2 de abril, día del autismo

El lema de este año es “rompamos juntos las barreras para el autismo”. En estos últimos 4 años Diego ha roto muchas barreras, muchas más de las que nos imaginamos al comenzar este camino, y ha sido un valiente pionero en algunos proyectos de inclusión. Tiene por delante muchos otros obstáculos, pero las verdaderas barreras que nos quedan por romper son, sobre todo, nuestras.

El miedo que tiñe cada nuevo reto, la rabia por tener que luchar tanto, la envidia a los demás por fácil que es ser padres cuando no hay problemas, la frustración por no ser los padres que queríamos, el cansancio que nos hace olvidar todo lo que ya hemos conquistado, la ansiedad incluso en los buenos momentos, la incapacidad de estar a la altura de los momentos malos, el sentimiento de culpabilidad por sentir todo lo anterior.

Este vídeo quiere ser, sobre todo, un grito de batalla para nosotros, para recordarnos que podemos con todo y que en este camino hay tantas buenas sorpresas. La canción, desde el primer día que la oímos hace 3 años, nos pareció escrita para nosotros, y me inspirò el título de este blog.

Camino de la frontera (Maldita Nerea)

He perdido sin quererlo los papeles que me diste antesdeayer  
Donde estaban los consejos que apuntamos pa´que todo fuera bien
Y ahora estamos camino de la frontera disfrutando a poquitos la vida entera
Así que tengo que encontrarte para verte y que me digas otra vez

Y necesito una ayudita una palabra que me pueda convencer
Y cuando me hablas la montaña es más pequeña y no se mueve cada vez
Que dice que cruzamos camino de la frontera disfrutando a sorbitos la luna llena
Como no voy a mojarme si aquí dentro nunca deja de llover…Aquí no para de llover

Y si seguimos con el plan establecido
Nos cansaremos al ratito de empezar
Probablemente no encontremos el camino
Pero nos sobrarán las ganas de volar…Nuestras ganas de volar

Y que fácil es perderse de la mano madre mía agárrate
Que el vacío de ese vaso no se llena si no vuelves tú a querer
Y pasa cuando estamos camino de la frontera pobrecita cansada la vida queda…
Como no voy a cansarla si no paro y nunca dejo de correr
Y si no paro de correr

Improvisemos un guion definitivo
Que no tengamos más remedio que olvidar
Que acerque todas las estrellas al camino
Para que nunca falten ganas de soñar
Y suena bien, parece que nos hemos convencido
Solo tenemos que perder velocidad
Hace ya tiempo que no estamos divididos
Algo sobraba cuando echamos a volar…cuando echamos a volar
Y sé que sé, que suena diferente
En tu futuro en su pasado en mi presente

Y hemos sobrevivido aunque no sé bien a qué
Y es que andábamos tan perdidos que no podíamos ver
La alegría que se lleva el miedo
Los buenos ratos el sol de enero
Ver contigo cada amanecer
Pensando

Cuenta hasta tres, empiezo yo primero
y así el efecto del disparo es más certero
y ya me sigues tu quitándole la prisa, mirando como la tortuga te hipnotiza
y nadie se hará el camino sin suerte, que aquí lo malo en algo bueno se convierte
existe un sendero y te has convencido, así que empiézalo conmigo y echaremos a volar
Y echaremos a volar

Nadie se haré el camino sin suerte
Que aquí la pena en pedacitos se convierte
Te aguarda un mundo entero
no le hagas esperar

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Lo slogan di quest’anno è “rompiamo insieme le barriere per l’autismo”. In questi ultimi 4 anni Diego ha rotto molte barriere, molte più di quelle che ci potevamo immaginare quando abbiamo cominciato questo cammino, ed è stato un coraggioso pioniere in alcuni progetti di inclusione. Ha davanti ancora molti ostacoli, ma le barriere reali che ci restano da rompere sono, soprattutto, nostre.

La paura che tinge ogni nuova sfida, la rabbia per dover lottare tanto, l’invidia degli altri per com’è facile essere genitori se non ci sono problemi, la frustrazione per non essere i genitori che volevamo, la stanchezza che ci fa dimenticare tutto quello che abbiamo già conquistato, l’ansia anche nei momenti belli, l’incapacità di non essere all’altezza dei momenti di crisi, il sentimento di colpa per sentire tutto questo.

Questo video vuole essere, soprattutto, un urlo di battaglia per noi, per ricordarci che ce la possiamo fare e che questo cammino riserva tante belle sorprese. La canzone, dal primo momento in cui l’ascoltammo 3 anni fa, ci sembrò scritta per noi, e mi ispirò il titolo di questo blog.

Cammino della frontiera (Maldita Nerea)

Ho perso per sbaglio i fogli che mi hai dato l’altro ieri
Dove c’erano i consigli che annotammo perché andasse tutto bene
E adesso siamo sul cammino della frontiera assaporando poco a poco la vita intera
E devo trovarti per vederti e che tu mi dica ancora

E ho bisogno un aiutino una parola che mi possa convincere
E quando mi parli la montagna è più piccola e non si muove ogni volta
E dice che attraversiamo cammino della frontiera assaporando a sorsi la luna piena
Come faccio a non bagnarmi se qua dentro non smette mai di piovere…qua non smette di piovere

E se continuiamo con il piano stabilito
Ci stancheremo appena cominciato
Probabilmente non troveremo il cammino
Ma non ci mancherà la voglia di volare…la nostra voglia di volare

Che facile è perdersi mamma mia afferra la mia mano
Che il vuoto di quel bicchiere non si riempie se tu non torni a volerlo
E succede quando siamo cammino della frontiera, poverina come si stanca la vita 
E come faccio a non stancarla se non mi fermo mai e non smetto mai di correre
E se non smetto di correre

Improvvisiamo un copione definitivo
Che non ci resti altra scelta che dimenticare
Che avvicini tutte le stelle al cammino
Perché non ci manchi mai la voglia di sognare
E suona bene, sembra che ci siamo convinti
Dobbiamo solo perdere velocità
È già tanto tempo che non siamo divisi
c’era qualcosa in più quando abbiamo cominciato a volare…quando abbiamo cominciato a volare
e lo so già che suona differente
nel tuo futuro nel suo passato nel mio presente

E siamo sopravvissuti anche se non so bene a cosa
É che eravamo così perduti che non potevamo vedere
L’allegria che si porta via la paura
I momenti belli il sole di gennaio
Vedere con te che si fa mattina
Pensando

Conta fino a tre, comincio io per primo
Così l’effetto del tiro è più preciso
E poi mi segui tu, togliendomi la fretta, guardando come la tartaruga ti ipnotizza
E nessuno si farà il cammino senza fortuna, che qui il male si converte in qualcosa di buono
Esiste un sentiero e ti sei convinto, perciò comincialo con me e potremo volare
Potremo volare

Nessuno si farà il cammino senza fortuna
Che qui la pena si rompe a pezzettini
Ti attende un mondo intero
Non farlo aspettare

La tienda de los zapatos

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Este año nos hemos apuntado los tres a un curso de patinaje para familias, los viernes por la tarde. Al ver que la cosa tenía éxito, un domingo realizamos uno de nuestro más grandes deseos…hacer una ruta con las raquetas de nieve. Lo que tienen en común estas dos actividades es que suponen ponerse algo diferente en los pies. Y Diego, durante mucho tiempo, no toleró ponerse algo en los pies que no fuesen sus zapatos habituales. Un modelo concreto, un color concreto. Lo mucho que limita esto es difícil de explicar. Durante un tiempo se puede esquivar el problema comprando varios pares del mismo modelo…pero la llegada del verano, o del invierno, se convierten en momentos aterradores. Además, siempre llega el momento en el que se acaban los modelos. Y además, hay mucha vida que se queda atrás si es imposible cambiar de zapatos…los paseos en los bosques, los juegos en la nieve, salir en los días lluviosos, caminar en la playa….

