Este mes cumplimos 10 años del diagnóstico. Hace tres semanas, fb me propuso un recuerdo de uno de los últimos días serenos de nuestra vida: una foto de Diego, que entonces tenía 18 meses, en su primera vez en la nieve. Recuerdo que pasó una hora entera subiendo y bajando por un montoncito de nieve, en bucle, sin mirarnos ni atender a nuestros intentos de jugar con él, hasta que le cogimos en brazos y le subimos al coche. Dos semanas después estábamos sentados en un despacho del centro base, paralizados de miedo.

 

Hace 10 días celebramos con otras 70 personas la fiesta de fin de curso del club de esquí del colegio. Diego ha participado en el cursillo de esquí (unas 10 clases en total) que comparte con sus compañeros del colegio. Que baje con soltura por pistas complicadas no es el hecho más extraordinario de esta experiencia. Desde que le pusimos unos esquís hace 5 años, se notó que tenía buen equilibrio y pilló enseguida la técnica. Todo el resto, lo que combatimos para llegar hasta poderle dejar en un grupo de iguales, durante 3 horas subiendo y bajando pistas con la única supervisión de un monitor desconocido, no bastaría un día entero para contarlo. Me acuerdo que un año después del diagnóstico, fuimos con él a la nieve y fue un día muy agradable…le montamos en un trineo y se lo pasó bien. El día siguiente, volvimos con toda la ilusión del mundo y a los pocos minutos tuvo una rabieta monumental, sin razón aparente. No fuimos capaces de subirle otra vez al trineo y pasamos las horas más infelices de nuestra vida, en un día lleno de sol y rodeados de familias alegres. Juré que no volveríamos nunca más a la nieve.

 

Por supuesto volvimos. En trineo, con las raquetas y más adelantes en los esquís. A parte de explicarle lo básico con alguna historia social, hicimos todo lo contrario de los protocolos TEA oficiales que predican: Anticipa. Predice. Establece una Rutina. Adapta. Nuestros últimos diez años, tanto en la nieve como en cualquier otra situación, se pueden resumir en: Atrévete. Insiste. No cedas. Cambia. Rompe el patrón. Las historias sociales están muy bien para poder arrancar con algo nuevo, pero no pueden de ninguna manera recoger toda la variedad de situaciones que se pueden dar, y las aún más numerosas que directamente se inventa él.

 

Los telesillas son numerados. Hubo crisis tremendas que bloqueaban a toda la gente en la cola porqué quería esperar a que volviese la silla con el número que tenía en mente. Tenía problema con la ropa, no quería quitar o poner prendas una vez empezada la actividad, y tuvimos peleas para abrigarle más si bajaban las temperaturas. Quería repetir los mismos recorridos en la misma secuencia, y a menudo nos encontramos con pistas cerradas o con remontes averiados. Cuando se caía, quería remontar andando y volver a empezar la bajada. Obviamente no se lo consentimos, y en una de estas ocasiones, nos pasamos 45 minutos en el medio de una pista, con él tirado en la nieve y gritando a pleno pulmón. Le escribimos en un papel lo que había que hacer: levantarse y seguir bajando. Los otros esquiadores nos esquivaban, muchos paraban a ver si se había hecho daño. Cuatro monitores se acercaron a ver que estaba pasando. Aguantamos ahí hasta que se le agotó la pila, se dejó poner el esquí que se había desenganchado y terminó la bajada.

 

Se inventó cien rituales para empezar las bajadas, se los cortamos. Buscaba patrones en las pantallas de la estación, exigía repetir una determinada secuencia de pistas para terminar la actividad, se negaba ir al baño del bar, se bloqueaba si algo no pasaba como él predecía. Mil veces tiramos la toalla. La recogimos mil y una. Rompimos uno a uno todos sus esquemas. Nos forzamos a cambiar secuencias, a terminar la actividad sin apenas antelación, a decidir sobre la marcha. Un día decidimos que no era suficiente romper la inflexibilidad, y menos aún imponerle una secuencia de acciones sin más. Teníamos que darle las herramientas para entender el porqué de los cambios y poder decidir de forma racional y. Sin saber hasta que punto entendía lo que le decíamos, empezamos a enseñarle las diferentes condiciones de la nieve, a explicarle cuando se podía bajar por ciertas pistas y cuando no. Porqué a veces las pistas y los remontes cerraban. Que había que hacer si había demasiado viento y porqué. Por supuesto que entendía. Entendía, retenía y ahora lo aplica, el problema es que aún no se podía expresar y por lo tanto su comprensión parecía mucho menor de la que realmente era. Fue una lección valiosísima porqué desde el mismo momento en el que empezamos a explicarle el porque de las cosas, asumió mucho mejor los cambios y los imprevistos. En las pistas como en el día a día. Gran parte de su rigidez es necesidad de encontrar patrones. La clave es enseñarles patrones funcionales: cuando la nieve está helada, la pista X es peligrosa y no se puede bajar, pero sí se puede cuando la nieve está fresca. Si hay viento, a veces lo remontes paran porqué hay peligro de caerse, pero cuando no hay viento, vuelven a funcionar. Los rituales nos hacen perder el tiempo y esquiamos menos…o llegamos tarde al colegio…o perdemos el avión.

 

Este año, su colegio ha organizado un club de esquí y ha sido la ocasión perfecta para hacer algo que deseábamos, pero sin encontrar el valor: apuntarle a un cursillo con sus iguales. Y ahora, le miramos desde lejos mientras se sube al telesilla con otros 3 compañeros, riéndose juntos, cogidos del brazo. No está mal, como celebración de décimo aniversario.

 

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Questo mese compiamo 10 anni di diagnosi. Tre settimane fa, fb mi ha riportato un ricordo di uno degli ultimi giorni sereni della nostra vita: una foto di Diego, che allora aveva 18 mesi, sulla neve per la prima volta. Ricordo perfettamente quel giorno. Passó un’ora intera a salire e scendere da una montagnola di neve, senza guardarci né rispondere ai nostri tentativi di giocare con lui, finché non lo prendemmo in braccio e per tornare in macchina. Due settimane dopo eravamo seduti in un ufficio del centro base, paralizzati dalla paura.

 

Dieci giorni fa abbiamo festeggiato la chiusura del corso di sci del club della sua sucola. Diego ha partecipato a un corso di 10 lezioni con i suoi compagni di scuola. Che scenda con disinvoltura per piste nere non è l’aspetto più straordinario di questa esperienza. Da quando lo mettemmo sugli sugli sci 5 anni fa, dimostró subito di avere un buon equilibrio e acquisí rapidamente la tecnica. Tutto il resto, quello che abbiamo combattuto per arrivare al punto di poterlo lasciare in un gruppo per 3 ore su e giú per le piste con la sola supervisione di un maestro sconosciuto, non basterebbe una giornata intera per raccontarlo. Il suo secondo giorno sulla neve, un anno dopo la diagnosi, fu molto bello…avevamo comprato uno slittino e si divertí molto. Il giorno dopo tornammo sulla neve con tutto l’entusiasmo del mondo e dopo pochi minuti gli scoppió una crisi monumentale, senza motivo apparente. Non riuscimmo a convincerlo a salire sulla slitta e vivemmo le ore più tristi della nostra vita, in una giornata piena di sole e circondati da famiglie che scoppiavano di gioia. Ho giurato che non saremmo mai più tornati sulla neve.

 

Ovviamente siamo tornati. In slitta, con le ciaspole e poi con gli sci. A parte spiegargli i concetti basici con dei racconti social, abbiamo fatto l’esatto contrario dei protocolli ufficiali TEA che predicano: anticipa. Predici. Stabilisci una routine. Adatta. I nostri ultimi dieci anni, sia sulla neve che in qualsiasi altra situazione, si possono riassumere così: Osa. Insisti. Non cedere. Modifica. Rompi gli schemi. I racconti sociali vanno benissimo per cominciare delle attivitá nuove, ma non possono nemmeno lontanamente includere tutte le situazioni che si possono creare, e men che meno quelle, ancor piú numerose, che si inventa lui.

 

Le seggiovie sono numerate. Ci sono state crisi tremende che hanno bloccato tutte le persone in coda perché voleva aspettare che tornasse la sedia con il numero che avevano in mente. Non voleva cambiare vestiti o attrezzatura una volta iniziata l’attività. Voleva ripetere le stesse piste nella stessa sequenza, e spesso trovavamo piste chiuse o impianti fermi. Quando cadeva, voleva risalire la pista a piedi e ricominciare la discesa. Ovviamente non glielo permettevamo, e in una di queste occasioni, passammo 45 minuti in mezzo a una pista, con lui sdraiato nella neve urlando a pieni polmoni. Scrivemmo su un pezzo di carta cosa bisognava fare: alzarsi e continuare a scendere. Gli altri sciatori ci schivavano, molti si fermarono per vedere se qualcuno si era fatto male. Quattro maestri di sci si avvicinarono per vedere cosa stava succedendo. Tenemmo duro finché non esaurí la carica, si lasció rimettere lo sci che si era sganciato e terminó la discesa.

 

Si inventava cento rituali per iniziare le discese, noi glieli interrompevamo. Cercava schemi sugli schermi della stazione, pretendeva di ripetere una certa sequenza di piste per terminare l’attività, si rifiutava di andare in bagno al bar, si bloccava se qualcosa non accadeva come aveva previsto. Mille volte gettammo la spugna. L’abbiamo raccolta mille e una volte. Abbiamo rotto tutti i suoi schemi uno per uno. Ci siamo costretti a cambiare sequenza, a terminare l’attività con poco preavviso, a decidere all’ultimo momento. Un giorno capimmo che non bastava spezzare l’inflessibilità, men che meno semplicemente imporgli una sequenza di azioni. Dovevamo dargli gli strumenti per capire il motivo dei cambiamenti e per poter decidere razionalmente in autonomia. Senza sapere fino a che punto capisse quello che dicevamo, cominciammo a mostrargli le diverse condizioni della neve, spiegandogli quando si poteva scendere certe piste e quando no. Perché a volte le piste e gli impianti di risalita chiudono. Cosa fare se c’era troppo vento e perché. Certo che capiva. Capiva, elaborava e adesso lo applica, il problema era che ancora non riusciva ad esprimersi e quindi la sua comprensione sembrava molto inferiore a quella reale. Abbiamo imparato una lezione molto preziosa perché dal momento in cui abbiamo iniziato a spiegare il perché delle cose, ha cominciato ad accettare molto piú facilmente i cambiamenti e gli imprevisti. Sulle piste da sci come nella vita di tutti i giorni. Gran parte della sua rigidità deriva dalla la necessità di trovare schemi. La chiave è stata insegnargli schemi funzionali: quando la neve è ghiacciata, la pista X è pericolosa e non si puó percorrerla, ma si puó quando la neve è fresca. Se c’è vento, a volte gli ascensori si fermano perché c’è pericolo di caduta, ma quando non c’è vento, riprendono a funzionare. I rituali ci fanno perdere tempo e sciamo di meno… o facciamo tardi a scuola… o perdiamo l’aereo.

