Mes: abril 2016

Campo a través

Los modelos de intervención más utilizados en las últimas dos décadas se basan en un enfoque cognitivo-conductual, donde se intenta fomentar el aprendizaje de las habilidades comunicativas y de comportamiento deficitarias. En general, se trata de modelos basados en currículos de habilidades, donde los aprendizajes son divididos en categorías (comunicación receptiva, expresiva, motricidad gruesa y fina, habilidades cognitivas, habilidades sociales), cada una con una serie de objetivos ordenados por pequeños pasos consecuenciales. Para subir en la escalera de los objetivos, hay que seguir una serie de pasos y de estrategias, utilizando materiales específicos y trabajando en sesiones uno a uno durante muchas horas al día. Idealmente, las sesiones son impartidas por un profesional (cada modelo tiene su escuela de formación y acreditación de terapistas). Es como alcanzar una etapa a la vez a lo largo de un recorrido marcado, donde al niño se le ofrecen todos los apoyos posibles para alcanzar cada objetivo. Nuestro terapista, sin embargo, era un todoterreno.

“Antes de correr hay que aprender a andar –nos decía – pero si te la arreglas bien con una muleta, no te voy a meter en una silla de ruedas”. Esta era la metáfora con la que explicaba su filosofía de dar solo los apoyos necesarios, y empezar a retirarlos en cuanto fuese posible. Su visión se acercaba más a los más recientes modelos “ecológicos” donde los aprendizajes críticos ocurren en los entornos naturales (en casa, en la guardería, en el colegio) y los modelos de referencia son los padres, la familia, las maestras, los compañeros. El papel del terapista es el de ayudar a la familia, el colegio, el entorno social a generar estrategias para fomentar el desarrollo del niño, y su espontaneidad. Prácticamente, todos se transforman en terapistas, y las experiencias cotidianas son el gimnasio para el aprendizaje.

Comparado con  los modelos más estructurados, lo que hacíamos era (y es) el doble de difícil. Para empezar, dar botes en un sendero llenos de baches cuando estás herido de bala no es lo más entretenido del mundo. A menudo soñábamos con entregarle a Diego durante 5 horas al día y retirarlo reparado al final de la terapia. Pero acabamos entendiendo que ningún modelo estructurado puede alcanzar la intensidad de la full-immersion en el mundo real. La compra al supermercado, por ejemplo. Diego odiaba entrar en sitios cerrados y en lugar de dejarle en casa, como hacíamos antes del diagnóstico, empezamos a utilizar el supermercado como ocasión de superación. Para lograr entrar sin rabietas, al principio lo subíamos al carro de la compra y le dábamos un cuento para distraerle. Una vez dentro, si le bajábamos empezaba a correr por un pasillo, adelante y atrás, tocando las estanterías con la mano. Descubrimos que para evitar eso teníamos que llenar su tiempo con otra cosa. Empezamos a llevarnos una pequeña lista de la compra hecha con pictogramas (dos manzanas, dos naranjas, una caja de cereales, dos latas de tomate…). Le enseñamos a buscar los productos y a meterlos en el carro. Después de cada viaje al carro, ganaba un copo de cereales. Al principio teníamos que llevarle los dos de la mano, y afrontar varias crisis, pero después de algunas semanas empezamos a soltarle una mano, y al cabo de unos meses, pudimos acompañarle a buscar los productos sin el riesgo de que empezara a correr y a tocar estanterías. Además, le animábamos a indicar los productos correctos (pera o naranja?) y a saludar a la gente con la mano. Cuando no podía más, le subíamos al carro con su libro para dejarle descansar, pero cada vez poníamos un reto más…buscar algo que no estaba en la lista, buscar el carro cambiado de sitio, poner algunas cosas en la cinta de la caja…”Vaya ayudante tenéis!” – nos comentó una vez una empleada. Ahí empezamos a entender el sentido de ir campo a través.

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I modelli di intervento più utilizzati negli ultimi vent’anni si basano su un approccio cognitivo-comportamentale, dove si cerca di sviluppare l’apprendimento delle abilità comunicative e comportamentali deficitarie. In generale, si tratta di modelli basati su un “curriculum di abilità”, dove l’apprendimento è diviso in categorie (comunicazione recettiva, espressiva, motricità generale e fina, abilità cognitive, abilità sociali), ognuna con una serie di obbiettivi ordinati in piccoli passi consequenziali. Per risalire la scala degli obbiettivi, bisogna seguire una serie di passi e strategie, utilizzando materiali specifici e lavorando in sessioni uno a uno per molte ore al giorno. Idealmente, le sessioni sono impartite da un professionista (ogni modello ha la sua scuola di formazione e certificazione di terapisti). É come raggiungere una tappa alla volta lungo un percorso marcato, dove al bambino si offrono tutti gli appoggi possibili per compiere ogni obbiettivo. Il nostro terapista, tuttavia, era un 4 x 4.

“Prima di correre bisogna imparare a camminare- ci diceva – ma se te la cavi bene con una stampella, non ti metto sulla sedia a rotelle”. Con questa metafora ci spiegava la sua filosofia di dare solo gli appoggi necessari, e cominciare a ritirarli appena possibile. La sua visione si avvicinava più ai recenti modelli “ecologici” dove l’apprendimento critico avviene nel contesto naturale (a casa, all’asilo, a scuola) e i modelli di riferimento sono i genitori, la famiglia, le maestre, i compagni. Il ruolo del terapista è di aiutare la famiglia, la scuola, il contesto sociale a generare strategie per ricondurre lo sviluppo del bambino e favorire la spontaneità. Praticamente tutti si trasformano in terapisti, e le esperienze quotidiane sono la palestra per l’apprendimento.

