Lo difícil de ser difícil

El colegio se reveló un gran reto para todos…maestros, apoyos, nosotros y sobre todo Diego. Le costaba (y sigue costando) amoldarse a las rutinas, realizar las actividades, estar sentado. Su inflexibilidad se hacía muy evidente y necesitaba mucho apoyo para vencerla. Todas las mañanas le acompañábamos a la fila, con su mochila, y encajábamos el golpe de ver a sus compañeros contándose cosillas, jugando y saludando a sus padres, mientras el canturreaba las mismas sílabas o números con la mirada desenfocada. Todas las tardes íbamos a recogerle, leyendo con avidez las notas que nos dejaba su maestra en una agenda, contándonos que tal había ido el día. El esfuerzo de todos era muy grande, pero era evidente que había mucha voluntad de hacer todo lo posible, y también que el reto que suponía ese niño tan complicado les estimulaba a darlo todo. A pesar de la preocupación, sentíamos que le dejábamos todas las mañana en buenas manos.

Sin embargo, vimos desde el principio que las cosas no iban nada bien durante el recreo después del comedor. Descubrimos que el personal del colegio no estaba presente en ese momento y que el cuidado de los niños era a cargo de los monitores empleados por la empresa de catering. La ratio era de 1 monitor cada 15 niños. Aunque al principio intentaron repartirse el trabajo para que alguien estuviese mas pendiente de Diego, la cosa no funcionaba por varias razones. En un momento tan desestructurado y caótico, Diego se ponía muy nervioso y empezaba a correr por todas partes, incluso intentando salir del colegio colandose entre las familias que entraban y salían. Además los que le cuidaban al principio no tenían experiencia de autismo, y tampoco entraba en su contrato tener que entretener a los niños. Simplemente tenían que vigilarles, y a parte que vigilar a Diego ya era de por si una tarea complicada, el niño necesitaba mucho más que eso.

Una tarde al recogerle vimos a la chica que se estaba encargando de el, agarrarle con rabia de mala manera. Estaban los dos muy nerviosos. Aunque entendía perfectamente la sensación (teníamos que lidiar con el cansancio, la sensación de impotencia y las rabietas de Diego a diario, a menudo las fuerzas y la paciencia nos fallaban y sabemos lo agotador que todo esto llega a ser) me dolió en el alma verle tratar así. Creo que fue la primera vez que probé la sensación amarga de verle a través de los ojos de alguien que no le quería y que tenía que cargar con el como si fuera un peso, un lastre. Y estando todavía en la fase en la que los padres están siempre pidiendo disculpas por la discapacidad de su hijo, no dijimos nada a la chica y nos tragamos la pena. Trabajando los dos, no podíamos prescindir del comedor pero estábamos a punto de tirar la toalla y buscar otras soluciones, cuando descubrimos a través del ex terapeuta de Diego que teníamos derecho a solicitar un monitor más para atenderle. Antes de asumir el fracaso, entregamos los papeles correspondientes. Una tarde fuimos a buscarle y le encontramos sentado en el regazo de una chica que no habíamos notado antes. Jugaban a algo tipo “la sillita de la reina” y los dos se reían hasta atragantarse cuando Diego acababa con el culete colgando. Los otros monitores les rodeaban, mirándoles como si estuvieran asistiendo a una especie de truco de magia. Para nosotros, la magia fue ver con que deleite absoluto y total esa chica le miraba.

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La scuola si riveló una grande sfida per tutti…maestra, insegnanti di sostegno, noi e soprattutto Diego. Faceva fatica (e la fa tutt’ora) ad adattarsi alle routine, a partecipare alle attività, a stare seduto. La sua inflessibilità era molto evidente e aveva bisogno di molto appoggio per vincerla. Tutte le mattine lo accompagnavamo alla sua fila e incassavamo il pugno di vedere i suoi coetanei chiacchierare e giocare tra di loro, salutare i loro genitori, mentre Diego mormorava all’infinito le stesse sillabe o numeri con lo sguardo sfocato. Tutti i pomeriggi andavamo a prenderlo e leggevamo con avidità il resoconto della giornata scritto dalla maestra sulla nostra agenda. Lo sforzo era molto grande, ma la volontà di fare tutto il possibile era evidente, come il fatto che questa sfida tanto difficile stimolasse tutti a dare il meglio. Nonostante la preoccupazione, ogni mattina avevamo la sensazione di lasciarlo in buone mani.

