Mes: marzo 2016

El dedo índice

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Otra de las señales de alarma para el autismo es la falta del comportamiento di indicar, que tiene que aparecer antes de los 12 meses. Antes de empezar a hablar, los niños utilizan el dedo índice para señalar algo que quieren o para enseñar a un adulto algo que les ha llamado la atención (una flor, un perro, un avión…). Diego a los 20 meses todavía no indicaba. Para obtener algo que quería y que no estaba a su alcance, nos cogía la mano y la dirigía hacía el objeto en cuestión. Cuando quería que le leyéramos un cuento, cogía nuestro dedo índice y lo guiaba sobre el texto o las figuras. Antes de saber que se trata de un comportamiento típico del autismo, nos hacía gracia. Después de la evaluación, fue uno de los primeros aspectos que intentamos corregir para volver al carril de las etapas normales de desarrollo y para que Diego tuviera una herramienta más de comunicación. Sin embargo, nos esforzamos tanto también porque en cuanto supimos la razón de esa manera peculiar de pedir, usando la mano de los adultos de forma instrumental, ver ese comportamiento nos angustiaba.

Durante los dos primeros meses en el centro base, nuestro terapista nos enseñó varias estrategias para estimular a Diego a usar su dedo índice para pedir. Cuando intentaba coger nuestra mano o nuestro dedo mientras le leíamos un cuento, rápidamente le cogíamos la suya y le moldeábamos el gesto. Cuando quería algo fuera de su alcance (y procurábamos que todos sus juguetes favoritos fueran en estanterías altas o cajas transparentes cerradas, para obligarle a pedir) uno de los dos le cogía la mano y moldeaba el gesto de indicar y el otro “respondía” a su petición. Cuando pulsaba los botones de algún juego sonoro, le obligábamos a usar su dedo índice. Al principio era muy difícil porqué no le gustaba que le tocáramos y se agitaba tanto que no entendía lo que estaba pasando. Pero un día algo empezó a cambiar. Estábamos de vuelta de la guardería y mientras nos quitábamos los zapatos en el trastero, empezó a interesarse por las cosas almacenadas en las estanterías y se puso a tocarlas. Justo antes de que aquello se convirtiera en uno de sus bucles, intentamos llamar su atención nominando en voz alta a las cosas que tocaba (“bolsa”, “caja”, “zapatos”, “aspiradora”…). Funcionó, y entró al juego tocando varios objetos y mirándonos para que los nomináramos. De repente se nos ocurrió anticiparle y nominar el objeto que le interesaba justo antes de que lo tocara, cuando todavía tenía la mano estirada. Aunque siempre acababa tocando el objeto en cuestión, empezó a darse cuenta que el nombre de las cosas llegaba antes de que su mano las alcanzara, y en varias ocasiones nos miró antes de llegar a tocarlas, con la mano todavía estirada.

Nos pareció un gran avance y el día después se lo contamos a las maestras para que trabajasen ese aspecto también en la guardería. El juego de los nombre le había gustado y durante varios días quiso repetirlo tanto en casa como en la guardería. Cuando los objetos que le interesaban estaban fuera de su alcance, lo cogíamos en brazos y nos poníamos lo bastante lejos como para evitar que llegara a tocarlos. Poco a poco dejó de intentar alcanzarlos y se conformó con estirar el brazo hacía ellos. Cuando eso fue suficientemente consolidados, le cerrábamos la mano dejando solo el dedo índice estirado, antes de nombrarle el objeto. En cuanto vimos que sus dedo no se resistían tanto y empezaban a ceder de forma más dócil, dejamos de hacerlo y esperamos a que se esforzara él a estirar el índice. El día 27 de abril, exactamente dos meses después del terremoto, Diego consiguió indicar unas fotos colgadas en la pared para que le nominásemos quién aparecía en ellas. Para hacerlo, estuvo casi un minuto estudiando la manera de cerrar el puño y sacar el dedo índice ayudándose con la otra mano, para luego estirarlo hacía las fotos. Fue la primera vez, la primera de una serie infinita, en la que tuvimos que luchar durante largos momentos contra el impulso de ayudarle, porque cualquier paso que consigue dar él solo es un paso un poco más largo.

