Este mes cumplimos 10 años del diagnóstico. Hace tres semanas, fb me propuso un recuerdo de uno de los últimos días serenos de nuestra vida: una foto de Diego, que entonces tenía 18 meses, en su primera vez en la nieve. Recuerdo que pasó una hora entera subiendo y bajando por un montoncito de nieve, en bucle, sin mirarnos ni atender a nuestros intentos de jugar con él, hasta que le cogimos en brazos y le subimos al coche. Dos semanas después estábamos sentados en un despacho del centro base, paralizados de miedo.

 

Hace 10 días celebramos con otras 70 personas la fiesta de fin de curso del club de esquí del colegio. Diego ha participado en el cursillo de esquí (unas 10 clases en total) que comparte con sus compañeros del colegio. Que baje con soltura por pistas complicadas no es el hecho más extraordinario de esta experiencia. Desde que le pusimos unos esquís hace 5 años, se notó que tenía buen equilibrio y pilló enseguida la técnica. Todo el resto, lo que combatimos para llegar hasta poderle dejar en un grupo de iguales, durante 3 horas subiendo y bajando pistas con la única supervisión de un monitor desconocido, no bastaría un día entero para contarlo. Me acuerdo que un año después del diagnóstico, fuimos con él a la nieve y fue un día muy agradable…le montamos en un trineo y se lo pasó bien. El día siguiente, volvimos con toda la ilusión del mundo y a los pocos minutos tuvo una rabieta monumental, sin razón aparente. No fuimos capaces de subirle otra vez al trineo y pasamos las horas más infelices de nuestra vida, en un día lleno de sol y rodeados de familias alegres. Juré que no volveríamos nunca más a la nieve.

 

Por supuesto volvimos. En trineo, con las raquetas y más adelantes en los esquís. A parte de explicarle lo básico con alguna historia social, hicimos todo lo contrario de los protocolos TEA oficiales que predican: Anticipa. Predice. Establece una Rutina. Adapta. Nuestros últimos diez años, tanto en la nieve como en cualquier otra situación, se pueden resumir en: Atrévete. Insiste. No cedas. Cambia. Rompe el patrón. Las historias sociales están muy bien para poder arrancar con algo nuevo, pero no pueden de ninguna manera recoger toda la variedad de situaciones que se pueden dar, y las aún más numerosas que directamente se inventa él.

 

Los telesillas son numerados. Hubo crisis tremendas que bloqueaban a toda la gente en la cola porqué quería esperar a que volviese la silla con el número que tenía en mente. Tenía problema con la ropa, no quería quitar o poner prendas una vez empezada la actividad, y tuvimos peleas para abrigarle más si bajaban las temperaturas. Quería repetir los mismos recorridos en la misma secuencia, y a menudo nos encontramos con pistas cerradas o con remontes averiados. Cuando se caía, quería remontar andando y volver a empezar la bajada. Obviamente no se lo consentimos, y en una de estas ocasiones, nos pasamos 45 minutos en el medio de una pista, con él tirado en la nieve y gritando a pleno pulmón. Le escribimos en un papel lo que había que hacer: levantarse y seguir bajando. Los otros esquiadores nos esquivaban, muchos paraban a ver si se había hecho daño. Cuatro monitores se acercaron a ver que estaba pasando. Aguantamos ahí hasta que se le agotó la pila, se dejó poner el esquí que se había desenganchado y terminó la bajada.

