Mes: enero 2016

Abrazos

7:30 de la mañana. Entro en su habitación, le doy besos suaves en la cara hasta que, aún con los ojos cerrados, sonríe y busca mi cuello con su mano, me abraza, dice: “mamá” y aprieta fuerte mi cara contra la suya para que me tumbe junto al él durante algunos minutos de mimos antes de levantarnos y empezar nuestro día. Me encanta este momento, porque hace tres años Diego no se dejaba abrazar, y por la mañana no parecía darse cuenta de que habíamos entrado en su habitación.

Tras el diagnostico, tuvimos que asumir que había cosas que igual no podríamos hacer o compartir con él, pero no conseguíamos aceptar que el autismo nos arrebatara sus abrazos y sus muestras de cariño. En realidad, lo que nos aterrorizaba era que él no sintiese cariño y que, por lo tanto, no tuviera porque expresarlo. Esto era demasiado duro de abordar, así que decidimos intentar, por lo menos, que aceptase el nuestro. Diego no toleraba la sensación de sentirse atrapado y se escapaba de los abrazos o te apartaba si intentabas cogerle, pero no le molestaba el contacto físico de por si, aunque lo que hacía cuando le dabas una caricia era más parecido a ignorarte mientras estaba concentrado en otra cosa, que disfrutar de tu presencia.

No poderle abrazar dolía tanto que empezamos a aprovechar esos momentos de concentración para tocarle, sin otra intención que disfrutar, durante algunos minutos, de su cercanía física. Antes del bañito solíamos ponerle algunos vídeos de canciones al ordenador para que se relajara. Descubrimos que las imágenes y los sonidos le atraían tanto que podíamos sentarnos en la silla delante del ordenador y tenerle en brazos durante todo el tiempo en el que duraran las canciones, siempre y cuando no le abrazáramos. Prácticamente podíamos hacerle de cojín. Empezamos a turnarnos en esta nueva rutina, un día cada uno. Al principio Diego se sentaba muy tenso y recto, sin apoyar la espalda, y bajaba al primer amago de abrazarle por nuestra parte. Pero con el paso de las semanas empezamos a notarle más relajado y tranquilo, hasta que un día se apoyó contra mi y estuvo así durante muchos minutos. Lentamente le puse el brazo alrededor de la cintura y lo apartó, pero no se bajó de la silla. Volví a intentarlo, pero en lugar de abrazarle apoyé la mano en su muslo. No la apartó.

Día tras día, multiplicamos nuestros silenciosos asaltos delante del ordenador, añadiendo pequeñas caricias, cosquillitas, hasta que se acostumbró al contacto y nos dejaba hacerle mimos sin apartarnos mientras miraba vídeos musicales en brazos. Aunque en otros momentos del día seguía rechazando los abrazos, podíamos soportarlo porque siempre nos quedaba nuestra cita de mimos delante del ordenador a última hora del día. Un momento de casi-normalidad, una hora de una mamá y un papá que miraban los dibujos animados con su hijo en brazos, aunque los mimos fueran unidireccionales. Hasta el día en el que Diego se sentó, apoyó la espalda y, sin apartar la mirada del ordenador, cogió mi mano y la apoyó en su barriga.

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7:30 del mattino. Entro nella sua cameretta, gli do qualche bacetto sulla guancia fino a che, con gli occhi ancora chiusi, sorride e cerca il mio collo con la mano, mi abbraccia, dice: “mamma” e mi stringe forte il viso contro il suo per invitarmi a sdraiarmi vicino a lui, per qualche minuto di coccole prima di cominciare la nostra giornata. Adoro questo momento, perché tre anni fa Diego non si lasciava abbracciare, e di mattina non sembrava nemmeno accorgersi che eravamo entrati nella sua stanza. Dopo la diagnosi, fummo costretti a realizzare che c’erano cose che forse non avremmo mai fatto o condiviso con lui, però non riuscivamo ad accettare che l’autismo ci portasse via i suoi abbracci e i segni d’affetto. In realtà, quello che ci terrorizzava era che lui non sentisse affetto e che quindi non avesse nessuna necessità di esprimerlo. Questa idea era troppo dura anche solo da affrontare, per cui continuammo a provare, per lo meno, di fargli accettare il nostro. Diego non tollerava la sensazione di sentirsi intrappolato e si divincolava dagli abbracci o ti spingeva via se provavi a prenderlo, ma il contatto fisico di per sé non gli dava fastidio, anche se quando lo toccavi sembrava più ignorarti mentre era concentrato su qualcos’altro, piuttosto che godere della tua presenza.