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Un altro dei segnali di allarme per l’autismo è la mancanza del comportamento di indicare, che deve comparire entro i 12 mesi d’età. Prima di cominciare a parlare, i bambini utilizzano il dito indice per segnalare qualcosa che vogliono o per mostrare a un adulto qualcosa che ha attirato la loro attenzione (un fiore, un cane, un aereo…). Diego a 20 mesi ancora non indicava. Per ottenere qualcosa che voleva e che era fuori dalla sua portata ci prendeva la mano e la dirigeva verso l’oggetto in questione. Quando voleva che gli leggessimo un racconto, prendeva il nostro dito indice e lo guidava lungo il testo o sulle figure. Prima di sapere che si trattava di un comportamento tipico dell’autismo, ci divertiva. Dopo la valutazione, fu uno dei primi aspetti che cercammo di correggere per tornare sui binari delle tappe normali dello sviluppo e perché Diego avesse un ulteriore strumento di comunicazione. Tuttavia, ci sforzammo tanto anche perché appena scoprimmo la ragione di quel modo peculiare di chiedere qualcosa, usando la mano di un adulto come se fosse uno strumento, vedere quel comportamento ci angustiava.

Nei primi due mesi nel centro base, il nostro terapista ci insegnò varie strategie per stimolare Diego a usare il suo dito indice per chiedere qualcosa. Quando cercava di prendere la nostra mano o il nostro dito mentre gli leggevamo un racconto, rapidamente gli prendevamo la sua e gli modellavamo il gesto. Quando voleva qualcosa fuori dalla sua portata (e procuravamo che tutti i suoi giochi preferiti si trovassero su scaffali alti o in scatole chiuse trasparenti, per obbligarlo a chiedere) uno dei due gli prendeva la mano e gli modellava il gesto di indicare e l’altro “rispondeva” alla sua richiesta. Quando schiacciava i pulsanti di qualche gioco sonoro, lo obbligavamo a usare l’indice. All’inizio era tutto molto difficile perché non gli piaceva essere toccato e si agitava tanto che non capiva cosa stesse succedendo. Però un giorno qualcosa cominciò a cambiare. Eravamo di ritorno dall’asilo e, mentre ci toglievamo le scarpe nello sgabuzzino, Diego cominciò a interessarsi agli oggetti riposti sugli scaffali e cominciò a toccarli. Appena prima che questo si trasformasse in uno dei suoi loop, provammo a richiamare la sua attenzione nominando a voce alta le cose che toccava (“borsa”, “scatola”, “scarpa”, “aspirapolvere”…). Funzionò, e entrò al gioco toccando vari oggetti e guardandoci perché li nominassimo. Improvvisamente ci venne in mente di anticiparlo e di nominare l’oggetto che gli interessava appena prima che lo toccasse, quando aveva ancora la mano tesa. Anche se alla fine lo toccava sempre, cominciò a rendersi conto che il nome dell’oggetto arrivava prima che la sua mano lo raggiungesse, e in varie occasioni ci guardò prima di arrivare a toccarlo, con la mano tesa.

Ci sembrò un grande passo avanti e il giorno dopo ne parlammo con le maestre, in modo che lavorassero in questo modo anche all’asilo. Il gioco dei nomi gli era piaciuto e per vari giorni lo volle ripetere sia in casa che all’asilo. Quando gli oggetti che gli interessavano erano fuori portata, lo prendevamo in braccio rimanendo sufficientemente lontani da evitare che arrivasse a toccarli. Poco a poco smise di cercare di raggiungerli e si accontentò di tendere la mano nella loro direzione. Quando questo comportamento ci sembrò abbastanza consolidato, gli chiudevamo il pugno lasciando solo l’indice teso, prima di nominargli l’oggetto. Appena ci accorgemmo che le sue dita opponevano meno resistenza e cominciavano a cedere più docilmente, smettemmo di farlo e aspettammo che si sforzasse da solo a tendere l’indice. Il giorno 27 di aprile, esattamente due mesi dopo il terremoto, Diego riuscì a indicare delle foto appese al muro perché gli dicessimo chi rappresentavano. Per farlo, rimase quasi un minuto intero studiando il modo di chiudere il pugno e tirare fuori l’indice aiutandosi con l’altra mano, per poi tenderlo verso le foto. Fu la prima volta, la prima di una serie infinita, che ci costringemmo a lottare per lunghi istanti contro l’impulso di aiutarlo, perché qualsiasi passo che riesce a dare da solo è un passo un pochino più lungo.

