Queridos expertos…..

En ocasión del 2 de abril, día mundial del autismo, es frecuente que terapeutas y expertos salgan de gabinetes y centros especializados para ir a colegios (incluido el nuestro) y otras instituciones locales a visibilizar el autismo.

Mi primera reacción, tras varias fugas de ciertas asociaciones especializadas, sería:

    

Pero luego he pensado: si Diego ha conseguido superar sus esquemas y salir de su zona de confort, cualquiera puede. Así que aquí van mis consideraciones/sugerencias, para quien quiera tenerlas en cuenta.

1. El diagnóstico temprano es imprescindible para una intervención precoz y efectiva. Es importantísimo que educadores y maestros conozcan las señales de autismo en niños pequeños y pongan en marcha enseguida todo lo que es necesario para que se realice un diagnóstico y empiece la intervención. Hasta aquí, bien. Sin embargo, si a continuación presentáis enseguida colegios especiales y centros de día para adultos, el personal docente de los centros ordinarios puede pensar que esa es la vía, la única o la mejor, para cualquier persona con autismo. Trasmitís la idea de que la inclusión es un mal (ni siquiera necesario, solo ligeramente inevitable). Muchos padres nos dejamos la piel en demostrar que nuestros hijos pertenecen al entorno ordinario. Por favor, intentar no entorpecer nuestro esfuerzo.

2. El autismo es la primera causa de discapacidad, pero sigue un gran desconocido…esto es verdad. En parte porque existen tantos autismos como personas autistas. Las grandes dificultades que padres y docentes tenemos que afrontar en nuestro día a día dependen en parte de que, debido a la gran variedad de puntos fuertes y débiles de nuestros niños, muchas veces hay que navegar a vista. Hasta aquí bien. Pero por favor, evitar decir que “los medios y las series dan una idea equivocada del autismo porqué muestran personas muy inteligentes y esto no es verdad”. Primero, no somos tontos, nadie se espera que Fulanito con 5 años se ponga a hacerle una reanimación cardio-pulmonar a la compañerita que se ha desmayado, y que baste un sermón del Dr Glassmann a calmarle una rabieta (sí, soy adicta a “The Good Doctor”). Segundo, en la totalidad de los cuestionarios de cribado para la detección del autismo, una de las preguntas es “manifiesta una facilidad sorprendente en ciertas tareas, así como una dificultad sorprendente en otras”. Es una característica muy común dentro del espectro, pero el hecho de que se les de bien algo es positivo, no negativo solo porqué es un rasgo que les caracteriza. Tercero, a veces estas habilidades no son tan evidentes. Los profes de nuestro cole, sin embargo, ya han notado que por lo menos dos niños con autismo las tienen: uno es Diego, el otro es el niño de la entrada anterior. Por cierto, ambos pasaron por vuestras manos, y no os diste cuenta de nada…

3. El horario y la anticipación. La agenda visual y la anticipación, con su correspondiente profusión de pictogramas, plásticos y velcro, es algo muy necesario al principio, cuando es vital que algo empiece a funcionar. Hasta aquí, bien. Sin embargo, hay que entender que la vida real no se puede programar y anticipar. Los imprevistos son la norma. Los planes cambian. Las clases, por muy bien estructuradas que sean, toman su propio rumbo sobre la marcha. Los vuelos se cancelan. Los horarios de los autobuses no se cumplen. La tinta de los bolis se acaba de repente. Las cosas se pierden. La gente cambia. Las atracciones de los parques se rompen. Las normas de los juegos se modifican. Continuamente. Esta es la vida. Tenemos dos opciones: o los (y nos) encerramos en una burbuja de predictibilidad, y en el proceso les hacemos más rígidos, o les entrenamos a la vida real y rompemos su inflexibilidad. Y esto no, no se consigue anticipando cualquier cambio. Se hace lanzándonos todos a la piscina y enfrentándonos a la vida real. Y sí, es duro. Pero posible. Y por favor, el conseguirlo no “depende del grado de rigidez”….nosotros teníamos una rigidez de todo respeto, a que sí? 

4. En el hilo del punto anterior. Por favor, no digáis que, si se decide entrenar al cambio, hay que hacerlo en un ambiente neutro “donde nadie les vea”. Esto ni siquiera hace falta comentarlo. 

5. Entonces, ¿que hay que decir a maestros que se están esforzando para entender y ayudar a alumnos con autismo en un centro ordinario? Que la detección precoz del autismo sirve para aumentar sus posibilidades de poderse defender en autonomía en la vida, de cursar con éxito las etapas escolares en el colegio ordinario, de tener una vida social aceptable y un trabajo y una familia. En el mundo real, no en un centro. Que encontraremos muchas dificultades pero que se puede y se debe. Que hay que buscar sus puntos fuertes y tirar de ellos. Que la rigidez se vence. Que para vencerla, hay que contar con unas cuantas crisis y rabietas chungas, pero que hay que aguantarlas, que siguen un patrón, que se gestionan y cada vez son menos. Que claro, esto es muy difícil de hacer cuando hay un solo profe y 20 niños que atender, que por eso es importante que haya una persona que pueda gestionar los momentos difíciles mientras otra atiende a la clase. Que los expertos son necesarios para orientar a las familias y al personal educativo, en las estrategias mejores en cada caso….no transmitáis la idea que para interactuar con una persona con autismo sirven años y años de experiencia y formación (….otro por favor!)

En pocas palabras: 

  

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 In occasione del 2 aprile, Giornata Mondiale dell’Autismo, terapisti ed esperti lasciano spesso cliniche e centri specializzati per recarsi nelle scuole (inclusa la nostra) e in altre istituzioni locali per visibilizzare l’autismo.

