El efecto mariposa

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Según la teoría del “efecto mariposa” una pequeña perturbación inicial, mediante un proceso de amplificación, puede generar un efecto considerablemente grande a corto o medio plazo. Poéticamente, se ha utilizado la metáfora del aleteo de una mariposa en Tokio, cuyo efecto en el aire, amplificándose poco a poco, podría provocar un tornado en Nueva York. En temas de derechos sociales, los tornados han logrado a veces la conquista de importantes hitos, pero algunos de estos tornados empiezan con el aleteo de una mariposa.

Sobre el papel nadie ya se sueña de justificar la discriminación de personas con discapacidad y de negarles el derecho a la inclusión, pero en la práctica es todavía poco común ver a niños con alguna discapacidad en las actividades extraescolares o en los clubes deportivos. Ninguna normativa recoge la exclusión de niños con alguna discapacidad, pero es verdad que raramente se dan las condiciones para que puedan acceder y disfrutar de estas actividades con seguridad y provecho. El hecho que la posibilidad de participar requiera de más monitores (algunos de ellos especializados), apoyos metodológicos y conductuales, y en general más recursos que ayuntamientos y clubes deportivos ni se plantean proporcionar, convierte estas actividades en algo inaccesible a la mayoría de los niños con necesidades especiales. Muchos padres ni se plantean el problema de esta forma. Si las características de su hijo no le permiten encajar en las actividades “normales”, buscan actividades adaptadas en asociaciones privadas, mientras que en un mundo ideal se tendrían que proporcionar apoyos para que los niños (sean cuales sean sus características) puedan participar en las actividades con todos los demás.

En nuestro entorno más cercano, Diego ha sido una de las mariposas que, con su aleteo, ha empezado una brisa que quizás con el tiempo se trasforme en un tornado. Cuando, hace 4 años, empezamos a apuntarle a actividades extraescolares y campamentos urbanos pidiendo que le aceptasen, acompañado por una persona de apoyo pagada por nosotros, estábamos totalmente concentrados en los beneficios que estas experiencias podían proporcionarle a él. Lo que no consideramos es que, en una ciudad relativamente pequeña y en mundos tan circunscrito como el de la discapacidad y el ocio infantil, una pequeña iniciativa individual puede generar una especie de efecto dominó. Una monitora que anima la actividad de pequedeporte de un colegio, que vea con sus propios ojos los avances de un niño como Diego en su actividad, aprendiendo también del ejemplo de la especialista de apoyo, el año siguiente se podría sentir más segura con una experiencia similar en un colegio diferente, favoreciendo la inclusión de otro niño y dando el ejemplo a otras monitoras.

Otras familias en situaciones similares podrían sentir curiosidad por la experiencia e intentar reproducirla, extendiéndola a otros entornos y convirtiendo una situación “excepcional” en algo un poco más frecuente. Si esto ocurre, podría darse la situación donde el mismo monitor se encuentre con niños diferentes (cuyas familias se conocen) empezando a crear una pequeña red de contactos y de intercambio de estrategias e información sobre las empresas y las personas que se han mostrado más o menos receptivas con estas iniciativas. Incluso, a veces monitores de diferentes actividades, amigos entre si, podrían trabajar en diferentes momentos con el mismo niño y charlando entre si podría salir el asunto en la conversación…Además, los otros niños que participan en la actividad podrían aprender a valorar el esfuerzo y la contribución de sus compañeros con más dificultades, transformándose a veces en valiosos apoyos naturales. Sin considerar que estos mismos monitores suelen ser jóvenes interesados en la educación, a menudo estudiantes de facultades de formación de profesorado infantil y de primaria y por lo tanto futuros maestros. Algunos de ellos llegarían a los colegios con algo de rodaje en necesidades especiales gracias a su experiencia en las actividades de ocio y con una cierta confianza en las posibilidades de estos pequeños.

Mientras tanto, la demanda social se podría hacer más evidente. Algunas familias, inicialmente, demandarían que los servicios de asistencia personal en las asociaciones, antes concentrados en actividades específicas para cada discapacidad, se extendieran a actividades inclusivas. Los niños empezarían a participar a algún deporte, taller, campamento con su asistente personal. Con el tiempo, estas familias que han costeado los contratos de los monitores especializados y que han notado los beneficios de estos experimentos en sus hijos, empezarían a pedir que la inclusión se considere un derecho de todos los niños, algo con el que los ayuntamientos tienen que contar a la hora de organizar las actividades y sus correspondientes presupuestos. Cuando esto se pone en marcha, las empresas de ocio y deportivas se darían cuenta de la necesidad de contar con personal formado sobre las necesidades especiales para poder atender a las nuevas exigencias que se van perfilando.

Y cuatro años después, el niño que ha sido pionero,

que semana tras semana ha estado con su especialista de apoyo en pequedeporte, patinaje, academia de matemática, teatro, diferentes campamentos urbanos,

que a pesar de la preocupación inicial y de las inevitables dificultades que se han presentado ha ido conquistando poco a poco todos los monitores que se han topado con él,

que ha abierto el camino para otros niños,

que, gracias al boca a boca, ha empezado a sembrar el deseo de inclusión y la demanda social en nuestra pequeña comunidad…

…ese niño ya lleva tres semanas participando en una actividad deportiva por primera vez sin apoyo especializado, gracias a sus progresos, al magnífico trabajo de apoyo especializado en los años anteriores, y a la confianza que los entrenadores (sin experiencia previa en autismo) han adquirido el año pasado. La mariposa cuyo aleteo quizás provoque el tornado del cambio, ha empezado a volar sola.

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Secondo la teoria dell’“effetto farfalla”, una piccola perturbazione iniziale, mediante un processo di amplificazione, può generare un effetto considerabilmente grande a corto o medio termine. Poeticamente, si è utilizzata la metafora del battito di ali di una farfalla a Tokio, il cui effetto nell’aria, amplificandosi poco a poco, potrebbe provocare un tornado a New York. In questioni sociali, i tornado hanno conquistato mete importanti, ma alcuni di questi tornado cominciano con lo sbattere di ali di una farfalla.

Sulla carta nessuno si sogna più di giustificare la discriminazione di persone con disabilità e di negar loro il diritto all’inclusione, ma nella pratica è ancora poco comune vedere bambini con disabilità nelle attività extrascolastiche o nelle società sportive.  Nessun regolamento prevede l’esclusione di bambini con disabilità, ma nella realtà raramente si verificano le condizioni che permettano loro di accedere e partecipare all’attività in sicurezza. Il fatto che la possibilità di partecipare richieda più personale (includendo personale specializzato), adattamenti di metodo e strategie per il comportamento, e in generale risorse che comuni e società nemmeno considerano di mettere a disposizione, trasforma queste attività in qualcosa di inaccessibile alla maggioranza di bambini con necessità speciali. Molti genitori nemmeno percepiscono il problema in questi termini. Se le caratteristiche di loro figlio non gli permettono di adattarsi alle attività “normali”, cercano attività adattate in associazioni private, mentre in un mondo ideale si dovrebbero offrire sostegni affinché tutti i bambini (qualsiasi siano le loro caratteristiche) possano partecipare alle attività con tutti gli altri.

Nella nostra piccola comunità, Diego è stato una delle farfalle che, con il suo battito d’ali, ha cominciato una brezza che forse col tempo si trasformerà in un tornado. Quando, 4 anni fa, cominciammo a iscriverlo ad attività extrascolastiche e grest estivi pregando che lo accettassero accompagnato da una persona di sostegno pagata da noi, eravamo totalmente concentrati sui benefici che queste esperienze potevano apportare a lui. Quello che non avevamo considerato è che, in una città relativamente piccola e in mondi così circoscritti come quelli della disabilità e dello sport infantile, una piccola iniziativa individuale possa generare una specie di effetto domino. L’ animatrice del pre-sport pomeridiano di una scuola che vede con i propri occhi i progressi di un bambino come Diego e che impara allo stesso tempo dall’esempio della specialista di sostegno, l’anno successivo potrebbe sentirsi più sicura con un’esperienza simile in un’altra scuola, favorendo l’inclusione di un altro bambino e dando esempio ad altre animatrici.