Confronto ai modelli più strutturati, quello che facevamo era (ed è) doppiamente difficile. Tanto per cominciare, viaggiare a balzi su un sentiero pieno di buche quando sei ferito non è la cosa più divertente del mondo. Spesso sognavamo di consegnargli Diego per 5 ore al giorno e ritirarlo aggiustato alla fine della terapia. Però capimmo che nessun modello strutturato può raggiungere l’intensità della full-immersion nel mondo reale. La spesa al supermercato, per esempio. Diego odiava entrare in luoghi chiusi e invece di lasciarlo a casa, come facevamo prima della diagnosi, cominciammo a utilizzare il supermercato come occasione di superazione. Per riuscire a entrare senza crisi, all’inizio lo sistemavamo sul carrello e gli davamo un libretto per distrarlo. Una volta entrati, se lo facevamo scendere cominciava a correre in un corridoio, avanti e indietro, toccando gli scaffali con la mano. Scoprimmo che per evitarlo, dovevamo riempire il suo tempo con qualcos’altro. Cominciammo a portarci una piccola lista della spesa fatta con pittogrammi (due mele, due arance, una scatola di cereali, due latte di salsa…). Gli insegnammo a cercare i prodotti e a metterli nel carrello. A ogni viaggio al carrello vinceva un fiocco di cereali. All’inizio dovevamo tenerlo in due per mano e affrontare varie crisi, ma dopo alcune settimane cominciammo a lasciargli una mano, e dopo alcuni mesi potevamo accompagnarlo a cercare i prodotti senza il rischio che cominciasse a correre e a toccare gli scaffali. Inoltre, lo incitavamo a indicare i prodotti corretti (pera o arancia?) e a salutare la gente con la mano. Quando non ne poteva più, lo mettevamo sul carrello con il suo libro per lasciarlo riposare, ma ogni volta gli proponevamo una nuova sfida…cercare qualcosa che non era sulla lista, cercare il carrello che avevamo spostato, sistemare qualcosa sul nastro alle casse… “Ma che bravo aiutante!” – commentò un giorno una cassiera. Lì cominciammo a capire il senso di viaggiare fuori pista.

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Encontrar el rumbo

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Uno de los problemas del autismo es que se sabe muy poco sobre ello, a pesar de que se trata de un trastorno tan común que afecta, según los estudios más recientes, a 1 de cada 88 personas. Se desconocen, en buena parte, las causas (aunque su base genética se está haciendo cada vez más clara), se sabe que está basado en una arquitectura diferente del cerebro pero los detalles todavía se nos escapan, se hipotiza el papel de algunas hormonas pero no hay nada demostrado y la intervención dirigida a restaurar, en la medida de lo posible, las funciones alteradas está basada en la educación, puesto que sobre las causas biológicas directas no se puede actuar. A complicarlo todo, se añade la enorme variedad individual de combinaciones de alteraciones e intensidades en las distintas áreas, tanto que el “espectro” en el que se define el trastorno es inmenso y no existen dos personas afectadas de la misma forma. Desgraciadamente, el vacío de conocimiento científico y contrastado deja espacio a enfoques pseudo-científicos de todo tipo sobre sus causas ( a partir de las viejas teorías psico-dinámicas de la falta de cariño por parte de las madres, pasando por las vacunas y la intoxicación por metales, alimentos, otras substancias) que generan sus respectivas propuestas de remedios (psico-análisis, desintoxicaciones invasivas del organismo, dietas restrictivas, hasta tratamientos con células madres, pasando por actuaciones de soporte a la educación como musicoterapia, hipoterapia, terapia con perros…) que están, en el mejor de los casos, todavía dudosos o poco contrastados por datos empíricos fiables, cuando no entran directamente en el terreno del engaño. Ahora, mi marido y yo hemos trabajado en la ciencia durante toda nuestra vida, y hasta el día anterior hubiéramos jurado ser totalmente equipados para distinguir estudios fiables de resultados imprecisos o hasta engañosos. Sin embargo, descubrimos que todo puede irse al traste en cuestiones de minutos y que nuestra mente se había desmoronado por el miedo y ya no era de fiar.

A pesar de tener acceso a toda la bibliografía científica más fiable y actualizada, me pasé también  horas en blogs de supuestos profesionales sin referencia alguna que prometían curar el autismo con este o aquel tratamiento, avalados por un par de libros escritos por ellos, y por centenares de testimonios de padres que relataban, en los comentarios, la completa recuperación de sus hijos. La idea que quitando este o aquel componente de la dieta, suministrando algún integrador o tratamiento podríamos librarnos de esa pesadilla y pasar página era demasiado tentadora y nos estaba intoxicando. Incluso en el conjunto de terapias y modelos de intervención más acreditados había tanta variabilidad que la idea de no estar aplicando el “correcto” nos volvía locos. Nuestro terapista nos indicaba estudios contrastados y nos explicaba con gran profesionalidad y empatía las bases, los resultados y la fiabilidad de las varias teorías (tanto las acreditadas como las alternativas), pero por la noche no podía evitar dudar sobre los fundamentos mismos de todo el conocimiento científico. La sensación de navegar a vista y de haber perdido el control de nuestra mente multiplicaba nuestra ansiedad. Además, nos faltaba esa red de contactos que, a quienes viven en el país de origen, puede proporcionar referencias sobre los centros y profesionales del territorio. Nosotros no sabíamos nada de los profesionales que nos estaban atendiendo, ni de posibles alternativas.

