Lo difícil de ser difícil

El colegio se reveló un gran reto para todos…maestros, apoyos, nosotros y sobre todo Diego. Le costaba (y sigue costando) amoldarse a las rutinas, realizar las actividades, estar sentado. Su inflexibilidad se hacía muy evidente y necesitaba mucho apoyo para vencerla. Todas las mañanas le acompañábamos a la fila, con su mochila, y encajábamos el golpe de ver a sus compañeros contándose cosillas, jugando y saludando a sus padres, mientras el canturreaba las mismas sílabas o números con la mirada desenfocada. Todas las tardes íbamos a recogerle, leyendo con avidez las notas que nos dejaba su maestra en una agenda, contándonos que tal había ido el día. El esfuerzo de todos era muy grande, pero era evidente que había mucha voluntad de hacer todo lo posible, y también que el reto que suponía ese niño tan complicado les estimulaba a darlo todo. A pesar de la preocupación, sentíamos que le dejábamos todas las mañana en buenas manos.

Sin embargo, vimos desde el principio que las cosas no iban nada bien durante el recreo después del comedor. Descubrimos que el personal del colegio no estaba presente en ese momento y que el cuidado de los niños era a cargo de los monitores empleados por la empresa de catering. La ratio era de 1 monitor cada 15 niños. Aunque al principio intentaron repartirse el trabajo para que alguien estuviese mas pendiente de Diego, la cosa no funcionaba por varias razones. En un momento tan desestructurado y caótico, Diego se ponía muy nervioso y empezaba a correr por todas partes, incluso intentando salir del colegio colandose entre las familias que entraban y salían. Además los que le cuidaban al principio no tenían experiencia de autismo, y tampoco entraba en su contrato tener que entretener a los niños. Simplemente tenían que vigilarles, y a parte que vigilar a Diego ya era de por si una tarea complicada, el niño necesitaba mucho más que eso.

Una tarde al recogerle vimos a la chica que se estaba encargando de el, agarrarle con rabia de mala manera. Estaban los dos muy nerviosos. Aunque entendía perfectamente la sensación (teníamos que lidiar con el cansancio, la sensación de impotencia y las rabietas de Diego a diario, a menudo las fuerzas y la paciencia nos fallaban y sabemos lo agotador que todo esto llega a ser) me dolió en el alma verle tratar así. Creo que fue la primera vez que probé la sensación amarga de verle a través de los ojos de alguien que no le quería y que tenía que cargar con el como si fuera un peso, un lastre. Y estando todavía en la fase en la que los padres están siempre pidiendo disculpas por la discapacidad de su hijo, no dijimos nada a la chica y nos tragamos la pena. Trabajando los dos, no podíamos prescindir del comedor pero estábamos a punto de tirar la toalla y buscar otras soluciones, cuando descubrimos a través del ex terapeuta de Diego que teníamos derecho a solicitar un monitor más para atenderle. Antes de asumir el fracaso, entregamos los papeles correspondientes. Una tarde fuimos a buscarle y le encontramos sentado en el regazo de una chica que no habíamos notado antes. Jugaban a algo tipo “la sillita de la reina” y los dos se reían hasta atragantarse cuando Diego acababa con el culete colgando. Los otros monitores les rodeaban, mirándoles como si estuvieran asistiendo a una especie de truco de magia. Para nosotros, la magia fue ver con que deleite absoluto y total esa chica le miraba.

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La scuola si riveló una grande sfida per tutti…maestra, insegnanti di sostegno, noi e soprattutto Diego. Faceva fatica (e la fa tutt’ora) ad adattarsi alle routine, a partecipare alle attività, a stare seduto. La sua inflessibilità era molto evidente e aveva bisogno di molto appoggio per vincerla. Tutte le mattine lo accompagnavamo alla sua fila e incassavamo il pugno di vedere i suoi coetanei chiacchierare e giocare tra di loro, salutare i loro genitori, mentre Diego mormorava all’infinito le stesse sillabe o numeri con lo sguardo sfocato. Tutti i pomeriggi andavamo a prenderlo e leggevamo con avidità il resoconto della giornata scritto dalla maestra sulla nostra agenda. Lo sforzo era molto grande, ma la volontà di fare tutto il possibile era evidente, come il fatto che questa sfida tanto difficile stimolasse tutti a dare il meglio. Nonostante la preoccupazione, ogni mattina avevamo la sensazione di lasciarlo in buone mani.

Al contrario, fin dal primo giorno la ricreazione dopo il pranzo fu un disastro. Scoprimmo che il personale della scuola non era presente in quel momento e che l’impresa di catering si incaricava totalmente della cura dei bambini dal momento del pranzo. La proporzione legale era di un adulto ogni 15 bambini. Nonostante all’inizio cercarono di dividersi i compiti in modo che qualcuno fosse più attento a Diego,, le cose non funzionavano per varie ragioni. In un momeno tanto caotico e destrutturato, Diego si innervosiva molto e si metteva a correre senza controllo, anche cercando di uscire dalla scuola infilandosi tra le famiglie che entravano e uscivano. Oltretutto chi lo seguiva all’inizio non aveva esperienza di autismo, e il personale del catering non aveva il compito di intrattenere i bambini ma solo di vigilarli. Vigilare Diego era già di per se impegnativo, e lui aveva bisogno molto di più.

Un pomeriggio quando andammo a prenderlo, vedemmo una delle addette afferarlo con rabbia in malo modo. Erano entrambi molto nervosi. Anche se capivo perfettamente la situazione (combattevamo ogni giorno con le crisi di Diego, la stanchezza, la sensazione di impotenza, la frustrazione, e le forze e la pazienza cedevano spesso anche a noi) mi ferì l’anima vederlo trattare in quel modo. Credo che fu la prima volta que provai l’amarezza di vederlo con gli occhi di qualcuno che non gli voleva bene, che lo vedeva come un peso, una zavorra. E visto che eravamo ancora nella fase in cui i genitori si scusano per la disabilità del proprio figlio, non dicemmo niente alla ragazza e ingoiammo la pena. Quasi al punto di gettare la spugna e di cercare una soluzione alternativa alla mensa scolastica, scoprimmo attraverso l’ex terapeuta di Diego che avevamo diritto a richiedere una persona aggiuntiva per prendersi cura di lui. Prima di dichiarare il fallimento, decidemmo di consegnare i moduli necessari. Un pomeriggio, arrivando a scuola lo trovammo seduto in grembo a una ragazza che lo faceva giocare a qualcosa tipo “sedia sediola” e i due ridevano a crepapelle quando Diego rimaneva col culetto per aria. Gli altri impiegati erano in piedi intorno a loro guardadoli come se stessero assistendo a un trucco di magia. Per noi, la magia era vedere la gioia assoluta e totale con cui lo guardava quella ragazza.

primer día

cole

De que tendrán miedo los padres cuando dejan por primera vez a su niño en la puerta del cole? Me imagino que teman que llore, que busque a mamá, que un compañero le empuje. Igual querrá que la maestra le coja en brazos, le pedirá un juguete o un caramelo, le dirá que le duele la barriga. Pero al cabo de unos días conocerá el nombre de sus compañeros, sabrá ponerse en la fila y se adaptará a la nueva rutina. Cuando le recojan, contará que han hecho en clase, si la maestra es buena o si les grita, y si le ha gustado la comida.

La verdad, no se de que tienen miedo. Los otros niños van equipados a la vida. Saben defenderse, con las manos y con la lengua. Diego…era como dejarle desnudo en la jungla. Apenas hablaba, y su escaso lenguaje se retraía aun más en situaciones estresantes. Podían pegarle y no sabía ni protegerse, y desde luego no podría contarle a nadie que le había pasado. Las experiencias se almacenarían de alguna forma en su cerebro, pero en casa no las expresaría ni con palabras, ni con un dibujo…Podíamos contar solo con la colaboración de los profesores para tener una idea de su día.

Un semana antes del primer día de cole, llevamos a Diego a ver su clase y a conocer sus profes. Era difícil valorar hasta que punto entendía lo que le íbamos anticipando con los pictogramas, sobre todo si se trataba de experiencias nuevas, y sus reacciones eran imprevisibles. Entró tenso en su aula, pero su cara se iluminó al ver unas láminas con los números colgadas a la pared. Exploró el ambiente, se empoderó de un dado gigante y sonrío a su maestra, una chica alta y guapa que le cayó bien. Su AL le cogió de la mano con alegría y se lo llevó a explorar el cole mientras nosotros hablábamos con la tutora. En los días siguientes, la palabra “cole” apareció muchas veces en sus vocalizaciones.

Su actitud positiva nos tranquilizó un poco, pero cuando llegó el día, nos levantamos con un nudo en el estómago. Diego era sereno y sonreía, incluso cuando le puse el babi (distinto al de la guardería), y le coloqué su mochila. Le cogimos los dos de la mano para entrar al patio y llevarle a su fila. Estaba a rebosar de niños y padres, y había mucho ruido y colores y movimiento y niños corriendo, y se quedó sorprendido, pero no dió la vuelta. Su maestra, la AL y la AT le estaban esperando y le ayudaron a permancer en la fila. Nosotros nos quedamos en la valla, con una sonrisa de mentira y el corazón encogido, en un grupo de madres y padres que lanzaban besos a sus hijos. Cuando sonó la campana, y la fila se movió hacia las aulas, algún niño lloró, uno intentó correr a lo brazos de su papá que le volvió a colocar en la fila. Diego caminó decidido hacia su aula, sin girarse.

 

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Di cosa avranno paura i genitori quando accompagnano per la prima volta il loro bambino alla scuola materna? Immagino che temano che pianga, che cerchi la mamma, che un compagno lo spinga. Forse vorrá che la maestra lo prenda in braccio, le chiederá un giocattolo  o una caramella, le dirà che gli fa male la pánica. Ma nel giro di qualche giorno conoscerà i compagni per nome, si saprà mettere in fila e si adatterà alla nuova routine. Quando andranno a prenderlo, racconterà cos’hanno fatto in classe, se la maestra è buona o li sgrida, e se gli è piaciuto il pranzo.

Veramente, non so proprio di cosa abbiano paura. Gli altri bambini sono equipaggiati per la vita. Si sanno difendere, con le mani e con la lingua. Diego…era come lasciarlo nudo in mezzo alla giungla. Parlava appena, e il suo scarso linguaggio si ritraeva ulteriormente in situazioni stressanti. I compagni potevano picchiarlo e non avrebbe saputo proteggersi, e men che meno avrebbe potuto raccontare quello che gli era successo. Le esperienze si accumulavano in qualche modo nel suo cervello, ma in casa non le avrebbe espresse ne a parole ne con un disegno.  Potevamo contare solo sulla collaborazione dei maestri per avere un’idea della sua giornata.

Una settimana prima di cominciare la scuola, portammo Diego a vedere la sua classe e a conoscere i suoi maestri. Era difficile valutare fino a che punto capiva quello che gli anticipavamo con i pittogrammi, soprattutto se si trattava di esperienze nuove, e le sue reazioni erano imprevedibili. Entró teso nell’aula, ma il suo viso si illuminò al vedere dei pannelli con disegnati dei numeri appesi alle pareti. Esplorò l’ambiente, sorrise alla maestra, una ragazza alta e carina che gli fece simpatía. La logopedista lo prese allegramente per mano e lo portó a esplorare la scuola mentre noi parlavamo con la maestra. Nei giorni successivi, la parola “scuola” apparve molte volte nelle sue vocalizzazioni.

La sua attitudine positiva ci tranquillizzò un po’, ma quando arrivò il giorno, ci svegliammo con un nodo nello stomaco. Diego era sereno e sorrideva, anche quando gli infilai il grembiulino (diverso da quello dell’asilo) e gli sistemai lo zainetto sulle spalle. Lo prendemmo per mano tutti e due per entrare nel patio della scuola e accompagnarlo alla sua fila. Era pieno di bambini e genitori, e c’era molta confusione e colori e movimiento e bambini che correvano, e si sorprese, ma non cercò di tornare indietro. La sua maestra, la logopedista e l’assistente lo stavano aspettando e o aiutarono a restare in fila. Noi restammo sul cancello, con un sorriso falso e una stretta al cuore, in mezzo a mamme e papá che lanciavano baci ai loro figli. Quando suonò la campanella, e la fila si mosse verso le aule, qualche bimbo pianse, uno corse in braccio a suo padre che lo riaccompagnò alla fila. Diego camminò deciso verso la sua classe senza voltarsi.