Ir a comprar zapatos con Diego ha sido durante mucho tiempo una experiencia demoledora. Entrábamos en la tienda y hasta aquí bien, porqué había una alfombra con números que le encantaba. Los problemas empezaban al momento de quitarse sus zapatos raídos. Lo de probarle un modelo nuevo ya era angustioso. Se tiraba al suelo gritando y llorando y tirando patadas al aire (y a quien estuviese a tiro, aunque no golpeaba con intención) y luchaba con todas sus fuerzas para evitar que se los pusiéramos. Durante un tiempo conseguimos acabar la tarea ganándole por fuerza física, pero un día la crisis fue tan intensa y larga que todos los clientes y la dueña de la tienda se pararon mirando boquiabiertos. Tuvimos que volver al coche (a un par de km de distancia, en el medio del centro histórico) llevándole de peso, mientras gritaba y pataleaba, descalzo. Me sentí tan mal que el día después fui a la tienda a pedir disculpas por el numerito y a explicar a la dueña el problema de Diego. Su comprensión me abrió el corazón. Me dio ánimos y se dispuso a colaborar por todo lo que podía para ayudarnos. Incluso, tenía pensado tirar la alfombra de números que ya estaba muy descolorida, y en su lugar se puso a repasar los colores con rotuladores, con toda su familia, para que Diego pudiese disfrutar de ella. Siempre le estaré agradecida en el alma por esto. Paralelamente, decidimos enfrentarnos al problema. La situación había llegado a un punto en el que teníamos que reparar sus zapatos con parches de cuero rezando que no le creciera el pie muy deprisa. Iba al colegio así, con los zapatos agujereados y remendados, además, nos avisó su terapeuta, los bloqueos hay que resolverlos de pequeños, porqué con 20 años sería imposible. Juntos, nos ayudó a desarrollar una estrategia.

La anticipación, una vez más, fue la clave. Sigo asombrándome cada vez, porque siempre tengo miedo que anticipándole algo desagradable no va a querer salir de casa, directamente. Pero no. Cuando tocó volver a la tienda, Diego fue con su manual de instrucciones: una secuencia de pictogramas donde se explicaba cada paso. Después de cada acción crítica, había un premio (un rato jugando con la tablet, un gusanito). Además, le dejaríamos elegir entre dos pares diferentes. Le dejaríamos tiempo para asumir cada acción, y pasaríamos a la siguiente solo cuando hubiera recobrado la calma. Además, tenía que salir de la tienda con los zapatos puestos, y andando.

Tardamos más de una hora en la tienda. Diego luchó contra si mismo cada momento. Era impresionante ver como intentaba quitarse los zapatos viejos mientras parecía que un poderoso imán le impidiese realizar los movimientos. Era angustiado cuando fue el momento de probar los zapatos nuevos, pero el hecho de poder elegir le ayudó a aceptarlo. Dio unos pasos y enseguida se sentó para quitárselos, pero le paramos y le dejamos jugar un poco con la tablet. Le costó mucho, pasaba las imágenes de la tablet con gran nerviosismo, y volvía a intentarlo una y otra vez, dando vueltas por la tienda y tirándose al suelo, pero ganó. Para llegar hasta el coche, pusimos un vídeo de números en el teléfono y cuando intentaba quitarse los zapatos en la calle, le levantábamos y le poníamos el vídeo. Odiaba esos momentos, podía sentir los pensamientos de la gente que nos veía caminar por la calle con el niño embobado, pegado al teléfono móvil. He desarrollado una profunda antipatía a la gente que hace comentarios (o que cree tener el derecho de opinar) sobre las demás familia, los padres, los niños que tienen berrinches en los supermercados, que hablan o que no hablan, que saludan o no, que son educados o maleducados y como sus padres deciden criarlos…no se cuantas veces unos perfectos desconocidos que nos paraban en la calle me han comentado “jaja está en otro planeta” cuando le disparaban preguntas como mitralladoras y Diego, claro, ni llegaba a procesar la mitad de sus palabras.O cuantas veces han soltado burradas en el pleno de una crisis, con Diego en el suelo en el medio de la acera y nosotros intentando calmarle. Así, puse mi mejor cara de mala leche (y aseguro que llega a ser espantosa) que quitó a los paseantes cualquier gana de comentar, y condujimos a Diego durante todo el recorrido con su vídeo puesto, subimos al coche y llegamos a casa, con los zapatos nuevos en los pies.

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Quest’anno ci siamo iscritti tutti e tre a un corso di pattinaggio per famiglie, il venerdì pomeriggio. Vedendo che la cosa aveva successo,  poche domeniche fa abbiamo realizzato uno dei nostri più grandi desideri…fare un’escursione tutti e tre con le racchette da neve. Quello che hanno in comune queste due attività è il fatto di mettersi ai piedi qualcosa di diverso dal solito. E Diego, per molto tempo, non tollerò ai piedi niente di diverso dalle sue scarpe abituali. Un modello concreto, un colore concreto. Quanto ciò sia limitante è difficile da spiegare. Per un po’ di tempo si può schivare il problema comprando varie paia dello stesso modello…ma l’arrivo dell’estate, o dell’inverno, si convertono in momenti di terrore. Inoltre, sempre arriva il momento in cui si esaurisce il modello. E infine, c’è molta vita che resta indietro se è impossibile cambiarsi le scarpe…le passeggiate nei boschi, i giochi nella neve, uscire nei giorni di pioggia, camminare sulla spiaggia…

Andare a comprare le scarpe con Diego è stato per molto tempo un’esperienza devastante. Entravamo nel negozio e fin qua tutto bene, perchè c’era un tappeto con disegni di numeri che adorava. I problemi cominciavano nel momento di togliersi le sue scarpe vecchie. Provargli un paio nuovo era angosciante. Si buttava per terra gridando e piangendo e tirando calci all’aria (e a chi fosse a tiro, anche se non colpiva intenzionalmente) e lottava con tutte le sue forze per evitare che gliele mettessimo. Per qualche tempo riuscimmo a portare a termine la faccenda vincendolo con la forza fisica, ma un giorno la crisi fu talmente intensa e lunga che tutti i cilenti e la proprietaria del negozio si fermarono a guardare allucinati. Dovemmo tornare alla macchina (a un paio di chilometri di distanza, attraversando il centro storico) trasportandolo di peso, mentre gridava e si dibatteva, scalzo. Mi sentii così male che il giorno dopo andai al negozio a scusarmi per la scenata e a spiegare alla propietaria il problema di Diego. La sua comprensione mi aprì il cuore. Mi incoraggiò e fu disposta a collaborare per quelle che erano le sue possibiltà. Stava pensando di buttare il vecchio tappeto scolorito, e invece si mise a ripassare i colori con dei pennarelli, con l’aiuto di tutta la sua famiglia, perchè Diego potesse giocarci ancora. Le sarò sempre grata per questo. Paralellamente, decidemmo di affrontare il problema. La situazione era arrivata a un punto in cui dovevamo riparare le sue scarpe vecchie con strisce di cuoio sperando che non gli crescesse il piede molto in fretta. Andava a scuola così, con le scarpe bucate e rattoppate, e oltre tutto la sua terapeuta ci avvisò che questi blocchi sono da risolvere da piccoli, perchè a 20 anni sarebbe stato impossibile. Insieme, disegnammo una strategia.

L’anticipazione, di nuovo, fu la chiave. È qualcosa che continua a stupirmi, perchè ho sempre paura che anticipandogli qualcosa di sgradevole non voglia proprio uscire di casa. Invece no. Quando toccò tornare al negozio, Diego aveva con se il suo manuale di istruzioni: una sequenza di pittogrammi dove era spiegato ogni passo. Dopo ogni azione critica c’era un premio (un momento di gioco con la tablet, una patatina). Inoltre, gli avremmo lasciato scegliere tra due paia diverse. Gli avremmo dato tempo di accettare ogni azione, e saremmo passati alla successiva solo dopo che fosse riuscito a calmarsi. Infine, avrebbe dovuto uscire dal negozio con le scarpe nuove ai piedi, e camminando.

Una volta entrati, tardammo più di un’ora nel negozio. Diego lottò contro se stesso ogni momento. Era impressionante vedere come cercava di togliersi le scarpe vecchie mentre sembrava che le sue braccia fossero troppo rigide per realizzare i movimenti. Era angosciato quando fu il momento di provarsi le scarpe nuove, ma il fatto di poter scegliere lo aiutò ad accettarlo. Mosse qualche passo e immediatamente si sedette per togliersele, ma lo fermammo e lo lasciammo giocare qualche minuto con la tablet. Gli costò moltissimo, passava le immagini della tablet con grande nervosismo, e ci riprovava di nuovo, camminando per il negozio e sedendosi per terra, ma riuscì a tenerle ai piedi. Per arrivare alla macchina, caricai sul telefono un video di numeri e quando cercava di togliersi le scarpe per strada, lo rimettevamo in piedi e gli facevamo vedere il video. Odiavo quei momenti, podevo sentire il pensiero della gente che ci vedeva camminare con il bambino che protestava, incollato al telefono. Ho sviluppato una profonda antipatia per la gente che commenta (o che crede di avere il diritto di avere un’opinione) sulle altre famiglie, sui genitori, sui bambini che “fanno i capricci” nei supermercati, che parlano o che non parlano, che salutano o no, che sono educati o maleducati e su come i loro genitori decidono di allevarli…non so quante volte dei perfetti sconosciuti che ci fermavano per strada hanno detto: “ahaha è su un altro pianeta” quando gli sparavano domande a mitraglietta e Diego, chiaramente, non riusciva nemmeno a processare la metà delle loro parole. O quante volte hanno sparato idiozie nel bel mezzo di una crisi, con Diego sdraiato in mezzo al marciapiede mentre cercavamo di calmarlo.  Quindi, indossai la mia migliore faccia incazzata (e assicuro che può essere spaventosa) che tolse immediatamente ai passanti qualsiasi voglia di commentare, e accompagnammo Diego per tutto il tragitto con il suo video sul telefono, salimmo in macchina e arrivammo a casa, con le scarpe nuove ai piedi.