La mia prima reazione, dopo diverse fughe da associazioni e personale specializzato, sarebbe:

 

Ma poi ho pensato: se Diego è riuscito a rompere i suoi schemi e ad uscire dalla sua zona di confort, chiunque può farlo. Quindi ecco le mie considerazioni/suggerimenti, per chi volesse tenerne conto.

1. La diagnosi precoce è essenziale per un intervento precoce ed efficace. È estremamente importante che gli educatori e gli insegnanti conoscano i segnali dell’autismo nei bambini piccoli e mettano immediatamente in atto tutto ciò che è necessario per ottenere una diagnosi e iniziare un intervento. Fino a qui, tutto bene. Tuttavia, se inmediatamente dopo questo discorso parlate di scuole speciali e centri diurni per adulti, il personale docente dei centri ordinari può pensare che questa sia la strada, l’unica o la migliore, per qualsiasi persona con autismo. Trasmettete l’idea che l’inclusione sia un male (nemmeno necessario, solo leggermente inevitabile). Molti genitori lavorano duramente per dimostrare che i loro figli appartengono all’ambiente ordinario. Per favore, cercate di non ostacolare il loro sforzo.

2. L’autismo è la prima causa di disabilità, ma continua ad essere una grande incognita… questo è vero. In parte perché ci sono tanti autismi quante sono le persone autistiche. Le grandi difficoltà che genitori e insegnanti devono affrontare nella vita quotidiana dipendono in parte dal fatto che, a causa della grande varietà di punti di forza e di debolezza dei nostri figli, molte volte dobbiamo navigare a vista. Fin qui tutto bene. Ma per favore, evitate di dire che «i media e le serie danno un’idea sbagliata dell’autismo perché mostrano persone molto intelligenti e questo non è vero». Innanzitutto non siamo sciocchi, nessuno si aspetta che Giovannino a 5 anni inizi a fare la rianimazione cardio-polmonare su un compagnuccio svenuto, e che basti un sermone del Dr. Glassmann per calmare una crisi (sì, sono drogata di»The good doctor»). In secondo luogo, in tutti i questionari di screening per l’autismo, una delle domande è «mostra una sorprendente facilità in alcune attivitá, così come una sorprendente difficoltà in altre». È una caratteristica molto comune all’interno dello spettro, ma il fatto che siano bravi in ​​qualcosa è positivo, non negativo solo perché è un tratto che li caratterizza. Terzo, a volte queste abilità non sono così ovvie. Gli insegnanti della nostra scuola, però, hanno già notato che almeno due bambini con autismo ne sono provvisti: uno è Diego, l’altro è il bambino del post precedente. A proposito, entrambi vi sono passati per le mani e non avete notato niente…

3. Il programma e l’anticipazione. L’agenda visiva e l’anticipazione, con la corrispondente profusione di pittogrammi, plastica e velcro, è qualcosa di molto necessario all’inizio, quando è fondamentale che qualcosa inizi a funzionare. Fino a qui, bene. Tuttavia, bisogna capire che la vita reale non può essere programmata e anticipata. Gli imprevisti sono la norma. I piani cambiano. Le classi, non importa quanto ben strutturate, seguono il loro corso man mano che procedono. I voli sono cancellati. Gli orari degli autobus non sono rispettati. L’inchiostro nelle penne si esaurisce improvvisamente. Gli oggetti si perdono. Le persone cambiano. Le attrazioni dei parchi si rompono. Le regole dei giochi vengono modificate. Continuamente. Questa è la vita. Abbiamo due opzioni: o li (e ci) chiudiamo in una bolla di prevedibilità, e nel frattempo li rendiamo sempre più rigidi, oppure li alleniamo alla vita reale e rompiamo la loro rigidità. E questo no, non si ottiene anticipando qualsiasi cambiamento. Lo si fa gettandoci tutti nella mischia e affrontando la vita reale. E sì, è difficile. Ma possibile. E per favore, raggiungere o no questo obbiettivo non “dipende dal grado di rigidità”….avevamo una rigidità di tutto rispetto, vero?

4. A propósito del punto precedente. Per favore, non dite che se si decide di allenarli all’imprevisto, bisogna farlo in un ambiente neutro “dove nessuno li vede”. Questo non ha nemmeno bisogno di essere commentato.

5. Quindi cosa bisogna dire agli insegnanti, che si stanno sforzando di capire e aiutare gli studenti con autismo, in una scuola ordinaria? Che la diagnosi precoce dell’autismo serve ad aumentare le loro possibilità di potersela sbrigare autonomamente nella vita, di completare le tappe scolastiche nella scuola ordinaria, di avere una vita sociale accettabile, un lavoro e una famiglia. Nel mondo reale, non in un centro. Che affronteremo molte difficoltà ma che si può e si deve fare. Che bisogna cercare i loro punti di forza e utilizzarli per arrivare al resto. Che l’inflessibilitá si sconfigge. Che per superarla, bisogna mettere in conto molte crisi, ma che passano, che seguono uno schema, che si possono gestire e che diminuiscono. Naturalmente, questo è molto difficile da fare quando c’è solo un insegnante e 20 bambini da seguire in una classe, motivo per cui è importante che ci sia una seconda persona in grado di gestire i momenti difficili mentre un’altra si occupa della classe. Che gli esperti sono necessari per guidare le famiglie e il personale educativo, nel trovare e applicare le migliori strategie in ogni caso….non trasemttete l’idea che siano necessari anni e anni di esperienza e formazione per interagire con una persona con autismo (….un altro per favore!)

In poche parole: