Los espejos de la mente

Neurones-miroirsimagen de http://www.taringa.net

Ya a partir de los 2-3 meses, los bebés imitan los gestos y las expresiones faciales de los adultos, y más tardes, los sonidos y las palabras. Sobre los 12 meses empiezan a imitar acciones más complejas (papá afeitándose, mamá peinándose o a los adultos limpiando, fregando, cocinando…). La imitación es el motor principal del aprendizaje durante el desarrollo y sigue teniendo gran importancia en etapas posteriores. Los niños con autismo no imitan o lo hacen muy poco. De hecho, la falta de imitación es una de las señales precoces de alarma. Diego sabía imitar algunas expresiones faciales cuando era un bebé, y luego aprendió los gestos de un par de canciones en la guardería. Sin embargo, sobre los 14-15 meses dejó de hacerlo y no llegó a imitar acciones complejas cuando tocaba, como la del fregar el suelo o usar un martillo. La falta de imitación constituye la limitación principal del aprendizaje y también afecta al desarrollo del lenguaje, pero las consecuencias de este déficit van incluso más allá.

El comportamiento de imitación se debe a un grupo de neuronas, llamada “neuronas espejo”, situadas en la corteza frontal del cerebro, junto a la zona del leguaje. Se activan cada vez que observamos a otra persona mientras realiza una acción. Su función es de reflejar una representación de esa acción en nuestro cerebro, reconociéndola como algo que nosotros también hacemos, y proyectando de forma automática sus consecuencias (se vemos a una persona cogiendo un vaso de agua, nuestra mente proyecta el paso siguiente: beber del vaso. Si alguien se nos acerca por la calle con los brazos abiertos, nuestra mente inmediatamente crea una representación de la acción siguiente, que es que nos va a abrazar). Este mecanismo es también responsable del reconocimiento de las emociones de los demás y de la proyección de esas emociones en nuestra propia mente (si vemos alguien llorando, sentimos una sensación de pena, mientras que si vemos alguien reír, percibimos alegría en nosotros mismos). Las neuronas espejo por lo tanto son las que nos producen empatía y nos permiten ponernos en el lugar de otras personas, reconociendo sus emociones y las consecuencias de sus comportamientos. En los niños con autismo, las neuronas espejo no funcionan adecuadamente, impidiendo la imitación y por lo tanto el aprendizaje. Sin embargo, hay otras consecuencias menos visibles, por ejemplo que perciben el comportamiento de los demás como un caos sin sentido.

Nuestro terapista insistió mucho en la estimulación de la imitación, porque muchos de los progresos de Diego dependerían críticamente de la reactivación de sus neuronas espejo. Aprovechamos todos los momentos en los que Diego estaba atrapado en algún lado (la trona, el bañito, la silla del coche, una vez incluso una caja grande de cartón en la que había querido entrar) para trabajar la imitación. Una forma de hacerlo es hacer un gesto (por ejemplo aplaudir) mientras otra persona detrás del niño coge sus manos y físicamente guía su movimiento de imitación, hasta que a través de las repeticiones el niño aprende a hacerlo solo. Esto no funcionaba con Diego porqué no le gustaba que alguien cogiese sus manos. Después de muchos intentos fracasados, por fin encontramos la estrategia. A Diego le gustaban las canciones y nos pusimos a cantarle una canción clásica de gestos (el arca de Noé): “están dos cocodrilos (manos que se abren y se cierran como una boca) y un orangután (puños sobre el pecho), dos pequeñas serpientes (dedos que hacen zig zag) y el aguíla real (brazos que suben y bajan como alas)”. Repetía cada gesto dos veces. Después de unas cuantas repeticiones, la canté hasta el final pero en lugar de hacer dos veces el gesto del águila volando, solo lo hice una vez. Diego había memorizado la canción y los gestos y se esperaba dos repeticiones. Me miró expectante para que yo completara la canción pero no lo hice. Le animé a que lo hiciera él. Se puso tenso, porqué era muy rutinario en ciertas cosas y no soportaba que la canción no terminase como debía. Lanzaba miradas ansiosas en todas la direcciones y luego me miraba expectante, todo su pequeño cuerpo tenso hacía mi. Hice amago de alzar los brazos pero no terminé la acción. Podíamos leer en sus ojos el esfuerzo inhumano que le suponía forzar ese engranaje atascado. Un esfuerzo injusto para un niño tan pequeño. Pero tenía que hacerlo. Como pienso a menudo, es asombroso como el camino tan duro hacía la esperanza pasa por cosas tan sencillas como completar los gestos de una canción infantil. Con un esfuerzo rabioso, agotador, se tensó todo, se agitó en la trona y alzó y bajó los brazos.