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La vida de los demás

A la canción del Arca de Noé se añadieron muchas más. Pasaron muchos meses antes de que Diego consiguiera imitar algún gesto a la primera, y más de un año antes de que pudiera imitar una canción completa que no había visto anteriormente. Uno de los problema era que le costaba mucho mantener la atención sobre la tarea durante más de pocos segundos, ya que su cabeza enseguida le llevaba por algún camino donde era imposible alcanzarle, y que evidentemente le resultaba mucho más interesante que cualquier cosa podríamos proponerle. En esos momentos, su mirada se perdía o se enfocaba en otra cosa y cualquier intento de volver a atraer su atención fracasaba. En el mejor de los casos nos ignoraba totalmente, y en el peor estallaba en una rabieta incontrolable. Me gustaría poder decir que volvíamos a empezar con paciencia, pero la realidad es que ambas reacciones nos hacían saltar los nervios, ya bastante desgastados por el estrés y la incertidumbre.

El hecho de observar como los otros niños de su edad, o incluso más pequeños, alcanzaban sin ningún esfuerzo todas las etapas de desarrollo (saltando del imitar al indicar al hablar al juego simbólico a las interacciones con iguales) mientras que nosotros nos teníamos que conformar con algún gesto extorsionado tras semanas de trabajo agotador, no ayudaba. Aún peor, todas la estrategias que poníamos en marcha para conseguir interaccionar con él tenían el efecto de un imán con los otros niños, así que muchas veces nos encontrábamos en el parque rodeados de niños que querían jugar con nosotros, mientras sus padres charlaban tranquilamente sentados en los bancos esperando que pasara el tiempo, y nuestro propio hijo se iba a su bola sin dedicarnos una mirada. La comparación con las otras familias, con lo fácil que es criar a un hijo o a dos o a tres sin autismo, y sobre todo la inevitable comparación con los otros niños, que además de desarrollarse a la velocidad del rayo se nos pegaban y reclamaban nuestra atención cuando nuestro propio hijo no parecía darse cuenta de que éramos sus padres nos mataba. El autismo aísla a las familias pero esto no pasa porque los amigos desaparecen, sino porque estar con los demás y con sus vidas normales, escuchar sus charlas sobre planes para vacaciones, excursiones y fines de semana resulta insoportable.

La incertidumbre sobre el futuro tampoco ayudaba. Al principio hacíamos muchas preguntas sobre lo que nos podíamos esperar (hablará? Podrá ir al colegio? Tener amigos? Trabajar y tener una vida independiente? Todo esto acabará nunca?) pero con el tiempo hemos aprendido a pensar solo en el paso siguiente. Nadie puede predecir el futuro, aún menos cuando hay autismo de por medio, y cuando Diego tenía 20 meses no podían ni siquiera decirnos si iba a aprender a hablar o no. Así que, ya que en el futuro es mejor no pensar, decidimos intentar centrarnos en el presente para poder dejar de envidiar rabiosamente a las familias normales. Encerrarnos en casa no iba a solucionar ningún problema, y cuanto más demorábamos ciertas cosas, peor se iban a  arreglar. A Diego no le gustaba entrar en sitios cerrados y esto nos limitaba mucho. Cuando nos dimos cuenta de que habíamos dejado de hacer cualquier cosa con él por miedo a las rabietas, y que ir a tomar café en un bar nos parecía imposible, reunimos todo el valor que pudimos encontrar y decidimos empezar a hacer las cosas que las familias normales hacen con sus hijos. Me acuerdo del primer sábado en el que salimos de casa rumbo a la piscina. Podía pasar cualquier cosa en cualquier etapa (desde entrar en el polideportivo a desvestirse a poner el bañador a salir del vestuario a entrar en el agua a salir de la piscina a volverse a vestir..). Conseguimos pasar por todo esto con la ayuda de la anticipación, de alguna galleta de premio, y de la suerte. Hubo un momento, jugando en la piscina de los pequeño, en el que Diego conectó con nosotros y durante dos minutos fuimos una familia como cualquier otra. La sensación fue tan embriagadora que en los meses y años siguiente nos ayudó a superar el miedo a probar cosas nuevas, y a volvernos a levantar cuando hubo los inevitables tropezones.

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Alla canzone dell’Arca di Noè se ne aggiunsero molte altre. Passarono molti mesi prima che Diego riuscisse a imitare qualche gesto al primo tentativo, e più di un anno prima che potesse imitare una canzone completa che non conosceva. Uno dei problemi era la sua difficoltà nel mantenere l’attenzione sull’attività per più di pochi secondi, perché la sua testa immediatamente se ne andava per qualche cammino dove era impossibile raggiungerlo, e che evidentemente gli risultava molto più interessante di qualsiasi cosa gli proponessimo. In quei momenti, il suo sguardo si perdeva o si focalizzava su qualcos’altro e qualsiasi tentativo di attirare di nuovo la sua attenzione falliva. Nel migliore dei casi ci ignorava totalmente, e nel peggiore esplodeva in una crisi di rabbia incontrollabile. Mi piacerebbe poter dire che ricominciavamo con pazienza, ma la realtà è che queste reazioni ci facevano saltare i nervi, già abbastanza provati dallo stress e dall’incertezza.