Altre famiglie in situazioni simili potrebbero sentire curiosità e tentare di riprodurre l’esperienza, trasportandola ad altre situazioni e rendendola un pochino più frequente. Se questo succede, potrebbe capitare che lo stesso allenatore lavori con bambini diversi (le cui famiglie si conoscono) e cominci a crearsi una rete di contatti e di scambio di strategie e informazioni sulle società e persone che si sono dimostrate più o meno recettive con queste iniziative. O ancora, animatori di diverse attività potrebbero trovarsi a lavorare con lo stesso bambino in momenti differenti e scoprirlo casualmente chiacchierando tra di loro. Inoltre, gli altri bambini che partecipano nell’attività potrebbero imparare a valorizzare lo sforzo e il contributo del loro compagno con più difficoltà, e convertirsi in preziosi sostegni naturali. Senza considerare il fatto che animatori e allenatori sono di solito giovani interessati al mondo dell’educazione, spesso studenti nelle facoltà di magistero e quindi futuri insegnanti. Alcuni di essi approderanno nelle scuole con un po’ di rodaggio nell’ambito delle necessità speciali grazie alla loro esperienza precedente nelle attività sportive e con un po’ più di confidenza nelle possibilità di questi bambini.

Intanto, la domanda sociale si può fare sempre più evidente. Alcune famiglie, inizialmente, potrebbero richiedere che i servizi di assistenza personale nelle associazioni, fino ad allora concentrati nelle attività specifiche, si estendano alle attività inclusive. Vari bambini potrebbero cominciare a partecipare a qualche sport, laboratorio, grest con il loro assistente personale. Con il tempo, queste famiglie che hanno notato i benefici sui propri figli (facendosi carico delle spese), potrebbero cominciare a chiedere che l’inclusione si consideri un diritto di tutti i bambini, e che i comuni e le società ne tengano conto al momento di organizzare le attività e i relativi preventivi. Quando questo processo si mette in moto, le imprese e i club si rendono conto della necessità di personale formato in necessità speciali per poter far fronte alle nuove esigenze che emergono.

E quattro anni dopo, il bambino che è stato pioniere,

che settimana dopo settimana é stato con la sua specialista di sostegno in pre-sport, accademia di matematica, teatro, pattinaggio, svariati grest,

che nonostante la preoccupazione iniziale e le inevitabili difficoltà ha conquistato tutti gli allenatori e animatori che si sono imbattuti in lui,

che ha aperto la strada per altri bambini,

che, grazie all’esempio, ha cominciato a seminare il desiderio di inclusione e la domanda sociale nella nostra piccola comunità…

…quel bambino già da tre settimane partecipa a un’attività sportiva per la prima volta senza sostegno specializzato, grazie ai suoi progressi, al magnifico lavoro di sostegno specializzato in questi anni, e alla sicurezza che gli allenatori (senza esperienza previa in autismo) hanno acquisito l’anno scorso. La farfalla il cui battito di ali potrebbe aver provocato il tornado del cambiamento, ha cominciato a volare da sola.

 

 

 

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Yo, mi enemigo

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En un grupo de lectura en fb, leí la recensión de un libro/comic que fue como una revelación. Es la historia autobiográfica de un padre y de una madre que descubrieron, el día que nació su hija, que tenía síndrome de Down. El libro se titula “no eres tu, quien esperaba”. Para mi, descubrir que no me pasa solo a mi, que me cueste tanto aceptar todo esto, es decir, la discapacidad, la diferencia, las dificultades, mi hijo al fin de al cabo, ha sido un consuelo. Descubrir que el “amor incondicional” no siempre viene en el pack, que en algunos casos es una conquista más, fruto del duro trabajo cotidiano, ya que hay que desenterrarlo bajo capas y capas de sentimientos y emociones negativas. Estaba todavía sorprendiéndome de este descubrimiento, cuando se me ocurrió que igual a otros les pasa también lo que es la actualidad es mi mayor problema: lo de no ser capaz de controlar mis nervios ante los (cada vez menos frecuentes, por suerte) bloqueos y crisis de Diego. Así que me metí in google con la intención de teclear “pierdo el control con mi hijo autista” y el buscador automático, ya a la palabra “hijo”, me devolvió páginas y páginas de resultados.

Páginas de blogs, cartas a psicólogos, foros de discusión, de madres y padres normales y corrientes, que pierden los estribos con hijos normales y corrientes. Madres, sobre todo, que escriben angustiadas que no son capaces de controlar sus reacciones, que llegan a gritar o golpear a sus hijos en momentos de pura frustración. Madres y padres que no quieren tener estas reacciones, que no piensan que los cachetes sean buenos para la educación, que han deseado tener niños, que lo hacen lo mejor que pueden y que aun así se sienten superados y explotan, incapaces de dominar sus reacciones, y pierden el sueño y la tranquilidad por esto.

Aquí unos ejemplos de lo que encontré en internet

 

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Aprendo, en páginas de crianza y psicología, que es un problema muy común.

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Vaya. Se que sienten estas madres. Cuando algo te hace clic en el cerebro y lo ves venir, que ya no puedes más, la rabia puede contigo y ya de repente eres otra persona, que grita y ni sabe lo que está gritando, que se odia por no saber mantener la calma y que culpa a su hijo por llevarla a esos extremos.

Lo que no me imaginaba, es que les pasa también a familias normales, por situaciones normales. Y si esto puede pasar a cualquier madre o padre, porque el niño está berreando por no querer comer las espinacas, más aún cuando estás en el medio de un parking subterráneo con el niño tirado en el suelo y gritando y pataleando durante una hora, sabiendo que no hay manera de que se calme, que está totalmente bloqueado, con los coches que te evitan por centímetros, la gente mirando, y lo peor de todo, que esto puede seguir pasando durante toda tu vida. Descubro que el estrés por el trabajo, los problemas de pareja… pueden exacerbar estas reacciones desmesuradas. Y entonces, ya profundizando en las situaciones “especiales”, me topo con esto:

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Vale, entonces. No soy la única que ha tenido que trabajar duro y sufrir mucho, para sentir amor por su hijo, al fin, ya que no se lo han dado gratis el primer día como suele pasar a las mamás, y que se siente culpable por esto. Mucho menos, no me ha pasado solo a mi, de sentirse arrasada por la ira y superada por sus propias emociones y de perder el control. Y luego de llorar toda la noche, incapaz de encontrar una solución y pensando que una vez más lo ha hecho fatal, que ha empeorado las cosas, que es un desastre de madre y de persona que no se merece nada, y que esto va a volver a pasar y no sabe como pararlo.

Y, para bordarlo todo, la ciencia ha demostrado que un hijo con autismo es una de las fuentes más potentes de estrés conocidas hasta ahora. Entonces me pregunto si no sería oportuno, a la vez de empoderar a las familias para que sepan estimular y controlar las reacciones de sus hijos con autismo, también ayudar los propios padres en aprender a dominar sus emociones, a afrontar esa situación tan extrema y desgastadora, igual que se les entrena a los soldados a afrontar las situaciones más duras y peligrosas que se puedan imaginar. En los último 5 años, igual que muchas otras familias con niños con autismo nos hemos formado para aprender a prevenir y gestionar las crisis y las rabietas de Diego, y esto ha ayudado mucho porque tener estrategias rebaja la ansiedad. Sin embargo, yo necesitaba tanto cómo el a aprender a dominar las mías. Y no hablo de sermones, sino de estrategias prácticas y efectivas.

 

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In un gruppo di lettura di fb, ho letto la recensione di un libro/fumetto che è stato come una rivelazione. É la storia autobiografica di una coppia di genitori che scoprirono, alla nascita della loro figlia, che aveva la sindrome di Down. Il libro si intitola “non è te che aspettavo”. Per me, scoprire che non succede solo a me, che mi costi tanto accettare tutto questo, cioè la disabilità, la differenza, le difficoltà, mio figlio in fondo, è stata una consolazione. Scoprire che “l’amore incondizionato” non arriva sempre nel kit, che in certi casi è solo un’altra conquista frutto del duro lavoro quotidiano, visto che bisogna dissotterrarlo da strati e strati di emozioni e sentimenti negativi.  Mi stavo ancora sorprendendo di questa scoperta, quando mi venne in mente che forse anche ad altri succede quello che nell’attualità è il mio più grande problema: quello di non essere capace di controllare i nervi davanti ai (sempre meno frequenti per fortuna) blocchi e crisi di Diego. Per cui entrai in google con l’intenzione di digitare “perdo il controllo con mio figlio autistico” e l’esploratore automatico, già alla parola “figlio”, mi presentò pagine e pagine di risultati.