 

Se inventó cien rituales para empezar las bajadas, se los cortamos. Buscaba patrones en las pantallas de la estación, exigía repetir una determinada secuencia de pistas para terminar la actividad, se negaba ir al baño del bar, se bloqueaba si algo no pasaba como él predecía. Mil veces tiramos la toalla. La recogimos mil y una. Rompimos uno a uno todos sus esquemas. Nos forzamos a cambiar secuencias, a terminar la actividad sin apenas antelación, a decidir sobre la marcha. Un día decidimos que no era suficiente romper la inflexibilidad, y menos aún imponerle una secuencia de acciones sin más. Teníamos que darle las herramientas para entender el porqué de los cambios y poder decidir de forma racional y. Sin saber hasta que punto entendía lo que le decíamos, empezamos a enseñarle las diferentes condiciones de la nieve, a explicarle cuando se podía bajar por ciertas pistas y cuando no. Porqué a veces las pistas y los remontes cerraban. Que había que hacer si había demasiado viento y porqué. Por supuesto que entendía. Entendía, retenía y ahora lo aplica, el problema es que aún no se podía expresar y por lo tanto su comprensión parecía mucho menor de la que realmente era. Fue una lección valiosísima porqué desde el mismo momento en el que empezamos a explicarle el porque de las cosas, asumió mucho mejor los cambios y los imprevistos. En las pistas como en el día a día. Gran parte de su rigidez es necesidad de encontrar patrones. La clave es enseñarles patrones funcionales: cuando la nieve está helada, la pista X es peligrosa y no se puede bajar, pero sí se puede cuando la nieve está fresca. Si hay viento, a veces lo remontes paran porqué hay peligro de caerse, pero cuando no hay viento, vuelven a funcionar. Los rituales nos hacen perder el tiempo y esquiamos menos…o llegamos tarde al colegio…o perdemos el avión.

 

Este año, su colegio ha organizado un club de esquí y ha sido la ocasión perfecta para hacer algo que deseábamos, pero sin encontrar el valor: apuntarle a un cursillo con sus iguales. Y ahora, le miramos desde lejos mientras se sube al telesilla con otros 3 compañeros, riéndose juntos, cogidos del brazo. No está mal, como celebración de décimo aniversario.

 

*******************************

Questo mese compiamo 10 anni di diagnosi. Tre settimane fa, fb mi ha riportato un ricordo di uno degli ultimi giorni sereni della nostra vita: una foto di Diego, che allora aveva 18 mesi, sulla neve per la prima volta. Ricordo perfettamente quel giorno. Passó un’ora intera a salire e scendere da una montagnola di neve, senza guardarci né rispondere ai nostri tentativi di giocare con lui, finché non lo prendemmo in braccio e per tornare in macchina. Due settimane dopo eravamo seduti in un ufficio del centro base, paralizzati dalla paura.

 

Dieci giorni fa abbiamo festeggiato la chiusura del corso di sci del club della sua sucola. Diego ha partecipato a un corso di 10 lezioni con i suoi compagni di scuola. Che scenda con disinvoltura per piste nere non è l’aspetto più straordinario di questa esperienza. Da quando lo mettemmo sugli sugli sci 5 anni fa, dimostró subito di avere un buon equilibrio e acquisí rapidamente la tecnica. Tutto il resto, quello che abbiamo combattuto per arrivare al punto di poterlo lasciare in un gruppo per 3 ore su e giú per le piste con la sola supervisione di un maestro sconosciuto, non basterebbe una giornata intera per raccontarlo. Il suo secondo giorno sulla neve, un anno dopo la diagnosi, fu molto bello…avevamo comprato uno slittino e si divertí molto. Il giorno dopo tornammo sulla neve con tutto l’entusiasmo del mondo e dopo pochi minuti gli scoppió una crisi monumentale, senza motivo apparente. Non riuscimmo a convincerlo a salire sulla slitta e vivemmo le ore più tristi della nostra vita, in una giornata piena di sole e circondati da famiglie che scoppiavano di gioia. Ho giurato che non saremmo mai più tornati sulla neve.

