Atrapado en el espacio-tiempo

 

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A principio de curso, habíamos colgado en la habitación de Diego un gran panel de anticipación tipo calendario: con una flecha se podía seleccionar el mes, y cada recuadro numerado correspondía a un día. En estos recuadros colgábamos el nombre del día de la semana y pictogramas con el programa (colegio, actividades de tarde, planes del fin de semana) y cada mañana lo revisábamos con él. De esta forma podía predecir que iba a pasar cada día y los días siguientes. En diciembre, marcamos bien clara la fecha del viaje a Italia y todo lo que iba a pasar en esos días. Reforzamos todo con una historia social en la que incidimos mucho en los cambios y las fechas en las que se iban a producir (primeros 7 días en casa de mis padres, y los siguiente 7 días, a partir del 1 de enero, en casa de mis suegros. El 6 de enero volvíamos a casa de mis padres que nos acompañarían en coche al aeropuerto). Durante días vimos con él el cuento social y el calendario. Funcionó bastante bien, porque al poder predecir cuando se realizarían los cambios, se adaptó mejor al viaje. Pero al volver a España, nos dimos cuenta de que todo eso había tenido un efecto colateral importante.

Diego hablaba muy poco todavía, pero le gustaba repetir en voz alta el programa del día. Aunque el aspecto comunicativo de esto era todavía casi nulo, tuvo la inmensa función de ayudarnos a entender lo que le estaba pasando (que se sumaba a todos los problemas que estábamos teniendo con la ropa y la inflexibilidad en general). El día 23 de enero empezó a ponerse más nervioso de lo habitual y su alteración fue creciendo según pasaron los días. Por la mañana se despertaba diciendo “casa de la abuela Donata” y lo repetía muchas veces al día, angustiado, casi llorando. Cuando mirábamos el calendario con el programa del día se ponía muy nervioso. De repente una mañana dijo “casa de la abuela Ángela” (mi suegra) y siguió así durante una semana, hasta que volvió a repetir “casa de la abuela Donata”. Y de repente, el día después dijo “casa en España” y el estado de alteración de los 15 días anteriores disminuyó. No llegamos a entender lo que estaba pasando hasta el mes siguiente, cuando todo volvió a ocurrir de la misma forma y en las mismas fechas…que coincidían con los días en los que se daban todos los cambios durante las Navidades. Diego se había quedado atascado en el tiempo y en el espacio. El día 23 de cada mes, se esperaba estar en casa de mi madre, y el día 2 del mes siguiente en casa de mi suegra. Aunque entendía que las vacaciones habían terminado, y nos contestaba “no” cuando le preguntábamos si quería ver a los abuelos, esas fechas se le habían grabado en la cabeza y no conseguía deshacerse de la sensación de que todos esos acontecimientos tenían que ocurrir de la misma forma cada mes. Esto le provocaba mucha ansiedad y multiplicaba sus rabietas, como si el desfase espacio-temporal le impidiese aceptar las rutinas del día a día.

Su terapeuta dio otra vez con la clave para superar el problema. Teníamos que ayudar a Diego a reubicarse el tiempo y en el espacio. Despertarse cada mañana en su casa y ver su calendario de pared no era suficiente para transmitirle el concepto de pasado, presente y futuro. Para ello, le tuvimos que imprimir otro calendario, uno normal con una hoja por cada mes y un cuadradito por cada día. Todas las noches, antes de ir a la cama, teníamos que sentarnos con él y pegar un gomet blanco en el cuadradito del día que “ya se acabó” y comentar lo que iba a pasar el día después, pegando un pequeño pictograma. La idea de modificar algo en el calendario (poner la pegatina, cambiar página al finalizar el mes) nos aterrorizaba porqué era el género de cosas que no solía tolerar. Pero al final no fue demasiado problemático. También preparamos otro calendario, con una hoja por mes, pero sin los días, donde pegar fotos de las cosas importantes que habían ocurrido, para poder recurrir a el cuando Diego se acordaba de acontecimientos pasados.

El bloqueo en el espacio-tiempo duró 6 meses. Cuando se aproximaban las fechas críticas, se hacía un poco más complicado el ritual de pegar el gomet en el calendario, y el nivel de estrés de Diego aumentaba, pero un poco menos cada mes, y cada vez más concentrado en las fechas exactas de cambios. Hasta que en julio dejó de mencionarlas y de ponerse nervioso. Seguimos con el ritual del calendario hasta diciembre, mes en el cual empezó a decir que a final de mes había que “desequipar diciembre”. No sabíamos en absoluto lo que quería decir con eso, y la cosa nos preocupaba bastante, hasta que llegó el día 31 y simplemente lo hizo. Con gran determinación, despegó todos los gomets del calendario, uno a uno. Nunca supimos la lógica que tenía ese gesto, porqué a partir de aquel momento rechazó rotundamente repetir el ritual del calendario con el año nuevo, que ya estaba preparado y listo con sus correspondientes gomets, y acabó en el suelo con un chillido en cuanto lo vio. Sin embargo, nunca más le pasó de bloquearse, es más, siguió llevando la cuenta del tiempo mentalmente (días, meses y años), y planificando la semana en su cabeza o, eventualmente, con el calendario de pared de su habitación. Es como si hubiese decidido que había entendido ese rollo del tiempo y ya no necesitaba ese apoyo visual, y que ya era hora de retirarlo.

