Al acercarse la adolescencia los chavales empiezan a pedir riendas. Es algo visceral, grabado en nuestro ADN y en los todos los demás animales. Es la “inquietud de dispersión”, el impulso que empuja a los juveniles a alejarse del refugio seguro del territorio natal y de sus progenitores para buscar una pareja y reproducirse. Aunque no haya, evidentemente, una voluntad consciente de traer hijos al mundo en los quinceañeros que de repente se rebelan a los padres, las ganas de saborear la libertad es una de las consecuencias naturales de la tempestad hormonal que marca el fin de la niñez y el principio de la adolescencia y la madurez sexual. Es algo fisiológico e inevitable que, en general, va más o menos a la par con el desarrollo psicológico y de las capacidades adaptativas, de tal manera que además de tener ganas de independencia, con 15 años los seres humanos estamos más o menos preparados para empezar a experimentarla.

Sin embargo, el autismo puede producir un enorme desajuste entre el impulso fisiológico de buscar independencia, y las capacidades para obtenerla. A la revolución hormonal y a las aumentadas exigencias sociales hay que sumar, en muchos casos, la dificultad de expresar las sensaciones de un cuerpo que cambia y la frustración de sentir el impulso de alejarse del nido sin saber ni poder hacerlo. Por eso la adolescencia es un momento crítico, si no aterrador, para los chavales con autismo y su familia, en el cual puede haber un repunte de crisis y agresividad.  Así nos explicaron en la evaluación que recibió a los 11 años. Por ello, consideramos que el desarrollo de la comunicación y del lenguaje, además de la capacidad de desenvolverse en las situaciones cotidiana, era un objetivo absolutamente prioritario antes de la pubertad. 

Spoiler: mientras escribo, Diego está disfrutando de su reciente conquista de poder chutar libremente con su bici nueva por los caminos alrededor del pueblo donde vivimos, con la consigna de volver a casa a una hora determinada (para facilitar la tarea, la alarma de su reloj va a sonar cuando tiene que dirigirse rumbo a casa). El reloj nos permite además saber donde está y hemos descubierto que su radio de acción abarca, de momento, unos 3 km alrededor de casa. Lleva un par de semanas disfrutando de su conquistada libertad, y no ha fallado ni una vez en volver a casa a la hora establecida, chorreando sudor y entusiasmo. Es difícil describir la mezcla de aprensión y de alegría al verle ponerse el casco y el reloj, montar en su bici y empujar con fuerza en los pedales para salir del pueblo a toda velocidad. 

Su gana de independencia surgió de repente a principio de verano, y por suerte no le pilló desprevenido. Desde hace unos 4-5 años, en los campings, empezamos a acostumbrarle a volver solo de la ducha. Pocos metros al principio, con la camper a la vista y bajo vigilancia en incógnito, y aumentando gradualmente la distancia. No faltaron los sustos, especialmente en un camping muy grande cerca de la playa, cuando para volver de los baños cogió un recorrido diferente y acabamos buscándolo por todas partes, mientras él ya se estaba columpiando en la hamaca detrás de la camper (fue cuando decidimos comprarle el reloj inteligente). Luego, llegaron los pequeños recados, por ejemplo, ir a comprar en la tienda del camping, con su monedero colgado al cuello, la lista de la compra con la secuencia de acciones. Recuerdo la trepidación y el orgullo enorme cuando lo vimos volver por primera vez con su bolsa de papel llena de bollos. Por supuesto hubo algunos pequeños fallos…saltarse la cola, olvidarse de pagar o de coger la vuelta…todo se resolvió con la práctica. Luego, empezamos a dejarle solo en sus exploraciones dentro del camping. 

Este verano, durante una de sus exploraciones del camping, acabó juntándose por primera vez a una pandilla di chavales…los vimos pasar corriendo a toda pastilla y chillando y, de repente, vimos que Diego estaba entre ellos. Con nuestro enorme asombro, la noche siguiente vinieron a buscarle a nuestra parcela para que fuera con ellos a hacer gamberradas. En casa, empezamos a mandarle tirar la basura. Los contenedores de reciclaje están en la entrada del pueblo, a unos 200 metros de casa. Cuando aprendió a montar en el patinete, quiso juntar el deber con el placer y salió de casa en pleno estilo Marty McFly (solo quien fue joven en los años 80 puede entender esto…) todas sus protecciones y las bolsas de la basura colgando de los brazos. A la vuelta de la misión, un día me pidió quedarse fuera con el skate un poco más…y es así como empezó a recortarse minutos de libertad. 

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Con l’avvicinarsi dell’adolescenza, i ragazzi iniziano a rivendicare l’indipendenza. È un impulso viscerale, inciso nel nostro DNA e in quello di tutti gli altri animali. È “l’inquitudine di dispersione», l’impulso che spinge i giovani a lasciare il rifugio sicuro del territorio natale e dei genitori per trovare un partner e riprodursi. Sebbene non ci sia ovviamente alcuna decisione consapevole di mettere al mondo dei figli nei quindicenni che improvvisamente si ribellano ai genitori, il desiderio di libertà è una delle conseguenze naturali della tempesta ormonale che segna la fine dell’infanzia e l’inizio dell’adolescenza e della maturità sessuale. È fisiologico e inevitabile, e generalmente va più o meno di pari passo con lo sviluppo psicologico e le capacità adattive, così che oltre a desiderare l’indipendenza, a 15 anni gli esseri umani sono più o meno pronti a iniziare a sperimentarla.

Tuttavia, l’autismo può creare una significativa discrepanza tra la spinta fisiologica a ricercare l’indipendenza e la capacità di ottenerla. Oltre ai cambiamenti ormonali e alle crescenti esigenze sociali, molti ragazzi nello spettro hanno anche difficoltà a esprimere le sensazioni di un corpo in cambiamento e sperimentano la frustrazione di voler essere indipendenti senza essere in grado di farlo. Ecco perché l’adolescenza è un periodo critico, se non terrificante, per i giovani con autismo e le loro famiglie, un periodo che può essere caratterizzato da un’ondata di crisi e aggressività. Questa spiegazione, recevuta durante la valutazione ricevuta all’età di 11 anni ci ha spinto a  considerare lo sviluppo delle capacità comunicative e linguistiche, nonché la capacità di destreggiarsi nelle situazioni quotidiane, una priorità assoluta prima della pubertà.

Spoiler: mentre scrivo, Diego sta sfrecciando , da solo, sulla sua nuova bici nei sentieri intorno al nostro paese, con l’accordo che tornerà a casa entro una certa ora (per semplificare le cose, la sveglia del suo orologio suona quando debe cominciare a dirigersi verso casa). L’orologio ci informa anche della sua posizione e abbiamo scoperto che il suo raggio d’azione attualmente copre circa 3 km intorno a casa nostra. Sta godendo la recente conquista della libertà da un paio di settimane ormai e non ha sgarrato nemmeno un ritorno a casa, grondante di sudore ed entusiasmo. È difficile descrivere il misto di apprensione e gioia che provo nel vederlo indossare casco e orologio, salire sulla sua bici e spingere forte sui pedali per uscire a tutta velocità dalla città.

Il suo desiderio di indipendenza è nato all’improvviso all’inizio dell’estate, e per fortuna non lo ha colto di sorpresa. Per circa quattro o cinque anni, nei campeggi, abbiamo iniziato ad abituarlo a tornare a piedi dalla doccia da solo. All’inizio solo per pochi metri, con il camper in vista e sotto una discreta supervisione, aumentando gradualmente la distanza. Ci sono stati alcuni spaventi, soprattutto in un campeggio molto grande vicino alla spiaggia, quando ha preso un percorso diverso per tornare dalle docce e ci siamo ritrovati a cercarlo ovunque, mentre stava già dondolato sull’amaca dietro il camper (è stato allora che abbiamo deciso di comprargli lo smartwatch). Poi sono arrivate le piccole commissioni, per esempio, andare al negozio del campeggio, con il portafoglio appeso al collo e la lista della spesa con la sequenza delle azioni. Ricordo l’emozione e l’immenso orgoglio quando lo abbiamo visto tornare per la prima volta con il suo sacchetto di carta pieno di dolci . Certo, ci sono stati anche alcuni piccoli inconvenienti – saltare la fila, dimenticare di pagare o di prendere il resto – ma tutti si sono risolti con la pratica. Poi abbiamo iniziato a lasciarlo esplorare il campeggio da solo.

Quest’estate, durante una delle sue esplorazioni del campeggio, si è unito per la prima volta a una banda di ragazzini… li abbiamo visti correre a tutta velocità, gridando, e all’improvviso abbiamo visto Diego tra loro. Con nostro grande stupore, la notte successiva sono venuti a cercarlo alla nostra piazzola per chiedergli  di andare con loro a combinare guai. A casa, abbiamo iniziato a fargli buttare la spazzatura. I bidoni della raccolta differenziata si trovano all’ingresso del paese, a circa 200 metri da casa nostra. Quando ha imparato ad andare sullo skateboard, ha voluto unire il dovere al piacere, es é uscito di casa in perfetto stile Marty McFly (solo che é stato giovane negli anni 80 puño capire) con le protezioni e i sacchi della spazzatura. Un giorno, tornando dalla missione, ha chiesto di rimanere fuori con lo skateboard un po’ più a lungo… ed è così che ha iniziato a ritagliarsi i suoi minuti di libertá.

Es como escalar una montaña. Mucho desnivel, muchos km cuesta arriba, mucho peso en la mochila. Terrenos abruptos, sudor, sed, la cumbre que parece alejarse tras cada curva. No sabes que te espera ahí arriba, pero esa es la meta y ahí hay que llegar.

Half Dome, 2694 mt de altura, es la montaña más icónica del parque nacional de Yosemite, EEUU. No se trata de una ascensión de especial dificultad técnica, pero la aproximación a la cumbre es larga, ya que hay que caminar durante unos 17 Km desde el valle, superando 1600 mt de desnivel positivo. El ultimo tramo es una vía ferrata de unos 200 mt sobre una pared casi vertical. El paisaje es precioso. Largos tramos escalonados al lado de cascadas espectaculares, bosques de enormes sequoias y pinos, praderas y zonas rocosas al acercarse a la cumbre. Lo ideal sería dividir la larga caminata en dos días, acampando una noche en el precioso plateaux que se extiende tras el largo detour de John Muir Trail que nos desvia de los escalones del Mist Trail, cerrado por mantenimiento. Sin embargo, nos enfrentamos a la entera ruta de ida y vuelta en el día.

Ya llegar aquí, a California, ha sido toda una conquista. Un largo viaje en avión, el jet lag, dos noches en Palo Alto (con visita a la ciudad de San Francisco), el viaje en coche hasta llegar al impresionante valle de Yosemite. Las noches en una tienda de campaña pequeña, la adaptación a sitios y situaciones nuevas. Nunca nos habríamos atrevido, a no ser por la insistencia de mi hermano y su mujer (tan enamorados de Yosemite que lo visitan cada año) que durante un año y medio emprendieron un paciente trabajo de lavado de cerebro para convencernos a unirnos a su siguiente viaje. 

