Un año y medio de mentiras

Cuando descubrimos que Diego tenía autismo, solo lo supieron nuestras dos respectivas hermanas. Durante el siguiente año y medio, no tuvimos valor de contarlo a nuestros padres y al resto de las familias. Vivimos lejos, nos veíamos dos veces al año, y mi familia, el los últimos dos años, había pasado por una serie de eventos dolorosos en una de esas rachas que no parecen terminar nunca. No tenía corazón de añadir una preocupación más, pero había más motivos por los que oculté la condición de Diego durante tanto tiempo. El principal, aunque no me lo confesé ni siquiera a mi misma, era que quería sacar a Diego del diagnóstico. Quería avanzar tanto como para que no hubiese necesidad de contar nada, quería dejar el autismo entre los malos recuerdos del pasado. Así, mentimos durante un año y medio. Una vez a la semana nos conectábamos con Skype con nuestros respetivos padres, sentamos Diego delante del ordenador e intentábamos que interactuara un poco con los abuelos. O por lo menos, con nosotros delante de ellos. Intentábamos justificar las evidentes dificultades con excusas como “está cansado”, “está malito”, “hoy no para”…

Viajamos a Italia dos veces (en verano y en Navidad) y la falta de interacción con los familiares y las dificultades en el lenguaje se achacaron al bilingüismo y al hecho de que estaba en un lugar nuevo con personas que casi no conocía. Su estereotipia consistía en correr, y eso parecía lo suficientemente normal como para pasar por alegría. Intentábamos pasar cuanto más tiempo posible fuera de casa para que le vieran poco. Habíamos adelgazado pero eso lo explicábamos con el estrés del trabajo. Aun así, nuestro comportamiento con Diego era evidentemente raro. Estábamos continuamente encima de él, estimulándole, y eso generaba muchas perplejidades y alguna crítica. Volvíamos de esos viajes más cansados, más estresados y más tristes. Con el pasar de los meses comprendimos, aunque Diego progresaba y aprendía, no podíamos cambiar su manera de ser o borrar sus características. Además, entorno a los dos años empezó su gran pasión por los números, de hecho durante muchos meses su lenguaje consistió fundamentalmente en contar. Eso no se pudo ocultar de ninguna manera y empezamos a percibir las sospechas de que estábamos presionando al niño para que aprendiera conceptos académicos antes de tiempo.

Un año y medio después, la situación constante de mentira nos estresaba casi más que el autismo de Diego. Aun así, estaba decidida a continuar, hasta que nació mi sobrino. Su llegada al mundo era prevista para principio de junio, pero el 8 de marzo ya estaba aquí, tan pequeño que su peso fue definido al límite de la supervivencia. Durante los tres meses en los que estuvo ingresado estuvimos reteniendo la respiración, agarrados a la esperanza que nos daba cada gramo ganado, y cada día que pasaba sin graves complicaciones. Toda la familia aportaba su energía, su esperanza y su apoyo a aquel bebé que luchaba por vivir. Diego también estaba luchando por su vida, había empezado cuando todavía tropezaba al andar y tenía chupete. Comprendí que le estaba negando el apoyo de abuelos, tíos, y amigos. No tenía ni dos años cuando había empezado a trabajar duro y tenía derecho a ser ayudado, y aceptado, y si es verdad que tenía que añadir una preocupación más a mis padres y hermanos, ellos eran adultos y podían con ella, pero Diego y su primo eran bebés y ya habían afrontado más retos que todos nosotros. En el verano en el que Diego cumplió tres años, encontramos el valor de sentarnos delante de nuestros familiares y explicarles, de un tirón, todo aquello que en el último año y medio les había parecido raro y no sabían porqué.

 

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Quando scoprimmo che Diego era autistico, lo confidammo solo alle nostre rispettive sorelle. Nel successivo anno e mezzo, non trovammo il coraggio di dirlo ai nostri genitori e al resto della famiglia. Viviamo lontani, ci vedevamo due volte all’anno, e la mia famiglia, negli ultimi due anni, era passata per una serie di eventi dolorosi in uno di quei periodi disgraziati che sembrano non finire mai. Non avevo cuore di aggiungere un’altra preoccupazione, ma c’erano altri motivi per cui nascosi la condizione di Diego durante tanto tempo. Il principale, anche se non lo confessavo nemmeno a me stessa, era che volevo tirare fuori Diego dalla diagnosi. Volevo avanzare così tanto da non avere nessuna necessità di raccontare nulla, volevo lasciare l’autismo tra i brutti ricordi del passato. Così, mentimmo per un anno e mezzo. Una volta a settimana ci connettevamo con Skype con i nostri rispettivi genitori, sistemavamo Diego davanti al computer e cercavamo di farlo interagire un po’ con i nonni. O almeno, con noi davanti a loro. Cercavamo di giustificare le difficoltà evidenti con scuse come “è stanco”, “è ammalato”, “oggi non sta fermo un attimo”…

Tornammo in Italia due volte (in estate e a Natale) e la mancanza di interazione con i famigliari e le difficoltà nel linguaggio si attribuirono al bilinguismo e al fatto di essere in un posto nuovo con persone quasi sconosciute. La sua stereotipia consisteva nel correre, e sembrava sufficientemente normale da passare come allegria. Cercavamo di passare più tempo possibile fuori casa perché lo vedessero poco. Eravamo dimagriti ma usammo la scusa dello stress sul lavoro. Anche così, il nostro comportamento con Diego era chiaramente strano. Gli stavamo addosso in continuazione, stimolandolo, e ciò generava molte perplessità e qualche critica. Tornavamo da quei viaggi più stanchi, più stressati e più tristi. Col passare dei mesi capimmo che, anche se Diego progrediva e imparava, non potevamo cambiare la sua essenza e cancellare le sue caratteristiche. Oltretutto, a due anni cominciò la sua grande passione per i numeri, e di fatto per molti mesi il suo linguaggio verbale consistette fondamentalmente nel contare. Era qualcosa di impossibile da nascondere e cominciammo a percepire i sospetti che stavamo forzando il bambino a imparare concetti accademici prima del tempo.

Un anno e mezzo più tardi, la situazione di menzogna costante ci stressava quasi più dell’autismo de Diego. Io rimanevo comunque decisa a continuare così, fino a che nacque il mio nipotino. La sua venuta al mondo era prevista per gli inizi di giugno, ma invece arrivò l’8 di marzo, così piccolo che il suo peso fu definito al limite della sopravvivenza. Nei tre mesi in cui rimase ricoverato, trattenemmo il respiro, aggrappati alla speranza che ci dava ogni grammo guadagnato e ogni giorno che passava senza grosse complicazioni. Tutta la famiglia donava la sua energia, la sua speranza e il suo appoggio a quel bambino che lottava per vivere. Anche Diego stava lottando per la sua vita, aveva cominciato quando ancora inciampava nel camminare e aveva il ciuccio. Compresi che gli stavo negando l’appoggio dei suoi nonni, zii e amici. Non aveva nemmeno due anni quando aveva cominciato a lavorare duro e aveva diritto di essere aiutato, e accettato, e se era pur vero che avrei caricato i miei genitori e fratelli di un’ulteriore preoccupazione, loro erano adulti e potevano sopportarla, mentre Diego e il suo cuginetto erano bambini e avevano già affrontato più sfide di tutti noi. Nell’estate in cui Diego compì tre anni, trovammo il coraggio di sederci davanti ai nostri famigliari e spiegargli, tutto d’un fiato, tutto ciò che nell’ultimo anno e mezzo gli era sembrato strano e non sapevano perché.

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El cielo de los logros

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Hace pocos días, llegando a casa del trabajo a la hora de cenar, abrí la puerta y lo primero que vi fue la carita de Diego que, sentado en la mesa y con el tenedor en la mano, se estiraba todo hacia mí y con una sonrisa resplandeciente  me clavaba la mirada en los ojos y me decía: “hoooiaaaaaa” y luego se reía a carcajadas mientras me lo comía a besos. Poco después, su padre y el me enseñaron el juego que se habían inventado por la tarde, en el que Diego perseguía por la casa a su papá intentando llamar su atención y atrapar su mirada mientras el fingía no hacerle caso, y de repente se abalanzaba sobre el niño y le llenaba la cara de besos, lo cual provocaba a Diego un ataque de risas histéricas. No pude evitar pensar en cómo había cambiado el cuento desde los tiempos en los que éramos nosotros a perseguirle por toda la casa durante horas, intentando conquistar una mirada de tres segundos.

Muchos de los avances que hemos conquistado no han llegado de repente, si no que se han construido a base de pequeños pasos adelante seguidos de algún paso atrás. Las fluctuaciones hacen muy difícil ver la progresión en el corto plazo, y más cuando la perspectiva es tan cercana como puede ser la de dos padres devorados del miedo.  Nos ha costado mucho tiempo aprender a interpretar los progresos y las regresiones, y muchas veces hemos tenido la sensación de que los avances no se consolidaban. No es verdad. A pesar de las fluctuaciones, lo que va aprendiendo siempre se consolida, tarde o temprano, y los pasos atrás se van espaciando y haciéndose cada vez más pequeños. Es más, a veces las regresiones en ciertas áreas has acompañando progresos en otras, como si el esfuerzo para avanzar es tan grande que tiene que captar energía de otras partes. Sin embargo, esos momentos, que pueden durar pocos días o muchas semanas, disparan nuestra ansiedad, amplificando nuestra percepción de las dificultades y ocultando todos los logros.

