Mes: febrero 2016

Aprendices visuales

agenda visual

(foto de atendiendonecesidades.blogspot.com)

La imágenes se convirtieron en el canal de comunicación preferente durante mucho tiempo. Nos explicaron que por alguna razón la mayoría de los niños con TEA son “aprendices visuales”, es decir, perciben y comprenden el mundo a través de lo que ven, más que de lo que oyen. Las palabras eran para Diego una especie de ruido de fondo sin significado y fue necesario mucho trabajo para enseñarle que representan un medio a través del cual las personas conectan entre si. Al contrario, no le costó ningún esfuerzo entender que a través de las imágenes se podía “hablar”. De hecho, este descubrimiento le llenó de entusiasmo. En la guardería se realizó un panel de comunicación parecido al de casa y cuando Diego se lo encontró ahí se pasó el día pidiendo agua a las maestras, aunque no tenia sed, solo por el placer de comprobar que aquello funcionaba.

Además de ayudar a Diego comunicarse con nosotros, las imágenes nos servían para anticiparle lo que iba a pasar en cada momento. Otra de las dificultades de Diego era que le costaba comprender lo que la gente decía y hacía, y por lo tanto se llenaba de frustración al encontrarse en situaciones que no podía prever, entender y controlar. Además, otro de sus rasgos característicos es la inflexibilidad, que le hacía insoportable el cambio de una actividad a otra. Por lo tanto, todas las actividades y rutinas típica de una jornada que implican un cambio (levantarse de la cama, cambiarse de ropa, sentarse a comer, subir al coche, bajar del coche, entrar o salir de una tienda…) eran posibles desencadenantes de una rabieta, igual que todos los cambios de actividades en la guardería. Esto nos complicaba muchísimo la vida, al punto de tener miedo a hacer cualquier cosa. Para ayudarle a anticipar los cambios y aceptarlos, igual que entender lo que tenía que hacer en cada momento, recurrimos a las imágenes en la situación que era para él más complicada (la guardería). En un panel similar al de la comunicación, cada mañana las maestras enganchaban una secuencia de pictogramas que representaban el programa de la jornada, con el orden de las actividades que se iban a desarrollar (jugar-asamblea-pintar-cantar-comer-siesta-dibujos animados). Diego aprendió a observar el programa cada mañana, coger en el momento adecuado el pictograma de la actividad que tenía que desarrollar, llevarlo al sitio de la actividad y volverlo a colocar en el panel una vez finalizada la actividad, esta vez al revés, para darla por terminada y comenzar la siguiente. No es que así se acabaron de pronto los problemas, pero las rabietas se atenuaron y su participación en las actividades aumentó, a la vez que su autonomía y su compresión de lo que iba a pasar en la jornada.

En casa, sin embargo, reservamos la secuencia de imágenes para los eventos menos frecuentes (ir de compras, pasar el día fuera de casa…) y utilizamos otra estrategia en las rutinas diarias, para entrenarle a prestar atención a la voz de las personas, y para tener ritmos más flexibles y menos estructurados en nuestro día a día. Según nos aconsejó el terapista, asociamos cada actividad (levantarse, cambiarse, comer, subir al coche…) a una pequeña canción que teníamos que cantarle unos minutos antes de realizarla, para que pudiera anticipar el cambio y no se encontrara de repente en una situación imprevista. Al reconocer la melodía y la letra siempre igual, Diego comprendía mejor las canciones que las frases que le decíamos, y las rabietas se redujeron considerablemente, aunque siempre había la posibilidad que reaccionara mal a ciertos cambios.

(Hoy el el 25 de febrero, un día de aniversario. Han pasado exactamente 3 años desde que el autismo entró, no invitado, en nuestra vida. Hace dos semanas guardé en una caja todos los pictogramas y paneles que hemos fabricado en 3 años y que sirvieron para muchas mas cosas, pues ahora ya no hacen falta. También hemos dejado de cantar para anticipar lo que va a pasar, porque ahora se lo podemos decir.)

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Le immagini divennero il canale di comunicazione prioritario per molto tempo. Ci spiegarono che per qualche motivo moltissimi bambini autistici imparano per immagini, cioè percepiscono e comprendono il mondo attraverso quello che vedono, più che quello che ascoltano. Le parole erano per Diego una specie di rumore di sottofondo senza significato e fu necessario molto lavoro per insegnargli che rappresentano un mezzo che le persone usano per stabilire una connessione. Al contrario, non gli costò nessuno sforzo capire che attraverso le immagini si poteva “parlare”. Di fatto, questa scoperta lo riempì di entusiasmo. All’asilo realizzarono un pannello di comunicazione simile a quello di casa e quando Diego se lo trovò davanti passò la giornata chiedendo acqua alle maestre, anche se non aveva sete, solo per il piacere di confermare che quel sistema funzionava.