“La vida se vive viviéndola” (J. Tamarit)

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En verano, mientras los padres trabajan, muchos niños pasan las mañanas  en campamentos urbanos, donde juegan, hacen deporte, van a la piscina, realizan manualidades y se relacionan con sus amigos. Los niños con necesidades especiales suelen desaparecer, encerrados en casa o con los abuelos, o en campamentos  “especiales”, organizados por asociaciones de padres, donde son agrupados entre ellos y atendidos por profesionales especializados. En las aulas de vacaciones especiales estos niños están perfectamente atendidos y todo está adaptado a sus necesidades. Mi problema era que no aceptaba (y sigo sin aceptar) la idea de que mi hijo tuviese que buscar un lugar alternativo a su entorno natural por ser “especial”. Probablemente una parte de mi seguía en la fase de negación, pero me mataba la idea de apartarle del mundo “normal” para crear una bonita jaula a su medida. En ese momento me empujaba simplemente el rechazo a agruparle con otros niños con su misma mirada escurridiza y el mismo aleteo de manos. Otra parte de mi me reprochaba por quererle “hacer sufrir” al exponerle a una situación complicada, como alguien me había comentado. Me sentía muy egoísta pero a la misma vez pensaba que mi cometido era de llevarle hacía una vida independiente en la sociedad, y no me encajaba la idea de tenerle que entrenar a la vida real en un laboratorio paralelo, aunque en ese laboratorio se sentiría seguramente más a gusto y comprendido.

De nuevo, obligamos a Diego a ser pionero en un experimento de inclusión, igual que en las vacaciones de Carnaval y Semana santa, pero esta vez durante muchas semanas. El primer día de campamento, su educadora se presentó al pabellón deportivo con dos grandes maletas. Estaban repletas de juegos y materiales de reserva para llenar los tiempos muertos y los momentos de espera. Le cogió en brazos con una gran sonrisa y se lo llevó alegremente al grupo de niños. El espacio era diáfano, los niños corrían y chillaban y jugaban con una pelota (algo que Diego odiaba) mientras los monitores preparaban las actividades que acababan de decidir. Pensé en el campamento especial, cuidadosamente planificado en los días anteriores, con actividades y materiales adaptados, con paneles de anticipación de cada actividad, con los tiempos bien calculados y los espacios claramente definidos, y el apoyo de personal super especializado y formado.  Me asaltaron las dudas de nuevo. Con esa edad, cada minuto cuenta. Se ha demostrado que la intervención recibida antes de los cinco años influye enormemente sobre el posterior desarrollo en niños con autismo. ¿Le estaría negando ocasiones de progreso al evitar una atención especializada durante todas esas semanas? ¿Se pasaría las horas encerrado en sus estereotipias en un ambiente no hecho a su medida?

El éxito de aquel verano fue tan glorioso que todavía nos cuesta creerlo. Sí, el esfuerzo que le pedimos fue muy grande. Sí, hubo (pocos) días en los que participó nada más que veinte minutos, y pasó el resto del tiempo en actividades paralelas con su educadora, sin tolerar estar más tiempo con el grupo. Hubo muchos más días en los que se apartaba del grupo nada más que 20 minutos. Sí, la escasa anticipación le costaba horrores, y la continua estimulación por parte de niños que intentaban constantemente jugar con él era a veces excesiva. Sí, hubo algunas rabietas delante de todos. Pero todos los días nos llegaba algún vídeo que nos dejaba sin aliento. Diego jugando con los demás al banderín, a la zapatilla por detrás, al circuito, al juego de las sillas, a algún baile de gestos, a juegos de toda la vida. Los demás niños le dirigían, le apoyaban, iban a buscarle cuando se dispersaba y copiaban las estrategias de los adultos sin que nadie se lo dijera. Claro que los tiempos de espera le sacaban de sus casillas, pero al final del verano sabía esperar. Claro que a veces los juegos eran demasiado complejos y rápidos para el, pero su educadora sabía llevarle hasta el tope de sus posibilidades y en lugar de adaptar el juego para el, adaptaba su participación al nivel que podía alcanzar. Claro que había momentos que le superaban, y en esas ocasiones se apartaban y hacían algo diferente hasta que surgía una nueva oportunidad. Claro que a final del día estaba cansado y nervioso, pero a final del verano había interactuado y aprendido con los demás niños más de lo que podría haber hecho en otras situaciones.

En aquel momento, no quería segregar a mi hijo en un grupo de niños con autismo, y algunos pensaron que mi idea no tenía ni pies ni cabeza. Pero con los meses he empezado a oír hablar cada vez mas de modelos de intervención centrados en la familia y en el contexto natural por parte de profesionales. La idea de enseñar habilidades fuera del ambiente natural, para luego intentar implantarlas en situaciones normalizadas, se está quedando obsoleta, entre otras cosas porqué no funciona. La idea de enseñar a organizarse en la desestructuración, en lugar de adaptar y estructurar el ambiente a sus medidas (y por lo tanto, alejarles de la normalidad) está cogiendo cada vez más fuerza. La necesidad de sacar cuanto antes a estos niños fuera de su área de confort (aunque signifique aumentar el nivel de exigencia y trabajar más duro aún), para brindarles la oportunidad de ser más autónomos, es cada vez más evidente. Estos cambios no son fáciles para las familias, porqué los niños funcionan mejor en situaciones adaptadas y protegidas, y cuando les sacas de ahí, sus dificultades se hacen más evidente, dando la sensación de que realmente “no pueden”. Ed difícil también para los profesionales, porqué las estrategias dejan de funcionar tan bien, porqué hay que improvisar, porqué hay que gestionar crisis en el medio de la calle y con los demás mirando, y porqué hay que prescindir del entorno tan estructurado y controlado (y artificial) que reduce los problemas. Sin embargo, las evidencias científicas están impulsando cambios en los modelos de intervención en este sentido, hacía la capacitación familiar, la inclusión con apoyos y la enseñanza de habilidades funcionales en el contexto natural en el que se desarrollan. Esto me tranquiliza, me da esperanza y me da valor de seguir en este camino, que todavía estamos abriendo con nuestras fuerzas, cuando empujamos a Diego siempre un pasó más de sus límites.

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In estate, quando i genitori lavorano, molti bambini passano le mattinate nei grest, dove giocano, fanno sport, vanno in piscina, fanno attività manuali e si relazionano con i loro amici. I bambini con necessità speciali di solito spariscono, chiusi in casa o con i nonni, o in grest “speciali” organizzati da associazioni di genitori, dove sono raggruppati tra di loro e seguiti da professionisti specializzati. Nelle aule speciali questi bambini sono curati alla perfezione e tutto è adattato alle loro necessità. Il mio problema era che non accettavo (e non accetto tutt’ora) l’idea che mio figlio dovesse cercare un luogo alternativo al suo ambiente naturale per il fatto di essere “speciale”. Probabilmente una parte di me era ancora in fase negazionista, ma mi uccideva l’idea di allontanarlo dal mondo “normale” per creare una bella gabbia su misura. In quel momento mi spingeva semplicemente il rifiuto di segregarlo con altri bambini con lo stesso sguardo sfuggente e le mani sfarfallanti. Un’altra parte di me mi accusava di volerlo “far soffrire” all’esporlo a una situazione complicata, come mi aveva detto qualcuno. Mi sentivo molto egoista ma allo stesso tempo pensavo che il mio dovere era quello di accompagnarlo verso una vita indipendente nella società, e non mi quadrava l’idea di doverlo allenare alla vita reale in un laboratorio parallelo, anche se in quel laboratorio si sarebbe sentito sicuramente più a suo agio e compreso.

Di nuovo, obbligammo Diego a essere pioniere in un esperimento di inclusione, come nelle vacanze de carnevale e Pasqua, ma questa volta durante molte settimane. Il primo giorno di grest, la sua educatrice si presentò al centro con due enormi valigie. Erano piene di giochi e materiali di riserva per riempire i tempi morti e i momenti di attesa. Lo prese in braccio con un grande sorriso e lo portò allegramente verso il gruppo dei bambini. Lo spazio era diafano, i bambini correvano e strillavano e giocavano con una palla (cosa che Diego odiava) mentre gli animatori preparavano le attività che avevano appena scelto. Pensai nel grest speciale, pianificato con cura nei giorni precedenti, con attività e materiali adattati, con pannelli di anticipazione di ogni attività, con i tempi ben calcolati e gli spazi chiaramente definiti, e l’appoggio di personale specializzato e formato. Mi assalirono i dubbi di nuovo. A quell’età, ogni minuto conta. È stato dimostrato che l’intervento ricevuto prima dei cinque anni influisce enormemente sullo sviluppo successivo in bambini con autismo. Gli stavo quindi negando occasioni di progresso, evitando un’attenzione specializzata durante tutte quelle settimane? Avrebbe passato le ore chiuso nelle sue stereotipie in un ambiente non su misura per lui?

Il successo di quell’estate fu così glorioso che ancora adesso non ci crediamo. Sì, lo sforzo che gli chiedemmo fu molto grande. Sì, ci furono (pochi) giorni in cui non partecipò più di venti minuti, e passò il resto del tempo in attività parallele con la sua educatrice, non tollerando di stare più tempo con il gruppo. Ci furono molti più giorni nei quali si allontanava dal gruppo solo per venti minuti. Sì, la scarsa anticipazione gli costava molto, e lo stimolo continuo da parte di bambini che cercavano costantemente di giocare con lui era a volte eccessivo. Sì, ci fu qualche crisi davanti a tutti. Ma tutti i giorni ci arrivava qualche video che ci lasciava senza fiato. Diego che giocava con gli altri a ruba bandiera, al gioco delle sedie musicali, a qualche ballo con gesti, ai giochi tradizionali. Gli altri bambini lo dirigevano, lo appoggiavano, andavano a cercarlo quando si disperdeva e copiavano le strategie degli adulti senza che nessuno dovesse insegnagliele. Certo che i tempi di attesa lo facevano impazzire, ma alla fine dell’estate sapeva aspettare. Certo che a volte i giochi erano troppo complicato e veloci per lui, ma la sua educatrice sapeva portarlo al massimo delle sue possibilità e invece di adattare il gioco per lui, adattava la sua partecipazione al livello che poteva raggiungere. Certo che in alcuni momenti non ce la faceva, e in quelle occasioni si allontanavano dal gruppo e facevano qualcosa di diverso fino a che sorgeva una nuova opportunità. Certo che a fine giornata era stanco e nervoso, ma alla fine dell’estate aveva interagito e imparato con gli altri bambini più di quanto avrebbe potuto fare in alte situazioni.

In quel momento, non volevo segregare mio figlio in un gruppo di bambini autistici, e alcuni pensarono che la mia idea era insensata. Ma con il passare dei mesi ho cominciato a sentir parlare sempre più spesso di modelli di intervento centrati nella famiglia e nel contesto naturale. L’idea di insegnare abilità fuori dall’ambiente naturale, per poi cercare di trasferirle a situazioni normalizzate, sta diventando obsoleta, anche perché non funziona. L’dea di insegnare a organizzarsi nella destrutturazione, invece di adattare e strutturare l’ambiente a misura (e quindi, allontanandoli dalla normalità) sta acquistando sempre più forza. La necessità di far uscire questi bambini il più presto possibile dalla loro zona di comfort (anche se questo significa aumentare il livello di esigenza e lavorare molto più duramente) per offrirgli l’opportunità di essere più autonomi, è sempre più evidente. Questi cambiamenti non sono facili per le famiglie, perché i bambini funzionano meglio in situazioni adattate e protette, e quando li tiri fuori di lì, le loro difficoltà si fanno più evidenti, dando la sensazione che davvero “non ci riescano”. È difficile anche per i professionisti, perché le strategie non funzionano più così bene, perché bisogna improvvisare, perché bisogna gestire crisi in mezzo alla strada e con gli occhi della gente addosso, e perché bisogna rinunciare all’ambiente così strutturato e controllato (e artificiale) che riduce i problemi.  Tuttavia, le evidenze scientifiche stanno spingendo verso cambi in questo senso nei modelli di intervento, verso la formazione alle famiglie, l’inclusione con sostegno e l’insegnamento di abilità funzionali nel contesto naturale in cui si sviluppano. Questo mi tranquillizza, mi da speranza e mi da coraggio nel continuare su questa strada, che stiamo ancora aprendo con le nostre forze, quando spingiamo Diego sempre un passo più in là del suo limite.

Atrapado en el espacio-tiempo

 

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A principio de curso, habíamos colgado en la habitación de Diego un gran panel de anticipación tipo calendario: con una flecha se podía seleccionar el mes, y cada recuadro numerado correspondía a un día. En estos recuadros colgábamos el nombre del día de la semana y pictogramas con el programa (colegio, actividades de tarde, planes del fin de semana) y cada mañana lo revisábamos con él. De esta forma podía predecir que iba a pasar cada día y los días siguientes. En diciembre, marcamos bien clara la fecha del viaje a Italia y todo lo que iba a pasar en esos días. Reforzamos todo con una historia social en la que incidimos mucho en los cambios y las fechas en las que se iban a producir (primeros 7 días en casa de mis padres, y los siguiente 7 días, a partir del 1 de enero, en casa de mis suegros. El 6 de enero volvíamos a casa de mis padres que nos acompañarían en coche al aeropuerto). Durante días vimos con él el cuento social y el calendario. Funcionó bastante bien, porque al poder predecir cuando se realizarían los cambios, se adaptó mejor al viaje. Pero al volver a España, nos dimos cuenta de que todo eso había tenido un efecto colateral importante.

Diego hablaba muy poco todavía, pero le gustaba repetir en voz alta el programa del día. Aunque el aspecto comunicativo de esto era todavía casi nulo, tuvo la inmensa función de ayudarnos a entender lo que le estaba pasando (que se sumaba a todos los problemas que estábamos teniendo con la ropa y la inflexibilidad en general). El día 23 de enero empezó a ponerse más nervioso de lo habitual y su alteración fue creciendo según pasaron los días. Por la mañana se despertaba diciendo “casa de la abuela Donata” y lo repetía muchas veces al día, angustiado, casi llorando. Cuando mirábamos el calendario con el programa del día se ponía muy nervioso. De repente una mañana dijo “casa de la abuela Ángela” (mi suegra) y siguió así durante una semana, hasta que volvió a repetir “casa de la abuela Donata”. Y de repente, el día después dijo “casa en España” y el estado de alteración de los 15 días anteriores disminuyó. No llegamos a entender lo que estaba pasando hasta el mes siguiente, cuando todo volvió a ocurrir de la misma forma y en las mismas fechas…que coincidían con los días en los que se daban todos los cambios durante las Navidades. Diego se había quedado atascado en el tiempo y en el espacio. El día 23 de cada mes, se esperaba estar en casa de mi madre, y el día 2 del mes siguiente en casa de mi suegra. Aunque entendía que las vacaciones habían terminado, y nos contestaba “no” cuando le preguntábamos si quería ver a los abuelos, esas fechas se le habían grabado en la cabeza y no conseguía deshacerse de la sensación de que todos esos acontecimientos tenían que ocurrir de la misma forma cada mes. Esto le provocaba mucha ansiedad y multiplicaba sus rabietas, como si el desfase espacio-temporal le impidiese aceptar las rutinas del día a día.

Su terapeuta dio otra vez con la clave para superar el problema. Teníamos que ayudar a Diego a reubicarse el tiempo y en el espacio. Despertarse cada mañana en su casa y ver su calendario de pared no era suficiente para transmitirle el concepto de pasado, presente y futuro. Para ello, le tuvimos que imprimir otro calendario, uno normal con una hoja por cada mes y un cuadradito por cada día. Todas las noches, antes de ir a la cama, teníamos que sentarnos con él y pegar un gomet blanco en el cuadradito del día que “ya se acabó” y comentar lo que iba a pasar el día después, pegando un pequeño pictograma. La idea de modificar algo en el calendario (poner la pegatina, cambiar página al finalizar el mes) nos aterrorizaba porqué era el género de cosas que no solía tolerar. Pero al final no fue demasiado problemático. También preparamos otro calendario, con una hoja por mes, pero sin los días, donde pegar fotos de las cosas importantes que habían ocurrido, para poder recurrir a el cuando Diego se acordaba de acontecimientos pasados.