Pagine di blog, lettere a psicologi, forum di discussione, di madri e padri normali che perdono le staffe con figli normali. Madri, soprattutto, angosciate per non essere capaci di controllare le loro reazioni, che gridano o picchiano i loro figli in momenti di pura frustrazione. Madri e padri che non vogliono avere queste reazioni, che rifiutano le botte come metodo educativo, che hanno desiderato avere bambini, che fanno del loro meglio ma che tuttavia si sentono sopraffatti ed esplodono, e perdono il sonno e la tranquillità per questo. Ecco qualche esempio di cosa ho trovato in internet.

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Captura de pantalla 2018-09-27 a las 12.20.20Scopro, in pagine di educazione e psicologia, che è un problema molto comune.

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So cosa sentono queste mamme. Quando qualcosa fa click nel cervello e lo vedi arrivare, che non ne puoi più e la rabbia ti vince, e improvvisamente sei un’altra persona, che grida e non sa cosa sta gridando, che si odia per non saper mantenere la calma e che incolpa suo figlio per portarla a questi estremi.

Quello che non mi immaginavo, è che succede anche a famiglie normali, per situazioni normali. E se questi può succedere a qualsiasi madre o padre, perché il bambino sta strillando davanti a un piatto di spinaci, figuriamoci quando sei in mezzo a un parcheggio sotterraneo col bambino buttato per terra urlando e tirando calci per un’ora, sapendo che non c’è modo di calmarlo, che è completamente bloccato, con le macchine che ti evitano per centimetri, la gente che guarda e, la cosa peggiore di tutte, che questo potrebbe succedere durante tutta la tua vita. Continuo a leggere e scopro che lo stress (per il lavoro, per problemi di coppia) possono esacerbare queste reazioni smisurate. E poi, già approfondendo le situazioni “speciali”, mi imbatto in questo studio, in cui si é scoperto che il livello di stress nei genitori di bambini autistici può arrivare a livelli paragonabili a quelli dei soldati di ritorno dalla guerra:

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Quindi, non sono l’unica che ha dovuto lavorare duro e soffrire molto, per sentire alla fine amore per suo figlio, visto che non gliel’hanno consegnato gratis il primo giorno come succede abitualmente alle mamme, e che si sente in colpa per questo. Men che meno succede solo a me di sentirsi invasa dall’ira e sopraffatta dalle proprie emozioni e di perdere il controllo. E dopo, di piangere tutta la notte, incapace di trovare una soluzione e pensando che di nuovo ha reagito male, che ha peggiorato le cose, che è un disastro di madre e di persona e che non si merita niente, e che succederà di nuovo e non è capace di fermarlo.

E inoltre, la scienza ha dimostrato che un figlio con autismo è una delle fonti più potenti di stress conosciute al momento. Quindi mi domando se non sarebbe opportuno, oltre a formare le famiglie perché sappiano stimolare e controllare le reazioni dei loro figli autistici, anche aiutare gli stessi genitori a imparare a dominare le loro emozioni, ad affrontare quella situazione così estrema e sfiancante, proprio come si addestrano i soldati ad affrontare le situazioni più dure e pericolose che si possano immaginare. Negli ultimi 5 anni, come molte altre famiglie, ci siamo formati per imparare a prevenire e gestire le crisi di Diego, e questo è stato molto utile. Tuttavia, io avevo (e ho) altrettanto bisogno di imparare a dominare le mie. E non parlo di sermoni, ma di strategie pratiche ed efficaci.

Estoy orgullosa de ti

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“Diego, mírame…estoy muy orgullosa de ti, eres un campeón. Lo has hecho muy bien en el colegio, estoy muy contenta de ti”. El me mira, porque se lo he pedido, aunque está claro que solo espera el momento de poder seguir con sus consideraciones sobre el calendario y los días festivos, que ha memorizado hasta no se que año. “Sí” – me dice, considerando que esta contestación terminará con la chapa que le estoy soltando, y luego sonríe aliviado y por fin suelta lo que de verdad le interesa –“ el 27 de febrero de 2022 es Carnaval!”. No se hasta que punto entiende lo que estoy intentando explicarle. Acaba de terminar primero de primaria, ha sido más difícil de lo que esperábamos, y el ha acumulado un cansancio físico y mental que le está costando disipar. Tengo en la mano sus notas. Considero que es demencial evaluar a unos niños de 6 años con notas de 0 a 10 en cada asignatura, pero como el sistema es así, hay que felicitarle a Diego no solo el esfuerzo que ha hecho para encajar, sino también los resultados. Ha conseguido aprobar y pasar a segundo de primaria, cursando el programa ordinario y, por la escasez de personal proporcionado por la administración, con un tercio del apoyo del que necesitaría realmente. No hay regalos ni descuentos en las notas que ha traído para casa, hay un esfuerzo doble jugando en desventaja en la misma liga de los demás. Intento por todos los medios que entienda lo que le estoy diciendo, pero claramente mi discurso no tiene mucho sentido para él. Se lo digo igualmente, porque he notado que sí retiene todo lo que le decimos, y a veces nos sueltas cosas que dijimos hace meses. Por eso, espero que su cerebro memorice las palabras que le estoy diciendo ahora, aunque no entienda del todo el concepto, y que algún día cobren sentido para el.

En primaria hay mucho menos margen que en infantil. Hay exigencias académicas marcadas por un programa poco flexible, y los problemas en adaptarse a la rutina de la jornada entorpecen las clases y el desarrollo del “currículo”. Sustancialmente, un niño tranquilo con dificultades académicas, incluso importantes, es menos complicado de gestionar que el que puede alcanzar los objetivos académicos, pero dificulta las clases a causa de su comportamiento, como en nuestro caso. Para ayudarle a aceptar los ritmos rápidos de la jornada y los cambios de maestras y asignaturas, le preparamos un cartel en casa y en el colegio con el horario semanal y las fotos de sus profesoras. Lo repasábamos todas las tardes, y rápidamente lo memorizó. Aun así, le costó todo el primer trimestre rebajar el nivel de ansiedad, que le llevaba a tener rabietas en clase, carreras entre los pupitres, rechazo de las tareas y consecuente nerviosismo de las maestras. Por la tarde le anticipábamos las tareas que iba a desarrollar en la mañana siguiente, aunque la mayor parte de las clases no eran estructuradas y no había posibilidad de explicarle que iba a suceder. Fue necesario revisar el plan de apoyo más de una vez, para adaptarlo a los momentos de más dificultad. Por suerte, el trabajo hecho en los tres años anteriores creó un vínculo tan sólido con los dos profesionales de apoyo, que su presencia le ayudaba enseguida a centrarse, tanto que a partir de cierto momento era suficiente para que trabajara como uno más. Podemos decir que Diego superó primero de primaria trabajando en las 10 horas de apoyo semanal que la administración le concede. Si tuviera apoyo durante toda la mañana, a saber donde podría llegar.