Oltre ad aiutare Diego a comunicare con noi, le immagini ci servivano per anticipargli quello che sarebbe successo in ogni momento. Un’altra delle sue difficoltà era che non capiva quello che la gente diceva e faceva, e quindi la frustrazione lo travolgeva quando si ritrovava in situazioni che non poteva prevedere, capire e controllare. Inoltre, un altro dei suoi tratti caratteristici é l’inflessibilità, cosa che gli rendeva insopportabile il cambio da un’attività all’altra. Quindi, tutte le attività e routine tipiche di una giornata che implicavano un cambio (alzarsi dal letto, cambiarsi, sedersi a mangiare, salire o scendere dalla macchina, entrare o uscire da un negozio…) erano detonatori di una crisi di rabbia, come del resto tutti i cambi di attività all’asilo. Questo ci complicava moltissimo la vita, al punto da aver il terrore di fare qualsiasi cosa. Per aiutarlo ad anticipare i cambi e ad accettarli, e capire cosa doveva fare in ogni momento, utilizzammo le immagini nella situazione che per lui era più difficile, cioè all’asilo. In un pannello simile a quello della comunicazione, ogni mattina le maestre preparavano una sequenza di pittogrammi che rappresentavano il programma della giornata, con l’ordine delle attività che avrebbe realizzato (gioco-assemblea-colorare-cantare-mangiare-siesta-cartoni animati). Diego imparò a osservare il programma ogni mattina, prendere al momento giusto il pittogramma dell’attività che doveva realizzare, portarlo dove doveva realizzarla e poi riportarlo al pannello una volta terminata, collocandolo al rovescio per dichiararla terminata e poter cominciare la successiva. Non si può dire che i problemi sparirono all’istante, ma certamente le crisi di rabbia si attenuarono e la sua partecipazione aumentò, così come la sua autonomia e la comprensione di quello che sarebbe successo durante il giorno.

In casa, tuttavia, riservammo la sequenza di immagini per gli eventi meno frequenti (andare al supermercato, passare la giornata fuori casa…) e utilizzammo un’altra strategia per le routine quotidiane, per insegnargli a prestare attenzione alla voce e per tenere ritmi più flessibili e meno strutturati nel quotidiano. Come ci consigliò il terapista, associammo ogni attività (alzarsi, cambiarsi, mangiare, salire in macchina…) a una canzoncina che gli dovevamo cantare qualche minuto prima di realizzarla, in modo che potesse anticipare il cambio e non si trovasse improvvisamente in una situazione imprevista. Riconoscendo la melodia e le parole sempre uguali, Diego capiva meglio le canzoni che le frasi che gli dicevamo, e le crisi di rabbia si ridussero notevolmente, anche se c’era sempre la possibilità che reagisse male a determinati cambiamenti.

(Oggi è il 25 di febbraio, un giorno di anniversario. Sono passati esattamente 3 anni da quando l’autismo entrò senza invito nella nostra vita. Due settimane fa ho messo via, in uno scatolone, tutti i pittogrammi e pannelli che abbiamo fabbricato in 3 anni e che sono serviti a moltissime altre cose, perché ormai non sono più necessari. Abbiamo anche smesso di cantare per anticipare quello che succederà, perché adesso glielo possiamo dire).

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PECS, o comunicación por intercambio de imágenes

Los progresos de Diego son constantes pero dolorosamente lentos, y con muchos altibajos. Sin embargo, el viernes de aquel primer pictograma, cuando acostamos a Diego tuvimos la sensación de haber cubierto varios kilómetros de una zanjada. Por la tarde en casa habíamos puesto el mismo dvd de canciones al ordenador y Diego nos trajo el pictograma una y otra vez cuando la música se paraba. Lo hacía incluso si el pictograma estaba en otro punto de la habitación, y cuando pusimos un pictograma en blanco al lado del que llevaba la foto, nos trajo el correcto. En la siguiente vuelta pusimos los dos pictogramas boca-abajo y cuando la música paró, dio la vuelta a ambos antes de elegir el de la foto. Cuando se cansó de las canciones y se fue al baño a abrir y cerrar el grifo del bidet, le preparamos rápidamente un pictograma con el dibujo de un grifo y cerramos la llave del agua. Tan solo el día anterior, esto hubiera desencadenado una rabieta inconsolable, pero ya había notado el pictograma al lado del grifo y sin dudar nos lo trajo para que el agua volviera a brotar.