El bloqueo en el espacio-tiempo duró 6 meses. Cuando se aproximaban las fechas críticas, se hacía un poco más complicado el ritual de pegar el gomet en el calendario, y el nivel de estrés de Diego aumentaba, pero un poco menos cada mes, y cada vez más concentrado en las fechas exactas de cambios. Hasta que en julio dejó de mencionarlas y de ponerse nervioso. Seguimos con el ritual del calendario hasta diciembre, mes en el cual empezó a decir que a final de mes había que “desequipar diciembre”. No sabíamos en absoluto lo que quería decir con eso, y la cosa nos preocupaba bastante, hasta que llegó el día 31 y simplemente lo hizo. Con gran determinación, despegó todos los gomets del calendario, uno a uno. Nunca supimos la lógica que tenía ese gesto, porqué a partir de aquel momento rechazó rotundamente repetir el ritual del calendario con el año nuevo, que ya estaba preparado y listo con sus correspondientes gomets, y acabó en el suelo con un chillido en cuanto lo vio. Sin embargo, nunca más le pasó de bloquearse, es más, siguió llevando la cuenta del tiempo mentalmente (días, meses y años), y planificando la semana en su cabeza o, eventualmente, con el calendario de pared de su habitación. Es como si hubiese decidido que había entendido ese rollo del tiempo y ya no necesitaba ese apoyo visual, y que ya era hora de retirarlo.

 

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All’inizio del corso scolastico, avevamo appeso in camera di Diego un grande pannello di anticipazione tipo calendario: con una freccia si poteva selezionare il mese, e ogni riquadro numerato corrispondeva a un giorno. In quei riquadri attaccavamo il nome del giorno della settimana e i pittogrammi con il programma (scuola, attività pomeridiane, piani per il fine settimana) e ogni mattina lo studiavamo con lui. In questo modo poteva prevedere cosa sarebbe successo ogni giorni e i giorni successivi. In dicembre, segnalammo molto chiaramente la data del viaggio in Italia e tutto quello che sarebbe successo nei giorni successivi. Rinforzammo il concetto con una storia sociale nella quale ricalcammo molto i cambi e le date in cui sarebbero avvenuti (i primi 7 giorni a casa dei miei genitori, i seguenti 7 giorni, a partire al 1 di gennaio, a casa dei miei suoceri. Il 6 di gennaio saremmo tornati a casa dei miei genitori che ci avrebbero accompagnati all’aeroporto). Per molti giorni guardammo con lui la storia sociale e il calendario. Funzionò abbastanza bene, perché potendo prevedere quando si sarebbero realizzati i cambi, si adattò meglio al viaggio. Ma al nostro rientro in Spagna, ci rendemmo conto che tutto ciò aveva prodotto un importante effetto collaterale.

Diego parlava ancora molto poco, ma gli piaceva ripetere a voce alta il programma della giornata. Anche se l’aspetto comunicativo era quasi nullo, ebbe l’immensa funzione di aiutarci a capire cosa stava succedendo (che si sommava ai problemi che stavamo avendo con i vestiti e con l’inflessibilità in generale). Il giorno 23 di gennaio si svegliò più nervoso del solito e la sua alterazione aumentò di giorno in giorno. Si svegliava dicendo “casa della nonna Donata” e lo ripeteva molte volte al giorno, con angoscia e quasi piangendo. Quando la mattina guardavamo il suo calendario si innervosiva. Improvvisamente, una mattina disse “casa della nonna Angela” (mia suocera) e continuò così per una settimana, fino a che tornò a dire “casa della nonna Donata” per un giorno, e poi il giorno dopo “casa in Spagna”, e di colpo lo stato di alterazione dei 15 giorni precedenti si placò. Non capimmo cosa stava succedendo fino al mese successivo, in cui tutto ricominciò nello stesso modo e nelle stesse date…che coincidevano con i giorni in cui si erano verificati i cambi durante le vacanze di Natale. Diego era rimasto intrappolato nel tempo e nello spazio. Il giorno 23 di ogni mese si aspettava di essere a casa di mia mamma, e il giorno 2 del mese successivo a casa di mia suocera. Anche se sapeva che le vacanze erano finite e ci rispondeva “no” quando gli chiedevamo se voleva tornare a casa dei nonni, quelle date gli erano rimaste registrate nel cervello e non riusciva a liberarsi dalla sensazione che quegli avvenimenti dovevano ripetersi nello stesso modo ogni mese. Questo gli generava molta ansia e moltiplicava le sue crisi, come se lo sfasamento spazio-temporale gli impedisse di svolgere le routine quotidiane.

La sua terapeuta trovò di nuovo la chiave per superare il problema. Dovevamo aiutare Diego a ricollocarsi nel tempo e nello spazio. Svegliarsi ogni mattina a casa sua e vedere il suo calendario sulla parete non era sufficiente per trasmettergli il concetto di passato presente e futuro. Per questo, gli dovemmo stampare un altro calendario, uno normale con un foglio per ogni mese e un quadratino per ogni giorno. Tutte le sere, prima di metterlo a letto, dovevamo sederci con lui e appicciare un adesivo bianco sul quadratino del giorno appena trascorso che era “già finito” e spiegargli quello che sarebbe successo il giorno dopo, attaccando un piccolo pittogramma sul quadratino corrispondente. L’idea di modificare qualcosa nel calendario (attaccare un adesivo, cambiare la pagina quando finiva il mese) ci terrorizzava perché era il genere di cose che solitamente non tollerava. Però alla fine non fu troppo problematico. Preparammo anche un secondo calendario, con una pagina per ogni mese ma senza i giorni, dove attaccammo foto delle cose importanti che erano successe, da utilizzare quando Diego si ricordava di eventi passati.

Il blocco nello spazio-tempo durò 6 mesi. Quando si avvicinavano le date critiche, diventava un po’ più complicato il rituale di attaccare l’adesivo nel calendario, e il livello di stress di Diego aumentava, ma sempre un po’ meno ogni mese che passava, e sempre più concentrato nelle date esatte dei cambi. Fino a che a luglio smise di menzionarle e di innervosirsi. Continuammo con il rituale del calendario fino a dicembre, mese nel quale cominciò a dire che a fine mese avremmo dovuto “smontare dicembre”. Non sapevamo assolutamente a cosa si riferisse, e la cosa ci preoccupava abbastanza, fino a che arrivò il giorno 31 e, semplicemente, lo fece. Con grande determinazione, staccò tutti gli adesivi dal calendario, uno a uno. Non capimmo mai la logica di quel gesto, perché a partire da qual momento rifiutò nel modo più assoluto di ripetere il rituale del calendario con l’anno nuovo, già preparato e pronto con i sui adesivi da attaccare, e lanciò per terra con uno strillo appena lo vide. Tuttavia, non gli è mai più successo di bloccarsi, anzi, continuò a tenere il conto del tempo mentalmente (giorni, mesi e anni) e a pianificare la settimana nella sua testa, o eventualmente con il calendario di camera sua. É come se avesse deciso che, una volta  capita la faccenda del tempo, non avesse più bisogno dell’aiuto visivo, e che era ora di ritirarlo.

“Existe un sendero y te has convencido…así que empiézalo conmigo y echaremos a volar…”

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En esos meses, una combinación de eventos casuales nos empujó hacía un camino muy poco transitado. Lo que al principio fue un experimento causado fundamentalmente por circunstancias logísticas, se transformó en una filosofía que desde entonces marca todas nuestras decisiones. Se acercaban las vacaciones de Carnaval, y simplemente no sabíamos qué hacer con el niño, ya que el colegio estaría cerrado, trabajamos los dos y no tenemos familia cerca. La asociación de autismo ofrecía un aula de vacaciones, pero los niños menores de 6 años solo eran admitidos durante 3 horas al día, lo que no representaba una solución viable.  Una mañana, en la puerta del colegio apareció el cartel de una “ludoteca de Carnaval” organizada por el ayuntamiento durante los días festivos, como respuesta a las necesidades de conciliación familiar. Me paré en seco acordándome de la última conversación que tuvimos con el terapeuta del centro base en la sesión de despedida. Hablando de la escolarización de Diego, se me había escapado un “y que haremos en verano, cuando el cole estará cerrado…” y él había contestado “bueno, habría que buscar alguna ludoteca y ver que apoyos se necesitan…”, y eso quedó así, en un par de frases que eran más que nada la expresión de una preocupación para el futuro. Pero la contestación del terapeuta había sembrado la idea de que Diego no tenía que estar alejado de sus compañeros neurotípicos. Mirando el cartel, esas palabras cobraron sentido…ludoteca…apoyo…y de repente tuve una idea.

La ludoteca era ofertada por el ayuntamiento, pero la organización la llevaba una empresa, a la que mi marido llamó por la tarde. Explicó que teníamos un niño de 3 años con autismo, que queríamos apuntarle a la ludoteca, pero que necesitaba una persona de apoyo todo el tiempo…nuestra propuesta era proporcionar nosotros esta persona y que la empresa la contratara durante esos días, cargando a nosotros los gastos correspondientes en una factura a parte. Contuve la respiración durante todo el tiempo de la llamada, pero por la expresión de mi marido entendí que la cosa iba bien. Dijeron que sí. La educadora que le cuidaba en el comedor escolar aceptó con entusiasmo nuestra propuesta de acompañarle como apoyo. Antes de que se empezara a hablar tanto de “intervención en contexto natural”, “modelos centrados en la familia”, “ocio inclusivo” y “aprendizajes funcionales”, Diego y ella se convirtieron en pioneros de la inclusión.

Preparamos con los pictogramas un panel de anticipación de las actividades (jugar, pintar, almorzar…) aunque se quedaba muy general porqué la ludoteca no estaba pensada para niños con necesidades especiales y las actividades no eran adaptadas ni muy estructuradas. Elegimos juguetes para llenar los tiempos muertos, metimos la tablet en la mochila, y le llevamos un par de días antes a ver las instalaciones…y sobre todo cruzamos los dedos. Para que no tuviera rabietas. Para que no se plantara delante de la puerta sin querer entrar. Para que no pasara todo el tiempo corriendo de un lado a otro en un bucle sin fin. Para que al final no tuviéramos que dar por fracasado el experimento, dándole la razón a quien nos dijo que no se podía meter a un niño con autismo en un ambiente tan caótico y poco estructurado (o sea, normal), por mucho apoyo que se le diera.

Diego todavía hablaba muy poco. No podíamos saber a ciencia cierta hasta qué punto comprendía lo que le anticipábamos. Muchas veces se negaba a entrar en sitios cerrados. Le enseñamos la foto del edificio adonde íbamos, sin estar seguros de que había comprendido lo que iba a pasar. Nos sorprendió cuando entró relajado, y cogió la mano de la cuidadora. Otro niño se quedó fuera llorando…nos pareció surrealista que no fuera el nuestro. Un par de horas después nos llegaron unas fotos por whatsapp. Diego sentado en una larga mesa junto a otros niños, pintando con un pincel una bola de papel. Diego en el columpio, y en el balancín, cuando les sacaron a todos al parque. Diego trepando una pila de colchonetas con otros niños. No había sido todo perfecto, como era predecible le había costado entrar a las actividades y permanecer en ellas, adaptarse a los cambios, a la confusión, a la situación nueva y a los tiempos muertos. En el aula específica seguramente hubiera estado más tranquilo, y hubiera participado en más actividades. Pero no hubiera tenido la ocasión de pasarle una pintura a su compañero de mesa, cuando este se la pidió, de contestar a un saludo, de observar modelos normales de interacción entre iguales. En la ludoteca igual había participado solo en un 30% de las actividades, pero había conseguido estar ahí, con sus compañeros. Cuando, unas semanas después, repetimos el experimento en la ludoteca de Semana Santa, nos llegó un vídeo asombroso. Diego, al principio cogido de la mano de su educadora y luego autónomamente, jugaba al juego de las sillas musicales con otros niños. Al principio estaba un poco serio, pero poco a poco se dibujó una gran sonrisa en sus labios. Los niños que iban cerca de él le ayudaban, señalándole los sitios vacíos y llevándole ahí. Diego les miró alguna vez y se dejó guiar. Lloramos de emoción, y ya no tuvimos duda alguna. Habíamos topado con una bifurcación. Por un lado, había un camino un poco más abierto, con más recursos, más suave, más experimentado. Un camino hecho a medida de Diego y de otros niños como él, con muchos apoyos y más cómodo para él y para nosotros. Por el otro lado, una senda más cerrada, cuesta arriba y abrupta, bastante desconocida. Una senda con muchos obstáculos, en un entorno mucho menos comprensible para él, sin la estructura y la predictibilidad que le simplifican la vida. Una senda que teníamos que abrir solos…dos padres todavía desorientados, una educadora recién salida de la universidad y en su primera experiencia con el autismo, y un niño con mil obstáculos por superar. Pero en el fondo nosotros teníamos la corazonada de que si había una vía hacía la independencia y la vida en comunidad, era esa. Pedimos a Diego un esfuerzo más, y nos aventuramos los cuatro, intentando no mirar atrás.

 

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In quei mesi, una combinazione di evento casuali ci spinse su un sentiero assai poco frequentato. Quello che all’inizio fu un esperimento obbligato fondamentalmente da circostanze logistiche, si trasformò in una filosofia che da allora guida tutte le nostre decisioni. Si avvicinavano le vacanze di Carnevale, e semplicemente non sapevamo cosa fare con il bambino, visto che la scuola sarebbe stata chiusa, lavoriamo entrambi e non abbiamo familiari vicino a noi. L’associazione di autismo offriva un servizio durante le vacanze, ma i bambini minori di 6 anni erano ammessi solo per 3 ore al giorno, il che non rappresentava una soluzione per noi. Una mattina, sul portone della scuola apparve la locandina di una “ludoteca di Carnevale” organizzata dal comune durante i giorni festivi, come risposta alle necessità familiari e lavorative. Mi ricordai di colpo dell’ultima conversazione con il terapeuta del centro base durante l’ultima sessione con lui. Parlando dell’imminente scolarizzazione di Diego, mi era scappato un  “e cosa faremo in estate, quando la scuola sarà chiusa…” , e lui aveva risposto “beh, bisognerà cercare qualche ludoteca e vedere che sostegni saranno necessari…” e la cosa rimase lì così, in un paio di frasi che non erano niente più che l’espressione di una preoccupazione per il futuro. Ma la risposta del terapeuta aveva seminato l’idea che Diego non doveva stare lontano dai suoi compagni neurotipici. Guardando il cartello, quelle parole ebbero senso…ludoteca…sostegno…e improvvisamente ebbi un’idea.

La ludoteca era offerta dal comune, ma l’organizzazione era a carico di un’impresa, che mio marito chiamò nel pomeriggio. Spiegò che avevamo un bambino di 3 anni con autismo, che desideravamo iscriverlo alla ludoteca, ma che aveva bisogno di una persona di sostegno tutto il tempo. La nostra proposta era di fornire noi la persona di sostegno, che l’impresa la contrattasse per quei giorni e che ci passasse la fattura della spesa corrispondente. Trattenni il respiro durante tutta la telefonata, ma dall’espressione di mio marito capì che la cosa andava bene. Dissero di sì. L’educatrice che si occupava di Diego nella mensa scolastica accettò con entusiasmo la nostra proposta di accompagnarlo come sostegno. Prima che si sentisse tanto parlare di “intervento in contesto naturale”, ”modelli centrati nella famiglia” , “ozio inclusivo” e “apprendimento funzionale”, lei e Diego si trasformarono in pionieri dell’inclusione.

Preparammo con i pittogrammi un pannello di anticipazione delle attività (giocare, dipingere, far merenda) anche se rimaneva molto generale perché la ludoteca non era pensata per bambini con necessità speciali e le attività non erano adattate né molto strutturate. Scegliemmo qualche gioco per riempire i tempi morti, mettemmo la tablet nello zainetto, e lo portammo un paio di giorni prima a vedere l’edificio…e soprattutto incrociammo le dita. Perché non avesse crisi. Perché non si piantasse davanti alla porta d’entrata rifiutandosi di entrare. Perché alla fine non dovessimo dare per fallito l’esperimento, dando ragione a chi ci disse che non si poteva mettere un bambino autistico in un ambiente così caotico e poco strutturato (cioè, normale), con o senza sostegno.

