La tienda de los zapatos

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Este año nos hemos apuntado los tres a un curso de patinaje para familias, los viernes por la tarde. Al ver que la cosa tenía éxito, un domingo realizamos uno de nuestro más grandes deseos…hacer una ruta con las raquetas de nieve. Lo que tienen en común estas dos actividades es que suponen ponerse algo diferente en los pies. Y Diego, durante mucho tiempo, no toleró ponerse algo en los pies que no fuesen sus zapatos habituales. Un modelo concreto, un color concreto. Lo mucho que limita esto es difícil de explicar. Durante un tiempo se puede esquivar el problema comprando varios pares del mismo modelo…pero la llegada del verano, o del invierno, se convierten en momentos aterradores. Además, siempre llega el momento en el que se acaban los modelos. Y además, hay mucha vida que se queda atrás si es imposible cambiar de zapatos…los paseos en los bosques, los juegos en la nieve, salir en los días lluviosos, caminar en la playa….

Ir a comprar zapatos con Diego ha sido durante mucho tiempo una experiencia demoledora. Entrábamos en la tienda y hasta aquí bien, porqué había una alfombra con números que le encantaba. Los problemas empezaban al momento de quitarse sus zapatos raídos. Lo de probarle un modelo nuevo ya era angustioso. Se tiraba al suelo gritando y llorando y tirando patadas al aire (y a quien estuviese a tiro, aunque no golpeaba con intención) y luchaba con todas sus fuerzas para evitar que se los pusiéramos. Durante un tiempo conseguimos acabar la tarea ganándole por fuerza física, pero un día la crisis fue tan intensa y larga que todos los clientes y la dueña de la tienda se pararon mirando boquiabiertos. Tuvimos que volver al coche (a un par de km de distancia, en el medio del centro histórico) llevándole de peso, mientras gritaba y pataleaba, descalzo. Me sentí tan mal que el día después fui a la tienda a pedir disculpas por el numerito y a explicar a la dueña el problema de Diego. Su comprensión me abrió el corazón. Me dio ánimos y se dispuso a colaborar por todo lo que podía para ayudarnos. Incluso, tenía pensado tirar la alfombra de números que ya estaba muy descolorida, y en su lugar se puso a repasar los colores con rotuladores, con toda su familia, para que Diego pudiese disfrutar de ella. Siempre le estaré agradecida en el alma por esto. Paralelamente, decidimos enfrentarnos al problema. La situación había llegado a un punto en el que teníamos que reparar sus zapatos con parches de cuero rezando que no le creciera el pie muy deprisa. Iba al colegio así, con los zapatos agujereados y remendados, además, nos avisó su terapeuta, los bloqueos hay que resolverlos de pequeños, porqué con 20 años sería imposible. Juntos, nos ayudó a desarrollar una estrategia.

La anticipación, una vez más, fue la clave. Sigo asombrándome cada vez, porque siempre tengo miedo que anticipándole algo desagradable no va a querer salir de casa, directamente. Pero no. Cuando tocó volver a la tienda, Diego fue con su manual de instrucciones: una secuencia de pictogramas donde se explicaba cada paso. Después de cada acción crítica, había un premio (un rato jugando con la tablet, un gusanito). Además, le dejaríamos elegir entre dos pares diferentes. Le dejaríamos tiempo para asumir cada acción, y pasaríamos a la siguiente solo cuando hubiera recobrado la calma. Además, tenía que salir de la tienda con los zapatos puestos, y andando.