Y aquí estamos, a medio camino hacía la cumbre de Half Dome. Diego agrede el sendero con la exuberancia de sus 14 años. “Silencioso pero letal”, como lo definirá algún día después una senderista con la que compartimos un tramo de camino. En realidad, tras más de 12 Km aún charla, mas que nosotros, que ya notamos el cansancio. Tras el largo plateux entre pinos y praderas, llegamos a la escalera de rocas que nos llevará a Subdome. Otros 200 mt de desnivel bajo el sol, escalón tras escalón sin tregua. A mi me faltan las fuerzas, tengo que sentarme 3 veces. Llegamos a la vía ferrata. Nos ponemos los arneses y los guantes. Yo dudo, las alturas me asustan. Me da miedo que Diego se bloquee. Ahora que veo lo vertical que es la pared, me parece una locura exponerle a este reto, pero él está decidido, quiere subir. Empezamos la ascensión los 5, agarrándonos a los cables y tirando de brazos para luchar contra la gravedad. Diego está entre mi hermano y su padre. Consigo llegar a un tercio del recorrido, luego siento que me fallan las piernas, veo todo negro, no puedo seguir. Paro hasta recobrar un poco de energía y luego doy media vuelta, mientras Diego se aleja de mi. Cuando llego a la base de la ferrata, Diego ya está conquistando la cumbre. 

Es exactamente como subir una montaña. Mucho desnivel, muchos km cuesta arriba, mucho peso en la mochila. Terrenos abruptos, sudor, sed, la cumbre que parece alejarse tras cada curva. No sabes que te espera ahí arriba, pero esa es la meta y ahí hay que llegar. Piensas que lo acompañarás hasta la cumbre…pero te sorprende. Llega sin ti. 

Es exactamente como subir una montaña. Piensas que en la cumbre te espera el merecido descanso, que la meta quiere decir que lo has conseguido, que verás el mundo a tus pies, que no hay que sudar más. Pero después de la cumbre, queda todavía todo el camino de vuelta…es cuesta abajo pero es largo, estás cansado y te sorprende la noche.

Es exactamente como subir una montaña. Más que de la meta, te acordarás del camino, y de los buenos momentos con las personas que te han acompañado, porqué más que el resultado, lo que une es el esfuerzo.

Es exactamente como subir una montaña. Alguien puede ayudarte y llevarte la mochila durante un rato, pero son tus pulmones y tus piernas los que tienen dar un paso tras otro hasta arriba. 

Es exactamente como subir una montaña. En la cumbre no hay un premio, no hay descanso. Desde ahí arriba, lo que ves son muchas otras montañas, muchas otras cumbres, más subidas que afrontar. Gozarás del descanso esta noche, tras una pizza que te sabrá a gloria, cuando te acurrucarás en tu saco de dormir. Pero la montaña ya te ha embrujado. Mañana volverás a coger la mochila y saldrás a conquistar otra cumbre. 

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È come scalare una montagna. Tanto dislivello, molti chilometri in salita, molto peso nello zaino. Terreno accidentato, sudore, sete, la vetta che sembra allontanarsi a ogni curva. Non sai cosa ti aspetta lassù, ma quello è l’obiettivo, e devi arrivarci.

Half Dome, con i suoi 2.694 metri di altitudine, è la montagna più iconica dello Yosemite National Park, negli Stati Uniti . Non si tratta di una ascensione particolarmente difficile dal punto di vista tecnico, ma l’avvicinamento alla vetta è lungo, poiché bisogna camminare per circa 17 km, superando 1.600 metri di dislivello positivo. L’ultimo tratto è una via ferrata di circa 200 metri su una parete quasi verticale. Il panorama è splendido. Lunghi tratti a gradoni di pietra accanto a spettacolari cascate, foreste di enormi sequoie e pini, prati e zone rocciose man mano che ci si avvicina alla vetta. L’ideale sarebbe dividere la lunga escursione in due giorni, accampandosi una notte sullo splendido altopiano che si estende dopo la lunga deviazione del John Muir Trail che esclude la scalinata del Mist Trail, piú corto ma chiuso per manutenzione. Tuttavia, abbiamo affrontato l’intero percorso di andata e ritorno in un giorno.

Solo arrivare qui, in California, è stata una conquista. Un lungo volo, il jet lag , due notti a Palo Alto (con una visita a San Francisco), il viaggio in auto per raggiungere l’imponente Yosemite Valley. Le notti in una piccola tenda, l’adattamento a nuovi luoghi e situazioni. Non avremmo mai osato farlo se non fosse stato per l’insistenza di mio fratello e di sua moglie (così innamorati di Yosemite da visitarlo ogni anno), che hanno passato un anno e mezzo a farci pazientemente il lavaggio del cervello per convincerci a partecipare al loro successivo viaggio.

Ed eccoci qui, a metà strada verso la cima dell’Half Dome . Diego aggredisce il sentiero con l’esuberanza dei suoi 14 anni. «Silenzioso ma letale», come lo descriverà più tardi un escursionista con cui condividiamo un tratto di sentiero. In realtá, dopo oltre 12 km, chiacchiera più di noi, che giá accusiamo la stanchezza. Dopo il lungo pianoro tra pini e prati, raggiungiamo la scalinata di roccia che ci porterà a Subdome. Altri 200 metri di dislivello sotto il sole, un gradino dopo l’altro senza tregua. Sento che mi mancano le forze, devo sedermi tre volte. Arriviamo alla via ferrata . Indossiamo imbracature e guanti. Esito, l’altezza mi spaventa. Ho paura che Diego si possa bloccare. Ora che vedo quanto è ripida la parete, mi sembra folle esporlo a questa sfida, ma è determinato, vuole salire. Iniziamo la salita tutti e cinque, aggrappandoci ai cavi e usando le braccia per combattere la gravità. Diego procede, tra mio fratello e suo padre. Riesco a percorrere un terzo della salita, poi le gambe mi cedono, vedo tutto nero e non riesco a proseguire. Mi fermo finché non recupero un po’ di energia e poi torno indietro, mentre Diego si allontana da me. Quando raggiungo la base della ferrata , Diego sta già conquistando la vetta.

È esattamente come scalare una montagna. Tanto dislivello, molti chilometri in salita, tanto peso nello zaino. Terreno accidentato, sudore, sete, la vetta che sembra allontanarsi a ogni curva. Non sai cosa ti aspetta lassù, ma quello è l’obiettivo, e devi arrivarci. Pensi di accompagnarlo in vetta… ma lui ti sorprende. Arriva senza di te.

È esattamente come scalare una montagna. Pensi che in cima ti aspetta un meritato riposo, che il traguardo significhi che hai raggiunto il tuo scopo, che vedrai il mondo ai tuoi piedi, che non ci sarà più da sudare. Ma dopo la vetta, c’è ancora tutta la via del ritorno… è in discesa, ma è lunga, sei stanco e ti sorprende il buio.

È esattamente come scalare una montagna. Qualcuno può aiutarti e portarti lo zaino per un po’, ma sono i tuoi polmoni e le tue gambe a dover fare un passo dopo l’altro per raggiungere la cima.

È esattamente come scalare una montagna. Piú che della meta, ti ricorderai del cammino, e dei bei momenti con le persone che ti hanno accompagnato, perché unisce piú lo sforzo che il risultato.

È esattamente come scalare una montagna. In cima, non c’è ricompensa, non c’è riposo. Da lassù, quello che vedi sono molte altre montagne, molte altre vette, altre salite da affrontare. Ti godrai il riposo stasera, dopo una deliziosa pizza, quando ti rannicchierai nel tuo sacco a pelo. Ma la montagna ormai ti ha stregato. Domani, prenderai lo zaino e partirai alla conquista di un’altra vetta.

Hace pocos días se publicó un estudio en el que se descubrió el mecanismo fisiológico por el cual una mutación en un único gen de tan solo 24 bases (“letras”) desencadena la desactivación de otros 200 genes que, al no funcionar correctamente, provocan el trastorno del espectro autista en el 80% de los casos diagnosticados. Esa única mutación, muy sencillamente, impide que se produzca una proteína clave que regula la activación de los 200 genes implicados. Ahora se estudia la posibilidad de que, suministrando la proteína que falta, se puedan re-activar esos 200 genes y revertir el mecanismo que provoca el autismo. 

Aprender esta noticia me costó (otra) noche de sueño. El autismo, en muchas de sus formas, es un trastorno tan pervasivo que puede acabar definiendo a la persona. Diego sería una persona muy diferente, sin su TEA. ¿Querría yo cambiarle? Hace 10 años me hubiese lanzado a por la “pastillita” sin dudarlo ni medio segundo. ¿Pero, ahora?

Llevo más de un año sin escribir. Quizás porqué no tengo que contar algo muy diferente a una vida corriente. Nos fuimos de vacaciones a la aventura en tienda de campaña como en nuestra “vida anterior”. Fue tanto más extraordinario cuanto más normal, y lo disfrutamos inmensamente. Cursó primero de ESO y ahora está en segundo, es un buen alumno que se esfuerza mucho y saca buenas notas. Se fue con sus compañeros a un campus de inmersión lingüística de 10 días en Escocia y volvió entusiasmado. Sigue tocando la batería en la banda rock del instituto y actúa en los conciertos. Le encanta la montaña, la playa, la nieve, la piscina, practicar deporte, viajar y también le gusta estudiar. Es un chico peculiar, alegre, muy querido. Y muy TEA. 

No hay nada extraordinario que contar y esto es, precisamente, lo más extraordinario, pero quizás es que soy cada vez más consciente del derecho de Diego de contar (o no) su vida, sus luchas y sus logros como él quiera. Le veo crecer y evolucionar cada día, convertirse en un chaval con su criterio, sus deseos, sus proyectos, su gana de libertad. También comprensión de si mismo. Este verano manifestó ser consciente de su diversidad, y afrontamos con él el asunto de poner un nombre a su manera de ser. 

¿Qué haría, si mañana hubiese la posibilidad de revertir su TEA? Leí justo ayer en Facebook la siguiente opinión: “todo eso es eugenesia, es eliminarnos de la sociedad antes de nacer, es tirar por tierra todo lo que hemos luchado para que se normalice la discapacidad”.

y no paro de darle vueltas al tema: ¿Qué haría? ¿Qué haremos? Sinceramente, espero que ya tenga edad para tomar esa decisión. Pero sí tengo algo bastante claro. El hecho de que su vida, como la de cualquiera, es válida y digna de ser vivida sean cuales sean sus capacidades, que tiene derechos de vivir incluido en la sociedad sean cuales sean sus características, y por ellos seguiremos luchando hasta la última gota de energía, NO QUITA que también tenga derecho de la oportunidad de tener una vida más fácil. Por mucho que haya que valorar la diversidad, nació con una condición que le dificulta funciones básicas de supervivencia. La posibilidad de vivir LIBRE la vida que ÉL QUIERA depende críticamente de los esfuerzos titánicos que él y su familia están haciendo cada día desde que todavía tenía chupete para poder recuperar esas funciones. Todas las oportunidades que ha tenido, todas las experiencias que ha podido vivir, han sido gracias a las batallas que ha ganado a sus desafíos. Como a una persona sorda se le brinda la posibilidad de recuperar la audición, o a una persona ciega la vista y nadie ve eugenesia en esto, yo no le voy a quitar a mi hijo la oportunidad de quitarse peso de la mochila si algún día surgiese esa posibilidad. 