 

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All’inizio del corso scolastico, avevamo appeso in camera di Diego un grande pannello di anticipazione tipo calendario: con una freccia si poteva selezionare il mese, e ogni riquadro numerato corrispondeva a un giorno. In quei riquadri attaccavamo il nome del giorno della settimana e i pittogrammi con il programma (scuola, attività pomeridiane, piani per il fine settimana) e ogni mattina lo studiavamo con lui. In questo modo poteva prevedere cosa sarebbe successo ogni giorni e i giorni successivi. In dicembre, segnalammo molto chiaramente la data del viaggio in Italia e tutto quello che sarebbe successo nei giorni successivi. Rinforzammo il concetto con una storia sociale nella quale ricalcammo molto i cambi e le date in cui sarebbero avvenuti (i primi 7 giorni a casa dei miei genitori, i seguenti 7 giorni, a partire al 1 di gennaio, a casa dei miei suoceri. Il 6 di gennaio saremmo tornati a casa dei miei genitori che ci avrebbero accompagnati all’aeroporto). Per molti giorni guardammo con lui la storia sociale e il calendario. Funzionò abbastanza bene, perché potendo prevedere quando si sarebbero realizzati i cambi, si adattò meglio al viaggio. Ma al nostro rientro in Spagna, ci rendemmo conto che tutto ciò aveva prodotto un importante effetto collaterale.

Diego parlava ancora molto poco, ma gli piaceva ripetere a voce alta il programma della giornata. Anche se l’aspetto comunicativo era quasi nullo, ebbe l’immensa funzione di aiutarci a capire cosa stava succedendo (che si sommava ai problemi che stavamo avendo con i vestiti e con l’inflessibilità in generale). Il giorno 23 di gennaio si svegliò più nervoso del solito e la sua alterazione aumentò di giorno in giorno. Si svegliava dicendo “casa della nonna Donata” e lo ripeteva molte volte al giorno, con angoscia e quasi piangendo. Quando la mattina guardavamo il suo calendario si innervosiva. Improvvisamente, una mattina disse “casa della nonna Angela” (mia suocera) e continuò così per una settimana, fino a che tornò a dire “casa della nonna Donata” per un giorno, e poi il giorno dopo “casa in Spagna”, e di colpo lo stato di alterazione dei 15 giorni precedenti si placò. Non capimmo cosa stava succedendo fino al mese successivo, in cui tutto ricominciò nello stesso modo e nelle stesse date…che coincidevano con i giorni in cui si erano verificati i cambi durante le vacanze di Natale. Diego era rimasto intrappolato nel tempo e nello spazio. Il giorno 23 di ogni mese si aspettava di essere a casa di mia mamma, e il giorno 2 del mese successivo a casa di mia suocera. Anche se sapeva che le vacanze erano finite e ci rispondeva “no” quando gli chiedevamo se voleva tornare a casa dei nonni, quelle date gli erano rimaste registrate nel cervello e non riusciva a liberarsi dalla sensazione che quegli avvenimenti dovevano ripetersi nello stesso modo ogni mese. Questo gli generava molta ansia e moltiplicava le sue crisi, come se lo sfasamento spazio-temporale gli impedisse di svolgere le routine quotidiane.

La sua terapeuta trovò di nuovo la chiave per superare il problema. Dovevamo aiutare Diego a ricollocarsi nel tempo e nello spazio. Svegliarsi ogni mattina a casa sua e vedere il suo calendario sulla parete non era sufficiente per trasmettergli il concetto di passato presente e futuro. Per questo, gli dovemmo stampare un altro calendario, uno normale con un foglio per ogni mese e un quadratino per ogni giorno. Tutte le sere, prima di metterlo a letto, dovevamo sederci con lui e appicciare un adesivo bianco sul quadratino del giorno appena trascorso che era “già finito” e spiegargli quello che sarebbe successo il giorno dopo, attaccando un piccolo pittogramma sul quadratino corrispondente. L’idea di modificare qualcosa nel calendario (attaccare un adesivo, cambiare la pagina quando finiva il mese) ci terrorizzava perché era il genere di cose che solitamente non tollerava. Però alla fine non fu troppo problematico. Preparammo anche un secondo calendario, con una pagina per ogni mese ma senza i giorni, dove attaccammo foto delle cose importanti che erano successe, da utilizzare quando Diego si ricordava di eventi passati.

Il blocco nello spazio-tempo durò 6 mesi. Quando si avvicinavano le date critiche, diventava un po’ più complicato il rituale di attaccare l’adesivo nel calendario, e il livello di stress di Diego aumentava, ma sempre un po’ meno ogni mese che passava, e sempre più concentrato nelle date esatte dei cambi. Fino a che a luglio smise di menzionarle e di innervosirsi. Continuammo con il rituale del calendario fino a dicembre, mese nel quale cominciò a dire che a fine mese avremmo dovuto “smontare dicembre”. Non sapevamo assolutamente a cosa si riferisse, e la cosa ci preoccupava abbastanza, fino a che arrivò il giorno 31 e, semplicemente, lo fece. Con grande determinazione, staccò tutti gli adesivi dal calendario, uno a uno. Non capimmo mai la logica di quel gesto, perché a partire da qual momento rifiutò nel modo più assoluto di ripetere il rituale del calendario con l’anno nuovo, già preparato e pronto con i sui adesivi da attaccare, e lanciò per terra con uno strillo appena lo vide. Tuttavia, non gli è mai più successo di bloccarsi, anzi, continuò a tenere il conto del tempo mentalmente (giorni, mesi e anni) e a pianificare la settimana nella sua testa, o eventualmente con il calendario di camera sua. É come se avesse deciso che, una volta  capita la faccenda del tempo, non avesse più bisogno dell’aiuto visivo, e che era ora di ritirarlo.

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