui ci accorgemmo che rispondeva alle nostre domande, e che segnalava e commentava cose che vedeva per strada. Che la sua reazione a nuove proposte era di curiosità e non di rifiuto, e che si divertiva con qualsiasi attività gli si proponesse. Che la prospettiva del fine settimana non ci riempiva più di angoscia. Che godevamo di molti momenti con lui.

Qualsiasi progresso, però, è sempre accompagnato da un peggioramento negli aspetti di autocontrollo, come se lo sforzo per interagire e parlare debba essere compensato da qualche valvola di sfogo. I rituali, apparvero improvvisamente intorno ai 5 anni. Per un paio di settimane, prima di andare a fare il bagno, volle fare il giro di tutta la casa, una piccola attività insensata che gli lasciammo fare. Rapidamente, quello che cominciò come un modo di scaricare i nervi si trasformò in una dipendenza e si diffuse a qualsiasi attività, dal vestirsi a fare colazione a uscire di casa, a salire in macchina, e molto presto si estesero alle altre persone, che dovevano essere parte di qualche rituale per poter cominciare a fare qualsiasi cosa. A scuola la situazione peggiorava, perché invece di compiere il patto e cominciare le attività dell’aula dopo aver realizzato il rituale, continuava a negoziare rituali successivi, aggiungendone uno dopo l’altro e innervosendosi sempre di più. Durante mesi, i rituali furono così predominanti che si ripetevano a ogni cambio di attività, scatenando crisi se non poteva portarli a termine e rendevano impossibile uscire di casa per tempo. Se si sbagliava o veniva interrotto ricominciava dall’inizio.

Cominciai ad aver paura a uscire di casa, visto che poteva bloccarsi in mezzo alla strada, inventarsi un rituale di una durata imprecisata. A casa cercavamo di limitarglieli ma senza successo, scatenando crisi che potevano durare ore. Mi piacerebbe poter dire che non perdevo la calma, che lo capivo, che cercavo di aiutarle con affetto e pazienza, ma non è così. Già di per sé, questi comportamenti mi innervosivano e desideravo che non esistessero. Facevo uno sforzo pero accettare che ne aveva bisogno in certi momenti, ma non accettavo di vedere come invadevano ogni momento della giornata. Quando si trasformarono in una limitazione a una vita normale, ritardando la cena, le attività, arrivando a complicare le necessità quotidiane come arrivare in tempo a scuola e al lavoro, fare la spesa, caricando di paura cose semplici come uscire a fare una passeggiata, arrivando a contare 56 crisi in un solo giorno, troppe volte non sono riuscita a mantenere la calma e ho aggiunto le mie crisi alle sue, le mie frustrazioni ai suoi blocchi, e invidiando ferocemente i genitori convinti che si possono educare i figli con sgridate, minacce e castighi, perché per lo meno non si tormentano con i sensi di colpa, incompetenza, fallimento, inadeguatezza e odio verso se stessi e verso la vita che gli ha messo davanti sfide troppo grandi.

Me han hecho hablar

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Cuando todos tus esfuerzos se concentran en intentar arreglar lo que no va bien en tu hijo, llega un momento en el que te preguntas si todos lo que estás haciendo tiene sentido. El niño no te mira, le obligas a mirarte a los ojos. El niño no juega, le sometes a sesiones de juego estructurado que claramente no disfruta. El niño no se comunica, le pones lo que más le interesa fuera de su alcance para que te lo tenga que pedir. El niño pasa el tiempo repitiendo la misma actividad una otra vez, le marcas con el reloj de arena un tiempo en la que se le permite hacerlo, y luego le diriges a algo funcional. Es un pulso continuo entre lo que él ES y lo que nosotros QUEREMOS QUE SEA. Te cuestionas el significado de “normal”, te preguntas si no están vulnerando su derecho a ser si mismo, para transformarle en lo que se considera normal y aceptable. También tienes que enfrentarte a tu propio duelo de la pérdida del niño que creías tener, y aceptar al que es realmente. Te preguntas si todo lo que estás haciendo es por su bien, o por egoísmo, por hacer volver el niño de antes.

Y luego está el tema de la “felicidad”. Pide a cualquier padre que es lo que desea para su hijo, y te contestará que quiere que sea feliz. Mi contestación es diferente. Yo deseo que llegue a ser independiente. Que pueda tener su propio proyecto de vida. Quiero acompañarle un día al aeropuerto, como en su tiempo han hecho mis padres conmigo, y verle marcharse para realizar su sueño y no volver nunca más a vivir conmigo. Para alcanzar este objetivo, he tenido que sacrificar su felicidad, porque lo que más le hacía feliz (por lo menos aparentemente) era encerrarse en su mente y repetir la misma carrera durante horas. No poder hacerlo en todo momento le ha provocado mucho sufrimiento. Ese sufrimiento se lo hemos provocado nosotros cada vez que le hemos sacado de su mundo. Han sido muchos los momentos en los que me veía robándole la infancia en nombre de un futuro que tampoco nadie podía garantizar.

Pero alguien me dio una respuesta. Ros Blackburn es una mujer adulta, tiene autismo diagnosticado como severo, un autismo todavía muy limitante en su autonomía, pero una mente brillante. Ros habló en un congreso de autismo al que fui, dando la charla de clausura después de tres días intensos sobre terapias, estrategias, modelos de intervención, programas de inclusión. Ros habló de sus padres. Habló durante casi una hora delante de centenares de personas, mejor de lo que podría haber hecho la mayoría de nosotros. Su charla se me quedó grabada en el alma.

