La evaluación

Todos los padres de niños con autismo (y nosotros no somos una excepción) se culpan constantemente de no haberse dado cuenta antes, ya que una intervención cuanto más temprana posible es la que conlleva mejores resultados. Es cierto que durante meses estuvimos ciegos frente a las señales cada vez más alarmantes, pero cuando por fin abrimos los ojos nos activamos de forma frenética. Tras mi chocante charla con la maestra escribí a un pediatra amigo de familia pidiendo una opinión, y busqué ayuda en un foro online de padres y, mientras esperaba las respuestas (que confirmaron la necesidad de actuar cuanto antes), tomamos nuestro primer contacto con el centro base de nuestra ciudad. La cita para una evaluación fue fijada para cuatro días después, durante los cuales nos dedicamos a grabar pequeños vídeos de Diego en casa y a enviárselos por correo electrónico a la psicóloga que nos atendió.

Llegó el día de la evaluación. Mientras esperábamos nuestro turno, Diego corría por todos los lados en la sala de espera y de repente se coló en un despacho, donde un chico joven estaba tecleando al ordenador con expresión seria. Pensé que estaba molesto por la irrupción de Diego y me disculpé (ahora apuesto a que en realidad se estaba pelando con algún administrativo). Mientras intentábamos sacar al niño de ahí, miré de reojo la habitación, algo oscura, con su gran espejo, una colchoneta azul, una mesita con algunos cuentos y juguetes. No lo sabía todavía, pero en aquella habitación pasaríamos muchas horas en los dos años siguientes, con momentos demoledores y otros extraordinarios, y aquel chico sería nuestra chalupa de salvación.

Una chica con una actitud muy dulce se encargó de la evaluación. Sentó a Diego en una trona y, durante los siguientes 40 minutos, le propuso una serie de actividades (un juego de encajar formas , un puzzle de madera, pompas de jabón, canciones, muñequitos…). Nosotros estábamos en la misma habitación, sentados en un pequeño sofá, tensos y con la garganta seca. Tan solo cinco días antes eramos una familia normal y ahora nuestro niño estaba siendo evaluado por sospechas de autismo. Era surrealista. Tengo que admitir que en esos 40 minutos un hilo de esperanza se abrió camino entre mis miedos. Diego parecía estar a gusto y lo estaba haciendo soprendentemente bien (por lo que estábamos acostumbrados) y aunque no consiguió terminar varias tareas y se desinteresó completamente de otras, participó más de lo que nos esperábamos, hasta buscó nuestra mirada, fugazmente, en un par de ocasiones. Cuando por fin las pruebas terminaron y la chica se dirigió a nosotros, antes de que empezara a hablar llegué a creer por medio segundo que nos iba a tranquilizar, que Diego estaba bien, que estaba un poco confundido con el tema de los dos idiomas, que solo teníamos que estimularle más (en esto acerté…jaja…por lo menos como concepto aunque no en las proporciones), que solo había sido un susto……….. “por lo que hemos visto hoy, sí hay señales de alarma…con esta edad nos esperamos mucho más en comunicación e interacción…ahora me reuniré con el equipo de atención temprana y la semana que viene empezaremos las sesiones de intervención”…

Menos mal que en centro base hay una caja de pañuelos de papel en cada despacho….como de costumbre no llevaba ninguno y gasté unos cuantos de los suyos mientras nos explicaba algunos aspectos de la evaluación (y no sería la última vez). Nuestro maratón acababa de empezar.

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Tutti i genitori di bambini autistici (e noi non siamo un’eccezione) si sentono costantemente in colpa per non essersene accorti prima, poiché l’efficacia dell’intervento é maggiore quanto prima si comincia. É vero che per molti mesi siamo stati ciechi davanti a segnali sempre più allarmanti, però quando finalmente aprimmo gli occhi ci attivammo freneticamente. Dopo la mia scioccante conversazione con la maestra, mandai un email a un pediatra amico di famiglia e chiesi opinioni in un forum online di genitori e, mentre aspettavo le risposte (che confermarono la necessità di intervenire il prima possibile), contattammo il centro di riferimento della nostra città. L’appuntamento per la valutazione fu fissato quattro giorni più tardi, durante i quali ci dedicammo a registrare dei piccoli filmati di Diego in casa per mandarli per posta elettronica alla psicologa del centro.

Arrivò il giorno della valutazione. Mentre aspettavamo il nostro turno, Diego correva nella sala d’aspetto e improvvisamente si infiló in un ufficio, dove un ragazzo giovane stava lavorando al computer con un’ espressione seria. Pensai che fosse infastidito per l’irruzione di Diego e mi scusai (adesso scommetto che in realtà stava discutendo con qualche funzionario amministrativo). Mentre cercavamo di recuperare il bambino, sbirciai la stanza un po’ scura, con un grande specchio appoggiato alla parete, un materassino azzurro, un tavolino con libri colorati e qualche giocattolo. Non lo sapevo ancora, ma in quella stanza avremmo passato molte ore nei due anni successivi, molti momenti devastanti e altri straordinari, e quel ragazzo sarebbe stato la nostra zattera di salvataggio.

Una ragazza con modi molto dolci realizzò la valutazione. Sistemò Diego su un seggiolone e, nei 40 minuti successivi, gli propose una serie di attività (un gioco con forme colorate, un puzzle di legno, bolle di sapone, canzoncine mimate, pupazzetti…). Noi eravamo nella stessa stanza, seduti su un divanetto, tesi e con la gola secca. Solo cinque giorni prima eravamo una famiglia normale e adesso stavamo sottoponendo il nostro bambino a una valutazione per autismo. Era surreale. Devo ammettere in quei 40 minuti mi aggrappai a filo di speranza. Diego era a suo agio e si stava comportando sorprendentemente bene (per come eravamo abituati a vederlo) e anche se non riuscì a portare a termine varie attività e si disinteressò completamente di altre, partecipò più di quanto ci aspettassimo e cercò perfino il nostro sguardo un paio di volte. Quando finalmente i test finirono e la ragazza si girò verso di noi, prima che cominciasse a parlare credetti per un momento che ci avrebbe tranquillizzato, che Diego stava bene, che era solo un po’ confuso con la faccenda delle due lingue, che avremmo solo dovuto stimolarlo di più (in questo ci avevo azzeccato, ahah, almeno nel concetto anche se non nelle proporzioni…), che era stato solo uno spavento…. “per quello che ho visto oggi, effettivamente ci sono segnali di allarme…a quest’età ci si aspetta molto di più in quanto a comunicazione e interazione….adesso ci sarà una riunione con il gruppo di intervento precoce e settimana prossima cominceremo l’intervento”…

Meno male che nel centro c’é una provvidenziale scatola di fazzoletti di carta in ogni ufficio…come mio solito non ne avevo neanche uno e ne usai un bel po’ dei suoi, mentre ci spiegava alcuni aspetti della valutazione (e non sarebbe stata l’ultima volta). La nostra maratona era appena cominciata.

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