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Pochi giorni fa è stato pubblicato uno studio in cui è stato scoperto il meccanismo fisiologico per cui una mutazione in un singolo gene di sole 24 basi («lettere») innesca la disattivazione di altri 200 geni che, non funzionando correttamente, causano il disturbo dello spettro autistico nell’80% dei casi diagnosticati. Quella singola mutazione impedisce la produzione di una proteina chiave che regola l’attivazione dei 200 geni coinvolti. Ora si studia la possibilità che, fornendo la proteina mancante, questi 200 geni possano essere riattivati e il meccanismo che causa l’autismo possa essere invertito. 

Apprendere questa notizia mi è costato (un’altra) notte di sonno. L’autismo, in molte delle sue forme, è un disturbo talmente pervasivo da poter arrivare a definire la persona. Diego sarebbe una persona molto diversa, senza il suo ASD. Vorrei cambiarlo? Dieci anni fa avrei scelto la “pastiglia” senza esitare nemmeno mezzo secondo. Ma adesso?

Non scrivo da più di un anno. Forse perché non devo raccontare qualcosa di molto diverso da una vita ordinaria. Siamo andati in vacanza avventurosa in tenda come nella nostra “vita precedente”. Era tanto più straordinario perché era più normale e ci è piaciuto immensamente. Ha frequentato il primo anno della scuola media e ora è al secondo anno, è un bravo studente che lavora sodo e ottiene buoni voti. È andato con i suoi compagni di classe ad un campo di immersione linguistica di 10 giorni in Scozia ed è tornato entusiasta. Continua a suonare la batteria nel gruppo rock della scuola e si esibisce ai concerti. Ama la montagna, la spiaggia, la neve, la piscina, fare sport, viaggiare e gli piace anche studiare. È un ragazzo particolare, felice, molto amato. E molto ASD.

Non c’è niente di straordinario da raccontare ed è proprio questa la cosa più straordinaria, ma forse il motivo per cui non scrivo piú é che sono sempre più consapevole del diritto di Diego di raccontare (o meno) la sua vita, le sue lotte e le sue conquiste come vuole. Lo vedo crescere ed evolversi ogni giorno, diventando un ragazzino con i suoi criteri, i suoi desideri, i suoi progetti, la sua voglia di libertà. Anche la comprensione di sé. Quest’estate si è detto consapevole della sua diversità e con lui abbiamo affrontato il tema di dare un nome al suo modo di essere.

Cosa farei se domani ci fosse la possibilità di invertire il tuo ASD? Proprio ieri ho letto su Facebook la seguente opinione: “tutto questo è eugenetica, é eliminarci dalla società prima ancora di nascere, é distruggere la nostra lotta per normalizzare la disabilità”.

e non riesco a smettere di pensarci: cosa farei? Cosa faremo? Spero sinceramente che , in quel momento, sia abbastanza grande per prendere questa decisione. Ma ho una cosa abbastanza chiara. Il fatto che la sua vita, come quella di chiunque, sia valida e degna di essere vissuta indipendentemente dalle sue capacità, che abbia il diritto di essere inserito nella società indipendentemente dalle sue caratteristiche, e per questo continueremo a lottare fino all’ultima goccia delle nostre forze , NON TOGLIE che abbia anche diritto all’opportunità di avere una vita più facile. Per quanto la diversità debba essere valorizzata, è nato con una condizione che ostacola le funzioni basilari di sopravvivenza. La possibilità di vivere LIBERAMENTE la vita che VUOLE dipende in modo critico dagli sforzi titanici che lui e la sua famiglia stanno compiendo ogni giorno da quando aveva ancora il ciuccio in bocca per poter recuperare quelle funzioni. Tutte le opportunità che ha avuto, tutte le esperienze che ha potuto vivere, sono state grazie alle battaglie che ha vinto contro le sue barriere. Come una persona sorda puó avere la possibilità di recuperare l’udito, o una persona cieca la vista e nessuno vede eugenetica in queste opportunitá, non negheró  a mio figlio l’opportunità di togliere peso dal suo zaino se un giorno ne avesse la possibilità.

Hoy quiero recordar a Seve, el autor del cuadro que constituye la portada de este blog. Pintó ese cuadro hace unos ocho años, y es uno de los objetos que más quiero, el que seguramente elijiría si tuviese que salvar una sola cosa de nuestra casa. Representa a mi familia en uno de nuestros paseos otoñales. Miro ese cuadro todos los días, para recordar de donde venimos y cuando recorrido hemos caminado, con todos los tropiezos y caídas y heridas y las mil y una veces en las que nos hemos vuelto a levantar. Seve, fue un honor conocerte, no solo por ser un gran artista, si no por ser también una gran persona, amable, buena y humilde. Es un honor tener aquí con nosotros un trocito de tu alma. 

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Oggi voglio ricordare Seve, l’autore del dipinto che costituisce la copertina di questo blog. Ha dipinto quel quadro circa otto anni fa, ed è uno degli oggetti piú amo, quello che sicuramente sceglierei se dovessi salvare una sola cosa della nostra casa. Rappresenta la mia famiglia in una delle nostre passeggiate autunnali. Guardo que quadro ogni giorno, per ricordare da dove siamo partiti e quanta strada abbiamo camminato, con tutti gli inciampi e le cadute e le ferite e le mille e una volta in cui ci siamo risollevati. Seve, è stato un onore conoscerti, non solo per il grande artista che sei, ma per essere una gran persona, gentile, buona e umile. È un onore avere un pezzetto della tua anima qui con noi.

TODO EL MUNDO DE PIE

Hace unos días, se materializó algo especial. Se formó una asociación, y hasta aquí, nada raro. Es muy frecuente que familias con situaciones similares se asocien para apoyarse entre si y, en muchos casos, pelear por los derechos de sus hijos. Es mucho más inusual que una iniciativa de este tipo, una asociación para promover la inclusión y el apoyo mutuo, surja de profesionales de la educación. Y sin embargo, ha pasado. Y ha pasado porqué Diego abrió camino, porqué otras familias han querido intentar nuestra experiencia, porqué les está funcionando, y sobre todo porqué educadores y familias de su colegio están experimentando de primera mano los beneficios de los apoyos a la inclusión. Diego y sus compañeros han sido una inspiración que les ha impulsado a dar un paso más, a participar activamente en la sociedad en pro de una red de apoyo y una implicación activa de familias y educadores en la acogida de la neurodiversidad. Solo la idea de esta iniciativa, el hecho que no surgió de las familias sino desde la inspiración que estos niños y sus familias trasmitieron, ya de por sí nos llenó de estupor y de gratitud.

Los fundadores de esta nueva asociación prepararon una presentación pública de la asociación y durante unos días estuvieron pensando en invitar alguna personalidad conocida que pudiese abrir el acto y actuar como testimonial. Sin embargo, al final les surgió otra idea y nos preguntaron si estábamos de acuerdo. Una actuación musical con piano y batería, ejecutada por M (el pequeño prodigio del piano, que en este curso se convirtió además en compañero de clase de Diego) y el mismo Diego. Nos pareció una idea muy bonita y accedimos. Los dos niños prepararon la pieza (el Aleluya de Leonard Cohen) en el colegio, con la ayuda de sus profesores, en pocos días. Estábamos convencidos que el acto se realizaría en el colegio y a la presencia de unas pocas familias, pero por nuestra gran sorpresa se reservó el salón de actos de una institución de la ciudad, con un gran escenario y un piano de cola, y se extendió la invitación a familias, profesores, ciudadanía en general y hasta representantes políticos locales. El día de la presentación, en la sala había mucha gente.

La presidenta y promotora de la asociación tomó la palabra y hizo una primera introducción de la iniciativa. Dijo que todo el mundo reserva el broche de oro para el final, pero que en este caso habían decidido presentar enseguida lo mejor del acto. E animó, y no puedo recordar esas palabras sin emocionarme, todo el mundo a ponerse de pie y hacer el aplauso más fuerte y más importante de la tarde a dos personas maravillosas que iban a tocar una canción. Y vimos a padres, profesores, directores del colegio, todo el público que había acudido, ponerse de pie y aplaudir a los dos niños que, algo desorientados (¡los aplausos suelen llegar al final!) subieron al escenario. Todos de pie, a homenajear a dos pequeños guerreros que a sus 12 años han vivido ya cien vidas y combatidos monstruos para poder llegar a hacer algo así. Que han empezado a luchar en campo abierto cuando apenas caminaban, armados de chupete. Todos de pie ante el esfuerzo de cada minuto, las conquistas conseguidas con el duro trabajo y al apoyo de padres y familiares que no se han rendido. Todos de pie, porqué si a nosotros a veces la vida parece un camino cuesta arriba, ellos están escalando la montaña de Mordor. Todos de pie, porque como Frodo no podemos llevar el anillo por ellos, pero podemos llevarlos a ellos, junto con el anillo, cuando el camino se hace demasiado duro. 

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Qualche giorno fa si è materializzato qualcosa di speciale. Si è formata un’associazione, e fino a qui, niente di insolito. È molto frequente che famiglie con situazioni analoghe si associno per sostenersi a vicenda e, in molti casi, lottare per i diritti dei propri figli. È molto più insolito che un’iniziativa di questo tipo, un’associazione per promuovere l’inclusione e il sostegno reciproco, nasca da professionisti dell’educazione. Eppure è successo. Ed è successo perché Diego ha aperto la strada, perché altre famiglie hanno voluto provare la nostra esperienza, perché sta funzionando, e soprattutto perché gli educatori e le famiglie della sua scuola stanno sperimentando in prima persona i benefici del sostegno all’inclusione. Diego e i suoi compagni sono stati un’ispirazione che li ha spinti a fare un passo più in là, a partecipare attivamente nella società a favore di una rete di sostegno e di un coinvolgimento delle famiglie e degli educatori nell’accoglienza della neurodiversità . Già l’idea stessa di questa iniziativa, il fatto che non provenga dalle famiglie ma dall’ispirazione che questi bambini e le loro famiglie hanno trasmesso, ci riempe di stupore e gratitudine.

I fondatori di questa nuova associazione hanno preparato una presentazione pubblica dell’associazione e per alcuni giorni hanno pensato di invitare qualche personaggio noto che potesse aprire l’evento e fungere da testimonial. Tuttavia, alla fine hanno avuto un’idea differenete e ci hanno chiesto se eravamo d’accordo: un’esibizione musicale con pianoforte e batteria, eseguita da M (il piccolo prodigio del pianoforte, diventato anche compagno di classe di Diego in questo corso) e Diego. Abbiamo pensato che fosse un’idea molto carina e abbiamo accettato. I due bambini hanno preparato il brano (Hallelujah di Leonard Cohen) a scuola, con l’aiuto dei loro insegnanti, in pochi giorni. Eravamo convinti che l’evento si sarebbe svolto presso la scuola e alla presenza di poche famiglie, ma con nostra grande sorpresa è stato riservato l’auditorium di un’istituzione cittadina, con un grande palco e un pianoforte a coda, e l’invito é stato esteso a famiglie, insegnanti, cittadini in generale e anche rappresentanti politici locali. Il giorno della presentazione, la sala era quasi piena.