 

Quest’anno la sua scuola ha organizzato uno sci club ed è stata l’occasione perfetta per fare qualcosa che desideravamo da tempo, ma senza trovare il coraggio: iscriverlo a un corso con i suoi coetanei. E ora, lo guardiamo da lontano mentre sale in seggiovia con altri 3 compagni, ridendo insieme, con il braccio di un compagno sulle sue spalle. Non male, come celebrazione di decimo anniversario.

 

Recientes estudios genéticos han demostrado que la domesticación de animales y plantas (algo que ha marcado un cambio radical en la evolución humana y ha sido determinante en convertirnos en lo que somos) no ha empezado en un solo lugar en un determinado período histórico, para luego transmitirse culturalmente a otras poblaciones humanas, sino que ha ocurrido en diversos lugares de forma independiente. Individuos de comunidades muy lejanas y aisladas entre si tuvieron la misma idea y lograron resultados parecidos, y esto ocurrió repetidas veces en la historia de la humanidad. Algo parecido está pasando con la evolución del pensamiento acerca de los derechos humanos en general y de los de las personas con discapacidad, en concreto con respeto a su pertenencia al sistema educativo ordinario, con la ventaja de que ahora las noticias dan la vuelta al mundo en pocos segundos y tenemos la posibilidad de copiar las buenas ideas. Aun así, ciertos cambios no son tan rápidos como deberían y necesitan algún tipo de detonante, cuya onda expansiva se difunda a nivel local, aunque ya haya ocurrido en otros lugares. Como no…Diego ha sido uno de estos detonantes a nivel local.

Desde el primer momento en el que conocimos su diagnóstico, nos dimos cuenta de que las horas pasadas en el centro educativo podían ser una mina de ocasiones de interacción y aprendizaje, o una espiral descendiente hasta el abismo de su aislamiento. Todo dependía de contar con los apoyos adecuados. Era el año 2013 y creo que no me equivoco en decir que fue el primer niño que tuvo un apoyo personal y contratado por sus padres, desde la edad de 20 meses en la guardería (privada) en nuestra comunidad. Antes de tan siquiera existiese la figura del asistente personal. Al escolarizarse en un centro público a la edad de 3 años, se nos impidió seguir este modelo, aunque lo volvimos a emplear en los campamentos de verano. En ese momento, Diego recibía terapia especializada en el gabinete de la asociación de autismo de nuestra ciudad, y con toda la ilusión del mundo intenté exportar la idea del apoyo especializado en campamentos “ordinario”. Me costó varias humillaciones en las asambleas (como ser acusada de hacer sufrir al niño, al exponerle al mundo real) hasta que la directiva se convenció a sacar a algunos niños de su campamento TEA y a mandarlos en campamentos de barrio acompañados por asistentes personales.

Dejamos de acudir a las terapias de la asociación por varios motivos, entre los cuales nuestra disconformidad con su visión (que es muy generalizada en el mundillo TEA) de que hay que adaptar el ambiente al niño, en lugar de ayudar al niño a adaptarse al mundo en el que le ha tocado vivir. Tuvimos nuestros años infernales en el sistema educativo público hasta encontrar un centro privado en el que nos dejaron contratar a un asistente personal que acompañase Diego durante todo el horario lectivo. Esto ocurrió hace 3 años. El experimento tuvo tanto éxito que otras familias en el mismo centro hicieron lo mismo, entre las cuales algunas vinculadas a la asociación, que acabó proporcionándoles asistentes personales de su bolsa de trabajo. Es noticia de esta semana, que la asociación acaba de firmar un convenio con un centro concertado para exportar ahí el mismo modelo. Estoy segura de que muy pronto otros centros copiarán la iniciativa, y el sistema público de nuestra comunidad autónoma acabará cediendo también, y reconocerá el derecho de que los asistentes personales puedan acompañar a los niños con discapacidad durante el horario lectivo. 

Esto es ya una realidad en la comunidad valenciana desde el año 2020. En ese caso, el detonante fue una familia que, con mucho más valor que nosotros, plantó cara a la administración y se enfrentó a la ley, metiendo al asistente personal de su hijo adolescente con TEA en el instituto. Una familia que tuvo nuestra misma intuición y que, gracia a la onda expansiva de su iniciativa, provocó un cambio en toda una región.

Mira que has hecho, Diego. Los mismos que no creían en ti, ahora te copian. Quiero ser optimista y pensar que, al tener que aventurarse fuera de su picto-mundo totalmente adaptado, anticipado, plastificado y predecible, estos profesionales especializados se den cuenta que tienen que dejar el TEACCH en sus despachos, salir de su zona de confort y aprender a funcionar en un mundo que es impredecible, improvisado y rápido. Se llevarán un buen shock y tendrán que replantearse todo lo que han creído saber hasta ahora, ya que no se puede transformar un aula ordinaria en una especial, pero si lo harán, se llevarán varias sorpresas. La primera, que sus niños tardan menos que ellos en adaptarse a los cambios, si evitamos hacerlos más rígidos de lo que ya son.  

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Recenti studi genetici hanno dimostrato che la domesticazione di animali e piante (evento che ha segnato un cambiamento radicale nell’evoluzione umana ed è stato decisivo nel transformarci in ció che siamo) non è iniziata in un unico luogo in un determinato momento, per poi trasmettersi culturalmente alle altre popolazioni umane, ma si è verificato diverse volte in modo indipendente. Individui appartenenti a comunità distanti e isolate tra di loro ebbero la stessa idea e raggiunsero risultati simili, e questo è accaduto più volte nella storia dell’umanità. Qualcosa di simile sta succedendo con l’evoluzione del pensiero sui diritti umani in generale e quelli delle persone con disabilità, in particolare rispetto alla loro appartenenza al sistema educativo ordinario, con il vantaggio che ormai le notizie fanno il giro del mondo in pochi secondi ed é piú facile copiare buone idee. Tuttavia, alcuni cambiamenti non sono così veloci come dovrebbero essere e necessitano di una sorta di detonante, la cui onda d’urto si diffonda localmente, anche sono giá avvenuti altrove. Come no… Diego è stato uno di questi detonanti a livello locale.

Dal primo momento in cui abbiamo saputo della sua condizione, ci siamo resi conto che le ore trascorse nel centro educativo potevano essere una miniera di opportunità di interazione e apprendimento, oppure una spirale discendente nell’abisso del suo isolamento. Tutto dipendeva dal potergli offrire i sostegn adeguati. Credo di non sbagliare nel dire che è stato il primo bambino ad avere un sostegno personale assunto dai suoi genitori, dall’età di 20 mesi nell’asilo nido (privato) della nostra comunità. Era lanno 2013. Prima ancora che esistesse la figura dell’assistente personale. Quando ha cominciato la scuola materna in un centro pubblico all’età di 3 anni, ci è stato impedito di proseguire con questo modello, anche se abbiamo potuto continuare a utilizzarlo nei campi estivi. A quei tempi, Diego riceveva una terapia specialistica nell’associazione di autismo della nostra città, e con tutto l’entusiasmo del mondo abbiamo cercato di proporre in quell’ambito l’idea del sostegno specializzato in campi «ordinari». Mi é costata diverse umiliazioni nelle assemblee (come essere accusata di far soffrire il bambino esponendolo al mondo reale) fino a quando il consiglio direttivo non si é convinto a portare alcuni bambini fuori dai loro campi TEA e mandarli a quelli di  quartiere accompagnati da assistenti personali .

Abbiamo smesso di andare alle terapie dell’associazione per vari motivi, tra cui il nostro disaccordo con la loro visione (molto diffusa nel mondo dell’autismo) secondo cui l’ambiente deve essere adattato al bambino, invece di aiutare il bambino ad adattarsi al mondo in cui gli é toccato vivere. Abbiamo trascorso anni infernali nel sistema di istruzione pubblica fino a quando, quattro anni fa, non abbiamo trovato un centro privato dove ci hanno permesso di assumere un assistente personale per accompagnare Diego durante l’orario scolastico. L’esperimento ha avuto un tale successo che altre famiglie dello stesso centro l’hanno seguito, tra cui alcune legate all’associazione, che ha finito per fornire assistenti personali in quell’ambito. E’ notizia di questa settimana, che l’associazione ha appena siglato un accordo con un centro scolastico convenzionato per esportare lì lo stesso modello. Sono sicura che presto altri centri copieranno l’iniziativa, e alla fine anche il sistema pubblico della nostra comunità autonoma finirà per cedere, riconoscendo il diritto degli alunni con disabilità ad essere accompagnati degli assistenti personali durante l’orario scolastico.

Questa è già una realtà nella comunità valenciana dal 2020. In quel caso, il detonante è stata una famiglia che, con molto più coraggio di noi, si è opposta all’amministrazione e ha affrontato la legge, mandando il figlio adolescente con autismo in una scuola pubblica, accompagnato dal suo assistente personale. Una famiglia che ha avuto la nostra stessa intuizione e che, grazie all’onda espansiva della sua iniziativa, ha provocato un cambiamento in un’intera regione.

Guarda cos’hai fatto, Diego. Gli stessi che non credevano in te ora ti copiano. Voglio essere ottimista e pensare che, dovendosi avventurare al di fuori del loro pitto-mondo totalmente adattato, anticipato, plastificato e prevedibile, questi professionisti specializzati si rendano conto che devono lasciare il método TEACCH nei loro uffici, uscire dalla loro zona di comfort e imparare a funzionare in un mondo imprevedibile, improvvisato e veloce. Rimarranno piuttosto scioccati e dovranno riconsiderare tutto ciò che pensavano di sapere fino ad ora, visto che un’aula ordinaria non può essere trasformata in un’aula speciale. Ma se saranno capaci di farlo, riceveranno diverse sorprese. La prima è che i bambini autistici impiegano meno tempo di loro ad adattarsi ai cambiamenti, se evitano di renderli più rigidi di quanto già non siano.

Nuestra idea de integración sensorial

A las terapias con perros, caballos y música, se ha incorporado recientemente otra práctica a la que cada vez más familias acuden: la terapia para la integración sensorial. Nosotros también hemos tenido nuestra experiencia de eso, en el período donde nada parecía funcionar. Los problemas sensoriales (hipo o híper sensibilidad a determinados sonidos, colores, tactos, gustos, así como disfunciones en las sensaciones corporales y en el equilibrio y, en general, integrar la información de los sentidos para entender el entorno) son reales y difusos en el mundo TEA. Durante años tuvimos la sensación de que Diego pudiese tener alteraciones en su propiocepción y el sentido del tacto, y que esto le generase tanta necesidad de movimiento (correr, deambular continuamente) y de tocar cosas, así como rechazo para prendas, zapatos, y otros problemas debidos quizás al malestar relacionado. 