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“Diego, guardami…sono molto orgogliosa di te, sei un campione. Sei stato bravissimo a scuola, sono molto contenta di te”. Lui mi guarda, perché gliel’ho chiesto, anche se è chiarissimo che sta solo aspettando il momento di poter continuare con le sue considerazioni sul calendario e i giorni festivi, che ha memorizzato fino a chissà che anno. “Sì – mi dice, considerando che con questa risposta metterà fine alla menata che gli sto propinando, poi sorride sollevato e finalmente butta fuori quello che veramente gli interessa – “il 27 di febbraio del 2022 è Carnevale!”. Non so fino a che punto capisce quello che sto cercando di spiegargli. Ha finito la prima elementare, è stato più difficile di quello che ci aspettassimo, e lui ha accumulato una stanchezza fisica e mentale che gli sta costando smaltire. Ho in mano la sua pagella. Ritengo che sia demenziale valutare bambini di 6 anni con voti dallo 0 al 10 in ogni materia, ma visto che il sistema è così, bisogna gratificarlo non solo per lo sforzo che ha fatto per adattarsi, ma anche per i risultati. É stato promosso in tutte le materie riuscendo a passare alla seconda elementare rimanendo nel programma ordinario e, per via della scarsezza di personale specializzato concesso dall’amministrazione, con un terzo del sostegno di cui avrebbe realmente bisogno. Non ci sono regali ne sconti nei voti che ha portato a casa, c’è uno sforzo doppio giocando in una situazione di svantaggio nella stessa serie degli altri. Provo in tutti i modi che capisca quello che gli sto dicendo ma chiaramente il mio discorso non ha molto senso per lui. Glielo dico ugualmente, perché ho notato che incamera tutto quello che gli diciamo, e a volte tira fuori cose dette mesi prima. Per questo, spero che il suo cervello memorizzi le parole che sto pronunciando adesso, nonostante non capisca del tutto il concetto, e che in qualche momento nel futuro assumano un significato.

Alle elementari c’è molto meno margine che alla scuola materna. Ci sono esigenze accademiche marcate da un programma poco flessibile, e i problemi ad adattarsi alla routine della giornata rallentano le lezioni e lo svolgimento del “programma”. Sostanzialmente, un bambino tranquillo con difficoltà accademiche, anche importante, è meno complicato da gestire di uno che può raggiungere gli obbiettivi accademici, ma disturba in classe col suo comportamento, come nel nostro caso. Per aiutarlo ad accettare i ritmi rapidi della giornata e i continui cambi di maestra e di materia, gli preparammo un cartellone in casa e a scuola con l’orario settimanale e le foto delle sue maestre. Lo ripassavamo tutti i pomeriggi, e lo memorizzò rapidamente. Anche così, gli costò tutto il primo trimestre ridurre il livello di ansia, che lo portava a crisi in classe, corse tra i banchi, rifiuto delle attività e conseguente nervosismo delle maestre. Nel pomeriggio gli anticipavamo le attività della mattina successiva, anche se la maggior parte delle lezioni non erano strutturate e perciò non c’era nessuna possibilità di spiegargli quello che sarebbe successo. Fu necessario modificare il programma di sostegno più di una volta, per adattarlo ai momenti di maggiore difficoltà. Per fortuna, il lavoro fatto nei tre anni anteriori ha creato un vincolo così solido con i due professionisti di sostegno, che la loro presenza in classe lo aiutava immediatamente a centrarsi, tanto che a partire da un certo momento era sufficiente perché lavorasse come qualsiasi altro alunno. Possiamo affermare che Diego ha superato la prima elementare lavorando nelle 10 ore settimanali che la amministrazione gli concede come sostegno. Se avesse un sostegno per tutta la mattina, chissà dove potrebbe arrivare.

 

 

 

 

 

 

 

La vida buena

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“El sentido de conocer el autismo – explicó el psicólogo Javier Tamarit a los terapeutas en un congreso sobre este trastorno – es la vida buena, la vida en sociedad”.

Sí, porque el diagnóstico suele proyectar a la familia entera en un mundo paralelo. En el afán de progresar, se cae en la trampa de las actividades de “terapia alternativa”…con música, con animales, con el movimiento, además de las terapias oficiales. Fácilmente, se pueden llenar todas las tardes de una semana con sesiones de terapia. Mientras el niño está en la sesión de integración sensorial o terapia con caballos, los padres charlan con otros padres, y se intercambian opiniones sobre este o aquel gabinete, sobre otras terapias alternativas. Se prueba cualquier cosa, hasta que la cuenta aguante, y más, porque el simple hecho de cuestionarse si merece o no la pena intentar todas las vías posibles genera un gran sentimiento de culpabilidad. También porque, hay que decirlo, los niños están a gusto y se les ve avanzar, aunque solo lo hagan en esos contextos, lo cual aumenta la percepción de que la sociedad real es un mundo inhóspito (cosa que es, en parte, real). Y así, terapia tras terapia, se van los días, las semanas, los meses. La vida.

Aunque la idea de esta sobredosis de terapias es preparar a los niños a la vida real, las familias que entran en la espiral de las actividades adaptadas raras veces consiguen salir de ese mundo. No he visto a mucha gente pasar de un gabinete de musicoterapia a una academia de música, de un deporte adaptado a una escuela deportiva. Cuanto más tiempo se pasa en la burbuja, más complicado se hace volver al mundo real. Por esto hemos luchado para mantenernos en él. En estos años, Diego ha participado a toda clase de actividades con nosotros o acompañado por una persona de apoyo. Pequedeporte, escalada, ábajo japonés, teatro. Hace dos años nos apuntamos los tres a un curso de patinaje para familias.

No ha sido fácil aguantar, aquí fuera, porque todo es demasiado rápido, competitivo, complicado. Estamos continuamente expuestos a la gran brecha que existe entre Diego y los niños de su edad. Tenemos que hacer frente a dinámicas pensadas para niños que no tienen dificultades, y por supuesto no podemos pedir que se adapten, tenemos que adaptarnos nosotros a ellas. Tenemos que lidiar con crisis delante de la gente, pedir paciencia si entra en bucles, aparentar tranquilidad cuando estamos sudando frío. En las actividades aquí fuera, todas las explicaciones son verbales, los juegos son rápidos, los programas cambian de repente, los niños se alborotan y chillan. Es verdad que es un mundo inhóspito para él, pero estas experiencias nos han hecho más fuertes y nos han enseñado a improvisar. En el curso de patinaje, por ejemplo, empezó a liarse en un bucle que repetía en cada cambio de actividad y durante varias semanas fue prácticamente imposible participar a la clase, porque cuando terminaba el bucle ya había empezado otro ejercicio, y por lo tanto Diego quería volver a empezar su ritual. Estábamos casi a punto de renunciar al cursillo, cuando en un último tentativo nos quitamos los patines y nos pusimos a bloquearle. Por supuesto se enfadó, pero al no dejarle espacio, al final consiguió salir del bucle. A partir de aquel momento, uno de los dos siempre iba a clase sin patines y hacía de apoyo para controlar los bucles. Para ayudarle a entender los ejercicios que, por supuesto, no podíamos saber con antelación ya que se improvisaban en el momento, le dibujábamos las instrucciones del monitor en una libreta y negociábamos con él el numero de repeticiones que tenía que ejecutar. Con un trabajo de meses, conseguimos que, cuando se acabara un ejercicio, se acercara al monitor con el resto del grupo para escuchar las instrucciones en lugar de dar vueltas por la pista. Al principio, solo conseguía acercarse unos segundos, pero poco a poco le obligamos a prolongar el tiempo de espera. Al controlarse cada vez más, empezó a prestar atención a las instrucciones verbales. Cuando ya aguantaba con el grupo todo lo que duraban las instrucciones, empezamos a animarle a fijarse en lo que hacía otro niño para que imitara el ejercicio. Los ejercicios individuales se le daban bien, pero algunos juegos competitivos en grupo (como los partidos de baloncesto con patines) le superaban…cuando no conseguía participar pedíamos los materiales y nos poníamos a hacerlos en paralelo. ¿Qué más cosas ocurren en un cursillo de patinaje, además de patinar? Hay que respetar turnos y saber cuando llega el propio, aguantar los tiempos de espera, fijarse en lo que hacen los demás, escuchar instrucciones (en un ambiente ruidoso), jugar en grupo, discriminar colores y atender a instrucciones con varias acciones (“ahora cogemos todos los conos amarillos y los apilamos …”), focalizar la atención, hacer relevos, ganar y perder, saludar a los compañeros, contestar a las preguntas que hacen los demás, quitar y poner equipamientos.