Non poterlo abbracciare era così doloroso che approfittavamo di quei momenti di concentrazione per toccarlo, senza altra intenzione che quella di sentirlo vicino per qualche minuto. Prima del bagnetto serale gli lasciavamo guardare dei video musicali al computer per farlo rilassare. Scoprimmo che le immagini e i suoni lo attiravano tanto che potevamo sederci con lui davanti al computer e tenerlo in braccio per tutto il tempo in cui duravano le canzoni, per lo meno se evitavamo di abbracciarlo. Praticamente potevamo fargli da cuscino. Cominciammo a fare turni in questa nuova routine, un giorno per uno. All’inizio Diego era molto teso e stava seduto diritto, senza appoggiare la schiena, e scendeva ad ogni nostro tentativo di abbracciarlo. Però, col passare delle settimane cominciammo a notarlo più rilassato e tranquillo, fino a che un giorno si appoggiò a me con la schiena e rimase così per molti minuti. Lentamente gli feci scivolare il braccio intorno ai fianchi e lo spostò, ma non scese dalla sedia. Ci riprovai, ma invece di abbracciarlo gli appoggiai la mano sulla gamba. Non la spostò.

Giorno dopo giorno, moltiplicammo i nostri assalti silenziosi davanti al computer, aggiungendo qualche carezza, un po’ di solletico, fino a che si abituò al contatto, lasciando che gli facessimo delle coccole mentre guardava i video in braccio a noi. Anche se in altri momenti della giornata rifiutava ancora gli abbracci, potevamo sopportarlo perché ci rimaneva sempre il nostro appuntamento serale davanti al computer. Un momento di semi-normalità, un’ora di una mamma e di un papà che guardavano i cartoni animati con il loro bambino in braccio, anche se le coccole erano a una sola direzione. Fino a che, una sera, Diego si sistemò in braccio, appoggiò la schiena e, senza spostare lo sguardo dallo schermo, mi prese la mano e la appoggiò sulla sua pancia.

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Miradas fugaces

La mirada de Diego siempre ha sido penetrante. Pero fugaz. Ya desde que era un bebé, sus ojos se movían rápidamente de una cosa a la otra como si tuvieran mucha prisa de registrarlo todo. Sin embargo, a veces se concentraba en algo (por ejemplo, una figura o un juguete) y pasaba mucho tiempo observándolo con extrema intensidad. Aunque miraba las caras de las persona, sobre todo antes de empezar a andar, pocas veces capturaban su atención. Sin embargo, cuando lograbas engancharle (y al principio no era difícil), disfrutaba muchísimo de la interacción, riéndose a carcajadas y clavándote la mirada como un imán.

Nosotros siempre nos hemos preguntado que pasaría detrás de esa mirada fugaz pero concentrada, que parecía escanearlo todo con mucha urgencia. Es verdad que prestaba poca atención a las personas, llegando progresivamente a comportarse como si no oyera que alguien le estaba llamando, pero no daba la impresión de estar perdido en un mundo suyo, sino demasiado concentrado en este. Justo antes de que se quedase totalmente atrapado, vimos lo que estaba pasando y empezamos a lanzar cebos como locos para traerle otra vez a nuestra orilla. Los cebos servían para atraer su mirada y hacer que se centrara en las caras de las personas encontrando en ellas algo interesante, y también para enseñarle que mirar a los ojos podría ser una herramienta de comunicación.

Cantábamos canciones que le gustaban y nos callábamos justo antes de una palabra clave para sorprenderle, y hacer que nos mirara antes de reanudar la canción. Al darle de comer, parábamos la cuchara cerca de nuestra cara justo cuando abría la boca, para que al notar que la comida no llegaba cuando se la esperaba, nos mirara a los ojos y justo en ese momento recompensarle con su cucharada de yogurt. Al cambiarle el pañal, nos poníamos a jugar al cucu o cualquier cosa que le hiciese reír, creando momentos de espera para atraer su mirada antes de seguir. En el bañito, hacíamos rodar pequeños juguetes dentro de un tubo de plástico hasta que se caían al agua salpicándole (que le encantaba) y él nos tenía que mirarnos antes de introducir el siguiente juguete en el tubo. Si miraba un cuento, poníamos una mano encima para que nos mirara antes de dejarle pasar la página. Si quería que se lo leyésemos, esperábamos que nos mirase a los ojos antes de leer cada frase. Si intentaba coger un juguete, lo manteníamos en nuestra mano cerca de nuestra cara para que nos mirase antes de dárselo. Y por supuesto, cuando corría de un lado a otro de la casa, le cerrábamos el paso para que nos mirara antes de dejarle seguir. Todo esto pasaba en todo momento que estábamos con él, sin tregua, y era agotador tanto para nosotros que para él.

