Mes: enero 2017

«Existe un sendero y te has convencido…así que empiézalo conmigo y echaremos a volar…»

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En esos meses, una combinación de eventos casuales nos empujó hacía un camino muy poco transitado. Lo que al principio fue un experimento causado fundamentalmente por circunstancias logísticas, se transformó en una filosofía que desde entonces marca todas nuestras decisiones. Se acercaban las vacaciones de Carnaval, y simplemente no sabíamos qué hacer con el niño, ya que el colegio estaría cerrado, trabajamos los dos y no tenemos familia cerca. La asociación de autismo ofrecía un aula de vacaciones, pero los niños menores de 6 años solo eran admitidos durante 3 horas al día, lo que no representaba una solución viable.  Una mañana, en la puerta del colegio apareció el cartel de una “ludoteca de Carnaval” organizada por el ayuntamiento durante los días festivos, como respuesta a las necesidades de conciliación familiar. Me paré en seco acordándome de la última conversación que tuvimos con el terapeuta del centro base en la sesión de despedida. Hablando de la escolarización de Diego, se me había escapado un “y que haremos en verano, cuando el cole estará cerrado…” y él había contestado “bueno, habría que buscar alguna ludoteca y ver que apoyos se necesitan…”, y eso quedó así, en un par de frases que eran más que nada la expresión de una preocupación para el futuro. Pero la contestación del terapeuta había sembrado la idea de que Diego no tenía que estar alejado de sus compañeros neurotípicos. Mirando el cartel, esas palabras cobraron sentido…ludoteca…apoyo…y de repente tuve una idea.

La ludoteca era ofertada por el ayuntamiento, pero la organización la llevaba una empresa, a la que mi marido llamó por la tarde. Explicó que teníamos un niño de 3 años con autismo, que queríamos apuntarle a la ludoteca, pero que necesitaba una persona de apoyo todo el tiempo…nuestra propuesta era proporcionar nosotros esta persona y que la empresa la contratara durante esos días, cargando a nosotros los gastos correspondientes en una factura a parte. Contuve la respiración durante todo el tiempo de la llamada, pero por la expresión de mi marido entendí que la cosa iba bien. Dijeron que sí. La educadora que le cuidaba en el comedor escolar aceptó con entusiasmo nuestra propuesta de acompañarle como apoyo. Antes de que se empezara a hablar tanto de “intervención en contexto natural”, “modelos centrados en la familia”, “ocio inclusivo” y “aprendizajes funcionales”, Diego y ella se convirtieron en pioneros de la inclusión.

Preparamos con los pictogramas un panel de anticipación de las actividades (jugar, pintar, almorzar…) aunque se quedaba muy general porqué la ludoteca no estaba pensada para niños con necesidades especiales y las actividades no eran adaptadas ni muy estructuradas. Elegimos juguetes para llenar los tiempos muertos, metimos la tablet en la mochila, y le llevamos un par de días antes a ver las instalaciones…y sobre todo cruzamos los dedos. Para que no tuviera rabietas. Para que no se plantara delante de la puerta sin querer entrar. Para que no pasara todo el tiempo corriendo de un lado a otro en un bucle sin fin. Para que al final no tuviéramos que dar por fracasado el experimento, dándole la razón a quien nos dijo que no se podía meter a un niño con autismo en un ambiente tan caótico y poco estructurado (o sea, normal), por mucho apoyo que se le diera.