Estos objetivos se trabajan en cualquier modelo de intervención, así que parece estupendo entrenarlas en un contexto natural, pero sin embargo esta actividad, como muchas otras en las que insistimos, le ha quedado grandes durante mucho tiempo. ¿Qué sentido tiene exigirle mucho más de lo que puede dar, cuando en una clase adaptada hubiera participado con mucha más facilidad y todos nos hubiéramos ahorrado mucho estrés? La verdad que no estoy segura, porque ha habido momentos en los que hemos estado a punto de abandonar, pero en estos dos años de cursillo hemos pasado de una participación de 5 minutos y con apoyo constante, a un 90% de la clase con cierta autonomía. En estas últimas 5 semanas hemos vuelto a patinar los tres, ya que Diego ha empezado a hacer más caso al monitor que a nosotros. En las últimas clases del cursillo, el monitor separaba niños y padres y Diego se quedaba sin nuestro apoyo…y lo consiguió. El monitor no le daba muchas vueltas al tema y le cogía de la mano, le animaba a copiar sus movimientos, le hacía cosquillas, le animaba a correr detrás de él y pillarle, o a pillar a otro niño, y Diego respondía. Organizaba juegos de relevo y estaba pendiente de él, por si se dispersaba, y le hacía brillar delante de los otros niños. Además, en cada entrada y salida todo el mundo le saludaba y poco a poco conseguimos que contestara, siempre alguna mamá durante los juegos iba a interaccionar con él, todo el mundo nos ha ayudado.

El cursillo de este año ha terminado en la gloria, con dos salidas a la calle que fueron sobre ruedas (nunca mejor dicho…) mientras que el año pasado tuvimos que hacer frente a una rabieta en el medio de la rotonda más grande y traficada de la ciudad, con grandes avances en autonomía y autocontrol y sobre todo muchos momentos de diversión, porque cuanto más intensamente entrenamos la vida real, más se adapta a ella y la disfruta, y nuestra vida se acerca cada vez más a la de cualquiera.

 

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“Il senso di conoscere l’autismo – spiegó lo psicólogo Javier Tamarita ai terapisti in un congreso su questo disturbo – é la buona vita, la vita in societá.”

Sí, perché la diagnosi spesso proietta l’intera familia in un mondo parallelo. Nell’ansia di progredire, si cade nella trappola delle attivitá “di terapia alternativa”…con música, con animali, col movimiento, oltre alle terapie ufficiali. Si puó arrivare fácilmente a riempire tutti i pomeriggi della settimana con sessioni di terapia. Mentre il bambino é nella sessione di integrazione sensoriale o terapia con i cavalli, i genitori parlano con altri genitori, scambiandosi opinioni su questa o quella clínica, su altre terapie alternative. Si prova qualsiasi cosa, fino a che il conto corrente regga, perché il semplice fatto di dubitare se valga o meno la pena di tentare qualsiasi strada genera un gran senso di colpa. E anche percé, bisogna dirlo, i bambini si sentono a loro agio e li si vede avanzare, anche se solo in quei determinati contesti, il che aumenta la percezione che la societá reale sia un mondo inospitale (cosa che é, in parte, vera). E cosí, terapia dopo terapia, se ne vanno i giorni, le settimane, i mesi. La vita.

Anche se l’idea di questa overdose di terapie é preparare i bambini alla vita reale, le famiglie che entrano nella spirale delle attivitá adattate raramente riescono a uscire a quel mondo. Non ho visto molta gente passare da una clínica di musicoterapia a una academia di música, da uno sport adattato a una scuola sportiva. Quanto piú tempo si passa nella bolla, tanto piú complicato é tornare al mondo reale. Per questo abbiamo lottato per rimanerci. In questi anni, Diego ha partecipato ad ogni tipo di attivitá, con noi o accompagnato da una persona di sostegno. Presport, scalata, abaco giapponese, teatro. Due anni fa ci siamo iscritti tutti e tre a un corso di pattinaggio per famiglie.

Non é stato facile resistere, qua fuori, perché tutto é troppo rápido, competitivo, complicato. Siamo continuamente esposti alla grande differenza tra Diego e i bambini della sua etá. Dobbiamo affrontare dinamiche pensate per bambini che non hanno difficoltá, e ovviamente non possiamo chiedere di adattarle a lui, dobbiamo adattarci noi. Dobbiamo gestire crisi in mezzo alla gente, chiedere pazienza se entra in qualche loop, ostentare calma quando stiamo sudando freddo. Nelle attivitá qua fuori, tutte le spiegazioni sono verbali, i giochi sono rapidi, i programmo cambiano improvisamente, i bambini si eccitano e strillano. É vero che é un mondo inospitale per lui, peró queste esperienze ci hanno reso piú forti e ci hanno insegnato a improvvisare. Nel corso di pattinaggio, per esempio, cominció a entrare in un rituale che ripeteva ad ogni cambio di attivitá e per varie settimane fu praticamente impossibile partecipare alla lezione, perché quando finiva il rituale, era giá cominciato un altro esercizio, equindi Diego voleva ricominciare con rituale. Stavamo giá decidendi di rinunciare al corso, quando con un ultimo tentativo ci togliemmo i pattini e cominciammo a bloccarlo. Naturalmente si arrabbió, ma visto che non gli lasciammo spazio, verso la fine della lezione riuscí a sbloccarsi. A partire da quel momento, uno di noi due parectipava alla lezione senza pattini, per fare da sostegno e controllare i rituali. Per aiutarlo a capire gli esercizi che, obviamente, non potevamo sapere con anticipo visto che si imporvvisavano al momento, gli disegnavamo le istruzioni dell’allenatore su un foglietto e negoziavamo con lui il numero di ripetizioni che doveva eseguire. Con un lavoro di mesi, riuscimmo a fare in modo che, quando finiva un esercizio, si avvicinasse all’allenatore con il resto del grupo per ascoltare le istruzioni invece di girare per la pista da solo. All’inizio resisteva pochi secondi, ma poco a poco l’obbligammo a prolungare il tempo di attesa. Man mano che si controllava sempre di piú, cominció a prestare attenzione alle istruzioni verbali. Quando riuscí a resistere insieme al grupo per il tempo in cui duravano le istruzioni, cominciammo a fare in modo che osservasse quello che faceva un altro bambino in modo che lo imitasse. Con gli esercizi individuali non aveva grosse difficoltá, ma alcuni giochi competitivi in gruppo (come la pallacanestro con i pattini) lo bloccavano…quando non riusciva a partecipare chiedevamo il materiale e ci mettevamo a giocare con lui in parallelo. ¿Cosa sucede in un corso di pattinaggio, oltre a pattinare? Bisogna rispettare turni e sapere quando arriva il proprio, sostenere i tempi di attesa, osservare cosa fanno gli altri, ascoltare istruzioni in un ambiente rumoroso, giocare in gruppo, distinguere colori e eseguire istruzioni con varie azioni (“adesso prendiamo tutti i coni gialli e li impiliamo”), focalizzare l’attenzione, fare staffette, vincere e perdere, salutare i compagni, rispondere alle domande che fanni gli altri, mettere e togliere attrezzature.

Questi obbiettivi si esercitano in qualsiasi modello terapéutico, per cui sembra meraviglioso allenarli in un contesto naturale, ma bisogna ammettere che questa attivitá, come molte altre, gli é rimasta grande per molto tempo. Che senso ha esigere molto piú di quello che puó dare, quando in una attivitá adattata avrebbe partecipato con molta piú facilitá e ci saremmo tutti quanti risparmiati molto stress? Veramente, non lo so, perché ci sono stati momenti in cui siamo stati a punto di abbandonare, ma in questi due anni di corso siamo passati da una partecipazione di 5 minuti e con sostegno constante, a un 90% della lezione e con una certa autonomía. Nelle ultime 5 settimane abbiamo ricominciato a pattinare tutti e tre, visto che Diego ha cominciato a prestare piú attenzione all’istruttore che a noi . Nelle ultime lezioni del corso, l’istruttore separava bambini i genitori e Diego rimaneva senza sostegno….e ce la faceva. L’allenatore non si faceva troppi problema e lo prendeva per mano, lo incitava a copiare i suoi movimenti, gli faceva il solletico, si faceva rincorrere e prendere, o lo aiutava a prendere un altro bambino, e Diego rispondeva. Organizzava staffette e stava attento a non lasciarlo disperdere, e lo faceva brillare davanti agli altri bambini. Tutti lo salutavano all’entrare e uscire, e poco a poco siamo riusciti a insegnargli a rispondere al saluto, durante i giochi qualche mamma sempre cercava di interagire con lui, tutti ci hanno aiutato.

