Mes: mayo 2016

Un gol en todo el corazón

función

No se que sienten los padres de niños normales cuando van a la función de fin de curso de la guardería. Sus hijos aprenden a sentarse, a andar, a indicar y a hablar sin que ellos apenas tengan que hacer nada. El desarrollo es algo que ocurre de forma natural, y ver a un niño de 3 años bailando y cantando y recitando la poesía junto a los demás no es muy diferente a lo que hacen los padres todos los días…observar como cambia y aprende y crece.  Para nosotros, las funciones de fin de curso nos reafirmaban lo diferente que era Diego de los otros niños de su edad, lo mucho que le costaba estar en un grupo, comportarse como sus compañeros, aprender a bailar una canción, comprender la situación. Mientras los demás bailaban y cantaban para sus papis, Diego parecía en otro planeta, y le costaba incluso permanecer en su sitio. La comparación siempre nos dolía y nos íbamos a casa con una sensación de fracaso. Por eso, cuando llegó el día de la función de fin de curso, la última de sus años de guardería, pasamos toda la mañana con una sensación de malestar que se agudizó al llegar al patio de la guardería y al encontrar un buen grupo de padres, madres, abuelos y tíos.

Algunos días antes, le habíamos comprado un par de pantalones negros y una camisa blanca como nos dijeron las maestras. No teníamos muchas esperanzas de que consiguieran ponérselos (y encima fuera del horario habitual de vestirse) ya que tenía bastantes manías con la ropa, pero ellas no hicieron muestra de preocuparse del asunto. Cuando tras unos minutos vimos que ya llegaban los niños y las maestras, estábamos tan mal que yo solo quería escaparme. Busqué a Diego y no le vi…tardé unos segundos porqué iba vestido como los demás, de la mano de una compañera. Sonreía. Elena, su maestra de apoyo, le ayudó a colocarse en su sitio en el escenario y se retiró. Pensé que Diego no lo aguantaría, que se escaparía, que empezaría con alguna estereotipia, que al ver tanta gente estallaría en una rabieta. Antes de darme cuenta, empezó la música. Esa canción no se me olvidará en la vida… “mama cómprame unas botas que las tengo rotas de tanto bailar…” Los niños bailaban, con los gestos que habían aprendido en las semanas anteriores. Diego también bailaba, como los demás. “Este ritmo divertido que todos los niños quieren practicar…” Un año y tres meses desde el diagnóstico…446 días, en los que alguien le había redirigido millones de veces cuando no permanecía en la actividad… “charleston, charleston, como alegra mi corazón” ..miles de horas de trabajo de imitación, miles de luchas contra su rigidez… “mama cómprame unas botas que las tengo rotas por el charleston”…el esfuerzo titánico nuestro, de las maestras, de su terapeuta, y suyo…Ahí estaba, con los demás, como los demás. Era como si alguien me hubiese disparado un penalti en el medio del pecho. Me costaba respirar.

El aplauso descolocó un poco a todos los niños. Una se fue llorando en brazos de sus madre y no quiso volver al escenario. Otro no cantó la canción que tocaba después y se quedó ahí parado mirando al público. Diego estuvo un par de minutos observando la situación y arrancó a cantar “la foca Marisol” mientras los demás ya habían pasado a la poesía. Tengo mucho que agradecer a Elena y a las dos Lauras, las maestras de la guardería que han estado en primera línea con nosotros en los meses más difíciles, en los que se pusieron las bases para todos los avances posteriores. En ese año, Diego regresó a nuestro mundo y empezó a comunicarse, y a hablar. Aunque la función de fin de año hubiera ido fatal, todas las demás conquistas eran sin dudas las únicas importantes. Pero esos 15 minutos en los que Diego fue un niño como los demás, fueron el mejor regalo que recibí en la vida.