Diego parlava ancora molto poco. Non potevamo sapere fino a che punto capiva quello che gli anticipavamo. Spesso si negava a entrare in spazi chiusi. Gli mostrammo la foto dell’edificio della ludoteca, senza la sicurezza che avesse capito cosa sarebbe successo. Ci sorprese quando entrò rilassato, e prese la mano dell’educatrice. Un altro bambino rimase fuori piangendo…ci sembrò surreale che stavolta non si trattasse del nostro. Un paio d’ore dopo ci arrivarono delle foto sul whatsapp. Diego seduto a un lungo tavolo con altri bambini, dipingendo una palla di cartapesta. Diego sull’altalena, e sul cavalluccio, quando li portarono al parco a far merenda. Diego arrampicandosi su una pila di materassini con altri bambini. Non era stato tutto perfetto, com’era prevedibile aveva fatto fatica a partecipare alle attività, adattarsi ai cambi, alla confusione, alla situazione nuova e ai tempi morti. Nell’aula di educazione speciale sarebbe stato sicuramente più tranquillo e a suo agio, partecipando molto di più alle attività. Ma non avrebbe avuto l’occasione di passare un pastello al suo compagno di banco, di rispondere a un saluto, di osservare modelli di interazione normali. Nella ludoteca aveva forse partecipato a un 30% delle attività, ma era riuscito a rimanere lì con i suoi compagni. Quando, alcune settimane più tardi, ripetemmo l’esperimento nella ludoteca di Pasqua, ci arrivò un video stupefacente. Diego, prima per mano della sua educatrice e poi autonomamente, giocava alle sedie musicali con gli altri bambini. All’inizio la sua espressione era seria, ma poco a poco si disegnò sulle sue labbra un grande sorriso. I bambini che gli stavano accanto lo aiutavano, segnalandogli le sedie vuote e accompagnandolo. Diego li guardò alcune volte e si lasciò guidare. Piangemmo dall’emozione, e tutti i nostri dubbi si dissiparono. Eravamo arrivati a un bivio. Da una parte, c’era un sentiero un po’ più aperto, con più risorse, dolce e più transitato. Un sentiero fatto su misura per Diego e per gli altri bambini come lui, con molti sostegni e più comodo per lui e per noi. Dall’altra parte, un sentiero più chiuso, ripido e accidentato, e sconosciuto. Un sentiero con molti ostacoli, in un ambiente molto meno comprensibile per lui, senza la struttura e la prevedibilità che tanto gli semplificano la vita. Un sentiero che dovevamo aprire da soli…due genitori ancora molto disorientati, un’educatrice appena uscita dall’università e alla sua prima esperienza con l’autismo, e un bambino con davanti mille ostacoli da superare. Ma in fondo qualcosa ci diceva che se c’era un cammino verso l’indipendenza e la vita nella società, era quello. Chiedemmo a Diego un ulteriore sforzo, e ci avventurammo tutti e quattro, cercando di non guardare indietro.

Subiendo la cuesta

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En los días siguientes, reunimos toda nuestra paciencia y pusimos en marcha en casa la estrategia aprendida en la sesión. Para evitar la presión del horario, por la mañana quitábamos el reloj, para poder dedicar a la rutina del vestirse todo el tiempo que hiciera falta. Preparábamos dos alternativas por cada prenda para que Diego pudiera elegir, y de esa forma le dejamos un poco de margen y le redujimos la presión, pero procuramos rotar todas las camisetas y pantalones que tenía, para vencer su rigidez. A veces le tocaban dos alternativas odiadas, y se enfadaba, pero aplicábamos el método del acorralamiento gradual y los premios, y acababa poniéndose todo, en más o menos tiempo.

Mantener la calma era, para nosotros, el reto mayor. Sigue siéndolo, porqué las crisis y las malas rachas vuelven a aparecer de vez en cuando, y el desgaste emocional y psicológico en esos momentos es brutal. Cuando veo a otros padres reñir sus niños me sorprendo siempre del resultado (por lo menos a corto plazo) que tiene una bronca. Por lo menos hay una respuesta al enfado, aunque no siempre sea la deseada, porque a ningún niño le gusta ver a los padres enfadados. Reñir, levantar la voz, enfadarse o amenazar un castigo o un cachete en el culo, en nuestro caso, solo tenía como resultado una escalada exponencial de la crisis y del descontrol, con el riesgo añadido de desencadenar reacciones de autolesionismo, frecuentes en niños con autismo, y que Diego consigue evitar. Muchas veces he envidiado a los padres que pueden reñir a sus hijos (aunque en general está más que demostrado que las broncas solo son parches que a la larga resultan dañinos) porqué el enfado es una prodigiosa válvula de escape para los nervios de los padres, y al surtir una reacción les da por lo menos la percepción de tener algún tipo de control sobre la situación. Nosotros teníamos que comernos los nervios y aguantar horas de gritos y resistencias. Cuando lo conseguíamos, acabábamos agotados, y cuando perdíamos la calma, agotados y desmoralizados. Pero la estrategia aprendida nos daba un protocolo de actuación y es más fácil permanecer centrados si hay un protocolo.

Algunos días después de haber puesto en marcha las pautas, las rutinas empezaron a ser un poco más fluidas, menos largas y menos angustiosas. Una noche, cuando llegó la hora del bañito, hubo un poco de oposición para desvestirse y entrar en el agua, y luego a salir y a ponerse el pijama, pero entre todos conseguimos a mantener el nivel de crisis muy bajo, a respetar los tiempos necesarios a aceptar cada paso, a premiar en el momento adecuado y a evitar la escalada de reacciones. El esfuerzo de Diego era evidente. Cuando conseguimos poner el último calcetín, se quedó sentado y concentrado unos segundos, en lugar de coger su premio. Creímos que iba a gritar y a intentar quitarse algo, pero nos miró durante una fracción de segundo y luego dijo con mucha calma: “Diego contento”.

Fue una patada en el estómago, un puñetazo en plena cara, un atropello de los que te descoyuntan todos los huesos del cuerpo. Fue tener que mirar sin escapatoria o atenuantes todo lo inadecuado que se pueden llegar a ser dos adultos que tienen en estatus de padres solo porqué la biología les ha permitido traer un niño al mundo. Solo esperamos que, a pesar de su memoria prodigiosa, también el cerebro de Diego tenga esa grata función que hace olvidar muchos de los momentos malos, y que de mayor se recuerde más de cuando lo hemos hecho bien que de cuando no estuvimos a la altura.

 

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Nei giorni successivi, riunimmo tutta la pazienza possibile e applicammo in casa le strategie imparate nella sessione di terapia. Per evitare di sentirci incalzati dall’orario, di mattina toglievamo l’orologio per poter dedicare alla routine del vestirsi tutto il tempo necessario. Preparavamo due alternative per ogni capo in modo che Diego potesse scegliere, per dargli un po’ di margine e ridurre la pressione, ma procuravamo presentargli a rotazione tutte le magliette e i pantaloni che aveva, per vincere la sua rigidità. A volte gli toccavano due alternative ugualmente odiate, e si arrabbiava, ma applicando il metodo dell’avvicinamento graduale e dei premi finiva per indossare tutto, in un tempo più o meno lungo.

Mantenere la calma era, per noi, la sfida più grande. Lo è tutt’ora, perché le crisi e i periodi neri tornano ogni tanto, e il consumo emotivo e psicologico in quei momenti è brutale. Quando vedo gli altri genitori sgridare i propri figli mi sorprendo sempre del risultato (per lo meno a breve termine) che sortisce una sfuriata. Per lo meno c’è una risposta all’arrabbiatura, anche se non sempre è la risposta desiderata, perché a nessun bambino piace vedere i genitori arrabbiati. Sgridare, alzare la voce, arrabbiarsi o minacciare un castigo o una sculacciata, nel nostro caso, provocava come unico risultato una escalation esponenziale della crisi e della perdita di controllo, col rischio aggiunto di scatenare reazioni di autolesionismo, che sono frequenti in bambini con autismo, e che Diego è sempre riuscito a evitare. Molte volte ho invidiato i genitori che possono sgridare i loro figli (anche se in generale è stato ampiamente dimostrato che le sgridate sono solo rattoppi che alla lunga risultano solo dannosi) perché l’arrabbiatura è una valvola di sfogo prodigiosa per i nervi dei genitori, e al provocare una reazione gli da per lo meno la percezione di avere un qualche tipo di controllo sulla situazione. Noi dovevamo ingoiare il nervoso e sopportare ore di grida e resistenze. Quando ci riuscivamo, terminavamo esausti, e quando perdevamo la calma, esausti e demoralizzati. Ma le strategie imparate costituivano un protocollo di azione, ed è più facile rimanere concentrati se c’è un protocollo a cui attenersi.

Dopo alcuni giorni dalla messa in pratica delle strategie, le routine cominciarono a essere un po’ più fluide, meno lunghe e angoscianti. Una sera, al momento del bagnetto, ci fu un po’ di opposizione per svestirsi ed entrare in acqua, e poi per uscire e mettersi il pigiama, ma tra tutti riuscimmo a mantenere il livello della crisi molto basso, a rispettare i tempi necessari per accettare ogni passo, e premiare nel momento giusto, evitando così la escalation di reazioni. Lo sforzo di Diego era evidente. Quando riuscimmo a infilargli l’ultima calza, rimase seduto e concentrato alcuni secondi, invece di prendere subito il suo premio. Credemmo che avrebbe cominciato a gridare e a cercare di svestirsi, e invece ci guardò per una frazione di secondo e poi disse con molta calma “Diego contento”.