“Cuando era pequeña, era totalmente incapaz de interaccionar con el ambiente que me rodeaba y con las personas a mi alrededor. Mis padres tuvieron que FORZAR su camino en mi mundo. No me dejaron ser una niña con autismo. Puesto que no iba a aprender por mi cuenta, ellos decidieron enseñarme. Y en lo que no podía aprender, me entrenarían. Y así han hecho. Y mi madre, podía ver a su niña angustiada, y no solo eso…veía que ELLA MISMA era la causa de la angustia de su niña. Y sin embargo, no dejaron espacio al autismo. Me han hecho hablar. Mis padres me han FORZADO a hablar. Odiaba hablar, si me hubiesen dejado elegir, me hubiera quedado muda. Odiaba hablar porque eso implicaba comunicarme con la gente. Pero ellos me OBLIGARON a hablar. Y yo se lo agradezco todo, porque todo esto me ha permitido tener muchas oportunidades en la vida. Si no lo hubieran hecho, en este momento no estaría aquí hablando delante de vosotros. Estaría tirada en el suelo, balanceándome.”

Espero  yo también recibir, un día, ese perdón.

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Quando tutti i tuoi sforzi si concentrano nell’aggiustare quello che non funziona in tuo figlio, arriva un momento in cui ti chiedi se tutto quello che stai facendo abbia un senso. Il bambino non ti guarda, lo obblighi a guardarti negli occhi. Non gioca, lo sottoponi a sessioni di gioco strutturato che chiaramente non lo divertono. Non comunica, metti tutto quello che gli interessa fuori portata in modo che debba chiedertelo. Passa il tempo ripetendo la stessa attività in continuazione, gli stabilisci con una clessidra il tempo durante il quale gli è permesso farlo, e poi lo dirigi a qualche attività funzionale. È un continuo braccio di ferro tra quello che lui È e quello che noi VORREMMO CHE FOSSE. Dubiti sul significato di “normale”, ti chiedi se non stai calpestando il suo diritto a essere se stesso, per trasformarlo in ciò che si considera normale e accettabile. Devi anche affrontare il tuo lutto personale per la perdita del bambino che pensavi di avere, e accettare quello che è in realtà. Ti chiedi se tutto quello che stai facendo è per il suo bene, o per egoismo, per far tornare il bambino che c’era “prima”.

E poi c’è la questione della “felicità”. Chiedi a qualsiasi genitore cosa desidera per suo figlio, e ti risponderà che vuole che sia felice. La mia risposta è differente. Io desidero che un giorno possa essere un adulto indipendente. Che possa disegnare il suo progetto di vita. Voglio accompagnarlo un giorno all’aeroporto, come hanno fatto a loro tempo i miei genitori con me, e vederlo andare via per realizzare il suo sogno e non tornare mai più a vivere con me. Per raggiungere questo obbiettivo abbiamo dovuto sacrificare la sua felicità, perché quello che lo rendeva felice (per lo meno apparentemente) era chiudersi nella sua mente e ripetere lo stesso percorso per ore. Non poterlo fare in continuazione gli ha provocato molta sofferenza. Quella sofferenza gliel’abbiamo provocata noi ogni volta che lo abbiamo trascinato fuori dal suo mondo. Sono stati molti i momenti in cui vedevo come gli rubavo l’infanzia in nome di un futuro che nessuno poteva garantirci.

Però qualcuno mi ha dato una risposta. Ros Blackburn è una donna adulta, con un autismo diagnosticato come severo, che la limita ancora parecchio nella sua autonomia, ma con una mente brillante. Ros ha parlato in un congresso sull’autismo a cui ho assistito, dando la conferenza di chiusura dopo tre giorni intensi di comunicazioni su terapie, strategie, modelli di intervento e programmi di inclusione. Ros parlò dei suoi genitori. Parlò per quasi un’ora davanti a centinaia di persone, meglio di come avrebbe potuto fare la maggior parte di noi. La sua comunicazione mi è rimasta impressa nell’anima.

“Quando ero piccola, ero totalmente incapace di interagire con l’ambiente che mi circondava e con le persone intorno a me. I miei genitori dovettero FORZARE il loro varco al mio mondo. Non mi lasciarono essere una bambina autistica. Visto che non avrei imparato nulla per conto mio, decisero che mi avrebbero insegnato tutto. E in quello che non avrei imparato, mi avrebbero allenato. E così hanno fatto. E mia madre vedeva la sua bambina in preda all’angoscia, e non solo…sapeva di essere LEI STESSA la causa dell’angoscia della sua bambina. E nonostante tutto, non lasciarono spazio all’autismo. Mi hanno fatto parlare. I miei genitori mi hanno OBBLIGATA a parlare. Odiavo parlare, se mi avessero lasciata scegliere, sarei rimasta muta. Odiavo parlare perché implicava comunicare con le persone. Ma loro mi hanno FORZATA a parlare. E gliene sono grata, perché tutto questo mi ha permesso di avere molte opportunità nella vita. Se non l’avessero fatto, in questo momento non sarei qua a parlare davanti a tutti voi. Sarei sdraiata per terra a dondolarmi avanti e indietro”.

 

Spero anche io, un giorno, di ricevere quel perdono

 

El empoderamiento

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Método ABA, Floor Time, Early Start Denver Model, TEACCH, Hanen, Social Thinking,  SCERTS, Programa Autismo de Gina Davies son solo algunos de los modelos de intervención suportado por alguna evidencia científica. Los que están siendo investigados (integración sensorial, terapia asistida por perros o caballos…) y los que han sido descartados por los estudios (pero todavía se aprovechan de la desesperación de las familias) ni se cuentan. Los que tienen respaldo por los estudios científicos son modelos patentados: cada uno tiene su centro y su equipo de profesionales formados y autorizados a impartir el método, organiza sus formaciones a precios carísimos, publica sus manuales y sobre todo exige más o menos claramente una especie de acto de fe en su metodología y su hoja de ruta, que tiene que ser seguida a pie de la letra y que difiere de los otros modelos en una cosa u otra. El primer terapeuta que nos atendió tenía una visión muy heterodoxa, que por suerte está siendo cada vez más compartida por los profesionales del sector y que se basa en la idea que todo el entorno social del niño tiene que “empoderarse”, volverse en la fuente principal de estimulación, ser capaz de buscar y aplicar las estrategias mejores para la situación concreta entre todas las que están disponibles en un modelo u otro. El papel del terapeuta es fundamental para formar y guiar a la familia, elegir las estrategias mejores estudiando la situación concreta y las necesidades específicas que son diferentes en cada caso. En lugar de abrir el manual a página 1, sentarse frente al niño y empezar a aplicar el modelo elegido en un entorno adaptado durante 45 horas a la semana, el profesional ve al niño y a la familia una o dos veces a la semana, habla con los padres, estudia con ellos el caso y su evolución, prueban juntos una u otra estrategia, buscan un camino adaptando las herramientas disponibles.

