Según la teoría del “efecto mariposa” una pequeña perturbación inicial, mediante un proceso de amplificación, puede generar un efecto considerablemente grande a corto o medio plazo. Poéticamente, se ha utilizado la metáfora del aleteo de una mariposa en Tokio, cuyo efecto en el aire, amplificándose poco a poco, podría provocar un tornado en Nueva York. En temas de derechos sociales, los tornados han logrado a veces la conquista de importantes hitos, pero algunos de estos tornados empiezan con el aleteo de una mariposa.

Sobre el papel nadie ya se sueña de justificar la discriminación de personas con discapacidad y de negarles el derecho a la inclusión, pero en la práctica es todavía poco común ver a niños con alguna discapacidad en las actividades extraescolares o en los clubes deportivos. Ninguna normativa recoge la exclusión de niños con alguna discapacidad, pero es verdad que raramente se dan las condiciones para que puedan acceder y disfrutar de estas actividades con seguridad y provecho. El hecho que la posibilidad de participar requiera de más monitores (algunos de ellos especializados), apoyos metodológicos y conductuales, y en general más recursos que ayuntamientos y clubes deportivos ni se plantean proporcionar, convierte estas actividades en algo inaccesible a la mayoría de los niños con necesidades especiales. Muchos padres ni se plantean el problema de esta forma. Si las características de su hijo no le permiten encajar en las actividades “normales”, buscan actividades adaptadas en asociaciones privadas, mientras que en un mundo ideal se tendrían que proporcionar apoyos para que los niños (sean cuales sean sus características) puedan participar en las actividades con todos los demás.

En nuestro entorno más cercano, Diego ha sido una de las mariposas que, con su aleteo, ha empezado una brisa que quizás con el tiempo se trasforme en un tornado. Cuando, hace 4 años, empezamos a apuntarle a actividades extraescolares y campamentos urbanos pidiendo que le aceptasen, acompañado por una persona de apoyo pagada por nosotros, estábamos totalmente concentrados en los beneficios que estas experiencias podían proporcionarle a él. Lo que no consideramos es que, en una ciudad relativamente pequeña y en mundos tan circunscrito como el de la discapacidad y el ocio infantil, una pequeña iniciativa individual puede generar una especie de efecto dominó. Una monitora que anima la actividad de pequedeporte de un colegio, que vea con sus propios ojos los avances de un niño como Diego en su actividad, aprendiendo también del ejemplo de la especialista de apoyo, el año siguiente se podría sentir más segura con una experiencia similar en un colegio diferente, favoreciendo la inclusión de otro niño y dando el ejemplo a otras monitoras.

Otras familias en situaciones similares podrían sentir curiosidad por la experiencia e intentar reproducirla, extendiéndola a otros entornos y convirtiendo una situación “excepcional” en algo un poco más frecuente. Si esto ocurre, podría darse la situación donde el mismo monitor se encuentre con niños diferentes (cuyas familias se conocen) empezando a crear una pequeña red de contactos y de intercambio de estrategias e información sobre las empresas y las personas que se han mostrado más o menos receptivas con estas iniciativas. Incluso, a veces monitores de diferentes actividades, amigos entre si, podrían trabajar en diferentes momentos con el mismo niño y charlando entre si podría salir el asunto en la conversación…Además, los otros niños que participan en la actividad podrían aprender a valorar el esfuerzo y la contribución de sus compañeros con más dificultades, transformándose a veces en valiosos apoyos naturales. Sin considerar que estos mismos monitores suelen ser jóvenes interesados en la educación, a menudo estudiantes de facultades de formación de profesorado infantil y de primaria y por lo tanto futuros maestros. Algunos de ellos llegarían a los colegios con algo de rodaje en necesidades especiales gracias a su experiencia en las actividades de ocio y con una cierta confianza en las posibilidades de estos pequeños.

Mientras tanto, la demanda social se podría hacer más evidente. Algunas familias, inicialmente, demandarían que los servicios de asistencia personal en las asociaciones, antes concentrados en actividades específicas para cada discapacidad, se extendieran a actividades inclusivas. Los niños empezarían a participar a algún deporte, taller, campamento con su asistente personal. Con el tiempo, estas familias que han costeado los contratos de los monitores especializados y que han notado los beneficios de estos experimentos en sus hijos, empezarían a pedir que la inclusión se considere un derecho de todos los niños, algo con el que los ayuntamientos tienen que contar a la hora de organizar las actividades y sus correspondientes presupuestos. Cuando esto se pone en marcha, las empresas de ocio y deportivas se darían cuenta de la necesidad de contar con personal formado sobre las necesidades especiales para poder atender a las nuevas exigencias que se van perfilando.

Y cuatro años después, el niño que ha sido pionero,

que semana tras semana ha estado con su especialista de apoyo en pequedeporte, patinaje, academia de matemática, teatro, diferentes campamentos urbanos,

que a pesar de la preocupación inicial y de las inevitables dificultades que se han presentado ha ido conquistando poco a poco todos los monitores que se han topado con él,

que ha abierto el camino para otros niños,

que, gracias al boca a boca, ha empezado a sembrar el deseo de inclusión y la demanda social en nuestra pequeña comunidad…

…ese niño ya lleva tres semanas participando en una actividad deportiva por primera vez sin apoyo especializado, gracias a sus progresos, al magnífico trabajo de apoyo especializado en los años anteriores, y a la confianza que los entrenadores (sin experiencia previa en autismo) han adquirido el año pasado. La mariposa cuyo aleteo quizás provoque el tornado del cambio, ha empezado a volar sola.