Il fatto di osservare come gli altri bambini della sua età, o anche più piccoli, raggiungevano senza sforzo tutte le tappe dello sviluppo (passando dall’imitare all’indicare al parlare al gioco simbolico all’interazione con i pari) mentre noi dovevamo accontentarci di qualche gesto estorto dopo settimane di lavoro estenuante, non aiutava. Peggio ancora, tutte le strategie che mettevamo in atto per interagire con lui sortivano l’effetto di una calamita sugli altri bambini, per cui spesso ci ritrovavamo al parco circondati da bambini che volevano giocare con noi, mentre i loro genitori chiacchieravano tranquillamente seduti sulle panchine aspettando che passasse il tempo, e nostro figlio se ne andava per i fatti suoi senza dedicarci uno sguardo. Il confronto con le altre famiglie, con la facilità assurda di crescere un figlio o due o tre senza autismo, e soprattutto il confronto inevitabile con gli altri bambini, che oltre a svilupparsi con la velocità di un fulmine ci si incollavano e reclamavano la nostra attenzione quando il nostro proprio figlio non sembrava rendersi conto che eravamo i suoi genitori, ci uccideva. L’autismo isola le famiglie ma non perché gli amici spariscono, ma perché stare con gli altri e con le loro vite normali, ascoltare i loro piani per vacanze, gite e fine settimana è semplicemente insopportabile.

Anche l’incertezza sul futuro aiutava poco. All’inizio facevamo molte domande su quello che sarebbe potuto succedere (parlerà? Potrà andare a scuola? Avere amici? Lavorare, avere una vita indipendente? Tutto questo finirà un giorno?) ma con il tempo abbiamo imparato a pensare solo al prossimo passo. Nessuno può prevedere il futuro, tanto meno quando c’è di mezzo l’autismo, e quando Diego aveva 20 mesi non potevano nemmeno dirci se avrebbe imparato a parlare. Quindi, visto che al futuro è meglio non pensare, decidemmo di provare a centrarci sul presente per poter smettere di invidiare rabbiosamente le famiglie normali. Chiuderci in casa non avrebbe risolto nessun problema, e quanto più avessimo rimandato certe cose, tanto peggio si sarebbero risolte. Quando ci rendemmo conto che avevamo smesso di fare qualsiasi cosa con Diego per paura delle crisi, e che ci sembrava impossibile anche solo andare a prendere un caffè in un bar, riunimmo tutto il coraggio possibile e decidemmo di metterci a fare le cose che i genitori normali fanno con i loro figli. Ricordo il primo sabato in cui uscimmo di casa per andare in piscina. Poteva succedere di tutto in qualsiasi momento (dall’entrare nell’edificio a svestirlo a mettere il costume a uscire dallo spogliatoio a entrare nell’acqua a uscire dalla piscina a rivestirlo…). Riuscimmo a passare per tutto ciò con l’aiuto dell’anticipazione, di qualche biscotto di premio, e della fortuna. Ci fu un momento, giocando nella piscina dei piccoli, in cui Diego connesse con noi e per due minuti fummo una famiglia come le altre. La sensazione fu così inebriante che nei mesi e negli anni successivi ci aiutò a superare la paura di provare cose nuove, e a rialzarci dopo le inevitabili cadute.

Los espejos de la mente

Neurones-miroirsimagen de http://www.taringa.net

Ya a partir de los 2-3 meses, los bebés imitan los gestos y las expresiones faciales de los adultos, y más tardes, los sonidos y las palabras. Sobre los 12 meses empiezan a imitar acciones más complejas (papá afeitándose, mamá peinándose o a los adultos limpiando, fregando, cocinando…). La imitación es el motor principal del aprendizaje durante el desarrollo y sigue teniendo gran importancia en etapas posteriores. Los niños con autismo no imitan o lo hacen muy poco. De hecho, la falta de imitación es una de las señales precoces de alarma. Diego sabía imitar algunas expresiones faciales cuando era un bebé, y luego aprendió los gestos de un par de canciones en la guardería. Sin embargo, sobre los 14-15 meses dejó de hacerlo y no llegó a imitar acciones complejas cuando tocaba, como la del fregar el suelo o usar un martillo. La falta de imitación constituye la limitación principal del aprendizaje y también afecta al desarrollo del lenguaje, pero las consecuencias de este déficit van incluso más allá.

