Alguien dijo que vivir con un hijo con autismo es como viajar en las montañas rusas: siempre va a haber subidas y bajadas, así que mejor ponerse cómodos y disfrutar del viaje. Si es verdad que es durísimo remontar y facilísimo bajar, y que cuando menos te lo esperas caes en un bache y te cuesta salir, con el trabajo y el tiempo las cuestas se hacen un poco menos empinadas y las bajadas menos hondas. No sé decir exactamente cuando llegó el momento en el que Diego se empezó a pasar más tiempo cotorreando que callado. Y luego, cuando sus ecolalias se transformaron en algo similar a conversaciones. Y cuando sus “no” y sus rabietas frente a nuestras propuestas de actividades se redujeron hasta ser relativamente poco frecuentes. Y cuando la risa y la sonrisa volvieron a ser su estado natural, y cuando su mirada empezó a buscar la nuestra. Sé que de repente llegó un día en el que nos dimos cuenta de que contestaba a nuestras preguntas, e incluso comentaba y señalaba cosas que veía por la calle. Que su reacción frente a nuevas propuestas era de curiosidad y no de rechazo, y que le acababa encantando cualquier actividad se le proponía. Que la perspectiva del fin de semana ya no nos llenaba de angustia. Que disfrutábamos de muchos momentos con él.

Cualquier avance, sin embargo, siempre viene acompañado por un empeoramiento en los aspectos de regulación, como si el esfuerzo para interactuar y hablar tuviese que ser compensado por alguna válvula de escape. Los rituales aparecieron, de repente, durante el verano antes del último curso de infantil. Durante un par de semanas, antes de ir a hacer el bañito, quiso dar la vuelta de toda la casa, una pequeña actividad sin mucho sentido que le dejamos hacer. Rápidamente, lo que empezó como una manera de descargar los nervios se transformó en una adicción y se difundió a cualquier actividad, desde vestirse a desayunar a salir de casa, a subir al coche, y muy pronto se extendió a nosotros, que teníamos que ser parte de algún que otro ritual para poder arrancar a hacer cualquier cosa. En el cole la situación empeoraba, porque en lugar de cumplir el trato y ponerse a las actividades de la clase tras realizar el ritual, seguía renegociando más y más rituales, enlazando uno con otro y poniéndose cada vez más nervioso. Durante meses los rituales fueron tan predominantes que se repetían en cada mínimo cambio de actividad, desencadenaban rabietas si no podía terminarlos y hacían imposible salir de casa a tiempo, ya que si por alguna razón se equivocaba o era interrumpido volvía a empezar desde el principio.

Empecé a tener miedo a salir de casa, ya que en el medio de la calle podía bloquearse, inventarse un ritual cuya duración era imposible determinar. En casa intentábamos limitárselos, pero sin éxito, desencadenando rabietas que podían durar horas. Me gustaría decir que no perdía la calma, que le entendía, que intentaba ayudarle desde el cariño y la paciencia, pero no es así. Ya de por sí, esos comportamientos me ponían nerviosa y deseaba que no existiesen. Hacía un esfuerzo para aceptar que para el eran una necesidad, en determinados momentos, pero no aceptaba ver cómo invadían todos los momentos del día. Cuando se convirtieron en una limitación para hacer vida normal, retrasando la cena, las actividades, incluso complicando necesidades cotidianas como llegar a tiempo al colegio y al trabajo, hacer la compra, y cargando de miedo cosas tan sencillas como salir a dar un paseo, llegando a contar 56 rabietas en un solo día, demasiadas veces no he conseguido mantener la calma y he sumado mi crisis a la de él, añadiendo mi frustración a sus bloqueos,  y envidiando ferozmente los padres convencidos que se pueden educar los hijos con unos buenos gritos, amenazas y castigos, porque por lo menos no se atormentan con los sentimientos de culpabilidad, incompetencia, fracaso, insuficiencia y odio hacia ellos mismos y la vida que les puso retos demasiado grandes.