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Già a partire da 2-3 mesi, i neonati imitano i gesti e le espressioni facciali degli adulti, e più tardi i suoni e le parole. Intorno ai 12 mesi cominciano a imitare azioni più complesse (papà che si rade, mamma che si pettina o gli adulti che puliscono il pavimento, fanno la polvere, cucinano…). L’imitazione è il motore principale dell’apprendimento durante lo sviluppo e continua a essere importante in tappe posteriori. I bambini autistici non imitano o lo fanno molto poco. Di fatto, la mancanza di imitazione rientra tra i segnali precoci di allarme. Diego sapeva imitare alcune espressioni facciali da neonato, e più tardi imparò i gesti di un paio di canzoncine all’asilo. Tuttavia, tra i 14 e i 15 mesi smise di farlo e non arrivò a imitare azioni complesse quando era il momento, come spolverare o usare un martello. La mancanza di imitazione costituisce la limitazione principale all’apprendimento e frena anche lo sviluppo del linguaggio, ma le conseguenze di questo deficit vanno anche più in là.

Il comportamento di imitazione si deve a un gruppo di neuroni, chiamati “neuroni specchio”, situati nella corteccia frontale del cervello, vicino alla zona del linguaggio. Si attivano ogni volta che osserviamo una persona compiere un’azione. La loro funzione è di riflettere un’immagine di quell’azione del nostro cervello, riconoscendola come qualcosa che anche noi compiamo, e proiettando automaticamente le sue conseguenze (se vediamo una persona prendere in mano un bicchiere d’acqua, la nostra mente proietta il passo successivo: bere dal bicchiere. Se qualcuno ci si avvicina per strada con le braccia spalancate, la nostra mente immediatamente crea una rappresentazione dell’azione successiva, cioè che ci abbraccerà). Questo meccanismo è responsabile anche del riconoscimento delle emozioni degli altri e della proiezione di quelle emozioni nella nostra mente (se vediamo qualcuno piangere, sentiamo una sensazione di tristezza, ma se lo vediamo ridere, sentiamo noi stessi allegria). I neuroni specchio quindi sono quelli che producono empatia e che ci permettono di metterci nei panni degli altri, riconoscendo le loro emozioni e le conseguenze dei loro comportamenti. Nei bambini autistici, i neuroni specchio non funzionano correttamente, impedendo l’imitazione e quindi l’apprendimento, ma producendo anche conseguenze meno visibili, come per esempio il percepire il comportamento degli altri come un caos insensato.

Il nostro terapista insisteva molto sulla stimolazione dell’imitazione, perché molti dei progressi di Diego sarebbero dipesi criticamente dalla riattivazione dei suoi neuroni specchio. Approfittavamo di tutti i momento in cui Diego era prigioniero da qualche parte (sul seggiolone, nel bagnetto, il seggiolino della macchina, una volta anche in uno scatolone in cui era voluto entrare) per lavorare sull’imitazione. Una tecnica consiste nel fare un gesto (per esempio applaudire) mentre una persona da dietro prende le mani del bambino e guida fisicamente il movimento di imitazione, fino a che dopo parecchie ripetizioni il bambino impara a farlo da solo. Con Diego non funzionava, perché non gli piaceva essere trattenuto per le mani. Dopo molti tentativi falliti, finalmente trovammo la soluzione. A Diego piacevano le canzoni e ci mettemmo a cantargli una canzone classica mimata (l’arca di Noè): “ci son due coccodrilli (mani che si aprono e si chiudono come una bocca) ed un orango-tango (pugni sul petto), due piccoli serpenti (dita che fanno zig zag) e un’aquila reale (braccia che si alzano e si abbassano come ali)”. Ripetevo ogni gesto due volte. Dopo qualche ripetizione, cantai la canzone fino alla fine ma invece di fare il gesto dell’aquila che vola due volte, lo feci solo una volta. Diego aveva memorizzato la canzone e i gesti e si aspettava due ripetizioni. Mi guardò intensamente per farmi completare la canzone ma non lo feci. Lo incoraggiai affinché lo facesse lui. Si mise in tensione perché era molto rutinario in certe cose e non sopportava che la canzone non terminasse come doveva. Lanciava sguardi carichi di ansia in tutte le direzioni e poi mi guardava con intensità, tutto teso verso di me. Accennai ad alzare le braccia ma non terminai l’azione. Potevamo leggere nei suoi occhi lo sforzo disumano che gli costava forzare quell’ingranaggio inceppato. Uno sforzo ingiusto per un bambino così piccolo. Ma doveva farlo. Come mi ritrovo a pensare molte volte, é incredibile come il cammino così duro verso la speranza passa attraverso cose tanto semplici come completare i gesti di una canzone infantile. Con uno sforzo rabbioso, estenuante, si tese tutto, si agitò sul seggiolone e alzò e abbassò le braccia.

¿Quién es mi hijo?

No es fácil aceptar que el niño que has parido, alimentado, cuidado y mimado es alguien totalmente distinto al que creías conocer y, sobre todo, que la vida luminosa que imaginabas para él (y para ti) va a ser un camino lleno de dificultades. De hecho el proceso emotivo que se atraviesa es igual al que ocurre cuando fallece una persona querida (el duelo, que un padre de una niña con TEA explica de forma inmejorable aquí). El duelo es como un veneno amargo que que hay tomar, poco a poco, hasta la última gota para que ya no te mate, y para poder pasar página. El problema es que, a la vez que se encaja el puñetazo y se intenta superar el shock de velar a un hijo que en realidad está vivo, hay que activarse para entender a ese niño que no conoces y ayudarle a vivir en un mundo que él no entiende.

En las semanas siguientes, aprendimos que el autismo en una condición neurológica que afecta a la interacción social y la comunicación, además de provocar inflexibilidad de pensamiento, dificultad en adaptarse a los cambios e intereses restringidos y repetitivos. A menudo, produce desordenes sensoriales, como hipersensibilidad a sonidos o a olores, y/o al contrario estimulación excesiva de algunos sentidos (lo que produce la búsqueda constante de ciertas sensaciones, por ejemplo táctiles), y problemas a nivel motor grueso y fino. En muchos casos, las capacidades cognitivas se ven también afectadas. En personas diferentes, todos esto aspectos se pueden combinar en infinitas variaciones e intensidades. Resumiendo: el autismo afecta a la capacidad de relacionarse y de comunicar, a los intereses, al comportamiento, a los cinco sentidos, a la motricidad y a las capacidades cognitivas….es decir….a todo lo que determina la esencia de una persona.

Descubrimos que, normalmente, el cerebro de un bebé está programado para ser atraído como un imán por las personas. Esa mirada intensa característica de los niños de pocos meses se focaliza en su mayoría en las caras de las persona para extraer y analizar continuamente información sobre expresiones, tono de voz, gestos, palabras. En los niños autistas este interés feroz por las persona es alterado, y por lo tanto todo el aprendizaje social que procede de innumerables interacciones, imitación recíproca y eventos de comunicación se ve enormemente reducido. La falta de respuesta a los intentos de conexión por parte de los adultos determina, sin que nadie se de cuenta realmente, una disminución progresiva de los intentos de interacción por parte del entorno social, creando una espiral descendiente de pérdida de ocasiones de aprendizaje social. En breve, los niños con autismo y los adultos de la familia se van alejando poco a poco en sus respectivos mundos…hasta que alguien se de cuenta de lo que está pasando. Entonces, empieza una carrera contrarreloj para volver a restableces una conexión, para multiplicar las ocasiones de aprendizaje social y recuperar el tiempo perdido, cuando aún el cerebro es plástico y las posibilidades de que ciertos procesos puedan se puedan parcialmente re-establecer son mayores (que es antes de los 6 años).