Al contrario, fin dal primo giorno la ricreazione dopo il pranzo fu un disastro. Scoprimmo che il personale della scuola non era presente in quel momento e che l’impresa di catering si incaricava totalmente della cura dei bambini dal momento del pranzo. La proporzione legale era di un adulto ogni 15 bambini. Nonostante all’inizio cercarono di dividersi i compiti in modo che qualcuno fosse più attento a Diego,, le cose non funzionavano per varie ragioni. In un momeno tanto caotico e destrutturato, Diego si innervosiva molto e si metteva a correre senza controllo, anche cercando di uscire dalla scuola infilandosi tra le famiglie che entravano e uscivano. Oltretutto chi lo seguiva all’inizio non aveva esperienza di autismo, e il personale del catering non aveva il compito di intrattenere i bambini ma solo di vigilarli. Vigilare Diego era già di per se impegnativo, e lui aveva bisogno molto di più.

Un pomeriggio quando andammo a prenderlo, vedemmo una delle addette afferarlo con rabbia in malo modo. Erano entrambi molto nervosi. Anche se capivo perfettamente la situazione (combattevamo ogni giorno con le crisi di Diego, la stanchezza, la sensazione di impotenza, la frustrazione, e le forze e la pazienza cedevano spesso anche a noi) mi ferì l’anima vederlo trattare in quel modo. Credo che fu la prima volta que provai l’amarezza di vederlo con gli occhi di qualcuno che non gli voleva bene, che lo vedeva come un peso, una zavorra. E visto che eravamo ancora nella fase in cui i genitori si scusano per la disabilità del proprio figlio, non dicemmo niente alla ragazza e ingoiammo la pena. Quasi al punto di gettare la spugna e di cercare una soluzione alternativa alla mensa scolastica, scoprimmo attraverso l’ex terapeuta di Diego che avevamo diritto a richiedere una persona aggiuntiva per prendersi cura di lui. Prima di dichiarare il fallimento, decidemmo di consegnare i moduli necessari. Un pomeriggio, arrivando a scuola lo trovammo seduto in grembo a una ragazza che lo faceva giocare a qualcosa tipo “sedia sediola” e i due ridevano a crepapelle quando Diego rimaneva col culetto per aria. Gli altri impiegati erano in piedi intorno a loro guardadoli come se stessero assistendo a un trucco di magia. Per noi, la magia era vedere la gioia assoluta e totale con cui lo guardava quella ragazza.

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primer día

cole

De que tendrán miedo los padres cuando dejan por primera vez a su niño en la puerta del cole? Me imagino que teman que llore, que busque a mamá, que un compañero le empuje. Igual querrá que la maestra le coja en brazos, le pedirá un juguete o un caramelo, le dirá que le duele la barriga. Pero al cabo de unos días conocerá el nombre de sus compañeros, sabrá ponerse en la fila y se adaptará a la nueva rutina. Cuando le recojan, contará que han hecho en clase, si la maestra es buena o si les grita, y si le ha gustado la comida.

La verdad, no se de que tienen miedo. Los otros niños van equipados a la vida. Saben defenderse, con las manos y con la lengua. Diego…era como dejarle desnudo en la jungla. Apenas hablaba, y su escaso lenguaje se retraía aun más en situaciones estresantes. Podían pegarle y no sabía ni protegerse, y desde luego no podría contarle a nadie que le había pasado. Las experiencias se almacenarían de alguna forma en su cerebro, pero en casa no las expresaría ni con palabras, ni con un dibujo…Podíamos contar solo con la colaboración de los profesores para tener una idea de su día.