Al principio Diego picaba, pero el hilo era demasiado fino y se rompía en menos de un segundo. A lo largo de un día, podíamos obtener su mirada varias veces, pero por un total de algunos segundos al día. Era como pescar a un tiburón con un hilo de telaraña. Pero al lanzar y lanzar, y al añadir los hilos de las maestras, del terapista, de algunos amigos, de los familiares que cogían un avión cuando podían para estar con nosotros, cada día el hilo se hacía un poco más fuerte y aguantaba un pelín más antes de romperse. Diego seguía escapándose cada vez pero lográbamos tenerle enganchado, día tras día, algún segundo más.

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Lo sguardo di Diego é sempre stato penetrante. Ma fugace. Già da neonato, i suoi occhi si spostavano rapidamente da un oggetto all’altro come se avessero molta fretta di registrare tutto. A volte peró si concentrava su qualcosa (per esempio una figura o un giocattolo), osservandolo con estrema intensitá. Anche se guardava le persone in viso, soprattutto prima di cominciare a camminare, poche volte catturavano la sua attenzione. Tuttavia, quando riuscivi ad attirarlo (e all’inizio non era difficile), godeva molto dell’interazione, ridendo a crepapelle e fissandoti negli occhi come inchiodato da una calamita.

Noi ci siamo sempre chiesti cosa ci fosse dietro quello sguardo fugace ma concentrato, che sembrava fotografare tutto con molta urgenza. É vero che prestava poca attenzione alle persone, arrivando progressivamente a comportarsi come se non sentisse che qualcuno lo stava chiamando, ma non dava l’impressione di essere perso in un mondo tutto suo, piuttosto di essere troppo concentrato in quello vero. Appena prima che ne fosse risucchiato totalmente, ci accorgemmo di cosa stava succedendo e cominciammo a lanciare esche come pazzi per trascinarlo di nuovo verso la nostra sponda. Le esche servivano per attirare il suo sguardo e fare in modo che si concentrasse sui visi delle persone trovando in essi qualcosa di interessante, e anche per insegnargli che guardare negli occhi poteva essere uno strumento di comunicazione.

Cantavamo canzoni che gli piacevano e ci interrompevamo appena prima di una parola chiave per soprenderlo, e fare un modo che ci guardasse prima di ricominciare a cantare. Quando gli davamo da mangiare, fermavamo il cucchiaio vicino al nostro viso proprio mentre apriva la bocca, in modo che, notando che la pappa non arrivava quando se lo aspettava, ci guardasse negli occhi e lo ricompensassimo proprio in quel momento con la sua cucchiaiata di yogurt. Quando gli cambiavamo il pannolino, ci mettevamo a giocare al cucú o a qualsiasi cosa che lo facesse ridere, creando momenti di attesa per attirare il suo sguardo prima di continuare. Nel bagnetto, facevamo rotolare dei giocattolini in un tubo di plastica fino a farli cadere nell’acqua con uno schizzo (cosa che adorava) e lui ci doveva guardare prima che introducessimo un altro giocattolo nel tubo. Se guardava un libretto di figure, mettevamo una mano sulla pagina perché ci guardasse prima di lasciargli girare la successiva. Se voleva che glielo leggessimo, aspettavamo che ci guardasse negli occhi prima di leggere ogni frase. Se cercava di prendere un giocattolo, lo tenevamo in mano vicino al nostro viso perché ci guardasse prima di darglielo. E ovviamente, quando correva da un angolo all’altro della casa, gli bloccavamo il passaggio perché ci guardasse negli occhi prima di lasciarlo continuare. Non gli davamo tregua, ed era estenuante per noi e per lui.

All’inizio Diego abboccava, ma il filo era troppo fine e si rompeva in meno di un secondo. In una giornata, catturavamo il suo sguardo varie volte, ma per un totale di una manciata di secondi al giorno. Era come pescare un marlin con un filo di ragnatela. Ma continuando a lanciare a lanciare l’esca, e aggiungendo il filo delle sue maestre, del terapista, di alcuni amici, dei familiari che ci raggiungevano in aereo appena potevano, di giorno in giorno il filo si rinforzava e reggeva un po’ di piú prima di rompersi. Diego continuava a scapparci ogni volta ma riuscivamo a tenerlo agganciato, giorno per giorno, qualche secondo in piú.

¿Quién es mi hijo?

No es fácil aceptar que el niño que has parido, alimentado, cuidado y mimado es alguien totalmente distinto al que creías conocer y, sobre todo, que la vida luminosa que imaginabas para él (y para ti) va a ser un camino lleno de dificultades. De hecho el proceso emotivo que se atraviesa es igual al que ocurre cuando fallece una persona querida (el duelo, que un padre de una niña con TEA explica de forma inmejorable aquí). El duelo es como un veneno amargo que que hay tomar, poco a poco, hasta la última gota para que ya no te mate, y para poder pasar página. El problema es que, a la vez que se encaja el puñetazo y se intenta superar el shock de velar a un hijo que en realidad está vivo, hay que activarse para entender a ese niño que no conoces y ayudarle a vivir en un mundo que él no entiende.