Se trata todavía de terreno casi desconocido, las formaciones específicas son restringidas a las pocas personas graduadas en terapia ocupacional, y de todas formas hay todavía muchas lagunas en el conocimiento básico de estos tipos de trastornos. Nuestra experiencia se limita a una consulta que tuvimos en un centro a unos 100 km de casa, en la que nos propusieron sesiones basadas en recorridos sensoriales con hamacas, escaleras, columpios especiales, cojines de distintas consistencias, patinetes para montar sentado o de barriga, y varias cosas más. La distancia del centro nos desanimó (afortunadamente) a seguir el camino de incorporar una terapia más a nuestra vida. Para hacer algo en casa, compramos una hamaca y unas colchonetas que ocupaban mitad de la habitación. A Diego le gustaba colgarse de la hamaca de barriga y ponerse a leer, boca abajo, algo que no creo que figure en los manuales de integración sensorial. 

Durante un tiempo adaptamos pequeños recorridos sensoriales en casa, pero a decir la verdad no le pusimos mucho empeño. Preferíamos ocupar el poco tiempo que quedaba libre con actividades al aire libre. Cuando Diego tenía 2 años, no tenía una coordinación especialmente buena y al caminar se caía mucho. Nuestro terapista, también bastante alérgico a los enfoques “clínicos”, nos sorprendió con su consejo: “llevarle a caminar en los bosques”. Seguimos gustosamente este protocolo y pronto, a los paseos en el campo, añadimos rutas en la montaña en el fin de semana, largos paseos en bici, cursillos de deportes (patinaje, escalada), playa en verano y nieve en invierno. Arrancar en cada una de estas actividades ha conllevado una buena dosis de tortura colectiva entre rabietas, bloqueos, rechazos, y problemas inesperados, como cuando estaba aprendiendo a ir sin ruedines, y en cada caída se empeñaba a querer volver a empezar la ruta desde el principio. Entre ensayos y (muchos más) errores hemos superado la mayoría de estos problemas. Ha sido a costa de sufrir mucho más de lo que se disfrutaba, pero en algún momento las cosas han empezado a fluir, y el número de actividades deportivas ha aumentado a la vez que la diversión. A las actividades más comunes se han añadido el esquí (en el que en cuestión de horas ha superado con crece mi nivel, y en la tercera temporada ya bajaba con soltura varias pistas negras), el bodysurf, la canoa, los paseos a caballo, tocar la batería y (reciente adquisición a la cual nos hemos enchanchado los tres) el surf. 

No sabemos si el deporte tiene algo que ver, pero nos hemos dado cuenta de que ya no hay rastros de los bucles de movimiento que solía tener y su capacidad de concentración ha aumentado exponencialmente. Nuestra sensación es que ha canalizado su hiperactividad en el deporte y los problemas que nos habían empujado a acudir al centro de integración sensorial han casi desaparecido. Además, varias de estas actividades se pueden desarrollar en grupos de iguales, con todas las oportunidades que esto conlleva. Nos preguntamos…¿es realmente necesario saturar de sesiones de terapias la infancia de nuestros niños? ¿Cuándo podrán a empezar a vivir, si saltan de terapia cognitivo-conductual a logopedia a integración sensorial a terapia con caballos a talleres de habilidades sociales? ¿Y como pueden las familias plantearse una vida normal, si todos sus ingresos se esfuman en terapias y todas las tardes están ocupadas por intervenciones? ¿Cómo podemos transformar la vida real en fuente de los estímulos que necesitan? 

Es posible que ya exista cierta demanda de actividades deportivas para niños con alguna discapacidad. Sin embargo, en lugar de aprovechar esta enorme oportunidad de desarrollo físico, sensorial y social, asociaciones y centros le pegan el sufijo “-terapia” a cualquier cosa y la transforman en una ocasión más de exclusión. No se facilitan los apoyos para aprender, en un cursillo cualquiera, la natación, el patinaje, la equitación, tocar un instrumento y, de paso, construir unas relaciones. No. Se llevan estas actividades al ámbito clínico, separados del resto de la sociedad, bajo la premisa oficial que “no pueden aprender como los demás” y la extraoficial de “para que….” (además de la oculta “cobrémosles el doble a las familias ya que es terapia”). 

La última experiencia la acabamos de tener en un cursillo de surf, donde nos apuntamos los tres, más otros dos amigos adultos. Durante las cinco mañanas que duró el cursillo, el máximo objetivo que se fijaron para Diego fue que cogiera las olas tumbado (algo que ya sabe hacer perfectamente con la tabla de bodysurf). A los otros niños, le ayudaban a ponerse de de pie en la tabla y les deslizaban en las olas pequeñas. Con él, ni se lo plantearon, porqué, como nos explicó un monitor que parecía recién salido de la película “Gunny”, los TEA no pueden hacer surf porqué hay demasiados estímulos. Sin embargo, todos los demás, por muy negados que fuéramos, sí teníamos derecho a clases de surf y se consideró un gran éxito que durásemos 4 segundos en dudoso equilibrio al final del curso. Nos tragamos el cabreo una vez más y, una vez terminadas las clases, alquilamos una tabla y hicimos por nuestra cuenta lo que les vimos hacer con los otros chavalines. Diego surfeó de pie al tercer intento, tras 20 minutos de práctica. Aun así, cuando volvimos con los vídeos a soltarle la charleta al monitor, no hubo manera de convencerle de que eso mismo podrían haberlo hecho ellos durante el curso. Cuando estuvo ya con la espalda a la pared y no pudo negar la evidencia, se jugó el clásico comodín “tengo a otros que atender…” y nos soltó el cuento de la experiencia que tuvo en las asociaciones (lo de siempre…. “protocolos muy complicados que no se pueden replicar aquí”). 

En fin. Tras tantos años, no nos hemos acostumbrados a la decepción, pero sí estamos poniendo a punto un protocolo para que la participación de Diego en los cursillos sea exitosa. Desafortunadamente en muchas ocasiones un paso fundamental es que nosotros enseñemos por un lado la actividad al niño, y por el otro, enseñemos al monitor a dejar de un lado los prejuicios. 

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La nostra idea di integrazione sensoriale

Oltre alle terapie con cani, cavalli e musica, è stata recentemente inventata un’altra pratica a cui sempre più famiglie si rivolgono: la terapia di integrazione sensoriale. Anche noi abbiamo avuto la nostra esperienza, nel periodo in cui nulla sembrava funzionare. I problemi sensoriali (tipo ipersensibilità a determinati suoni, colori, consistenze, gusti, nonché disfunzioni delle sensazioni corporee e dell’equilibrio e, in generale, integrazione delle informazioni dai vari sensi per comprendere l’ambiente) sono reali e diffusi nel mondo TEA. Per anni abbiamo avuto la sensazione che Diego potesse avere alterazioni nella propriocezione e nel senso del tatto, e che ciò generasse in lui un enorme bisogno di muoversi (correre, vagare continuamente) e di toccare le cose, oltre al rifiuto di vestiti, scarpe, oltra ad altri problemi dovuti forse al disagio sensoriale.

Quello delle alterazioni sensoriali è un territorio ancora pressoché sconosciuto, in cui la formazione specifica è riservata ai pochi laureati in terapia occupazionale, e nel quale esistono ancora molte lacune nelle conoscenze di base. La nostra esperienza si limita ad una consulenza in un centro a circa 100 km da casa, in cui ci sono state proposte sessioni basate su percorsi sensoriali con amache, scale, dondoli speciali, cuscini di diversa consistenza, skateboard da guidare seduti o a pancia in giù, e varie altre cose. La distanza dal centro ci ha scoraggiato (per fortuna) dall’inserimento di un’altra terapia nella nostra vita. Per fare qualcosa a casa, abbiamo comprato un’amaca e dei materassini che occupavano metà della stanza. A Diego piaceva appendersi all’amaca a pancia in giú e leggere, il che non credo compaia nei manuali di integrazione sensoriale.

Per un po’ abbiamo adattato a casa dei percorsi sensoriali, ma a dire il vero non ci siamo impegnati molto. Abbiamo preferito occupare il poco tempo libero con attività all’aria aperta. Quando Diego aveva 2 anni non aveva una coordinazione particolarmente buona e quando camminava cadeva spesso. Il nostro terapeuta, anche lui abbastanza allergico agli approcci «clinici», ci ha sorpreso con il suo consiglio: «portatelo a fare passeggiate nel bosco, su terreni sconnessi». Seguimmo volentieri questo “protocollo” e presto, alle passeggiate in campagna, aggiungemmo escursioni in montagna nel fine settimana, lunghe passeggiate in bicicletta, corsi sportivi (pattinaggio, arrampicata), spiaggia d’estate e neve d’inverno. Iniziare ciascuna di queste attività ha comportato una buona dose di torture collettive tra crisi, blocchi, rifiuti e problemi imprevisti, come quando stava imparando ad andare in bici senza rotelle , e ad ogni caduta insisteva nel voler ricominciare il percorso dall’inizio. Attraverso prove e (soprattutto) errori abbiamo superato la maggior parte di questi problemi. È stato a costo di soffrire molto più di quanto ci si divertisse, ma a un certo punto le cose hanno cominciato a funzionare e il numero delle attività sportive è aumentato contemporaneamente al godimento. Alle attività più comuni si è aggiunto lo sci (in cui in poche ore ha superato di gran lunga il mio livello, e già nella terza stagione affrontava con disinvoltura su piste nere), il bodysurf , la canoa, l’equitazione, suonare la batteria e (una recente acquisizione di cui ci siamo appassionati tutti e tre) il surf.

Non sappiamo se lo sport c’entri qualcosa, ma abbiamo notato che sono spariti i loop di movimento che aveva da piccolo e che la sua capacità di concentrazione è aumentata in modo esponenziale. La nostra sensazione è che abbia incanalato la sua iperattività nello sport e che siano quasi scomparsi i problemi che ci avevano spinto ad rivolgerci al centro di integrazione sensoriale. Inoltre, molte di queste attività possono essere praticate con altri bambini, con tutte le opportunità che ciò comporta. Ci chiediamo … è proprio necessario saturare l’infanzia dei nostri figli con sedute di terapia? Quando potranno iniziare a vivere, se passano dalla terapia cognitivo-comportamentale alla logopedia, all’integrazione sensoriale, all’ippoterapia, ai laboratori di abilità sociali? E come possono le famiglie tornare ad avere una vita normale, se tutto il loro reddito é risucchiato dalle terapie e ogni pomeriggio è occupato da interventi? Perché, invene, non trasformiamo la vita reale nella fonte di stimoli di cui hanno bisogno?

Sembra che già esista una certa richiesta di attività sportive per bambini con disabilità. Tuttavia, invece di sfruttare questa enorme opportunità di sviluppo fisico, sensoriale e sociale, le associazioni e i centri le incollano il suffisso “-terapia” e la trasformano in una ulteriore occasione di esclusione. Non viene fornito sostegno in un normalissimo corso con i coetanei per imparare nuoto, pattinaggio, equitazione, suonare uno strumento e, incidentalmente, costruire relazioni. No. Queste attività sono immediatamente  trasferite in ambito clinico, separato dal resto della società, con la premessa ufficiale del “questi bambini non possono imparare COME e CON gli altri” e quella ufficiosa del “per quello che vale …. ” (oltre a quella nascosta del “spilliamo il doppio dei soldi alle famiglie visto che è una terapia”).

