Aprendices visuales

agenda visual

(foto de atendiendonecesidades.blogspot.com)

La imágenes se convirtieron en el canal de comunicación preferente durante mucho tiempo. Nos explicaron que por alguna razón la mayoría de los niños con TEA son “aprendices visuales”, es decir, perciben y comprenden el mundo a través de lo que ven, más que de lo que oyen. Las palabras eran para Diego una especie de ruido de fondo sin significado y fue necesario mucho trabajo para enseñarle que representan un medio a través del cual las personas conectan entre si. Al contrario, no le costó ningún esfuerzo entender que a través de las imágenes se podía “hablar”. De hecho, este descubrimiento le llenó de entusiasmo. En la guardería se realizó un panel de comunicación parecido al de casa y cuando Diego se lo encontró ahí se pasó el día pidiendo agua a las maestras, aunque no tenia sed, solo por el placer de comprobar que aquello funcionaba.

Además de ayudar a Diego comunicarse con nosotros, las imágenes nos servían para anticiparle lo que iba a pasar en cada momento. Otra de las dificultades de Diego era que le costaba comprender lo que la gente decía y hacía, y por lo tanto se llenaba de frustración al encontrarse en situaciones que no podía prever, entender y controlar. Además, otro de sus rasgos característicos es la inflexibilidad, que le hacía insoportable el cambio de una actividad a otra. Por lo tanto, todas las actividades y rutinas típica de una jornada que implican un cambio (levantarse de la cama, cambiarse de ropa, sentarse a comer, subir al coche, bajar del coche, entrar o salir de una tienda…) eran posibles desencadenantes de una rabieta, igual que todos los cambios de actividades en la guardería. Esto nos complicaba muchísimo la vida, al punto de tener miedo a hacer cualquier cosa. Para ayudarle a anticipar los cambios y aceptarlos, igual que entender lo que tenía que hacer en cada momento, recurrimos a las imágenes en la situación que era para él más complicada (la guardería). En un panel similar al de la comunicación, cada mañana las maestras enganchaban una secuencia de pictogramas que representaban el programa de la jornada, con el orden de las actividades que se iban a desarrollar (jugar-asamblea-pintar-cantar-comer-siesta-dibujos animados). Diego aprendió a observar el programa cada mañana, coger en el momento adecuado el pictograma de la actividad que tenía que desarrollar, llevarlo al sitio de la actividad y volverlo a colocar en el panel una vez finalizada la actividad, esta vez al revés, para darla por terminada y comenzar la siguiente. No es que así se acabaron de pronto los problemas, pero las rabietas se atenuaron y su participación en las actividades aumentó, a la vez que su autonomía y su compresión de lo que iba a pasar en la jornada.

En casa, sin embargo, reservamos la secuencia de imágenes para los eventos menos frecuentes (ir de compras, pasar el día fuera de casa…) y utilizamos otra estrategia en las rutinas diarias, para entrenarle a prestar atención a la voz de las personas, y para tener ritmos más flexibles y menos estructurados en nuestro día a día. Según nos aconsejó el terapista, asociamos cada actividad (levantarse, cambiarse, comer, subir al coche…) a una pequeña canción que teníamos que cantarle unos minutos antes de realizarla, para que pudiera anticipar el cambio y no se encontrara de repente en una situación imprevista. Al reconocer la melodía y la letra siempre igual, Diego comprendía mejor las canciones que las frases que le decíamos, y las rabietas se redujeron considerablemente, aunque siempre había la posibilidad que reaccionara mal a ciertos cambios.

(Hoy el el 25 de febrero, un día de aniversario. Han pasado exactamente 3 años desde que el autismo entró, no invitado, en nuestra vida. Hace dos semanas guardé en una caja todos los pictogramas y paneles que hemos fabricado en 3 años y que sirvieron para muchas mas cosas, pues ahora ya no hacen falta. También hemos dejado de cantar para anticipar lo que va a pasar, porque ahora se lo podemos decir.)

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Le immagini divennero il canale di comunicazione prioritario per molto tempo. Ci spiegarono che per qualche motivo moltissimi bambini autistici imparano per immagini, cioè percepiscono e comprendono il mondo attraverso quello che vedono, più che quello che ascoltano. Le parole erano per Diego una specie di rumore di sottofondo senza significato e fu necessario molto lavoro per insegnargli che rappresentano un mezzo che le persone usano per stabilire una connessione. Al contrario, non gli costò nessuno sforzo capire che attraverso le immagini si poteva “parlare”. Di fatto, questa scoperta lo riempì di entusiasmo. All’asilo realizzarono un pannello di comunicazione simile a quello di casa e quando Diego se lo trovò davanti passò la giornata chiedendo acqua alle maestre, anche se non aveva sete, solo per il piacere di confermare che quel sistema funzionava.