El método PECS (picture exchange communication system, o sistema de comunicación por intercambio de imágenes) empezó a utilizarse el 1985 en EEUU con niños con autismo para proporcionarle un sistemas alternativo de comunicación, ya que en estos niños el lenguaje tarda en desarrollarse, o incluso no llega a aparecer. Cada imagen corresponde a un objeto o a un concepto, y las personas con autismo las pueden emplear para comunicar sus necesidades, deseos o estado de ánimo. Teníamos una necesidad irrefrenable de comunicarnos con Diego y dedicamos las noches siguientes a preparar un gran número de pictogramas que representaban todos sus juguetes y las actividades que más le gustaban. Descargamos las imágenes de la página web gratuita ARASAAC, las imprimimos y las plastificamos con cartulina y celofán transparente (posteriormente nos compramos una plastificadora). Pegamos un gran panel de fieltro a la pared y enganchamos ahí los pictogramas con un trocito de velcro.

Cuando Diego vio aquel panel, el sábado de la semana siguiente, lo observó durante unos segundos y, soprendentemente, en lugar de elegir uno de los dos pictogramas que conocía, nos trajo otro (uno con un dibujo de una granja). Enseguida fuimos a por su juego sonoro de animales y se lo entregamos. Empezó a sonreír y a pulsar los botones del juguete, pero enseguida volvió al panel y nos trajo otro pictograma (el dibujo de un coche). Enseguida abrimos la caja de los coches y le entregamos uno. La sonrisa de Diego se ensanchó. Pasamos así las dos horas siguientes, nosotros sentados en el suelo de la habitación y Diego yendo y viniendo al panel de los pictogramas, con una sonrisa cada vez más grande, hasta que cuando nos trajo el pictograma del corro y nos pusimos a cantar “el corro de la patata” cogidos de la mano con él, echó la cabeza para atrás y empezó a reír a carcajadas sin poder parar. Nosotros también reímos, y lloramos también, de alivio, de pena y de esperanza. Fue una mañana inolvidable.

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I progressi di Diego sono costanti ma dolorosamente lenti, e con molti alti e bassi. Tuttavia, il venerdì di quel primo pittogramma, quando mettemmo Diego a dormire finimmo la giornata con la sensazione di aver percorso vari chilometri in un salto. Nel pomeriggio avevamo messo lo stesso dvd di canzoni al computer e Diego ci portò il pittogramma ogni volta che fermavamo la musica. Lo faceva anche se il pittogramma era in un altro punto della stanza, e quando mettemmo un pittogramma in bianco accanto a quello con la foto, ci consegnò quello corretto. Nel giro successivo sistemammo i pittogrammi a testa in giù e quando la musica si fermò, li rivoltó entrambi prima di scegliere quello con la foto. Quando si stancò delle canzoni e andò in bagno ad aprire e chiudere il rubinetto del bidet, gli preparammo rapidamente un pittogramma con il disegno di un rubinetto e chiudemmo la valvola dell’acqua. Solo il giorno prima una cosa del genere avrebbe scatenato una crisi di rabbia irrefrenabile, ma Diego aveva già notato il pittogramma vicino al rubinetto e senza dubitare un momento ce lo portò per fare in modo che l’acqua ricominciasse a sgorgare.

Il metodo PECS (icture exchange communication system o sistema di comunicazione per scambio di immagini) si comincio a utilizzare nel 1985 negli USA con bambini autistici per fornirgli un sistema alternativo di comunicazione, visto che in questi bambini il linguaggio tarda a svilupparsi, o può non apparire affatto. Ogni immagine corrisponde a un oggetto o a un concetto, e le persone con autismo possono utilizzarle per comunicare necessità, desideri o stati d’animo. Noi sentivamo una necessità imperiosa di comunicare con Diego e dedicammo le notti successive a preparare un gran numero di pittogrammi che rappresentavano tutti i suoi giochi e le sue attività preferite. Scaricammo le immagini dal sito ARASAAC, le stampammo e le plastificammo con cartoncino e scotch trasparente (in seguito comprammo una macchina per plastificare). Attaccammo un grande pannello di feltro alla parete e vi appiccicammo i pittogrammi con del velcro.

Quando Diego vide quel pannello, il sabato della settimana successiva, lo osservò per alcuni secondi e, soprendentemente, invece di scegliere un pittogramma che conosceva, ce ne portò un altro (uno con un disegno di una fattoria). Immediatamente andammo a prendere il suo gioco sonoro di animali. Cominciò a sorridere e a schiacciare i bottoni del gioco, ma poco dopo tornò al pannello e ci portò un altro pittogramma (con il disegno di una macchinina). Aprimmo la scatola delle macchinine e gliene consegnammo una. Sorrise ancora di più. Passammo così le due ore successive, seduti per terra mentre Diego faceva la spola tra noi e il pannello, con un sorriso sempre più grande, fino a che non ci portò il pittogramma del girotondo e ci mettemmo a cantare la canzone con lui per mano. A quel punto, rovesciò la testa all’indietro e scoppiò a ridere senza riuscire a fermarsi. Ridemmo anche noi, e poi piangemmo, di sollievo, di pena e di speranza. Fu una mattinata indimenticabile.