Fu come un calcio nello stomaco, un pugno in piena faccia, un tir che ti investe e ti scardina tutte le ossa. Fu dover vedere senza scappatoie o attenuanti quanto inadeguati possono essere due adulti che hanno lo status di genitori solo perché la biologia gli ha permesso di mettere al mondo un bambino. Speriamo solo che, nonostante la sua memoria prodigiosa, anche il cervello di Diego possegga quella grata funzione che fa dimenticare molti momenti brutti, e che da grande si ricordi delle volte in cui siamo stati in grado, più di quelle in cui non siamo stati all’altezza.

 

Una hora entre muchas

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La situación fue precipitando cada día más en casa. Sin embargo, en el colegio su comportamiento se mantenía relativamente bajo control, incluso con días muy buenos, y en las sesiones de terapia no había ni rastro de los problemas que se manifestaban en casa. No sabíamos por donde cogerlo. Rellenábamos registros de comportamiento para buscar, con la terapeuta, las causas de su malestar, sin encontrar ningún patrón. Anticipábamos con pictogramas el programa de cada día, pero las crisis estallaban igual. No éramos capaces de mantener la calma, no teníamos ningún recurso para gestionar las rabietas, cada vez más frecuentes. Un día decidimos sacrificar el único momento de la semana en el que podíamos disfrutar de un niño tranquilo y receptivo, y provocamos una crisis en la sesión de terapia. En las semanas anteriores, habíamos practicado los cambios de ropa en la hora de terapia, para ver si sus problemas eran ligados a desvestirse y poner algo diferente. En esa circunstancia, nisiquiera había protestado. Era bonito de ver pero no nos ayudaba. Necesitábamos ayuda para aprender a gestionar las crisis, y para eso necesitábamos que hubiese una crisis cuando estábamos con su terapeuta.

Esa tarde, llevamos a terapia la camiseta que Diego más aborrecía. En casa, echaba a gritar con tan solo verla. Era una camiseta idéntica a las demás que tenía, sin nada que pudiese molestarle o rozar la piel, pero odiaba el dibujo por razones misteriosas. Cuando en la sesión llegó el momento del cambio de ropa, saqué la camiseta y, por fin, Diego se tiró al suelo gritando y rechazó ponérsela. La siguiente hora fue la más importante de todo el año, y entre las 10 más importantes de nuestra vida. Nuestra adrenalina se disparó pero no estábamos nosotros al mando en ese momento. Observamos como la terapeuta se desenvolvía en esa situación. Sacó el móvil y le puso un vídeo de números, como hacíamos nosotros en casa, pero no intentó engañarle poniéndole la camiseta cuando estaba distraído con el vídeo. Dejó que se calmara un poco y se acercó otra vez. Diego se fue corriendo al otro lado de la habitación y ella fue con el, con la camiseta en la mano pero sin hacer el gesto de ponérsela. Le fue persiguiendo durante unos minutos, sin presionarle pero de hecho arrinconándolo poco a poco, reduciendo cada vez el espacio entre ellos. Era fascinante ver como conseguía mantener un nivel de rabieta mucho más bajo de lo que pasaba en casa, calculando en cada momento cuanto acercarse y dejándole el tiempo para acostumbrarse a la invasión. Después de cada pasito le dejaba ver un poco de vídeo, de tal manera que el vídeo servía de premio para haber aguantado un poco de presión.

Poco a poco, fue reduciendo la distancia y empezó a acercarle la camiseta, siempre evitando que subiera el nivel de la crisis pero sin retroceder nada de lo alcanzado. Diego agarró con fuerza la camiseta para evitar que se la pusiera, pero ella en lugar de pelear para arrancársela de las manos, le dejó ver más vídeo con la camiseta en mano y fue empujándole las manos poco a poco a la cabeza. Siempre pasito a pasito, sin forzar demasiado pero sin ceder. Vente minuto después, el resultado fue que Diego, guiado por las manos de la terapeuta, se había colocado la camiseta por la cabeza, aunque haciendo resistencia, pero cediendo poco a poco, y con muchas pausas con el vídeo como premio. Intentó quitársela pero con mucha menos rabia de lo habitual, y no fue tan difícil impedírselo. Sirvieron otros 20 minutos para colocar los brazos, y un pequeño tiempo para bajar la camiseta en la barriga y evitar que se la quitara. Y luego, terminó de ver el vídeo, y se calmó. Ignoró la camiseta y se puso a hacer las siguientes tareas con una sonrisa.

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La situazione in casa precipitava di giorno in giorno. Tuttavia, a scuola il suo comportamento si manteneva relativamente sotto controllo, addirittura con momenti molto buoni, e a terapia non c’era traccia di nessuno dei problemi che manifestava in casa. Non sapevamo da dove cominciare. Riempivamo formulari di registro del comportamento per cercare, insieme alla terapeuta, le cause del suo malessere, ma non emergeva nessuno schema. Anticipavamo con pittogrammi il programma della giornata, ma le crisi scoppiavano comunque. Non riuscivamo a mantenere la calma, non avevamo nessuna risorsa per gestire le crisi, sempre piú frequenti. Un giorno decidemmo di scarificare l’unico momento della settimana in cui potevamo goderci un bambino tranquillo e recettivo, e provocammomuna crisi nella sessione di terapia. Nelle settimane anteriori, avevamo allenato i cambi di vestiti nella sessione di terapia, per vedere se i problemi erano legati a un blocco nello svestirsi e indossare qualcosa di diverso. In quella circostanza, non protestava nemmeno. Era bello da vedere ma non ci aiutava. Avevamo bisogno di aiuto per imparare a gestire le crisi, e perció era necessario che ci fosse una crisi quando eravamo insieme alla terapeuta.

Quel pomeriggio, portammona terapia una maglietta che Diego detestava. In casa gridava appena la vedeva. Era una maglietta identica alla altre che aveva, non gli dava fastidio e non gli graffiava la pelle, ma per aqualche misteriosa ragione odiava il disegno. Quando nella sessione arrivó il momento del cambio di vestiti, tirai fuori la maglietta dalla borsa e, finalmente, Diego si buttó per terra gridando, rifiitando di mettersela. L’ora successiva fu la più importante di tutto l’anno, e tra le 10 più importanti della nostra vita. La nostra adrenalina schizzó alle stelle ma non eravamo noi i responsabili in quel momento. Osservammo come la terapeuta si muoveva in quella situazione. Prese il suo cellulare e caricó un video musicale di numeri, come facevamo noi in casa, ma non cercó di ingannarlo infilandogli la maglietta a tradimento mentre era distratto con il video. Aspettó che si calmasse un pochino e si avvicinó. Diego scappó di corsa all’angolo piú lontano della stanza e lei lo seguí, con la maglietta in mano ma senza fare il gesto di infilargliela. Lo inseguí per alcuni minuti, senza fare pressione ma di fatto chiudendolo in un angolo riducendogli lo spazio. Era incredibile vedere come riusciva a mantenere la crisi a un livello molto piú basso di quello che succedeva in casa, calcolando in ogni momento quanto avvicinarsi e lasciandogli il tempo di abituarsi all’invasione. Ad ogni passo gli lasciava guardare il video per qualche momento, in modo che il video serviva come premio per aver retto un po’ di pressione.

Poco a poco, ridusse la distanza e cominciò ad avvicinargli la maglietta al corpo, sempre evitando che si innalzasse il livello della crisi ma senza retrocedere sul terreno conquistato. Diego afferrò con forza la maglietta per evitare che gliela infilasse, ma lei invece di combattere per togliergliela, gli lasciò vedere un po’ di video con la maglietta in mano e poi gli spinse le manine poco a poco verso la testa. Sempre un passino per volta, senza forzare troppo ma senza cedere. Venti minuti dopo, il risultato fu che Diego, guidato dalle mani della terapeuta, si era infilato la maglietta per la testa, opponendo resistenza ma cedendo poco a poco, con molte pause per vedere il video come premio. Cercó di togliersela ma con molta meno rabbia del solito, e non fu così difficile impedirglielo. Furono necessari altri 20 minuti per infilare le braccia e per abbassare la maglietta sulla pancia, ed evitare che se la togliesse. E poi, fini di vedere il video, e si calmò. Da quel momento ignorò la maglietta e si dispose a realizzare le attività restanti con un sorriso.