2 de abril, día del autismo

El lema de este año es “rompamos juntos las barreras para el autismo”. En estos últimos 4 años Diego ha roto muchas barreras, muchas más de las que nos imaginamos al comenzar este camino, y ha sido un valiente pionero en algunos proyectos de inclusión. Tiene por delante muchos otros obstáculos, pero las verdaderas barreras que nos quedan por romper son, sobre todo, nuestras.

El miedo que tiñe cada nuevo reto, la rabia por tener que luchar tanto, la envidia a los demás por fácil que es ser padres cuando no hay problemas, la frustración por no ser los padres que queríamos, el cansancio que nos hace olvidar todo lo que ya hemos conquistado, la ansiedad incluso en los buenos momentos, la incapacidad de estar a la altura de los momentos malos, el sentimiento de culpabilidad por sentir todo lo anterior.

Este vídeo quiere ser, sobre todo, un grito de batalla para nosotros, para recordarnos que podemos con todo y que en este camino hay tantas buenas sorpresas. La canción, desde el primer día que la oímos hace 3 años, nos pareció escrita para nosotros, y me inspirò el título de este blog.

Camino de la frontera (Maldita Nerea)

He perdido sin quererlo los papeles que me diste antesdeayer  
Donde estaban los consejos que apuntamos pa´que todo fuera bien
Y ahora estamos camino de la frontera disfrutando a poquitos la vida entera
Así que tengo que encontrarte para verte y que me digas otra vez

Y necesito una ayudita una palabra que me pueda convencer
Y cuando me hablas la montaña es más pequeña y no se mueve cada vez
Que dice que cruzamos camino de la frontera disfrutando a sorbitos la luna llena
Como no voy a mojarme si aquí dentro nunca deja de llover…Aquí no para de llover

Y si seguimos con el plan establecido
Nos cansaremos al ratito de empezar
Probablemente no encontremos el camino
Pero nos sobrarán las ganas de volar…Nuestras ganas de volar

Y que fácil es perderse de la mano madre mía agárrate
Que el vacío de ese vaso no se llena si no vuelves tú a querer
Y pasa cuando estamos camino de la frontera pobrecita cansada la vida queda…
Como no voy a cansarla si no paro y nunca dejo de correr
Y si no paro de correr

Improvisemos un guion definitivo
Que no tengamos más remedio que olvidar
Que acerque todas las estrellas al camino
Para que nunca falten ganas de soñar
Y suena bien, parece que nos hemos convencido
Solo tenemos que perder velocidad
Hace ya tiempo que no estamos divididos
Algo sobraba cuando echamos a volar…cuando echamos a volar
Y sé que sé, que suena diferente
En tu futuro en su pasado en mi presente

Y hemos sobrevivido aunque no sé bien a qué
Y es que andábamos tan perdidos que no podíamos ver
La alegría que se lleva el miedo
Los buenos ratos el sol de enero
Ver contigo cada amanecer
Pensando

Cuenta hasta tres, empiezo yo primero
y así el efecto del disparo es más certero
y ya me sigues tu quitándole la prisa, mirando como la tortuga te hipnotiza
y nadie se hará el camino sin suerte, que aquí lo malo en algo bueno se convierte
existe un sendero y te has convencido, así que empiézalo conmigo y echaremos a volar
Y echaremos a volar

Nadie se haré el camino sin suerte
Que aquí la pena en pedacitos se convierte
Te aguarda un mundo entero
no le hagas esperar

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Lo slogan di quest’anno è “rompiamo insieme le barriere per l’autismo”. In questi ultimi 4 anni Diego ha rotto molte barriere, molte più di quelle che ci potevamo immaginare quando abbiamo cominciato questo cammino, ed è stato un coraggioso pioniere in alcuni progetti di inclusione. Ha davanti ancora molti ostacoli, ma le barriere reali che ci restano da rompere sono, soprattutto, nostre.