Es curioso que una de las dos personas que nos ayudaron a encontrar el rumbo fuese aún más desconocida de las que por lo menos podíamos mirar a la cara. La conocí por internet, en el foro de padres que me gustaba leer y en el que pedí ayuda al principio. Entre las respuestas que recibí, la suya fue una de las primera que leí porqué en los meses anteriores sus intervenciones siempre me habían llamado la atención, por su agudeza, su pragmatismo y sobre todo su punto de vista original. Me dijo dos cosas: que ella tenía autismo y que mi hijo, posiblemente, también. Supo meterme sobre aviso, darme consejos de inestimable valor sobre que tenía que hacer, y tranquilizarme a la vez. Me contactó también privadamente y nos intercambiamos muchos correos, donde me explicó muchas cosas, me aconsejó algunas lecturas y me dio muchas pistas, además de darme siempre su punto de vista como persona, claramente, competente en materia. Llegamos a conocerla de persona, algunos meses después, y pasamos dos horas de las más agradables en su compañía. Seguimos en contacto todavía, y nunca le agradeceré lo suficiente el rayo de esperanza que proyectó en nuestro días más negros.

La segunda persona es uno de esos amigos que, si hay suerte, ocurren una vez en la vida. Y si no hubiese sido por Diego, nunca hubiera vuelto a contactarle, porqué nos habíamos perdido la pista durante 20 años. La última vez que nos vimos se estaba especializando en neuropsiquiatría infantil. Luego yo desaparecí del mapa, y como pasa muchas veces, se acumuló demasiado tiempo, y no volvimos a comunicar. Cuando diagnosticaron a Diego, fue la primera persona en la que pensé. Me comí la vergüenza de re-aparecer después de vente años para pedir ayuda, y asumí el riesgo de recibir una bronca muy merecida. Pero cuando por fin logré encontrarle (no estaba en Facebook y me costó bastante trabajo dar con su paradero) y hablamos por teléfono, fue como si nos hubiéramos despedido apenas una semana antes. Durante dos horas y media, nos pusimos al día sobre nuestras respetivas familias y trabajos, y me habló de autismo a la par, como si yo fuese una profesional y no una madre desesperada y perdida. No se como lo hizo, pero me devolvió la seguridad en mi misma. Cuando colgué, a parte de estar agradecida a Diego por haber traído de vuelta a un amigo, supe que podíamos meter nuestra vida en mano de nuestro terapista, con toda la confianza.

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Uno dei problemi dell’autismo è che si conosce molto poco, nonostante si tratti di un disturbo così comune da colpire, secondo gli studi più recenti, 1 persona su 88. Si ignorano, in buona parte, le cause (anche se le sue basi genetiche si stanno delineando sempre più chiaramente), si sa che à associato a una differente architettura del cervello ma i cui dettagli sono ancora da chiarire, si ipotizza il ruolo di alcuni ormoni ma non c’è ancora nulla di dimostrato, e l’intervento volto a restaurare, per quanto possibile, le funzioni alterate è interamente basato sull’educazione, poiché sulle cause biologiche non è possibile attuare. A complicare il tutto si aggiunge l’enorme varietà individuale di combinazioni di alterazioni e intensità nelle diverse aree, tanto che lo “spettro” nel quale si definisce il disturbo è immenso e non esistono due persone colpite nello stesso modo. Disgraziatamente, il vuoto di conoscenza scientifica e avallata lascia spazio a punti di vista pseudo-scientifici di ogni tipo sulle cause (a partire dalle vecchie teorie psico-dinamiche della mancanza di affetto da parte delle madri, passando per le vaccinazioni e l’intossicazione da metalli, alimenti e altre sostanze) che generano le rispettive proposte di rimedi (psicoanalisi, disintossicazioni invasive dell’organismo, diete restrittive, fino al trattamento con staminali, passando per interventi di corollario all’educazione come musicoterapia, ippoterapia, terapia con cani…) che sono, nel migliore dei casi, ancora dubbiosi o poco avallati da dati empirici affidabili, quando non entrano direttamente nel terreno della truffa. Ora, io e mio marito abbiamo lavorato nella scienza per tutta la nostra vita, e fino al giorno prima avremmo giurato di essere assolutamente in grado di distinguere studi affidabili da risultati imprecisi o addirittura ingannevoli. Tuttavia, scoprimmo che tutto può crollare in questione di minuti e che non potevamo più fidarci della nostra mente, che era franata per via della paura.

Nonostante avessi accesso a tutta la bibliografia scientifica più recente, passai ore anche in blog di sedicenti professionisti senza nessuna referenza che promettevano curare l’autismo con questo o quel trattamento, avallati da un paio di libri scritti da loro, e da centinaia di testimonianze di genitori che riportavano, nei commenti, il completo recupero dei propri figli. L’idea che togliendo questo o quel componente dalla dieta, somministrando qualche integratore o trattamento ci saremmo liberati da quell’incubo e avremmo potuto voltare pagina era troppo tentatrice e ci stava intossicando. Anche nell’insieme delle terapie e modelli di intervento più accreditati c’era tanta variabilità che l’idea che non stessimo applicando quello “corretto” ci faceva impazzire. Il nostro terapista ci indicava studi avallati e ci spiegava con grande professionalità ed empatia le basi, i risultati e l’affidabilità di ogni teoria (sia quelle accreditate che quelle “alternative”), ma di notte non potevo evitare di dubitare anche delle proprie fondamenta della conoscenza scientifica. La sensazione di navigare a vista e di aver perso il controllo della nostra mente moltiplicava la nostra ansia. Inoltre, ci mancava quella rete di contatti e di conoscenze che, a chi vive nel proprio paese di origine, può fornire riferimenti sui centri e sui professionisti del territorio. Noi non sapevamo nulla dei professionisti che ci stavano seguendo, né di possibili alternative.

È curioso che una delle due persone che ci aiutarono a ritrovare l’orientamento fosse ancora più sconosciuta di quelle che potevamo per lo meno vedere in faccia. La conobbi su internet, nel forum di genitori che mi piaceva leggere e nel quale chiesi aiuto all’inizio. Tra le risposte che ricevetti, la sua fu una delle prime che lessi perché nei mesi anteriori i suoi interventi mi avevano sempre colpito per l’acume, il pragmatismo e soprattutto il punto di vista originale. Mi disse due cose: che lei stessa è autistica e che probabilmente lo era anche mio figlio. Seppe mettermi in allerta, darmi consigli preziosissimi su cosa fare e tranquillizzarmi nello stesso tempo. Mi contattò anche privatamente e ci scambiammo molte email, dove mi spiegò molte cose, mi consigliò alcune letture e mi diede molti suggerimenti, oltre a propormi sempre il suo punto di vista come persona, chiaramente, competente in materia. Arrivammo a conoscerla personalmente, alcuni mesi più tardi, e passammo due gradevolissime ore in sua compagnia. Siamo tuttora in contatto, e non le sarò mai abbastanza grata per il raggio di speranza che ha gettato nei nostri giorni più neri.

La seconda persona è uno di quegli amici che, quando si è fortunati, si incontrano una volta nella vita. E se non fosse stato per Diego, non ci saremmo mai più risentiti, perché ci eravamo persi di vista per quasi 20 anni. L’ultima volta che ci eravamo incontrati si stava specializzando in neuropsichiatria infantile. Poi io ero sparita dalla circolazione, e come passa sovente, si era accumulato troppo tempo, e non ci eravamo più messi in contatto. Quando diagnosticarono Diego, fu la prima persona alla quale pensai. Ingoiai la vergogna di riapparire dopo 20 anni per chiedere aiuto, e accettai la possibilità di ricevere una sgridata ben meritata. Ma quando finalmente riuscii a trovarlo (non era su facebook e non fu facile scoprire dove si trovava) e parlammo per telefono, fu come se ci fossimo salutati la settimana prima. Per due ore e mezza ci aggiornammo sulle rispettive famiglie e lavori, e mi parlò di autismo alla pari, come se fossi una professionista e non una mamma disperata e smarrita. Non so come abbia fatto, ma mi restituì la sicurezza in me stessa. Quando finimmo di parlare, a parte ringraziare Diego per avermi fatto ritrovare un amico, seppi che potevamo affidare la nostra vita al nostro terapista, con tutta la fiducia.

El diagnóstico

Puesto que la primera valoración había detectado señales de alarma, y la intervención había empezado inmediatamente para trabajar sobre las dificultades más evidentes, nuestro terapista nos aconsejó dar pasos para obtener un diagnóstico oficial. Una evaluación externa y completa nos permitiría definir con más precisión las dificultades y los puntos fuertes, y marcaría el camino de intervención más adecuado, además de dar acceso a servicios importantes. El impacto psicológico fue duro, porqué un documento donde todo estuviera por escrito nos proyectaba en un mundo de certificados, más evaluaciones, solicitudes para apoyos y barreras para una vida normal. Pero sobre todo, nos enfrentaba a nuestro miedo más grande: la evidencia de la magnitud del problema, que nos encaminaría hacía un futuro ya decidido y sellado, dónde no tendrían cabida las pequeñas y grandes experiencias de una vida normal.

Fue así que, a principio de junio, nos pusimos de viaje hacía el centro diagnóstico elegido. Sin que yo lo pidiera, mi hermana cogió un avión y se presentó a nuestra casa para acompañarnos. No se cómo habría podido soportar la presión del momento sin su apoyo. La noche anterior estábamos hechos un asco, saltábamos por nada, nos comportábamos con absoluta histeria y di una patada a mi perra solo por pasarme delante. Por suerte pasó también esa noche, y la mañana siguiente ya no tuvimos más remedio que afrontar la experiencia. Tras un viaje de dos horas, y la noche en hotel (mucho más tranquila que la anterior) nos presentamos al centro de diagnóstico con Diego y ahí pasamos toda la mañana entre diferentes pruebas, actividades, juegos y entrevistas. Fue menos duro de lo que temíamos, sobre todo porqué las psicólogas que llevaban la evaluación desprendían tranquilidad y competencia, y supieron crear un clima acogedor. Aun así, las 4 horas y media de evaluación fueron agotadoras, tanto para Diego como para nosotros, y cuando llamé a mi hermana para que viniera a por el niño mientras nosotros completábamos unos cuestionarios, le pedí que me trajera un calmante para el dolor de estómago.