Un antes y un después

Llevábamos un mes acudiendo al centro base para una sesión semanal de intervención. Siguiendo las pautas que nos daba el terapista, seguíamos trabajando el contacto ocular y el control de los bucles, intentando, además de compartirlos de forma social, darle a Diego alternativas de juego más funcional. Tanto en casa como en la guardería, habíamos creado un entorno más estructurado y predecible, dejando a la vista solo pocos juguetes a la vez, colocados en sitios que él podía interpretar como “suyos” y dónde podíamos redirigirle cuando empezaba a dispersarse. Las maestras hicieron un gran esfuerzo para involucrarle en todas las actividades de la guardería. Al principio, dos de ellas le cogían de las manos en el corro, hasta que al cabo de unos días se acostumbró a la actividad y dejó de intentar escaparse. En la asamblea, una maestra estaba sentada detrás de él para evitar que se levantara. Al principio intentaba irse y siempre le reconducía, pero poco a poco empezó a aguantar cada vez más, hasta el día que por la mañana recibí un whatsapp con la foto de un grupo de niños de espalda, sentados alrededor de la maestra observando una imágenes que ella iba enseñando, y Diego estaba entre ellos, sin el apoyo de un adulto, también mirando las láminas. Cuando tocaba pintura de dedo, una maestra se arrodillaba detrás de él y le cogía la mano, guiándola en todos los gestos. Al principio era todo un logro convencerle a que se sentara en la mesa, pero insistiendo fue cada vez meno difícil, y un día al recogerle nos entregaron una lámina con una gran manzana, que él había pintado de rojo sin más ayuda que la que necesitaron sus compañeros. Nos emocionamos tanto que la enmarcamos y la colgamos en nuestra habitación, donde con el tiempo acabaron otros de sus grandes logros.

En casa también conseguíamos pequeños avances. Se iba girando con más frecuencia cuando le llamábamos, habíamos conseguido transformar algunos de sus bucles en juegos sociales, y en algunos de estos juegos disfrutaba tanto que se reía a carcajadas, cosa que había casi dejado de hacer en los dos meses antes de la evaluación. Aun así, sus momentos de conexión con nosotros o con las maestras eran muy breves, se esfumaban en un minuto o dos y luego podía pasar una hora o más antes de volver a restablecer un contacto. Con la ayuda del terapista, habíamos empezado a enseñarle algún gesto (abrir y cerrar la mano para decir “dame” cuando quería más galletas, tocarse la boca con la mano para pedir más pompas de jabón) y de vez en cuando, estimulándole y moldeando su gesto con nuestra mano, conseguíamos que lo repitiera. Sin embargo, todas estas interacciones siempre eran empezadas por nosotros, porque la comunicación espontánea por su parte era todavía casi inexistente.

Era la cuarta sesión de terapia y fue especialmente complicada para Diego. En aquella situación, en un lugar nuevo con una persona casi desconocida se sentía muy presionado y se había resistido a hacer cualquier actividad propuesta por el terapista. Para dejarle relajar y tener un rato para hablar con nosotros, lo cogió en su regazo y le puso unos vídeos musicales en el ordenador. Diego se iluminó y el terapista no se dejó escapar la última ocasión de la mañana. Observamos, algo sorprendidos, como ponía encima de la mesa una tarjeta cuadrada con la foto del cd (un «pictograma» como descubrimos después). Acto seguido, paró la música y antes de que a Diego le diese tiempo de protestar, guió su mano hacía la tarjeta, hizo que la cogiera y que se la entregara. “Ah quieres más música!” le dijo, e inmediatamente arrancó la canción, volviendo a apoyar la tarjeta encima de la mesa. Creo que Diego tenía nuestra misma expresión perpleja. El terapista volvió a hacer lo mismo otras dos veces. A la tercera vez que paró la música, Diego cogió espontáneamente la tarjeta y se la dio. Se nos cayó la mandíbula al suelo, y a mi se aceleraron los latidos. Era el primer evento de comunicación espontánea empezada por Diego. Todavía tengo esa tarjeta en mi cartera, porqué aquel momento marcaría un antes y un después en nuestra vida.

