Estimado director y estimados trabajadores del Palacio de los Niños,

El martes pasado, 9 de agosto, mi marido y yo fuimos desde el camping de Cudillero (donde estábamos pasado nuestra semana de vacaciones) a vuestras instalaciones con nuestro hijo Diego, de 5 años. Ya el hecho de estar algunos días fuera de casa era algo de lo más extraordinario, puesto que salir un  par de horas a dar un paseo con nuestro hijo podía ser una tortura hace tan solo un par de años. Desde que nuestro niño fue diagnosticado con autismo, nuestra vida ha sido (y sigue siendo) una lucha para llevar una vida lo más normal posible, y para darle una infancia lo más feliz posible, algo en el que muchas veces nos parece fracasar por todas las terapias, intervenciones, sesiones de estimulación en casa al que está sometido desde que tenía 20 meses.

A pesar de su escaso interés por los juguetes convencionales, le encantan los hinchables y los parques de bolas. Llevarle con una cierta serenidad a disfrutar de ellos, sin embargo, ha costado muchísimo trabajo. Subirse al coche, entrar en sitios cerrados, quitar los zapatos y sobre todo volvérselos a poner al terminar la actividad, aguantar las colas, ponerse la pulsera, y en ocasiones tener que aceptar turnos de 10 minutos en los juegos y volver a ponerse en la cola para dejar sitio a otro grupo han sido retos extremadamente grandes durante estos años. Cuando teníamos que ir a sacarle de los laberintos porque había terminado su turno (mientras los otros niños salían dóciles por su cuenta), cuando le poníamos vídeos en el móvil  para calmarle en la cola, cuando teníamos que luchar media hora para volver a ponerle los zapatos, yo fijaba la mirada al suelo e imaginaba estar solos en el medio del desierto para evitar las miradas de los otros padres, por lo mal que estábamos criando a ese niño que montaba rabietas para cualquier cosa.

Así, es difícil explicar nuestro orgullo al entrar al Palacio de los niños después de 3 días de vacaciones en el camping, en los cuales se había portado de maravilla, mereciéndose una tarde de disfrute en los hinchables. Se puso en la cola sin protestar, estiró el bracito para dejarse poner la pulsera (hace un año, hubiera gritado como si estuviera el llamas)  y entró todo contento buscando lo que mas le gusta. Y ahí empezaron los problemas. No habíamos estado nunca en vuestras instalaciones y no podíamos imaginar que, a diferencia de todos los otros sitios que conocemos, los niños tienes que estar en grupo y seguir al monitor en un recorrido fijo entre las varias actividades. Ni Diego ni nosotros estábamos preparados para eso. Explicamos a las monitoras la situación, pero insistieron que tenía que estar con el grupo. Conseguimos que entrara en la primera actividad (los Lego) pero al darse cuenta que no había hinchables ahí salió enseguida y tuvimos que retenerle. Intentamos explicarle que tenía que estar con el grupo, pero no comprendió el porque y empezó a ponerse nervioso.

Preguntamos a una monitora si podíamos llevarle nosotros al parque de bolas, y ella fue a buscar a la encargada. En los 10 minutos en los que tardó en llegar, Diego pasó del nerviosismo a la rabieta, llorando tirado en el suelo, mientras mi marido intentaba calmarle. Me puse a correr detrás del trenecito donde estaba en ese momento todo el grupo de niños y explique la situación a la monitora que acompañaba al grupo (delante obviamente de todos los demás padres…): “el niño tiene autismo, no le hemos podido anticipar como funciona aquí, no entiende porque tiene que estar con el grupo….se espera ir al parque de bolas, no se quiere montar al tren…..por favor está a punto de tener una crisis…le podemos llevar al parque de bolas? Por favor…” . No supo bien que decirme, me dijo de empezar a ir mientras llegaba la encargada, y nos sentimos aliviados mientras Diego por fin se calmaba al ver que íbamos al parque de bolas.