El comportamiento de imitación se debe a un grupo de neuronas, llamada “neuronas espejo”, situadas en la corteza frontal del cerebro, junto a la zona del leguaje. Se activan cada vez que observamos a otra persona mientras realiza una acción. Su función es de reflejar una representación de esa acción en nuestro cerebro, reconociéndola como algo que nosotros también hacemos, y proyectando de forma automática sus consecuencias (se vemos a una persona cogiendo un vaso de agua, nuestra mente proyecta el paso siguiente: beber del vaso. Si alguien se nos acerca por la calle con los brazos abiertos, nuestra mente inmediatamente crea una representación de la acción siguiente, que es que nos va a abrazar). Este mecanismo es también responsable del reconocimiento de las emociones de los demás y de la proyección de esas emociones en nuestra propia mente (si vemos alguien llorando, sentimos una sensación de pena, mientras que si vemos alguien reír, percibimos alegría en nosotros mismos). Las neuronas espejo por lo tanto son las que nos producen empatía y nos permiten ponernos en el lugar de otras personas, reconociendo sus emociones y las consecuencias de sus comportamientos. En los niños con autismo, las neuronas espejo no funcionan adecuadamente, impidiendo la imitación y por lo tanto el aprendizaje. Sin embargo, hay otras consecuencias menos visibles, por ejemplo que perciben el comportamiento de los demás como un caos sin sentido.

Nuestro terapista insistió mucho en la estimulación de la imitación, porque muchos de los progresos de Diego dependerían críticamente de la reactivación de sus neuronas espejo. Aprovechamos todos los momentos en los que Diego estaba atrapado en algún lado (la trona, el bañito, la silla del coche, una vez incluso una caja grande de cartón en la que había querido entrar) para trabajar la imitación. Una forma de hacerlo es hacer un gesto (por ejemplo aplaudir) mientras otra persona detrás del niño coge sus manos y físicamente guía su movimiento de imitación, hasta que a través de las repeticiones el niño aprende a hacerlo solo. Esto no funcionaba con Diego porqué no le gustaba que alguien cogiese sus manos. Después de muchos intentos fracasados, por fin encontramos la estrategia. A Diego le gustaban las canciones y nos pusimos a cantarle una canción clásica de gestos (el arca de Noé): “están dos cocodrilos (manos que se abren y se cierran como una boca) y un orangután (puños sobre el pecho), dos pequeñas serpientes (dedos que hacen zig zag) y el aguíla real (brazos que suben y bajan como alas)”. Repetía cada gesto dos veces. Después de unas cuantas repeticiones, la canté hasta el final pero en lugar de hacer dos veces el gesto del águila volando, solo lo hice una vez. Diego había memorizado la canción y los gestos y se esperaba dos repeticiones. Me miró expectante para que yo completara la canción pero no lo hice. Le animé a que lo hiciera él. Se puso tenso, porqué era muy rutinario en ciertas cosas y no soportaba que la canción no terminase como debía. Lanzaba miradas ansiosas en todas la direcciones y luego me miraba expectante, todo su pequeño cuerpo tenso hacía mi. Hice amago de alzar los brazos pero no terminé la acción. Podíamos leer en sus ojos el esfuerzo inhumano que le suponía forzar ese engranaje atascado. Un esfuerzo injusto para un niño tan pequeño. Pero tenía que hacerlo. Como pienso a menudo, es asombroso como el camino tan duro hacía la esperanza pasa por cosas tan sencillas como completar los gestos de una canción infantil. Con un esfuerzo rabioso, agotador, se tensó todo, se agitó en la trona y alzó y bajó los brazos.

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Già a partire da 2-3 mesi, i neonati imitano i gesti e le espressioni facciali degli adulti, e più tardi i suoni e le parole. Intorno ai 12 mesi cominciano a imitare azioni più complesse (papà che si rade, mamma che si pettina o gli adulti che puliscono il pavimento, fanno la polvere, cucinano…). L’imitazione è il motore principale dell’apprendimento durante lo sviluppo e continua a essere importante in tappe posteriori. I bambini autistici non imitano o lo fanno molto poco. Di fatto, la mancanza di imitazione rientra tra i segnali precoci di allarme. Diego sapeva imitare alcune espressioni facciali da neonato, e più tardi imparò i gesti di un paio di canzoncine all’asilo. Tuttavia, tra i 14 e i 15 mesi smise di farlo e non arrivò a imitare azioni complesse quando era il momento, come spolverare o usare un martello. La mancanza di imitazione costituisce la limitazione principale all’apprendimento e frena anche lo sviluppo del linguaggio, ma le conseguenze di questo deficit vanno anche più in là.

Il comportamento di imitazione si deve a un gruppo di neuroni, chiamati “neuroni specchio”, situati nella corteccia frontale del cervello, vicino alla zona del linguaggio. Si attivano ogni volta che osserviamo una persona compiere un’azione. La loro funzione è di riflettere un’immagine di quell’azione del nostro cervello, riconoscendola come qualcosa che anche noi compiamo, e proiettando automaticamente le sue conseguenze (se vediamo una persona prendere in mano un bicchiere d’acqua, la nostra mente proietta il passo successivo: bere dal bicchiere. Se qualcuno ci si avvicina per strada con le braccia spalancate, la nostra mente immediatamente crea una rappresentazione dell’azione successiva, cioè che ci abbraccerà). Questo meccanismo è responsabile anche del riconoscimento delle emozioni degli altri e della proiezione di quelle emozioni nella nostra mente (se vediamo qualcuno piangere, sentiamo una sensazione di tristezza, ma se lo vediamo ridere, sentiamo noi stessi allegria). I neuroni specchio quindi sono quelli che producono empatia e che ci permettono di metterci nei panni degli altri, riconoscendo le loro emozioni e le conseguenze dei loro comportamenti. Nei bambini autistici, i neuroni specchio non funzionano correttamente, impedendo l’imitazione e quindi l’apprendimento, ma producendo anche conseguenze meno visibili, come per esempio il percepire il comportamento degli altri come un caos insensato.

Il nostro terapista insisteva molto sulla stimolazione dell’imitazione, perché molti dei progressi di Diego sarebbero dipesi criticamente dalla riattivazione dei suoi neuroni specchio. Approfittavamo di tutti i momento in cui Diego era prigioniero da qualche parte (sul seggiolone, nel bagnetto, il seggiolino della macchina, una volta anche in uno scatolone in cui era voluto entrare) per lavorare sull’imitazione. Una tecnica consiste nel fare un gesto (per esempio applaudire) mentre una persona da dietro prende le mani del bambino e guida fisicamente il movimento di imitazione, fino a che dopo parecchie ripetizioni il bambino impara a farlo da solo. Con Diego non funzionava, perché non gli piaceva essere trattenuto per le mani. Dopo molti tentativi falliti, finalmente trovammo la soluzione. A Diego piacevano le canzoni e ci mettemmo a cantargli una canzone classica mimata (l’arca di Noè): “ci son due coccodrilli (mani che si aprono e si chiudono come una bocca) ed un orango-tango (pugni sul petto), due piccoli serpenti (dita che fanno zig zag) e un’aquila reale (braccia che si alzano e si abbassano come ali)”. Ripetevo ogni gesto due volte. Dopo qualche ripetizione, cantai la canzone fino alla fine ma invece di fare il gesto dell’aquila che vola due volte, lo feci solo una volta. Diego aveva memorizzato la canzone e i gesti e si aspettava due ripetizioni. Mi guardò intensamente per farmi completare la canzone ma non lo feci. Lo incoraggiai affinché lo facesse lui. Si mise in tensione perché era molto rutinario in certe cose e non sopportava che la canzone non terminasse come doveva. Lanciava sguardi carichi di ansia in tutte le direzioni e poi mi guardava con intensità, tutto teso verso di me. Accennai ad alzare le braccia ma non terminai l’azione. Potevamo leggere nei suoi occhi lo sforzo disumano che gli costava forzare quell’ingranaggio inceppato. Uno sforzo ingiusto per un bambino così piccolo. Ma doveva farlo. Come mi ritrovo a pensare molte volte, é incredibile come il cammino così duro verso la speranza passa attraverso cose tanto semplici come completare i gesti di una canzone infantile. Con uno sforzo rabbioso, estenuante, si tese tutto, si agitò sul seggiolone e alzò e abbassò le braccia.