En las semanas siguientes, aprendimos que el autismo en una condición neurológica que afecta a la interacción social y la comunicación, además de provocar inflexibilidad de pensamiento, dificultad en adaptarse a los cambios e intereses restringidos y repetitivos. A menudo, produce desordenes sensoriales, como hipersensibilidad a sonidos o a olores, y/o al contrario estimulación excesiva de algunos sentidos (lo que produce la búsqueda constante de ciertas sensaciones, por ejemplo táctiles), y problemas a nivel motor grueso y fino. En muchos casos, las capacidades cognitivas se ven también afectadas. En personas diferentes, todos esto aspectos se pueden combinar en infinitas variaciones e intensidades. Resumiendo: el autismo afecta a la capacidad de relacionarse y de comunicar, a los intereses, al comportamiento, a los cinco sentidos, a la motricidad y a las capacidades cognitivas….es decir….a todo lo que determina la esencia de una persona.

Descubrimos que, normalmente, el cerebro de un bebé está programado para ser atraído como un imán por las personas. Esa mirada intensa característica de los niños de pocos meses se focaliza en su mayoría en las caras de las persona para extraer y analizar continuamente información sobre expresiones, tono de voz, gestos, palabras. En los niños autistas este interés feroz por las persona es alterado, y por lo tanto todo el aprendizaje social que procede de innumerables interacciones, imitación recíproca y eventos de comunicación se ve enormemente reducido. La falta de respuesta a los intentos de conexión por parte de los adultos determina, sin que nadie se de cuenta realmente, una disminución progresiva de los intentos de interacción por parte del entorno social, creando una espiral descendiente de pérdida de ocasiones de aprendizaje social. En breve, los niños con autismo y los adultos de la familia se van alejando poco a poco en sus respectivos mundos…hasta que alguien se de cuenta de lo que está pasando. Entonces, empieza una carrera contrarreloj para volver a restableces una conexión, para multiplicar las ocasiones de aprendizaje social y recuperar el tiempo perdido, cuando aún el cerebro es plástico y las posibilidades de que ciertos procesos puedan se puedan parcialmente re-establecer son mayores (que es antes de los 6 años).

Diego se nos estaba escapando como una cometa sin hilo o un barquito sin timón a la deriva…y nosotros nos juramos que lo íbamos a recuperar y traer a salvo con nosotros, costase lo que costase…y luego que le enseñaríamos a navegar. Al empezar esta difícil expedición de rescate, nos dimos cuenta cada día que pasaba de la cantidad de cosas que a Diego le costaba hacer y aprender, y que a todos los otros niños salían de forma natural como respirar. Pero, descubrimos algo de él que no todo el mundo tiene…era (y es) uno de esos escaladores testarudos que empiezan la ascensión con todos los pronósticos en contra, no abandonan y sobreviven.

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Non é facile accettare che il bambino che hai partorito, nutrito, curato e coccolato é in realtà qualcuno completamente diverso da quello che pensavi di conoscere e, soprattutto, che la vita luminosa che immaginavi per lui (e per te) sarà un cammino pieno di ostacoli. Di fatto, il processo emotivo che si attraversa é lo stesso di quando muore una persona amata (il lutto, che il padre di una bambina con autismo descrive perfettamente qui). Il lutto é come un veleno amaro che bisogna ingerire, poco a poco, fino all’ultima goccia perché non ti uccida, y per poter ricominciare da capo. Il problema é che, intanto che si incassa il pugno e si cerca di superare lo shock di piangere la scomparsa di un figlio che in realtà é vivo, bisogna attivarsi per imparare a capire quel bambino che non conosci e aiutarlo a vivere in un mondo che lui non capisce.

Nelle settimane successive, scoprimmo che l’autismo é una condizione neurologica che danneggia l’interazione sociale e la comunicazione, oltre a provocare inflessibilità mentale, difficoltà ad adattarsi ai cambiamenti, e interessi ristretti e ripetitivi. Spesso provoca disordini sensoriali, come ipersensibilità a suoni od odori, e/o al contrario stimolazione eccessiva di alcuni sensi (il che produce la ricerca costante di certe sensazioni, per esempio tattili) nonché problemi motori. In molti casi anche le capacità cognitive sono colpite. In persone diverse, tutti questi aspetti si possono combinare in infinite variazioni e intensità. Riassumendo: l’autismo danneggia la capacità di relazione e comunicazione, gli interessi, i comportamenti, i cinque sensi, la motricità e le capacità cognitive …cioé…tutto quello che determina l’essenza di una persona.