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Non so cosa sentano i genitori dei bambini normali quando vanno alla recita di fine corso dell’asilo. I loro figli imparano a sedersi, a camminare, a indicare e a parlare senza che loro debbano far quasi niente. Lo sviluppo è qualcosa che avviene naturalmente, e vedere un bambino di 3 anni ballare e cantare e recitare la poesia insieme agli altri non è molto diverso da quello che fanno i genitori tutti i giorni…osservare come cambia e impara e cresce. Per noi, le recite di fine anno riconfermavano quanto Diego fosse diverso dagli altri bambini della sua età, quanto gli costava stare in gruppo, comportarsi come i suoi compagni, imparare a ballare una canzoncina, comprendere la situazione. Mentre gli altri ballavano e cantavano per i loro genitori, Diego sembrava su un altro pianeta, e faceva fatica anche solo a stare al suo posto. Il confronto ci faceva male e tornavamo a casa con una sensazione di fallimento. Per questo, quando arrivò il giorno della recita di fine anno, l’ultima dei suoi anni di asilo nido, passammo tutta la mattina con una sensazione di malessere che peggiorò quando arrivammo all’asilo e trovammo un bel gruppo di genitori, nonni e zii.

Qualche giorno prima, avevamo comprato a Diego un paio di pantaloni neri e una camicia bianca come ci avevano detto le maestre. Non nutrivamo molte speranze di vederglieli addosso (e che tollerasse un cambio fuori orario) visto che aveva qualche mania per i vestiti, ma le maestre non sembravano preoccuparsene. Quando dopo qualche minuto cominciarono ad arrivare i bambini e le maestre, stavamo così male che desideravamo solo scappare via. Cercai Diego e non lo vidi…ci volle qualche secondo perché era vestito come gli altri, e camminava per mano di una sua compagna. Sorrideva. Elena, la sua maestra di sostegno, lo aiutò a sistemarsi al suo posto e poi si ritirò. Pensai che Diego non ce l’avrebbe fatta, che sarebbe scappato, che avrebbe cominciato con qualche stereotipia, che al vedere tanta gente sarebbe andato in crisi. Partì la musica. Quella canzoncina non me la dimenticherò finché vivrò… “mamma comprami gli stivaletti che i miei si sono rotti da tanto ballare…” I bambini ballavano, con i gesti che avevano imparato nelle settimane precedenti. Anche Diego ballava, come gli altri. “questo ritmo divertente che tutti i bambini vogliono provare…” Un anno e tre mesi dalla diagnosi…446 giorni, nei quali qualcuno lo aveva ricondotto milioni di volte quando non rimaneva nell’attività…”charleston charleston come mi rallegra il cuore”…migliaia di ore di lavoro di imitazione, migliaia di lotte contro la sua rigidità…mamma comprami gli stivaletti che li ho rotti per colpa del charleston”…lo sforzo titanico nostro, delle maestre, del suo terapiasta, e suo…Stava lì con gli altri, come gli altri. Era come si qualcuno mi avesse tirato un calcio di rigore in mezzo al petto. Facevo fatica a respirare.

L’applauso mandò in confusione un po’ tutti i bambini. Una corse piangendo in braccio alla sua mamma e non volle tornare allo scenario. Un altro si rifiutò di cantare la canzone che toccava. Diego rimase un paio di minuti a osservare la situazione e attaccò a cantare “la foca Marisol” quando gli altri stavano già recitando la poesia. Devo molto a Elena e alle due “Laure” le maestre dell’asilo nido che sono state in prima linea con noi nei mesi in assoluto più difficili, nel quali sono state messe le basi per tutti i progressi posteriori. In quell’anno, Diego tornò nel nostro mondo e cominciò a comunicare, e a parlare. Anche se la recita di fine anno fosse andata disastrosamente, tutte le altre conquiste erano senza dubbio le uniche importanti. Ma quei 15 minuti in cui Diego fu un bambino come gli altri, sono stati il più bel regalo che abbia mai ricevuto.

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El niño que odiaba los juguetes

cuento-infantil-juguetesTodos los niños pasan todo su tiempo jugando. El juego imaginativo (donde fingen cocinar, cuidar de un muñeco, arreglar algo, hacer cobrar vida a los play mobil…) empieza muy pronto y tiene una importancia fundamental en el desarrollo de todas sus habilidades comunicativas, sociales y cognitivas. Que Diego tuviese poco interés por los juguetes se hizo evidente ya a partir del año, pero no estábamos preparados al rechazo rotundo que manifestó cuando tuvimos que priorizar el juego como objetivo de trabajo. Sacar un juguete provocaba invariablemente reacciones adversas que iban del desinterés y la desconexión hasta (la mayoría de las veces) rabietas violentas. Completar una actividad cualquiera que implicase el uso de un juguete agotaba todas nuestras energías, y el momento del juego simbólico provocaba reacciones tan incontroladas que llegó a darnos autentico pavor. Ahora, tener que trabajar duro para estimular la comunicación, inventarse mil maneras para entrar en su mundo, para captar su mirada, para obtener un inicio de interacción, para parar sus actividades repetidas…son tareas complicadas y requieren una enorme inversión de energía, pero luchar contra el odio de un niño por el juego fue traumatizante.