Paseando

IMG_0749.jpgPara combatir la ansiedad y el miedo de no hacer lo suficiente, intentamos establecer una rutina que nos diera una sensación de estructura. Despertábamos a Diego por la mañana y uno de los dos se metía en la cuna con él durante 20 minutos, aprovechando que no se podía escapar para hacer algún juego de canciones y gestos. Después del desayuno, estando él todavía en la trona, trabajábamos durante unos 30-40 minutos con distintas actividades (cubitos de madera, coches, puzzles, encajes, libros de figuras) para enseñarle a jugar y a prestar atención a las indicaciones. Cuando respondía bien, nos marchábamos para la guardería un poco aliviados, pero cuando no conseguíamos que nos prestara atención porqué estaba demasiado concentrado en mirarse los dedos de la mano, o porque se fijaba en el rasguño de un cubo de madera y no apartaba la mirada de ahí, o simplemente porque estaba perdido en alguna ruta circular mental, se nos saltaban todas la alarmas (autismoautismoautismo) y nos quedaba una sensación de angustia durante todo el día. Por la tarde, al recogerle de la guardería, volvíamos a casa e inventábamos juegos que implicasen transformar sus carreras en algo sensato. Nuestro estado de ánimo hacía las montañas rusas todo el tiempo: Diego respondía bien durante 10 minutos = alivio; Diego no nos miraba, no paraba de correr, se resistía a una actividad = angustia. Por la noche, cuando se dormía y hacíamos el balance de la jornada, la ansiedad se placaba un poco, porque siempre había algo bueno que apuntar y porqué quedaba toda una noche antes de volver a empezar.

El viernes por la mañana había sesión de terapia, tras la cual ya no quedaba más remedio que aceptar que llegaba el fin de semana. “Ahora ya llega el fin de semana y descansáis” nos parecía de un sarcasmo casi cruel. El fin de semana nos aterrorizaba. Esas interminables horas llenas de carreras, de ojos que no te miraban, de juegos a los que no quería jugar, de rabietas para cualquier cosa, de todo lo que hubiéramos querido hacer y que era imposible tan siquiera contemplar la posibilidad. La semana se pasaba volando y el fin de semana duraba una eternidad, y ya solo esa sensación nos llenaba de sentimientos de culpabilidad, pues se supone que pasar dos días enteros con tu hijo es algo que tienes que estar deseando durante toda la semana y que disfrutas, no algo que te quita el sueño ya a partir del jueves.

Para romper esas horas infinitas, empezamos a salir a pasear en el campo. En realidad era algo que habíamos hecho desde que Diego nació, pero desde que había empezado a caminar se había hecho imposible, pues daba cinco-diez pasos en línea recta y luego se fijaba en algo (una piedra, una hoja, una sombra) y empezaba a dar vueltas alrededor de eso y no había manera de sacarle de ahí. Tras la evaluación, eso también entró en la lista de lo que había que corregir, y decidimos que entre una rabieta en casa y una en el medio del campo había poca diferencia. Además salir nos solucionaría por lo menos una hora. Así que nos armamos de galletas, algún juguete musical pequeño y empezamos (temblando) nuestros paseos de fin de semana. Fue una primavera lluviosa pero nos daba igual, con tal de salir de casa nos poníamos a pasear con tiempo de perros. Al principio Diego iba de la mano de los dos todo el tiempo. Para distraerle, cantábamos. Nos repasamos todas las canciones infantiles que conocíamos, aprendimos nuevas, sacamos también el repertorio de las regionales, de música ligera y de las que nos cantaban nuestras abuelas. No le dejábamos dar la vuelta, y tras algunas rabietas, lo intentó cada vez menos. Un día, en abril, nos atrevimos y le soltamos una mano. Y luego dos. Y contamos los pasos…uno dos tres cuatro…..anduvo dos minutos antes de fijarse en una piedra y empezar a dar vueltas. Le cogí de la mano y protestó, porque le gustaba ir solo…pero no se la solté hasta que no volvió a caminar en línea recta. Entonces lo solté. Lo pilló rápido: si camino en línea recta puedo ir solo. Si me lío, me cogen de la mano. En tres-cuatro otras salidas, ya era posible dar un paseo entero de una hora caminando normalmente. Y luego, jugando a correr y a parar, y a tirar piedras en el agua, y a buscar galletas en las matas, ya que descubrimos que andar por el campo le encantaba. Y como a nosotros también nos encanta, ya teníamos, por fin, algo en común.

