Imposible

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En las primeras semanas tras el descubrimiento del autismo de Diego, los vídeos de los Cantajuegos fueron el fondo musical de nuestros días. El niño estaba tremendamente fascinado por esas geniales interpretaciones de las más populares canciones infantiles, y nosotros las utilizábamos para fomentar su comunicación. Al día de hoy, escuchar esas pistas todavía me trasporta a esa sensación de shock y trauma que era lo único que sentí, día y noche, durante meses. “El autismo es un ladrón. Se lleva a tu niño, se lleva a tus esperanzas, y te roba tus sueños” escribe Kristine Barnett en mi libro preferido. En esas tardes infinitas, me sentaba delante del ordenador con Diego en mi regazo, y le obligaba a comunicarse conmigo para poder escuchar la canción que quería, entregándome el pictograma correspondiente y haciendo contacto visual conmigo, ya que todavía no podía hablar, arrancándole miradas fugaces al autismo que se lo estaba llevando.

Ver los vídeos de los Cantajuegos con él era dulce y amargo al mismo tiempo. Nos permitía establecer los primeros intercambios, pero me restregaba por la cara todo lo que Diego nunca haría. Bailar en un grupo de niños de su edad, siguiendo los gestos de los cantantes, mirándolos y riendo como si Papa Noel en persona se hubiese materializado delante de sus ojos. Disfrutar de las canciones, reírse con sus compañeros. Entender lo que estaba pasando a su alrededor. Estar conectado. Mientras miraba los vídeos, Diego no movía un musculo, no cambiaba su expresión, no buscaba mi mirada, por supuesto no cantaba. Se concentraba, totalmente absorto en las imágenes. Igual memorizaba cada fotograma, igual contaba los personajes cada segundo. Nunca lo he sabido. Solo sabía que, al terminar la canción, buscaría el pictograma correspondiente a la siguiente que quería ver, me lo entregaría y haría el esfuerzo de mirarme a los ojos durante medio segundo para obtenerla, y luego se sumergiría en el vídeo sin ver ni sentir nada más.

Dos años después, Diego era un niño muy diferente. Hablaba, aunque todavía le costaba enlazar más de tres palabras seguidas, había entendido la importancia de la comunicación, aunque todavía le costaba mucho emplearla, era muy cariñoso con nosotros y disfrutaba de algunos juegos. Toleraba estar con otros niños, y hacía pequeños avances en su interacción con ellos. Todavía le apasionaban los Cantajuegos, y su comportamiento frente a los vídeos era completamente diferente: reía, cantaba y bailaba las canciones imitando lo que veía en la pantalla. Era muy bonito verle así, y cuando su educadora (que ya era algo como una tía para Diego) me dijo que los Cantajuegos harían un concierto en nuestra ciudad, combatí el miedo y compré los billetes. Con Diego habíamos ido a muchas iniciativas para niños (exposición de dinosaurios, del hielo, museos de la ciencia, acuarios…) más que nada para sobrevivir a fines de semanas interminables. Nuestra experiencia era, por supuesto, diferente. Entrar en sitios cerrados le costaba, luego se liaba enseguida en algún bucle, hasta que encontraba algo que le llamaba la atención, y entonces aprovechábamos para establecer alguna interacción, alternando bucles y pequeñas actividades de interacción. Hasta que no podía más salir de algún bucle, por el cansancio y el estrés, y dábamos por concluida la excursión. Compré los billetes para el concierto estableciendo objetivos mínimos: entrar, sentarnos en la butaca y aguantar unos minutos. No podíamos prever como percibiría la situación. Si le superaría la gente, los niños, las luces, la música. Si se liaría con los números de butaca. Con la escalera o la rampa. Si se daría cuento de lo que estaba pasando. Si se enfadaría por tener que entrar en una determinada fila de butacas, si se agobiaría. Si daría muestra de escuchar la música. Habíamos ido a alguna representación, cuentacuentos, y no había funcionado. Ni había mirado a los actores. Creo que compré los billetes con la intención egoísta de plantarle cara al autismo e intentar, una vez más, hacer lo que hacían las familias normales, forzando a Diego a disfrutar de las cosas que les gustan a los otros niños.

Le preparé como siempre hacíamos en estas ocasiones: con un cuento social elaborado para él, con su foto, la del auditorio, de los Cantajuegos y con frases y pictogramas que le explicaban donde se tenía que sentar y que pasaría después. No tenía ni idea de si había entendido algo de todo aquello. Entramos en el auditorio de la mano, con niveles de ansiedad muy por encima de lo saludable y el estómago revuelto, y nos mezclamos con el bullicio de padres y niños. Alcanzamos nuestras butacas. Nos sentamos. Respiré. Ya estábamos en la mitad de mi objetivo. Diego estaba extrañamente tranquilo. No, tranquilo no, concentrado. Alerta.

Permaneció sentado entre nosotras, durante los minutos que transcurrieron antes de que empezara el espectáculo, e increíblemente no fue necesario sacar la Tablet para entretenerle. En una gran pantalla delante de nosotros pasaban fotos de los cantajuegos y él las miraba con los ojos muy abiertos. No me parecía verdad estar ahí y tenía taquicardia. Cuando se apagaron las luces y empezó la música, los ojos se le abrieron como platos. Cuando el Grupo Encanto hizo su aparición en el escenario, casi se le salieron de la órbita, creo que no pestañeó durante minutos. Esbozó algo como una especie de sonrisa desconcertada, como si no podía dar crédito a lo que veía. No hizo nada de lo que me esperaba. Liarse con algo insignificante. Taparse los oídos. Llorar. Intentar escaparse. Durante minutos estuvo ahí sentado, totalmente raptado por el espectáculo, con la boca y los ojos abiertos de par en par, agarrando fuerte mi mano. De repente, cuando cantaron una canción movida, una de sus preferidas, esbozó algún gesto y entonces su educadora lo levantó de la silla y lo puso en el pasillo del medio, donde otros niños ya estaban de pie, bailando. Se echó a reír y bailó todas y cada una de las canciones de las dos horas en las que duró el espectáculo.

Yo no vi nada del concierto. Solo le miré a él y no podía parar de llorar. Delante de mis ojos estaba ocurriendo lo imposible. Lo que nunca podía haber pasado. Exactamente eso lo que tanto me había dolido dos años atrás. Esas canciones, ese grupo. Lo que nunca me había permitido soñar. Lo que el autismo me había robado, y que nosotros le habíamos vuelto a arrancarle al ladrón de niños. Y durante un momento, no pude evitar pensar que, si le habíamos arrancado los Cantajuegos, igual podríamos robarle también otras cosas…hablar…jugar…ir al colegio…tener amigos…estudiar…trabajar…marcharse a vivir su vida.

 

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Nelle prime settimane dopo la scoperta dell’autismo di Diego, i video dei Cantajuegos furono il sottofondo musicale delle nostre giornate. Il bambino era terribilmente affascinato da quelle geniali interpretazioni delle canzoncine infantili popolari, e noi le utilizzavamo per incentivare la comunicazione. Ancora oggi, ascoltare quelle canzoni mi trasporta a quella sensazione di shock e trauma che era tutto ciò che provavo, giorno e notte, per mesi. “L’autismo è un ladro. Ti porta via il tuo bambino, ti porta via la speranza, e ti deruba dei tuoi sogni” scrive Kristine Barnett nel mio libro preferito. In quei pomeriggi infiniti, mi sedevo davanti al computer con Diego sulle mie ginocchia, e lo obbligavo a comunicare con me per poter ascoltare le canzoni che voleva, consegnandomi il pittogramma corrispondente mentre stabiliva un contatto oculare con me, visto che ancora non poteva parlare, strappando occhiate fugaci all’autismo che se lo stava portando via.

Vedere i video dei Cantajuegos con lui era dolce e amaro allo stesso tempo. Ci permetteva stabilire i primi scambi, ma mi sbatteva in faccia tutto quello che Diego non avrebbe mai fatto. Ballare in un gruppo di bambini della sua età, seguendo i gesti dei cantanti, guardandoli e ridendo come se Babbo Natale in persona si fosse materializzato davanti ai loro occhi. Divertirsi cantando, ridere con i suoi amici. Capire cosa stava succedendo intorno a lui. Essere connesso. Mentre guardava i video, Diego non muoveva un muscolo, non cambiava la sua espressione, non cercava il mio sguardo, naturalmente non cantava. Si concentrava, totalmente rapito dalle immagini. Forse memorizzava ogni fotogramma, forse contava i personaggi ogni secondo. Non l’ho mai saputo. Solo sapevo che, alla fine di ogni canzone, avrebbe scelto il pittogramma corrispondente alla seguente che voleva vedere e avrebbe fatto lo sforzo di guardarmi negli occhi per mezzo secondo per ottenerla, y poi si sarebbe immerso nel video senza vedere ne sentire nient’altro.