Ha preso la parola la presidentessa e promotrice dell’associazione che ha fatto una prima presentazione dell’iniziativa. Ha detto che, in eventi di questo tipo, di solito si riserva il “gioiello della corona” per il finale, ma che in questo caso avevano deciso di proporre immediatamente il meglio dell’atto. E ha invitato tutti, e non riesco a ricordare quelle parole senza emozionarmi, ad alzarsi in piedi e a fare l’ applauso più forte e importante a due persone meravigliose che avrebbero suonato una canzone. E abbiamo visto come genitori, insegnanti, dirigenti scolastici, tutto il pubblico presente, si sono alzati in piedi e hanno applaudito i due bambini che, un po’ disorientati (l’applauso di solito arriva alla fine!) sono saliti sul palco. Tutti in piedi, per rendere omaggio a due piccoli guerrieri che, a solo 12 anni, hanno già vissuto cento vite e combattuto mostri. Che hanno iniziato a combattere in campo aperto quando camminavano appena, armati di ciucci. Tutti in piedi davanti alla fatica di ogni minuto, ai traguardi raggiunti con il duro lavoro e il sostegno di genitori e parenti che non si sono arresi. Tutti in piedi, perché se a noi la vita a volte sembra un percorso in salita, loro stanno scalando la montagna di Mordor.  Tutti in piedi, perché come Frodo non possiamo portare l’anello per loro, ma possiamo portare loro, insieme all’anello, quando il cammino si fa troppo duro.

Este mes cumplimos 10 años del diagnóstico. Hace tres semanas, fb me propuso un recuerdo de uno de los últimos días serenos de nuestra vida: una foto de Diego, que entonces tenía 18 meses, en su primera vez en la nieve. Recuerdo que pasó una hora entera subiendo y bajando por un montoncito de nieve, en bucle, sin mirarnos ni atender a nuestros intentos de jugar con él, hasta que le cogimos en brazos y le subimos al coche. Dos semanas después estábamos sentados en un despacho del centro base, paralizados de miedo.

 

Hace 10 días celebramos con otras 70 personas la fiesta de fin de curso del club de esquí del colegio. Diego ha participado en el cursillo de esquí (unas 10 clases en total) que comparte con sus compañeros del colegio. Que baje con soltura por pistas complicadas no es el hecho más extraordinario de esta experiencia. Desde que le pusimos unos esquís hace 5 años, se notó que tenía buen equilibrio y pilló enseguida la técnica. Todo el resto, lo que combatimos para llegar hasta poderle dejar en un grupo de iguales, durante 3 horas subiendo y bajando pistas con la única supervisión de un monitor desconocido, no bastaría un día entero para contarlo. Me acuerdo que un año después del diagnóstico, fuimos con él a la nieve y fue un día muy agradable…le montamos en un trineo y se lo pasó bien. El día siguiente, volvimos con toda la ilusión del mundo y a los pocos minutos tuvo una rabieta monumental, sin razón aparente. No fuimos capaces de subirle otra vez al trineo y pasamos las horas más infelices de nuestra vida, en un día lleno de sol y rodeados de familias alegres. Juré que no volveríamos nunca más a la nieve.

 

Por supuesto volvimos. En trineo, con las raquetas y más adelantes en los esquís. A parte de explicarle lo básico con alguna historia social, hicimos todo lo contrario de los protocolos TEA oficiales que predican: Anticipa. Predice. Establece una Rutina. Adapta. Nuestros últimos diez años, tanto en la nieve como en cualquier otra situación, se pueden resumir en: Atrévete. Insiste. No cedas. Cambia. Rompe el patrón. Las historias sociales están muy bien para poder arrancar con algo nuevo, pero no pueden de ninguna manera recoger toda la variedad de situaciones que se pueden dar, y las aún más numerosas que directamente se inventa él.

 

Los telesillas son numerados. Hubo crisis tremendas que bloqueaban a toda la gente en la cola porqué quería esperar a que volviese la silla con el número que tenía en mente. Tenía problema con la ropa, no quería quitar o poner prendas una vez empezada la actividad, y tuvimos peleas para abrigarle más si bajaban las temperaturas. Quería repetir los mismos recorridos en la misma secuencia, y a menudo nos encontramos con pistas cerradas o con remontes averiados. Cuando se caía, quería remontar andando y volver a empezar la bajada. Obviamente no se lo consentimos, y en una de estas ocasiones, nos pasamos 45 minutos en el medio de una pista, con él tirado en la nieve y gritando a pleno pulmón. Le escribimos en un papel lo que había que hacer: levantarse y seguir bajando. Los otros esquiadores nos esquivaban, muchos paraban a ver si se había hecho daño. Cuatro monitores se acercaron a ver que estaba pasando. Aguantamos ahí hasta que se le agotó la pila, se dejó poner el esquí que se había desenganchado y terminó la bajada.

 

Se inventó cien rituales para empezar las bajadas, se los cortamos. Buscaba patrones en las pantallas de la estación, exigía repetir una determinada secuencia de pistas para terminar la actividad, se negaba ir al baño del bar, se bloqueaba si algo no pasaba como él predecía. Mil veces tiramos la toalla. La recogimos mil y una. Rompimos uno a uno todos sus esquemas. Nos forzamos a cambiar secuencias, a terminar la actividad sin apenas antelación, a decidir sobre la marcha. Un día decidimos que no era suficiente romper la inflexibilidad, y menos aún imponerle una secuencia de acciones sin más. Teníamos que darle las herramientas para entender el porqué de los cambios y poder decidir de forma racional y. Sin saber hasta que punto entendía lo que le decíamos, empezamos a enseñarle las diferentes condiciones de la nieve, a explicarle cuando se podía bajar por ciertas pistas y cuando no. Porqué a veces las pistas y los remontes cerraban. Que había que hacer si había demasiado viento y porqué. Por supuesto que entendía. Entendía, retenía y ahora lo aplica, el problema es que aún no se podía expresar y por lo tanto su comprensión parecía mucho menor de la que realmente era. Fue una lección valiosísima porqué desde el mismo momento en el que empezamos a explicarle el porque de las cosas, asumió mucho mejor los cambios y los imprevistos. En las pistas como en el día a día. Gran parte de su rigidez es necesidad de encontrar patrones. La clave es enseñarles patrones funcionales: cuando la nieve está helada, la pista X es peligrosa y no se puede bajar, pero sí se puede cuando la nieve está fresca. Si hay viento, a veces lo remontes paran porqué hay peligro de caerse, pero cuando no hay viento, vuelven a funcionar. Los rituales nos hacen perder el tiempo y esquiamos menos…o llegamos tarde al colegio…o perdemos el avión.

 

Este año, su colegio ha organizado un club de esquí y ha sido la ocasión perfecta para hacer algo que deseábamos, pero sin encontrar el valor: apuntarle a un cursillo con sus iguales. Y ahora, le miramos desde lejos mientras se sube al telesilla con otros 3 compañeros, riéndose juntos, cogidos del brazo. No está mal, como celebración de décimo aniversario.

 

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Questo mese compiamo 10 anni di diagnosi. Tre settimane fa, fb mi ha riportato un ricordo di uno degli ultimi giorni sereni della nostra vita: una foto di Diego, che allora aveva 18 mesi, sulla neve per la prima volta. Ricordo perfettamente quel giorno. Passó un’ora intera a salire e scendere da una montagnola di neve, senza guardarci né rispondere ai nostri tentativi di giocare con lui, finché non lo prendemmo in braccio e per tornare in macchina. Due settimane dopo eravamo seduti in un ufficio del centro base, paralizzati dalla paura.

 

Dieci giorni fa abbiamo festeggiato la chiusura del corso di sci del club della sua sucola. Diego ha partecipato a un corso di 10 lezioni con i suoi compagni di scuola. Che scenda con disinvoltura per piste nere non è l’aspetto più straordinario di questa esperienza. Da quando lo mettemmo sugli sugli sci 5 anni fa, dimostró subito di avere un buon equilibrio e acquisí rapidamente la tecnica. Tutto il resto, quello che abbiamo combattuto per arrivare al punto di poterlo lasciare in un gruppo per 3 ore su e giú per le piste con la sola supervisione di un maestro sconosciuto, non basterebbe una giornata intera per raccontarlo. Il suo secondo giorno sulla neve, un anno dopo la diagnosi, fu molto bello…avevamo comprato uno slittino e si divertí molto. Il giorno dopo tornammo sulla neve con tutto l’entusiasmo del mondo e dopo pochi minuti gli scoppió una crisi monumentale, senza motivo apparente. Non riuscimmo a convincerlo a salire sulla slitta e vivemmo le ore più tristi della nostra vita, in una giornata piena di sole e circondati da famiglie che scoppiavano di gioia. Ho giurato che non saremmo mai più tornati sulla neve.

 

Ovviamente siamo tornati. In slitta, con le ciaspole e poi con gli sci. A parte spiegargli i concetti basici con dei racconti social, abbiamo fatto l’esatto contrario dei protocolli ufficiali TEA che predicano: anticipa. Predici. Stabilisci una routine. Adatta. I nostri ultimi dieci anni, sia sulla neve che in qualsiasi altra situazione, si possono riassumere così: Osa. Insisti. Non cedere. Modifica. Rompi gli schemi. I racconti sociali vanno benissimo per cominciare delle attivitá nuove, ma non possono nemmeno lontanamente includere tutte le situazioni che si possono creare, e men che meno quelle, ancor piú numerose, che si inventa lui.

 

Le seggiovie sono numerate. Ci sono state crisi tremende che hanno bloccato tutte le persone in coda perché voleva aspettare che tornasse la sedia con il numero che avevano in mente. Non voleva cambiare vestiti o attrezzatura una volta iniziata l’attività. Voleva ripetere le stesse piste nella stessa sequenza, e spesso trovavamo piste chiuse o impianti fermi. Quando cadeva, voleva risalire la pista a piedi e ricominciare la discesa. Ovviamente non glielo permettevamo, e in una di queste occasioni, passammo 45 minuti in mezzo a una pista, con lui sdraiato nella neve urlando a pieni polmoni. Scrivemmo su un pezzo di carta cosa bisognava fare: alzarsi e continuare a scendere. Gli altri sciatori ci schivavano, molti si fermarono per vedere se qualcuno si era fatto male. Quattro maestri di sci si avvicinarono per vedere cosa stava succedendo. Tenemmo duro finché non esaurí la carica, si lasció rimettere lo sci che si era sganciato e terminó la discesa.