La paura che tinge ogni nuova sfida, la rabbia per dover lottare tanto, l’invidia degli altri per com’è facile essere genitori se non ci sono problemi, la frustrazione per non essere i genitori che volevamo, la stanchezza che ci fa dimenticare tutto quello che abbiamo già conquistato, l’ansia anche nei momenti belli, l’incapacità di non essere all’altezza dei momenti di crisi, il sentimento di colpa per sentire tutto questo.

Questo video vuole essere, soprattutto, un urlo di battaglia per noi, per ricordarci che ce la possiamo fare e che questo cammino riserva tante belle sorprese. La canzone, dal primo momento in cui l’ascoltammo 3 anni fa, ci sembrò scritta per noi, e mi ispirò il titolo di questo blog.

Cammino della frontiera (Maldita Nerea)

Ho perso per sbaglio i fogli che mi hai dato l’altro ieri
Dove c’erano i consigli che annotammo perché andasse tutto bene
E adesso siamo sul cammino della frontiera assaporando poco a poco la vita intera
E devo trovarti per vederti e che tu mi dica ancora

E ho bisogno un aiutino una parola che mi possa convincere
E quando mi parli la montagna è più piccola e non si muove ogni volta
E dice che attraversiamo cammino della frontiera assaporando a sorsi la luna piena
Come faccio a non bagnarmi se qua dentro non smette mai di piovere…qua non smette di piovere

E se continuiamo con il piano stabilito
Ci stancheremo appena cominciato
Probabilmente non troveremo il cammino
Ma non ci mancherà la voglia di volare…la nostra voglia di volare

Che facile è perdersi mamma mia afferra la mia mano
Che il vuoto di quel bicchiere non si riempie se tu non torni a volerlo
E succede quando siamo cammino della frontiera, poverina come si stanca la vita 
E come faccio a non stancarla se non mi fermo mai e non smetto mai di correre
E se non smetto di correre

Improvvisiamo un copione definitivo
Che non ci resti altra scelta che dimenticare
Che avvicini tutte le stelle al cammino
Perché non ci manchi mai la voglia di sognare
E suona bene, sembra che ci siamo convinti
Dobbiamo solo perdere velocità
È già tanto tempo che non siamo divisi
c’era qualcosa in più quando abbiamo cominciato a volare…quando abbiamo cominciato a volare
e lo so già che suona differente
nel tuo futuro nel suo passato nel mio presente

E siamo sopravvissuti anche se non so bene a cosa
É che eravamo così perduti che non potevamo vedere
L’allegria che si porta via la paura
I momenti belli il sole di gennaio
Vedere con te che si fa mattina
Pensando

Conta fino a tre, comincio io per primo
Così l’effetto del tiro è più preciso
E poi mi segui tu, togliendomi la fretta, guardando come la tartaruga ti ipnotizza
E nessuno si farà il cammino senza fortuna, che qui il male si converte in qualcosa di buono
Esiste un sentiero e ti sei convinto, perciò comincialo con me e potremo volare
Potremo volare

Nessuno si farà il cammino senza fortuna
Che qui la pena si rompe a pezzettini
Ti attende un mondo intero
Non farlo aspettare

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La tienda de los zapatos

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Este año nos hemos apuntado los tres a un curso de patinaje para familias, los viernes por la tarde. Al ver que la cosa tenía éxito, un domingo realizamos uno de nuestro más grandes deseos…hacer una ruta con las raquetas de nieve. Lo que tienen en común estas dos actividades es que suponen ponerse algo diferente en los pies. Y Diego, durante mucho tiempo, no toleró ponerse algo en los pies que no fuesen sus zapatos habituales. Un modelo concreto, un color concreto. Lo mucho que limita esto es difícil de explicar. Durante un tiempo se puede esquivar el problema comprando varios pares del mismo modelo…pero la llegada del verano, o del invierno, se convierten en momentos aterradores. Además, siempre llega el momento en el que se acaban los modelos. Y además, hay mucha vida que se queda atrás si es imposible cambiar de zapatos…los paseos en los bosques, los juegos en la nieve, salir en los días lluviosos, caminar en la playa….