 

Ovviamente siamo tornati. In slitta, con le ciaspole e poi con gli sci. A parte spiegargli i concetti basici con dei racconti social, abbiamo fatto l’esatto contrario dei protocolli ufficiali TEA che predicano: anticipa. Predici. Stabilisci una routine. Adatta. I nostri ultimi dieci anni, sia sulla neve che in qualsiasi altra situazione, si possono riassumere così: Osa. Insisti. Non cedere. Modifica. Rompi gli schemi. I racconti sociali vanno benissimo per cominciare delle attivitá nuove, ma non possono nemmeno lontanamente includere tutte le situazioni che si possono creare, e men che meno quelle, ancor piú numerose, che si inventa lui.

 

Le seggiovie sono numerate. Ci sono state crisi tremende che hanno bloccato tutte le persone in coda perché voleva aspettare che tornasse la sedia con il numero che avevano in mente. Non voleva cambiare vestiti o attrezzatura una volta iniziata l’attività. Voleva ripetere le stesse piste nella stessa sequenza, e spesso trovavamo piste chiuse o impianti fermi. Quando cadeva, voleva risalire la pista a piedi e ricominciare la discesa. Ovviamente non glielo permettevamo, e in una di queste occasioni, passammo 45 minuti in mezzo a una pista, con lui sdraiato nella neve urlando a pieni polmoni. Scrivemmo su un pezzo di carta cosa bisognava fare: alzarsi e continuare a scendere. Gli altri sciatori ci schivavano, molti si fermarono per vedere se qualcuno si era fatto male. Quattro maestri di sci si avvicinarono per vedere cosa stava succedendo. Tenemmo duro finché non esaurí la carica, si lasció rimettere lo sci che si era sganciato e terminó la discesa.

 

Si inventava cento rituali per iniziare le discese, noi glieli interrompevamo. Cercava schemi sugli schermi della stazione, pretendeva di ripetere una certa sequenza di piste per terminare l’attività, si rifiutava di andare in bagno al bar, si bloccava se qualcosa non accadeva come aveva previsto. Mille volte gettammo la spugna. L’abbiamo raccolta mille e una volte. Abbiamo rotto tutti i suoi schemi uno per uno. Ci siamo costretti a cambiare sequenza, a terminare l’attività con poco preavviso, a decidere all’ultimo momento. Un giorno capimmo che non bastava spezzare l’inflessibilità, men che meno semplicemente imporgli una sequenza di azioni. Dovevamo dargli gli strumenti per capire il motivo dei cambiamenti e per poter decidere razionalmente in autonomia. Senza sapere fino a che punto capisse quello che dicevamo, cominciammo a mostrargli le diverse condizioni della neve, spiegandogli quando si poteva scendere certe piste e quando no. Perché a volte le piste e gli impianti di risalita chiudono. Cosa fare se c’era troppo vento e perché. Certo che capiva. Capiva, elaborava e adesso lo applica, il problema era che ancora non riusciva ad esprimersi e quindi la sua comprensione sembrava molto inferiore a quella reale. Abbiamo imparato una lezione molto preziosa perché dal momento in cui abbiamo iniziato a spiegare il perché delle cose, ha cominciato ad accettare molto piú facilmente i cambiamenti e gli imprevisti. Sulle piste da sci come nella vita di tutti i giorni. Gran parte della sua rigidità deriva dalla la necessità di trovare schemi. La chiave è stata insegnargli schemi funzionali: quando la neve è ghiacciata, la pista X è pericolosa e non si puó percorrerla, ma si puó quando la neve è fresca. Se c’è vento, a volte gli ascensori si fermano perché c’è pericolo di caduta, ma quando non c’è vento, riprendono a funzionare. I rituali ci fanno perdere tempo e sciamo di meno… o facciamo tardi a scuola… o perdiamo l’aereo.

 

Quest’anno la sua scuola ha organizzato uno sci club ed è stata l’occasione perfetta per fare qualcosa che desideravamo da tempo, ma senza trovare il coraggio: iscriverlo a un corso con i suoi coetanei. E ora, lo guardiamo da lontano mentre sale in seggiovia con altri 3 compagni, ridendo insieme, con il braccio di un compagno sulle sue spalle. Non male, come celebrazione di decimo anniversario.