L’ultima esperienza de questo tipo l’abbiamo appena vissuta in un corso di surf, dove ci siamo iscritti noi tre, più altri due amici adulti. Nelle cinque mattine di durata del corso, l’obiettivo massimo che si sono prefissati per Diego è stato quello di fargli prendere le onde sdraiato sulla tavola (cosa che già sa fare perfettamente con la tavola da bodysurf ). Gli altri bambini, invece, venivano aiutati a sollevarsi in piedi sulla tavola e fatti scivolare su piccole onde. Con lui non ci hanno nemmeno pensato, perché, come ci ha spiegato un monitor che sembrava uscito dal film » Gunny, “gli autistici non possono fare surf perché ci sono troppi stimoli”. Noi e tutti gli altri invece, per quanto fossimo negati, avevamo diritto a lezioni vere e proprie ed è stato considerato un grande successo che alla fine del corso riuscissimo a durare 4 secondi in dubbio equilibrio. Abbiamo ingoiato la rabbia ancora una volta e, una volta terminate le lezioni, abbiamo affittato una tavola e fatto per conto quello che gli abbiamo visto fare con gli altri bambini. Diego ha completato un’onda in piedi al terzo tentativo, dopo soli 20 minuti di pratica. E tuttavia, quando abbiamo mostrato i video all’insegnate, non c’é stato modo di convincerlo che avrebbe potuto fare la stessa cosa durante il corso. Quando ormai era con le spalle al muro e non poteva negare l’evidenza, ha giocato il classico jolly «ho altri bambini di cui occuparmi…» e ci ha raccontato l’esperienza vissuta nelle associazioni (come sempre…. «protocolli molto complicati che qui non possono essere replicati»).

E va beh. Dopo tanti anni non ci siamo ancora abituati alle delusioni, ma stiamo mettendo a punto un protocollo affinché la partecipazione di Diego ai corsi abbia successo. Purtroppo, in molte occasioni, un passaggio fondamentale è insegnare per conto nostro l’attività al bambino, e poi insegnare ai professori a   mettere da parte i pregiudizi.

En junio, al finalizar el curso, en el colegio de Diego hubo la habitual entrega de los “banderines”. Se trata de tres reconocimientos (al esfuerzo académico, al deportivo, y al compañerismo) que se entregan a los alumnos merecedores, en un pequeño acto en el que participan todos los alumnos del colegio, los profesores y las familias. Este año, en quinto de primaria el banderín académico se le entregó a Diego, entre los fuertes aplausos de sus compañeros y su enorme sonrisa. Hace tres años, si hubiese permanecido en su antiguo colegio, Diego hubiese empezado tercero de primaria con adaptaciones curriculares significativas y una etiqueta de “imposible” sobre su capacidad de atender, de aprender, de trabajar, de estudiar y de examinarse. Es sobrecogedor pensar en hasta qué punto se habían equivocado sus profesores, y en las consecuencias catastrófica de sus errores y negligencias sobre el futuro de Diego si hubiese permanecido en ese sitio.

Sin embargo, no estoy hablando solo del aprendizaje académico, al cual inexplicablemente restaban cualquier importancia, quizás porqué creían que solo es relevante para alumnos “normales” mientras que personas como Diego solo tienen que aspirar a aprender a atarse los cordones de los zapatos. Pienso también en el cambio radical de mirada que se ha producido en estos años en los que enseñan y en los que aprenden a su lado. El día de la entrega del banderín, su profesora de ciencias nos dio la enhorabuena diciendo “Recordar lo que os digo. Diego llegará lejos”. Su tutor piensa que la presencia de Diego en clase hace los demás compañeros mejores personas, y el director del colegio nos comentó que todo el colegio quiere a Diego, incluso los alumnos de la Eso y de bachiller, pero “sin compasión”. 

El significado de esas palabras está perfectamente representado en un episodio que ocurrió la semana anterior, en ocasión del concierto rock de fin de curso que organiza la escuela de música del propio colegio. Diego está estudiando batería como actividad extraescolar, y parte del aprendizaje consiste en tocar junto a otros compañeros en un grupito rock. Para el concierto, su profe de música los preparó durante meses para tocar “Seven Nation Army” de The White Stripes. Unas tres semanas antes del concierto, a Diego le entró pánico escénico. Empezó a ponerse nervioso cuando se hablaba de concierto, y tras varios esfuerzos de intentar que nos explicase que pasaba, consiguió decir que no quería tocar, que solo quería tocar en los ensayos pero no delante del público, que le daban miedo los aplausos. Intentamos recurrir a las estrategias clásicas (historias sociales, promesas de premios) pero realmente fueron sus compañeros los que solucionaron el problema. 

No querían que en el concierto el batería fuese el profesor. Querían que tocase Diego, porqué es él el batería de su grupo y porqué se había esforzado con ellos en aprender la canción. ¿El problema era que le daba miedo el público? Pues la solución, como habían observado en muchas ocasiones en clase, era pasar por la situación crítica antes del evento. Hablaron con los alumnos de cuarto y de sexto, y para el último ensayo organizaron un pequeño público de niños. Diego tocó en el ensayo, y unos días después, en el concierto, cogió sus baquetas y tocó con su grupo delante de un público mucho más grande. No sabemos si esta iniciativa tuvo algo que ver, pero el vocalista del grupo ganó el banderín al compañerismo la semana siguiente. Esa es exactamente la mirada que nos gustaría para Diego por parte de sus pares. Que, si de verdad les hace mejores personas, no sea porqué con su presencia aprenden a tolerar una molestia, sino porqué vean en el un ejemplo de superación. 

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A giugno, a fine corso, nella scuola di Diego si è svolta la consueta consegna dei “gagliardetti”. Si tratta di tre riconoscimenti (per impegno scolastico, per meriti sportivi e per cameratismo) che vengono consegnati agli studenti meritevoli, in una piccola cerimonia a cui partecipano tutti gli studenti della scuola, gli insegnanti e le famiglie. Quest’anno, in quinta elementare, il gagliardetto accademico è stato consegnato a Diego, tra gli applausi dei compagni e il suo enorme sorriso. Tre anni fa, se Diego fosse rimasto nella sua vecchia scuola, avrebbe iniziato la terza elementare con adattamenti curriculari significativi e un’etichetta di «impossibile» sulla sua capacità di prestare attenzione, di imparare, di studiare e di sostenere gli esami. È sconvolgente pensare a quanto si fossero sbagliati i suoi insegnanti e alle conseguenze catastrofiche dei loro errori e della loro negligenza sul futuro di Diego se fosse rimasto in quel centro.

Non penso solo all´apprendimento accademico, che inspiegabilmente nel suo caso veniva spogliato di qualsiasi importanza, forse perché i professori credevano che fosse rilevante solo per studenti «normali» mentre persone come Diego devono solo aspirare ad imparare ad allacciarsi le scarpe. Penso anche al cambiamento radicale di prospettiva che è avvenuto in questi anni da parte di chi insegna e di chi impara al suo fianco. Il giorno della consegna del gagliardetto, la sua insegnante di scienze si è congratulata con noi dicendo: “Ricordate quello che vi dico. Diego arriverá lontano”. Il suo maestro di lingua pensa che la presenza di Diego in classe renda gli altri compagni persone migliori, e il preside della scuola ci ha detto che tutta la scuola ama Diego, anche i ragazzi delle superiori, ma “senza compassione”.

Il significato di quelle parole é perfettamente rappresentato da un episodio avvenuto la settimana precedente, in occasione del concerto rock di fine anno organizzato dal dipartimento di musica della scuola stessa. Diego sta studiando la batteria come attività extrascolastica e parte dell’apprendimento consiste nel suonare con altri compagni in un piccolo gruppo rock. Per il concerto, il loro insegnante di musica li ha preparati per mesi a suonare «Seven Nation Army» dei White Stripes. Circa tre settimane prima del concerto, Diego cominció ad aver paura del palcoscenico. Si innervosiva quando si parlava del concerto, e dopo vari sforzi per cercare di convincerlo a spiegare cosa stava succedendo, riuscì a dire che non voleva suonare, che voleva suonare solo durante le prove ma non davanti al pubblico, che aveva paura degli applausi. Provammo a ricorrere alle strategie classiche (storie sociali, promesse di premi) ma sono stati proprio i suoi compagni a risolvere il problema.

Non volevano che al concerto la batteria la suonasse l’insegnante. Volevano che la suonasse Diego, perché è lui il batterista del loro gruppo e perché si era sforzato con loro di imparare la canzone. Il problema era la paura del pubblico? Bene, la soluzione, come avevano osservato più volte in classe, era quella di affrontare la situazione critica prima dell’evento. Parlarono con gli alunni di quarta e sesta elementare e per l’ultima prova organizzarono un piccolo pubblico di bambini. Diego suonó alle prove e pochi giorni dopo, al concerto, prese le sue bacchette e suonó con il suo grupo, davanti a un pubblico molto piú grande di alunni e genitori. Non sappiamo se questa iniziativa abbia in qualche modo influito, ma il vocalista del gruppo ha vinto il gagliardetto del cameratismo la settimana successiva. Ed é proprio lo sguardo con cui vorremmo che gli altri vedessero Diego. Se veramente la sua presenza in classe rende i suoi compagni persone migliori, che non sia perché imparino a tollerare un fastidio, ma perché possano vedere in lui un esempio di superazione. 

En ocasión del 2 de abril, día mundial del autismo, es frecuente que terapeutas y expertos salgan de gabinetes y centros especializados para ir a colegios (incluido el nuestro) y otras instituciones locales a visibilizar el autismo.

Mi primera reacción, tras varias fugas de ciertas asociaciones especializadas, sería:

    

Pero luego he pensado: si Diego ha conseguido superar sus esquemas y salir de su zona de confort, cualquiera puede. Así que aquí van mis consideraciones/sugerencias, para quien quiera tenerlas en cuenta.

1. El diagnóstico temprano es imprescindible para una intervención precoz y efectiva. Es importantísimo que educadores y maestros conozcan las señales de autismo en niños pequeños y pongan en marcha enseguida todo lo que es necesario para que se realice un diagnóstico y empiece la intervención. Hasta aquí, bien. Sin embargo, si a continuación presentáis enseguida colegios especiales y centros de día para adultos, el personal docente de los centros ordinarios puede pensar que esa es la vía, la única o la mejor, para cualquier persona con autismo. Trasmitís la idea de que la inclusión es un mal (ni siquiera necesario, solo ligeramente inevitable). Muchos padres nos dejamos la piel en demostrar que nuestros hijos pertenecen al entorno ordinario. Por favor, intentar no entorpecer nuestro esfuerzo.