 

Si inventava cento rituali per iniziare le discese, noi glieli interrompevamo. Cercava schemi sugli schermi della stazione, pretendeva di ripetere una certa sequenza di piste per terminare l’attività, si rifiutava di andare in bagno al bar, si bloccava se qualcosa non accadeva come aveva previsto. Mille volte gettammo la spugna. L’abbiamo raccolta mille e una volte. Abbiamo rotto tutti i suoi schemi uno per uno. Ci siamo costretti a cambiare sequenza, a terminare l’attività con poco preavviso, a decidere all’ultimo momento. Un giorno capimmo che non bastava spezzare l’inflessibilità, men che meno semplicemente imporgli una sequenza di azioni. Dovevamo dargli gli strumenti per capire il motivo dei cambiamenti e per poter decidere razionalmente in autonomia. Senza sapere fino a che punto capisse quello che dicevamo, cominciammo a mostrargli le diverse condizioni della neve, spiegandogli quando si poteva scendere certe piste e quando no. Perché a volte le piste e gli impianti di risalita chiudono. Cosa fare se c’era troppo vento e perché. Certo che capiva. Capiva, elaborava e adesso lo applica, il problema era che ancora non riusciva ad esprimersi e quindi la sua comprensione sembrava molto inferiore a quella reale. Abbiamo imparato una lezione molto preziosa perché dal momento in cui abbiamo iniziato a spiegare il perché delle cose, ha cominciato ad accettare molto piú facilmente i cambiamenti e gli imprevisti. Sulle piste da sci come nella vita di tutti i giorni. Gran parte della sua rigidità deriva dalla la necessità di trovare schemi. La chiave è stata insegnargli schemi funzionali: quando la neve è ghiacciata, la pista X è pericolosa e non si puó percorrerla, ma si puó quando la neve è fresca. Se c’è vento, a volte gli ascensori si fermano perché c’è pericolo di caduta, ma quando non c’è vento, riprendono a funzionare. I rituali ci fanno perdere tempo e sciamo di meno… o facciamo tardi a scuola… o perdiamo l’aereo.

 

Quest’anno la sua scuola ha organizzato uno sci club ed è stata l’occasione perfetta per fare qualcosa che desideravamo da tempo, ma senza trovare il coraggio: iscriverlo a un corso con i suoi coetanei. E ora, lo guardiamo da lontano mentre sale in seggiovia con altri 3 compagni, ridendo insieme, con il braccio di un compagno sulle sue spalle. Non male, come celebrazione di decimo anniversario.

 

Recientes estudios genéticos han demostrado que la domesticación de animales y plantas (algo que ha marcado un cambio radical en la evolución humana y ha sido determinante en convertirnos en lo que somos) no ha empezado en un solo lugar en un determinado período histórico, para luego transmitirse culturalmente a otras poblaciones humanas, sino que ha ocurrido en diversos lugares de forma independiente. Individuos de comunidades muy lejanas y aisladas entre si tuvieron la misma idea y lograron resultados parecidos, y esto ocurrió repetidas veces en la historia de la humanidad. Algo parecido está pasando con la evolución del pensamiento acerca de los derechos humanos en general y de los de las personas con discapacidad, en concreto con respeto a su pertenencia al sistema educativo ordinario, con la ventaja de que ahora las noticias dan la vuelta al mundo en pocos segundos y tenemos la posibilidad de copiar las buenas ideas. Aun así, ciertos cambios no son tan rápidos como deberían y necesitan algún tipo de detonante, cuya onda expansiva se difunda a nivel local, aunque ya haya ocurrido en otros lugares. Como no…Diego ha sido uno de estos detonantes a nivel local.

Desde el primer momento en el que conocimos su diagnóstico, nos dimos cuenta de que las horas pasadas en el centro educativo podían ser una mina de ocasiones de interacción y aprendizaje, o una espiral descendiente hasta el abismo de su aislamiento. Todo dependía de contar con los apoyos adecuados. Era el año 2013 y creo que no me equivoco en decir que fue el primer niño que tuvo un apoyo personal y contratado por sus padres, desde la edad de 20 meses en la guardería (privada) en nuestra comunidad. Antes de tan siquiera existiese la figura del asistente personal. Al escolarizarse en un centro público a la edad de 3 años, se nos impidió seguir este modelo, aunque lo volvimos a emplear en los campamentos de verano. En ese momento, Diego recibía terapia especializada en el gabinete de la asociación de autismo de nuestra ciudad, y con toda la ilusión del mundo intenté exportar la idea del apoyo especializado en campamentos “ordinario”. Me costó varias humillaciones en las asambleas (como ser acusada de hacer sufrir al niño, al exponerle al mundo real) hasta que la directiva se convenció a sacar a algunos niños de su campamento TEA y a mandarlos en campamentos de barrio acompañados por asistentes personales.

Dejamos de acudir a las terapias de la asociación por varios motivos, entre los cuales nuestra disconformidad con su visión (que es muy generalizada en el mundillo TEA) de que hay que adaptar el ambiente al niño, en lugar de ayudar al niño a adaptarse al mundo en el que le ha tocado vivir. Tuvimos nuestros años infernales en el sistema educativo público hasta encontrar un centro privado en el que nos dejaron contratar a un asistente personal que acompañase Diego durante todo el horario lectivo. Esto ocurrió hace 3 años. El experimento tuvo tanto éxito que otras familias en el mismo centro hicieron lo mismo, entre las cuales algunas vinculadas a la asociación, que acabó proporcionándoles asistentes personales de su bolsa de trabajo. Es noticia de esta semana, que la asociación acaba de firmar un convenio con un centro concertado para exportar ahí el mismo modelo. Estoy segura de que muy pronto otros centros copiarán la iniciativa, y el sistema público de nuestra comunidad autónoma acabará cediendo también, y reconocerá el derecho de que los asistentes personales puedan acompañar a los niños con discapacidad durante el horario lectivo. 

Esto es ya una realidad en la comunidad valenciana desde el año 2020. En ese caso, el detonante fue una familia que, con mucho más valor que nosotros, plantó cara a la administración y se enfrentó a la ley, metiendo al asistente personal de su hijo adolescente con TEA en el instituto. Una familia que tuvo nuestra misma intuición y que, gracia a la onda expansiva de su iniciativa, provocó un cambio en toda una región.

Mira que has hecho, Diego. Los mismos que no creían en ti, ahora te copian. Quiero ser optimista y pensar que, al tener que aventurarse fuera de su picto-mundo totalmente adaptado, anticipado, plastificado y predecible, estos profesionales especializados se den cuenta que tienen que dejar el TEACCH en sus despachos, salir de su zona de confort y aprender a funcionar en un mundo que es impredecible, improvisado y rápido. Se llevarán un buen shock y tendrán que replantearse todo lo que han creído saber hasta ahora, ya que no se puede transformar un aula ordinaria en una especial, pero si lo harán, se llevarán varias sorpresas. La primera, que sus niños tardan menos que ellos en adaptarse a los cambios, si evitamos hacerlos más rígidos de lo que ya son.  

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Recenti studi genetici hanno dimostrato che la domesticazione di animali e piante (evento che ha segnato un cambiamento radicale nell’evoluzione umana ed è stato decisivo nel transformarci in ció che siamo) non è iniziata in un unico luogo in un determinato momento, per poi trasmettersi culturalmente alle altre popolazioni umane, ma si è verificato diverse volte in modo indipendente. Individui appartenenti a comunità distanti e isolate tra di loro ebbero la stessa idea e raggiunsero risultati simili, e questo è accaduto più volte nella storia dell’umanità. Qualcosa di simile sta succedendo con l’evoluzione del pensiero sui diritti umani in generale e quelli delle persone con disabilità, in particolare rispetto alla loro appartenenza al sistema educativo ordinario, con il vantaggio che ormai le notizie fanno il giro del mondo in pochi secondi ed é piú facile copiare buone idee. Tuttavia, alcuni cambiamenti non sono così veloci come dovrebbero essere e necessitano di una sorta di detonante, la cui onda d’urto si diffonda localmente, anche sono giá avvenuti altrove. Come no… Diego è stato uno di questi detonanti a livello locale.

Dal primo momento in cui abbiamo saputo della sua condizione, ci siamo resi conto che le ore trascorse nel centro educativo potevano essere una miniera di opportunità di interazione e apprendimento, oppure una spirale discendente nell’abisso del suo isolamento. Tutto dipendeva dal potergli offrire i sostegn adeguati. Credo di non sbagliare nel dire che è stato il primo bambino ad avere un sostegno personale assunto dai suoi genitori, dall’età di 20 mesi nell’asilo nido (privato) della nostra comunità. Era lanno 2013. Prima ancora che esistesse la figura dell’assistente personale. Quando ha cominciato la scuola materna in un centro pubblico all’età di 3 anni, ci è stato impedito di proseguire con questo modello, anche se abbiamo potuto continuare a utilizzarlo nei campi estivi. A quei tempi, Diego riceveva una terapia specialistica nell’associazione di autismo della nostra città, e con tutto l’entusiasmo del mondo abbiamo cercato di proporre in quell’ambito l’idea del sostegno specializzato in campi «ordinari». Mi é costata diverse umiliazioni nelle assemblee (come essere accusata di far soffrire il bambino esponendolo al mondo reale) fino a quando il consiglio direttivo non si é convinto a portare alcuni bambini fuori dai loro campi TEA e mandarli a quelli di  quartiere accompagnati da assistenti personali .

Abbiamo smesso di andare alle terapie dell’associazione per vari motivi, tra cui il nostro disaccordo con la loro visione (molto diffusa nel mondo dell’autismo) secondo cui l’ambiente deve essere adattato al bambino, invece di aiutare il bambino ad adattarsi al mondo in cui gli é toccato vivere. Abbiamo trascorso anni infernali nel sistema di istruzione pubblica fino a quando, quattro anni fa, non abbiamo trovato un centro privato dove ci hanno permesso di assumere un assistente personale per accompagnare Diego durante l’orario scolastico. L’esperimento ha avuto un tale successo che altre famiglie dello stesso centro l’hanno seguito, tra cui alcune legate all’associazione, che ha finito per fornire assistenti personali in quell’ambito. E’ notizia di questa settimana, che l’associazione ha appena siglato un accordo con un centro scolastico convenzionato per esportare lì lo stesso modello. Sono sicura che presto altri centri copieranno l’iniziativa, e alla fine anche il sistema pubblico della nostra comunità autonoma finirà per cedere, riconoscendo il diritto degli alunni con disabilità ad essere accompagnati degli assistenti personali durante l’orario scolastico.

Questa è già una realtà nella comunità valenciana dal 2020. In quel caso, il detonante è stata una famiglia che, con molto più coraggio di noi, si è opposta all’amministrazione e ha affrontato la legge, mandando il figlio adolescente con autismo in una scuola pubblica, accompagnato dal suo assistente personale. Una famiglia che ha avuto la nostra stessa intuizione e che, grazie all’onda espansiva della sua iniziativa, ha provocato un cambiamento in un’intera regione.