Para sobrevivir a las regresiones, el mes pasado he empezado a crear un cielo estrellado en el techo de nuestra habitación. Cuando Diego logra algo importante, coloco una nueva constelación con estrellas adhesivas luminiscentes. Tenía que haber empezado antes, pues ahora tendría muchas…su primera frase espontánea, su primer abrazo de verdad. Aprender a vestirse (casi) solo, empezar a contestar a las preguntas. Buscarnos para hacer un juego juntos. La primera vez que nos dijo “mamá” y “papá”. Su primer dibujo, su primera vuelta en el tobogán, la primera vez que me enseñó algo. Todo esto le resumí con la primera constelación: la osa menor con la estrella polar, para celebrar el haber conseguido recuperar los retrasos en su desarrollo y colocarse dentro de la media para su edad (aunque en ciertas áreas está todavía en el límite inferior). Su primera vuelta en bici con los ruedines, en semana santa de este año, le ha merecido la constelación de Casiopea, y con la constelación del Draco he celebrado la semana del juego del ataque de besos y el comienzo de la cuarta temporada de fines de semana de camping. Cuando acabamos un día difícil y voy a la cama desmoralizada, antes de dormirme contemplo mi cielo y me recuerdo a mi misma que si hemos logrado todo esto, conseguiremos mucho más.

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Pochi giorni fa, tornando a casa dal lavoro all’ora di cena, aprii la porta e come prima cosa vidi la faccina di Diego che, seduto al tavolo e con la forchetta in mano, si stirava tutto verso di me e con un sorriso luminoso mi guardava fisso negli occhi e mi diceva: “Ciaoooooo” e poi rideva a crepapelle mentre me lo mangiavo a baci. Poco dopo, lui e il papà mi hanno fatto vedere il gioco che si erano inventati nel pomeriggio, in cui Diego inseguiva il papà per tutta la casa cercando di richiamare la sua attenzione e il suo sguardo, mentre lui fingeva di non fargli caso, e all’improvviso attaccava il bambino riempiendolo di baci, il che provocava a Diego un attacco di risate isteriche. Fu impossibile evitare di pensare com’è cambiata la storia dai tempi in cui eravamo noi a inseguirlo per tutta la casa per ore, cercando di conquistare uno sguardo di tre secondi.

Molti dei progressi che abbiamo conquistato non sono arrivati all’improvviso, ma si sono costruiti a base di piccoli passi avanti seguiti da qualche passo indietro. Le fluttuazioni rendono molto difficile vedere l’evoluzione a corto termine, soprattutto quando la prospettiva è tanto vicina come quella di genitori divorati dalla paura. Ci è costato molto tempo imparare a interpretare i progressi e le regressioni, e molte volte abbiamo avuto l’impressione che i progressi non si consolidavano. Non era vero. Nonostante le fluttuazioni, quello che impara si consolida sempre, presto o tardi, e i passi indietro si spaziano sempre di più e si fanno man mano più piccoli. A volte le regressioni in certe aree hanno accompagnato progressi in altre, come se lo sforzo per avanzare è così grande da dover captare energia da altre parti. Tuttavia quei momenti, che possono durare pochi giorni o molte settimane, fanno esplodere la nostra ansia, amplificando la nostra percezione delle difficoltà e nascondendo tutte le conquiste.

Per sopravvivere alle regressioni, il mese scorso ho cominciato a creare un cielo stellato sul soffitto di camera nostra. Quando Diego raggiunge qualcosa di importante, aggiungo una costellazione con stelle adesive luminose. Avrei dovuto cominciare prima, e adesso ce ne sarebbero molte…la sua prima frase spontanea, il suo primo abbraccio vero. Imparare a vestirsi (quasi) da solo, cominciare a rispondere a qualche domanda. Cercarci per giocare insieme. La prima volta che ci chiamò “mamma” e “papà” spontaneamente. Il suo primo disegno, il suo primo giro sullo scivolo, la prima volta che ci mostrò qualcosa. Tutto questo l’ho riassunto nella prima costellazione: l’orsa minore con la stella polare, per festeggiare l’essere riusciti a recuperare i ritardi nello sviluppo e rientrare nella media per la sua età (anche se in certe aree é ancora nel limite inferiore). Il suo primo giro in bici con le rotelle, a Pasqua di quest’anno, si è meritato la costellazione de Cassiopea, e con la costellazione del Drago ho celebrato la settimana del gioco dell’attacco di baci e l’inizio della quarta stagione di fine settimana in campeggio. Quando si chiude una giornata difficile e vado a letto demoralizzata, prima di dormire contemplo il mio cielo e mi convinco che se abbiamo raggiunto tutto questo, conquisteremo molto di più.