Diego todavía hablaba muy poco. No podíamos saber a ciencia cierta hasta qué punto comprendía lo que le anticipábamos. Muchas veces se negaba a entrar en sitios cerrados. Le enseñamos la foto del edificio adonde íbamos, sin estar seguros de que había comprendido lo que iba a pasar. Nos sorprendió cuando entró relajado, y cogió la mano de la cuidadora. Otro niño se quedó fuera llorando…nos pareció surrealista que no fuera el nuestro. Un par de horas después nos llegaron unas fotos por whatsapp. Diego sentado en una larga mesa junto a otros niños, pintando con un pincel una bola de papel. Diego en el columpio, y en el balancín, cuando les sacaron a todos al parque. Diego trepando una pila de colchonetas con otros niños. No había sido todo perfecto, como era predecible le había costado entrar a las actividades y permanecer en ellas, adaptarse a los cambios, a la confusión, a la situación nueva y a los tiempos muertos. En el aula específica seguramente hubiera estado más tranquilo, y hubiera participado en más actividades. Pero no hubiera tenido la ocasión de pasarle una pintura a su compañero de mesa, cuando este se la pidió, de contestar a un saludo, de observar modelos normales de interacción entre iguales. En la ludoteca igual había participado solo en un 30% de las actividades, pero había conseguido estar ahí, con sus compañeros. Cuando, unas semanas después, repetimos el experimento en la ludoteca de Semana Santa, nos llegó un vídeo asombroso. Diego, al principio cogido de la mano de su educadora y luego autónomamente, jugaba al juego de las sillas musicales con otros niños. Al principio estaba un poco serio, pero poco a poco se dibujó una gran sonrisa en sus labios. Los niños que iban cerca de él le ayudaban, señalándole los sitios vacíos y llevándole ahí. Diego les miró alguna vez y se dejó guiar. Lloramos de emoción, y ya no tuvimos duda alguna. Habíamos topado con una bifurcación. Por un lado, había un camino un poco más abierto, con más recursos, más suave, más experimentado. Un camino hecho a medida de Diego y de otros niños como él, con muchos apoyos y más cómodo para él y para nosotros. Por el otro lado, una senda más cerrada, cuesta arriba y abrupta, bastante desconocida. Una senda con muchos obstáculos, en un entorno mucho menos comprensible para él, sin la estructura y la predictibilidad que le simplifican la vida. Una senda que teníamos que abrir solos…dos padres todavía desorientados, una educadora recién salida de la universidad y en su primera experiencia con el autismo, y un niño con mil obstáculos por superar. Pero en el fondo nosotros teníamos la corazonada de que si había una vía hacía la independencia y la vida en comunidad, era esa. Pedimos a Diego un esfuerzo más, y nos aventuramos los cuatro, intentando no mirar atrás.

 

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In quei mesi, una combinazione di evento casuali ci spinse su un sentiero assai poco frequentato. Quello che all’inizio fu un esperimento obbligato fondamentalmente da circostanze logistiche, si trasformò in una filosofia che da allora guida tutte le nostre decisioni. Si avvicinavano le vacanze di Carnevale, e semplicemente non sapevamo cosa fare con il bambino, visto che la scuola sarebbe stata chiusa, lavoriamo entrambi e non abbiamo familiari vicino a noi. L’associazione di autismo offriva un servizio durante le vacanze, ma i bambini minori di 6 anni erano ammessi solo per 3 ore al giorno, il che non rappresentava una soluzione per noi. Una mattina, sul portone della scuola apparve la locandina di una “ludoteca di Carnevale” organizzata dal comune durante i giorni festivi, come risposta alle necessità familiari e lavorative. Mi ricordai di colpo dell’ultima conversazione con il terapeuta del centro base durante l’ultima sessione con lui. Parlando dell’imminente scolarizzazione di Diego, mi era scappato un  “e cosa faremo in estate, quando la scuola sarà chiusa…” , e lui aveva risposto “beh, bisognerà cercare qualche ludoteca e vedere che sostegni saranno necessari…” e la cosa rimase lì così, in un paio di frasi che non erano niente più che l’espressione di una preoccupazione per il futuro. Ma la risposta del terapeuta aveva seminato l’idea che Diego non doveva stare lontano dai suoi compagni neurotipici. Guardando il cartello, quelle parole ebbero senso…ludoteca…sostegno…e improvvisamente ebbi un’idea.

La ludoteca era offerta dal comune, ma l’organizzazione era a carico di un’impresa, che mio marito chiamò nel pomeriggio. Spiegò che avevamo un bambino di 3 anni con autismo, che desideravamo iscriverlo alla ludoteca, ma che aveva bisogno di una persona di sostegno tutto il tempo. La nostra proposta era di fornire noi la persona di sostegno, che l’impresa la contrattasse per quei giorni e che ci passasse la fattura della spesa corrispondente. Trattenni il respiro durante tutta la telefonata, ma dall’espressione di mio marito capì che la cosa andava bene. Dissero di sì. L’educatrice che si occupava di Diego nella mensa scolastica accettò con entusiasmo la nostra proposta di accompagnarlo come sostegno. Prima che si sentisse tanto parlare di “intervento in contesto naturale”, ”modelli centrati nella famiglia” , “ozio inclusivo” e “apprendimento funzionale”, lei e Diego si trasformarono in pionieri dell’inclusione.

Preparammo con i pittogrammi un pannello di anticipazione delle attività (giocare, dipingere, far merenda) anche se rimaneva molto generale perché la ludoteca non era pensata per bambini con necessità speciali e le attività non erano adattate né molto strutturate. Scegliemmo qualche gioco per riempire i tempi morti, mettemmo la tablet nello zainetto, e lo portammo un paio di giorni prima a vedere l’edificio…e soprattutto incrociammo le dita. Perché non avesse crisi. Perché non si piantasse davanti alla porta d’entrata rifiutandosi di entrare. Perché alla fine non dovessimo dare per fallito l’esperimento, dando ragione a chi ci disse che non si poteva mettere un bambino autistico in un ambiente così caotico e poco strutturato (cioè, normale), con o senza sostegno.

Diego parlava ancora molto poco. Non potevamo sapere fino a che punto capiva quello che gli anticipavamo. Spesso si negava a entrare in spazi chiusi. Gli mostrammo la foto dell’edificio della ludoteca, senza la sicurezza che avesse capito cosa sarebbe successo. Ci sorprese quando entrò rilassato, e prese la mano dell’educatrice. Un altro bambino rimase fuori piangendo…ci sembrò surreale che stavolta non si trattasse del nostro. Un paio d’ore dopo ci arrivarono delle foto sul whatsapp. Diego seduto a un lungo tavolo con altri bambini, dipingendo una palla di cartapesta. Diego sull’altalena, e sul cavalluccio, quando li portarono al parco a far merenda. Diego arrampicandosi su una pila di materassini con altri bambini. Non era stato tutto perfetto, com’era prevedibile aveva fatto fatica a partecipare alle attività, adattarsi ai cambi, alla confusione, alla situazione nuova e ai tempi morti. Nell’aula di educazione speciale sarebbe stato sicuramente più tranquillo e a suo agio, partecipando molto di più alle attività. Ma non avrebbe avuto l’occasione di passare un pastello al suo compagno di banco, di rispondere a un saluto, di osservare modelli di interazione normali. Nella ludoteca aveva forse partecipato a un 30% delle attività, ma era riuscito a rimanere lì con i suoi compagni. Quando, alcune settimane più tardi, ripetemmo l’esperimento nella ludoteca di Pasqua, ci arrivò un video stupefacente. Diego, prima per mano della sua educatrice e poi autonomamente, giocava alle sedie musicali con gli altri bambini. All’inizio la sua espressione era seria, ma poco a poco si disegnò sulle sue labbra un grande sorriso. I bambini che gli stavano accanto lo aiutavano, segnalandogli le sedie vuote e accompagnandolo. Diego li guardò alcune volte e si lasciò guidare. Piangemmo dall’emozione, e tutti i nostri dubbi si dissiparono. Eravamo arrivati a un bivio. Da una parte, c’era un sentiero un po’ più aperto, con più risorse, dolce e più transitato. Un sentiero fatto su misura per Diego e per gli altri bambini come lui, con molti sostegni e più comodo per lui e per noi. Dall’altra parte, un sentiero più chiuso, ripido e accidentato, e sconosciuto. Un sentiero con molti ostacoli, in un ambiente molto meno comprensibile per lui, senza la struttura e la prevedibilità che tanto gli semplificano la vita. Un sentiero che dovevamo aprire da soli…due genitori ancora molto disorientati, un’educatrice appena uscita dall’università e alla sua prima esperienza con l’autismo, e un bambino con davanti mille ostacoli da superare. Ma in fondo qualcosa ci diceva che se c’era un cammino verso l’indipendenza e la vita nella società, era quello. Chiedemmo a Diego un ulteriore sforzo, e ci avventurammo tutti e quattro, cercando di non guardare indietro.

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Subiendo la cuesta

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En los días siguientes, reunimos toda nuestra paciencia y pusimos en marcha en casa la estrategia aprendida en la sesión. Para evitar la presión del horario, por la mañana quitábamos el reloj, para poder dedicar a la rutina del vestirse todo el tiempo que hiciera falta. Preparábamos dos alternativas por cada prenda para que Diego pudiera elegir, y de esa forma le dejamos un poco de margen y le redujimos la presión, pero procuramos rotar todas las camisetas y pantalones que tenía, para vencer su rigidez. A veces le tocaban dos alternativas odiadas, y se enfadaba, pero aplicábamos el método del acorralamiento gradual y los premios, y acababa poniéndose todo, en más o menos tiempo.

Mantener la calma era, para nosotros, el reto mayor. Sigue siéndolo, porqué las crisis y las malas rachas vuelven a aparecer de vez en cuando, y el desgaste emocional y psicológico en esos momentos es brutal. Cuando veo a otros padres reñir sus niños me sorprendo siempre del resultado (por lo menos a corto plazo) que tiene una bronca. Por lo menos hay una respuesta al enfado, aunque no siempre sea la deseada, porque a ningún niño le gusta ver a los padres enfadados. Reñir, levantar la voz, enfadarse o amenazar un castigo o un cachete en el culo, en nuestro caso, solo tenía como resultado una escalada exponencial de la crisis y del descontrol, con el riesgo añadido de desencadenar reacciones de autolesionismo, frecuentes en niños con autismo, y que Diego consigue evitar. Muchas veces he envidiado a los padres que pueden reñir a sus hijos (aunque en general está más que demostrado que las broncas solo son parches que a la larga resultan dañinos) porqué el enfado es una prodigiosa válvula de escape para los nervios de los padres, y al surtir una reacción les da por lo menos la percepción de tener algún tipo de control sobre la situación. Nosotros teníamos que comernos los nervios y aguantar horas de gritos y resistencias. Cuando lo conseguíamos, acabábamos agotados, y cuando perdíamos la calma, agotados y desmoralizados. Pero la estrategia aprendida nos daba un protocolo de actuación y es más fácil permanecer centrados si hay un protocolo.

Algunos días después de haber puesto en marcha las pautas, las rutinas empezaron a ser un poco más fluidas, menos largas y menos angustiosas. Una noche, cuando llegó la hora del bañito, hubo un poco de oposición para desvestirse y entrar en el agua, y luego a salir y a ponerse el pijama, pero entre todos conseguimos a mantener el nivel de crisis muy bajo, a respetar los tiempos necesarios a aceptar cada paso, a premiar en el momento adecuado y a evitar la escalada de reacciones. El esfuerzo de Diego era evidente. Cuando conseguimos poner el último calcetín, se quedó sentado y concentrado unos segundos, en lugar de coger su premio. Creímos que iba a gritar y a intentar quitarse algo, pero nos miró durante una fracción de segundo y luego dijo con mucha calma: “Diego contento”.

Fue una patada en el estómago, un puñetazo en plena cara, un atropello de los que te descoyuntan todos los huesos del cuerpo. Fue tener que mirar sin escapatoria o atenuantes todo lo inadecuado que se pueden llegar a ser dos adultos que tienen en estatus de padres solo porqué la biología les ha permitido traer un niño al mundo. Solo esperamos que, a pesar de su memoria prodigiosa, también el cerebro de Diego tenga esa grata función que hace olvidar muchos de los momentos malos, y que de mayor se recuerde más de cuando lo hemos hecho bien que de cuando no estuvimos a la altura.

 

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Nei giorni successivi, riunimmo tutta la pazienza possibile e applicammo in casa le strategie imparate nella sessione di terapia. Per evitare di sentirci incalzati dall’orario, di mattina toglievamo l’orologio per poter dedicare alla routine del vestirsi tutto il tempo necessario. Preparavamo due alternative per ogni capo in modo che Diego potesse scegliere, per dargli un po’ di margine e ridurre la pressione, ma procuravamo presentargli a rotazione tutte le magliette e i pantaloni che aveva, per vincere la sua rigidità. A volte gli toccavano due alternative ugualmente odiate, e si arrabbiava, ma applicando il metodo dell’avvicinamento graduale e dei premi finiva per indossare tutto, in un tempo più o meno lungo.

Mantenere la calma era, per noi, la sfida più grande. Lo è tutt’ora, perché le crisi e i periodi neri tornano ogni tanto, e il consumo emotivo e psicologico in quei momenti è brutale. Quando vedo gli altri genitori sgridare i propri figli mi sorprendo sempre del risultato (per lo meno a breve termine) che sortisce una sfuriata. Per lo meno c’è una risposta all’arrabbiatura, anche se non sempre è la risposta desiderata, perché a nessun bambino piace vedere i genitori arrabbiati. Sgridare, alzare la voce, arrabbiarsi o minacciare un castigo o una sculacciata, nel nostro caso, provocava come unico risultato una escalation esponenziale della crisi e della perdita di controllo, col rischio aggiunto di scatenare reazioni di autolesionismo, che sono frequenti in bambini con autismo, e che Diego è sempre riuscito a evitare. Molte volte ho invidiato i genitori che possono sgridare i loro figli (anche se in generale è stato ampiamente dimostrato che le sgridate sono solo rattoppi che alla lunga risultano solo dannosi) perché l’arrabbiatura è una valvola di sfogo prodigiosa per i nervi dei genitori, e al provocare una reazione gli da per lo meno la percezione di avere un qualche tipo di controllo sulla situazione. Noi dovevamo ingoiare il nervoso e sopportare ore di grida e resistenze. Quando ci riuscivamo, terminavamo esausti, e quando perdevamo la calma, esausti e demoralizzati. Ma le strategie imparate costituivano un protocollo di azione, ed è più facile rimanere concentrati se c’è un protocollo a cui attenersi.

Dopo alcuni giorni dalla messa in pratica delle strategie, le routine cominciarono a essere un po’ più fluide, meno lunghe e angoscianti. Una sera, al momento del bagnetto, ci fu un po’ di opposizione per svestirsi ed entrare in acqua, e poi per uscire e mettersi il pigiama, ma tra tutti riuscimmo a mantenere il livello della crisi molto basso, a rispettare i tempi necessari per accettare ogni passo, e premiare nel momento giusto, evitando così la escalation di reazioni. Lo sforzo di Diego era evidente. Quando riuscimmo a infilargli l’ultima calza, rimase seduto e concentrato alcuni secondi, invece di prendere subito il suo premio. Credemmo che avrebbe cominciato a gridare e a cercare di svestirsi, e invece ci guardò per una frazione di secondo e poi disse con molta calma “Diego contento”.

Fu come un calcio nello stomaco, un pugno in piena faccia, un tir che ti investe e ti scardina tutte le ossa. Fu dover vedere senza scappatoie o attenuanti quanto inadeguati possono essere due adulti che hanno lo status di genitori solo perché la biologia gli ha permesso di mettere al mondo un bambino. Speriamo solo che, nonostante la sua memoria prodigiosa, anche il cervello di Diego possegga quella grata funzione che fa dimenticare molti momenti brutti, e che da grande si ricordi delle volte in cui siamo stati in grado, più di quelle in cui non siamo stati all’altezza.