El punto de corte

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Cada año desde el primer diagnóstico volvemos al mismo centro para la actualización. Hay casos en los que un diagnóstico temprano y una intervención adecuada logran el reto de alcanzar habilidades suficientes para perder el diagnóstico. Y al principio estábamos obsesionados con la puntuación, nuestro único propósito en la vida era que saliera del diagnóstico, ganando un punto tras otro en la escala que establece un continuo entre normalidad y autismo. Toda nuestra energía estaba invertida en alcanzar el punto de corte. En mi imaginación, en la actualización de los 6 años estaríamos fuera del diagnóstico y listos para olvidarnos del autismo.

En un mes, tendremos la cuarta actualización. Diego tendrá 6 años. Viajaremos bastante serenos. Ya sabemos que no va a perder su diagnóstico de autismo, y que esto no va a pasar nunca, a pesar del esfuerzo titánico de los tres, y de todas las personas que nos acompañan. Iremos porqué siempre salimos de ahí con una idea precisa de sus progresos y de sus dificultades, que se modifican según se hace mayor. Esto no quiere decir que Diego no esté avanzando. Sus habilidades mejoran, su desarrollo progresa. Todo lo que se puede medir como “capacidades adaptativas” (es decir, enfrentarse a las situaciones cotidianas y saber responder de la forma más eficaz) va progresando. A pesar de su autismo, cuyos síntomas se van mitigando, pero ahí está, dentro del espectro y más allá del punto de corte. Sabemos que siempre estará ahí. Lo que no sabemos, ni nosotros ni nadie, es que vida va a tener.

A pesar de la imposibilidad de definir a una persona en base a puntuaciones obtenidas en pruebas diagnósticas, Diego se sitúa en lo que se suele llamar “autismo de alto funcionamiento”, es decir sin discapacidad intelectual. En realidad, sus capacidades en ciertas áreas (lectura, escritura, matemáticas) son bastante elevadas. En el imaginario común, estas situaciones hacen pensar en niños “prodigio” que son como pequeños adultos que en lugar de jugar con los legos leen tratados con 6 años, pasan el día solucionando ejercicios de física en un cuaderno y saben de medicina más que un estudiante universitario. Los habrá que hacen todas esas cosas, pero no es nuestro caso. Es verdad que Diego aprendió los números por su cuenta siendo muy pequeño, pero se pasaba horas girando obsesivamente las hojas de los libros para ver los números de página, si no le cortábamos. Horas, tardes enteras, haciendo siempre lo mismo y totalmente desconectado del mundo.  Cuando aprendió a escribirlos, se podía sentar con su pizarra magnética y escribir números, borrarlos, siempre de la misma forma y con el mismo orden, durante horas sin parar. Memorizó las tablas de multiplicar y las recitaba sin parar y sin atender a nada más. Cuando teníamos que sacarle de esos bucles o intentábamos variárselos se enfadaba muchísimo. Aprendió solo a leer y sabíamos que podía leer cualquier palabra, pero buscaba siempre la misma palabra en el mismo cuento. Y cuando nos dimos cuenta de que sabía sumar y restar, fue porqué lo hizo en ciertos momentos puntuales, e incluso pudimos entrar en el juego proponiendo nosotros algunos cálculos, para atraerle en la interacción, pero al rato volvía a sus actividades repetidas sin mucho sentido.

Nos dimos cuenta de que su cerebro tenía facilidad para aprender ciertas cosas y que posiblemente tenía ahí algún potencial pero estaba clarísimo que, de por si solo, no se desarrollaría en nada funcional. Podría pasarse el resto de su vida sumando en su cabeza o escribiendo y borrando los números de 1 al infinito, o leyendo los ingredientes en la caja de cereales. Sí que llamaba la atención cuando cogía una lista de la compra y se ponía a leer las palabras, pero lo mismo podría estar haciendo eso con 35 años. Aunque ahora sus capacidades matemáticas han avanzado aún más y sin tenerle que enseñar, niños varios años más pequeños que el ya pueden contar con todo lujo de detalles como ha sido su día en clase, mientras que para nosotros su vida en el colegio es un misterio absoluto, puesto que si le preguntamos tenemos suerte si nos contesta con una palabra. Y, es evidente, de poco le servirán sus capacidades si no las sabe utilizar en un contexto funcional y si no será capaz de comunicarse y relacionarse con las personas, pues todo el mundo aprende a sumar y restar en algún momento, aunque quizás él lo haga más rápidamente.

Sin embargo, sabemos que tenemos entre manos un diamante en bruto. Sabemos que, si ese potencial se desarrolla de una forma funcional, a la par que un mínimo de habilidades sociales y comunicativas, podría ser su pasaporte para una vida independiente. Podría ser muy bueno en algo. Podría saberlo aplicar a algo útil. Podría encontrar su sitio en la sociedad. Todo depende de cuánto seamos capaces de estimular su lenguaje, de ablandar su rigidez y de forjar su desarrollo social.  Y muchas veces, cuando vislumbramos su potencialidad que podría florecer como quedarse en otro bucle más, nos sentimos tan torpes como si quisiéramos tallar una joya usando un hacha.

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Ogni anno dalla prima diagnosi torniamo allo stesso centro per l’attualizzazione. Ci sono casi un cui una diagnosi precoce e un intervento adeguato vincono la sfida di raggiungere abilità sociali sufficienti da uscire dalla diagnosi. E all’inizio eravamo ossessionati con il punteggio. Il nostro unico proposito nella vita era che perdesse la diagnosi, conquistando un punto dopo l’altro nella scala che stabilisce un continuum tra autismo e normalità. Tutte le nostre energie erano investite nel raggiungere il valore soglia. Nella mia immaginazione, nell’attualizzazione dei 6 anni d’età saremmo stati fuori dalla diagnosi e pronti per cominciare una nuova vita senza l’autismo.

Tra un mese andremo a realizzare la quarta attualizzazione. Diego avrà 6 anni.  Viaggeremo abbastanza sereni. Sappiamo già che non perderà la sua diagnosi di autismo, e non la perderà mai, nonostante lo sforzo titanico di tutti e tre, e di tutte le persone che ci accompagnano. Andremo perché sempre usciamo da lì con un’idea precisa dei suoi progresso e delle sue difficoltà, che si modificano man mano che cresce. Questo non vuol dire che Diego non stia avanzando. Le sue abilità migliorano, il suo sviluppo progredisce. Tutto ciò che si può misurare come “capacità adattative” (cioè, affrontare le situazioni quotidiane e saper rispondere nel modo più efficace) va migliorando. Nonostante il suo autismo, i cui sintomi si alleviano poco a poco, ma è lì, nello spettro, oltre il valore soglia.  Sappiamo che starà sempre lì. Quello che non sappiamo, ne noi ne nessun altro, è che vita avrà.

Nonostante l’impossibilità di definire una persona sulla base di punteggi ottenuti in test diagnostici, Diego si situa in quello che si definisce “autismo ad alto funzionamento”, cioè senza disabilità intellettuale. In realtà, le sue capacità in certe aree (lettura, scrittura, matematica) sono abbastanza elevate. Nell’immaginario comune, queste situazioni fanno pensare a “bambini prodigio” che sono come piccoli adulti che invece di giocare con i lego leggono trattati a 6 anni, passano il tempo libero risolvendo problemi di fisica su un quaderno e conoscono la medicina meglio di uno studente universitario. Ci saranno anche quelli che fanno queste cose, ma non è il nostro caso. É vero che Diego imparò i numeri da solo quando era molto piccolo, ma passava le ore sfogliando ossessivamente i libri per vedere i numeri di pagina, se non lo distoglievamo. Ore, pomeriggi interi, facendo sempre la stessa cosa e totalmente sconnesso dal mondo. Quando imparò a scriverli, poteva star seduto con la sua lavagnetta magnetica a scrivere numeri, cancellarli e riscriverli, sempre nello stesso modo con lo stesso ordine, per ore senza fermarsi. Memorizzò le tabelline e le recitava senza fermarsi e senza percepire nient’altro. Quando dovevamo tirarlo fuori da questi loop o cercavamo di variarglieli si arrabbiava moltissimo. Imparò a leggere e sapevamo che sapeva leggere qualsiasi parola, ma lui cercava sempre la stessa nello stesso libro. E quando ci accorgemmo che sapeva sommare e sottrarre, fu perché lo fece in certi momenti puntuali, e riuscimmo perfino entrare nel suo gioco proponendo alcuni calcoli per attrarlo nell’interazione, ma dopo un po’ tornava alle sue attività ripetitive senza molto senso.

Ci accorgemmo che il suo cervello aveva una predisposizione per imparare determinate cose e che forse aveva un certo potenziale ma era chiarissimo che, per conto suo, non si sarebbe sviluppato in nulla di funzionale. Poteva passare il resto della sua vita facendo calcoli mentali o scrivendo e cancellando numeri dall’1 all’infinito, o leggendo gli ingredienti delle scatole di cereali. É vero che stupiva quando prendeva una lista della spesa e si metteva a leggerla ad alta voce, ma potrebbe essere lì a fare lo stesso a 35 anni. Anche se ora le sue capacità matematiche sono avanzate ulteriormente senza che gli insegnassimo niente, bambini di due o tre anni più piccoli sono in grado di raccontare in estremo dettaglio cos’hanno fatto all’asilo, mentre per noi la sua vita in classe è un mistero assoluto, visto che se glielo chiediamo siamo fortunati se ci risponde con una parola. E, è evidente, a poco gli serviranno le sue capacità se non sa usarle in un contesto funzionale e se non sarà capace di comunicare e di relazionarsi con le persone, visto che tutti prima o poi imparano a sommare e sottrarre, anche se lui lo fa più rapidamente.

Tuttavia, sappiamo che abbiamo tra le mani un diamante grezzo. Sappiamo che, se quel potenziale si sviluppa in un modo funzionale, insieme a un minimo di abilità sociali e comunicative, potrebbe essere il suo passaporto per una vita indipendente. Potrebbe essere bravo a fare qualcosa. Potrebbe saperla applicare a qualcosa di utile. Potrebbe trovare il suo posto nella società. Tutto dipende da quanto siamo capaci di stimolare il suo linguaggio, di ammorbidire la sua rigidità e di forgiare il suo sviluppo sociale. E spesso, quando intuiamo il suo potenziale che potrebbe fiorire come restare solo un altro loop, ci sentiamo goffi come chi cerca di intagliare un gioiello usando un’ascia.

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