Ir a comprar zapatos con Diego ha sido durante mucho tiempo una experiencia demoledora. Entrábamos en la tienda y hasta aquí bien, porqué había una alfombra con números que le encantaba. Los problemas empezaban al momento de quitarse sus zapatos raídos. Lo de probarle un modelo nuevo ya era angustioso. Se tiraba al suelo gritando y llorando y tirando patadas al aire (y a quien estuviese a tiro, aunque no golpeaba con intención) y luchaba con todas sus fuerzas para evitar que se los pusiéramos. Durante un tiempo conseguimos acabar la tarea ganándole por fuerza física, pero un día la crisis fue tan intensa y larga que todos los clientes y la dueña de la tienda se pararon mirando boquiabiertos. Tuvimos que volver al coche (a un par de km de distancia, en el medio del centro histórico) llevándole de peso, mientras gritaba y pataleaba, descalzo. Me sentí tan mal que el día después fui a la tienda a pedir disculpas por el numerito y a explicar a la dueña el problema de Diego. Su comprensión me abrió el corazón. Me dio ánimos y se dispuso a colaborar por todo lo que podía para ayudarnos. Incluso, tenía pensado tirar la alfombra de números que ya estaba muy descolorida, y en su lugar se puso a repasar los colores con rotuladores, con toda su familia, para que Diego pudiese disfrutar de ella. Siempre le estaré agradecida en el alma por esto. Paralelamente, decidimos enfrentarnos al problema. La situación había llegado a un punto en el que teníamos que reparar sus zapatos con parches de cuero rezando que no le creciera el pie muy deprisa. Iba al colegio así, con los zapatos agujereados y remendados, además, nos avisó su terapeuta, los bloqueos hay que resolverlos de pequeños, porqué con 20 años sería imposible. Juntos, nos ayudó a desarrollar una estrategia.

La anticipación, una vez más, fue la clave. Sigo asombrándome cada vez, porque siempre tengo miedo que anticipándole algo desagradable no va a querer salir de casa, directamente. Pero no. Cuando tocó volver a la tienda, Diego fue con su manual de instrucciones: una secuencia de pictogramas donde se explicaba cada paso. Después de cada acción crítica, había un premio (un rato jugando con la tablet, un gusanito). Además, le dejaríamos elegir entre dos pares diferentes. Le dejaríamos tiempo para asumir cada acción, y pasaríamos a la siguiente solo cuando hubiera recobrado la calma. Además, tenía que salir de la tienda con los zapatos puestos, y andando.

Tardamos más de una hora en la tienda. Diego luchó contra si mismo cada momento. Era impresionante ver como intentaba quitarse los zapatos viejos mientras parecía que un poderoso imán le impidiese realizar los movimientos. Era angustiado cuando fue el momento de probar los zapatos nuevos, pero el hecho de poder elegir le ayudó a aceptarlo. Dio unos pasos y enseguida se sentó para quitárselos, pero le paramos y le dejamos jugar un poco con la tablet. Le costó mucho, pasaba las imágenes de la tablet con gran nerviosismo, y volvía a intentarlo una y otra vez, dando vueltas por la tienda y tirándose al suelo, pero ganó. Para llegar hasta el coche, pusimos un vídeo de números en el teléfono y cuando intentaba quitarse los zapatos en la calle, le levantábamos y le poníamos el vídeo. Odiaba esos momentos, podía sentir los pensamientos de la gente que nos veía caminar por la calle con el niño embobado, pegado al teléfono móvil. He desarrollado una profunda antipatía a la gente que hace comentarios (o que cree tener el derecho de opinar) sobre las demás familia, los padres, los niños que tienen berrinches en los supermercados, que hablan o que no hablan, que saludan o no, que son educados o maleducados y como sus padres deciden criarlos…no se cuantas veces unos perfectos desconocidos que nos paraban en la calle me han comentado “jaja está en otro planeta” cuando le disparaban preguntas como mitralladoras y Diego, claro, ni llegaba a procesar la mitad de sus palabras.O cuantas veces han soltado burradas en el pleno de una crisis, con Diego en el suelo en el medio de la acera y nosotros intentando calmarle. Así, puse mi mejor cara de mala leche (y aseguro que llega a ser espantosa) que quitó a los paseantes cualquier gana de comentar, y condujimos a Diego durante todo el recorrido con su vídeo puesto, subimos al coche y llegamos a casa, con los zapatos nuevos en los pies.