Due anni dopo, Diego era un bambino molto diverso. Parlava, anche se ancora faceva fatica a legare tre parole di seguito, aveva capito l’importanza della comunicazione, anche se gli costava molto farne uso, era molto affettuoso con noi e si divertiva con alcuni giochi. Tollerava stare con gli altri bambini, e faceva piccoli passi avanti nella sua interazione con loro. Lo appassionavano ancora i Cantajuegos, e il suo comportamento davanti ai video era completamente diverso: rideva, cantava e ballava le canzoni imitando quello che vedeva sul monitor. Era molto bello vederlo così, e quando la sua educatrice (che era già qualcosa come una zia per Diego) mi disse che i Cantajuegos sarebbero venuti in concerto nella nostra città, cacciai via la paura e comprai i biglietti. Con Diego eravamo andati a molte iniziative per bambini (esposizione di dinosauri, del ghiaccio, musei della scienza, aquari…) più che altro per sopravvivere a fine settimana interminabili. La nostra esperienza era, ovviamente, differente. Entrare in spazi chiusi gli costava, poi si incasinava subito in qualche loop, fino a che trovavamo qualcosa che attirava la sua attenzione, e allora approfittavamo per stabilire qualche interazione, alternando loop e piccole attività di interazione. Fino a quando non riusciva più a uscire da qualche loop, per la stanchezza e lo stress, e davamo per conclusa la gita. Comprai i biglietti per il concerto stabilendo obbiettivi minimi: entrare, sederci nelle nostre poltrone, e resistere qualche minuto. Non potevamo prevedere come avrebbe percepito la situazione. Se si sarebbe sentito sopraffatto dalla folla, dai bambini, dalle luci, dalla musica. Se si sarebbe incasinato con i numeri delle poltrone. Con la scala o con la rampa. Se si sarebbe reso conto di quello che stava succedendo. Se si sarebbe arrabbiato per Dover entrare in una determinata fila di poltrone, se si sarebbe angosciato. Se avrebbe mostrato un segno di riconoscimento della musica. Eravamo già andati ad alcune rappresentazioni, cantastorie, e non aveva funzionato. Non aveva nemmeno degnato gli attori di uno sguardo. Credo che comprai i biglietti con l’intenzione egoista di affrontare l’autismo e provare, di nuovo, a fare quello che facevano le famiglie normali, forzando Diego a godere delle cose che piacciono agli altri bambini.

Lo preparai come facevamo sempre in queste occasioni: con una storia sociale creata per lui, con la sua foto, quella dell’auditorio, dei Cantajuegos e con frasi pittogrammi che gli spiegavano dove doveva sedersi e che cosa sarebbe successo dopo. Entrammo nell’auditorio per mano, con livelli di ansia molto superiori a quelli di rischio e lo stomaco sottosopra, e ci mescolammo nella massa di genitori e bambini. Raggiungemmo le nostre poltrone. Ci sedemmo. Respirai. Avevamo già raggiunto metà dei nostri obbiettivi. Diego era stranamente tranquillo. No, non tranquillo, concentrato. Allerta.

Rimase seduto tra di noi, nei minuti che trascorsero prima che cominciasse lo spettacolo, e incredibilmente non fu necessario tirar fuori la Tablet per distrarlo. Su un maxischermo davanti a noi proiettavano foto dei Cantajuegos e lui le guardava con gli occhi spalancati. Non mi sembrava vero di essere lì e avevo la tachicardia. Quando si spensero le luci e cominciò la musica, gli occhi gli si spalancarono ancora di più, e quando i cantanti fecero la loro apparizione sul palco, quasi gli uscirono dalle orbite, credo che non batté le palpebre per qualche minuto. Accennò una specie di sorriso sconcertato, come se non potesse credere ai suoi occhi. Non fece niente di quello che mi aspettavo. Incasinarsi con qualcosa di insignificante. Tapparsi le orecchie. Piangere. Cercare di scappare. Per qualche minuto rimase lì seduto, totalmente rapito dallo spettacolo, con la bocca e gli occhi aperti, stringendomi forte la mano. All’improvviso, quando cantarono una delle sue canzoni preferite, accennò a qualche gesto e allora la sua educatrice lo fece alzare dalla sedia e lo guidò fino al corridoio centrale, dove altri bambini stavano già ballando. Scoppiò a ridere e ballò tutte le canzoni nelle due ore che durò lo spettacolo.

Io non vidi niente del concerto. Solo guardavo lui e non potevo smettere di piangere. Davanti ai miei occhi stava succedendo l’impossibile. Quello che non sarebbe mai potuto succedere. Esattamente quello che mi aveva fatto così male due anni prima. Quelle canzoni, quel gruppo. Quello che non mi ero mai permessa di sperare. Quello che l’autismo ci aveva rubato, e che noi avevamo strappato indietro al ladro di bambini. E per un momento, non riuscii a evitare di pensare che gli avevamo strappato i Cantajuegos, forse potevamo rubargli anche altre cose…parlare…giocare…andare a scuola…avere amici…studiare…lavorare…andarsene per vivere la sua vita.

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