Sí, se confirmó que Diego tiene autismo. En una escala definida por grados leve, moderado y severo, no resultó un caso severo pero tampoco en el límite más bajo de gravedad, situándose entre leve y moderado, lo que suponía un reto importante. Sus problemas de comportamiento, sobre todo intereses restringidos e inflexibilidad, representaban las áreas de mayor preocupación, seguidos por sus dificultades para comunicarse y interaccionar. Su grado de desarrollo cognitivo caía dentro del rango de la normalidad pero a nivel funcional estaba por debajo, debido al hecho de que su aprendizaje resultaba ralentizado por sus dificultades para atender a estímulos sociales. Sí, el diagnóstico nos proyectó en un mundo de certificados, más evaluaciones, solicitudes para apoyos y barreras para una vida normal. Sí, tuvimos que tomar consciencia de la magnitud del problema, y multiplicar nuestro esfuerzos. Pero no, el diagnóstico no nos encaminó hacía un futuro ya escrito. El futuro de Diego está todo por escribir. Con sus casi 5 añitos, está luchando por vivir las experiencias de los niños de su edad y, con los apoyos adecuados, las está disfrutando junto a ellos. Poco a poco y con gran esfuerzo, está derribando los obstáculos que le pone su condición y se está superando a si mismo todos los días. Como familia, estamos borrando cada vez más cosas de la lista del “nunca haremos…” y disfrutamos como extraordinarias las experiencias que para otras familias son normales. Y, aunque nadie sabe hasta dónde podrá llegar, no pensamos permitir que alguien ponga un techo a su potencial, porqué “ son las personas que nadie imagina que puedan hacer ciertas cosas, las que hacen cosas que nadie puede imaginar” (Alan Turing, The Imitation Game).

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Visto che dalla prima valutazione erano emersi segnali di allarme, e l’intervento era cominciato immediatamente per lavorare sulle difficoltà più evidenti, il nostro terapista ci avviò verso la diagnosi ufficiale. Una valutazione esterna e completa avrebbe permesso definire con più precisione le difficoltà e i punti forti, e avrebbe marcato il cammino di intervento più adeguato, oltre a dare accesso a servizi importanti. L’impatto psicologico fu duro, perché un documento dove tutto fosse per iscritto ci proiettava in un mondo di certificati, altre valutazioni, formulari di richieste di appoggio e barriere a una vita normale. Ma soprattutto, ci metteva faccia a faccia con la nostra paura più grande: l’evidenza della grandezza del problema, che ci avrebbe incamminato verso un futuro già deciso e sigillato, dove non ci sarebbe stato spazio per le piccole e grandi esperienze di una vita normale.

Fu così che, all’inizio di giugno, ci mettemmo in viaggio verso il centro diagnostico che avevamo scelto. Senza che lo chiedessi, mia sorella prese un aereo e si presentò a casa nostra per accompagnarci. Non so come avrei potuto sopportare la pressione del momento senza il suo appoggio. La notte prima del viaggio eravamo a pezzi, saltavamo per qualsiasi idiozia, ci comportavamo con totale isteria e diedi perfino una pedata al mio cane solo per essermi passato davanti. Per fortuna passò anche quella notte, e la mattina dopo non potemmo fare altro che affrontare l’esperienza. Dopo un viaggio di due ore, e una notte in hotel (molto più tranquilla che la precedente) ci presentammo al centro di diagnosi con Diego e passammo lì tutta la mattinata tra diverse prove, attività, giochi e questionari. Fu meno duro di quello che temevamo, soprattutto perché le psicologhe che realizzavano la valutazione emanavano tranquillità e competenza, e seppero creare un clima accogliente. Anche così, le 4 ore e mezza di valutazione furono estenuanti, sia per Diego che per noi, e quando chiamai mia sorella perché venisse a prendere il bambino mentre noi completavamo dei questionari, le chiesi di portarmi un calmante per il mal di stomaco.

Sì, si confermò che Diego è autistico. In una scala definita da grado lieve, moderato e severo, non risultò un caso severo ma nemmeno nel limite inferiore di gravità, situandosi tra lieve e moderato, il che suppone una sfida importante. I suoi problemi di comportamento, soprattutto gli interessi ristretti e l’inflessibilità, rappresentavano le aree di maggior preoccupazione, seguite dalle sue difficoltà di comunicazione e interazione. Il suo grado di sviluppo cognitivo ricadeva nel rango della normalità ma a livello funzionale era inferiore, dovuto al fatto che il suo apprendimento era ostacolato dalle sue difficoltà di processare stimoli sociali. Sì, la diagnosi ci proiettò in un mondo di certificati, altre valutazioni, formulari di richieste di appoggio e barriere a una vita normale. Sì, dovemmo prendere coscienza delle dimensioni del problema e moltiplicare i nostri sforzi. Però, no, la diagnosi non ci incamminò verso un futuro già scritto. Il futuro di Diego è tutto da scrivere. Con i suoi quasi 5 anni, sta lottando per vivere le esperienze dei bambini della sua età e, con i sostegni adeguati, le sta godendo insieme a loro. Un passo alla volta e con un grande sforzo, sta abbattendo gli ostacoli che gli presenta la sua condizione e sta superando se stesso ogni giorno. Come famiglia, stiamo cancellando sempre più cose dalla lista del “non faremo mai…” e godiamo come straordinarie le esperienze che per altre famiglie sono normali. E, anche se nessuno sa dove potrà arrivare, non siamo disposti a permettere che qualcuno metta un tetto alle sue potenzialità, perché “sono le persone che nessuno immagina che possano fare certe cose, quelle che fanno cose che nessuno può immaginare” (Alan Turing, The Imitation Game).

Un hilo de voz

voz

“Crees que Diego hablará?” Para conseguir hacer esta pregunta a nuestro terapista, a las pocas semanas de empezar la intervención, tuvimos que reunir mucho valor. La noche anterior dormimos mal, yo tuve varias pesadillas. Cuando por fin llegó el momento, tuve que hacer un esfuerzo para que mi voz pareciera firme. Un par de meses antes, Diego había perdido de golpe el poco lenguaje que había desarrollado. Simplemente, un día había dejado de decir las cinco-seis palabras que sabía, y pocas semanas después casi ya no oíamos su voz, a no ser por un ocasional balbuceo sin función comunicativa. La valoración trajo consigo la posibilidad de que no le oyéramos hablar nunca más. La idea nos aterraba pero queríamos estar preparados, así que al final de una sesión se lo preguntamos. Nos explicó que nadie podía saber si y cuando Diego empezaría a hablar otra vez, aunque había indicadores de que el lenguaje podría volver a aparecer, algún día. Estábamos tan asustados en ese momento que ni siquiera preguntamos cuales eran esos indicadores, y ahora que lo pienso no volvimos más al tema. En su lugar, quisimos saber que podíamos hacer para que volviera a hablar.

Nos explicó que había formas de estimular la producción de palabras (y luego, frases), y eso estaba bien, pero lo más importante era privilegiar la función comunicativa del lenguaje, es decir que dotase esas palabras de significado y que las usase para comunicar con las personas. Si lograr que pronunciase palabras ya nos parecía complicadísimo, en ese momento no captamos el mensaje de que el segundo objetivo llevaría mucho más esfuerzo, con un trabajo diario y constante durante muchos años.

Las estrategias de estimulación del lenguaje consistían, fundamentalmente, en traducir con palabras todo lo que Diego captaba a través de los otros sentidos, y responder a muchos de sus comportamientos casuales (por ejemplos, coger un juguete, o balbucear mientras hacía algo) como si se tratasen de un intento de comunicación, para que con el tiempo asociara su comportamiento a nuestra respuesta, y se transformasen de verdad en interacción. Cada vez que nos entregaba un pictograma o nos hacía un gesto para pedir algo, nosotros contestábamos como si nos lo hubiera pedido con palabras (“música! Quieres música! Aquí tienes música!”). Cuando su atención estaba centrada en algo (por ejemplo, un cuento), nosotros lo describíamos con palabras, para que las asociara a lo que estaba viendo. Cuando balbuceaba, nosotros actuábamos como si nos hubiera llamado. Pero, sobre todo en esos primeros meses, empleamos las canciones para intentar sacarle algunas palabras, aunque no tuvieran un significado comunicativo inmediato, porque necesitábamos oírle hablar, para poder esperar que un día nos hablase a nosotros. La misma técnica que estimuló su comportamiento de imitación sirvió para que sus vocalizaciones (cada vez más frecuentes) empezaran a parecerse a palabras. Cuando le cantábamos una canción que conocía, y parábamos antes de pronunciar la última palabra, empezó a intentar pronunciarla él. Al principio eran sobre todo onomatopeyas, que le hacían mucha gracia (en la canción “en la granja de pepito” se añadieron pronto elefantes, lobos, serpientes, tigres, monos y cocodrilos). Al pasar de las semanas, aparecieron las primeras aproximaciones a palabras, y en junio (cerca de su segundo cumpleaños) algunas de esas palabras se parecían bastante a las de verdad.

Durante el día, cuando empleábamos las canciones y todas las demás estrategias, costaba muchísimo esfuerzo (para nosotros y para él) sacarle esas sílabas y palabras. Pero por la noche, cuando le acostábamos, se relajaba y cuando estaba a solas, en su cama, de su boca empezaban a brotar muchos sonidos, como si se estuviera contando todo lo ocurrido durante el día. Nosotros nos sentábamos fuera de su habitación, en el suelo del pasillo, solo para oír su voz, hasta que se dormía. Esas horas, ahí sentados, escuchándole balbucear, y luego pronunciar algunas medias palabras entre los demás sonidos, y después de muchos meses cantar partes de canciones y luego canciones enteras, y un año después palabras y frases, han sido momentos entre los momento más dulces en este camino tan difícil.

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“Credi che Diego parlerà?” Per riuscire a fare questa domanda al nostro terapista, poche settimane dopo la prima sessione, fu necessario riunire molto coraggio. La notte precedente dormimmo male, io ebbi qualche incubo. Quando finalmente arrivò il momento, dovetti fare uno sforzo perché la mia voce sembrasse ferma. Un paio di mesi prima, Diego aveva perso di colpo il poco linguaggio che aveva sviluppato. Semplicemente, un giorno aveva smesso di dire le cinque-sei parole che sapeva, e poche settimane dopo non sentivamo più la sua voce, a eccezione di qualche vocalizzazione senza funzione comunicativa. La valutazione portò con sé la possibilità di non sentirlo parlare mai più. L’idea ci terrorizzava però volevamo essere preparati, così alla fine di una sessione glielo chiedemmo. Ci spiegò che non si poteva sapere con certezza se e quando Diego avrebbe ricominciato a parlare, anche se c’erano degli indicatori per i quali il linguaggio sarebbe potuto riapparire un giorno. Eravamo così spaventati in quel momento che non chiedemmo nemmeno quali fossero quegli indicatori, e adesso che ci penso non tornammo più sull’argomento. Invece, ci affrettammo a chiedere cosa potevamo fare perché tornasse a parlare.

Ci spiegò che c’erano modi di stimolare la produzione di parole (e in seguito, frasi), e che questo era utile, ma che la cosa più importante era privilegiare la funzione comunicativa del linguaggio, cioè che dotasse quelle parole di significato e che le usasse per comunicare con le persone. Se riuscire a fargli pronunciare parole ci sembrava complicatissimo, in quel momento non captammo il messaggio che il secondo obbiettivo avrebbe comportano molto più sforzo, con un lavoro quotidiano e costante per molti anni.

Le strategie di stimolazione del linguaggio consistevano, fondamentalmente, nel tradurre a parole tutto quello che Diego captava attraverso gli altri sensi, e rispondere a molti dei suoi comportamenti casuali (per esempio, prendere un gioco, o vocalizzare mentre stava facendo qualcosa) come se si trattassero di tentativi di comunicazione, affinché col tempo associasse il suo comportamento alla nostra risposta, e si trasformassero davvero in interazione. Ogni volta che ci portava un pittogramma o faceva un gesto per chiedere qualcosa, noi rispondevamo come se ce lo avesse chiesto a parole (“musica! Vuoi la musica! Ecco qua la musica!”). Quando la sua attenzione era focalizzata su qualcosa (per esempio, un libro), noi lo descrivevamo con parole, perché le associasse a quello che stava guardando. Quando vocalizzava, noi ci comportavamo come ci avesse chiamato. Ma soprattutto, in quei primi mesi, usavamo le canzoni per cercare di tirargli fuori qualche parola, anche se non c’era un significato comunicativo immediato, perché avevamo bisogno di sentirlo parlare, per poter sperare che un giorno parlasse a noi. La stessa tecnica che stimolò l’imitazione aiutò a trasformare le sue vocalizzazioni (sempre più frequenti) in qualcosa che assomigliasse alle parole. Quando gli cantavamo una canzone che conosceva, e ci fermavamo prima di pronunciare l’ultima parola, cominciò a provare a pronunciarla lui. All’inizio erano soprattutto onomatopee, che lo divertivano molto (nella canzone “la vecchia fattoria” si aggiunsero en presto elefanti, lupi, serpenti, tigri, scimmie e coccodrilli…). Con passare delle settimane, apparirono le prime approssimazioni alle parole, e in giugno (poco prima del suo secondo compleanno) alcune di queste parole assomigliavano abbastanza a quelle vere.

Durante il giorno, quando usavamo le canzoni e tutte le altre strategie, costava moltissimo sforzo (a noi e a lui) tirargli fuori quelle sillabe e quelle parola. Ma di sera, quando lo mettevamo a dormire, si rilassava e quando era da solo, nel suo lettino, dalla sua bocca cominciavano a sgorgare molti suoni, come se stesse raccontando tutto quello che era successo nella giornata. Noi ci sedevamo appena fuori dalla porta, sul pavimento del corridoio, solo per sentire la sua voce, fino a che si addormentava. Quelle ore seduti lì per terra, ascoltandolo vocalizzare, e poi pronunciare qualche parola a metà nel torrente degli altri suoni, e poi dopo molti mesi cantare parti di canzoni e poi canzoni intere, e un anno dopo parole e frasi, sono state tra i momenti più dolci in questo cammino così difficile.

 

2 de abril

Mañana 2 de abril, día internacional de concienciación sobre el autismo, será mi cuarto 2 de abril. Ya no digo que será el último, como me pasó el primer año cuando creía que sería capaz de “curar” a Diego, para poder olvidar todo esto como si hubiera sido una pesadilla. Con los años he entendido que el autismo se combate todos los días, y que lo que se puede vencer (cada día) no es el autismo (que siempre estará ahí) si no las limitaciones que pone.  Aún así, todavía no me gusta ver los monumentos iluminados de azul. Será porque entiendo poco de política y de marketing, pero me molesta que para concienciar a la administración de que estamos aquí y necesitamos ayuda, haya que gastarse el dinero en disfrazar un edificio. Hablo de la administración porque sinceramente no creo que estas iniciativas, por si solas, sean necesarias para concienciar a la sociedad. En tres años y medio de autismo, no me he sentido discriminada por los otros padres, por los amigos, por los empleados en las tiendas en las que Diego de vez en cuando se ha tirado al suelo con una rabieta. De hecho, al explicar la situación he encontrado casi siempre empatía y comprensión. Más allá, ha habido personas que, aun siendo yo una perfecta desconocida, han hecho lo que nunca me hubiera imaginado para simplificarme un poco la vida, como la propietaria de la zapatería donde compramos para Diego, que dedicó un sábado entero con su familia a re-colorear con rotuladores una alfombra que tanto le gusta a Diego (y que estaba ya totalmente desteñida) porqué no encontraba otra igual en el mercado y no quería que el niño se disgustara al no encontrarla.

La gente normal en general no nos discrimina. Posiblemente muchos desconozcan nuestro problema, como yo desconozco el 95% de las enfermedades y no hago absolutamente nada porque no me tocan en primera persona. Si “iluminamos” los monumentos de azul es porqué necesitamos recursos para que nuestros hijos puedan vivir una vida plena en familia, en la sociedad, en el colegio, en el parque, en los deportes y en cualquier actividad que todos los niños realizan y que nuestros hijos no. Y no porqué la sociedad (la gente normal) nos rechace, sino porqué nuestros niños necesitan personas de apoyo que les acompañen y que la administración no mete a disposición. Necesitamos que los pediatras detecten los primeros signos de alarma a los 10 meses y no a los 3 años (o pero aún, no nos hagan caso cuando nosotros vamos con nuestras inquietudes y nuestras preocupaciones). Necesitamos que los profesionales nos acompañen en nuestro día a día, en nuestras casa, en la calle, para enseñarnos a ser mejores padres para nuestros hijos diferentes, hasta que seamos independientes como familia. Necesitamos su ayuda para que nuestros hijos, con el apoyo que necesitan, puedan compartir las experiencias De y CON sus pares desde su primera infancia. Necesitamos recursos, sobre todo humanos, para llegar a vivir como una familia normal en nuestra sociedad, para poder pasear e ir a la compra y salir a cenar y tomar un café e ir a la nieve con nuestros hijos, y no vivir (nosotros y ellos) en una burbuja “azul”.

No me interesa lo más mínimo que la gente sepa (el día 2 de abril) que es el autismo y que nos compadezca. Quiero inclusión para mi hijo y los niños como él, y esto se consigue solo incluyéndoles desde YA, con los apoyos que necesitan, para que sus pares, sus profesores, sus monitores de tiempo libre aprendan de ellos cuales son sus dificultades y sus puntos fuertes, y no de un manifiesto colgado a una pared que pide inclusión mientras ellos pasan su tiempo en un aula de educación (o tiempo libre) especial.

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Domani, 2 di aprile, giornata internazionale dell’autismo, sarà il mio quarto 2 di aprile. Non dico più che sarà l’ultimo, come successe il primo anno quando credevo che sarei stata capace di “curare” Diego, e poter dimenticare tutto questo come se si fosse trattato di un incubo. Con gli anni ho capito che l’autismo si combatte tutti i giorni, e che quello che si può vincere (ogni giorno) non è l’autismo (che sarà sempre lì) ma le limitazioni che comporta. Anche così, ancora non mi piace vedere i monumenti illuminati di azzurro. Sarà perché capisco poco di politica e di marketing, ma mi infastidisce che per far prendere coscienza all’amministrazione del fatto che siamo qua e abbiamo bisogno di aiuto, si debbano spendere soldi per travestire gli edifici. Parlo dell’amministrazione perché sinceramente non credo che queste iniziative, di per sé, siano necessarie per far presa sulla società. In tre anni e mezzo di autismo, non mi sono sentita discriminata dagli altri genitori, dagli amici, dagli impiegati dei negozi in cui Diego ogni tanto si è buttato per terra con una crisi di rabbia. Di fatto, spiegando la situazione ho trovato sempre empatia e comprensione. Ci sono state persone che, pur essendo io una perfetta sconosciuta, hanno fatto cose che non mi sarei mai aspettata per semplificarmi un po’ la vita, come la proprietaria del negozio di scarpe che dedicò tutta la giornata di un sabato, con la sua famiglia, a ricolorare coi pennarelli un tappeto che piace tanto a Diego (e che era totalmente scolorito dal tempo) perché non ne trovava un altro uguale sul mercato e non voleva che il bambino ci rimanesse male se l’avesse buttato via.

La gente normale, in generale, non ci discrimina. Probabilmente molti non conoscono il nostro problema, come io non conosco il 95% delle malattie e non faccio assolutamente nulla perché non mi toccano in prima persona. Se “illuminiamo” i monumenti di azzurro é perché abbiamo bisogno di risorse perché i nostri figli possano vivere una vita piena in famiglia, nella società, nella scuola, al parco, nello sport e in qualsiasi attività che tutti i bambini realizzano e i nostri no. E non perché la società (la gente normale) ci rifiuti, ma perché i nostri bambini hanno bisogno di persone di appoggio che li accompagnino e che l’amministrazione non mette a disposizione. Abbiamo bisogno che i pediatri individuino i primi segnali di allarme a 10 mesi e non a 3 anni (o peggio ancora, che non ci facciano caso quando andiamo con le nostre inquietudini e preoccupazioni). Abbiamo bisogno che i professionisti ci accompagnino nel nostro giorno per giorno, nelle nostre case, per strada, per insegnarci a essere genitori dei nostri figli differenti, fino a renderci indipendenti come famiglia. Abbiamo bisogno del loro aiuto perché i nostri figli, con l’appoggio di cui hanno bisogno, possano condividere le esperienze DEI e CON i loro coetanei fin dalla prima infanzia. Abbiamo bisogno di risorse, soprattutto umane, per arrivare a poter vivere come una famiglia normale nella nostra società, per poter uscire a passeggiare e fare la spesa e a cenare e a prendere un caffè e andaré sulla neve con i nostri figli, e non vivere (noi e loro) in una bolla “azzurra”.

Non mi interessa minimamente che la gente sappia (il giorno 2 di aprile) che cosa sia l’autismo e che abbia pena di noi. Voglio inclusione per mio figlio e per i bambini come lui, e questo si ottiene solo includendoli da SUBITO, con l’appoggio di cui hanno bisogno, perché i loro coetanei, i loro professori, i loro animatori imparino da loro quali siano le loro  difficoltà e i loro punti forti, e non da un manifesto appeso a un muro che chiede inclusione mentre loro passano il loro tempo in un’aula di educazione (o di tempo libero) speciale.