Scoprimmo che, normalmente, il cervello di un neonato é programmato per sentirsi attratto magneticamente dalle persone. Quello sguardo intenso caratteristico dei bambini di pochi mesi si focalizza in gran parte sui visi delle persone per estrarre e analizzare continuamente informazioni su espressioni facciali, toni di voce, gesti, parole. Nei bambini autistici questo interesse feroce per le persone é alterato, e pertanto l’apprendimento sociale che deriva da innumerevoli interazioni, imitazioni reciproche ed eventi di comunicazione si riduce enormemente. La mancanza di risposta ai tentativi di comunicazione degli adulti porta, senza che nessuno se ne accorga davvero, a una diminuzione progressiva dei tentativi di connessione da parte di tutto l’ambiente sociale, creando una spirale discendente di perdita di occasioni di interazione e apprendimento sociale. In parole povere, i bambini autistici e gli adulti della famiglia si allontanano poco a poco nei rispettivi mondi…fino a che qualcuno non si accorge di cosa sta succedendo. A quel punto, comincia una corsa contro il tempo per ristabilire una connessione, per moltiplicare le occasioni di apprendimento sociale e recuperare il tempo perso, in un momento in cui il cervello é ancora plastico ed esiste la possibilità di ristabilire (almeno parzialmente) certi processi (cioé prima dei 6 anni).

Diego ci stava scappando come un aquilone senza filo o una barchetta senza timone alla deriva…e noi ci giurammo che lo avremmo recuperato e tratto in salvo con noi, a qualsiasi costo…e che poi gli avremmo insegnato a navigare. Già dall’inizio di questa difficile spedizione di salvataggio, ci accorgemmo, giorno dopo giorno, dell’enorme quantità di cose che a Diego costava fare e imparare, e che a tutti gli altri bambini sorgevano spontaneamente e senza fatica, come respirare. Però scoprimmo qualcosa di lui che non tutti hanno…era (ed é) uno di quegli scalatori ostinati che cominciano l’ascensione con tutti i pronostici contro, non abbandonano e sopravvivono.

La evaluación

Todos los padres de niños con autismo (y nosotros no somos una excepción) se culpan constantemente de no haberse dado cuenta antes, ya que una intervención cuanto más temprana posible es la que conlleva mejores resultados. Es cierto que durante meses estuvimos ciegos frente a las señales cada vez más alarmantes, pero cuando por fin abrimos los ojos nos activamos de forma frenética. Tras mi chocante charla con la maestra escribí a un pediatra amigo de familia pidiendo una opinión, y busqué ayuda en un foro online de padres y, mientras esperaba las respuestas (que confirmaron la necesidad de actuar cuanto antes), tomamos nuestro primer contacto con el centro base de nuestra ciudad. La cita para una evaluación fue fijada para cuatro días después, durante los cuales nos dedicamos a grabar pequeños vídeos de Diego en casa y a enviárselos por correo electrónico a la psicóloga que nos atendió.

Llegó el día de la evaluación. Mientras esperábamos nuestro turno, Diego corría por todos los lados en la sala de espera y de repente se coló en un despacho, donde un chico joven estaba tecleando al ordenador con expresión seria. Pensé que estaba molesto por la irrupción de Diego y me disculpé (ahora apuesto a que en realidad se estaba pelando con algún administrativo). Mientras intentábamos sacar al niño de ahí, miré de reojo la habitación, algo oscura, con su gran espejo, una colchoneta azul, una mesita con algunos cuentos y juguetes. No lo sabía todavía, pero en aquella habitación pasaríamos muchas horas en los dos años siguientes, con momentos demoledores y otros extraordinarios, y aquel chico sería nuestra chalupa de salvación.

Una chica con una actitud muy dulce se encargó de la evaluación. Sentó a Diego en una trona y, durante los siguientes 40 minutos, le propuso una serie de actividades (un juego de encajar formas , un puzzle de madera, pompas de jabón, canciones, muñequitos…). Nosotros estábamos en la misma habitación, sentados en un pequeño sofá, tensos y con la garganta seca. Tan solo cinco días antes eramos una familia normal y ahora nuestro niño estaba siendo evaluado por sospechas de autismo. Era surrealista. Tengo que admitir que en esos 40 minutos un hilo de esperanza se abrió camino entre mis miedos. Diego parecía estar a gusto y lo estaba haciendo soprendentemente bien (por lo que estábamos acostumbrados) y aunque no consiguió terminar varias tareas y se desinteresó completamente de otras, participó más de lo que nos esperábamos, hasta buscó nuestra mirada, fugazmente, en un par de ocasiones. Cuando por fin las pruebas terminaron y la chica se dirigió a nosotros, antes de que empezara a hablar llegué a creer por medio segundo que nos iba a tranquilizar, que Diego estaba bien, que estaba un poco confundido con el tema de los dos idiomas, que solo teníamos que estimularle más (en esto acerté…jaja…por lo menos como concepto aunque no en las proporciones), que solo había sido un susto……….. “por lo que hemos visto hoy, sí hay señales de alarma…con esta edad nos esperamos mucho más en comunicación e interacción…ahora me reuniré con el equipo de atención temprana y la semana que viene empezaremos las sesiones de intervención”…

Menos mal que en centro base hay una caja de pañuelos de papel en cada despacho….como de costumbre no llevaba ninguno y gasté unos cuantos de los suyos mientras nos explicaba algunos aspectos de la evaluación (y no sería la última vez). Nuestro maratón acababa de empezar.