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Secondo la teoria dell’“effetto farfalla”, una piccola perturbazione iniziale, mediante un processo di amplificazione, può generare un effetto considerabilmente grande a corto o medio termine. Poeticamente, si è utilizzata la metafora del battito di ali di una farfalla a Tokio, il cui effetto nell’aria, amplificandosi poco a poco, potrebbe provocare un tornado a New York. In questioni sociali, i tornado hanno conquistato mete importanti, ma alcuni di questi tornado cominciano con lo sbattere di ali di una farfalla.

Sulla carta nessuno si sogna più di giustificare la discriminazione di persone con disabilità e di negar loro il diritto all’inclusione, ma nella pratica è ancora poco comune vedere bambini con disabilità nelle attività extrascolastiche o nelle società sportive.  Nessun regolamento prevede l’esclusione di bambini con disabilità, ma nella realtà raramente si verificano le condizioni che permettano loro di accedere e partecipare all’attività in sicurezza. Il fatto che la possibilità di partecipare richieda più personale (includendo personale specializzato), adattamenti di metodo e strategie per il comportamento, e in generale risorse che comuni e società nemmeno considerano di mettere a disposizione, trasforma queste attività in qualcosa di inaccessibile alla maggioranza di bambini con necessità speciali. Molti genitori nemmeno percepiscono il problema in questi termini. Se le caratteristiche di loro figlio non gli permettono di adattarsi alle attività “normali”, cercano attività adattate in associazioni private, mentre in un mondo ideale si dovrebbero offrire sostegni affinché tutti i bambini (qualsiasi siano le loro caratteristiche) possano partecipare alle attività con tutti gli altri.

Nella nostra piccola comunità, Diego è stato una delle farfalle che, con il suo battito d’ali, ha cominciato una brezza che forse col tempo si trasformerà in un tornado. Quando, 4 anni fa, cominciammo a iscriverlo ad attività extrascolastiche e grest estivi pregando che lo accettassero accompagnato da una persona di sostegno pagata da noi, eravamo totalmente concentrati sui benefici che queste esperienze potevano apportare a lui. Quello che non avevamo considerato è che, in una città relativamente piccola e in mondi così circoscritti come quelli della disabilità e dello sport infantile, una piccola iniziativa individuale possa generare una specie di effetto domino. L’ animatrice del pre-sport pomeridiano di una scuola che vede con i propri occhi i progressi di un bambino come Diego e che impara allo stesso tempo dall’esempio della specialista di sostegno, l’anno successivo potrebbe sentirsi più sicura con un’esperienza simile in un’altra scuola, favorendo l’inclusione di un altro bambino e dando esempio ad altre animatrici.

Altre famiglie in situazioni simili potrebbero sentire curiosità e tentare di riprodurre l’esperienza, trasportandola ad altre situazioni e rendendola un pochino più frequente. Se questo succede, potrebbe capitare che lo stesso allenatore lavori con bambini diversi (le cui famiglie si conoscono) e cominci a crearsi una rete di contatti e di scambio di strategie e informazioni sulle società e persone che si sono dimostrate più o meno recettive con queste iniziative. O ancora, animatori di diverse attività potrebbero trovarsi a lavorare con lo stesso bambino in momenti differenti e scoprirlo casualmente chiacchierando tra di loro. Inoltre, gli altri bambini che partecipano nell’attività potrebbero imparare a valorizzare lo sforzo e il contributo del loro compagno con più difficoltà, e convertirsi in preziosi sostegni naturali. Senza considerare il fatto che animatori e allenatori sono di solito giovani interessati al mondo dell’educazione, spesso studenti nelle facoltà di magistero e quindi futuri insegnanti. Alcuni di essi approderanno nelle scuole con un po’ di rodaggio nell’ambito delle necessità speciali grazie alla loro esperienza precedente nelle attività sportive e con un po’ più di confidenza nelle possibilità di questi bambini.

Intanto, la domanda sociale si può fare sempre più evidente. Alcune famiglie, inizialmente, potrebbero richiedere che i servizi di assistenza personale nelle associazioni, fino ad allora concentrati nelle attività specifiche, si estendano alle attività inclusive. Vari bambini potrebbero cominciare a partecipare a qualche sport, laboratorio, grest con il loro assistente personale. Con il tempo, queste famiglie che hanno notato i benefici sui propri figli (facendosi carico delle spese), potrebbero cominciare a chiedere che l’inclusione si consideri un diritto di tutti i bambini, e che i comuni e le società ne tengano conto al momento di organizzare le attività e i relativi preventivi. Quando questo processo si mette in moto, le imprese e i club si rendono conto della necessità di personale formato in necessità speciali per poter far fronte alle nuove esigenze che emergono.

E quattro anni dopo, il bambino che è stato pioniere,

che settimana dopo settimana é stato con la sua specialista di sostegno in pre-sport, accademia di matematica, teatro, pattinaggio, svariati grest,

che nonostante la preoccupazione iniziale e le inevitabili difficoltà ha conquistato tutti gli allenatori e animatori che si sono imbattuti in lui,

che ha aperto la strada per altri bambini,

che, grazie all’esempio, ha cominciato a seminare il desiderio di inclusione e la domanda sociale nella nostra piccola comunità…

…quel bambino già da tre settimane partecipa a un’attività sportiva per la prima volta senza sostegno specializzato, grazie ai suoi progressi, al magnifico lavoro di sostegno specializzato in questi anni, e alla sicurezza che gli allenatori (senza esperienza previa in autismo) hanno acquisito l’anno scorso. La farfalla il cui battito di ali potrebbe aver provocato il tornado del cambiamento, ha cominciato a volare da sola.