Il corso di quest’anno si é concluso gloriosamente, con due uscite in cittá in cui tutto é andato liscio mentre l’anno scorso scoppió una crisi nel mezzo della rotonda piú grande e trafficata della cittá, con grandi progressi in autonomía e autocontrollo e soprattutto molti momento di divertimento, perché quanto piú intensamente ci alleniamo nella vita reale, piú lui si adatta e la gode, e la nostra vita assomiglia sempre di piú a quella di chiunque altro.

 

 

 

 

 

 

Soluciones rápidas y lentas

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Tras muchos meses de preocupación y ansiedad, el problema de los rituales tuvo una solución rápida, y una lenta. La rápida nos la proporcionó su terapeuta de entonces, que había acudido a nuestra casa para una sesión en contexto y pudo ver lo que ocurría (ya que en las sesiones híper-estructuradas en la clínica no se producían). Nos sugirió cortar cualquier forma de comunicación con el cuando nos exigía rituales. No contestarle, no entrar en el regateo de negociaciones, hacer cómo si no hubiéramos oído, dirigirle físicamente a la actividad. Lo que en ese momento fue un consejo de primeros auxilios, mientras se buscaba alguna causa de esta conducta, se reveló la solución definitiva al problema de los rituales durante la jornada. Por nuestra sorpresa, en tan solo dos horas de aplicar esta estrategia, Diego dejó de exigir rituales para pasar de una actividad a otra. Simplemente, la cosa se desinfló. Y con ella, toda la ansiedad del niño. Como si le hubieran liberado. Nos quedamos tan pasmados que me apresuré a escribir un correo a los maestros del colegio para explicarles lo ocurrido y para transmitirles las pautas a seguir. Era un martes por la tarde, a mediado de diciembre. El día siguiente, cuando fuimos a recoger a Diego al colegio, con inmensa trepidación leímos la nota que nos había dejado su tutora. En clase, también, había funcionado. Y siguió funcionando durante las semanas y meses siguientes. Diego empezó a trabajar en clase, a participar cada vez más. La tensión se aflojó tanto que a mediado del tercer trimestre nos comunicaron, en una reunión con el equipo de orientación, que aunque la trayectoria del niño en los 3 años de infantil había sido mucho más complicada de la que habían imaginado, se encontraba ahora en un “punto de inflexión”, y que con cierto optimismo propondrían su promoción a primaria.

Fue un momento surrealista. Los tres años de colegio habían sido duros, a pesar del esfuerzo de todos. Con mucho trabajo se habían conseguido mejoras en la participación y en la atención, pero con mucho apoyo y continuos altibajos. Ese día, era la primera vez que en una de esas reuniones nos hablaban de Diego en términos tan positivos. Nos enseñaron unos test que habían evidenciado unos puntos fuertes a nivel cognitivo (en realidad sabíamos de sobra que era capaz de resolver esos problemas, pero es cierto que en el colegio le costaba tanto adaptarse a la situación, que nunca había manifestado sus reales capacidades y en la mayoría de las ocasiones había rechazado colaborar en las evaluaciones). Destacaron un cambio evidente en su actitud en clase y en las sesiones de evaluación. Dijeron tantas cosas buenas que nos quedamos incapaces de reaccionar. Después de vivir con el terror de la derivación a un centro específico, o en el mejor de los casos la repetición del último curso de infantil, saber que pasaría a primero de primaria con sus compañeros nos provocó una tal bajada de tensión que no sabíamos que decir.

En los meses siguientes, trabajamos para confinar su necesidad de rituales en pocos momentos concretos del día. No hubo en este caso una solución rápida, ni posiblemente la habrá nunca. Tanto los expertos, como algunos adultos con autismo, nos explicaron que los rituales responden a la necesidad de tener algún tipo de control sobre un mundo que les parece ilógico, y que hay que entrenarle a contenerlos y limitarlos, pero que no se pueden ni se deben extirpar. Ha pasado más de un año, y controlar los rituales en los momentos admitidos sigue siendo complicado. El objetivo es que sean de corta duración y que no limiten el día a día. El hecho que cada día quiera cambiar de ritual, que intente añadir detalles, y que si se interrumpe el ritual lo quiera volver a empezar, no ayuda. Hemos conseguido grandes mejoras definiendo el tiempo de duración con la ayuda de un reloj y poniendo el trato por escrito (últimamente se lo hacemos escribir a él, para que adquiera autonomía), pero limitar los rituales es algo que le cuesta mucho, y enfrentarnos todos los días al continuo tira y afloja nos pone muy nerviosos todavía.

 

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Dopo molti mesi di preoccupazione e ansia, il problema dei rituali ebbe una soluzione rapida, e una lenta. La soluzione rapida arrivò dalla sua terapeuta del momento, che era venuta a casa per una sessione in contesto naturale e aveva avuto l’occasione de vedere quello che stava succedendo (visto che nelle sessioni iper-strutturate in clinica non erano mai emersi rituali). Ci consigliò di interrompere qualsiasi forma di comunicazione quando ci esigeva rituali. Non rispondergli, non entrare nella trappola delle negoziazioni, far finta di non sentire, dirigerlo verso l’attività. Quello che voleva essere un consiglio di “primo soccorso” mentre si cercava la causa di quel comportamento, si rivelò la soluzione definitiva al problema dei rituali durante la giornata. Con nostra grande sorpresa, in appena due ore dall’applicazione di questa strategia, Diego smise di esigere rituali per passare da un’attività all’altra. Semplicemente, la cosa si sgonfiò. E con questa, tutta la sua ansia, come se lo avessero liberato. Mi affrettai a scrivere un messaggio ai maestri della scuola per spiegargli la strategia e i passi da seguire. Era un martedì pomeriggio, a metà dicembre. Il giorno seguente, quando andammo a prenderlo a scuola, con immensa trepidazione leggemmo l’appunto che ci aveva lasciato la maestra. Aveva funzionato anche in classe. E continuò a funzionare durante le settimane e i mesi successivi. Diego cominciò a lavorare in classe, a partecipare sempre di più. La tensione si allentò tanto che a metà del terzo trimestre ci comunicarono, in una riunione con l’equipe di orientamento, che anche se la traiettoria del bambino nei 3 anni di scuola materna era stata molto più complicata di quello che avevano immaginato, si trovava in quel momento in un “punto di inflessione”, e che con un certo ottimismo avrebbero proposto la sua promozione alla scuola elementare.

Fu un momento surreale. I tre anni di scuola materna erano stati duri, nonostante lo sforzo di tutti. Con molto lavoro si erano raggiunti miglioramenti nella partecipazione e nell’attenzione, ma con molto sostegno e molti altibassi. Quel giorno fu la prima volta che in una riunione ci parlarono di Diego in termini così positivi. Ci mostrarono un test che aveva evidenziato dei punti forti a livello cognitivo (in realtà sapevamo perfettamente che era capace di risolvere quei problemi, ma a scuola gli costava così tanto adattarsi alla situazione, che non aveva mai manifestato le sue capacità reali e nella maggior parte dei casi si era rifiutato di collaborare nelle valutazioni). Evidenziarono un cambio evidente nella sua attitudine in classe e nelle sessioni di valutazione. Dissero tante cose positive che non riuscimmo a reagire. Dopo aver vissuto con il terrore della derivazione a un centro specifico, o nel migliore dei casi la ripetizione di un anno di scuola materna, sapere che sarebbe passato alle elementari con i suoi compagni ci provocò un tal calo di tensione che non sapevamo cosa dire.