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Quest’anno ci siamo iscritti tutti e tre a un corso di pattinaggio per famiglie, il venerdì pomeriggio. Vedendo che la cosa aveva successo,  poche domeniche fa abbiamo realizzato uno dei nostri più grandi desideri…fare un’escursione tutti e tre con le racchette da neve. Quello che hanno in comune queste due attività è il fatto di mettersi ai piedi qualcosa di diverso dal solito. E Diego, per molto tempo, non tollerò ai piedi niente di diverso dalle sue scarpe abituali. Un modello concreto, un colore concreto. Quanto ciò sia limitante è difficile da spiegare. Per un po’ di tempo si può schivare il problema comprando varie paia dello stesso modello…ma l’arrivo dell’estate, o dell’inverno, si convertono in momenti di terrore. Inoltre, sempre arriva il momento in cui si esaurisce il modello. E infine, c’è molta vita che resta indietro se è impossibile cambiarsi le scarpe…le passeggiate nei boschi, i giochi nella neve, uscire nei giorni di pioggia, camminare sulla spiaggia…

Andare a comprare le scarpe con Diego è stato per molto tempo un’esperienza devastante. Entravamo nel negozio e fin qua tutto bene, perchè c’era un tappeto con disegni di numeri che adorava. I problemi cominciavano nel momento di togliersi le sue scarpe vecchie. Provargli un paio nuovo era angosciante. Si buttava per terra gridando e piangendo e tirando calci all’aria (e a chi fosse a tiro, anche se non colpiva intenzionalmente) e lottava con tutte le sue forze per evitare che gliele mettessimo. Per qualche tempo riuscimmo a portare a termine la faccenda vincendolo con la forza fisica, ma un giorno la crisi fu talmente intensa e lunga che tutti i cilenti e la proprietaria del negozio si fermarono a guardare allucinati. Dovemmo tornare alla macchina (a un paio di chilometri di distanza, attraversando il centro storico) trasportandolo di peso, mentre gridava e si dibatteva, scalzo. Mi sentii così male che il giorno dopo andai al negozio a scusarmi per la scenata e a spiegare alla propietaria il problema di Diego. La sua comprensione mi aprì il cuore. Mi incoraggiò e fu disposta a collaborare per quelle che erano le sue possibiltà. Stava pensando di buttare il vecchio tappeto scolorito, e invece si mise a ripassare i colori con dei pennarelli, con l’aiuto di tutta la sua famiglia, perchè Diego potesse giocarci ancora. Le sarò sempre grata per questo. Paralellamente, decidemmo di affrontare il problema. La situazione era arrivata a un punto in cui dovevamo riparare le sue scarpe vecchie con strisce di cuoio sperando che non gli crescesse il piede molto in fretta. Andava a scuola così, con le scarpe bucate e rattoppate, e oltre tutto la sua terapeuta ci avvisò che questi blocchi sono da risolvere da piccoli, perchè a 20 anni sarebbe stato impossibile. Insieme, disegnammo una strategia.