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Da ormai un mese andavamo al centro base per una sessione settimanale di terapia. Seguendo le indicazioni che ci dava il terapista, continuavamo a lavorare sul contatto visivo e il controllo dei loop, cercando, oltre di condividerli socialmente, di dare a Diego alternative di gioco più funzionale. Sia a casa che all’asilo, avevamo creato un ambiente più strutturato e prevedibile, lasciando in vista solo pochi giocattoli alla volta, sistemati in luoghi che lui poteva interpretare come “suoi” e dove potevamo ridirigerlo quando cominciava a disperdersi. Le maestre facevano un grande sforzo per coinvolgerlo in tutte le attività dell’asilo. All’inizio, due di loro lo prendevano per mano nel girotondo, fino a che in pochi giorni si abituò all’attività e smise di tentare la fuga. Nell’assemblea, una maestra stava seduta dietro di lui per evitare che si alzasse. All’inizio cercava di andarsene e lo riportava indietro ogni volta, ma poco a poco cominciò a resistere seduto sempre più tempo fino alla mattina in cui ricevetti un whatsapp con la foto di un gruppo di bambini di spalle, seduti attorno alla maestra, osservando delle immagini che lei mostrava. Diego era tra di loro senza l’aiuto di nessun adulto, guardando le immagini come gli altri. Quando era il momento di colorare con le dita, una maestra si inginocchiava dietro di lui e gli prendeva la mano, guidandola in ogni gesto. All’inizio era già una conquista convincerlo a sedersi, ma insistendo fu sempre meno difficile, e un giorno quando andammo a prenderlo ci consegnarono un foglio con disegnata una grossa mela, che lui aveva dipinto di rosso senza aver ricevuto più aiuto degli altri suoi compagni. L’emozione fu tanta che la incorniciammo nella nostra camera da letto, dove poco a poco si unirono altre sue conquiste.

Anche in casa facevamo piccoli progressi. Si girava con più frequenza quando lo chiamavamo per nome ed eravamo riusciti a trasformare alcuni dei suoi loop in giochi sociali, in alcuni dei quali si divertiva tanto da ridere a crepapelle, cosa che aveva quasi smesso di fare nei due mesi prima della valutazione. Anche così, i suoi momenti di connessione con noi o con le maestre erano molto brevi, si sfumavano in un minuto o due e poi poteva passare anche più di un’ora prima di riuscire a ristabilire un contatto. Con l’aiuto del terapista, avevamo iniziato a insegnargli qualche gesto (aprire e chiudere la mano per dire “dammi” quando voleva un altro biscotto, toccarsi la bocca con la mano per chiedere altre bolle di sapone) e ogni tanto, stimolandolo e modellandogli il gesto con le mani riuscivamo a farglielo ripetere. Tuttavia queste interazioni cominciavano sempre da noi, perché la comunicazione da parte sua era ancora quasi inesistente.

Eravamo alla quarta sessione di terapia ed era stata specialmente complicata per Diego. In quella situazione, in un posto nuovo con una persona quasi sconosciuta si sentiva sotto pressione e aveva opposto resistenza a tutte le attività proposte dal terapista. Per farlo rilassare e per parlare tranquillamente con noi qualche minuto, lo prese in braccio davanti al computer e avviò un dvd musicale. Diego si illuminò e il terapista non si lasciò scappare l’ultima occasione della mattinata. Osservammo, un po’ sorpresi, come appoggiava sul tavolo un cartoncino quadrato con la foto del cd (un «pittogramma», come scoprimmo più tardi). Improvvisamente, fermò la musica e prima che Diego avesse tempo di protestare, guidò la sua mano verso il cartoncino, glielo fece prendere e gli aprì la mano per farselo consegnare. “Ah, vuoi la musica!” gli disse e immediatamente fece ripartire la canzone, appoggiando di nuovo il cartoncino sul tavolo. Credo che Diego avesse la nostra stessa espressione perplessa. Il terapista rifece la stessa operazione un paio di volte. Alla terza volta che fermò la musica, Diego prese spontaneamente il cartoncino e glielo consegnò. Ci cadde la mandibola per terra, e a me si accelerarono i battiti. Era il primo evento di comunicazione spontanea cominciata da Diego. Conservo ancora quel cartoncino nel mio portafoglio, perché quel momento segnò un prima e un dopo nella nostra vita.

Un mundo solitario de bucles

Hay niños muy tranquilos y niños muy movidos, y Diego es uno de los segundos. Los niños con autismo más tranquilos pueden estar sentados en su mesita, perdidos en sus pensamientos, sin molestar, y sin llamar la atención de los adultos durante horas. Diego, al contrario, no era capaz de estar sentado ni dos segundos, y estaba constantemente en movimiento. Posiblemente esta característica puede haberle beneficiado porque su comportamiento no pasaba desapercibido, y te obligaba a estar todo el tiempo pendiente de él, pero cuidarle te dejaba agotado hasta el alma.

Sus actividades consistían en recorridos repetidos (tocar la puerta, correr, tocar la mesa, correr, tocar la silla y volver a empezar), abrir y cerrar puertas, grifos, cajones, encender y apagar luces, subir y bajar escaleras. Cuando entraba en uno de estos bucles podía pasarse horas haciendo lo mismo si nadie le paraba, y cuando esto ocurría, se resistía a dejar la actividad como si parar de repetir lo mismo una y otra vez le procurara dolor físico. Cuando con enorme esfuerzo conseguíamos sacarle de un bucle, enseguida se buscaba otro y todo volvía a empezar. Esto duraba todo el día.

Nos explicaron que estas repeticiones tenían dos funciones. Una correspondía a esos gestos inconscientes que hacemos todos para calmar la ansiedad (mordernos las uñas, bailar la pierna…) y Diego tenía mucha ansiedad por descargar, al vivir en un mundo que no comprendía. La segunda era la dificultad de jugar de forma variada y funcional, lo que le impulsaba a rellenar el tiempo en estas actividades, que además le resultaban placenteras y se retro-alimentaban, como las adiciones. El problema principal era que le aislaban del mundo y le impedían aprender (aprender a jugar, a comunicarse, a interaccionar, a hablar). Para ayudarle a regularse y a no refugiarse constantemente en estas actividades repetitivas y sin significado, al principio tuvimos que meternos en ellas para que las compartiera con nosotros de forma social. Día tras día tras día, forzamos nuestra presencia en su mundo abriendo y cerrando puertas con él (yo cierro, tu abre), corriendo con él de la puerta a la mesa a la silla, bajando las escaleras de culo a su lado, moviendo los muebles para que se enterara de nosotros, poniéndonos en el medio y exigiendo que nos chocara palmas antes de dejarle seguir. Todo eso tenía que convertirse en un juego social. Era agotador a niveles inexplicables, porque aunque iba respondiendo con mucho esfuerzo, a Diego suponía un estrés enorme incluirnos en sus bucles, lo que multiplicaba su necesidad de repetirlos. La totalidad del tiempo pasado con él consistía en forzarle a compartir un bucle tras otro, viendo como a cada éxito correspondía otro bucle aún más potente. No podíamos dejarle en paz ni un minuto, y no teníamos nunca un minuto de paz.

Por supuesto, en las horas pasadas en la guardería había que hacer lo mismo para sacarle a rastras de aquel mundo circular y solitario de bucles. Durante los primeros tres meses tras la evaluación, c dos alumnas de magisterio que estaban desarrollando sus prácticas en el centro se turnaron con las dos maestras en el cuidado de Diego. Cuando las chicas se fueron, fue evidente que hacía falta una maestra más. Por suerte, teníamos a la candidata ideal (una chica encantadora que había desarrollado sus prácticas en la guardería algunos meses antes, y que de vez en cuando nos ayudaba en casa cuando nuestros horarios de trabajo se solapaban), y según nuestros cálculos podíamos dedicar uno de nuestros sueldos a cubrir su contrato durante un año. Con una persona pegada a él constantemente, en casa y en la guardería, forzándole a salir de un bucle tras otro, a compartir gestos y miradas, a Diego de repente se le complicó la vida. Terminaba el día agotado, y a las 20:30 caía rendido en la cama, durmiendo sin cambiar de postura hasta las 9 de la mañana siguiente, cuando todo volvía a empezar.

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Ci sono bambini molto tranquilli e bambini molto irrequieti, e Diego é uno di questi ultimi. I bambini autistici più tranquilli possono stare seduti sulla loro seggiolina, persi nei loro pensieri, senza dar fastidio, e senza richiamare l’attenzione degli adulti anche per ore. Diego, al contrario, era incapace di stare seduto per più di due secondi, ed era costantemente in movimento. Forse questa caratteristica ha avuto la sua utilità perché il suo comportamento non passava mai inavvertito, e ti obbligava a prestargli attenzione in ogni momento, però ti succhiava ogni energia. Le sue attività consistevano in percorsi ripetitivi (toccare la porta, correre, toccare il tavolo, correre, toccare la sedia e ricominciare da capo), aprire e chiudere porte, rubinetti, cassetti, accendere e spegnere luci, salire e scendere scale. Quando entrava in uno di questi loop poteva passarci ore intere se nessuno lo fermava, e quando questo succedeva, opponeva resistenza come se smettere di ripetere lo stesso gesto piú e più volte gli procurasse dolore fisico. Quando con uno sforzo enorme riuscivamo a tirarlo fuori da un loop, immediatamente se ne inventava un altro e tutto ricominciava da capo. Per tutto il giorno.