Guarda cos’hai fatto, Diego. Gli stessi che non credevano in te ora ti copiano. Voglio essere ottimista e pensare che, dovendosi avventurare al di fuori del loro pitto-mondo totalmente adattato, anticipato, plastificato e prevedibile, questi professionisti specializzati si rendano conto che devono lasciare il método TEACCH nei loro uffici, uscire dalla loro zona di comfort e imparare a funzionare in un mondo imprevedibile, improvvisato e veloce. Rimarranno piuttosto scioccati e dovranno riconsiderare tutto ciò che pensavano di sapere fino ad ora, visto che un’aula ordinaria non può essere trasformata in un’aula speciale. Ma se saranno capaci di farlo, riceveranno diverse sorprese. La prima è che i bambini autistici impiegano meno tempo di loro ad adattarsi ai cambiamenti, se evitano di renderli più rigidi di quanto già non siano.

Nuestra idea de integración sensorial

A las terapias con perros, caballos y música, se ha incorporado recientemente otra práctica a la que cada vez más familias acuden: la terapia para la integración sensorial. Nosotros también hemos tenido nuestra experiencia de eso, en el período donde nada parecía funcionar. Los problemas sensoriales (hipo o híper sensibilidad a determinados sonidos, colores, tactos, gustos, así como disfunciones en las sensaciones corporales y en el equilibrio y, en general, integrar la información de los sentidos para entender el entorno) son reales y difusos en el mundo TEA. Durante años tuvimos la sensación de que Diego pudiese tener alteraciones en su propiocepción y el sentido del tacto, y que esto le generase tanta necesidad de movimiento (correr, deambular continuamente) y de tocar cosas, así como rechazo para prendas, zapatos, y otros problemas debidos quizás al malestar relacionado. 

Se trata todavía de terreno casi desconocido, las formaciones específicas son restringidas a las pocas personas graduadas en terapia ocupacional, y de todas formas hay todavía muchas lagunas en el conocimiento básico de estos tipos de trastornos. Nuestra experiencia se limita a una consulta que tuvimos en un centro a unos 100 km de casa, en la que nos propusieron sesiones basadas en recorridos sensoriales con hamacas, escaleras, columpios especiales, cojines de distintas consistencias, patinetes para montar sentado o de barriga, y varias cosas más. La distancia del centro nos desanimó (afortunadamente) a seguir el camino de incorporar una terapia más a nuestra vida. Para hacer algo en casa, compramos una hamaca y unas colchonetas que ocupaban mitad de la habitación. A Diego le gustaba colgarse de la hamaca de barriga y ponerse a leer, boca abajo, algo que no creo que figure en los manuales de integración sensorial. 

Durante un tiempo adaptamos pequeños recorridos sensoriales en casa, pero a decir la verdad no le pusimos mucho empeño. Preferíamos ocupar el poco tiempo que quedaba libre con actividades al aire libre. Cuando Diego tenía 2 años, no tenía una coordinación especialmente buena y al caminar se caía mucho. Nuestro terapista, también bastante alérgico a los enfoques “clínicos”, nos sorprendió con su consejo: “llevarle a caminar en los bosques”. Seguimos gustosamente este protocolo y pronto, a los paseos en el campo, añadimos rutas en la montaña en el fin de semana, largos paseos en bici, cursillos de deportes (patinaje, escalada), playa en verano y nieve en invierno. Arrancar en cada una de estas actividades ha conllevado una buena dosis de tortura colectiva entre rabietas, bloqueos, rechazos, y problemas inesperados, como cuando estaba aprendiendo a ir sin ruedines, y en cada caída se empeñaba a querer volver a empezar la ruta desde el principio. Entre ensayos y (muchos más) errores hemos superado la mayoría de estos problemas. Ha sido a costa de sufrir mucho más de lo que se disfrutaba, pero en algún momento las cosas han empezado a fluir, y el número de actividades deportivas ha aumentado a la vez que la diversión. A las actividades más comunes se han añadido el esquí (en el que en cuestión de horas ha superado con crece mi nivel, y en la tercera temporada ya bajaba con soltura varias pistas negras), el bodysurf, la canoa, los paseos a caballo, tocar la batería y (reciente adquisición a la cual nos hemos enchanchado los tres) el surf. 

No sabemos si el deporte tiene algo que ver, pero nos hemos dado cuenta de que ya no hay rastros de los bucles de movimiento que solía tener y su capacidad de concentración ha aumentado exponencialmente. Nuestra sensación es que ha canalizado su hiperactividad en el deporte y los problemas que nos habían empujado a acudir al centro de integración sensorial han casi desaparecido. Además, varias de estas actividades se pueden desarrollar en grupos de iguales, con todas las oportunidades que esto conlleva. Nos preguntamos…¿es realmente necesario saturar de sesiones de terapias la infancia de nuestros niños? ¿Cuándo podrán a empezar a vivir, si saltan de terapia cognitivo-conductual a logopedia a integración sensorial a terapia con caballos a talleres de habilidades sociales? ¿Y como pueden las familias plantearse una vida normal, si todos sus ingresos se esfuman en terapias y todas las tardes están ocupadas por intervenciones? ¿Cómo podemos transformar la vida real en fuente de los estímulos que necesitan? 

Es posible que ya exista cierta demanda de actividades deportivas para niños con alguna discapacidad. Sin embargo, en lugar de aprovechar esta enorme oportunidad de desarrollo físico, sensorial y social, asociaciones y centros le pegan el sufijo “-terapia” a cualquier cosa y la transforman en una ocasión más de exclusión. No se facilitan los apoyos para aprender, en un cursillo cualquiera, la natación, el patinaje, la equitación, tocar un instrumento y, de paso, construir unas relaciones. No. Se llevan estas actividades al ámbito clínico, separados del resto de la sociedad, bajo la premisa oficial que “no pueden aprender como los demás” y la extraoficial de “para que….” (además de la oculta “cobrémosles el doble a las familias ya que es terapia”). 

La última experiencia la acabamos de tener en un cursillo de surf, donde nos apuntamos los tres, más otros dos amigos adultos. Durante las cinco mañanas que duró el cursillo, el máximo objetivo que se fijaron para Diego fue que cogiera las olas tumbado (algo que ya sabe hacer perfectamente con la tabla de bodysurf). A los otros niños, le ayudaban a ponerse de de pie en la tabla y les deslizaban en las olas pequeñas. Con él, ni se lo plantearon, porqué, como nos explicó un monitor que parecía recién salido de la película “Gunny”, los TEA no pueden hacer surf porqué hay demasiados estímulos. Sin embargo, todos los demás, por muy negados que fuéramos, sí teníamos derecho a clases de surf y se consideró un gran éxito que durásemos 4 segundos en dudoso equilibrio al final del curso. Nos tragamos el cabreo una vez más y, una vez terminadas las clases, alquilamos una tabla y hicimos por nuestra cuenta lo que les vimos hacer con los otros chavalines. Diego surfeó de pie al tercer intento, tras 20 minutos de práctica. Aun así, cuando volvimos con los vídeos a soltarle la charleta al monitor, no hubo manera de convencerle de que eso mismo podrían haberlo hecho ellos durante el curso. Cuando estuvo ya con la espalda a la pared y no pudo negar la evidencia, se jugó el clásico comodín “tengo a otros que atender…” y nos soltó el cuento de la experiencia que tuvo en las asociaciones (lo de siempre…. “protocolos muy complicados que no se pueden replicar aquí”). 

En fin. Tras tantos años, no nos hemos acostumbrados a la decepción, pero sí estamos poniendo a punto un protocolo para que la participación de Diego en los cursillos sea exitosa. Desafortunadamente en muchas ocasiones un paso fundamental es que nosotros enseñemos por un lado la actividad al niño, y por el otro, enseñemos al monitor a dejar de un lado los prejuicios. 

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La nostra idea di integrazione sensoriale

Oltre alle terapie con cani, cavalli e musica, è stata recentemente inventata un’altra pratica a cui sempre più famiglie si rivolgono: la terapia di integrazione sensoriale. Anche noi abbiamo avuto la nostra esperienza, nel periodo in cui nulla sembrava funzionare. I problemi sensoriali (tipo ipersensibilità a determinati suoni, colori, consistenze, gusti, nonché disfunzioni delle sensazioni corporee e dell’equilibrio e, in generale, integrazione delle informazioni dai vari sensi per comprendere l’ambiente) sono reali e diffusi nel mondo TEA. Per anni abbiamo avuto la sensazione che Diego potesse avere alterazioni nella propriocezione e nel senso del tatto, e che ciò generasse in lui un enorme bisogno di muoversi (correre, vagare continuamente) e di toccare le cose, oltre al rifiuto di vestiti, scarpe, oltra ad altri problemi dovuti forse al disagio sensoriale.

Quello delle alterazioni sensoriali è un territorio ancora pressoché sconosciuto, in cui la formazione specifica è riservata ai pochi laureati in terapia occupazionale, e nel quale esistono ancora molte lacune nelle conoscenze di base. La nostra esperienza si limita ad una consulenza in un centro a circa 100 km da casa, in cui ci sono state proposte sessioni basate su percorsi sensoriali con amache, scale, dondoli speciali, cuscini di diversa consistenza, skateboard da guidare seduti o a pancia in giù, e varie altre cose. La distanza dal centro ci ha scoraggiato (per fortuna) dall’inserimento di un’altra terapia nella nostra vita. Per fare qualcosa a casa, abbiamo comprato un’amaca e dei materassini che occupavano metà della stanza. A Diego piaceva appendersi all’amaca a pancia in giú e leggere, il che non credo compaia nei manuali di integrazione sensoriale.

Per un po’ abbiamo adattato a casa dei percorsi sensoriali, ma a dire il vero non ci siamo impegnati molto. Abbiamo preferito occupare il poco tempo libero con attività all’aria aperta. Quando Diego aveva 2 anni non aveva una coordinazione particolarmente buona e quando camminava cadeva spesso. Il nostro terapeuta, anche lui abbastanza allergico agli approcci «clinici», ci ha sorpreso con il suo consiglio: «portatelo a fare passeggiate nel bosco, su terreni sconnessi». Seguimmo volentieri questo “protocollo” e presto, alle passeggiate in campagna, aggiungemmo escursioni in montagna nel fine settimana, lunghe passeggiate in bicicletta, corsi sportivi (pattinaggio, arrampicata), spiaggia d’estate e neve d’inverno. Iniziare ciascuna di queste attività ha comportato una buona dose di torture collettive tra crisi, blocchi, rifiuti e problemi imprevisti, come quando stava imparando ad andare in bici senza rotelle , e ad ogni caduta insisteva nel voler ricominciare il percorso dall’inizio. Attraverso prove e (soprattutto) errori abbiamo superato la maggior parte di questi problemi. È stato a costo di soffrire molto più di quanto ci si divertisse, ma a un certo punto le cose hanno cominciato a funzionare e il numero delle attività sportive è aumentato contemporaneamente al godimento. Alle attività più comuni si è aggiunto lo sci (in cui in poche ore ha superato di gran lunga il mio livello, e già nella terza stagione affrontava con disinvoltura su piste nere), il bodysurf , la canoa, l’equitazione, suonare la batteria e (una recente acquisizione di cui ci siamo appassionati tutti e tre) il surf.