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Qualcuno ha detto che vivere con un figlio con autismo è come viaggiare sulle montagne russe: ci sono in continuazione salite e discese, quindi non c’è altra scelta che mettersi comodi e godersi il viaggio. Se è vero che è durissimo rimontare e troppo facile precipitare, e che quando meno te lo aspetti cadi in un fosso e uscire è faticoso, con il lavoro e con il tempo le salite si fanno un po’ meno ripide e le discese meno profonde. Non so dire esattamente quando arrivò il momento in cui Diego cominciò  a passare più tempo chiacchierando che in silenzio. E poi, quando le sue ecolalie si trasformarono in qualcosa di simile alla conversazione. E quando i suoi “no” e le sue crisi in risposta alle nostre proposte di attività si ridussero fino a essere relativamente poco frequenti. E quando la risata e il sorriso tornarono a essere il suo stato naturale, e quando il suo sguardo cominciò a cercare il nostro. So che improvvisamente arrivò un giorno un cui ci accorgemmo che rispondeva alle nostre domande, e che segnalava e commentava cose che vedeva per strada. Che la sua reazione a nuove proposte era di curiosità e non di rifiuto, e che si divertiva con qualsiasi attività gli si proponesse. Che la prospettiva del fine settimana non ci riempiva più di angoscia. Che godevamo di molti momenti con lui.

Qualsiasi progresso, però, è sempre accompagnato da un peggioramento negli aspetti di autocontrollo, come se lo sforzo per interagire e parlare debba essere compensato da qualche valvola di sfogo. I rituali, apparvero improvvisamente intorno ai 5 anni. Per un paio di settimane, prima di andare a fare il bagno, volle fare il giro di tutta la casa, una piccola attività insensata che gli lasciammo fare. Rapidamente, quello che cominciò come un modo di scaricare i nervi si trasformò in una dipendenza e si diffuse a qualsiasi attività, dal vestirsi a fare colazione a uscire di casa, a salire in macchina, e molto presto si estesero alle altre persone, che dovevano essere parte di qualche rituale per poter cominciare a fare qualsiasi cosa. A scuola la situazione peggiorava, perché invece di compiere il patto e cominciare le attività dell’aula dopo aver realizzato il rituale, continuava a negoziare rituali successivi, aggiungendone uno dopo l’altro e innervosendosi sempre di più. Durante mesi, i rituali furono così predominanti che si ripetevano a ogni cambio di attività, scatenando crisi se non poteva portarli a termine e rendevano impossibile uscire di casa per tempo. Se si sbagliava o veniva interrotto ricominciava dall’inizio.

Cominciai ad aver paura a uscire di casa, visto che poteva bloccarsi in mezzo alla strada, inventarsi un rituale di una durata imprecisata. A casa cercavamo di limitarglieli ma senza successo, scatenando crisi che potevano durare ore. Mi piacerebbe poter dire che non perdevo la calma, che lo capivo, che cercavo di aiutarle con affetto e pazienza, ma non è così. Già di per sé, questi comportamenti mi innervosivano e desideravo che non esistessero. Facevo uno sforzo pero accettare che ne aveva bisogno in certi momenti, ma non accettavo di vedere come invadevano ogni momento della giornata. Quando si trasformarono in una limitazione a una vita normale, ritardando la cena, le attività, arrivando a complicare le necessità quotidiane come arrivare in tempo a scuola e al lavoro, fare la spesa, caricando di paura cose semplici come uscire a fare una passeggiata, arrivando a contare 56 crisi in un solo giorno, troppe volte non sono riuscita a mantenere la calma e ho aggiunto le mie crisi alle sue, le mie frustrazioni ai suoi blocchi, e invidiando ferocemente i genitori convinti che si possono educare i figli con sgridate, minacce e castighi, perché per lo meno non si tormentano con i sensi di colpa, incompetenza, fallimento, inadeguatezza e odio verso se stessi e verso la vita che gli ha messo davanti sfide troppo grandi.