Ci spiegarono che queste ripetizioni avevano due funzioni. Una corrispondeva a quei gesti inconsci che facciamo tutti per calmare l’ansia (mangiarsi le unghie, dondolare la gamba…) y Diego aveva molta ansia da scaricare, vivendo in un mondo incomprensibile. La seconda era la difficoltà di giocare in modo vario e funzionale, che lo spingeva a riempire il tempo con queste attività che oltre tutto gli procuravano gratificazione e si auto-alimentavano, come qualsiasi dipendenza. Il problema principale era che lo isolavano dal mondo e gli impedivano di imparare (imparare a giocare, a comunicare, a interagire, a parlare). Per aiutarlo a regolarsi e a non rifugiarsi costantemente in queste attività ripetitive e prive di significato, all’inizio dovemmo parteciparvi per obbligarlo a condividerle con noi. Giorno dopo giorno, forzammo la nostra presenza nel suo mondo aprendo e chiudendo porte con lui (io chiudo, tu apri), correndo con lui dalla porta al tavolo alla sedia, scendendo e salendo scale vicino a lui, spostando i mobili perché si accorgesse di noi, mettendoci in mezzo e esigendo che ci battesse le palme delle mani prima di lasciarlo proseguire. Tutto doveva trasformarsi in un gioco sociale. Era estenuante a livelli inspiegabili, perché nonostante Diego (con molto sforzo) accennava a rispondere, includerci nei suoi loop lo stressava moltissimo, il che moltiplicava la sua necessitá di ripeterli. La totalitá del tempo passato con lui consisteva nel forzarlo a condividere un loop dopo l’altro, vedendo come per ogni successo si generava un loop ancora piú potente. Non potevamo lasciarlo in pace un minuto, e non avevamo un minuto di pace.

Ovviamente, durante le ore passate all’asilo era necessario fare lo stesso per tirarlo fuori da quel mondo circolare e solitario di loop. Nei primi tre mesi dopo la valutazione, due studentesse di magistero che stavano facendo il tirocinio nel centro si alternarono con le maestre nella cura di Diego. Quando le ragazze se ne andarono, fu evidente che era necessaria una terza maestra. Per fortuna, avevamo la candidata ideale (una ragazza deliziosa che aveva fatto il tirocinio nell’asilo qualche mese prima) e secondo i nostri calcoli potevamo dedicare uno dei nostri due stipendi a coprire le spese del suo contratto per un anno. Con una persona incollata a lui costantemente, in casa e all’asilo, forzandolo a uscire da un loop dietro l’altro, a condividere gesti e sguardi, a Diego improvvisamente si complicò la vita. Alla fine della giornata era stremato, e alle 8:30 si addormentava di botto nel letto, dormendo senza muoversi fino alle 9 del mattino dopo, quando tutto ricominciava di nuovo.

Formando equipo

En el medio del caos emocional de las primeras semanas, el tema del tipo de intervención a seguir y de su intensidad era especialmente angustioso. En una de nuestras noches en vela pasadas en google, descubrimos que los modelos de intervención más acreditados prevén 45 horas de terapia cognitivo-conductual a la semana, impartidas a domicilio por un profesional en una habitación dedicada a eso. Es decir, 6 horas y media al día, siete días a la semana. Prácticamente una jornada laboral. Eso significaría sacar a Diego de la guardería para entrenarle en casa en comunicación y en la interacción, y volverlo a introducir en el mundo real en un segundo momento. Sin embargo, nuestro terapista no compartía ese enfoque y aconsejaba una intervención igual de intensiva pero en el entorno natural, algo que está cogiendo cada vez más fuerza entre los profesionales. Su visión era que para que el niño aprendiera a funcionar en el mundo real, había que aprovechar al máximo cada ocasión de interacción espontánea y exponerle constantemente a modelos de relación normales. Sacarle de la guardería significaría por un lado privarle de la compañía de otros niños, y por el otro trazarle un camino de aprendizaje demasiado artificial, difícilmente generalizable a contextos naturales.

A pesar de nuestra confusión e incertidumbre, su postura nos convencía, pero no implicaba que el entorno social de Diego tenía que quedarse tal y como estaba, sino todo lo contrario. Nosotros habíamos tenido que cambiar radicalmente nuestra manera de relacionarnos con él, con estrategias y técnicas que estábamos intentando aprender, e incluso habíamos tenido que modificar los espacios en casa para facilitar su aprendizaje. De hecho, una de las primeras cosas que el terapista hizo en las primeras semanas fue visitar la guardería para planificar, junto a las maestras, los objetivos y los cambios necesarios. Contándolo ahora, suena muy sencillo y razonable, pero plantarse en un centro educativo y revolucionar la manera de trabajar de los educadores y la disposición de los espacios no siempre es bienvenido. Además, la intervención temprana en el entorno natural es algo muy reciente, y los educadores tienen que formase sobre la marcha a la vez que los padres. El esfuerzo requerido es muy grande.