L’anticipazione, di nuovo, fu la chiave. È qualcosa che continua a stupirmi, perchè ho sempre paura che anticipandogli qualcosa di sgradevole non voglia proprio uscire di casa. Invece no. Quando toccò tornare al negozio, Diego aveva con se il suo manuale di istruzioni: una sequenza di pittogrammi dove era spiegato ogni passo. Dopo ogni azione critica c’era un premio (un momento di gioco con la tablet, una patatina). Inoltre, gli avremmo lasciato scegliere tra due paia diverse. Gli avremmo dato tempo di accettare ogni azione, e saremmo passati alla successiva solo dopo che fosse riuscito a calmarsi. Infine, avrebbe dovuto uscire dal negozio con le scarpe nuove ai piedi, e camminando.

Una volta entrati, tardammo più di un’ora nel negozio. Diego lottò contro se stesso ogni momento. Era impressionante vedere come cercava di togliersi le scarpe vecchie mentre sembrava che le sue braccia fossero troppo rigide per realizzare i movimenti. Era angosciato quando fu il momento di provarsi le scarpe nuove, ma il fatto di poter scegliere lo aiutò ad accettarlo. Mosse qualche passo e immediatamente si sedette per togliersele, ma lo fermammo e lo lasciammo giocare qualche minuto con la tablet. Gli costò moltissimo, passava le immagini della tablet con grande nervosismo, e ci riprovava di nuovo, camminando per il negozio e sedendosi per terra, ma riuscì a tenerle ai piedi. Per arrivare alla macchina, caricai sul telefono un video di numeri e quando cercava di togliersi le scarpe per strada, lo rimettevamo in piedi e gli facevamo vedere il video. Odiavo quei momenti, podevo sentire il pensiero della gente che ci vedeva camminare con il bambino che protestava, incollato al telefono. Ho sviluppato una profonda antipatia per la gente che commenta (o che crede di avere il diritto di avere un’opinione) sulle altre famiglie, sui genitori, sui bambini che “fanno i capricci” nei supermercati, che parlano o che non parlano, che salutano o no, che sono educati o maleducati e su come i loro genitori decidono di allevarli…non so quante volte dei perfetti sconosciuti che ci fermavano per strada hanno detto: “ahaha è su un altro pianeta” quando gli sparavano domande a mitraglietta e Diego, chiaramente, non riusciva nemmeno a processare la metà delle loro parole. O quante volte hanno sparato idiozie nel bel mezzo di una crisi, con Diego sdraiato in mezzo al marciapiede mentre cercavamo di calmarlo.  Quindi, indossai la mia migliore faccia incazzata (e assicuro che può essere spaventosa) che tolse immediatamente ai passanti qualsiasi voglia di commentare, e accompagnammo Diego per tutto il tragitto con il suo video sul telefono, salimmo in macchina e arrivammo a casa, con le scarpe nuove ai piedi.

“La vida se vive viviéndola” (J. Tamarit)

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En verano, mientras los padres trabajan, muchos niños pasan las mañanas  en campamentos urbanos, donde juegan, hacen deporte, van a la piscina, realizan manualidades y se relacionan con sus amigos. Los niños con necesidades especiales suelen desaparecer, encerrados en casa o con los abuelos, o en campamentos  “especiales”, organizados por asociaciones de padres, donde son agrupados entre ellos y atendidos por profesionales especializados. En las aulas de vacaciones especiales estos niños están perfectamente atendidos y todo está adaptado a sus necesidades. Mi problema era que no aceptaba (y sigo sin aceptar) la idea de que mi hijo tuviese que buscar un lugar alternativo a su entorno natural por ser “especial”. Probablemente una parte de mi seguía en la fase de negación, pero me mataba la idea de apartarle del mundo “normal” para crear una bonita jaula a su medida. En ese momento me empujaba simplemente el rechazo a agruparle con otros niños con su misma mirada escurridiza y el mismo aleteo de manos. Otra parte de mi me reprochaba por quererle “hacer sufrir” al exponerle a una situación complicada, como alguien me había comentado. Me sentía muy egoísta pero a la misma vez pensaba que mi cometido era de llevarle hacía una vida independiente en la sociedad, y no me encajaba la idea de tenerle que entrenar a la vida real en un laboratorio paralelo, aunque en ese laboratorio se sentiría seguramente más a gusto y comprendido.