Nei mesi successivi, lavorammo per confinare la sua necessità di rituali a pochi momenti concreti della giornata. Non ci fu in questo caso una soluzione rapida, e probabilmente non ci sarà mai. Sia gli esperti, che alcuni adulti con autismo, ci spiegarono che i rituali rispondono alla necessità di avere qualche tipo di controllo su un mondo che gli sembra illogico, e che bisogna allenarlo a contenerli e limitarli, ma che non si possono e non si devono estirpare. È passato più di un anno, e controllare i rituali nei momenti “ammessi” continua a essere complicato. L’obbiettivo è che siano di corta durata e che non limitino le attività quotidiane. Il fatto che ogni giorno voglia cambiare rituale, che cerchi di aggiungere dettagli, e che se si interrompe voglia ricominciare da capo, non aiuta. Abbiamo conquistato grandi miglioramenti definendo la durata con l’aiuto di un orologio e mettendo l’accordo per iscritto (ultimamente lo facciamo scrivere a lui, per fargli acquisire autonomia), ma limitare i rituali gli costa ancora moltissimo, e affrontare ogni giorno il continuo tira e molla ci innervosisce ancora.

 

 

 

Los rituales

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Alguien dijo que vivir con un hijo con autismo es como viajar en las montañas rusas: siempre va a haber subidas y bajadas, así que mejor ponerse cómodos y disfrutar del viaje. Si es verdad que es durísimo remontar y facilísimo bajar, y que cuando menos te lo esperas caes en un bache y te cuesta salir, con el trabajo y el tiempo las cuestas se hacen un poco menos empinadas y las bajadas menos hondas. No sé decir exactamente cuando llegó el momento en el que Diego se empezó a pasar más tiempo cotorreando que callado. Y luego, cuando sus ecolalias se transformaron en algo similar a conversaciones. Y cuando sus “no” y sus rabietas frente a nuestras propuestas de actividades se redujeron hasta ser relativamente poco frecuentes. Y cuando la risa y la sonrisa volvieron a ser su estado natural, y cuando su mirada empezó a buscar la nuestra. Sé que de repente llegó un día en el que nos dimos cuenta de que contestaba a nuestras preguntas, e incluso comentaba y señalaba cosas que veía por la calle. Que su reacción frente a nuevas propuestas era de curiosidad y no de rechazo, y que le acababa encantando cualquier actividad se le proponía. Que la perspectiva del fin de semana ya no nos llenaba de angustia. Que disfrutábamos de muchos momentos con él.

Cualquier avance, sin embargo, siempre viene acompañado por un empeoramiento en los aspectos de regulación, como si el esfuerzo para interactuar y hablar tuviese que ser compensado por alguna válvula de escape. Los rituales aparecieron, de repente, durante el verano antes del último curso de infantil. Durante un par de semanas, antes de ir a hacer el bañito, quiso dar la vuelta de toda la casa, una pequeña actividad sin mucho sentido que le dejamos hacer. Rápidamente, lo que empezó como una manera de descargar los nervios se transformó en una adicción y se difundió a cualquier actividad, desde vestirse a desayunar a salir de casa, a subir al coche, y muy pronto se extendió a nosotros, que teníamos que ser parte de algún que otro ritual para poder arrancar a hacer cualquier cosa. En el cole la situación empeoraba, porque en lugar de cumplir el trato y ponerse a las actividades de la clase tras realizar el ritual, seguía renegociando más y más rituales, enlazando uno con otro y poniéndose cada vez más nervioso. Durante meses los rituales fueron tan predominantes que se repetían en cada mínimo cambio de actividad, desencadenaban rabietas si no podía terminarlos y hacían imposible salir de casa a tiempo, ya que si por alguna razón se equivocaba o era interrumpido volvía a empezar desde el principio.

Empecé a tener miedo a salir de casa, ya que en el medio de la calle podía bloquearse, inventarse un ritual cuya duración era imposible determinar. En casa intentábamos limitárselos, pero sin éxito, desencadenando rabietas que podían durar horas. Me gustaría decir que no perdía la calma, que le entendía, que intentaba ayudarle desde el cariño y la paciencia, pero no es así. Ya de por sí, esos comportamientos me ponían nerviosa y deseaba que no existiesen. Hacía un esfuerzo para aceptar que para el eran una necesidad, en determinados momentos, pero no aceptaba ver cómo invadían todos los momentos del día. Cuando se convirtieron en una limitación para hacer vida normal, retrasando la cena, las actividades, incluso complicando necesidades cotidianas como llegar a tiempo al colegio y al trabajo, hacer la compra, y cargando de miedo cosas tan sencillas como salir a dar un paseo, llegando a contar 56 rabietas en un solo día, demasiadas veces no he conseguido mantener la calma y he sumado mi crisis a la de él, añadiendo mi frustración a sus bloqueos,  y envidiando ferozmente los padres convencidos que se pueden educar los hijos con unos buenos gritos, amenazas y castigos, porque por lo menos no se atormentan con los sentimientos de culpabilidad, incompetencia, fracaso, insuficiencia y odio hacia ellos mismos y la vida que les puso retos demasiado grandes.

 

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Qualcuno ha detto che vivere con un figlio con autismo è come viaggiare sulle montagne russe: ci sono in continuazione salite e discese, quindi non c’è altra scelta che mettersi comodi e godersi il viaggio. Se è vero che è durissimo rimontare e troppo facile precipitare, e che quando meno te lo aspetti cadi in un fosso e uscire è faticoso, con il lavoro e con il tempo le salite si fanno un po’ meno ripide e le discese meno profonde. Non so dire esattamente quando arrivò il momento in cui Diego cominciò  a passare più tempo chiacchierando che in silenzio. E poi, quando le sue ecolalie si trasformarono in qualcosa di simile alla conversazione. E quando i suoi “no” e le sue crisi in risposta alle nostre proposte di attività si ridussero fino a essere relativamente poco frequenti. E quando la risata e il sorriso tornarono a essere il suo stato naturale, e quando il suo sguardo cominciò a cercare il nostro. So che improvvisamente arrivò un giorno un cui ci accorgemmo che rispondeva alle nostre domande, e che segnalava e commentava cose che vedeva per strada. Che la sua reazione a nuove proposte era di curiosità e non di rifiuto, e che si divertiva con qualsiasi attività gli si proponesse. Che la prospettiva del fine settimana non ci riempiva più di angoscia. Che godevamo di molti momenti con lui.

Qualsiasi progresso, però, è sempre accompagnato da un peggioramento negli aspetti di autocontrollo, come se lo sforzo per interagire e parlare debba essere compensato da qualche valvola di sfogo. I rituali, apparvero improvvisamente intorno ai 5 anni. Per un paio di settimane, prima di andare a fare il bagno, volle fare il giro di tutta la casa, una piccola attività insensata che gli lasciammo fare. Rapidamente, quello che cominciò come un modo di scaricare i nervi si trasformò in una dipendenza e si diffuse a qualsiasi attività, dal vestirsi a fare colazione a uscire di casa, a salire in macchina, e molto presto si estesero alle altre persone, che dovevano essere parte di qualche rituale per poter cominciare a fare qualsiasi cosa. A scuola la situazione peggiorava, perché invece di compiere il patto e cominciare le attività dell’aula dopo aver realizzato il rituale, continuava a negoziare rituali successivi, aggiungendone uno dopo l’altro e innervosendosi sempre di più. Durante mesi, i rituali furono così predominanti che si ripetevano a ogni cambio di attività, scatenando crisi se non poteva portarli a termine e rendevano impossibile uscire di casa per tempo. Se si sbagliava o veniva interrotto ricominciava dall’inizio.

Cominciai ad aver paura a uscire di casa, visto che poteva bloccarsi in mezzo alla strada, inventarsi un rituale di una durata imprecisata. A casa cercavamo di limitarglieli ma senza successo, scatenando crisi che potevano durare ore. Mi piacerebbe poter dire che non perdevo la calma, che lo capivo, che cercavo di aiutarle con affetto e pazienza, ma non è così. Già di per sé, questi comportamenti mi innervosivano e desideravo che non esistessero. Facevo uno sforzo pero accettare che ne aveva bisogno in certi momenti, ma non accettavo di vedere come invadevano ogni momento della giornata. Quando si trasformarono in una limitazione a una vita normale, ritardando la cena, le attività, arrivando a complicare le necessità quotidiane come arrivare in tempo a scuola e al lavoro, fare la spesa, caricando di paura cose semplici come uscire a fare una passeggiata, arrivando a contare 56 crisi in un solo giorno, troppe volte non sono riuscita a mantenere la calma e ho aggiunto le mie crisi alle sue, le mie frustrazioni ai suoi blocchi, e invidiando ferocemente i genitori convinti che si possono educare i figli con sgridate, minacce e castighi, perché per lo meno non si tormentano con i sensi di colpa, incompetenza, fallimento, inadeguatezza e odio verso se stessi e verso la vita che gli ha messo davanti sfide troppo grandi.