Cuando se aplica este enfoque, la persona de referencia adquiere una importancia capital para la familia. La eficacia de su intervención aumenta con el tiempo juntos, porque va conociendo cada vez mejor la situación familiar, el conjunto de puntos fuertes y débiles del niño, las estrategias que mejor se adaptan a él. También, entra en la vida de la familia en su dimensión más complicada, dolorosa y personal, apoya en momentos difíciles, enseña a gestionar conductas complicadas, comparte éxitos. Su apoyo llega a trascender la vida privada y se extiende al complejo mundo de la escuela y al laberinto de la burocracia administrativa. Cuando escolarizamos a Diego, los servicios de atención temprana terminaron y perdimos a nuestro terapeuta de referencia que nos había acompañado por casi dos años, y tuvimos que apoyarnos a los servicios de una asociación privada, en la que conocimos a nuestra nueva terapeuta. El delicado proceso de reconstrucción de una relación tan importante volvió a empezar desde cero. Otra vez, cuestionarios, entrevistas, sesiones de evaluación, periodo de adaptación mutua. Semanas para conocer y hacerse conocer. Pruebas, pequeños progresos, pequeñas retrocesiones. Exponer lo más personal, lo más difícil, las preocupaciones y las debilidades. Tener que meter nuestra vida en las manos de una persona desconocida, otra vez. Construir, un paso a la vez, 45 minutos a la semana, confianza mutua. Y ver cómo, semana tras semana, mes tras mes, nos íbamos entendiendo, planificábamos estrategias, aparecían los progresos. Con mucho esfuerzo superamos, con su guía, problemas complicados, durante dos años en los cuales aparecieron muchos bloqueos y nuestra confianza en el futuro llegó a sus mínimos históricos.

En esos dos años, nuestra terapeuta nos acompañó en la difícil labor de adaptar las estrategias más o menos rígidas de los varios métodos a nuestra personal situación y al camino no muy ortodoxo que habíamos elegido. El mundo real no es comprensible para las personas con autismo, y las opciones son dos: crearles una burbuja donde vivir a gusto (más fácil y con resultados más comprobados) o entrenarles a vivir en la vida real, donde no hay pictogramas por la calle, clases estructuradas en los colegios, libros adaptados, instrucciones visuales plastificadas en y personal con dos másteres en autismo en cada rincón. La segunda opción requiere una gran dosis de capacidad de improvisación y de valor. Toda una apuesta, fuera del área de confort de todos nosotros. Lo único que nos podía guiar eran los resultados del día a día.

En esos dos años hemos aprendido mucho. Acabamos el segundo curso de educación infantil, y con ello las sesiones de terapia, con unas cuantas victorias: fiestas de cumpleaños (incluidas la suyas) con compañeros de clase, superación de dos períodos de fuertes crisis, los primeros metros en bici, las bases para unas sesiones de trabajo y juego en casa que abrirían el camino para una integración más fluidas en las rutinas de clase, y algunas sesiones de juego en casa con algún compañero de clase. Fuimos a la última sesión de terapia llenos de nuevos proyectos para el curso siguientes, y a la hora de despedirnos de nuestra terapeuta antes del verano nos llegó el gran batacazo.

Con mucha pena, nos comunicó que no seguiría ahí el curso siguiente, no por decisión suya. Fue un momento devastador. Otra vez estábamos solos, otra vez se desmoronaba el equilibrio que habíamos construido con mucho esfuerzo, otra vez tendríamos que enseñar lo más frágil y privado de nosotros a una persona desconocida, otra vez había que empezar desde cero. Si se sigue el manual, un buen profesional solo tiene que volver a abrir el libro en la última página marcada. Pero si se sale del camino establecido, lo que se construye en cada paso no se puede sustituir de un día para otro. Además, ya muchos puntos de referencia son demasiado volátiles (en el colegio las maestras y el personal de apoyo puede cambiar cada año, los monitores de las actividades de ocio nunca son los mismos, de muchas personas valiosas antes o después hay que prescindir) y perder el único que parecía más estable fue durísimo. Pasamos unos días verdaderamente angustiosos, y sintiendo mucha rabia por perder una profesional excelente, supuestamente por unos cálculos económico en los cuales el valor adquirido por la experiencia de cada día no se contabilizaba. Y finalmente, una mañana después de otra noche en velas entendí en que consiste, verdaderamente, el empoderamiento. En entender que Diego podía recibir ayuda de muchas personas, pero solo podía contar de verdad con nosotros.  Esto significaba que teníamos que formarnos directamente, aprender más, sentirnos más capaces de enfrentarnos a los eventos, aprender de los profesionales, pero construir nuestro camino con nuestras propias fuerzas.

 

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Método ABA, Método ABA, Floor Time, Early Start Denver Model, TEACCH, Hanen, Social Thinking, SCERTS, Programma Autismo di Gina Davies sono solo alcuni dei metodi di intervento supportati da qualche evidenza scientifica. Quelli sottoposti attualmente a ricerca (integrazione sensoriale, terapia assistita con animali…) o quelli scartati dagli studi (ma che ancora si approfittano della disperazione delle famiglie) non si contano nemmeno. I metodi che hanno appoggio scientifico sono soprattutto modelli brevettati: ognuno ha il suo centro e equipe di professionisti formati a autorizzati a impartire il metodo, organizza formazioni a prezzo carissimo, pubblica i suoi manuali e soprattutto esige più o meno chiaramente una specie di atto di fede nella sua metodologia e programma, che bisogna seguire alla lettera e che si differenzia dagli altri modelli in qualche aspetto. Il primo terapista che ci seguì aveva una visione molto eterodossa dell’intervento (che per fortuna sta cominciando a diffondersi tra i professionisti del settore) che si basa sull’idea che tutto l’ambiente sociale del bambino si deve “appoderare”, trasformare nella fonte principale di stimolo, essere capace di cercare e applicare le strategie migliori per la situazione concreta e le necessità specifiche che sono diverse in ogni persona. Invece di aprire il manuale a pagina 1, sedersi davanti al bambino e cominciare ad applicare il modello prescelto in un ambiente artificiale durante 45 ore alla settimana, il professionista vede il bambino con la sua famiglia una o due volte alla settimana, parla con i genitori, studia con loro la situazione e l’evoluzione, prova insieme a loro strategie diverse, cercano insieme un cammino adattando gli strumenti disponibili.