No llevaba ahí ni medio minuto, cuando llegó la encargada y a pesar de explicarle (otra vez) los problemas de Diego, nos dijo que de ninguna forma nos podíamos alejar del grupo. Pedimos otra vez por favor dejarle jugar en el parque de bolas (obviamente bajo nuestro control y responsabilidad), que se lo habíamos prometido, que no había manera de convencerle a estar con el grupo y a cambiar de una actividad a otra sin que se lo anticipáramos. No hubo manera. Tuvimos que sacar al niño del laberinto a la fuerza, volver al coche y calmar sus lágrimas de decepción y confusión durante una hora larga. Si solo nos hubieran dejado en el parque de bolas durante 20 minutos, hubiéramos tenido el tiempo de reflexionar, de dejarle jugar un momento y luego intentar estrategias para reconducirle al grupo. Igual hubiéramos salido de ahí, dos horas después, con otro éxito en el bolsillo, en lugar del fracaso rotundo que nos tocó.

No os escribo para que me contestéis, porque ya se que el manual y la normativa me taparían la boca. Como empezó a recitar la encargada “los padres seguramente sois los primeros en preocuparos por la seguridad bla bla bla” y está más que claro que llevar a un grupo de una actividad a otra requiere menos monitores (y menos dinero) que dejar a un monitor en cada actividad. No discuto el funcionamiento de vuestro parque, aunque dos padres vigilando a su hijo en un parque de bolas me parecen bastante eficientes en términos de seguridad que una monitora vigilando a quince críos de los cuales ni conoce el nombre. Solo os pido meteros en la piel de un niño de 5 años, cuya vida en un reto desde que se despierta por la mañana hasta que se acuesta por la noche. Un niño (y unos padres) que para poder llegar a disfrutar de sus primeras vacaciones han tenido que pasar por meses y años de duro trabajo…un trabajo que ha empezado cuando todavía tenía chupete. Un niño cuyos padres están todo el tiempo corrigiendo, estimulando, limitando, reteniendo, sacrificando buena parte de su infancia para intentar salvar su adultez…y que cuando por fin le conceden un momento de disfrute (que había estado esperando con trepidación desde el día anterior) no mantienen sus promesas.

Un saludo cordial

Daniela

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Stimati direttore e animatori del Palacio de los Niños (Palazzo dei Bambini, Oviedo),

martedì scorso, 9 di agosto, io e mio marito ci siamo recati dal campeggio di Cudillero (dove stavamo passando la nostra settimana di vacanze) al vostro parco giochi con nostro figlio Diego, di 5 anni. Già il fatto di passare qualche giorno fuori casa era qualcosa di straordinario, visto che uscire a passeggiare un paio d’ore con nostro figlio poteva trasformarsi in una tortura solo un paio di anni fa. Da quando al nostro bambino è stato diagnosticato l’autismo, la nostra vita è stata (ed è tutt’ora) una lotta per condurre una vita normale, e per dare a lui un’infanzia felice, un obbiettivo in cui spesso ci sembra di fallire per via di tutte le terapie, interventi, sessioni di stimolazione in casa a cui è sottoposto da quando aveva 20 mesi.

Nonostante il suo scarso interesse per i giochi convenzionali, adora i gonfiabili e i labirinti. Tuttavia, portarcelo con una certa serenità è costato moltissimo lavoro. Salire in macchina, entrare in luoghi chiusi, togliersi le scarpe e soprattutto rimettersele dopo l’attività, tollerare le file, mettersi il braccialetto, e a volte dover accettare turni di gioco di 10 minuti per poi tornare alla fila per lasciar posto a un altro gruppo sono state sfide enormi in questi anni. Quando eravamo costretti a entrare nei labirinti per trascinarlo fuori perché era finito il suo turno (mentre gli altri bambini uscivano docilmente da soli), quando gli mettevamo in mano il telefonino con dei video musicali per calmarlo nella fila, quando dovevamo lottare mezz’ora per rimettergli le scarpe, io inchiodavo lo sguardo per terra e immaginavo di essere soli in mezzo al deserto per evitare le occhiate degli altri genitori per come stavamo educando male quel bambino che faceva capricci per qualsiasi cosa.