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Per combattere l’ansia e la paura di non fare abbastanza, cercammo di stabilire una routine che ci desse una sensazione di struttura. Di mattina, svegliavamo Diego e uno dei due si metteva nel lettino con lui per 20 minuti, approfittando che non potesse scappare per fare qualche gioco di canzoni e gesti. Dopo colazione, prima di farlo scendere dal seggiolone, lavoravamo 30-40 minuti con diverse attività (cubetti di legno, macchinine, puzzle, incastri, libri di figure) per insegnargli a giocare e a prestare attenzione alle indicazioni. Quando rispondeva bene, uscivamo di casa per portarlo all’asilo un po’ sollevati, ma quando non riuscivamo a fargli prestare attenzione perché era troppo concentrato a guardarsi le dita delle mani, o perché non staccava gli occhi dal graffio che aveva notato su un cubetto di legno, o semplicemente perché era perso in qualche suo circuito mentale circolare, ci saltavano tutte le sirene di allarme (autismoautismoautismo) e ci rimaneva addosso una sensazione di angoscia per tutto il giorno. Nel pomeriggio, dopo l’asilo, tornavamo a casa e inventavamo giochi fisico che trasformassero le sue corse in qualcosa di sensato. Il nostro stato d’animo viaggiava costantemente sulle montagne russe: Diego rispondeva bene per 10 minuti = sollievo; Diego non ci guardava, non smetteva di correre, si resisteva a svolgere qualche attività = angoscia. Di sera, quando si addormentava e facevamo il bilancio della giornata, l’ansia si calmava un po’, perché c’era sempre qualcosa di buono da appuntare e perché c’era tutta la notte davanti prima di ricominciare da capo.

Il venerdì mattina c’era la sessione di terapia, dopo la quale non potevamo più ignorare il fatto che arrivava il fine settimana. “Adesso arriva il fine settimana e riposate” ci sembrava di un sarcasmo quasi crudele. Il fine settimana ci terrorizzava. Quelle ore interminabili piene di corse, di occhi che non ci guardavano, di giochi con i quali non voleva giocare, di crisi di rabbia per ogni cosa, di tutto quello che avremmo voluto fare e che non potevamo nemmeno permetterci di contemplarne la possibilità. La settimana passava in un soffio e il fine settimana durava un’eternità, e già solo questa sensazione ci riempiva di sensi di colpa, visto che si suppone che passare due giorni interi con tuo figlio é qualcosa che dovresti desiderare per tutta la settimana e della quale godi, non qualcosa che ti toglie il sonno già da giovedì.

Per spezzare quelle ore infinite, cominciammo a uscire a passeggiare in campagna. In realtà l’avevamo fatto fin dal giorno in cui Diego era nato, ma da quando aveva cominciato a camminare era diventato impossibile, perché dava cinque-sei dieci passi in linea retta e poi si accorgeva di qualcosa (un sasso, una foglia, un’ombra) e cominciava a girarci intorno, e non c’era modo di distoglierlo. Dopo la valutazione, anche questo entrò nella lista dei comportamenti da correggere, e decidemmo che tra una crisi in casa e una in mezzo alla campagna non c’era molta differenza. Tra l’altro, uscire ci avrebbe risolto almeno un’ora. Quindi, ci armammo di biscotti e di piccoli giochi musicali e cominciammo (tremando) le nostre passeggiate in campagna. Era una primavera piovosa ma non ci importava, pur di non stare in casa uscivamo anche con un tempo da lupi. All’inizio lo tenevamo per mano entrambi, tutto il tempo. Per distrarlo, cantavamo. Ripassammo tutte le canzoni infantili che conoscevamo, ne imparammo di nuove, tirammo fuori anche il repertorio dei canti regionali, della musica leggera e delle canzoni che ci cantavano le nostre nonne. Non lasciavamo che tornasse indietro e, dopo qualche crisi di rabbia, cercò di farlo sempre meno. Un giorno, in aprile, prendemmo coraggio e gli lasciammo una mano. E poi anche l’altra. E contammo i passi…uno due tre quattro….camminò circa due minuti prima di vedere un sasso e cominciare a girarci intorno. Gli presi la mano e protestò, perché preferiva andare da solo…ma non gliela lasciai fino a che non ricominciò a camminare in linea retta. In quel momento lo lasciai. Lo capì in fretta: se cammino dritto, posso andare da solo, ma se mi incasino mi prendono per mano. In tre-quattro uscite, cominciò a essere possibile fare una passeggiata di un’ora camminando normalmente. E poi, giocando a correre e a fermarsi, a tirare sassi nell’acqua, a cercare biscotti nei cespugli, visto che scoprimmo che adorava camminare in campagna. E visto che anche noi lo adoriamo, avevamo trovato, finalmente, qualcosa in comune.