Oltre ad aiutare Diego a comunicare con noi, le immagini ci servivano per anticipargli quello che sarebbe successo in ogni momento. Un’altra delle sue difficoltà era che non capiva quello che la gente diceva e faceva, e quindi la frustrazione lo travolgeva quando si ritrovava in situazioni che non poteva prevedere, capire e controllare. Inoltre, un altro dei suoi tratti caratteristici é l’inflessibilità, cosa che gli rendeva insopportabile il cambio da un’attività all’altra. Quindi, tutte le attività e routine tipiche di una giornata che implicavano un cambio (alzarsi dal letto, cambiarsi, sedersi a mangiare, salire o scendere dalla macchina, entrare o uscire da un negozio…) erano detonatori di una crisi di rabbia, come del resto tutti i cambi di attività all’asilo. Questo ci complicava moltissimo la vita, al punto da aver il terrore di fare qualsiasi cosa. Per aiutarlo ad anticipare i cambi e ad accettarli, e capire cosa doveva fare in ogni momento, utilizzammo le immagini nella situazione che per lui era più difficile, cioè all’asilo. In un pannello simile a quello della comunicazione, ogni mattina le maestre preparavano una sequenza di pittogrammi che rappresentavano il programma della giornata, con l’ordine delle attività che avrebbe realizzato (gioco-assemblea-colorare-cantare-mangiare-siesta-cartoni animati). Diego imparò a osservare il programma ogni mattina, prendere al momento giusto il pittogramma dell’attività che doveva realizzare, portarlo dove doveva realizzarla e poi riportarlo al pannello una volta terminata, collocandolo al rovescio per dichiararla terminata e poter cominciare la successiva. Non si può dire che i problemi sparirono all’istante, ma certamente le crisi di rabbia si attenuarono e la sua partecipazione aumentò, così come la sua autonomia e la comprensione di quello che sarebbe successo durante il giorno.

In casa, tuttavia, riservammo la sequenza di immagini per gli eventi meno frequenti (andare al supermercato, passare la giornata fuori casa…) e utilizzammo un’altra strategia per le routine quotidiane, per insegnargli a prestare attenzione alla voce e per tenere ritmi più flessibili e meno strutturati nel quotidiano. Come ci consigliò il terapista, associammo ogni attività (alzarsi, cambiarsi, mangiare, salire in macchina…) a una canzoncina che gli dovevamo cantare qualche minuto prima di realizzarla, in modo che potesse anticipare il cambio e non si trovasse improvvisamente in una situazione imprevista. Riconoscendo la melodia e le parole sempre uguali, Diego capiva meglio le canzoni che le frasi che gli dicevamo, e le crisi di rabbia si ridussero notevolmente, anche se c’era sempre la possibilità che reagisse male a determinati cambiamenti.

(Oggi è il 25 di febbraio, un giorno di anniversario. Sono passati esattamente 3 anni da quando l’autismo entrò senza invito nella nostra vita. Due settimane fa ho messo via, in uno scatolone, tutti i pittogrammi e pannelli che abbiamo fabbricato in 3 anni e che sono serviti a moltissime altre cose, perché ormai non sono più necessari. Abbiamo anche smesso di cantare per anticipare quello che succederà, perché adesso glielo possiamo dire).

¿Quién es mi hijo?

No es fácil aceptar que el niño que has parido, alimentado, cuidado y mimado es alguien totalmente distinto al que creías conocer y, sobre todo, que la vida luminosa que imaginabas para él (y para ti) va a ser un camino lleno de dificultades. De hecho el proceso emotivo que se atraviesa es igual al que ocurre cuando fallece una persona querida (el duelo, que un padre de una niña con TEA explica de forma inmejorable aquí). El duelo es como un veneno amargo que que hay tomar, poco a poco, hasta la última gota para que ya no te mate, y para poder pasar página. El problema es que, a la vez que se encaja el puñetazo y se intenta superar el shock de velar a un hijo que en realidad está vivo, hay que activarse para entender a ese niño que no conoces y ayudarle a vivir en un mundo que él no entiende.

En las semanas siguientes, aprendimos que el autismo en una condición neurológica que afecta a la interacción social y la comunicación, además de provocar inflexibilidad de pensamiento, dificultad en adaptarse a los cambios e intereses restringidos y repetitivos. A menudo, produce desordenes sensoriales, como hipersensibilidad a sonidos o a olores, y/o al contrario estimulación excesiva de algunos sentidos (lo que produce la búsqueda constante de ciertas sensaciones, por ejemplo táctiles), y problemas a nivel motor grueso y fino. En muchos casos, las capacidades cognitivas se ven también afectadas. En personas diferentes, todos esto aspectos se pueden combinar en infinitas variaciones e intensidades. Resumiendo: el autismo afecta a la capacidad de relacionarse y de comunicar, a los intereses, al comportamiento, a los cinco sentidos, a la motricidad y a las capacidades cognitivas….es decir….a todo lo que determina la esencia de una persona.