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Tutti i genitori di bambini autistici (e noi non siamo un’eccezione) si sentono costantemente in colpa per non essersene accorti prima, poiché l’efficacia dell’intervento é maggiore quanto prima si comincia. É vero che per molti mesi siamo stati ciechi davanti a segnali sempre più allarmanti, però quando finalmente aprimmo gli occhi ci attivammo freneticamente. Dopo la mia scioccante conversazione con la maestra, mandai un email a un pediatra amico di famiglia e chiesi opinioni in un forum online di genitori e, mentre aspettavo le risposte (che confermarono la necessità di intervenire il prima possibile), contattammo il centro di riferimento della nostra città. L’appuntamento per la valutazione fu fissato quattro giorni più tardi, durante i quali ci dedicammo a registrare dei piccoli filmati di Diego in casa per mandarli per posta elettronica alla psicologa del centro.

Arrivò il giorno della valutazione. Mentre aspettavamo il nostro turno, Diego correva nella sala d’aspetto e improvvisamente si infiló in un ufficio, dove un ragazzo giovane stava lavorando al computer con un’ espressione seria. Pensai che fosse infastidito per l’irruzione di Diego e mi scusai (adesso scommetto che in realtà stava discutendo con qualche funzionario amministrativo). Mentre cercavamo di recuperare il bambino, sbirciai la stanza un po’ scura, con un grande specchio appoggiato alla parete, un materassino azzurro, un tavolino con libri colorati e qualche giocattolo. Non lo sapevo ancora, ma in quella stanza avremmo passato molte ore nei due anni successivi, molti momenti devastanti e altri straordinari, e quel ragazzo sarebbe stato la nostra zattera di salvataggio.

Una ragazza con modi molto dolci realizzò la valutazione. Sistemò Diego su un seggiolone e, nei 40 minuti successivi, gli propose una serie di attività (un gioco con forme colorate, un puzzle di legno, bolle di sapone, canzoncine mimate, pupazzetti…). Noi eravamo nella stessa stanza, seduti su un divanetto, tesi e con la gola secca. Solo cinque giorni prima eravamo una famiglia normale e adesso stavamo sottoponendo il nostro bambino a una valutazione per autismo. Era surreale. Devo ammettere in quei 40 minuti mi aggrappai a filo di speranza. Diego era a suo agio e si stava comportando sorprendentemente bene (per come eravamo abituati a vederlo) e anche se non riuscì a portare a termine varie attività e si disinteressò completamente di altre, partecipò più di quanto ci aspettassimo e cercò perfino il nostro sguardo un paio di volte. Quando finalmente i test finirono e la ragazza si girò verso di noi, prima che cominciasse a parlare credetti per un momento che ci avrebbe tranquillizzato, che Diego stava bene, che era solo un po’ confuso con la faccenda delle due lingue, che avremmo solo dovuto stimolarlo di più (in questo ci avevo azzeccato, ahah, almeno nel concetto anche se non nelle proporzioni…), che era stato solo uno spavento…. “per quello che ho visto oggi, effettivamente ci sono segnali di allarme…a quest’età ci si aspetta molto di più in quanto a comunicazione e interazione….adesso ci sarà una riunione con il gruppo di intervento precoce e settimana prossima cominceremo l’intervento”…

Meno male che nel centro c’é una provvidenziale scatola di fazzoletti di carta in ogni ufficio…come mio solito non ne avevo neanche uno e ne usai un bel po’ dei suoi, mentre ci spiegava alcuni aspetti della valutazione (e non sarebbe stata l’ultima volta). La nostra maratona era appena cominciata.

De la noche a la mañana

A pesar de que a partir de los 6-7 meses ya había señales de que algo le pasaba a Diego, no tomamos conciencia de ello hasta los 20 meses, y eso pasó de la noche a la mañana.

Probablemente el hecho que la sonrisa (y una sonrisa contagiosa, deslumbrante) fuese su estado natural, y que no pasaba más de media hora sin soltar una carcajada, enmascararon su condición durante bastante tiempo. Además a los 18 meses decía algunas palabras, y a parte algunas rabietas aparentemente inexplicables, era un niño relativamente fácil (aunque esto se debía al hecho de que nos habíamos acomodado en una situación de pocas demandas de interacción…pero esto lo descubrimos más tarde). Sí es verdad que era un niño muy movido y que siempre parecía constantemente atareado en algún trabajo de suma importancia (pulsar los botones de su juguete en un órden determinado, girando a la vez las páginas de un cuento muy rápidamente…) tanto que no parecía tener mucho tiempo para hacer caso cuando se le llamaba. Siempre tenía algo más importante que hacer, y además tenía prisa (esto nos parecía muy gracioso). Sin embargo, hasta los 13 meses todavía era posible compartir alguna actividad con él, reír juntos, entrar en alguno de sus intereses, hacer que imitara algún gesto.

Las cosas cambiaron lentamente cuando empezó a caminar. La independencia en desplazarse facilitó, poco a poco, una independencia emocional, y además correr se transformó en una de sus actividades preferidas, que le absorbía tanto que parar sus recorridos empezó a ser complicado. En Navidad fuimos a Italia a ver a nuestras familias y él casi no hacía otra cosa que correr de un lado a otro de la casa, pero esto ya hacía parte de nuestra “normalidad” y no le dimos mucha importancia, ya que seguía siendo un niño alegre y sonriente. Sin embargo, a la vuelta y de un día para otro, dejó de decir las pocas palabras que sabía pronunciar, notamos que ya no reía tanto y sus carreras y sus intereses se habían vuelto obsesivos y cargados de ansiedad.

Es terremoto se desató un lunes por la mañana, a finales de febrero. El día anterior recibimos la visita de una pareja de amigos que acababan de ser papas. Diego no reaccionó de ninguna manera a la presencia del bebé y al hecho que lo tuve en brazos delante de él y no miró ni por un segundo a los invitados. Esto sorprendió a nuestros amigos y fue su comentario divertido (“que raro…no es nada celoso!”) que nos puso ligeramente en alarma. La mañana siguiente, al dejar a Diego en la guardería, conté el episodio a su maestra y le pregunté, con tono divertido, si pensaba que Diego tenía algo raro, esperando que me despachara con una risa. Sin embargo, su sonrisa se borró de la cara, y mi corazón perdió un latido. En los 20 minutos que siguieron, sus palabras me llegaban alejadas, solo oía fragmentos… “un par de meses que tenemos dudas……..cosas raras……igual por el bilinguismo….no se gira si le llamas……….no te mira a los ojos……otros niños…..parece impermeable……”. No se como conseguí conducir hasta mi casa, ponerme delante del ordenador y teclear “niño no mira a los ojos”, tanto me temblaban las manos. Salieron centenares de enlaces, todos con la misma palabra: “autismo”. Abrí varios y ahí estaba la descripción perfecta de mi hijo. Con la cara ardiendo, el corazón desbocado y las manos congeladas, leía y leía mientras mi vida se derrumbaba en un puñado de segundos. Estuve varios minutos como hipnotizada, hasta que me di cuenta que ese repicoteo que había empezado a oír era el sonido de mi propios dientes castañeteando. Me incorporé y cogí el móvil para llamar a mi marido.

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Nonostante i segnali fossero già presenti intorno ai 6-7 mesi, non fummo coscienti del fatto che qualcosa stava succedendo a Diego fino a 20 mesi, quando tutto precipitò all’improvviso. Probabilmente il fatto che il sorriso (un sorriso contagioso, luminoso) fosse il suo stato naturale, e che non passava mai più di mezz’ora tra uno scoppio di risa e un altro, mascherarono la sua condizione per molto tempo. Inoltre all’età di 18 mesi pronunciava qualche parola, e parte qualche crisi di rabbia apparentemente inspiegabile, era un bambino relativamente facile (anche se questo, come scoprimmo piú tardi, era dovuto al fatto che ci eravamo accomodati in una situazione di poca richiesta di interazione reciproca). É vero che era un bambino molto irrequieto e che sembrava costantemente impegnato in qualche lavoro estremamente importante (premere i bottoni di un giocattolo sonoro in un ordine preciso, girando allo stesso tempo le pagine di un libro molto rapidamente…) tanto che sembrava non aver mai molto tempo a disposizione per ascoltare chi lo chiamava. Aveva sempre qualcosa di più importante a cui pensare, e oltretutto aveva fretta (questo ci sembrava molto divertente). Tuttavia, fino ai 13 mesi circa era ancora possibile condividere qualche attività con lui, ridere insieme, partecipare in uno dei suoi interessi, fargli imitare qualche gesto.

Le cose cambiarono lentamente quando cominciò a camminare. L’indipendenza fisica divenne poco a poco un’indipendenza emozionale, e correre si trasformò in una delle sue attività preferite, che lo assorbiva tanto da rendere complicato fermare i suoi percorsi. A Natale andammo in Italia dalle nostre famiglie e lui passò la maggior parte del tempo a correre da un lato all’altro della casa, ma questo già faceva parte della nostra “normalità” e non ci facemmo molto caso, visto che era ancora un bambino molto allegro e sorridente. Tuttavia, al nostro ritorno e da un giorno all’altro, smise di pronunciare le poche parole che conosceva, notammo che non rideva più come prima e che le sue corse e i suoi interessi erano diventato ossessivi e carichi di ansia.