Por suerte, las educadoras de nuestra guardería quisieron hacer ese esfuerzo. Cuidaban a Diego desde que era un bebé de 5 meses y habían visto a ese niño tan risueño y cautivador retraerse poco a poco, se habían preguntado (antes que nosotros) porque tardaba en alcanzar las etapas típicas de desarrollo (indicar con el dedo, imitar, hablar…) y porque se había vuelto imposible involucrarle en las pequeñas actividades del día a día (escuchar un cuento, pintar, almorzar en la mesa con los otros niños). Cuando por fin tuvieron la (aterradora) respuesta a todas estas preguntas, no se echaron atrás. El reto era muy grande y aunque tenían experiencia y formación en la educación infantil, el autismo era tan desconocido para ellas como para nosotros. Aun así, cuando todo se nos venía abajo y la montaña parecía demasiado alta para escalar, y no veíamos salidas por ningún lado, creyeron en Diego más de lo que podíamos hacer nosotros en aquel momento. El problema fue que pronto nos dimos cuenta de que Diego necesitaba que una persona le atendiera constantemente, y no era asumible que una de las dos maestras se dedicase exclusivamente a él, dejando a un lado a los otros niños. Así que empezamos a echar cuentas.

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Nel caos emozionale delle prime settimane, la questione del tipo di intervento da applicare e della sua intensità era specialmente angosciante. In una delle nostre notti in bianco passate in google, scoprimmo che i modelli di intervento più accreditati prevedono 45 ore di terapia cognitivo-comportamentale alla settimana, impartite a domicilio in una stanza speciale. Cioè, 6 ore e mezza al giorno, sette giorni alla settimana. Praticamente una giornata lavorativa. Questo avrebbe significato ritirare Diego dall’asilo per addestrarlo in casa nella comunicazione e nell’interazione, per re-inserirlo nel mondo reale in un secondo momento. Tuttavia, il nostro terapista non condivideva questo approccio e consigliava un intervento altrettanto intensivo ma nell’ambiente naturale, una visione che sta prendendo forza tra i professionisti del settore. Perché il bambino imparasse a funzionare nel mondo reale, era necessario approfittare al massimo di ogni occasione di interazione spontanea, esponendolo costantemente a modelli di relazione normali. Ritirarlo dall’asilo avrebbe significato privarlo della compagnia di altri bambini, oltre che tracciargli un percorso di apprendimento troppo artificiale, difficilmente generalizzabile a contesti naturali.

Al di là della nostra confusione e incertezza, la sua posizione ci convinceva, ma non implicava che l’ambiente sociale intorno a Diego potesse rimanere uguale. Noi avevamo dovuto cambiare radicalmente il nostro modo di relazionarci con lui, con strategie e tecniche che stavamo cercando di imparare, e avevamo perfino modificato gli spazi in casa per facilitare il suo apprendimento. Di fatto, uno dei primi interventi del terapista nelle prime settimane fu di visitare l’asilo per pianificare, insieme alle maestre, gli obbiettivi e i cambi necessari. Raccontandolo adesso, sembra molto semplice e ragionevole, però presentarsi in un centro educativo e rivoluzionare il modo di lavorare degli educatori e la disposizione degli spazi non é sempre ben accolto. Inoltre, l’intervento precoce nell’ambiente naturale é qualcosa di molto recente, e gli educatori si devono formare strada facendo esattamente come i genitori. Lo sforzo richiesto é molto grande.

Per fortuna, le educatrici del nostro asilo vollero fare lo sforzo. Si prendevano cura di Diego da quando aveva 5 mesi e avevano visto quel bambino così allegro e accattivante ritirarsi poco a poco, si erano chieste (prima di noi) come mai tardava a raggiungere le tappe tipiche dello sviluppo (indicare col dito, imitare, parlare…) e perché era diventato impossibile coinvolgerlo nelle piccole attività quotidiane (ascoltare un racconto, colorare, fare merenda con gli altri bambini). Quando finalmente la (terrificante) risposta fu chiara, non si tirarono indietro. La sfida era molto grande e nonostante avessero esperienza e formazione in educazione infantile, l’autismo era un terreno sconosciuto anche per loro. Nonostante ciò, quando tutto ci crollava intorno e la montagna ci sembrava troppo difficile da scalare, e non vedevamo uscite da nessuna parte, credettero in Diego più di quanto potessimo fare noi in quel momento. Presto però ci accorgemmo che Diego aveva bisogno che una persona lo seguisse costantemente, e l’ipotesi che una delle due maestre si dedicasse esclusivamente a lui, trascurando gli altri bambini, non era fattibile. Così, ci mettemmo a fare due conti.