Era como nadar contra las olas…avanzas un metro y una ola te vuelve a tirar a la orilla. Cuando conseguíamos despertar su interés por algún juguete (por ejemplo construir una torre de bloques y luego tirarla al suelo) se fijaba en una manera de hacerlo y no admitía ninguna variación (por ejemplo, poner los bloques en un orden diferente de colores). Al proponer una alternativa, lo más normal es que echase a gritar. Poco a poco, desarrollamos estrategias para conseguir ampliar su rango de actividades y enseñarle a aceptar pequeñas variaciones. Negociábamos cortos ratos de juego intercalados con algo que le gustaba mucho (vídeos, canciones),  le anticipábamos la secuencia de actividades con una pequeña agenda visual, y cuando aumentó su capacidad de comprensión, empezamos a marcarles tiempo de juego y de actividad libre con un reloj de cocina. Introdujimos en todos los juegos algún elemento que le resultara divertido (canciones, efectos sonoros, componentes visuales, finales con premio) y poco a poco su interés se fue despertando y su inflexibilidad cediendo.

Con el tiempo y con muchos altibajos, la relación de Diego con el juego ha mejorado. Una vez que conseguimos convencerle a darle una oportunidad a los juguetes, empezó a odiarlos menos, e incluso a disfrutar de ellos. En las tiendas de juguetes empieza a comportarse como un niño cualquiera…en lugar de tener rabietas por no querer jugar, protesta para llevárselos a casa. El oleaje sigue alternando temporadas buenas y otras en las que tenemos que volver a programar las actividades, pero con anticipación y algún truquito conseguimos muchas veces disfrutar todos del juego. Incluso el escollo que todavía desafía nuestros esfuerzos (el juego simbólico) se hace cada día un poco más pequeño.

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Tutti i bambini passano tutto il loro tempo giocando. Il gioco immaginativo (dove fingono di cucinare, di accudire una bambola, aggiustare oggetti, far prendere vita ai pupazzetti) comincia molto presto e ricopre un’importanza fondamentale nello sviluppo di tutte le abilità comunicative, sociali e cognitive. Che a Diego interessassero poco i giocattoli cominciò a essere evidente già dopo l’anno, ma non eravamo preparati al rifiuto categorico che manifestò quando fu necessario dare priorità al gioco tra gli obbiettivi di lavoro. Mostrargli un giocattolo provocava invariabilmente reazioni oppositive che andavano dal disinteresse e l’isolamento fino (la maggior parte delle volte) a crisi violente di rabbia. Completare una attività qualsiasi che implicasse l’uso di un giocattolo assorbiva tutta la nostra energia, e il momento del gioco simbolico provocava reazioni così incontrollate che arrivammo ad aver paura di tirare fuori un pupazzo. Ora, dover lavorare duro per stimolare la comunicazione, inventarsi mille modi per entrare nel suo mondo, per catturare il suo sguardo, per ottenere un inizio di interazione, per fermare le sue attività ripetitive sono sfide complicate e richiedono un’enorme investimento di energia, ma dover lottare contro l’odio di un bambino per il gioco è stato traumatico.

Era come nuotare contro le onde…avanzi un metro e un’onda ti sbatte di nuovo a riva. Quando riuscivamo a risvegliare il suo interesse per qualche gioco (ad esempio costruire una torre di cubetti e poi distruggerla) si fissava su un solo modo di farlo e non ammetteva nessuna variazione (per esempio, collocare i cubetti con un ordine diverso di colori). Se proponevamo un’alternativa, la cosa più probabile era che si mettesse a urlare. Poco a poco, sviluppammo strategie per riuscire ad ampliare il suo rango di attività e a insegnargli ad accettare piccole variazioni. Negoziavamo corti periodi di gioco intercalati con qualcosa che gli piacesse molto (vídeo, canzoni), gli anticipavamo la sequenza di attività con una piccola agenda visiva, e quando la sua capacità di comprensione aumentò, cominciammo a marcargli tempi più lunghi di gioco e di attività libera con un orologio. Introducemmo en tutti i giochi qualche elemento che lo divertisse (canzoni, effetti sonori, componenti visive, finali con premio) e poco a poco il suo interesse cominciò ad accendersi e la sua inflessibilità a cedere.

Col tempo e con molti alti e bassi, la relazione di Diego col gioco è migliorata. Una volta riusciti a convincerlo a dare un’opportunità ai giocattoli, cominciò a odiarli di meno, e perfino a goderli. Nei negozi di giocattoli comincia a comportarsi come qualsiasi altro bambino…invece di avere crisi di rabbia per non voler giocare, protesta per portarseli a casa. La marea alterna ancora periodi buoni e altri in cui dobbiamo rimetterci a programmare le attività, ma con l’anticipazione e qualche trucchetto riusciamo molte volte a godere tutti quanti del gioco. Perfino lo scoglio su cui si infrangono ancora i nostri sforzi (il gioco simbolico) si fa ogni giorno un po’ più piccolo.

 

 

 

 

Los turnos

Cuando empiezas a luchar contra el autismo, te das cuenta que la vida está llena di turnos. Turnos en la cola de las cajas al supermercado, turnos en los juegos de mesa o en los deportes, turnos en la circulación vial. Turnos en elegir y dejar elegir, turnos para realizar un trabajo en equipo, turnos para utilizar algo que hay que compartir. Turnos de conversación entre el preguntar y escuchar, responder y esperar el comentario. El buen funcionamiento de las relaciones sociales depende en buena parte en saber respetar los turno, y para hacerlo hay que saber interpretar cuando termina el turno de la otra persona y empieza el tuyo, y viceversa.

Para un niño, aprender los turnos implica prestar atención a la otra persona y modular el propio comportamiento según las señales (verbales y no) que esta le envía, y a su vez entender que su propio comportamiento puede “controlar” el de la otra persona. Como nos explicó nuestro terapeuta, participar en una actividad basada en turnos es una interacción muy poderosa en la que entran en juego muchos factores de la comunicación, y para combatir el autismo hacen falta miles y miles de interacciones poderosas. Así que, con Diego, los turnos se transformaron muy pronto en una segunda piel. Cada ocasión podía ser aprovechada para hacer turnos. Tocar un solo tambor entre los dos, apilar cubos de madera para construir una torre, apretar los botones de un juego sonoro o girar las página de un cuento, batir palmas, comer un yogurt a cucharadas, explotar pompas de jabón, chutar una pelota, lanzar piedras en el río, saltar en la cama e incluso sus actividades repetitivas como abrir y cerrar grifos, o correr por el pasillo…todo lo hacíamos por turnos. En la guardería le ponían en pareja con otro niño y les hacían jugar a lanzarse coches, pintar con una sola pintura por turnos, tirarse por el tobogán uno a la vez, construir una torre de Lego o completar un puzzle poniendo una pieza cada uno. Una tarde, entrando en la guarde para recogerle, le vimos de pie delante de una trona en la que estaba sentado un bebé, junto a su maestra de apoyo. Por turnos, daban una cucharada de yogurt al bebé. De vez en cuando Diego saltaba el turno del bebé y se llevaba la cuchara a la boca, y en otras ocasiones no atinaba muy bien y el yogur acababa en la mejilla del bebé, pero se lo pasaba bien y prestaba mucha atención para coger la cuchara cuando era su turno.

Cuando volvió a balbucear, empezamos a hacer turnos de vocalizaciones. Al principio ni se daba cuenta que imitábamos sus sonidos (principalmente vocales y algunas sílabas), pero una mañana, en la cuna, le llamó la atención que repitiera lo que salía de su propia boca, y después de haber emitido un sonido, se calló para escuchar como yo le imitaba. Luego, lo intentó otra vez y yo le imité otra vez. No duró mucho pero en los días siguientes fuimos capaces de atraparle cada vez más en ese juego de imitación de sonidos, en el que empezó a entrar con creciente intencionalidad y cuando paraba para escuchar nuestro turno nos miraba a la cara. Una día en el que le vimos especialmente receptivo, en lugar de imitar su sonido se lo rebotamos cambiado de vocal. No lo pilló enseguida, y volvió a proponer el sonido original, pero lo repetimos unas cuantas veces y al final lo entendió. Cuando fue otra vez su turno, fue el a imitar nuestra versión. Seguimos con ese juego de imitación y contra-imitación unos cuantos minutos, y fue increíble. No nos decíamos nada, pero eso ya se parecía a una conversación.

 

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Quando cominci a combattere l’autismo, ti rendi conto che la vita è piena di turni. Turno en la coda alla cassa di un supermercato, turni nei giochi di società o negli sport, turni nella circolazione del traffico. Turni in scegliere e far scegliere, turni per completare un lavoro di gruppo, turni per utilizzare qualcosa che bisogna condividere. Turni di conversazione tra il chiedere e ascoltare, rispondere e aspettare il commento. Il buon funzionamento delle relazioni sociali dipende in buona parte dal saper rispettare i turni, e per farlo bisogna saper interpretare quando finisce il turno dell’altra persona e comincia il proprio, e viceversa.

Per un bambino, imparare i turni implica prestare attenzione all’altra persona e modulare il proprio comportamento in base ai segnali (verbali e non) che questa gli invia, e capire che a sua volta il suo comportamento può “controllare” quello dell’altra persona. Come ci spiegò il nostro terapista, partecipare in un’attività basata sui turni è un’interazione molto potente nella quale entrano in gioco molti fattori della comunicazione, e per combattere l’autismo servono migliaia e migliaia di interazioni potenti. Così, con Diego, i turni si trasformarono molto presto in una seconda pelle. Approfittavamo ogni occasione per fare turni.  Suonare un solo tamburo in due persone, impilare cubetti di legno per costruire una torre, schiacciare i bottoni di un gioco sonoro o girare le pagine di un libro, battere le mani, mangiare uno yogurt a cucchiaiate, scoppiare bolle di sapone, dar calci a un pallone, lanciare pietre nel fiume, saltare sul letto o anche le sue attività ripetitive come aprire e chiudere rubinetti o correre avanti e indietro in corridoio…facevamo tutto  a turni. All’asilo lo mettevano in coppia con un altro bambino e li facevano giocare a lanciarsi macchinine, a colorare con un solo pastello per turni, scendere dallo scivolo uno per volta, costruire una torre di Lego o completare un puzzle aggiungendo un pezzo per uno. Un pomeriggio, entrando all’asilo per portarlo a casa, lo trovammo in piedi davanti a un seggiolone su cui era seduto un bebè, vicino alla sua maestra di sostegno. Per turni, davano una cucchiaiata di yogurt per uno al bebè. Ogni tanto Diego saltava il turno del bebè e si portava il cucchiaio alla bocca, e in altri momenti non prendeva bene la mira e lo yogurt finiva sulla guancia del bambino, ma si divertiva e prestava molta attenzione per prendere in mano il cucchiaio quando era il suo turno.

Quando ricominciò a pronunciare dei suoni, cominciammo a far turni di vocalizzazioni. All’inizio non si rendeva nemmeno conto che imitavamo i suoi suoni (soprattutto vocali e qualche sillaba) ma una mattina, nel lettino, si accorse che ripetevo quello che usciva dalla sua bocca, e dopo aver pronunciato un suono, si zittì per ascoltare come lo imitavo. Poi, ci provò di nuovo e io lo imitai ancora. Non durò molto ma nei giorni successivi riuscimmo a catturarlo sempre di più in quel gioco di imitazione di suoni, in cui cominciò a entrare con crescente intenzionalità e quando si fermava per ascoltare il nostro turno ci guardava negli occhi. Un giorno in cui era specialmente ricettivo, invece di imitare il suo suono glielo rimbalzammo cambiando una vocale. Non capì subito, e ripropose il suono originale, però ripetemmo varie volte e alle fine comprese. Quando fu il suo turno di nuovo, fu lui a imitare la nostra versione. Continuammo con quel gioco di imitazione e contro-imitazione per vari minuti, e fu incredibile. Non ci stavamo dicendo niente, ma quella assomigliava già a una conversazione.