De nuevo, obligamos a Diego a ser pionero en un experimento de inclusión, igual que en las vacaciones de Carnaval y Semana santa, pero esta vez durante muchas semanas. El primer día de campamento, su educadora se presentó al pabellón deportivo con dos grandes maletas. Estaban repletas de juegos y materiales de reserva para llenar los tiempos muertos y los momentos de espera. Le cogió en brazos con una gran sonrisa y se lo llevó alegremente al grupo de niños. El espacio era diáfano, los niños corrían y chillaban y jugaban con una pelota (algo que Diego odiaba) mientras los monitores preparaban las actividades que acababan de decidir. Pensé en el campamento especial, cuidadosamente planificado en los días anteriores, con actividades y materiales adaptados, con paneles de anticipación de cada actividad, con los tiempos bien calculados y los espacios claramente definidos, y el apoyo de personal super especializado y formado.  Me asaltaron las dudas de nuevo. Con esa edad, cada minuto cuenta. Se ha demostrado que la intervención recibida antes de los cinco años influye enormemente sobre el posterior desarrollo en niños con autismo. ¿Le estaría negando ocasiones de progreso al evitar una atención especializada durante todas esas semanas? ¿Se pasaría las horas encerrado en sus estereotipias en un ambiente no hecho a su medida?

El éxito de aquel verano fue tan glorioso que todavía nos cuesta creerlo. Sí, el esfuerzo que le pedimos fue muy grande. Sí, hubo (pocos) días en los que participó nada más que veinte minutos, y pasó el resto del tiempo en actividades paralelas con su educadora, sin tolerar estar más tiempo con el grupo. Hubo muchos más días en los que se apartaba del grupo nada más que 20 minutos. Sí, la escasa anticipación le costaba horrores, y la continua estimulación por parte de niños que intentaban constantemente jugar con él era a veces excesiva. Sí, hubo algunas rabietas delante de todos. Pero todos los días nos llegaba algún vídeo que nos dejaba sin aliento. Diego jugando con los demás al banderín, a la zapatilla por detrás, al circuito, al juego de las sillas, a algún baile de gestos, a juegos de toda la vida. Los demás niños le dirigían, le apoyaban, iban a buscarle cuando se dispersaba y copiaban las estrategias de los adultos sin que nadie se lo dijera. Claro que los tiempos de espera le sacaban de sus casillas, pero al final del verano sabía esperar. Claro que a veces los juegos eran demasiado complejos y rápidos para el, pero su educadora sabía llevarle hasta el tope de sus posibilidades y en lugar de adaptar el juego para el, adaptaba su participación al nivel que podía alcanzar. Claro que había momentos que le superaban, y en esas ocasiones se apartaban y hacían algo diferente hasta que surgía una nueva oportunidad. Claro que a final del día estaba cansado y nervioso, pero a final del verano había interactuado y aprendido con los demás niños más de lo que podría haber hecho en otras situaciones.

En aquel momento, no quería segregar a mi hijo en un grupo de niños con autismo, y algunos pensaron que mi idea no tenía ni pies ni cabeza. Pero con los meses he empezado a oír hablar cada vez mas de modelos de intervención centrados en la familia y en el contexto natural por parte de profesionales. La idea de enseñar habilidades fuera del ambiente natural, para luego intentar implantarlas en situaciones normalizadas, se está quedando obsoleta, entre otras cosas porqué no funciona. La idea de enseñar a organizarse en la desestructuración, en lugar de adaptar y estructurar el ambiente a sus medidas (y por lo tanto, alejarles de la normalidad) está cogiendo cada vez más fuerza. La necesidad de sacar cuanto antes a estos niños fuera de su área de confort (aunque signifique aumentar el nivel de exigencia y trabajar más duro aún), para brindarles la oportunidad de ser más autónomos, es cada vez más evidente. Estos cambios no son fáciles para las familias, porqué los niños funcionan mejor en situaciones adaptadas y protegidas, y cuando les sacas de ahí, sus dificultades se hacen más evidente, dando la sensación de que realmente “no pueden”. Ed difícil también para los profesionales, porqué las estrategias dejan de funcionar tan bien, porqué hay que improvisar, porqué hay que gestionar crisis en el medio de la calle y con los demás mirando, y porqué hay que prescindir del entorno tan estructurado y controlado (y artificial) que reduce los problemas. Sin embargo, las evidencias científicas están impulsando cambios en los modelos de intervención en este sentido, hacía la capacitación familiar, la inclusión con apoyos y la enseñanza de habilidades funcionales en el contexto natural en el que se desarrollan. Esto me tranquiliza, me da esperanza y me da valor de seguir en este camino, que todavía estamos abriendo con nuestras fuerzas, cuando empujamos a Diego siempre un pasó más de sus límites.

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In estate, quando i genitori lavorano, molti bambini passano le mattinate nei grest, dove giocano, fanno sport, vanno in piscina, fanno attività manuali e si relazionano con i loro amici. I bambini con necessità speciali di solito spariscono, chiusi in casa o con i nonni, o in grest “speciali” organizzati da associazioni di genitori, dove sono raggruppati tra di loro e seguiti da professionisti specializzati. Nelle aule speciali questi bambini sono curati alla perfezione e tutto è adattato alle loro necessità. Il mio problema era che non accettavo (e non accetto tutt’ora) l’idea che mio figlio dovesse cercare un luogo alternativo al suo ambiente naturale per il fatto di essere “speciale”. Probabilmente una parte di me era ancora in fase negazionista, ma mi uccideva l’idea di allontanarlo dal mondo “normale” per creare una bella gabbia su misura. In quel momento mi spingeva semplicemente il rifiuto di segregarlo con altri bambini con lo stesso sguardo sfuggente e le mani sfarfallanti. Un’altra parte di me mi accusava di volerlo “far soffrire” all’esporlo a una situazione complicata, come mi aveva detto qualcuno. Mi sentivo molto egoista ma allo stesso tempo pensavo che il mio dovere era quello di accompagnarlo verso una vita indipendente nella società, e non mi quadrava l’idea di doverlo allenare alla vita reale in un laboratorio parallelo, anche se in quel laboratorio si sarebbe sentito sicuramente più a suo agio e compreso.

Di nuovo, obbligammo Diego a essere pioniere in un esperimento di inclusione, come nelle vacanze de carnevale e Pasqua, ma questa volta durante molte settimane. Il primo giorno di grest, la sua educatrice si presentò al centro con due enormi valigie. Erano piene di giochi e materiali di riserva per riempire i tempi morti e i momenti di attesa. Lo prese in braccio con un grande sorriso e lo portò allegramente verso il gruppo dei bambini. Lo spazio era diafano, i bambini correvano e strillavano e giocavano con una palla (cosa che Diego odiava) mentre gli animatori preparavano le attività che avevano appena scelto. Pensai nel grest speciale, pianificato con cura nei giorni precedenti, con attività e materiali adattati, con pannelli di anticipazione di ogni attività, con i tempi ben calcolati e gli spazi chiaramente definiti, e l’appoggio di personale specializzato e formato. Mi assalirono i dubbi di nuovo. A quell’età, ogni minuto conta. È stato dimostrato che l’intervento ricevuto prima dei cinque anni influisce enormemente sullo sviluppo successivo in bambini con autismo. Gli stavo quindi negando occasioni di progresso, evitando un’attenzione specializzata durante tutte quelle settimane? Avrebbe passato le ore chiuso nelle sue stereotipie in un ambiente non su misura per lui?

Il successo di quell’estate fu così glorioso che ancora adesso non ci crediamo. Sì, lo sforzo che gli chiedemmo fu molto grande. Sì, ci furono (pochi) giorni in cui non partecipò più di venti minuti, e passò il resto del tempo in attività parallele con la sua educatrice, non tollerando di stare più tempo con il gruppo. Ci furono molti più giorni nei quali si allontanava dal gruppo solo per venti minuti. Sì, la scarsa anticipazione gli costava molto, e lo stimolo continuo da parte di bambini che cercavano costantemente di giocare con lui era a volte eccessivo. Sì, ci fu qualche crisi davanti a tutti. Ma tutti i giorni ci arrivava qualche video che ci lasciava senza fiato. Diego che giocava con gli altri a ruba bandiera, al gioco delle sedie musicali, a qualche ballo con gesti, ai giochi tradizionali. Gli altri bambini lo dirigevano, lo appoggiavano, andavano a cercarlo quando si disperdeva e copiavano le strategie degli adulti senza che nessuno dovesse insegnagliele. Certo che i tempi di attesa lo facevano impazzire, ma alla fine dell’estate sapeva aspettare. Certo che a volte i giochi erano troppo complicato e veloci per lui, ma la sua educatrice sapeva portarlo al massimo delle sue possibilità e invece di adattare il gioco per lui, adattava la sua partecipazione al livello che poteva raggiungere. Certo che in alcuni momenti non ce la faceva, e in quelle occasioni si allontanavano dal gruppo e facevano qualcosa di diverso fino a che sorgeva una nuova opportunità. Certo che a fine giornata era stanco e nervoso, ma alla fine dell’estate aveva interagito e imparato con gli altri bambini più di quanto avrebbe potuto fare in alte situazioni.

In quel momento, non volevo segregare mio figlio in un gruppo di bambini autistici, e alcuni pensarono che la mia idea era insensata. Ma con il passare dei mesi ho cominciato a sentir parlare sempre più spesso di modelli di intervento centrati nella famiglia e nel contesto naturale. L’idea di insegnare abilità fuori dall’ambiente naturale, per poi cercare di trasferirle a situazioni normalizzate, sta diventando obsoleta, anche perché non funziona. L’dea di insegnare a organizzarsi nella destrutturazione, invece di adattare e strutturare l’ambiente a misura (e quindi, allontanandoli dalla normalità) sta acquistando sempre più forza. La necessità di far uscire questi bambini il più presto possibile dalla loro zona di comfort (anche se questo significa aumentare il livello di esigenza e lavorare molto più duramente) per offrirgli l’opportunità di essere più autonomi, è sempre più evidente. Questi cambiamenti non sono facili per le famiglie, perché i bambini funzionano meglio in situazioni adattate e protette, e quando li tiri fuori di lì, le loro difficoltà si fanno più evidenti, dando la sensazione che davvero “non ci riescano”. È difficile anche per i professionisti, perché le strategie non funzionano più così bene, perché bisogna improvvisare, perché bisogna gestire crisi in mezzo alla strada e con gli occhi della gente addosso, e perché bisogna rinunciare all’ambiente così strutturato e controllato (e artificiale) che riduce i problemi.  Tuttavia, le evidenze scientifiche stanno spingendo verso cambi in questo senso nei modelli di intervento, verso la formazione alle famiglie, l’inclusione con sostegno e l’insegnamento di abilità funzionali nel contesto naturale in cui si sviluppano. Questo mi tranquillizza, mi da speranza e mi da coraggio nel continuare su questa strada, che stiamo ancora aprendo con le nostre forze, quando spingiamo Diego sempre un passo più in là del suo limite.