Me han hecho hablar

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Cuando todos tus esfuerzos se concentran en intentar arreglar lo que no va bien en tu hijo, llega un momento en el que te preguntas si todos lo que estás haciendo tiene sentido. El niño no te mira, le obligas a mirarte a los ojos. El niño no juega, le sometes a sesiones de juego estructurado que claramente no disfruta. El niño no se comunica, le pones lo que más le interesa fuera de su alcance para que te lo tenga que pedir. El niño pasa el tiempo repitiendo la misma actividad una otra vez, le marcas con el reloj de arena un tiempo en la que se le permite hacerlo, y luego le diriges a algo funcional. Es un pulso continuo entre lo que él ES y lo que nosotros QUEREMOS QUE SEA. Te cuestionas el significado de “normal”, te preguntas si no están vulnerando su derecho a ser si mismo, para transformarle en lo que se considera normal y aceptable. También tienes que enfrentarte a tu propio duelo de la pérdida del niño que creías tener, y aceptar al que es realmente. Te preguntas si todo lo que estás haciendo es por su bien, o por egoísmo, por hacer volver el niño de antes.

Y luego está el tema de la “felicidad”. Pide a cualquier padre que es lo que desea para su hijo, y te contestará que quiere que sea feliz. Mi contestación es diferente. Yo deseo que llegue a ser independiente. Que pueda tener su propio proyecto de vida. Quiero acompañarle un día al aeropuerto, como en su tiempo han hecho mis padres conmigo, y verle marcharse para realizar su sueño y no volver nunca más a vivir conmigo. Para alcanzar este objetivo, he tenido que sacrificar su felicidad, porque lo que más le hacía feliz (por lo menos aparentemente) era encerrarse en su mente y repetir la misma carrera durante horas. No poder hacerlo en todo momento le ha provocado mucho sufrimiento. Ese sufrimiento se lo hemos provocado nosotros cada vez que le hemos sacado de su mundo. Han sido muchos los momentos en los que me veía robándole la infancia en nombre de un futuro que tampoco nadie podía garantizar.

Pero alguien me dio una respuesta. Ros Blackburn es una mujer adulta, tiene autismo diagnosticado como severo, un autismo todavía muy limitante en su autonomía, pero una mente brillante. Ros habló en un congreso de autismo al que fui, dando la charla de clausura después de tres días intensos sobre terapias, estrategias, modelos de intervención, programas de inclusión. Ros habló de sus padres. Habló durante casi una hora delante de centenares de personas, mejor de lo que podría haber hecho la mayoría de nosotros. Su charla se me quedó grabada en el alma.

“Cuando era pequeña, era totalmente incapaz de interaccionar con el ambiente que me rodeaba y con las personas a mi alrededor. Mis padres tuvieron que FORZAR su camino en mi mundo. No me dejaron ser una niña con autismo. Puesto que no iba a aprender por mi cuenta, ellos decidieron enseñarme. Y en lo que no podía aprender, me entrenarían. Y así han hecho. Y mi madre, podía ver a su niña angustiada, y no solo eso…veía que ELLA MISMA era la causa de la angustia de su niña. Y sin embargo, no dejaron espacio al autismo. Me han hecho hablar. Mis padres me han FORZADO a hablar. Odiaba hablar, si me hubiesen dejado elegir, me hubiera quedado muda. Odiaba hablar porque eso implicaba comunicarme con la gente. Pero ellos me OBLIGARON a hablar. Y yo se lo agradezco todo, porque todo esto me ha permitido tener muchas oportunidades en la vida. Si no lo hubieran hecho, en este momento no estaría aquí hablando delante de vosotros. Estaría tirada en el suelo, balanceándome.”

Espero  yo también recibir, un día, ese perdón.

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Quando tutti i tuoi sforzi si concentrano nell’aggiustare quello che non funziona in tuo figlio, arriva un momento in cui ti chiedi se tutto quello che stai facendo abbia un senso. Il bambino non ti guarda, lo obblighi a guardarti negli occhi. Non gioca, lo sottoponi a sessioni di gioco strutturato che chiaramente non lo divertono. Non comunica, metti tutto quello che gli interessa fuori portata in modo che debba chiedertelo. Passa il tempo ripetendo la stessa attività in continuazione, gli stabilisci con una clessidra il tempo durante il quale gli è permesso farlo, e poi lo dirigi a qualche attività funzionale. È un continuo braccio di ferro tra quello che lui È e quello che noi VORREMMO CHE FOSSE. Dubiti sul significato di “normale”, ti chiedi se non stai calpestando il suo diritto a essere se stesso, per trasformarlo in ciò che si considera normale e accettabile. Devi anche affrontare il tuo lutto personale per la perdita del bambino che pensavi di avere, e accettare quello che è in realtà. Ti chiedi se tutto quello che stai facendo è per il suo bene, o per egoismo, per far tornare il bambino che c’era “prima”.

E poi c’è la questione della “felicità”. Chiedi a qualsiasi genitore cosa desidera per suo figlio, e ti risponderà che vuole che sia felice. La mia risposta è differente. Io desidero che un giorno possa essere un adulto indipendente. Che possa disegnare il suo progetto di vita. Voglio accompagnarlo un giorno all’aeroporto, come hanno fatto a loro tempo i miei genitori con me, e vederlo andare via per realizzare il suo sogno e non tornare mai più a vivere con me. Per raggiungere questo obbiettivo abbiamo dovuto sacrificare la sua felicità, perché quello che lo rendeva felice (per lo meno apparentemente) era chiudersi nella sua mente e ripetere lo stesso percorso per ore. Non poterlo fare in continuazione gli ha provocato molta sofferenza. Quella sofferenza gliel’abbiamo provocata noi ogni volta che lo abbiamo trascinato fuori dal suo mondo. Sono stati molti i momenti in cui vedevo come gli rubavo l’infanzia in nome di un futuro che nessuno poteva garantirci.

Però qualcuno mi ha dato una risposta. Ros Blackburn è una donna adulta, con un autismo diagnosticato come severo, che la limita ancora parecchio nella sua autonomia, ma con una mente brillante. Ros ha parlato in un congresso sull’autismo a cui ho assistito, dando la conferenza di chiusura dopo tre giorni intensi di comunicazioni su terapie, strategie, modelli di intervento e programmi di inclusione. Ros parlò dei suoi genitori. Parlò per quasi un’ora davanti a centinaia di persone, meglio di come avrebbe potuto fare la maggior parte di noi. La sua comunicazione mi è rimasta impressa nell’anima.

“Quando ero piccola, ero totalmente incapace di interagire con l’ambiente che mi circondava e con le persone intorno a me. I miei genitori dovettero FORZARE il loro varco al mio mondo. Non mi lasciarono essere una bambina autistica. Visto che non avrei imparato nulla per conto mio, decisero che mi avrebbero insegnato tutto. E in quello che non avrei imparato, mi avrebbero allenato. E così hanno fatto. E mia madre vedeva la sua bambina in preda all’angoscia, e non solo…sapeva di essere LEI STESSA la causa dell’angoscia della sua bambina. E nonostante tutto, non lasciarono spazio all’autismo. Mi hanno fatto parlare. I miei genitori mi hanno OBBLIGATA a parlare. Odiavo parlare, se mi avessero lasciata scegliere, sarei rimasta muta. Odiavo parlare perché implicava comunicare con le persone. Ma loro mi hanno FORZATA a parlare. E gliene sono grata, perché tutto questo mi ha permesso di avere molte opportunità nella vita. Se non l’avessero fatto, in questo momento non sarei qua a parlare davanti a tutti voi. Sarei sdraiata per terra a dondolarmi avanti e indietro”.

 

Spero anche io, un giorno, di ricevere quel perdono