Tardamos más de una hora en la tienda. Diego luchó contra si mismo cada momento. Era impresionante ver como intentaba quitarse los zapatos viejos mientras parecía que un poderoso imán le impidiese realizar los movimientos. Era angustiado cuando fue el momento de probar los zapatos nuevos, pero el hecho de poder elegir le ayudó a aceptarlo. Dio unos pasos y enseguida se sentó para quitárselos, pero le paramos y le dejamos jugar un poco con la tablet. Le costó mucho, pasaba las imágenes de la tablet con gran nerviosismo, y volvía a intentarlo una y otra vez, dando vueltas por la tienda y tirándose al suelo, pero ganó. Para llegar hasta el coche, pusimos un vídeo de números en el teléfono y cuando intentaba quitarse los zapatos en la calle, le levantábamos y le poníamos el vídeo. Odiaba esos momentos, podía sentir los pensamientos de la gente que nos veía caminar por la calle con el niño embobado, pegado al teléfono móvil. He desarrollado una profunda antipatía a la gente que hace comentarios (o que cree tener el derecho de opinar) sobre las demás familia, los padres, los niños que tienen berrinches en los supermercados, que hablan o que no hablan, que saludan o no, que son educados o maleducados y como sus padres deciden criarlos…no se cuantas veces unos perfectos desconocidos que nos paraban en la calle me han comentado “jaja está en otro planeta” cuando le disparaban preguntas como mitralladoras y Diego, claro, ni llegaba a procesar la mitad de sus palabras.O cuantas veces han soltado burradas en el pleno de una crisis, con Diego en el suelo en el medio de la acera y nosotros intentando calmarle. Así, puse mi mejor cara de mala leche (y aseguro que llega a ser espantosa) que quitó a los paseantes cualquier gana de comentar, y condujimos a Diego durante todo el recorrido con su vídeo puesto, subimos al coche y llegamos a casa, con los zapatos nuevos en los pies.

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Quest’anno ci siamo iscritti tutti e tre a un corso di pattinaggio per famiglie, il venerdì pomeriggio. Vedendo che la cosa aveva successo,  poche domeniche fa abbiamo realizzato uno dei nostri più grandi desideri…fare un’escursione tutti e tre con le racchette da neve. Quello che hanno in comune queste due attività è il fatto di mettersi ai piedi qualcosa di diverso dal solito. E Diego, per molto tempo, non tollerò ai piedi niente di diverso dalle sue scarpe abituali. Un modello concreto, un colore concreto. Quanto ciò sia limitante è difficile da spiegare. Per un po’ di tempo si può schivare il problema comprando varie paia dello stesso modello…ma l’arrivo dell’estate, o dell’inverno, si convertono in momenti di terrore. Inoltre, sempre arriva il momento in cui si esaurisce il modello. E infine, c’è molta vita che resta indietro se è impossibile cambiarsi le scarpe…le passeggiate nei boschi, i giochi nella neve, uscire nei giorni di pioggia, camminare sulla spiaggia…

Andare a comprare le scarpe con Diego è stato per molto tempo un’esperienza devastante. Entravamo nel negozio e fin qua tutto bene, perchè c’era un tappeto con disegni di numeri che adorava. I problemi cominciavano nel momento di togliersi le sue scarpe vecchie. Provargli un paio nuovo era angosciante. Si buttava per terra gridando e piangendo e tirando calci all’aria (e a chi fosse a tiro, anche se non colpiva intenzionalmente) e lottava con tutte le sue forze per evitare che gliele mettessimo. Per qualche tempo riuscimmo a portare a termine la faccenda vincendolo con la forza fisica, ma un giorno la crisi fu talmente intensa e lunga che tutti i cilenti e la proprietaria del negozio si fermarono a guardare allucinati. Dovemmo tornare alla macchina (a un paio di chilometri di distanza, attraversando il centro storico) trasportandolo di peso, mentre gridava e si dibatteva, scalzo. Mi sentii così male che il giorno dopo andai al negozio a scusarmi per la scenata e a spiegare alla propietaria il problema di Diego. La sua comprensione mi aprì il cuore. Mi incoraggiò e fu disposta a collaborare per quelle che erano le sue possibiltà. Stava pensando di buttare il vecchio tappeto scolorito, e invece si mise a ripassare i colori con dei pennarelli, con l’aiuto di tutta la sua famiglia, perchè Diego potesse giocarci ancora. Le sarò sempre grata per questo. Paralellamente, decidemmo di affrontare il problema. La situazione era arrivata a un punto in cui dovevamo riparare le sue scarpe vecchie con strisce di cuoio sperando che non gli crescesse il piede molto in fretta. Andava a scuola così, con le scarpe bucate e rattoppate, e oltre tutto la sua terapeuta ci avvisò che questi blocchi sono da risolvere da piccoli, perchè a 20 anni sarebbe stato impossibile. Insieme, disegnammo una strategia.

L’anticipazione, di nuovo, fu la chiave. È qualcosa che continua a stupirmi, perchè ho sempre paura che anticipandogli qualcosa di sgradevole non voglia proprio uscire di casa. Invece no. Quando toccò tornare al negozio, Diego aveva con se il suo manuale di istruzioni: una sequenza di pittogrammi dove era spiegato ogni passo. Dopo ogni azione critica c’era un premio (un momento di gioco con la tablet, una patatina). Inoltre, gli avremmo lasciato scegliere tra due paia diverse. Gli avremmo dato tempo di accettare ogni azione, e saremmo passati alla successiva solo dopo che fosse riuscito a calmarsi. Infine, avrebbe dovuto uscire dal negozio con le scarpe nuove ai piedi, e camminando.

Una volta entrati, tardammo più di un’ora nel negozio. Diego lottò contro se stesso ogni momento. Era impressionante vedere come cercava di togliersi le scarpe vecchie mentre sembrava che le sue braccia fossero troppo rigide per realizzare i movimenti. Era angosciato quando fu il momento di provarsi le scarpe nuove, ma il fatto di poter scegliere lo aiutò ad accettarlo. Mosse qualche passo e immediatamente si sedette per togliersele, ma lo fermammo e lo lasciammo giocare qualche minuto con la tablet. Gli costò moltissimo, passava le immagini della tablet con grande nervosismo, e ci riprovava di nuovo, camminando per il negozio e sedendosi per terra, ma riuscì a tenerle ai piedi. Per arrivare alla macchina, caricai sul telefono un video di numeri e quando cercava di togliersi le scarpe per strada, lo rimettevamo in piedi e gli facevamo vedere il video. Odiavo quei momenti, podevo sentire il pensiero della gente che ci vedeva camminare con il bambino che protestava, incollato al telefono. Ho sviluppato una profonda antipatia per la gente che commenta (o che crede di avere il diritto di avere un’opinione) sulle altre famiglie, sui genitori, sui bambini che “fanno i capricci” nei supermercati, che parlano o che non parlano, che salutano o no, che sono educati o maleducati e su come i loro genitori decidono di allevarli…non so quante volte dei perfetti sconosciuti che ci fermavano per strada hanno detto: “ahaha è su un altro pianeta” quando gli sparavano domande a mitraglietta e Diego, chiaramente, non riusciva nemmeno a processare la metà delle loro parole. O quante volte hanno sparato idiozie nel bel mezzo di una crisi, con Diego sdraiato in mezzo al marciapiede mentre cercavamo di calmarlo.  Quindi, indossai la mia migliore faccia incazzata (e assicuro che può essere spaventosa) che tolse immediatamente ai passanti qualsiasi voglia di commentare, e accompagnammo Diego per tutto il tragitto con il suo video sul telefono, salimmo in macchina e arrivammo a casa, con le scarpe nuove ai piedi.

Cuando todo se derrumba

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O ver cómo se destruye todo aquello por lo que has dado la vida,                                                                     y remangarte para reconstruirlo con herramientas desgastadas (R. Kipling, “si”)

Una noche, en febrero, volví tarde del trabajo. Diego tenía que estar ya en la cama, pero no, estaba cenando todavía. Antes de que mi marido me contara nada, lo supe, por esa expresión de fracaso que conocía demasiado bien y que llevaba meses sin ver. Había tenido una crisis, una seria, para bañarse y luego vestirse. Había durado una hora y media, con el niño gritando y corriendo por toda la casa sin control. Acabó calmándose y al final pudo vestirle y darle la cena, pero dos horas más tardes estábamos todos en urgencias porqué se había despertado gritando. Tenía un brote de puntitos rojos en el tórax y en la espalda, y le bajamos al hospital. Ahí siguió con la crisis durante otra hora, antes de que nos atendieron, y le tumbaron con una buena dosis de antiestamínico. La semana anterior había tenido gripe, luego otitis y nos habían recetado un antibiótico. La reacción de la piel podía ser por el antibiótico o por el virus de la gripe, y nos dijeron que pasaría en pocos días. Nos dieron medicamentos y nos fuimos para casa. Había sido una noche horrible, pero teníamos esperanza de que todo había ocurrido por el malestar físico y que no volvería a pasar.

No fue así. A partir de aquella noche, y en las semanas y meses siguientes, se multiplicaron las rabietas. Al principio fueron para bañarse, actividad que siempre le había encantado. Pronto, también para ponerse el pijama, luego para vestirse por la mañana, para desayunar, lavar los dientes, subir al coche. Empezó a rechazar varias prendas. Ponerle los calcetines por la noche llegó a ser imposible, y teníamos que ponérselos mientras dormía. Por la mañana, al vérselos puestos, gritaba. Estábamos acostumbrados a oírle cantar cuando se despertaba antes que nosotros, y pronto tuvimos que acostumbrarnos a oírle gritar. Cuando se enfadaba, se quitaba la ropa y no se la dejaba volver a poner. Pasaban los días y todo esto iba a peor, y nos superaba. En cuanto empezaba a gritar, intentábamos terminar la tarea lo antes posible pensando que así se cortaría la rabieta. Queríamos mantener la calma pero acabamos obligándole, algo que nos dejaba rotos por dentro. Nuestro fracaso como padres nos quedaba bien evidente. Vivíamos en una situación de alarma constante porque no sabíamos cuando estallaría otra rabieta, otra lucha.

Empezó a negarse a entrar en casa por la tarde, después del colegio.  Una vez dentro de casa, teníamos que trancar la puerta para evitar que se escapase fuera. Podía quedarse delante de la puerta, gritando, dos o tres horas, y no conseguíamos calmarle, distraerles o entender lo que quería. Si le abríamos la puerta, se enfadaba aún más, y se pasaba horas abriendo y cerrándola con un golpe.  Si conseguíamos salir, ya no quería subirse al coche para volver. Y si tenía una crisis en la calle, intentaba quitarse la chaqueta y teníamos que llevarle de peso al coche, en camiseta en pleno invierno. Dejamos de salir de paseo por miedo a las crisis. En casa, se enfadaba por cualquier mínimo cambio, aunque fuera mover un tenedor en la mesa o levantar el vaso para beber. Nosotros teníamos miedo a hacer cualquier cosa. Incluso a dirigirnos a él por miedo a sus reacciones. Volvimos a tener miedo de los fines de semana. Hasta que empezó esta involución, habíamos empezado a creer que los avances que estábamos viendo en Diego eran como una escalera de piedras que nos sacaría del pozo en el que el autismo nos había encerrado a los tres. Pero esta crisis destrozó nuestra esperanza, y volvimos a contemplar la maravillosa vida de los demás por las grietas de la prisión. Hasta el día en el que entendimos que con Diego nada se solucionaría por su cuenta. Si todo lo que habíamos construido se había derrumbado, no quedaba más remedio que recoger nuestras herramientas desgastadas, y volver a poner una piedra encima de la otra.

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O a guardare le cose per le quali hai dato la vita, distrutte,                                                                      E piegarti a ricostruirle con i tuoi arnesi logori (R. Kipling, “se”).

Una notte, a febbraio, tornai tardi dal lavoro. Diego doveva essere già a letto, e invece stava ancora cenando. Prima che mio marito mi dicesse nulla, lo seppi. Conoscevo fin troppo bene quell’espressione sconfitta che non vedevo da mesi. Aveva avuto una crisi, una grave, per farsi il bagno e poi vestirsi. Era durata un’ora e mezza, in cui gridava e correva per la casa senza vestiti, col freddo che faceva. Alla fine si calmò e si lasciò vestire, e cenò, ma dure ore dopo eravamo al pronto soccorso perché si era svegliato urlando. Aveva uno sfogo di puntini rossi sul torace e sulla schiena. All’ospedale, continuò a gridare e a cercare di scappare per un’ora, fino a che arrivò una pediatra, che lo stese con una buona dose di antistaminico. Qualche settimana prima aveva avuto un’influenza che aveva poi provocato un’otite, per la quale aveva preso un antibiotico. La reazione cutanea poteva essere dovuta all’antibiotico o al virus, e ci dissero che sarebbe passata in qualche giorno. Ci prescrissero dei medicinali e tornammo a casa. Era stata una notte orribile, ma speravamo che tutto fosse dovuto al malessere fisico e che non sarebbe più successo.

Non fu così. Da quella notte, e nelle settimane e nei mesi successivi, le crisi si moltiplicarono. All’inizio si scatenavano all’ora del bagno (momento che gli era sempre piaciuto) e per mettersi il pigiama. Presto cominciarono anche di mattina, per alzarsi e vestirsi, per scendere a fare colazione, lavarsi i denti e salire in macchina. Cominciò a rifiutare certi indumenti. Mettergli le calze di sera non fu più possibile, e dovevamo mettergliele mentre dormiva. Di mattina, quando si svegliava e se le vedeva ai piedi, gridava. Eravamo abituati a sentirlo cantare quando si svegliava prima di noi, e improvvisamente dovemmo abituarci a sentirlo urlare e prendere a calci le sbarre del lettino. Quando si arrabbiava, si toglieva i vestiti e non voleva farseli rimettere. Succedeva ogni giorno, e peggiorava col tempo, non ce la facevamo più. Appena cominciava a gridare, cercavamo di terminare quello che stavamo facendo il più in fretta possibile sperando che questo bloccasse la crisi. Volevamo mantenere la calma ma le sue crisi peggioravano e alla fine lo obbligavamo, e questo ci distruggeva dentro. Ogni volta era evidente il nostro fallimento come genitori. Vivevamo in una situazione di allarme costante, perché non sapevamo quando sarebbe scoppiata un’altra crisi, un’altra lotta.

Cominciò a negarsi a entrare in casa il pomeriggio dopo la scuola. Appena entrato, dovevamo chiudere a chiave la porta per evitare che scappasse fuori. Poteva passare due o tre ore gridando davanti alla porta chiusa, senza che potessimo calmarlo, distrarlo o capire cosa gli succedesse. Se gliela aprivamo, si arrabbiava ancora di più, e passava ore ad aprirla e chiuderla sbattendola con rabbia. Se riuscivamo a uscire a camminare, non riuscivamo a farlo salire in macchina per tornare a casa. Se scoppiava una crisi per strada, cercava di spogliarsi e dovevamo riportarlo in macchina di peso, in maglietta in pieno inverno. Smettemmo di uscire per paura delle crisi. In casa, si arrabbiava per ogni piccolo cambiamento, dallo spostare una forchetta a prendere in mano un bicchiere per bere. Avevamo paura a fare qualsiasi cosa. Incluso interagire con lui, per paura delle sue reazioni. Ricominciammo ad avere paura dei fine settimana. Fino a che non cominciò questa involuzione, avevamo cominciato a sperare che i progressi che stavamo osservando in Diego fossero come una scala di pietra che ci avrebbe tirato fuori dal pozzo in cui l’autismo aveva rinchiuso tutti e tre. Ma questa crisi mandò in macerie la nostra speranza, e ricominciammo a contemplare la vita meravigliosa degli altri dalle fessure della nostra prigione. Fino a che non capimmo che niente in Diego si sarebbe mai risolto da solo. Se tutto quello che avevamo costruito era crollato, non avevamo altra scelta che piegarci a raccogliere i nostri strumenti logori, e ricominciare a mettere una pietra sopra all’altra.