¿Quién es mi hijo?

No es fácil aceptar que el niño que has parido, alimentado, cuidado y mimado es alguien totalmente distinto al que creías conocer y, sobre todo, que la vida luminosa que imaginabas para él (y para ti) va a ser un camino lleno de dificultades. De hecho el proceso emotivo que se atraviesa es igual al que ocurre cuando fallece una persona querida (el duelo, que un padre de una niña con TEA explica de forma inmejorable aquí). El duelo es como un veneno amargo que que hay tomar, poco a poco, hasta la última gota para que ya no te mate, y para poder pasar página. El problema es que, a la vez que se encaja el puñetazo y se intenta superar el shock de velar a un hijo que en realidad está vivo, hay que activarse para entender a ese niño que no conoces y ayudarle a vivir en un mundo que él no entiende.

En las semanas siguientes, aprendimos que el autismo en una condición neurológica que afecta a la interacción social y la comunicación, además de provocar inflexibilidad de pensamiento, dificultad en adaptarse a los cambios e intereses restringidos y repetitivos. A menudo, produce desordenes sensoriales, como hipersensibilidad a sonidos o a olores, y/o al contrario estimulación excesiva de algunos sentidos (lo que produce la búsqueda constante de ciertas sensaciones, por ejemplo táctiles), y problemas a nivel motor grueso y fino. En muchos casos, las capacidades cognitivas se ven también afectadas. En personas diferentes, todos esto aspectos se pueden combinar en infinitas variaciones e intensidades. Resumiendo: el autismo afecta a la capacidad de relacionarse y de comunicar, a los intereses, al comportamiento, a los cinco sentidos, a la motricidad y a las capacidades cognitivas….es decir….a todo lo que determina la esencia de una persona.

Descubrimos que, normalmente, el cerebro de un bebé está programado para ser atraído como un imán por las personas. Esa mirada intensa característica de los niños de pocos meses se focaliza en su mayoría en las caras de las persona para extraer y analizar continuamente información sobre expresiones, tono de voz, gestos, palabras. En los niños autistas este interés feroz por las persona es alterado, y por lo tanto todo el aprendizaje social que procede de innumerables interacciones, imitación recíproca y eventos de comunicación se ve enormemente reducido. La falta de respuesta a los intentos de conexión por parte de los adultos determina, sin que nadie se de cuenta realmente, una disminución progresiva de los intentos de interacción por parte del entorno social, creando una espiral descendiente de pérdida de ocasiones de aprendizaje social. En breve, los niños con autismo y los adultos de la familia se van alejando poco a poco en sus respectivos mundos…hasta que alguien se de cuenta de lo que está pasando. Entonces, empieza una carrera contrarreloj para volver a restableces una conexión, para multiplicar las ocasiones de aprendizaje social y recuperar el tiempo perdido, cuando aún el cerebro es plástico y las posibilidades de que ciertos procesos puedan se puedan parcialmente re-establecer son mayores (que es antes de los 6 años).

Diego se nos estaba escapando como una cometa sin hilo o un barquito sin timón a la deriva…y nosotros nos juramos que lo íbamos a recuperar y traer a salvo con nosotros, costase lo que costase…y luego que le enseñaríamos a navegar. Al empezar esta difícil expedición de rescate, nos dimos cuenta cada día que pasaba de la cantidad de cosas que a Diego le costaba hacer y aprender, y que a todos los otros niños salían de forma natural como respirar. Pero, descubrimos algo de él que no todo el mundo tiene…era (y es) uno de esos escaladores testarudos que empiezan la ascensión con todos los pronósticos en contra, no abandonan y sobreviven.

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Non é facile accettare che il bambino che hai partorito, nutrito, curato e coccolato é in realtà qualcuno completamente diverso da quello che pensavi di conoscere e, soprattutto, che la vita luminosa che immaginavi per lui (e per te) sarà un cammino pieno di ostacoli. Di fatto, il processo emotivo che si attraversa é lo stesso di quando muore una persona amata (il lutto, che il padre di una bambina con autismo descrive perfettamente qui). Il lutto é come un veleno amaro che bisogna ingerire, poco a poco, fino all’ultima goccia perché non ti uccida, y per poter ricominciare da capo. Il problema é che, intanto che si incassa il pugno e si cerca di superare lo shock di piangere la scomparsa di un figlio che in realtà é vivo, bisogna attivarsi per imparare a capire quel bambino che non conosci e aiutarlo a vivere in un mondo che lui non capisce.

Nelle settimane successive, scoprimmo che l’autismo é una condizione neurologica che danneggia l’interazione sociale e la comunicazione, oltre a provocare inflessibilità mentale, difficoltà ad adattarsi ai cambiamenti, e interessi ristretti e ripetitivi. Spesso provoca disordini sensoriali, come ipersensibilità a suoni od odori, e/o al contrario stimolazione eccessiva di alcuni sensi (il che produce la ricerca costante di certe sensazioni, per esempio tattili) nonché problemi motori. In molti casi anche le capacità cognitive sono colpite. In persone diverse, tutti questi aspetti si possono combinare in infinite variazioni e intensità. Riassumendo: l’autismo danneggia la capacità di relazione e comunicazione, gli interessi, i comportamenti, i cinque sensi, la motricità e le capacità cognitive …cioé…tutto quello che determina l’essenza di una persona.

Scoprimmo che, normalmente, il cervello di un neonato é programmato per sentirsi attratto magneticamente dalle persone. Quello sguardo intenso caratteristico dei bambini di pochi mesi si focalizza in gran parte sui visi delle persone per estrarre e analizzare continuamente informazioni su espressioni facciali, toni di voce, gesti, parole. Nei bambini autistici questo interesse feroce per le persone é alterato, e pertanto l’apprendimento sociale che deriva da innumerevoli interazioni, imitazioni reciproche ed eventi di comunicazione si riduce enormemente. La mancanza di risposta ai tentativi di comunicazione degli adulti porta, senza che nessuno se ne accorga davvero, a una diminuzione progressiva dei tentativi di connessione da parte di tutto l’ambiente sociale, creando una spirale discendente di perdita di occasioni di interazione e apprendimento sociale. In parole povere, i bambini autistici e gli adulti della famiglia si allontanano poco a poco nei rispettivi mondi…fino a che qualcuno non si accorge di cosa sta succedendo. A quel punto, comincia una corsa contro il tempo per ristabilire una connessione, per moltiplicare le occasioni di apprendimento sociale e recuperare il tempo perso, in un momento in cui il cervello é ancora plastico ed esiste la possibilità di ristabilire (almeno parzialmente) certi processi (cioé prima dei 6 anni).

Diego ci stava scappando come un aquilone senza filo o una barchetta senza timone alla deriva…e noi ci giurammo che lo avremmo recuperato e tratto in salvo con noi, a qualsiasi costo…e che poi gli avremmo insegnato a navigare. Già dall’inizio di questa difficile spedizione di salvataggio, ci accorgemmo, giorno dopo giorno, dell’enorme quantità di cose che a Diego costava fare e imparare, e che a tutti gli altri bambini sorgevano spontaneamente e senza fatica, come respirare. Però scoprimmo qualcosa di lui che non tutti hanno…era (ed é) uno di quegli scalatori ostinati che cominciano l’ascensione con tutti i pronostici contro, non abbandonano e sopravvivono.

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