2. El autismo es la primera causa de discapacidad, pero sigue un gran desconocido…esto es verdad. En parte porque existen tantos autismos como personas autistas. Las grandes dificultades que padres y docentes tenemos que afrontar en nuestro día a día dependen en parte de que, debido a la gran variedad de puntos fuertes y débiles de nuestros niños, muchas veces hay que navegar a vista. Hasta aquí bien. Pero por favor, evitar decir que “los medios y las series dan una idea equivocada del autismo porqué muestran personas muy inteligentes y esto no es verdad”. Primero, no somos tontos, nadie se espera que Fulanito con 5 años se ponga a hacerle una reanimación cardio-pulmonar a la compañerita que se ha desmayado, y que baste un sermón del Dr Glassmann a calmarle una rabieta (sí, soy adicta a “The Good Doctor”). Segundo, en la totalidad de los cuestionarios de cribado para la detección del autismo, una de las preguntas es “manifiesta una facilidad sorprendente en ciertas tareas, así como una dificultad sorprendente en otras”. Es una característica muy común dentro del espectro, pero el hecho de que se les de bien algo es positivo, no negativo solo porqué es un rasgo que les caracteriza. Tercero, a veces estas habilidades no son tan evidentes. Los profes de nuestro cole, sin embargo, ya han notado que por lo menos dos niños con autismo las tienen: uno es Diego, el otro es el niño de la entrada anterior. Por cierto, ambos pasaron por vuestras manos, y no os diste cuenta de nada…

3. El horario y la anticipación. La agenda visual y la anticipación, con su correspondiente profusión de pictogramas, plásticos y velcro, es algo muy necesario al principio, cuando es vital que algo empiece a funcionar. Hasta aquí, bien. Sin embargo, hay que entender que la vida real no se puede programar y anticipar. Los imprevistos son la norma. Los planes cambian. Las clases, por muy bien estructuradas que sean, toman su propio rumbo sobre la marcha. Los vuelos se cancelan. Los horarios de los autobuses no se cumplen. La tinta de los bolis se acaba de repente. Las cosas se pierden. La gente cambia. Las atracciones de los parques se rompen. Las normas de los juegos se modifican. Continuamente. Esta es la vida. Tenemos dos opciones: o los (y nos) encerramos en una burbuja de predictibilidad, y en el proceso les hacemos más rígidos, o les entrenamos a la vida real y rompemos su inflexibilidad. Y esto no, no se consigue anticipando cualquier cambio. Se hace lanzándonos todos a la piscina y enfrentándonos a la vida real. Y sí, es duro. Pero posible. Y por favor, el conseguirlo no “depende del grado de rigidez”….nosotros teníamos una rigidez de todo respeto, a que sí? 

4. En el hilo del punto anterior. Por favor, no digáis que, si se decide entrenar al cambio, hay que hacerlo en un ambiente neutro “donde nadie les vea”. Esto ni siquiera hace falta comentarlo. 

5. Entonces, ¿que hay que decir a maestros que se están esforzando para entender y ayudar a alumnos con autismo en un centro ordinario? Que la detección precoz del autismo sirve para aumentar sus posibilidades de poderse defender en autonomía en la vida, de cursar con éxito las etapas escolares en el colegio ordinario, de tener una vida social aceptable y un trabajo y una familia. En el mundo real, no en un centro. Que encontraremos muchas dificultades pero que se puede y se debe. Que hay que buscar sus puntos fuertes y tirar de ellos. Que la rigidez se vence. Que para vencerla, hay que contar con unas cuantas crisis y rabietas chungas, pero que hay que aguantarlas, que siguen un patrón, que se gestionan y cada vez son menos. Que claro, esto es muy difícil de hacer cuando hay un solo profe y 20 niños que atender, que por eso es importante que haya una persona que pueda gestionar los momentos difíciles mientras otra atiende a la clase. Que los expertos son necesarios para orientar a las familias y al personal educativo, en las estrategias mejores en cada caso….no transmitáis la idea que para interactuar con una persona con autismo sirven años y años de experiencia y formación (….otro por favor!)

En pocas palabras: 

  

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 In occasione del 2 aprile, Giornata Mondiale dell’Autismo, terapisti ed esperti lasciano spesso cliniche e centri specializzati per recarsi nelle scuole (inclusa la nostra) e in altre istituzioni locali per visibilizzare l’autismo.

La mia prima reazione, dopo diverse fughe da associazioni e personale specializzato, sarebbe:

 

Ma poi ho pensato: se Diego è riuscito a rompere i suoi schemi e ad uscire dalla sua zona di confort, chiunque può farlo. Quindi ecco le mie considerazioni/suggerimenti, per chi volesse tenerne conto.

1. La diagnosi precoce è essenziale per un intervento precoce ed efficace. È estremamente importante che gli educatori e gli insegnanti conoscano i segnali dell’autismo nei bambini piccoli e mettano immediatamente in atto tutto ciò che è necessario per ottenere una diagnosi e iniziare un intervento. Fino a qui, tutto bene. Tuttavia, se inmediatamente dopo questo discorso parlate di scuole speciali e centri diurni per adulti, il personale docente dei centri ordinari può pensare che questa sia la strada, l’unica o la migliore, per qualsiasi persona con autismo. Trasmettete l’idea che l’inclusione sia un male (nemmeno necessario, solo leggermente inevitabile). Molti genitori lavorano duramente per dimostrare che i loro figli appartengono all’ambiente ordinario. Per favore, cercate di non ostacolare il loro sforzo.

2. L’autismo è la prima causa di disabilità, ma continua ad essere una grande incognita… questo è vero. In parte perché ci sono tanti autismi quante sono le persone autistiche. Le grandi difficoltà che genitori e insegnanti devono affrontare nella vita quotidiana dipendono in parte dal fatto che, a causa della grande varietà di punti di forza e di debolezza dei nostri figli, molte volte dobbiamo navigare a vista. Fin qui tutto bene. Ma per favore, evitate di dire che «i media e le serie danno un’idea sbagliata dell’autismo perché mostrano persone molto intelligenti e questo non è vero». Innanzitutto non siamo sciocchi, nessuno si aspetta che Giovannino a 5 anni inizi a fare la rianimazione cardio-polmonare su un compagnuccio svenuto, e che basti un sermone del Dr. Glassmann per calmare una crisi (sì, sono drogata di»The good doctor»). In secondo luogo, in tutti i questionari di screening per l’autismo, una delle domande è «mostra una sorprendente facilità in alcune attivitá, così come una sorprendente difficoltà in altre». È una caratteristica molto comune all’interno dello spettro, ma il fatto che siano bravi in ​​qualcosa è positivo, non negativo solo perché è un tratto che li caratterizza. Terzo, a volte queste abilità non sono così ovvie. Gli insegnanti della nostra scuola, però, hanno già notato che almeno due bambini con autismo ne sono provvisti: uno è Diego, l’altro è il bambino del post precedente. A proposito, entrambi vi sono passati per le mani e non avete notato niente…

3. Il programma e l’anticipazione. L’agenda visiva e l’anticipazione, con la corrispondente profusione di pittogrammi, plastica e velcro, è qualcosa di molto necessario all’inizio, quando è fondamentale che qualcosa inizi a funzionare. Fino a qui, bene. Tuttavia, bisogna capire che la vita reale non può essere programmata e anticipata. Gli imprevisti sono la norma. I piani cambiano. Le classi, non importa quanto ben strutturate, seguono il loro corso man mano che procedono. I voli sono cancellati. Gli orari degli autobus non sono rispettati. L’inchiostro nelle penne si esaurisce improvvisamente. Gli oggetti si perdono. Le persone cambiano. Le attrazioni dei parchi si rompono. Le regole dei giochi vengono modificate. Continuamente. Questa è la vita. Abbiamo due opzioni: o li (e ci) chiudiamo in una bolla di prevedibilità, e nel frattempo li rendiamo sempre più rigidi, oppure li alleniamo alla vita reale e rompiamo la loro rigidità. E questo no, non si ottiene anticipando qualsiasi cambiamento. Lo si fa gettandoci tutti nella mischia e affrontando la vita reale. E sì, è difficile. Ma possibile. E per favore, raggiungere o no questo obbiettivo non “dipende dal grado di rigidità”….avevamo una rigidità di tutto rispetto, vero?

4. A propósito del punto precedente. Per favore, non dite che se si decide di allenarli all’imprevisto, bisogna farlo in un ambiente neutro “dove nessuno li vede”. Questo non ha nemmeno bisogno di essere commentato.

5. Quindi cosa bisogna dire agli insegnanti, che si stanno sforzando di capire e aiutare gli studenti con autismo, in una scuola ordinaria? Che la diagnosi precoce dell’autismo serve ad aumentare le loro possibilità di potersela sbrigare autonomamente nella vita, di completare le tappe scolastiche nella scuola ordinaria, di avere una vita sociale accettabile, un lavoro e una famiglia. Nel mondo reale, non in un centro. Che affronteremo molte difficoltà ma che si può e si deve fare. Che bisogna cercare i loro punti di forza e utilizzarli per arrivare al resto. Che l’inflessibilitá si sconfigge. Che per superarla, bisogna mettere in conto molte crisi, ma che passano, che seguono uno schema, che si possono gestire e che diminuiscono. Naturalmente, questo è molto difficile da fare quando c’è solo un insegnante e 20 bambini da seguire in una classe, motivo per cui è importante che ci sia una seconda persona in grado di gestire i momenti difficili mentre un’altra si occupa della classe. Che gli esperti sono necessari per guidare le famiglie e il personale educativo, nel trovare e applicare le migliori strategie in ogni caso….non trasemttete l’idea che siano necessari anni e anni di esperienza e formazione per interagire con una persona con autismo (….un altro per favore!)

In poche parole:

Nos conocimos una tarde en la piscina. En el vestuario algo de su niño me pareció familiar, pero no detecté el que. Más tarde, después de perseguir a Diego que corría alrededor de la piscina con una buena dosis de nerviosismo, nos volvimos a encontrar y nos reconocimos en las descripciones de una amiga común. Los dos niños tenían 5 años y la misma mirada evasiva, y nosotras el mismo arsenal de pictogramas en el bolso. Desde aquel día, hemos compartido este duro maratón con una comprensión mutua que solo los compañeros de este viaje pueden alcanzar. Sabemos cuales son los pensamientos que nos mantienen despiertas cuando tenemos “una mala noche” y el sabor de las alegrías que nos regala cada pequeño progreso. Conocemos el cansancio que hay detrás (y delante) de cada comienzo de curso, y la profundidad de las heridas que dejan ciertos comentarios, y el miedo cuando no les podemos proteger. Nuestras rutas en el fin de semana, donde los niños puedes ser ellos mismos sin que necesitemos justificar su comportamiento, ni explicar el nuestro, son unos puertos seguros al final de una semana de borrasca. 

Su niño es un prodigio del piano. Lo digo aquí y ahora, porqué algún día tocará para un público importante, y queremos el honor de haber sido, desde el primer día, sus fans número uno. Empezó a tocar hace menos de dos años, cuando las actividades extraescolares con las cuales intentamos normalizarles la vida estaban cerradas por la pandemia. Una hora a la semana de clases particulares con las dificultades que bien conocemos en los comienzos de algo nuevo, cuando los padres nos retorcemos de ansiedad en la habitación de al lado. Algo empezado de casualidad, para romper la rutina sofocante de esos meses entre casa y colegio, sin otros momentos de desahogo. Algo que igual nunca hubiese descubierto, si el entero planeta no hubiese sido trastocado por un virus. 