Descubrimos que, normalmente, el cerebro de un bebé está programado para ser atraído como un imán por las personas. Esa mirada intensa característica de los niños de pocos meses se focaliza en su mayoría en las caras de las persona para extraer y analizar continuamente información sobre expresiones, tono de voz, gestos, palabras. En los niños autistas este interés feroz por las persona es alterado, y por lo tanto todo el aprendizaje social que procede de innumerables interacciones, imitación recíproca y eventos de comunicación se ve enormemente reducido. La falta de respuesta a los intentos de conexión por parte de los adultos determina, sin que nadie se de cuenta realmente, una disminución progresiva de los intentos de interacción por parte del entorno social, creando una espiral descendiente de pérdida de ocasiones de aprendizaje social. En breve, los niños con autismo y los adultos de la familia se van alejando poco a poco en sus respectivos mundos…hasta que alguien se de cuenta de lo que está pasando. Entonces, empieza una carrera contrarreloj para volver a restableces una conexión, para multiplicar las ocasiones de aprendizaje social y recuperar el tiempo perdido, cuando aún el cerebro es plástico y las posibilidades de que ciertos procesos puedan se puedan parcialmente re-establecer son mayores (que es antes de los 6 años).

Diego se nos estaba escapando como una cometa sin hilo o un barquito sin timón a la deriva…y nosotros nos juramos que lo íbamos a recuperar y traer a salvo con nosotros, costase lo que costase…y luego que le enseñaríamos a navegar. Al empezar esta difícil expedición de rescate, nos dimos cuenta cada día que pasaba de la cantidad de cosas que a Diego le costaba hacer y aprender, y que a todos los otros niños salían de forma natural como respirar. Pero, descubrimos algo de él que no todo el mundo tiene…era (y es) uno de esos escaladores testarudos que empiezan la ascensión con todos los pronósticos en contra, no abandonan y sobreviven.

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Non é facile accettare che il bambino che hai partorito, nutrito, curato e coccolato é in realtà qualcuno completamente diverso da quello che pensavi di conoscere e, soprattutto, che la vita luminosa che immaginavi per lui (e per te) sarà un cammino pieno di ostacoli. Di fatto, il processo emotivo che si attraversa é lo stesso di quando muore una persona amata (il lutto, che il padre di una bambina con autismo descrive perfettamente qui). Il lutto é come un veleno amaro che bisogna ingerire, poco a poco, fino all’ultima goccia perché non ti uccida, y per poter ricominciare da capo. Il problema é che, intanto che si incassa il pugno e si cerca di superare lo shock di piangere la scomparsa di un figlio che in realtà é vivo, bisogna attivarsi per imparare a capire quel bambino che non conosci e aiutarlo a vivere in un mondo che lui non capisce.

Nelle settimane successive, scoprimmo che l’autismo é una condizione neurologica che danneggia l’interazione sociale e la comunicazione, oltre a provocare inflessibilità mentale, difficoltà ad adattarsi ai cambiamenti, e interessi ristretti e ripetitivi. Spesso provoca disordini sensoriali, come ipersensibilità a suoni od odori, e/o al contrario stimolazione eccessiva di alcuni sensi (il che produce la ricerca costante di certe sensazioni, per esempio tattili) nonché problemi motori. In molti casi anche le capacità cognitive sono colpite. In persone diverse, tutti questi aspetti si possono combinare in infinite variazioni e intensità. Riassumendo: l’autismo danneggia la capacità di relazione e comunicazione, gli interessi, i comportamenti, i cinque sensi, la motricità e le capacità cognitive …cioé…tutto quello che determina l’essenza di una persona.

Scoprimmo che, normalmente, il cervello di un neonato é programmato per sentirsi attratto magneticamente dalle persone. Quello sguardo intenso caratteristico dei bambini di pochi mesi si focalizza in gran parte sui visi delle persone per estrarre e analizzare continuamente informazioni su espressioni facciali, toni di voce, gesti, parole. Nei bambini autistici questo interesse feroce per le persone é alterato, e pertanto l’apprendimento sociale che deriva da innumerevoli interazioni, imitazioni reciproche ed eventi di comunicazione si riduce enormemente. La mancanza di risposta ai tentativi di comunicazione degli adulti porta, senza che nessuno se ne accorga davvero, a una diminuzione progressiva dei tentativi di connessione da parte di tutto l’ambiente sociale, creando una spirale discendente di perdita di occasioni di interazione e apprendimento sociale. In parole povere, i bambini autistici e gli adulti della famiglia si allontanano poco a poco nei rispettivi mondi…fino a che qualcuno non si accorge di cosa sta succedendo. A quel punto, comincia una corsa contro il tempo per ristabilire una connessione, per moltiplicare le occasioni di apprendimento sociale e recuperare il tempo perso, in un momento in cui il cervello é ancora plastico ed esiste la possibilità di ristabilire (almeno parzialmente) certi processi (cioé prima dei 6 anni).

Diego ci stava scappando come un aquilone senza filo o una barchetta senza timone alla deriva…e noi ci giurammo che lo avremmo recuperato e tratto in salvo con noi, a qualsiasi costo…e che poi gli avremmo insegnato a navigare. Già dall’inizio di questa difficile spedizione di salvataggio, ci accorgemmo, giorno dopo giorno, dell’enorme quantità di cose che a Diego costava fare e imparare, e che a tutti gli altri bambini sorgevano spontaneamente e senza fatica, come respirare. Però scoprimmo qualcosa di lui che non tutti hanno…era (ed é) uno di quegli scalatori ostinati che cominciano l’ascensione con tutti i pronostici contro, non abbandonano e sopravvivono.