Estoy orgullosa de ti

notas

“Diego, mírame…estoy muy orgullosa de ti, eres un campeón. Lo has hecho muy bien en el colegio, estoy muy contenta de ti”. El me mira, porque se lo he pedido, aunque está claro que solo espera el momento de poder seguir con sus consideraciones sobre el calendario y los días festivos, que ha memorizado hasta no se que año. “Sí” – me dice, considerando que esta contestación terminará con la chapa que le estoy soltando, y luego sonríe aliviado y por fin suelta lo que de verdad le interesa –“ el 27 de febrero de 2022 es Carnaval!”. No se hasta que punto entiende lo que estoy intentando explicarle. Acaba de terminar primero de primaria, ha sido más difícil de lo que esperábamos, y el ha acumulado un cansancio físico y mental que le está costando disipar. Tengo en la mano sus notas. Considero que es demencial evaluar a unos niños de 6 años con notas de 0 a 10 en cada asignatura, pero como el sistema es así, hay que felicitarle a Diego no solo el esfuerzo que ha hecho para encajar, sino también los resultados. Ha conseguido aprobar y pasar a segundo de primaria, cursando el programa ordinario y, por la escasez de personal proporcionado por la administración, con un tercio del apoyo del que necesitaría realmente. No hay regalos ni descuentos en las notas que ha traído para casa, hay un esfuerzo doble jugando en desventaja en la misma liga de los demás. Intento por todos los medios que entienda lo que le estoy diciendo, pero claramente mi discurso no tiene mucho sentido para él. Se lo digo igualmente, porque he notado que sí retiene todo lo que le decimos, y a veces nos sueltas cosas que dijimos hace meses. Por eso, espero que su cerebro memorice las palabras que le estoy diciendo ahora, aunque no entienda del todo el concepto, y que algún día cobren sentido para el.

En primaria hay mucho menos margen que en infantil. Hay exigencias académicas marcadas por un programa poco flexible, y los problemas en adaptarse a la rutina de la jornada entorpecen las clases y el desarrollo del “currículo”. Sustancialmente, un niño tranquilo con dificultades académicas, incluso importantes, es menos complicado de gestionar que el que puede alcanzar los objetivos académicos, pero dificulta las clases a causa de su comportamiento, como en nuestro caso. Para ayudarle a aceptar los ritmos rápidos de la jornada y los cambios de maestras y asignaturas, le preparamos un cartel en casa y en el colegio con el horario semanal y las fotos de sus profesoras. Lo repasábamos todas las tardes, y rápidamente lo memorizó. Aun así, le costó todo el primer trimestre rebajar el nivel de ansiedad, que le llevaba a tener rabietas en clase, carreras entre los pupitres, rechazo de las tareas y consecuente nerviosismo de las maestras. Por la tarde le anticipábamos las tareas que iba a desarrollar en la mañana siguiente, aunque la mayor parte de las clases no eran estructuradas y no había posibilidad de explicarle que iba a suceder. Fue necesario revisar el plan de apoyo más de una vez, para adaptarlo a los momentos de más dificultad. Por suerte, el trabajo hecho en los tres años anteriores creó un vínculo tan sólido con los dos profesionales de apoyo, que su presencia le ayudaba enseguida a centrarse, tanto que a partir de cierto momento era suficiente para que trabajara como uno más. Podemos decir que Diego superó primero de primaria trabajando en las 10 horas de apoyo semanal que la administración le concede. Si tuviera apoyo durante toda la mañana, a saber donde podría llegar.

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“Diego, guardami…sono molto orgogliosa di te, sei un campione. Sei stato bravissimo a scuola, sono molto contenta di te”. Lui mi guarda, perché gliel’ho chiesto, anche se è chiarissimo che sta solo aspettando il momento di poter continuare con le sue considerazioni sul calendario e i giorni festivi, che ha memorizzato fino a chissà che anno. “Sì – mi dice, considerando che con questa risposta metterà fine alla menata che gli sto propinando, poi sorride sollevato e finalmente butta fuori quello che veramente gli interessa – “il 27 di febbraio del 2022 è Carnevale!”. Non so fino a che punto capisce quello che sto cercando di spiegargli. Ha finito la prima elementare, è stato più difficile di quello che ci aspettassimo, e lui ha accumulato una stanchezza fisica e mentale che gli sta costando smaltire. Ho in mano la sua pagella. Ritengo che sia demenziale valutare bambini di 6 anni con voti dallo 0 al 10 in ogni materia, ma visto che il sistema è così, bisogna gratificarlo non solo per lo sforzo che ha fatto per adattarsi, ma anche per i risultati. É stato promosso in tutte le materie riuscendo a passare alla seconda elementare rimanendo nel programma ordinario e, per via della scarsezza di personale specializzato concesso dall’amministrazione, con un terzo del sostegno di cui avrebbe realmente bisogno. Non ci sono regali ne sconti nei voti che ha portato a casa, c’è uno sforzo doppio giocando in una situazione di svantaggio nella stessa serie degli altri. Provo in tutti i modi che capisca quello che gli sto dicendo ma chiaramente il mio discorso non ha molto senso per lui. Glielo dico ugualmente, perché ho notato che incamera tutto quello che gli diciamo, e a volte tira fuori cose dette mesi prima. Per questo, spero che il suo cervello memorizzi le parole che sto pronunciando adesso, nonostante non capisca del tutto il concetto, e che in qualche momento nel futuro assumano un significato.

Alle elementari c’è molto meno margine che alla scuola materna. Ci sono esigenze accademiche marcate da un programma poco flessibile, e i problemi ad adattarsi alla routine della giornata rallentano le lezioni e lo svolgimento del “programma”. Sostanzialmente, un bambino tranquillo con difficoltà accademiche, anche importante, è meno complicato da gestire di uno che può raggiungere gli obbiettivi accademici, ma disturba in classe col suo comportamento, come nel nostro caso. Per aiutarlo ad accettare i ritmi rapidi della giornata e i continui cambi di maestra e di materia, gli preparammo un cartellone in casa e a scuola con l’orario settimanale e le foto delle sue maestre. Lo ripassavamo tutti i pomeriggi, e lo memorizzò rapidamente. Anche così, gli costò tutto il primo trimestre ridurre il livello di ansia, che lo portava a crisi in classe, corse tra i banchi, rifiuto delle attività e conseguente nervosismo delle maestre. Nel pomeriggio gli anticipavamo le attività della mattina successiva, anche se la maggior parte delle lezioni non erano strutturate e perciò non c’era nessuna possibilità di spiegargli quello che sarebbe successo. Fu necessario modificare il programma di sostegno più di una volta, per adattarlo ai momenti di maggiore difficoltà. Per fortuna, il lavoro fatto nei tre anni anteriori ha creato un vincolo così solido con i due professionisti di sostegno, che la loro presenza in classe lo aiutava immediatamente a centrarsi, tanto che a partire da un certo momento era sufficiente perché lavorasse come qualsiasi altro alunno. Possiamo affermare che Diego ha superato la prima elementare lavorando nelle 10 ore settimanali che la amministrazione gli concede come sostegno. Se avesse un sostegno per tutta la mattina, chissà dove potrebbe arrivare.

 

 

 

 

 

 

 

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La evaluación

Todos los padres de niños con autismo (y nosotros no somos una excepción) se culpan constantemente de no haberse dado cuenta antes, ya que una intervención cuanto más temprana posible es la que conlleva mejores resultados. Es cierto que durante meses estuvimos ciegos frente a las señales cada vez más alarmantes, pero cuando por fin abrimos los ojos nos activamos de forma frenética. Tras mi chocante charla con la maestra escribí a un pediatra amigo de familia pidiendo una opinión, y busqué ayuda en un foro online de padres y, mientras esperaba las respuestas (que confirmaron la necesidad de actuar cuanto antes), tomamos nuestro primer contacto con el centro base de nuestra ciudad. La cita para una evaluación fue fijada para cuatro días después, durante los cuales nos dedicamos a grabar pequeños vídeos de Diego en casa y a enviárselos por correo electrónico a la psicóloga que nos atendió.

Llegó el día de la evaluación. Mientras esperábamos nuestro turno, Diego corría por todos los lados en la sala de espera y de repente se coló en un despacho, donde un chico joven estaba tecleando al ordenador con expresión seria. Pensé que estaba molesto por la irrupción de Diego y me disculpé (ahora apuesto a que en realidad se estaba pelando con algún administrativo). Mientras intentábamos sacar al niño de ahí, miré de reojo la habitación, algo oscura, con su gran espejo, una colchoneta azul, una mesita con algunos cuentos y juguetes. No lo sabía todavía, pero en aquella habitación pasaríamos muchas horas en los dos años siguientes, con momentos demoledores y otros extraordinarios, y aquel chico sería nuestra chalupa de salvación.

Una chica con una actitud muy dulce se encargó de la evaluación. Sentó a Diego en una trona y, durante los siguientes 40 minutos, le propuso una serie de actividades (un juego de encajar formas , un puzzle de madera, pompas de jabón, canciones, muñequitos…). Nosotros estábamos en la misma habitación, sentados en un pequeño sofá, tensos y con la garganta seca. Tan solo cinco días antes eramos una familia normal y ahora nuestro niño estaba siendo evaluado por sospechas de autismo. Era surrealista. Tengo que admitir que en esos 40 minutos un hilo de esperanza se abrió camino entre mis miedos. Diego parecía estar a gusto y lo estaba haciendo soprendentemente bien (por lo que estábamos acostumbrados) y aunque no consiguió terminar varias tareas y se desinteresó completamente de otras, participó más de lo que nos esperábamos, hasta buscó nuestra mirada, fugazmente, en un par de ocasiones. Cuando por fin las pruebas terminaron y la chica se dirigió a nosotros, antes de que empezara a hablar llegué a creer por medio segundo que nos iba a tranquilizar, que Diego estaba bien, que estaba un poco confundido con el tema de los dos idiomas, que solo teníamos que estimularle más (en esto acerté…jaja…por lo menos como concepto aunque no en las proporciones), que solo había sido un susto……….. “por lo que hemos visto hoy, sí hay señales de alarma…con esta edad nos esperamos mucho más en comunicación e interacción…ahora me reuniré con el equipo de atención temprana y la semana que viene empezaremos las sesiones de intervención”…

Menos mal que en centro base hay una caja de pañuelos de papel en cada despacho….como de costumbre no llevaba ninguno y gasté unos cuantos de los suyos mientras nos explicaba algunos aspectos de la evaluación (y no sería la última vez). Nuestro maratón acababa de empezar.

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Tutti i genitori di bambini autistici (e noi non siamo un’eccezione) si sentono costantemente in colpa per non essersene accorti prima, poiché l’efficacia dell’intervento é maggiore quanto prima si comincia. É vero che per molti mesi siamo stati ciechi davanti a segnali sempre più allarmanti, però quando finalmente aprimmo gli occhi ci attivammo freneticamente. Dopo la mia scioccante conversazione con la maestra, mandai un email a un pediatra amico di famiglia e chiesi opinioni in un forum online di genitori e, mentre aspettavo le risposte (che confermarono la necessità di intervenire il prima possibile), contattammo il centro di riferimento della nostra città. L’appuntamento per la valutazione fu fissato quattro giorni più tardi, durante i quali ci dedicammo a registrare dei piccoli filmati di Diego in casa per mandarli per posta elettronica alla psicologa del centro.

Arrivò il giorno della valutazione. Mentre aspettavamo il nostro turno, Diego correva nella sala d’aspetto e improvvisamente si infiló in un ufficio, dove un ragazzo giovane stava lavorando al computer con un’ espressione seria. Pensai che fosse infastidito per l’irruzione di Diego e mi scusai (adesso scommetto che in realtà stava discutendo con qualche funzionario amministrativo). Mentre cercavamo di recuperare il bambino, sbirciai la stanza un po’ scura, con un grande specchio appoggiato alla parete, un materassino azzurro, un tavolino con libri colorati e qualche giocattolo. Non lo sapevo ancora, ma in quella stanza avremmo passato molte ore nei due anni successivi, molti momenti devastanti e altri straordinari, e quel ragazzo sarebbe stato la nostra zattera di salvataggio.

Una ragazza con modi molto dolci realizzò la valutazione. Sistemò Diego su un seggiolone e, nei 40 minuti successivi, gli propose una serie di attività (un gioco con forme colorate, un puzzle di legno, bolle di sapone, canzoncine mimate, pupazzetti…). Noi eravamo nella stessa stanza, seduti su un divanetto, tesi e con la gola secca. Solo cinque giorni prima eravamo una famiglia normale e adesso stavamo sottoponendo il nostro bambino a una valutazione per autismo. Era surreale. Devo ammettere in quei 40 minuti mi aggrappai a filo di speranza. Diego era a suo agio e si stava comportando sorprendentemente bene (per come eravamo abituati a vederlo) e anche se non riuscì a portare a termine varie attività e si disinteressò completamente di altre, partecipò più di quanto ci aspettassimo e cercò perfino il nostro sguardo un paio di volte. Quando finalmente i test finirono e la ragazza si girò verso di noi, prima che cominciasse a parlare credetti per un momento che ci avrebbe tranquillizzato, che Diego stava bene, che era solo un po’ confuso con la faccenda delle due lingue, che avremmo solo dovuto stimolarlo di più (in questo ci avevo azzeccato, ahah, almeno nel concetto anche se non nelle proporzioni…), che era stato solo uno spavento…. “per quello che ho visto oggi, effettivamente ci sono segnali di allarme…a quest’età ci si aspetta molto di più in quanto a comunicazione e interazione….adesso ci sarà una riunione con il gruppo di intervento precoce e settimana prossima cominceremo l’intervento”…

Meno male che nel centro c’é una provvidenziale scatola di fazzoletti di carta in ogni ufficio…come mio solito non ne avevo neanche uno e ne usai un bel po’ dei suoi, mentre ci spiegava alcuni aspetti della valutazione (e non sarebbe stata l’ultima volta). La nostra maratona era appena cominciata.