Il terremoto si sprigionò un lunedì mattina, a fine febbraio. Il giorno prima una coppia di amici a cui era appena nato un bambino erano venuti a trovarci. Diego non aveva reagito in nessun modo alla presenza del neonato e nemmeno al fatto che lo avevo tenuto in braccio davanti ai suoi occhi, e non guardò nemmeno per un secondo i nostri invitati. Questo sorprese molto i nostri amici e fu un loro commento divertito (“che strano…non é per niente geloso!”) che ci mise leggermente in allarme. La mattina successiva, quando accompagnai Diego all’asilo nido, raccontai l’episodio alla sua maestra e le chiesi, con tono divertito, se pensava che Diego fosse strano, aspettandomi che mi mandasse via con una risata. Invece, il suo sorriso si congelò e il cuore perse un battito. Nei 20 minuti seguenti, le sue parole mi arrivavano in lontananza, sentivo solo dei frammenti del discorso…. “un paio di mesi che abbiamo dubbi….cose strane…..forse il bilinguismo…. non si gira se lo chiami…….non guarda negli occhi….gli altri bambini…..come impermeabile…..”. Non so come riuscii a guidare fino a casa, mettermi al computer e digitare in google “bambino non guarda negli occhi”, tanto mi tremavano le mani. Apparvero centinaia di link, tutti con la stessa parola: “autismo”. Tutti con la descrizione perfetta di mio figlio. Con le guance in fiamme, il cuore a mille e le mani gelate, leggevo e leggevo mentre la mia vita si frantumava in una manciata di secondi. Rimasi come ipnotizzata per vari minuti, fino a che mi resi conto che quella specie di ticchettio di sottofondo era il suono dei miei denti che battevano. Mi scrollai e presi in mano il telefono per chiamare mio marito.

Un maratòn contrarreloj

Cuando mirè a mi hijo en los ojos por primera vez, sentì miedo de no estar a la altura. Nunca he sido muy buena es eso de vivir en el presente, y cuando oí su primer llanto me diò por preocuparme de la adolescencia, de las drogas, del alcohol…Me llamè tonta a mi misma y decidì que me preocuparía de eso en su momento…que ahora lo ùnico que tenìa que hacer era darle una infancia feliz.

Eso no serìa difícil. A su padre y a mi nos gustan las cosas que les encantan a los niños: el campo, los animales, los perros, los caballos, los viajes, las acampadas…vamos que darle una infancia feliz no tendrìa  mayores complicaciones por lo menos durante los primeros 8 años de vida. Echè los fantasmas e intentè preocuparme solo de darle el pecho, de manenerle en salud y de hacerle reír.

El autismo nos arrojò igual que un tsunami tan solo 20 meses despuès. Han pasado casi tres años del dìa en el que fuimos catapultados, sin que lo quisièsemos y sin entrenar, en una carrera de montaña cuesta arriba que es a la vez un maratòn y una contrarreloj. Y cuya meta se mueve cada día.

Esta es la historia de nuestra carrera. A pesar de los obstaculos, de los miedos y de los (muchos) malos momentos, esta es, sobre todo, una historia de esperanza.
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Quando guardai mio figlio negli occhi per la prima volta, ebbi paura di non essere all’altezza. Non sono mai stata molto brava nell’arte di vivere il presente, e perciò quando sentii il suo primo pianto cominciai a preoccuparmi per adolescenza, per le droghe, per l’alcool…Mi diedi della stupida e decisi che quei problemi potevano aspettare. Adesso dovevo solo assicurargli un’infanzia felice.
Non sarebbe stato così difficile: a me e a suo padre piacciono le cose che di solito fanno impazzire i bambini: la campagna, gli animali, i cani, i cavalli, i viaggi, le vacanze in campeggio…Insomma, renderlo felice non sarebbe stato troppo complicato, per lo meno nei primi 8 anni di vita. Scacciai i fantasmi e mi concentrai sull’allattarlo, mantenerlo sano e farlo ridere.
L’autismo ci travolse come uno tsunami solo 20 mesi più tardi. Sono passati quasi 3 anni dal giorno in cui ci ritrovammo catapultati, senza volerlo e senza allenamento, in una corsa di montagna in salita, che è allo stesso tempo una maratona e una cronometro. E il cui traguardo si sposta ogni giorno un passo più avanti.
Questa è la storia della nostra corsa. Nonostante gli ostacoli, le paure e i (molti) momenti di sconforto, questa è, soprattutto, una storia di speranza.