Non sappiamo se lo sport c’entri qualcosa, ma abbiamo notato che sono spariti i loop di movimento che aveva da piccolo e che la sua capacità di concentrazione è aumentata in modo esponenziale. La nostra sensazione è che abbia incanalato la sua iperattività nello sport e che siano quasi scomparsi i problemi che ci avevano spinto ad rivolgerci al centro di integrazione sensoriale. Inoltre, molte di queste attività possono essere praticate con altri bambini, con tutte le opportunità che ciò comporta. Ci chiediamo … è proprio necessario saturare l’infanzia dei nostri figli con sedute di terapia? Quando potranno iniziare a vivere, se passano dalla terapia cognitivo-comportamentale alla logopedia, all’integrazione sensoriale, all’ippoterapia, ai laboratori di abilità sociali? E come possono le famiglie tornare ad avere una vita normale, se tutto il loro reddito é risucchiato dalle terapie e ogni pomeriggio è occupato da interventi? Perché, invene, non trasformiamo la vita reale nella fonte di stimoli di cui hanno bisogno?

Sembra che già esista una certa richiesta di attività sportive per bambini con disabilità. Tuttavia, invece di sfruttare questa enorme opportunità di sviluppo fisico, sensoriale e sociale, le associazioni e i centri le incollano il suffisso “-terapia” e la trasformano in una ulteriore occasione di esclusione. Non viene fornito sostegno in un normalissimo corso con i coetanei per imparare nuoto, pattinaggio, equitazione, suonare uno strumento e, incidentalmente, costruire relazioni. No. Queste attività sono immediatamente  trasferite in ambito clinico, separato dal resto della società, con la premessa ufficiale del “questi bambini non possono imparare COME e CON gli altri” e quella ufficiosa del “per quello che vale …. ” (oltre a quella nascosta del “spilliamo il doppio dei soldi alle famiglie visto che è una terapia”).

L’ultima esperienza de questo tipo l’abbiamo appena vissuta in un corso di surf, dove ci siamo iscritti noi tre, più altri due amici adulti. Nelle cinque mattine di durata del corso, l’obiettivo massimo che si sono prefissati per Diego è stato quello di fargli prendere le onde sdraiato sulla tavola (cosa che già sa fare perfettamente con la tavola da bodysurf ). Gli altri bambini, invece, venivano aiutati a sollevarsi in piedi sulla tavola e fatti scivolare su piccole onde. Con lui non ci hanno nemmeno pensato, perché, come ci ha spiegato un monitor che sembrava uscito dal film » Gunny, “gli autistici non possono fare surf perché ci sono troppi stimoli”. Noi e tutti gli altri invece, per quanto fossimo negati, avevamo diritto a lezioni vere e proprie ed è stato considerato un grande successo che alla fine del corso riuscissimo a durare 4 secondi in dubbio equilibrio. Abbiamo ingoiato la rabbia ancora una volta e, una volta terminate le lezioni, abbiamo affittato una tavola e fatto per conto quello che gli abbiamo visto fare con gli altri bambini. Diego ha completato un’onda in piedi al terzo tentativo, dopo soli 20 minuti di pratica. E tuttavia, quando abbiamo mostrato i video all’insegnate, non c’é stato modo di convincerlo che avrebbe potuto fare la stessa cosa durante il corso. Quando ormai era con le spalle al muro e non poteva negare l’evidenza, ha giocato il classico jolly «ho altri bambini di cui occuparmi…» e ci ha raccontato l’esperienza vissuta nelle associazioni (come sempre…. «protocolli molto complicati che qui non possono essere replicati»).

E va beh. Dopo tanti anni non ci siamo ancora abituati alle delusioni, ma stiamo mettendo a punto un protocollo affinché la partecipazione di Diego ai corsi abbia successo. Purtroppo, in molte occasioni, un passaggio fondamentale è insegnare per conto nostro l’attività al bambino, e poi insegnare ai professori a   mettere da parte i pregiudizi.

En junio, al finalizar el curso, en el colegio de Diego hubo la habitual entrega de los “banderines”. Se trata de tres reconocimientos (al esfuerzo académico, al deportivo, y al compañerismo) que se entregan a los alumnos merecedores, en un pequeño acto en el que participan todos los alumnos del colegio, los profesores y las familias. Este año, en quinto de primaria el banderín académico se le entregó a Diego, entre los fuertes aplausos de sus compañeros y su enorme sonrisa. Hace tres años, si hubiese permanecido en su antiguo colegio, Diego hubiese empezado tercero de primaria con adaptaciones curriculares significativas y una etiqueta de “imposible” sobre su capacidad de atender, de aprender, de trabajar, de estudiar y de examinarse. Es sobrecogedor pensar en hasta qué punto se habían equivocado sus profesores, y en las consecuencias catastrófica de sus errores y negligencias sobre el futuro de Diego si hubiese permanecido en ese sitio.

Sin embargo, no estoy hablando solo del aprendizaje académico, al cual inexplicablemente restaban cualquier importancia, quizás porqué creían que solo es relevante para alumnos “normales” mientras que personas como Diego solo tienen que aspirar a aprender a atarse los cordones de los zapatos. Pienso también en el cambio radical de mirada que se ha producido en estos años en los que enseñan y en los que aprenden a su lado. El día de la entrega del banderín, su profesora de ciencias nos dio la enhorabuena diciendo “Recordar lo que os digo. Diego llegará lejos”. Su tutor piensa que la presencia de Diego en clase hace los demás compañeros mejores personas, y el director del colegio nos comentó que todo el colegio quiere a Diego, incluso los alumnos de la Eso y de bachiller, pero “sin compasión”. 

El significado de esas palabras está perfectamente representado en un episodio que ocurrió la semana anterior, en ocasión del concierto rock de fin de curso que organiza la escuela de música del propio colegio. Diego está estudiando batería como actividad extraescolar, y parte del aprendizaje consiste en tocar junto a otros compañeros en un grupito rock. Para el concierto, su profe de música los preparó durante meses para tocar “Seven Nation Army” de The White Stripes. Unas tres semanas antes del concierto, a Diego le entró pánico escénico. Empezó a ponerse nervioso cuando se hablaba de concierto, y tras varios esfuerzos de intentar que nos explicase que pasaba, consiguió decir que no quería tocar, que solo quería tocar en los ensayos pero no delante del público, que le daban miedo los aplausos. Intentamos recurrir a las estrategias clásicas (historias sociales, promesas de premios) pero realmente fueron sus compañeros los que solucionaron el problema. 

No querían que en el concierto el batería fuese el profesor. Querían que tocase Diego, porqué es él el batería de su grupo y porqué se había esforzado con ellos en aprender la canción. ¿El problema era que le daba miedo el público? Pues la solución, como habían observado en muchas ocasiones en clase, era pasar por la situación crítica antes del evento. Hablaron con los alumnos de cuarto y de sexto, y para el último ensayo organizaron un pequeño público de niños. Diego tocó en el ensayo, y unos días después, en el concierto, cogió sus baquetas y tocó con su grupo delante de un público mucho más grande. No sabemos si esta iniciativa tuvo algo que ver, pero el vocalista del grupo ganó el banderín al compañerismo la semana siguiente. Esa es exactamente la mirada que nos gustaría para Diego por parte de sus pares. Que, si de verdad les hace mejores personas, no sea porqué con su presencia aprenden a tolerar una molestia, sino porqué vean en el un ejemplo de superación. 

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A giugno, a fine corso, nella scuola di Diego si è svolta la consueta consegna dei “gagliardetti”. Si tratta di tre riconoscimenti (per impegno scolastico, per meriti sportivi e per cameratismo) che vengono consegnati agli studenti meritevoli, in una piccola cerimonia a cui partecipano tutti gli studenti della scuola, gli insegnanti e le famiglie. Quest’anno, in quinta elementare, il gagliardetto accademico è stato consegnato a Diego, tra gli applausi dei compagni e il suo enorme sorriso. Tre anni fa, se Diego fosse rimasto nella sua vecchia scuola, avrebbe iniziato la terza elementare con adattamenti curriculari significativi e un’etichetta di «impossibile» sulla sua capacità di prestare attenzione, di imparare, di studiare e di sostenere gli esami. È sconvolgente pensare a quanto si fossero sbagliati i suoi insegnanti e alle conseguenze catastrofiche dei loro errori e della loro negligenza sul futuro di Diego se fosse rimasto in quel centro.

Non penso solo all´apprendimento accademico, che inspiegabilmente nel suo caso veniva spogliato di qualsiasi importanza, forse perché i professori credevano che fosse rilevante solo per studenti «normali» mentre persone come Diego devono solo aspirare ad imparare ad allacciarsi le scarpe. Penso anche al cambiamento radicale di prospettiva che è avvenuto in questi anni da parte di chi insegna e di chi impara al suo fianco. Il giorno della consegna del gagliardetto, la sua insegnante di scienze si è congratulata con noi dicendo: “Ricordate quello che vi dico. Diego arriverá lontano”. Il suo maestro di lingua pensa che la presenza di Diego in classe renda gli altri compagni persone migliori, e il preside della scuola ci ha detto che tutta la scuola ama Diego, anche i ragazzi delle superiori, ma “senza compassione”.

Il significato di quelle parole é perfettamente rappresentato da un episodio avvenuto la settimana precedente, in occasione del concerto rock di fine anno organizzato dal dipartimento di musica della scuola stessa. Diego sta studiando la batteria come attività extrascolastica e parte dell’apprendimento consiste nel suonare con altri compagni in un piccolo gruppo rock. Per il concerto, il loro insegnante di musica li ha preparati per mesi a suonare «Seven Nation Army» dei White Stripes. Circa tre settimane prima del concerto, Diego cominció ad aver paura del palcoscenico. Si innervosiva quando si parlava del concerto, e dopo vari sforzi per cercare di convincerlo a spiegare cosa stava succedendo, riuscì a dire che non voleva suonare, che voleva suonare solo durante le prove ma non davanti al pubblico, che aveva paura degli applausi. Provammo a ricorrere alle strategie classiche (storie sociali, promesse di premi) ma sono stati proprio i suoi compagni a risolvere il problema.

Non volevano che al concerto la batteria la suonasse l’insegnante. Volevano che la suonasse Diego, perché è lui il batterista del loro gruppo e perché si era sforzato con loro di imparare la canzone. Il problema era la paura del pubblico? Bene, la soluzione, come avevano osservato più volte in classe, era quella di affrontare la situazione critica prima dell’evento. Parlarono con gli alunni di quarta e sesta elementare e per l’ultima prova organizzarono un piccolo pubblico di bambini. Diego suonó alle prove e pochi giorni dopo, al concerto, prese le sue bacchette e suonó con il suo grupo, davanti a un pubblico molto piú grande di alunni e genitori. Non sappiamo se questa iniziativa abbia in qualche modo influito, ma il vocalista del gruppo ha vinto il gagliardetto del cameratismo la settimana successiva. Ed é proprio lo sguardo con cui vorremmo che gli altri vedessero Diego. Se veramente la sua presenza in classe rende i suoi compagni persone migliori, che non sia perché imparino a tollerare un fastidio, ma perché possano vedere in lui un esempio di superazione. 