 

Quando si applica questa visione, la persona di riferimento acquisisce un’importanza capitale per la famiglia. L’efficacia del suo intervento aumenta con il tempo passato insieme, perché conosce ogni giorno di più la situazione famigliare, l’insieme di punti forti e punti deboli del bambino, le strategie più adatte a lui. Inoltre, entra nella vita della famiglia nella sua dimensione più complicata, dolorosa e personale, appoggia nei momenti difficili, insegna a gestire comportamenti complicati, condivide successi. Il suo sostegno arriva a trascendere la vita privata e si estende al complesso mondo della scuola e al labirinto della burocrazia amministrativa. Quando Diego cominciò la scuola materna, i servizi di attenzione precoce cessarono e perdemmo al nostro terapista di riferimento che ci aveva accompagnato per quasi due anni, e ci appoggiammo ai servizi di un’associazione privata, nella quale conoscemmo alla nostra nuova terapista. Il delicato processo di ricostruzione di una relazione tanto importante ricominciò da zero. Di nuovo, questionari, colloqui, sessioni di valutazione, periodo di adattamento mutuo. Settimane per conoscere e farsi conoscere. Prove, piccoli progressi, piccole retrocessioni. Esporre la parte più personale, più difficile, le preoccupazioni e le debolezze. Mettere la nostra vita nelle mani di una persona sconosciuta, di nuovo. Costruire, un passo alla volta, 45 minuti alla settimana, fiducia muta. E vedere, settimana dopo settimana, mese dopo mese, come aumentava l’intesa, pianificavamo strategie, apparivano i progressi. Con molto sforzo superammo, con la sua guida, problemi complicati, in due anni in cui apparvero molti blocchi e la nostra speranza nel futuro raggiunse minimi storici.

In quei due anni, la nostra terapista ci accompagnò nel difficile lavoro di adattare le strategie più o meno rigide dei vari metodi alla nostra situazione personale e al cammino non molto ortodosso che avevamo scelto. Il mondo reale non è comprensibile per le persone con autismo, e le opzioni sono due: creargli una bolla dove vivere serenamente (più facile e con risultati più sicuri) o allenarli a vivere nella vita reale, dove non ci sono pittogrammi per strada, classi strutturate nelle scuole, libri adattati, istruzioni visuali plastificate e personale con due master in autismo ad ogni angolo. La seconda opzione richiede una grande dose di capacità di improvvisazione e di coraggio. Tutta una scommessa, fuori dall’area di confort di tutti noi. L’unica cosa che ci poteva guidare erano i risultati giorno per giorno.

In quei due anni abbiamo imparato tanto. Finimmo il secondo anno di scuola materna (e le sessioni di terapia) con un gruzzolo di vittorie: feste di compleanno (incluse le sue) con i compagni di classe, superamento di due periodi di forte crisi, i primi metri in bicicletta, le basi per delle sessioni di lavoro e gioco in casa che avrebbero aperto il cammino a una integrazione più fluida nelle routine di classe, e alcune sessioni di gioco in casa con qualche compagno di classe. Andammo all’ultima sessione di terapia pieni di nuovi progetti per il corso successivo, e nel momento di salutare la terapista arrivò la grande mazzata.

Con molto dolore, ci comunicò che non ci sarebbe stata nel corso successivo, non per decisione sua. Fu un momento devastante. Di nuovo soli, di nuovo crollava l’equilibrio che avevamo costruito con tanto sforzo, di nuovo avremmo dovuto mostrare la parte più fragile e privata di noi a una persona sconosciuta, di nuovo ricominciava tutto da capo. Se si segue un manuale, un bravo professionista deve solo aprire il libro all’ultima pagina segnata. Ma se si esce dal cammino stabilito, quello che si costruisce in cada passo non si sostituisce dall’oggi al domani. Tra l’altro, molti punti di riferimento sono già troppo volatili (a scuola, le maestre e il personale di sostegno possono cambiare ogni anno, gli animatori nelle attività extrascolastiche non sono mai gli stessi, molte persone valide cambiano ogni momento), e perdere quello che sembrava più stabile fu durissimo. Passammo dei giorni davvero angoscianti, e con molta rabbia per la perdita di una professionista eccellente, per via di calcoli economici nei quali il valore acquisito dall’esperienza di ogni giorni non contava. E finalmente, una mattina dopo un’altra notte insonne, capì in cosa consiste, veramente, l’appoderamento. Diego poteva ricevere aiuto da molte persone, ma poteva contare davvero solo su di noi. Questo significava che dovevamo formarci direttamente, imparare di più, sentirci più capaci di affrontare gli eventi, imparare dai professionisti ma costruire il nostro cammino con le nostre forze.

 

 

 

Imposible

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En las primeras semanas tras el descubrimiento del autismo de Diego, los vídeos de los Cantajuegos fueron el fondo musical de nuestros días. El niño estaba tremendamente fascinado por esas geniales interpretaciones de las más populares canciones infantiles, y nosotros las utilizábamos para fomentar su comunicación. Al día de hoy, escuchar esas pistas todavía me trasporta a esa sensación de shock y trauma que era lo único que sentí, día y noche, durante meses. “El autismo es un ladrón. Se lleva a tu niño, se lleva a tus esperanzas, y te roba tus sueños” escribe Kristine Barnett en mi libro preferido. En esas tardes infinitas, me sentaba delante del ordenador con Diego en mi regazo, y le obligaba a comunicarse conmigo para poder escuchar la canción que quería, entregándome el pictograma correspondiente y haciendo contacto visual conmigo, ya que todavía no podía hablar, arrancándole miradas fugaces al autismo que se lo estaba llevando.