Un semana antes del primer día de cole, llevamos a Diego a ver su clase y a conocer sus profes. Era difícil valorar hasta que punto entendía lo que le íbamos anticipando con los pictogramas, sobre todo si se trataba de experiencias nuevas, y sus reacciones eran imprevisibles. Entró tenso en su aula, pero su cara se iluminó al ver unas láminas con los números colgadas a la pared. Exploró el ambiente, se empoderó de un dado gigante y sonrío a su maestra, una chica alta y guapa que le cayó bien. Su AL le cogió de la mano con alegría y se lo llevó a explorar el cole mientras nosotros hablábamos con la tutora. En los días siguientes, la palabra “cole” apareció muchas veces en sus vocalizaciones.

Su actitud positiva nos tranquilizó un poco, pero cuando llegó el día, nos levantamos con un nudo en el estómago. Diego era sereno y sonreía, incluso cuando le puse el babi (distinto al de la guardería), y le coloqué su mochila. Le cogimos los dos de la mano para entrar al patio y llevarle a su fila. Estaba a rebosar de niños y padres, y había mucho ruido y colores y movimiento y niños corriendo, y se quedó sorprendido, pero no dió la vuelta. Su maestra, la AL y la AT le estaban esperando y le ayudaron a permancer en la fila. Nosotros nos quedamos en la valla, con una sonrisa de mentira y el corazón encogido, en un grupo de madres y padres que lanzaban besos a sus hijos. Cuando sonó la campana, y la fila se movió hacia las aulas, algún niño lloró, uno intentó correr a lo brazos de su papá que le volvió a colocar en la fila. Diego caminó decidido hacia su aula, sin girarse.

 

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Di cosa avranno paura i genitori quando accompagnano per la prima volta il loro bambino alla scuola materna? Immagino che temano che pianga, che cerchi la mamma, che un compagno lo spinga. Forse vorrá che la maestra lo prenda in braccio, le chiederá un giocattolo  o una caramella, le dirà che gli fa male la pánica. Ma nel giro di qualche giorno conoscerà i compagni per nome, si saprà mettere in fila e si adatterà alla nuova routine. Quando andranno a prenderlo, racconterà cos’hanno fatto in classe, se la maestra è buona o li sgrida, e se gli è piaciuto il pranzo.

Veramente, non so proprio di cosa abbiano paura. Gli altri bambini sono equipaggiati per la vita. Si sanno difendere, con le mani e con la lingua. Diego…era come lasciarlo nudo in mezzo alla giungla. Parlava appena, e il suo scarso linguaggio si ritraeva ulteriormente in situazioni stressanti. I compagni potevano picchiarlo e non avrebbe saputo proteggersi, e men che meno avrebbe potuto raccontare quello che gli era successo. Le esperienze si accumulavano in qualche modo nel suo cervello, ma in casa non le avrebbe espresse ne a parole ne con un disegno.  Potevamo contare solo sulla collaborazione dei maestri per avere un’idea della sua giornata.

Una settimana prima di cominciare la scuola, portammo Diego a vedere la sua classe e a conoscere i suoi maestri. Era difficile valutare fino a che punto capiva quello che gli anticipavamo con i pittogrammi, soprattutto se si trattava di esperienze nuove, e le sue reazioni erano imprevedibili. Entró teso nell’aula, ma il suo viso si illuminò al vedere dei pannelli con disegnati dei numeri appesi alle pareti. Esplorò l’ambiente, sorrise alla maestra, una ragazza alta e carina che gli fece simpatía. La logopedista lo prese allegramente per mano e lo portó a esplorare la scuola mentre noi parlavamo con la maestra. Nei giorni successivi, la parola “scuola” apparve molte volte nelle sue vocalizzazioni.

La sua attitudine positiva ci tranquillizzò un po’, ma quando arrivò il giorno, ci svegliammo con un nodo nello stomaco. Diego era sereno e sorrideva, anche quando gli infilai il grembiulino (diverso da quello dell’asilo) e gli sistemai lo zainetto sulle spalle. Lo prendemmo per mano tutti e due per entrare nel patio della scuola e accompagnarlo alla sua fila. Era pieno di bambini e genitori, e c’era molta confusione e colori e movimiento e bambini che correvano, e si sorprese, ma non cercò di tornare indietro. La sua maestra, la logopedista e l’assistente lo stavano aspettando e o aiutarono a restare in fila. Noi restammo sul cancello, con un sorriso falso e una stretta al cuore, in mezzo a mamme e papá che lanciavano baci ai loro figli. Quando suonò la campanella, e la fila si mosse verso le aule, qualche bimbo pianse, uno corse in braccio a suo padre che lo riaccompagnò alla fila. Diego camminò deciso verso la sua classe senza voltarsi.

Una nueva etapa

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Se acercaba el fin del año escolar, y con ello el fin de la guardería. Diego estaba a punto de cumplir 3 años, y de ser escolarizado. El proceso de matriculación había requerido otra evaluación más de Educación, para determinar si necesitaba de un colegio de educación especial o si podía acudir a un colegio ordinario, y en este caso, de que apoyos necesitaría. Al final, el veredicto fue colegio ordinario con el apoyo de PT, AL y AT. La perspectiva de empezar una nueva etapa nos angustiaba. La guardería era un ambiente protegido, las maestras le querían muchísimo y se habían esforzado al máximo para atender a sus necesidades. Todos los días, al recogerle, nos contaban en detalle que tal había ido el día, y muchas veces se emocionaban al enseñarnos algún vídeo con los pequeños progresos de Diego. Le atenderían con el mismo cariño, en el colegio? Se esforzarían de la misma forma para aprender las miles estrategias para atrapar su mirada, su interés, para estimularle? O le dejarían en un rincón toda la mañana, con sus estereotipias, sus obsesiones, atrapado en su mundo, echando a perder todas las conquistas del último año y medio?

En la segunda semana de marzo fuimos a visitar el colegio donde Diego estaba matriculado, para conocer al personal de apoyo y hacernos una idea de lo que podíamos esperar. Nos acogió un hombre joven muy sonriente, el PT. Nos enseñó el colegio, las clases, el material que utilizaba para otro niño con TEA, dos años mayor que Diego. Al ver el panel con los pictogramas de la agenda visual se nos cayó un peso de encima…ya conocían el camino. Hablando con el PT nos dimos cuenta de que estaba totalmente en línea con nuestras ideas…su método de trabajo consistía en entrar en clase durante sus horas de apoyos para ayudar al niño a integrarse en las actividades de la clase y para enseñar a la tutora todas las estrategias necesarias.  Justo en ese momento me llegó un whatsapp de Italia. Mi sobrino, nacido gravemente prematuro dos días antes, había ganado 40 gramos. Los fantasmas de la noche anterior, sobre Diego y su primito, se levantaron un poco y me dejaron respirar.

Hasta principio de septiembre no supimos quien iba a ser su tutora, que iba a jugar un papel fundamental en el camino de Diego en los siguientes tres años. Algunas tutoras no se muestran muy colaborativas con los PT, o son poco empáticas, o no tienen mucho interés en atender a las necesidades de niños con dificultades. Estuvimos hablando de estas cosas con el terapeuta de Diego durante una hora y media, una de las últimas sesiones con el. Nos despedimos preocupados, y salimos del centro base muy serios. Nos encaminamos hacía el coche cuando alguien nos llamó…era el, que nos perseguía en bici con una gran sonrisa. Justo en ese momento consulta le había llegado la información sobre quién iba a ser la tutora de Diego, y las noticias eran muy buenas. Algunos días después se reunió con todo el equipo escolar, tutora y apoyos, para trasladarles toda la información sobre Diego. Yo estuve pendiente del teléfono toda la mañana, para saber su opinión sobre el equipo que iba a ser responsable de la educación de Diego, ya que los servicios del centro base iban a terminar con su escolarización. Por fin, llegó su llamada: “ha venido Dios a veros…”. El alivio fue tanto que me mareé y me tuve que sentar.

 

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Si avvicinava la fine dell’anno scolastico, e quindi dell’asilo nido. Diego stava per compiere 3 anni, e per essere iscritto alla scuola materna. Il procedimento aveva richiesto una valutazione (un’altra…) del provveditorato, per determinare se aveva bisogno di una scuola speciale o se poteva andare a una ordinaria, e in questo caso, con quali sostegni. Alla fine, il verdetto fu scuola ordinaria con sostengo di pedagogo-terapeuta, logopedista e assistente tecnico. La prospettiva di cominciare una nuova tappa ci angosciava. L’asilo nido era un ambiente protetto, le maestre lo amavano e si erano sforzate al massimo per coprire le sue necessità. Tutti i giorni, quando andavamo a prenderlo, ci raccontavano in dettaglio com’era andata la giornata, e spesso si emozionavano al mostrarci i video con i piccoli progressi di Diego. L’avrebbero trattato con lo stesso affetto, a scuola? Si sarebbero sforzati nello stesso modo per imparare le mille strategie per catturare il suo sguardo, il suo interesse, per stimolarlo? O l’avrebbero lasciato in un angolo tutta la mattina con le sue stereotipie e ossessioni, imprigionato nel suo mondo, distruggendo tutte le conquiste dell’ultimo anno e mezzo?

La seconda settimana di marzo andammo a visitare la nuova scuola di Diego per conoscere il personale di sostegno e farci un’idea di quello che avremmo potuto aspettaci. Ci accolse un uomo giovane e molto sorridente, il pedagogo. Ci mostrò la scuola, le aule, il materiale che utilizzava con un altro bambino autistico, due anni più grande di Diego. Vedere il pannello con l’agenda visiva di pittogrammi ci tolse un peso dallo stomaco…conoscevano già la via. Parlando con il pedagogo ci rendemmo conto che era completamente in linea con le nostre idee…il suo metodo di lavoro consisteva nell’entrare in classe durante le sue ore di sostegno per aiutare il bambino a integrarsi nelle attività della classe e per insegnare alla maestra le strategie necessarie. Giusto in quel momento mi arrivò un whatsapp dall’Italia. Mio nipote, nato gravemente prematuro due giorni prima, aveva guadagnato 40 grammi. I fantasmi della notte anteriore, su Diego e il suo cuginetto, si sollevarono un po’ e mi lasciarono respirare.

Fino ai primi di settembre non si seppe chi sarebbe stata la sua maestra, che avrebbe giocato un ruolo fondamentale nel cammino di Diego nei seguenti tre anni. Alcune maestre non sono molto collaborative con i pedagoghi di sostegno, o sono poco empatiche, o non hanno molto interesse a occuparsi di bambini con difficoltà. Parlammo di queste cose per un’ora e mezza con il terapeuta di Diego, in una delle ultime sessioni con lui. Uscimmo dal centro base molto preoccupati. Stavamo camminando verso la macchina quando ci sentimmo chiamare…era lui, che ci inseguiva in bici con un grande sorriso. Proprio in quel momento gli era arrivata l’informazione su chi sarebbe stata la maestra di Diego, e le notizie erano molto buone. Alcuni giorni dopo ebbe una riunione con tutte il team scolastico (maestra e sostegni) per trasmettergli tutte le informazioni su Diego. Aspettai la sua telefonata per tutta la mattina, per conoscere la sua opinione sulle persone che sarebbero state responsabili dell’educazione di Diego, visto che i servizi nel Centro Base sarebbero terminati con l’inizio della scuola. Finalmente arrivò la chiamata: “è sceso Dio a trovarvi…” Il sollievo fu tanto che mi girò la testa e mi dovetti sedere.