È difficile quindi spiegare il nostro orgoglio all’entrare nel Palacio de los Niños dopo 3 giorni di vacanze in campeggio, durante i quali si era comportato stupendamente, meritandosi un pomeriggio di divertimento ai gonfiabili. Si è messo in fila senza protestare, ha allungato il braccio per lasciarsi mettere il braccialetto (un anno fa, avrebbe gridato come se fosse stato in fiamme) ed è entrato tutto contento cercando quello che più gli piace. E sono cominciati i problemi. Non eravamo mai stati al vostro parco e non potevamo immaginare che, a differenza di tutti gli altri posti che conosciamo, i bambini devono stare in gruppo e seguire l’animatore in un percorso fisso tra le varie attività. Non eravamo preparati per una cosa del genere. Abbiamo spiegato la situazione alle animatrici, ma hanno insistito che doveva stare nel gruppo. Siamo riusciti a convincerlo a entrare nella prima stanza (quella dei Lego) ma vedendo che non c’erano gonfiabili è corso fuori e abbiamo dovuto trattenerlo. Abbiamo cercato di spiegargli che doveva stare col gruppo, ma non capiva come mai e ha cominciato e innervosirsi.

Abbiamo chiesto a un’animatrice se potevamo portarlo noi al labirinto, e lei è andata a chiamare la direttrice. Nei 10 minuti che ha tardato ad arrivare, Diego è passato dal nervosismo alla crisi, piangendo sdraiato per terra, mentre suo padre cercava di calmarlo. Mi sono messa a correre dietro il trenino su cui stava in quel momento tutto il gruppo di bambini e ho spiegato la situazione all’animatrice che accompagnava il gruppo (ovviamente davanti a tutti gli altri genitori..): “il bambino è autistico, non abbiamo potuto anticipargli come funziona qui, non capisce perché deve stare con il gruppo…si aspettava di andare al labirinto, non vuole salire sul trenino…per favore sta per avere una crisi…possiamo portarlo al labirinto? Per favore…”. Non ha saputo bene cosa rispondermi, per cui mi ha detto di cominciare ad andare intanto che arrivava la direttrice, e noi abbiamo tirato il fiato mentre Diego finalmente si calmava vedendo che ci dirigevamo al labirinto.

Non aveva giocato nemmeno mezzo minuto, quando è arrivata la direttrice e nonostante le abbia spiegato (di nuovo) i problemi di Diego, ci detto che non era assolutamente possibile allontanarci dal gruppo. Abbiamo chiesto di nuovo di lasciarlo giocare, per favore, nel labirinto (ovviamente sotto il nostro controllo e responsabilità), che glielo avevamo promesso, che non era possibile convincerlo a stare col gruppo e a passare da un’attività all’altra senza anticiparglielo. Non c’è stato verso. Abbiamo dovuto tirare fuori il bambino a forza, tornare in macchina e calmare le sue lacrime di delusione e confusione per un’ora buona. Se solo ci avessero lasciato nel labirinto per 20 minuti, avremmo avuto il tempo di riflettere, di lasciarlo giocare un momento e poi provare strategie per ricondurlo al gruppo. Forse saremmo usciti, due ore dopo, con un’altra vittoria in tasca, invece del totale fallimento che ci è toccato.

Non vi scrivo perché mi rispondiate, perché so bene che il manuale e il regolamento mi tapperebbero la bocca. Come ha cominciato a recitare la direttrice “voi genitori sicuramente siete i primi a preoccuparvi per la sicurezza bla bla bla” ed è lampante che portare un gruppo da un’attività all’altra richiede meno animatori (e meno soldi) che mettere un animatore ad ogni attività. Non discuto il funzionamento del vostro parco, anche se due genitori controllando il loro figlio mi sembrano abbastanza efficienti in termini di sicurezza confronto a una animatrice sorvegliando 15 bambini di cui non sa nemmeno il nome. Vi chiedo solo di mettervi nei panni di un bambino di 5 anni, la cui vita è una sfida dal momento in cui sveglia a quello in cui va a dormire. Un bambino (e due genitori) che per riuscire a godersi le loro prime vacanze hanno dovuto affrontare mesi e anni di duro lavoro…un lavoro che è cominciato quando ancora aveva il ciuccio in bocca. Un bambino i cui genitori stanno costantemente correggendo, stimolando, limitando, trattenendo, sacrificando buona parte della sua infanzia per cercare di salvare la sua vita adulta….e che quando finalmente gli concedono un momento di divertimento (che aveva aspettato con trepidazione dal giorno prima) non mantengono le loro promesse.

 

Un saluto cordiale

Daniela