Ver los vídeos de los Cantajuegos con él era dulce y amargo al mismo tiempo. Nos permitía establecer los primeros intercambios, pero me restregaba por la cara todo lo que Diego nunca haría. Bailar en un grupo de niños de su edad, siguiendo los gestos de los cantantes, mirándolos y riendo como si Papa Noel en persona se hubiese materializado delante de sus ojos. Disfrutar de las canciones, reírse con sus compañeros. Entender lo que estaba pasando a su alrededor. Estar conectado. Mientras miraba los vídeos, Diego no movía un musculo, no cambiaba su expresión, no buscaba mi mirada, por supuesto no cantaba. Se concentraba, totalmente absorto en las imágenes. Igual memorizaba cada fotograma, igual contaba los personajes cada segundo. Nunca lo he sabido. Solo sabía que, al terminar la canción, buscaría el pictograma correspondiente a la siguiente que quería ver, me lo entregaría y haría el esfuerzo de mirarme a los ojos durante medio segundo para obtenerla, y luego se sumergiría en el vídeo sin ver ni sentir nada más.

Dos años después, Diego era un niño muy diferente. Hablaba, aunque todavía le costaba enlazar más de tres palabras seguidas, había entendido la importancia de la comunicación, aunque todavía le costaba mucho emplearla, era muy cariñoso con nosotros y disfrutaba de algunos juegos. Toleraba estar con otros niños, y hacía pequeños avances en su interacción con ellos. Todavía le apasionaban los Cantajuegos, y su comportamiento frente a los vídeos era completamente diferente: reía, cantaba y bailaba las canciones imitando lo que veía en la pantalla. Era muy bonito verle así, y cuando su educadora (que ya era algo como una tía para Diego) me dijo que los Cantajuegos harían un concierto en nuestra ciudad, combatí el miedo y compré los billetes. Con Diego habíamos ido a muchas iniciativas para niños (exposición de dinosaurios, del hielo, museos de la ciencia, acuarios…) más que nada para sobrevivir a fines de semanas interminables. Nuestra experiencia era, por supuesto, diferente. Entrar en sitios cerrados le costaba, luego se liaba enseguida en algún bucle, hasta que encontraba algo que le llamaba la atención, y entonces aprovechábamos para establecer alguna interacción, alternando bucles y pequeñas actividades de interacción. Hasta que no podía más salir de algún bucle, por el cansancio y el estrés, y dábamos por concluida la excursión. Compré los billetes para el concierto estableciendo objetivos mínimos: entrar, sentarnos en la butaca y aguantar unos minutos. No podíamos prever como percibiría la situación. Si le superaría la gente, los niños, las luces, la música. Si se liaría con los números de butaca. Con la escalera o la rampa. Si se daría cuento de lo que estaba pasando. Si se enfadaría por tener que entrar en una determinada fila de butacas, si se agobiaría. Si daría muestra de escuchar la música. Habíamos ido a alguna representación, cuentacuentos, y no había funcionado. Ni había mirado a los actores. Creo que compré los billetes con la intención egoísta de plantarle cara al autismo e intentar, una vez más, hacer lo que hacían las familias normales, forzando a Diego a disfrutar de las cosas que les gustan a los otros niños.

Le preparé como siempre hacíamos en estas ocasiones: con un cuento social elaborado para él, con su foto, la del auditorio, de los Cantajuegos y con frases y pictogramas que le explicaban donde se tenía que sentar y que pasaría después. No tenía ni idea de si había entendido algo de todo aquello. Entramos en el auditorio de la mano, con niveles de ansiedad muy por encima de lo saludable y el estómago revuelto, y nos mezclamos con el bullicio de padres y niños. Alcanzamos nuestras butacas. Nos sentamos. Respiré. Ya estábamos en la mitad de mi objetivo. Diego estaba extrañamente tranquilo. No, tranquilo no, concentrado. Alerta.

Permaneció sentado entre nosotras, durante los minutos que transcurrieron antes de que empezara el espectáculo, e increíblemente no fue necesario sacar la Tablet para entretenerle. En una gran pantalla delante de nosotros pasaban fotos de los cantajuegos y él las miraba con los ojos muy abiertos. No me parecía verdad estar ahí y tenía taquicardia. Cuando se apagaron las luces y empezó la música, los ojos se le abrieron como platos. Cuando el Grupo Encanto hizo su aparición en el escenario, casi se le salieron de la órbita, creo que no pestañeó durante minutos. Esbozó algo como una especie de sonrisa desconcertada, como si no podía dar crédito a lo que veía. No hizo nada de lo que me esperaba. Liarse con algo insignificante. Taparse los oídos. Llorar. Intentar escaparse. Durante minutos estuvo ahí sentado, totalmente raptado por el espectáculo, con la boca y los ojos abiertos de par en par, agarrando fuerte mi mano. De repente, cuando cantaron una canción movida, una de sus preferidas, esbozó algún gesto y entonces su educadora lo levantó de la silla y lo puso en el pasillo del medio, donde otros niños ya estaban de pie, bailando. Se echó a reír y bailó todas y cada una de las canciones de las dos horas en las que duró el espectáculo.

Yo no vi nada del concierto. Solo le miré a él y no podía parar de llorar. Delante de mis ojos estaba ocurriendo lo imposible. Lo que nunca podía haber pasado. Exactamente eso lo que tanto me había dolido dos años atrás. Esas canciones, ese grupo. Lo que nunca me había permitido soñar. Lo que el autismo me había robado, y que nosotros le habíamos vuelto a arrancarle al ladrón de niños. Y durante un momento, no pude evitar pensar que, si le habíamos arrancado los Cantajuegos, igual podríamos robarle también otras cosas…hablar…jugar…ir al colegio…tener amigos…estudiar…trabajar…marcharse a vivir su vida.

 

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Nelle prime settimane dopo la scoperta dell’autismo di Diego, i video dei Cantajuegos furono il sottofondo musicale delle nostre giornate. Il bambino era terribilmente affascinato da quelle geniali interpretazioni delle canzoncine infantili popolari, e noi le utilizzavamo per incentivare la comunicazione. Ancora oggi, ascoltare quelle canzoni mi trasporta a quella sensazione di shock e trauma che era tutto ciò che provavo, giorno e notte, per mesi. “L’autismo è un ladro. Ti porta via il tuo bambino, ti porta via la speranza, e ti deruba dei tuoi sogni” scrive Kristine Barnett nel mio libro preferito. In quei pomeriggi infiniti, mi sedevo davanti al computer con Diego sulle mie ginocchia, e lo obbligavo a comunicare con me per poter ascoltare le canzoni che voleva, consegnandomi il pittogramma corrispondente mentre stabiliva un contatto oculare con me, visto che ancora non poteva parlare, strappando occhiate fugaci all’autismo che se lo stava portando via.

Vedere i video dei Cantajuegos con lui era dolce e amaro allo stesso tempo. Ci permetteva stabilire i primi scambi, ma mi sbatteva in faccia tutto quello che Diego non avrebbe mai fatto. Ballare in un gruppo di bambini della sua età, seguendo i gesti dei cantanti, guardandoli e ridendo come se Babbo Natale in persona si fosse materializzato davanti ai loro occhi. Divertirsi cantando, ridere con i suoi amici. Capire cosa stava succedendo intorno a lui. Essere connesso. Mentre guardava i video, Diego non muoveva un muscolo, non cambiava la sua espressione, non cercava il mio sguardo, naturalmente non cantava. Si concentrava, totalmente rapito dalle immagini. Forse memorizzava ogni fotogramma, forse contava i personaggi ogni secondo. Non l’ho mai saputo. Solo sapevo che, alla fine di ogni canzone, avrebbe scelto il pittogramma corrispondente alla seguente che voleva vedere e avrebbe fatto lo sforzo di guardarmi negli occhi per mezzo secondo per ottenerla, y poi si sarebbe immerso nel video senza vedere ne sentire nient’altro.

Due anni dopo, Diego era un bambino molto diverso. Parlava, anche se ancora faceva fatica a legare tre parole di seguito, aveva capito l’importanza della comunicazione, anche se gli costava molto farne uso, era molto affettuoso con noi e si divertiva con alcuni giochi. Tollerava stare con gli altri bambini, e faceva piccoli passi avanti nella sua interazione con loro. Lo appassionavano ancora i Cantajuegos, e il suo comportamento davanti ai video era completamente diverso: rideva, cantava e ballava le canzoni imitando quello che vedeva sul monitor. Era molto bello vederlo così, e quando la sua educatrice (che era già qualcosa come una zia per Diego) mi disse che i Cantajuegos sarebbero venuti in concerto nella nostra città, cacciai via la paura e comprai i biglietti. Con Diego eravamo andati a molte iniziative per bambini (esposizione di dinosauri, del ghiaccio, musei della scienza, aquari…) più che altro per sopravvivere a fine settimana interminabili. La nostra esperienza era, ovviamente, differente. Entrare in spazi chiusi gli costava, poi si incasinava subito in qualche loop, fino a che trovavamo qualcosa che attirava la sua attenzione, e allora approfittavamo per stabilire qualche interazione, alternando loop e piccole attività di interazione. Fino a quando non riusciva più a uscire da qualche loop, per la stanchezza e lo stress, e davamo per conclusa la gita. Comprai i biglietti per il concerto stabilendo obbiettivi minimi: entrare, sederci nelle nostre poltrone, e resistere qualche minuto. Non potevamo prevedere come avrebbe percepito la situazione. Se si sarebbe sentito sopraffatto dalla folla, dai bambini, dalle luci, dalla musica. Se si sarebbe incasinato con i numeri delle poltrone. Con la scala o con la rampa. Se si sarebbe reso conto di quello che stava succedendo. Se si sarebbe arrabbiato per Dover entrare in una determinata fila di poltrone, se si sarebbe angosciato. Se avrebbe mostrato un segno di riconoscimento della musica. Eravamo già andati ad alcune rappresentazioni, cantastorie, e non aveva funzionato. Non aveva nemmeno degnato gli attori di uno sguardo. Credo che comprai i biglietti con l’intenzione egoista di affrontare l’autismo e provare, di nuovo, a fare quello che facevano le famiglie normali, forzando Diego a godere delle cose che piacciono agli altri bambini.

Lo preparai come facevamo sempre in queste occasioni: con una storia sociale creata per lui, con la sua foto, quella dell’auditorio, dei Cantajuegos e con frasi pittogrammi che gli spiegavano dove doveva sedersi e che cosa sarebbe successo dopo. Entrammo nell’auditorio per mano, con livelli di ansia molto superiori a quelli di rischio e lo stomaco sottosopra, e ci mescolammo nella massa di genitori e bambini. Raggiungemmo le nostre poltrone. Ci sedemmo. Respirai. Avevamo già raggiunto metà dei nostri obbiettivi. Diego era stranamente tranquillo. No, non tranquillo, concentrato. Allerta.

Rimase seduto tra di noi, nei minuti che trascorsero prima che cominciasse lo spettacolo, e incredibilmente non fu necessario tirar fuori la Tablet per distrarlo. Su un maxischermo davanti a noi proiettavano foto dei Cantajuegos e lui le guardava con gli occhi spalancati. Non mi sembrava vero di essere lì e avevo la tachicardia. Quando si spensero le luci e cominciò la musica, gli occhi gli si spalancarono ancora di più, e quando i cantanti fecero la loro apparizione sul palco, quasi gli uscirono dalle orbite, credo che non batté le palpebre per qualche minuto. Accennò una specie di sorriso sconcertato, come se non potesse credere ai suoi occhi. Non fece niente di quello che mi aspettavo. Incasinarsi con qualcosa di insignificante. Tapparsi le orecchie. Piangere. Cercare di scappare. Per qualche minuto rimase lì seduto, totalmente rapito dallo spettacolo, con la bocca e gli occhi aperti, stringendomi forte la mano. All’improvviso, quando cantarono una delle sue canzoni preferite, accennò a qualche gesto e allora la sua educatrice lo fece alzare dalla sedia e lo guidò fino al corridoio centrale, dove altri bambini stavano già ballando. Scoppiò a ridere e ballò tutte le canzoni nelle due ore che durò lo spettacolo.

Io non vidi niente del concerto. Solo guardavo lui e non potevo smettere di piangere. Davanti ai miei occhi stava succedendo l’impossibile. Quello che non sarebbe mai potuto succedere. Esattamente quello che mi aveva fatto così male due anni prima. Quelle canzoni, quel gruppo. Quello che non mi ero mai permessa di sperare. Quello che l’autismo ci aveva rubato, e che noi avevamo strappato indietro al ladro di bambini. E per un momento, non riuscii a evitare di pensare che gli avevamo strappato i Cantajuegos, forse potevamo rubargli anche altre cose…parlare…giocare…andare a scuola…avere amici…studiare…lavorare…andarsene per vivere la sua vita.

El padre de al lado

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Este verano, el primero en el que disfrutamos de verdad las vacaciones con Diego, un día fuimos a un parque en el que había varios recorridos “aventura” que consistían en superar varios obstáculos (puentes colgantes, vigas, redes, tirolinas…). Naturalmente para nosotros los retos empezaban bastante antes…entrar en la taquilla y comprar la entrada (con su correspondiente fila y tiempo de espera), poner el arnés y el casco, atender a la demostración del monitor, y realizar el recorrido en el orden correcto, sin dar la vuelta y aceptando los continuos cambios de posición de los mosquetones de seguridad.

Tras haber anticipado a Diego toda la secuencia, y con la familiar y omnipresente ansiedad que nos acompaña en cada salida, superamos sin rabietas todos los pasos previos y empezamos el recorrido. A Diego le encantó. Cuando algo le gusta, se le dibuja en la cara una expresión especial, entre la sonrisa y la concentración, y eso es presagio de una experiencia que acabará bien. Y así fue…repitió el recorrido decenas de veces, aprendiendo poco a poco a desenganchar y enganchar autónomamente los mosquetones de seguridad en cada obstáculo, y pasando desde la ecolalia auto-regulatoria de las primeras tres vueltas a pequeñas frases cada vez más relacionadas con lo que estaba haciendo. Su motricidad fina no es de las mejores, y manejar los mosquetones le costaba horrores…no conseguía posicionarlos bien y accionar el mecanismo de cierre al mismo tiempo, se pillaba los dedos, no atinaba el cable de acero…pero seguía intentándolo con una perseverancia feroz, y me costó un gran esfuerzo de voluntad no intervenir, incluso cuando en una ocasión lo intentó 23 veces seguidas hasta conseguirlo.

Entre los obstáculos del recorrido tuve ocasión de ver como se siembran la intolerancia y la competitividad, y aunque en ese momento solo intenté concentrarme en lo mucho que estaba consiguiendo Diego, y en lo bien que se lo estaba pasando, me hubiera gustado explicarle un par de cosas al padre que teníamos al lado.

Al padre del niño de al lado

Hola, hace unas semanas nuestros hijos coincidieron en el recorrido del parque aventura. El tuyo, de unos 4 años, iba justo detrás del mío, de 6. La diferencia en agilidad entre los dos chavalines era más que evidente, y comprendo perfectamente que te sintieras orgulloso de que tu niño pareciera un escalador experimentado comparado con el mío. También entiendo que el hecho de que tu hijo desenganchara y enganchara los mosquetones de seguridad con la rapidez de un alpinista, mientras el mío (el doble de grande) lo intentaba mil veces (y encima no lo conseguía) te hiciera sentir orgulloso. No te culpo de haber subrayado la agilidad de tu hijo con tus comentarios sobre lo fácil que eran los varios obstáculos y lo rápido que había que superarlos, aunque fuera poco delicado hacerlo delante de un niño que evidentemente no tenía ese don. 

Supongo que no te diste cuenta de que mi hijo tuviera ciertas dificultades, y que pensaste que ese niño había simplemente vivido durante 6 años delante de la tele, pero en realidad da igual. Cuando mi hijo, con la sonrisa más solar del mundo, pidió a su padre ayuda para superar un tramo un poco más complicado del recorrido, y tu hijo (por imitación) hizo lo mismo contigo, con la contestación que le diste (con un tono más alto del necesario) sembraste la primera semilla de la discriminación. “Que??? No querrás que te ayude para esa tontería!! Hazlo tu solo, que sabes de sobra.” Es decir: el niño que va delante de ti, encima más mayor, es tonto porque además de frenarte con su evidente torpeza, pide ayuda a su papá. 

Menos mal que Diego no capta estas indirectas y posiblemente ni te escuchó, tan concentrado como era en su ecolalia. Yo sí te escuché, y si hice como que no me hubiera dado cuenta es porqué, como siempre, mi primera reacción es de sentirme culpable por mi hijo, como si dejarle un hueco en este mundo fuera un favor que tengo que pedir a los demás. Así que me apresuré a ayudarle a terminar el recorrido para que no entorpeciera a los demás, aunque se veía que tu hijo es todavía puro y ni se quejaba por tener que esperar unos segundos antes de que llegara su turno. 

Pero te voy a decir algo. Nadie es bueno en todo. Todos necesitamos ayuda en algún momento, y lo que has transmitido a tu hijo es que pedir ayuda es sinónimo de fracaso. También le has sugerido, con tu comportamiento, que los más lentos se tienen que apartar. Ten en cuenta que en algún momento tu hijo, como cualquiera de nosotros, será más lento en algo. Comentarios como el tuyo harán que se sienta un inútil y le dará vergüenza pedir ayuda. En las cosas que se les dan bien podrá parecerle normal tomársela con el torpe de turno en lugar de echarle una mano. Si esta no es tu intención, piénsatelo la próxima vez que toparás con alguien un poco más lento o un poco más torpe. Tendrás una buena ocasión para enseñar a tu hijo la paciencia e incluso a emplear el tiempo sobrante para ayudar a alguien. Así, a lo mejor, la vida para los que son como mi hijo será algo menos complicada.

 

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Quest’estate, la prima che ci siamo davvero goduti con Diego, un giorno siamo andati a un parco con vari percorsi “avventura” che consistevano nel superare vari ostacoli (ponti sospesi, travi, reti, zip-lines…). Naturalmente per noi le sfide cominciavano molto prima…entrare in biglietteria a comprare i pass (con la corrispondente fila e tempo di attesa), mettere l’imbragatura e il casco, ascoltare la dimostrazione dell’istruttore, e realizzare il percorso nell’ordine corretto, senza tornare indietro e accettando i continui cambi di posizione dei moschettoni di sicurezza.

Dopo aver anticipato a Diego tutta la sequenza, e con la familiare e onnipresente ansia che ci accompagna in ogni uscita, abbiamo superato senza crisi tutti i passi previ e abbiamo cominciato il percorso. Diego era entusiasta. Quando qualcosa gli piace, gli si disegna in visto un’espressione speciale, tra il sorriso e la concentrazione, e ciò è presagio di un’esperienza che finirà bene. E così è stato…ha ripetuto il percorso decine di volte, imparando poco a poco a sganciare e agganciare da solo i moschettoni di sicurezza ad ogni ostacolo, e passando dalla ecolalia auto-calmante dei primi tre giri a piccole frasi sempre più inerenti a quello che stava facendo. La sua motricità fina non è delle migliori, e maneggiare i moschettoni gli costava uno sforzo tremendo….non riusciva a posizionarli bene e ad azionare il meccanismo di apertura allo stesso tempo, si pinzava le dita, non imbroccava il cavo d’acciaio…però continuava a insistere con una perseveranza feroce, e a me costo uno sforzo enorme di volontà evitare di intervenire, anche quando in un’occasione ci provò 23 volte di seguito prima di riuscirci.

Tra gli ostacoli del percorso ho avuto l’occasione di vedere come si seminano la competitività e l’intolleranza, e anche se in quel momento decisi di concentrami su quanto stava conquistando Diego e su quanto si divertiva, mi sarebbe piaciuto spiegare un paio di cose al papà che avevamo accanto.

Al padre del bambino di fianco

Ciao, alcune settimane fa i nostri figli sono capitati insieme nello stesso percorso avventura. Il tuo, di forse 4 anni, andava proprio dietro al mio, di 6. La differenza di agilità tra i due bambini era più che evidente, e comprendo perfettamente che ti sentissi orgoglioso che tuo figlio apparisse come uno scalatore sperimentato confronto al mio. Capisco anche che il fatto che tuo figlio sganciasse e agganciasse i moschettoni con la rapidità di un alpinista, mentre il mio (grande il doppio) ci provava mille volte e nemmeno ci riusciva, ti facesse sentire orgoglioso. Non ti incolpo per aver sottolineato l’agilità di tuo figlio con commenti su quanto fossero facili gli ostacoli e sulla rapidità con cui bisognasse superarli, anche se é stato poco delicato farlo davanti a un bambino che evidentemente non aveva lo stesso dono.

Suppongo che non ti sia accorto che mio figlio aveva qualche difficoltà, e che tu abbia pensato che quel bambino probabilmente aveva vissuto 6 anni davanti alla tele, pero in realtà non cambia nulla. Quando mio figlio, col sorriso più solare del mondo, ha chiesto aiuto a suo padre per superare un tratto un pochino più complicato del percorso, e tuo figlio (per imitazione) ha fatto lo stesso con te, con la risposta che gli hai dato (con un tono più alto del necessario) hai seminato la piantina della discriminazione. “EH? Non vorrai che ti aiuti per quella stupidaggine! Fallo da solo, che sei capace.” Cioè: il bambino che va davanti a te, oltretutto più grande, è stupido perché oltre a rallentarti con la sua evidente imbranataggine, chiede aiuto a suo papà.

Meno male che Diego non capta queste indirette e probabilmente nemmeno ti ha sentito, concentrato com’era nella sua ecolalia. Io invece ti ho sentito, e se ho fatto finta di niente è perché, come sempre, la mia prima reazione è quella di sentirmi in colpa per mio figlio, come se lasciargli una nicchia in questo mondo fosse un favore che devo chiedere agli altri. Perciò ci siamo affrettati ad aiutarlo a finire il percorso in modo che non desse fastidio agli altri, anche se si notava che tuo figlio era ancora puro e non gli importava dover aspettare qualche secondo in più prima che arrivasse il suo turno.

Ma ti avviso. Nessuno è bravo in tutto. Tutti abbiamo bisogno di aiuto in qualche momento, e quello che tu hai trasmesso a tuo figlio è che chiedere aiuto è sinonimo di sconfitta. Gli hai anche fatto capire, col tuo comportamento, che i più lenti si devono levare di mezzo. Attento perché prima o poi tuo figlio, come qualsiasi persona, sarà più lento degli altri in qualcosa. Commenti come il tuo lo faranno sentire stupido e si vergognerà di chieder aiuto. Nelle cose in cui sarà bravo potrà sembrargli normale prendere in giro l’imbranato di turno invece di dargli una mano. Se questa non è la tua intenzione, pensaci bene la prossima volta che incontrerai qualcuno più lento. Sarà una buona occasione per insegnare a tuo figlio la pazienza e magari a impiegare il tempo d’attesa nell’aiutare qualcuno. E forse la vita per le persone come mio figlio sarà un po’ meno difficile.