Es curioso que, cuando nuestros niños destacan en algo, no les exhibimos como suelen hacen los padres en redes sociales a la mínima ocurrencia de su progenie. Cuando desarrollan algún interés funcional, nos aferramos a ello porqué les quita durante un rato de sus bucles mentales y porqué puede transformarse en un terreno común del que puede surgir una interacción con sus iguales. Lo miramos todo desde el prisma de la “terapia”. Y apenas nos damos cuenta de que un niño de los nuestros, en los que pocos creen, ha empezado el conservatorio y ha quemado tres niveles en menos de un curso, y esto con las tardes casi enteramente ocupadas con los deberes del colegio. Lee las partituras con la facilidad con la cual nosotros leemos la lista de la compra, y pocas veces, porqué se las aprende rápidamente de memoria. Cuando toca, con una sonrisa en los labios y relajado como si estuviese dando un paseo, sus dedos vuelan en el teclado sin dificultad. Si no fuese un niño de los nuestros, ya tendría su canal de youtube y se compartiría en redes sociales más de las fotos de gatos. Pero como no hay tiempo para redes sociales porque hay que invertirlo todo en las luchas diarias para los derechos básicos, de momento disfrutar su talento es un privilegio que tenemos unos pocos…los fans número uno. 

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Ci siamo conosciute un pomeriggio in piscina. Negli spogliatoi qualcosa di suo figlio mi sembró familiare, ma sul momento non individuai cosa. Più tardi, dopo aver rincorso Diego che correva sul bordo della piscina con una buona dose di nervosismo, ci siamo incontrate di nuovo e ci siamo riconosciute nelle descrizioni di una amica comune. I bambini avevano entrambi 5 anni e lo stesso sguardo sfuggente, e noi avevamo nella borsa lo stesso arsenale di pittogrammi. Da quel giorno, abbiamo condiviso questa dura maratona con la comprensione mutua che possono raggiungere solo i compagni di questo viaggio. Sappiamo quali sono i pensieri che ci tengono sveglie quando abbiamo passato «una brutta nottata» e il sapore delle gioie che ci regala ogni piccolo progresso. Conosciamo la stanchezza che precede (e continua) ogni inizio di corso, e la profondità delle ferite che lasciano certi commenti, e la paura di quando non possiamo proteggerli. Le nostre passeggiate nei fine settimana, dove i bambini possono essere se stessi senza che noi dobbiamo giustificare il loro comportamento o spiegare il nostro, sono un porto sicuro dopo una settimana tempestosa.

Suo figlio è un prodigio del pianoforte. Lo dico qui e ora, perché un giorno suonerà per un pubblico importante e noi reclamiamo l’onore di essere stati, dal primo giorno, i suoi fan numero uno. Ha iniziato a suonare meno di due anni fa, quando le attività extrascolastiche con cui cerchiamo di normalizzare le loro vite erano chiuse a causa della pandemia. Un’ora alla settimana di lezioni private con le difficoltà che ben conosciamo quando si comincia qualcosa di nuovo, e noi genitori ci contorciamo per l’ansia nella stanza accanto. Un’attivitá iniziata per caso, per rompere la routine soffocante di quei mesi tra casa e scuola, senza altri momenti di distrazione. Qualcosa che forse non avrebbe mai scoperto, se l’intero pianeta non fosse stato sconvolto da un virus.

È curioso che, quando i nostri figli eccellono in qualcosa, non li esibiamo come fanno solitamente i genitori sui social network alla minima prodezza della loro progenie. Quando i nostri sviluppano un interesse funzionale, ci afferriamo a esso con forza perché li porta fuori dai loro loop mentali per un po’ di tempo, e perché può diventare un terreno comune con i coetanei da cui può emergere un’interazione. Osserviamo tutto col prisma della «terapia ”. E a malapena ci rendiamo conto che uno dei nostri, a cui pochi credono, ha iniziato il conservatorio e ha bruciato tre livelli in meno di un corso, e con i suoi pomeriggi quasi interamente occupati dai compiti di scuola elementare. Legge gli spartiti con la facilità con cui noi leggiamo la lista della spesa, e poche volte perché li impara velocemente a memoria. Quando suona, con il sorriso sulle labbra e rilassato come se stesse passeggiando, le sue dita volano sui tasti senza difficoltà. Se non fosse uno dei nostri, avrebbe già il suo canale YouTube e sarebbe condiviso sui social più di quanto non facciano i proprietari con le foto dei loro gatti. Ma poiché é uno dei nostri, e siamo così concentrati sulle lotte quotidiane per i loro diritti fondamentali, al momento godere del suo talento è un privilegio di pochi… di noi fan numero uno.

Tal día como hoy, hace un año, el abuelo de Diego, mi padre, nos dejó de repente. La tristeza tan grande me impidió escribir durante todo este tiempo, y aún siendo la única certeza de la vida, es tan difícil explicar a los niños que nuestros seres queridos se van, que todos nos iremos. Quizás porqué es la única certeza que no entendemos, un dolor al que difícilmente encontramos consuelo. Y con Diego, tan imperscrutable en su percepción de las relaciones, de lo abstracto, de lo que no es visible, y también en sus sentimientos, tuvimos que navegar a vista una vez más, conscientes de que habría que contestar a preguntas que no iba a expresar.

 

El abuelo no fue el primero de nuestra familia que nos dejó. Dos meses antes, nuestra perra, una viejita de 14 años con al que Diego vivió desde que nació, se puso muy enferma y murió. Aunque personalmente nos hemos distanciado de temas religiosos, el colegio donde ahora estudia Diego es de orientación católica y decidimos que no haría ningún daño proponer una visión reconfortante del fin de la vida. Le enseñamos un dibujo con un maravilloso arcoíris entre las nubes y le dijimos que ella ahora estaba ahí, en el paraíso, y que, aunque no la viéramos, cada vez que pensaríamos en ella, ella estaría en nuestro corazón. Aunque no sabíamos hasta que punto Diego lo había entendido, aceptó esa repentina ausencia. Y como muchas veces pasa con los animales, que te ayudan de forma discreta, ella nos ayudó a afrontar con Diego la pérdida de una persona.

 

No fue hasta que también se fue nuestro otro perro, algunas semanas después, cuando nos dimos cuenta de que Diego tenía en su mente mucho más de lo que podía expresar con palabras. Fuimos a la montaña y nos despedimos ahí de nuestro amigo de cuatro patas como habíamos hecho con la perrina. Y en ese lugar tan maravilloso, mientras observábamos abrazados como sus cenizas volaban en el viento, Diego dijo: «ahora también está en el Paraíso y los dos pasean con el abuelo».  

 

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Esattamente un anno fa, il nonno di Diego, mio ​​padre, ci ha lasciati improvisamente, e l’ enorme tristezza per la sua perdita mi ha impedito di scrivere in tutto questo tempo. Pur essendo l’unica certezza nella vita, è così difficile spiegare ai bambini che i nostri cari se ne vanno, che ce ne andremo tutti. Forse perché è l’unica certezza che non comprendiamo, un dolore che difficilmente trova consolazione. E con Diego, così imperscrutabile nella sua percezione delle relazioni umane, dell’astratto, del non visibile, e anche nei suoi sentimenti, abbiamo dovuto navigare ancora una volta a vista, consapevoli che avremmo dovuto rispondere a domande che non avrebbe espresso.

 

Il nonno non è stato il primo della nostra famiglia a lasciarci. Due mesi prima, la nostra anziana cagnolina, con cui Diego viveva da quando è nato, si è ammalata ed é morta. Nonostante  a livello personale non siamo molto  vicini alle questioni religiose, la scuola dove Diego ora studia è di orientamento cattolico e abbiamo deciso che non avrebbe fatto danno proporre una visione confortante della fine della vita. Gli abbiamo mostrato un disegno con un meraviglioso arcobaleno tra le nuvole e gli abbiamo detto che ora era lì, in paradiso, e che, anche se non potevamo vederla, ogni volta che avessimo pensato a lei, sarebbe stata con noi, nel nostro cuore. Anche se non sapevamo fino a che punto Diego avesse capito, accettò quell’improvvisa assenza. E come spesso accade con gli animali, che ti aiutano in modo discreto, lei ci ha aiutato ad affrontare con Diego la perdita di una persona.

 

Non è stato fino a quando anche l’altro nostro cane se ne è andato poche settimane dopo che ci siamo resi conto che Diego aveva nella sua mente molto più di quanto potesse esprimere a parole. Siamo andati in montagna e abbiamo salutato il nostro amico a quattro zampe come avevamo fatto con la prima. E in quel posto meraviglioso, mentre contemplavamo abbracciati le sue ceneri volare con il vento, Diego ha detto: “ora è anche lui in Paradiso e insieme passeggiano con il nonno”.

Nací en una familia donde el Niño Jesús (o Papa Noel, desde que está Diego, para que tuviese una referencia más gráfica) nunca ha dejado de traer regalos la noche de Navidad, incluso cuando el pequeño de casa tenía casi 30 años. La magia de la cena de Nochebuena, donde la mesa se transforma para acoger primos, cuñados, amigos, se ha mantenido constante, y todas las mañanas de Navidad desde que tengo memoria toda la familia (mis padres, los cuatro hermanos, mi abuela cuando vivía, los nuevos niños de casa desde que nació Diego) entramos todos juntos en el salón de casa para asombrarnos de la transformación. En contra de los consejos de los psicólogos, que recomiendan no mas de 4 regalos y nisiquiera casi ni los que se piden, la cantidad de paquetes el día de Navidad es tal que se tardan hasta 4 horas para desenvolverlos todos, y el resto de las vacaciones para tomar consciencia de todo lo que ha llegado. Nunca hemos tenido la costumbre de comprar cosas durante el año, para así reservarnos para Navidad. Todos los años, el día de Navidad mi madre se pregunta si el salón de su casa volverá nunca a tener un aspecto normal.

 

Pocos comprenden porqué seguimos creyendo en la magia de la Navidad siendo todos adultos (aunque ahora los tres niños de la familia han renovado una excusa perfecta para seguir jugando) y menos cuando, inevitablemente, a lo largo de los años se han sucedido lutos, tensiones, preocupaciones, que en muchas familias relegan la Navidad a un trámite soso. Para mi, la Navidad siempre ha sido aquel momento de magia donde, por mucha tristeza, ansiedad, miedo podíamos arrastrar, aquel día se sube la mesa grande, se saca el mantel rojo, se preparan los platos especiales, se cena con el triple de personas a los que estamos acostumbrados, se va a dormir a las 2 después de haber envuelto los regalos, y el día después se renueva la magia de pasar el día más especial del año junto a nuestros seres queridos. Un paréntesis de cariño a pesar de todo cuanto haya podido pasar. Sempre hemos vuelto desde donde fuera para pasar ese día juntos. Estoy convencida que el secreto de la unión entre personas es el mantener estos momentos especiales, recrear atmosferas mágicas y nuevos recuerdos que nos definan  como familia, y que reconfirmen que a pesar de todo lo que tengamos que afrontar, hay al menos un momento en el que siempre sabemos que estamos juntos. Nisiquiera el autismo de Diego ha dejado que me plantease cambiar de una pizca nuestra Navidad especial. Le acostumbramos a aguantar la avalancha de gente, la puerta del salón cerrada la mañana de Navidad cuando siempre está abierta, la montaña de regalos aún cuando odiaba los juguetes, el tener que estar en el salón todos juntos cuando solo quería correr por el pasillo. Varias veces hemos estado cerca de perder el avión debido a algún bloqueo, y nuestra estancia en nuestro país ha sido a menudo complicada, pero por alguna razón los dos días de Navidad le sorprendían tanto, que en general los pasaba con cierta serenidad. Le hemos impuesto algo que, posiblemente, hubiese evitado con gusto, pero, gracias a la repetición, ha acabado aceptando y comprendiendo. Y este año, cuando ya esperaba la Navidad con trepidación y anticipaba todas nuestras pequeñas tradiciones, por primera vez tendremos que estar separados.

No viajaremos para estar con nuestras familias y pasaremos la Navidad aquí, los tres, inusualmente pocos. Se lo hemos explicado y aunque se ha llevado un chasco lo ha aceptado. Le hemos asegurado que Papa Noel ya ha sido avisado y dejará aquí los regalos. La Navidad será especial aunque no podamos estar todos juntos este año, porqué la hemos preparado para que no falte nada de lo que solíamos hacer, y porque Diego ya la está esperando, a pesar de que sabe que será diferente.

 

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Sono nata in una famiglia in cui Gesù Bambino (o Babbo Natale da quando c’é Diego, perché avesse un riferimento più grafico) non ha mai smesso di portare regali la notte di Natale, anche quando il piccolo di casa aveva quasi 30 anni. La magia della cena della vigilia, quando il tavolo si trasforma per ospitare cugini, cognati, amici, è rimasta costante negli anni, e ogni mattina di Natale da che ho memoria tutta la famiglia (i miei genitori, noi quattro fratelli, mia nonna quando c’era ancora, i nuovi bambini della famiglia da quando sono nati) entriamo tutti insieme nel salone per stupirci della trasformazione. Contrariamente al parere degli psicologi, che consigliano non più di 4 regali a testa e nemmeno tutti quelli che vengono richiesti, da noi il numero di pacchi il giorno di Natale è tale che occorrono circa 4 ore per scartarli tutti , e il resto delle vacanze per prenderne coscienza. Non abbiamo mai avuto l’abitudine di fare acquisti durante l’anno, per cui riserviamo ogni necessità o capriccio per Natale. Ogni anno, il giorno di Natale, mia madre si chiede se il suo soggiorno tornerà mai più alla normalità.

Pochi capiscono perché, ormai adulti, continuiamo a credere nella magia del Natale (anche se ora i tre bambini di famiglia hanno rinnovato una scusa perfetta per continuare a giocare) tantomeno quando, inevitabilmente, gli anni hanno portato lutti, tensioni , preoccupazioni, tutto ció che in molte famiglie relega il Natale a una convenzione noiosa. Per me il Natale è sempre stato quel momento magico dove, nonostante le tristezze, ansie, paure trascinate durante l’anno, quel giorno si va in cantina a prendere il tavolo grande, si tira fuori la tovaglia rossa, si preparano i piatti speciali, si cena con il triplo delle persone a cui siamo abituati, si va a dormire alle 2 dopo essere aver incartato i regali, e la mattina seguente si rinnova la magia trascorrendo il giorno più speciale dell’anno tutti insieme. Una parentesi di affetto nonostante tutto. Siamo sempre tornati ovunque fossimo per trascorrere insieme quella giornata. Sono convinta che il segreto dell’unione tra le persone sia mantenere questi momenti speciali, ricreare atmosfere magiche e nuovi ricordi che ci definiscono come famiglia, e che riconfermano che nonostante tutto quello che dobbiamo affrontare, c’è almeno un momento in cui sappiamo che saremo insieme. Nemmeno l’autismo di Diego mi ha fatto considerare di cambiare di una virgola il nostro Natale speciale. L’abbiamo abituato a sopportare la valanga di persone, la porta del soggiorno chiusa la mattina di Natale quando era abituato a trovarla aperta, la montagna di regali anche quando odiava i giocattoli, a stare tutti insieme in soggiorno quando volevo solo correre per il corridoio. Varie volte siamo stati sul punto di perdere l’aereo a causa di qualche blocco, e la permanenza con le nostre famiglie non è stata libera di complicazioni, ma per qualche motivo i due giorni di Natale lo hanno sempre sorpreso così tanto che in generale li ha superati con una certa serenità. Gli ho imposto qualcosa che, forse, avrebbe volentieri evitato, ma, grazie alla ripetizione, è arrivato ad accettare e capire. E quest’anno, quando già non vedeva l’ ora che arrivasse il Natale e anticipava con entusiasmo tutte le nostre piccole tradizioni, per la prima volta dovremo stare separati.

Non viaggeremo per passare il Natale con le nostre famiglie ma resteremo qui, noi tre, insolitamente pochi. Lo abbiamo spiegato a Diego e sebbene sia rimasto deluso, l’ha accettato. Gli abbiamo assicurato che Babbo Natale è già stato avvisato e lascerà qui i regali per lui. Il Natale sarà speciale anche se quest’anno non potremo stare insieme, perché abbiamo predisposto tutto perché non manchi quasi nulla di quello che facciamo sempre, e perché Diego lo sta già aspettando, anche se sa che sarà diverso.

Hace unos días Diego creó un clip musical. Yo estaba preparando la cena y desde la cocina le oía cantar a pleno pulmón, pero no tenía ni idea de lo que estaba haciendo. Cuando fui a la habitación para decirle que era hora de bañarse, estaba contemplando su obra maestra en la Tablet. El fondo musical era su interpretación de una vieja canción satírica que su padre le canta a menudo, y según se desarrollaba la canción, aparecían imágenes cogidas de internet, relacionadas con la letra y perfectamente sincronizadas. El resultado era genial y graciosísimo, muy logrado, y nos quedamos pasmados. Le aplaudimos con auténtico entusiasmo y él se emocionó (de hecho, nos costó bastante bajarle las revoluciones después) y quiso pedir al tutor que lo proyectara en clase. Estas reacciones típicas (complacerse de nuestra aprobación, querer enseñar algo al maestro…) nos sorprendieron tanto como su idea de montar el vídeo y su habilidad en llevarla a cabo. 

En realidad, últimamente las sorpresas se han convertido en la norma. En el colegio va viento en popa, le hemos apuntado a clases de batería y le encanta (cuando cenamos usa tenedor y cuchillo como baquetas contra la mesa, y cuando le acostamos se pasa un rato tocando ritmos con las manos contra la pared), en casa se entretiene representando dramas con sus animales de peluche, leyendo libros, viendo dibujos animados y vídeos en youtube, y (últimamente) produciéndolos el mismo. Hay mucho camino todavía que recorrer, pero avanzamos a paso constante, con tranquilidad. El cambio de colegio ha sido un momento clave. No ha habido ningún milagro, no se ha aplicado ninguna metodología puntera. Solo ha pasado una cosa: todo el mundo se ha plantado de la misma forma contra su rigidez, ha aplicado las mismas, sencillas pautas, ha exigido de el buen comportamiento y esfuerzo, sin negociaciones. Y una vez derribada su coraza de inflexibilidad, sus capacidades han empezado a florecer, y los engranajes atascados de sus dificultades han empezado a moverse. 

Me pregunto si algún día, todos los que han fracasado en su educación, en los dos primeros años de primaria en la escuela anterior, harán un examen de conciencia. No solo por no haber sido capaces de reconducirle (compro todas sus excusas para culpar a la administración: apoyos insuficientes, ratio demasiado elevada, falta de medios materiales bla bla bla, aunque de verdad, no hacía falta gran cosa, si tras el cambio se han necesitado tan solo 3 semanas para encauzarle). Me gustaría que los que se negaban a estructurar las clases, reconocieran que ningún niño prospera en el desorden y en los gritos, quizás los más exuberantes sobrevivan, pero los más retraídos sucumben. Los que se alababan de no saber encender un ordenador y despreciaban el uso de la pizarra electrónica que nosotros mismos habíamos facilitado al colegio, los que tenían facultad de obligarles a actualizase y no lo han querido hacer, los que nos ocultaron durante dos años que el resto de la clase hacía exámenes, los que maniobraron para que saliera de clase durante asignaturas en las cuales no está permitido por ley, los que se negaron en tener tutorías con nosotros, los que le dejaron todo el tiempo en una esquina de clase pegado a un ordenador, los que se plantearon aplicar adaptaciones curriculares significativas tras haberle siempre aprobado por no tener que aguantarnos, los que dijeron que era imposible, los que solo quisieron ver sus déficits porqué reconocer que también tenía capacidades ponía en evidencia su propia incapacidad, los que hablaron a nuestras espaldas, los que nos mintieron, los que tiraron la toalla pensando que el niño no debería de estar ahí, los que se cubrieron entre ellos, los que creían haber hecho adaptaciones solo porqué tenían en clase cuatro pictogramas. A todos ellos me gustaría decirles: estabais equivocados en todo. Habéis hecho un pésimo trabajo. Estuviste a punto de condenarle a un callejón sin salida, y ni quiero pensar a cuanto más le podéis hacer daño. 

Cada vez que echáis la culpa al sistema, a los padres, al niño, porque no sois capaces de llegar a el, estáis fracasando. Cada vez que os negáis a cambiar algo, que no os ponéis en discusión, que creéis que un niño no avanza porque “no llega”, estáis fracasando. Cada vez que no entendéis que hay que ponerse objetivos para cada uno de vuestros alumnos, y que hay que encontrar soluciones y no excusas, y que hay que pensar cada día en el siguiente paso, estáis fracasando. Con Diego, lo habéis hecho de una forma clamorosa, me encantaría que le vierais ahora. Atendiendo, trabajando, contestando, haciendo exámenes, tocando. Me encantaría que reflexionaseis en donde os habéis equivocado, como nosotros lo hacemos cada vez qua algo no funciona. Me encantaría que le pidierais perdón. 

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Qualche giorno fa Diego ha creato una clip musicale. Stavo preparando la cena e dalla cucina lo sentivo cantare a squarciagola, ma non avevo idea di cosa stesse facendo. Quando sono andata a dirgli che era ora di lavarsi, stava ammirando il suo capolavoro sulla Tablet. Il sottofondo musicale era la sua interpretazione di una vecchia canzone satirica che suo padre gli canta spesso, e man mano che la canzone si sviluppava, apparivano immagini che aveva cercato in Internet, relative al testo e perfettamente sincronizzate con il canto. Il risultato era geniale ed esilarante, e siamo rimasti sbalorditi. Lo abbiamo applaudito con vero entusiasmo e si è emozionato (infatti poi ci è voluto del tempo per abbassargli le rivoluzioni) e ha voluto chiedere al maestro di proiettare il suo video in classe. Queste reazioni tipiche (essere contento della nostra approvazione, voler mostrare qualcosa all’insegnante …) ci hanno sorpreso tanto quanto la sua idea di montare il video e la sua abilità nel realizzarlo.

In realtá, ultimamente le sorprese sono diventate la norma. A scuola sta andando vento in poppa, lo abbiamo iscritto a lezioni di batteria e le adora (quando ceniamo usa forchetta e coltello come bacchette contro il tavolo, e quando lo mettiamo a letto suona i ritmi con le mani contro il muro). A casa si diverte a recitare drammi con i suoi peluche, legge libri, guarda cartoni animati e video su YouTube e (ultimamente) li produce lui stesso. C’è ancora molta strada da fare, ma stiamo avanzando a ritmo costante, con calma. La chiave è stata il cambio di scuola. Non c’è stato alcun miracolo, non è stata applicata alcuna metodologia all’avanguardia. Solo una cosa è successa: tutti si sono opposti allo stesso modo alla sua rigidità, hanno applicato le stesse semplici norme, hanno preteso da lui buon comportamento e impegno, senza trattative. E una volta che la sua corazza di inflessibilitá è stata abbattuta, le sue capacità hanno iniziato a fiorire e gli ingranaggi bloccati delle sue difficoltà hanno iniziato a muoversi.

Chissà se un giorno, tutti coloro che hanno fallito nella sua educazione, nei primi due anni di scuola elementare, faranno un esame di coscienza. Non solo per non aver saputo reindirizzarlo (accetto tutte le loro lagnanze per incolpare l’amministrazione: sostegno insufficiente, classi troppo numerose, mancanza di risorse nella nuova scuola il cambio hanno impiegato solo 3 settimane per ricondurlo). Vorrei che coloro che si sono rifiutati di strutturare le lezioni riconoscano che nessun bambino prospera nel disordine e nelle grida, forse i più esuberanti sopravvivono, ma i più timidi soccombono. Coloro che si sono vantati di non saper accendere un computer e disdegnavano l’uso della lavagna elettronica che noi stessi avevamo fornito alla scuola, chi aveva il potere di costringerli ad attualizzarsi e non ha voluto farlo, coloro che ci hanno nascosto per due anni che il resto della classe faceva esami,  che hanno manovrato per farlo uscire di classe anche durante lezioni in cui non è consentito dalla legge, che hanno rifiutato di avere incontri con noi, che lo hanno relegato in un angolo della classe tutto il tempo davanti a un computer, che volevano applicare adattamenti curriculari significativi dopo averlo sempre promosso per non doverci sopportare, che dicevano che era impossibile, che volevano vedere solo i suoi deficit perché riconoscere che aveva anche delle capacità metteva in luce la propria inettitudine, che hanno parlato alle nostre spalle, che ci hanno mentito, che hanno gettato la spugna pensando che il bambino non dovesse stare lì , che si sono coperti tra di loro, che ci rinfacciavano di aver adattato il metodo solo perché avevano quattro pittogrammi in classe . Vorrei dire a tutti loro: vi siete sbagliati su tutto. Avete fatto un pessimo lavoro. Lo stavate condannando a un vicolo cieco, e non voglio nemmeno pensare a quanti altri avete danneggiato.

Ogni volta che incolpate il sistema, i genitori, il bambino, perché non siete in grado di farlo avanzare, state fallendo. Ogni volta che vi rifiutate di cambiare qualcosa, che non vi mettete in discussione, che credete che un bambino non progredisce perché «non ce la fa», state fallendo. Ogni volta che non fissate obiettivi per ognuno dei vostri alunni e non cercate soluzioni ma scuse per non pensare al passo successivo, state fallendo. Con Diego avete fallito in modo clamoroso , mi piacerebbe che lo vedeste adesso in classe. Stare attento, studiare, rispondere, sostenere esami, suonare. Mi piacerebbe che rifletteste sui vostri errori , come facciamo noi ogni volta che si blocca su qualcosa. Mi piacerebbe che gli chiedeste perdono.

 

Diego y yo acabamos de estrenar el lápiz para escribir en la Tablet. Le encanta, porqué le permite ampliar la ficha PDF en la que está realizando una tares de inglés, escribir las palabras en gran tamaño, y luego volver a reducir la hoja y contemplar como la frase ha quedado perfectamente en el espacio del ejercicio, leíble y ordenada. La motricidad fina nunca ha sido su punto fuerte y su caligrafía es espantosa. Esta herramienta le está permitiendo obviar a este inconveniente y está muy gratificado.

Las redes sociales están hirviendo con las lamentaciones (algunas realmente geniales, por su ironía) de padres que de un día para otro han sido atropellado por una avalancha de tareas escolares, video-clases, aplicaciones educativas, deberes y fichas, que no pueden eludir. He llegado a leer “Esto no entra en mis funciones!” y la primera cosa que pensé fue que hubiese sido divertido ir con este argumento a la primera sesión de terapia, o igual tenía haber rellenado una hoja de reclamación en el sindicato de padres, haber pedido un re-embolso tras consultar el estatuto de progenitores y encontrar en la normativa que PECS, estimulación del lenguaje, historias sociales y compañía no entraban en mis funciones.

La verdad es que, si la normalidad es lo que hace la mayoría estadística de la población, estas últimas 6 semanas han sido de lo más normal que nos ha pasado en los últimos 8 años. Y sinceramente, me resulta bastante más llevadero dedicar tiempo a la escuela a distancia que a los juegos de estimulación. Prefiero la gramática de los pronombres a los pictogramas de “yo” y “tu”, prefiero los ejercicios sobre los tiempos verbales que las tarjetas de colores diferentes para presente, pasado y futuro, prefiero medir ángulos con el trasportador que clasificar cantidades con materiales TEACCH. Los materiales “terapéuticos” has tenido su función, pero sentí una gran satisfacción cuando los tiré al contenedor. He conservado solo las cosas que a Diego le gustan, su calendario por ejemplo, y algunos de sus cuentos sociales que de vez en cuando saca y lee. Algún día bailaré sobre la tumba de la plastificadora, y si no lo hago ahora es porqué todavía funciona y me sentiría culpable generando más basura electrónica.

En contra de lo que parece ser el sentimiento general, me gustan estas mañanas de colegio a distancia, porqué reafirman mi idea de que la educación académica está teniendo un papel fundamental en el desarrollo de Diego. Al revés de lo que pasa con los niños neurotípicos, Diego está aprendiendo a comunicarse a través del estudio mecánico de la lengua y de la gramática, como nos pasa a los adultos cuando estudiamos una lengua extranjera. Para él, el pensamiento y las ideas surgen del aprendizaje del vocabulario y de la gramática, y no al revés. Aprender a medir ángulos y determinar coordenadas está flexibilizando su relación con los números. El estudio de la línea del tiempo, en ciencias sociales, está dando una dimensión nueva a su pasión para el calendario. Los conceptos de ciencias naturales están dando un sentido a lo que observa, palabras para expresarse, curiosidad para lo que no conoce. Y su talento para los idiomas se hace cada día más evidente. La idea de que el estudio académico era menos prioritario, para el, que la comunicación o la autonomía o la interacción social, era totalmente equivocado. Mientras los demás comprendemos lo que estudiamos en los libros a partir de nuestras experiencias, Diego estudia datos en los libros para entender sus experiencias.

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Io e Diego abbiamo appena inaugurato la penna per scrivere sulla tablet. La adora, perché gli permette di ingrandire il file PDF su cui sta eseguendo un’attività di inglese, scrivere le parole con lettere grandi, quindi ridurre di nuovo il foglio e notare come la frase è entrata perfettamente nello spazio dell’esercizio, leggibile e ordinata. La motricitá fine non é mai stata il suo punto di forza e la sua calligrafia è spaventosa. Questo strumento gli consente di ovviare a questo problema, il che lo gratifica enormemente.

Le reti sociali stanno ribollendo con le lamentazioni (alcune davvero fantastiche, per la loro ironia) dei genitori che da un giorno all’altro sono stati investiti da una valanga di compiti scolastici, video-lezioni, app educative, compiti a casa e attivitá educative ineludibil . Ho letto da qualche parte «tutto questo non rientra nelle mie responsabilitá! » e ho inmediatamente pensato che sarebbe stato divertente esporre questo argomento nella prima seduta di terapia, o presentare un reclamo presso il sindacato dei genitori, o chiedere un rimborso dopo aver consultato lo statuto dei  genitori secondo cui PECS, stimolazione del linguaggio, racconti sociali e TEACCH non rientravano nelle mie funzioni di madre.

La verità è che, se la normalità è ciò che fa la maggioranza statistica della popolazione, queste ultime 6 settimane sono state la cosa più normale che ci è successa negli ultimi 8 anni. E francamente, trovo molto più facile dedicare tempo alla scuola a distanza che alla terapia. Preferisco la grammatica dei pronomi ai pittogrammi di «io» e «tu», preferisco gli esercizi sui tempi verbali rispetto alle schede colorate per rappresentare presente, passato e futuro, preferisco misurare gli angoli con il goniometro piuttosto che classificare le quantità con materiali TEACCH . I materiali «terapeutici» hanno avuto il loro ruolo, ma ho provato una enorme soddisfazione quando li ho gettati nel cassonetto. Ho conservato solo le cose che piacciono a Diego, il suo calendario per esempio, e alcune delle storie sociali che ogni tanto rilegge. Un giorno ballerò sulla tomba della plastificatrice, e se non lo faccio ora è perché funziona ancora e mi sentirei in colpa a produrre rifiuti elettronici inutili.

Contrariamente al sentimento generale, mi piacciono queste mattinate di scuola a distanza, perché confermano la mia idea che l’educazione accademica abbia un ruolo fondamentale nello sviluppo di Diego. Contrariamente a quanto accade ai bambini neurotipici, Diego sta imparando a comunicare attraverso lo studio meccanico della lingua e della grammatica, come succede a noi adulti quando studiamo una lingua straniera. Per lui, il pensiero e le idee derivano dall’apprendimento del vocabolario e della grammatica, e non viceversa. Imparare a misurare gli angoli e determinare le coordinate sta flessibilizzando la tua relazione con i numeri. Lo studio della cronologia nelle scienze sociali sta dando una nuova dimensione alla sua passione per il calendario. I concetti di scienze naturali danno significato a ciò che osserva, parole per esprimerlo, curiosità per ciò che non conosce. E il suo talento per le lingue sta diventando sempre più evidente. L’idea che lo studio accademico fosse secondario alla comunicazione, all’autonomia o all’interazione sociale era totalmente sbagliata. Mentre tutti noi comprendiamo le informazioni che studiamo nei libri a partire dalle nostre esperienze, Diego studia dati nei libri per comprendere le sue esperienze.