En ocasión del 2 de abril, día mundial del autismo, es frecuente que terapeutas y expertos salgan de gabinetes y centros especializados para ir a colegios (incluido el nuestro) y otras instituciones locales a visibilizar el autismo.

Mi primera reacción, tras varias fugas de ciertas asociaciones especializadas, sería:

    

Pero luego he pensado: si Diego ha conseguido superar sus esquemas y salir de su zona de confort, cualquiera puede. Así que aquí van mis consideraciones/sugerencias, para quien quiera tenerlas en cuenta.

1. El diagnóstico temprano es imprescindible para una intervención precoz y efectiva. Es importantísimo que educadores y maestros conozcan las señales de autismo en niños pequeños y pongan en marcha enseguida todo lo que es necesario para que se realice un diagnóstico y empiece la intervención. Hasta aquí, bien. Sin embargo, si a continuación presentáis enseguida colegios especiales y centros de día para adultos, el personal docente de los centros ordinarios puede pensar que esa es la vía, la única o la mejor, para cualquier persona con autismo. Trasmitís la idea de que la inclusión es un mal (ni siquiera necesario, solo ligeramente inevitable). Muchos padres nos dejamos la piel en demostrar que nuestros hijos pertenecen al entorno ordinario. Por favor, intentar no entorpecer nuestro esfuerzo.

2. El autismo es la primera causa de discapacidad, pero sigue un gran desconocido…esto es verdad. En parte porque existen tantos autismos como personas autistas. Las grandes dificultades que padres y docentes tenemos que afrontar en nuestro día a día dependen en parte de que, debido a la gran variedad de puntos fuertes y débiles de nuestros niños, muchas veces hay que navegar a vista. Hasta aquí bien. Pero por favor, evitar decir que “los medios y las series dan una idea equivocada del autismo porqué muestran personas muy inteligentes y esto no es verdad”. Primero, no somos tontos, nadie se espera que Fulanito con 5 años se ponga a hacerle una reanimación cardio-pulmonar a la compañerita que se ha desmayado, y que baste un sermón del Dr Glassmann a calmarle una rabieta (sí, soy adicta a “The Good Doctor”). Segundo, en la totalidad de los cuestionarios de cribado para la detección del autismo, una de las preguntas es “manifiesta una facilidad sorprendente en ciertas tareas, así como una dificultad sorprendente en otras”. Es una característica muy común dentro del espectro, pero el hecho de que se les de bien algo es positivo, no negativo solo porqué es un rasgo que les caracteriza. Tercero, a veces estas habilidades no son tan evidentes. Los profes de nuestro cole, sin embargo, ya han notado que por lo menos dos niños con autismo las tienen: uno es Diego, el otro es el niño de la entrada anterior. Por cierto, ambos pasaron por vuestras manos, y no os diste cuenta de nada…

3. El horario y la anticipación. La agenda visual y la anticipación, con su correspondiente profusión de pictogramas, plásticos y velcro, es algo muy necesario al principio, cuando es vital que algo empiece a funcionar. Hasta aquí, bien. Sin embargo, hay que entender que la vida real no se puede programar y anticipar. Los imprevistos son la norma. Los planes cambian. Las clases, por muy bien estructuradas que sean, toman su propio rumbo sobre la marcha. Los vuelos se cancelan. Los horarios de los autobuses no se cumplen. La tinta de los bolis se acaba de repente. Las cosas se pierden. La gente cambia. Las atracciones de los parques se rompen. Las normas de los juegos se modifican. Continuamente. Esta es la vida. Tenemos dos opciones: o los (y nos) encerramos en una burbuja de predictibilidad, y en el proceso les hacemos más rígidos, o les entrenamos a la vida real y rompemos su inflexibilidad. Y esto no, no se consigue anticipando cualquier cambio. Se hace lanzándonos todos a la piscina y enfrentándonos a la vida real. Y sí, es duro. Pero posible. Y por favor, el conseguirlo no “depende del grado de rigidez”….nosotros teníamos una rigidez de todo respeto, a que sí? 

4. En el hilo del punto anterior. Por favor, no digáis que, si se decide entrenar al cambio, hay que hacerlo en un ambiente neutro “donde nadie les vea”. Esto ni siquiera hace falta comentarlo. 

5. Entonces, ¿que hay que decir a maestros que se están esforzando para entender y ayudar a alumnos con autismo en un centro ordinario? Que la detección precoz del autismo sirve para aumentar sus posibilidades de poderse defender en autonomía en la vida, de cursar con éxito las etapas escolares en el colegio ordinario, de tener una vida social aceptable y un trabajo y una familia. En el mundo real, no en un centro. Que encontraremos muchas dificultades pero que se puede y se debe. Que hay que buscar sus puntos fuertes y tirar de ellos. Que la rigidez se vence. Que para vencerla, hay que contar con unas cuantas crisis y rabietas chungas, pero que hay que aguantarlas, que siguen un patrón, que se gestionan y cada vez son menos. Que claro, esto es muy difícil de hacer cuando hay un solo profe y 20 niños que atender, que por eso es importante que haya una persona que pueda gestionar los momentos difíciles mientras otra atiende a la clase. Que los expertos son necesarios para orientar a las familias y al personal educativo, en las estrategias mejores en cada caso….no transmitáis la idea que para interactuar con una persona con autismo sirven años y años de experiencia y formación (….otro por favor!)

En pocas palabras: 

  

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 In occasione del 2 aprile, Giornata Mondiale dell’Autismo, terapisti ed esperti lasciano spesso cliniche e centri specializzati per recarsi nelle scuole (inclusa la nostra) e in altre istituzioni locali per visibilizzare l’autismo.

La mia prima reazione, dopo diverse fughe da associazioni e personale specializzato, sarebbe:

 

Ma poi ho pensato: se Diego è riuscito a rompere i suoi schemi e ad uscire dalla sua zona di confort, chiunque può farlo. Quindi ecco le mie considerazioni/suggerimenti, per chi volesse tenerne conto.

1. La diagnosi precoce è essenziale per un intervento precoce ed efficace. È estremamente importante che gli educatori e gli insegnanti conoscano i segnali dell’autismo nei bambini piccoli e mettano immediatamente in atto tutto ciò che è necessario per ottenere una diagnosi e iniziare un intervento. Fino a qui, tutto bene. Tuttavia, se inmediatamente dopo questo discorso parlate di scuole speciali e centri diurni per adulti, il personale docente dei centri ordinari può pensare che questa sia la strada, l’unica o la migliore, per qualsiasi persona con autismo. Trasmettete l’idea che l’inclusione sia un male (nemmeno necessario, solo leggermente inevitabile). Molti genitori lavorano duramente per dimostrare che i loro figli appartengono all’ambiente ordinario. Per favore, cercate di non ostacolare il loro sforzo.

2. L’autismo è la prima causa di disabilità, ma continua ad essere una grande incognita… questo è vero. In parte perché ci sono tanti autismi quante sono le persone autistiche. Le grandi difficoltà che genitori e insegnanti devono affrontare nella vita quotidiana dipendono in parte dal fatto che, a causa della grande varietà di punti di forza e di debolezza dei nostri figli, molte volte dobbiamo navigare a vista. Fin qui tutto bene. Ma per favore, evitate di dire che «i media e le serie danno un’idea sbagliata dell’autismo perché mostrano persone molto intelligenti e questo non è vero». Innanzitutto non siamo sciocchi, nessuno si aspetta che Giovannino a 5 anni inizi a fare la rianimazione cardio-polmonare su un compagnuccio svenuto, e che basti un sermone del Dr. Glassmann per calmare una crisi (sì, sono drogata di»The good doctor»). In secondo luogo, in tutti i questionari di screening per l’autismo, una delle domande è «mostra una sorprendente facilità in alcune attivitá, così come una sorprendente difficoltà in altre». È una caratteristica molto comune all’interno dello spettro, ma il fatto che siano bravi in ​​qualcosa è positivo, non negativo solo perché è un tratto che li caratterizza. Terzo, a volte queste abilità non sono così ovvie. Gli insegnanti della nostra scuola, però, hanno già notato che almeno due bambini con autismo ne sono provvisti: uno è Diego, l’altro è il bambino del post precedente. A proposito, entrambi vi sono passati per le mani e non avete notato niente…

3. Il programma e l’anticipazione. L’agenda visiva e l’anticipazione, con la corrispondente profusione di pittogrammi, plastica e velcro, è qualcosa di molto necessario all’inizio, quando è fondamentale che qualcosa inizi a funzionare. Fino a qui, bene. Tuttavia, bisogna capire che la vita reale non può essere programmata e anticipata. Gli imprevisti sono la norma. I piani cambiano. Le classi, non importa quanto ben strutturate, seguono il loro corso man mano che procedono. I voli sono cancellati. Gli orari degli autobus non sono rispettati. L’inchiostro nelle penne si esaurisce improvvisamente. Gli oggetti si perdono. Le persone cambiano. Le attrazioni dei parchi si rompono. Le regole dei giochi vengono modificate. Continuamente. Questa è la vita. Abbiamo due opzioni: o li (e ci) chiudiamo in una bolla di prevedibilità, e nel frattempo li rendiamo sempre più rigidi, oppure li alleniamo alla vita reale e rompiamo la loro rigidità. E questo no, non si ottiene anticipando qualsiasi cambiamento. Lo si fa gettandoci tutti nella mischia e affrontando la vita reale. E sì, è difficile. Ma possibile. E per favore, raggiungere o no questo obbiettivo non “dipende dal grado di rigidità”….avevamo una rigidità di tutto rispetto, vero?

4. A propósito del punto precedente. Per favore, non dite che se si decide di allenarli all’imprevisto, bisogna farlo in un ambiente neutro “dove nessuno li vede”. Questo non ha nemmeno bisogno di essere commentato.

5. Quindi cosa bisogna dire agli insegnanti, che si stanno sforzando di capire e aiutare gli studenti con autismo, in una scuola ordinaria? Che la diagnosi precoce dell’autismo serve ad aumentare le loro possibilità di potersela sbrigare autonomamente nella vita, di completare le tappe scolastiche nella scuola ordinaria, di avere una vita sociale accettabile, un lavoro e una famiglia. Nel mondo reale, non in un centro. Che affronteremo molte difficoltà ma che si può e si deve fare. Che bisogna cercare i loro punti di forza e utilizzarli per arrivare al resto. Che l’inflessibilitá si sconfigge. Che per superarla, bisogna mettere in conto molte crisi, ma che passano, che seguono uno schema, che si possono gestire e che diminuiscono. Naturalmente, questo è molto difficile da fare quando c’è solo un insegnante e 20 bambini da seguire in una classe, motivo per cui è importante che ci sia una seconda persona in grado di gestire i momenti difficili mentre un’altra si occupa della classe. Che gli esperti sono necessari per guidare le famiglie e il personale educativo, nel trovare e applicare le migliori strategie in ogni caso….non trasemttete l’idea che siano necessari anni e anni di esperienza e formazione per interagire con una persona con autismo (….un altro per favore!)

In poche parole: