Mes: junio 2016

Paje de boda

 

boda

En abril, Elena (la maestra de apoyo de Diego) nos dijo que se iba a casar a principio de junio. Nos alegramos mucho, pero antes de que pudiéramos felicitarla, nos pidió que Diego fuera su paje de boda. Nos quedamos con las felicitaciones en la boca…nos emocionó su petición, pues había establecido con Diego un vínculo de verdadero cariño, pero la idea de enfrentarnos a un reto tan grande nos asustó. A continuación, nos dijo que se iba a casar en la catedral, lo que nos hizo parecer aquello totalmente inalcanzable. Le preguntamos si creía que Diego podía hacerlo, y nos contestó que por supuesto, que teníamos que confiar en el. No estaba tan segura, pero me sabía mal que nosotros, sus padres, empezáramos a poner un techo a lo que podía hacer…y además Elena estaba muy ilusionada. Dijimos que sí, pero el miedo a que estropeara su boda con una rabieta en el medio de la catedral nos acompañó hasta el gran día.

Los retos a los que nos debíamos enfrentar eran muchos. Diego tendría que entrar en la catedral (odiaba los lugares cerrados), caminar hasta el altar, delante de la novia, junto a un niño de su edad y a dos niñas más mayores, todos sobrinos de Elena. Tenía que ir vestido con pantalones beige, camisa blanca, faja roja en la cintura y (lo más peligroso de todo) zapatos blancos de charol. Si Diego tenía manía con la ropa, los zapatos eran una verdadera obsesión. Cambiar de modelo suponía días y días de rabietas aseguradas, y yo me torturaba con la imagen de el, tirado en la alfombra roja delante de la novia, gritando y llorando intentando quitarse los zapatos. Decidimos que no podíamos dejar aquello a la improvisación. Un mes antes de la fecha, compramos toda la vestimenta. Todas las tardes, después de la guardería, le desensibilizamos a los zapatos blancos. Empezamos con pocos minutos, premiando que los aguantara un rato con unos juegos de la Tablet. Hicimos lo mismo con el resto. Fue difícil, pero a las tres semanas ya no protestaba. El día antes, fuimos con Elena y sus sobrinos a ensayar en la catedral. Se trataba de que caminaran cogidos de la mano, sin que Diego se enrollara con alguna estereotipia. Se lo anticipamos con algunas fotos, y nos sorprendió cuando entró por el portal sin casi protestar. Le pusimos en el medio del grupo de pajes, cogido de las dos manos, y le acompañamos hasta el altar. Los niños se lo pasaban bien y empezaron a marchar marcando el paso. A Diego eso le llamó la atención, y se dejó llevar.

La boda era por la tarde.  A Diego le costaban mucho los tiempos de espera, así que intentamos llegar con poca antelación. Aún así, hubo que esperar unos 20 minutos fuera de la catedral, y había mucha gente. De repente, esos 50 metros hasta el altar me parecieron 50 kilómetros. Habría 100 pares de ojos mirando, música, y Diego era muy imprevisible. Cuando llegó la novia y entregué Diego a su hermana y los otros pajes, estaba al borde de un ataque de ansiedad. Tras unos minutos, empezó la música. La catedral era muy oscura, y al principio solo vi 4 manchas blancas en el fondo, dos mas pequeñas en el medio y dos mas grandes a los lados. Se acercaban sin aparentes desviaciones. En un tiempo que me pareció eterno (pero solo fueron un par de minutos) recorrieron el pasillo, tuvieron un pequeño desajuste cuando Diego intentó acariciar una fila de sillas rojas que el día anterior no estaban (pero la chica que le tenía cogido de la mano le dio un tironcito sin darle muchas vueltas y lo recondujo) y llegaron al altar, seguidos de la novia. La sensación de alivio, y de orgullo, fue enorme. Recogimos a Diego, que se portó bien durante la función aunque se recorrió la catedral mil veces, y reflexionamos sobre el poder de la anticipación, y sobre la necesidad de no poner límites a las posibilidades de nuestro niño.

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In aprile, Elena (la maestra di sostegno di Diego) ci comunicò che si sarebbe sposata a inizio giugno. Ci rallegrammo molto, ma prima che potessimo congratularci, ci chiese che Diego fosse il suo paggetto. Ci andarono le congratulazioni di traverso…la sua richiesta ci emozionava perché aveva stabilito con Diego un legame di vero affetto, ma l’idea di affrontare una sfida tanto grande ci spaventò. Immediatamente dopo, ci disse che si sarebbe sposata nella cattedrale, che ci sembrò qualcosa di assolutamente irraggiungibile. Le domandammo se pensava davvero che Diego avrebbe potuto farcela, e ci rispose che certamente, che dovevamo avere fiducia in lui. No ne ero così sicura, ma mi disturbò l’idea che proprio noi, i suoi genitori, cominciassimo a mettere un tetto a quello che avrebbe potuto fare….e inoltre Elena ci teneva così tanto. L’accontentammo, ma la paura che rovinasse il suo matrimonio con una crisi in mezzo alla cattedrale ci accompagnò fino al gran giorno.

Le sfide che dovevamo affrontare erano molte. Diego doveva entrare nella cattedrale (odiava i luoghi chiusi), camminare fino all’altare davanti alla sposa, insieme a un bambino della sua età e due bambine più grandi, tutti nipoti di Elena. Doveva indossare pantaloncini beige, camicia bianca, fascia rossa alla cintura e (pericolo) scarpe bianche. Se Diego era rigido con i vestiti, per le scarpe aveva un’autentica ossessione. Cambiare di modello provocava giorni e giorni di crisi di rabbia, e io mi torturavo con l’immagine di lui, sdraiato sul tappeto rosso davanti alla sposa, gridando e piangendo cercando di togliersi le scarpe. Decidemmo che non potevamo lasciare tutto all’improvvisazione. Un mese prima della data, comprammo tutto l’indumentario. Ogni pomeriggio lo allenammo alla desensibilizzazione per le scarpe. Cominciammo con pochi minuti, premiandolo con i giochi della tablet quando resisteva un momento, e continuammo con il resto dei vestiti. Fu difficile, ma dopo tre settimane non protestava più. Il giorno prima del matrimonio, andammo con Elena e i suoi nipoti a provare l’entrata alla cattedrale. Si trattava di insegnargli a camminare per mano degli altri bambini, senza che si incasinasse con qualche stereotipia. Gli anticipammo tutto con qualche foto, e ci sorprese quando entrò per il portone senza quasi protestare. Lo piazzammo in mezzo al gruppo dei paggetti, afferrato per le due mani, e li accompagnammo fino all’altare. I bambini si divertivano e cominciarono a marciare marcando il passo. A Diego la cosa sembrò interessante, e si lasciò guidare.

Il matrimonio era nel pomeriggio. A Diego costava molto resistere durante le attese, e cercammo di arrivare all’ultimo momento. Anche così, dovemmo aspettare 20 minuti fuori dalla cattedrale, e c’era molta gente. Improvvisamente, quei 50 metri fino all’altare mi sembrarono 50 km. Ci sarebbero stati 100 paia di occhi girati verso di lui, musica, e Diego era molto imprevedibile. Quando arrivò la sposa e consegnai Diego a sua sorella insieme agli altri paggetti, ero sull’orlo di un attacco d’ansia. Dopo pochi minuti, cominciò la musica. La cattedrale era molto scura, e all’inizio vidi solo 4 macchie bianche sul fondo, due più piccole in mezzo e due più grandi ai lati. Si avvicinavano senza deviazioni apparenti. In un tempo che mi sembrò eterno (ma solo furono 2 minuti) attraversarono la navata, ebbero un piccolo deragliamento quando Diego cercò di accarezzare una fila di sedie rosse che il giorno prima non c’erano (ma la ragazzina che lo teneva per mano lo raddrizzò con un tirone senza troppe contemplazioni) e arrivarono all’altare, seguiti dalla sposa. La sensazione di sollievo, e di orgoglio, fu enorme. Recuperammo Diego, che si comportò bene per tutta la funzione anche se percorse tutta la cattedrale mille volte, e riflettemmo sul potere dell’anticipazione, e sulla necessità di non porre limiti alle possibilità del nostro bambino.

 

 

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Las ranas en el cubo de leche

Le rane nel latte

De pequeña leí un cuento clásico en el que dos ranas se caían en un cubo de leche. Al verse perdida, la primera se dejó morir. La segunda sin embargo siguió nadando y nadando. Lo que ahora me hace empatizar con la segunda rana no es la moraleja barata del cuento (por supuesto la rana se salvó…después de tanto nadar la leche se convirtió en mantequilla y la rana pudo saltar fuera del cubo) sino el hecho que el pobre animal seguía nadando de pura desesperación, pues dejar de moverse significaría ahogarse. Seguir respirando unos minutos más, aún en esa cárcel de hojalata sin salida, era mejor que morirse.

Dos semanas antes de convertirnos en una familia con autismo, habíamos entregado la señal para una furgoneta camperizada de segunda mano. Siempre habíamos trotado por el mundo con una mochila y una tienda de campaña, y un coche cama parecía una solución perfecta para seguir explorando con un niño pequeño. Todas nuestras ilusiones se vinieron abajo con el diagnóstico, pero no tuvimos valor de vender la furgoneta. Aunque alejarse de casa, pasar el día en un ambiente desconocido e incómodo y meter a un niño con autismo a dormir en lo que no deja de ser el maletero de un coche nos sonaba como imposible además de irresponsable, decidimos darle una oportunidad a la camper. No fue una decisión razonada y ponderada, pues dentro de mi no tenía ninguna esperanza de que pudiese funcionar…si no el afán de seguir nadando, el miedo a la tristeza que nos supondría cerrar la puerta a todos nuestros proyectos.

Un día en terapia dejamos caer el asunto, casi esperándonos que nuestro terapeuta nos convenciera a abandonar la idea. No lo hizo…nos dio ideas para poder anticipar a Diego (que todavía tenía una capacidad de comprensión muy limitada) lo que iba a pasar, y por la tarde me sorprendió con un correo en el que me señalaba un blog de rutas y excursiones. Estrenamos la camper con una excursión de ir y venir en jornada a la montaña. Tres años después, contamos con muchos fines de semana de “aventura” (el término que utilizamos para anticiparle a Diego que hay excursión). Todavía no salimos de viaje muy serenos, pues siempre hay que afrontar momentos complicados, rabietas, crisis que a veces nos hacen jurar que es la última vez que salimos de casa. Como cuando nos costó una hora de rabieta conseguir dejar la playa y volver al camping, o convencerle a cambiarse la ropa mojada, o variar sus carreras adelante y atrás en las olas, o sacarle del arenero en pleno sol con 40 grados, o conseguir cerrar la puerta de la furgo para dormir, ya que se había empeñado en que quedase abierta y  la temperatura caía rápidamente. Sin embargo, puntualmente preparamos el equipaje el fin de semana siguiente, porque pasada la crisis nos quedan los buenos momentos, las rutas que nos encantan a los tres, los días de playa en los que conseguimos que haga algo normal (como jugar con la arena, aunque tuvimos que fabricarle figuras geométricas en 3D porque las clásicas formas de peces y estrellas de mar ni las mira). Es verdad que estamos constantemente en tensión y disfrutamos de la excursión a posteriori, en el viaje de vuelta, pero seguimos nadando y por lo tanto seguimos con vida.

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Da piccola lessi un racconto classico in cui due rane caddero in un secchio pieno di latte. Vedendosi perduta, la prima rana si lasciò morire. La seconda, invece, continuò a nuotare a a nuotare. Quello che adesso mi fa sentire empatia per la rana non è la morale scontata della fiaba (ovviamente la rana si salvò…dopo tanto nuotare il latte si trasformò in burro e la rana riuscì a saltare fuori dal secchio) ma il fatto che la povera bestia continuava a nuotare per pura disperazione, visto che smettere di muoversi avrebbe significato affogare. Continuare a respirare qualche minuto in più, anche in quella prigione di latta senza uscita, era meglio che morire.

Due settimane prima di trasformarci in una famiglia con autismo, avevamo pagato la caparra per un furgoncino camperizzato di seconda mano. Avevamo sempre trottato per il mondo con uno zaino e una tenda, e un furgoncino equipaggiato con i sedili che si trasformano in letto ci sembrava una soluzione perfetta per continuare a esplorare con un bambino piccolo. Tutti i nostri sogni crollarono con la diagnosi, ma non trovammo il coraggio di vendere il furgone. Anche se allontanarsi da casa, passare la giornata in un ambiente sconosciuto e scomodo, e mettere un bambino autistico a dormire in quello che è pur sempre il bagagliaio di una macchina ci sembrava impossibile oltre che irresponsabile, decidemmo di dare un’opportunità al camper. Non fu una decisione ragionata e ponderata, perché in fondo non avevo nessuna speranza che potesse funzionare….fu solo l’ansia di continuare a nuotare, la paura della tristezza che avrebbe significato chiudere la porta a tutti i nostri progetti.

Un giorno a terapia accennammo alla cosa, quasi aspettandoci che il nostro terapista ci convincesse ad abbandonare l’idea. Non lo fece…ci suggerì qualche idea per anticipare a Diego (che aveva ancora una capacità di comprensione molto limitata) quello che sarebbe successo, e nel pomeriggio mi sorprese con un email nel quale mi segnalava un blog di camminate ed escursioni. Inaugurammo il furgone con una gita in montagna in giornata. Tre anni più tardi, abbiamo alle spalle molti fine settimana di “avventura” (il termine che utilizziamo per anticipare a Diego che andiamo in gita). Ancora adesso non partiamo molto sereni, perché ogni volta dobbiamo affrontare momenti complicati, irrigidimenti, crisi che a volte ci fanno giurare che è l’ultima volta che usciamo di casa. Come quando ci costò un’ora di pianti e urla lasciare la spiaggia e tornare al camping, o convincerlo a cambiarsi i vestiti bagnati, o variare le sue corse avanti e indietro nelle onde, o toglierlo dal sole a picco a 40 gradi, o riuscire a chiudere la porta del camper per dormire, visto che si era impuntato che doveva rimanere aperta, e intanto la temperatura scendeva rapidamente. E invece, il fine settimana successivo prepariamo i bagagli, perché quando passa la crisi ci restano i momenti belli, le camminate nei boschi che adoriamo tutti e tre, i giorni in spiaggia in cui riusciamo a fargli fare qualcosa di normale (tipo giocare con la sabbia, anche se gli abbiamo dovuto fabbricare forme geometriche in 3D visto che le classiche formine di pesci e stelle di mare le ignora). È vero che stiamo costantemente in tensione e ci godiamo l’escursione a posteriori, nel viaggio di ritorno, pero continuiamo a nuotare, e quindi a vivere.