Diego se nos estaba escapando como una cometa sin hilo o un barquito sin timón a la deriva…y nosotros nos juramos que lo íbamos a recuperar y traer a salvo con nosotros, costase lo que costase…y luego que le enseñaríamos a navegar. Al empezar esta difícil expedición de rescate, nos dimos cuenta cada día que pasaba de la cantidad de cosas que a Diego le costaba hacer y aprender, y que a todos los otros niños salían de forma natural como respirar. Pero, descubrimos algo de él que no todo el mundo tiene…era (y es) uno de esos escaladores testarudos que empiezan la ascensión con todos los pronósticos en contra, no abandonan y sobreviven.

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Non é facile accettare che il bambino che hai partorito, nutrito, curato e coccolato é in realtà qualcuno completamente diverso da quello che pensavi di conoscere e, soprattutto, che la vita luminosa che immaginavi per lui (e per te) sarà un cammino pieno di ostacoli. Di fatto, il processo emotivo che si attraversa é lo stesso di quando muore una persona amata (il lutto, che il padre di una bambina con autismo descrive perfettamente qui). Il lutto é come un veleno amaro che bisogna ingerire, poco a poco, fino all’ultima goccia perché non ti uccida, y per poter ricominciare da capo. Il problema é che, intanto che si incassa il pugno e si cerca di superare lo shock di piangere la scomparsa di un figlio che in realtà é vivo, bisogna attivarsi per imparare a capire quel bambino che non conosci e aiutarlo a vivere in un mondo che lui non capisce.

Nelle settimane successive, scoprimmo che l’autismo é una condizione neurologica che danneggia l’interazione sociale e la comunicazione, oltre a provocare inflessibilità mentale, difficoltà ad adattarsi ai cambiamenti, e interessi ristretti e ripetitivi. Spesso provoca disordini sensoriali, come ipersensibilità a suoni od odori, e/o al contrario stimolazione eccessiva di alcuni sensi (il che produce la ricerca costante di certe sensazioni, per esempio tattili) nonché problemi motori. In molti casi anche le capacità cognitive sono colpite. In persone diverse, tutti questi aspetti si possono combinare in infinite variazioni e intensità. Riassumendo: l’autismo danneggia la capacità di relazione e comunicazione, gli interessi, i comportamenti, i cinque sensi, la motricità e le capacità cognitive …cioé…tutto quello che determina l’essenza di una persona.

Scoprimmo che, normalmente, il cervello di un neonato é programmato per sentirsi attratto magneticamente dalle persone. Quello sguardo intenso caratteristico dei bambini di pochi mesi si focalizza in gran parte sui visi delle persone per estrarre e analizzare continuamente informazioni su espressioni facciali, toni di voce, gesti, parole. Nei bambini autistici questo interesse feroce per le persone é alterato, e pertanto l’apprendimento sociale che deriva da innumerevoli interazioni, imitazioni reciproche ed eventi di comunicazione si riduce enormemente. La mancanza di risposta ai tentativi di comunicazione degli adulti porta, senza che nessuno se ne accorga davvero, a una diminuzione progressiva dei tentativi di connessione da parte di tutto l’ambiente sociale, creando una spirale discendente di perdita di occasioni di interazione e apprendimento sociale. In parole povere, i bambini autistici e gli adulti della famiglia si allontanano poco a poco nei rispettivi mondi…fino a che qualcuno non si accorge di cosa sta succedendo. A quel punto, comincia una corsa contro il tempo per ristabilire una connessione, per moltiplicare le occasioni di apprendimento sociale e recuperare il tempo perso, in un momento in cui il cervello é ancora plastico ed esiste la possibilità di ristabilire (almeno parzialmente) certi processi (cioé prima dei 6 anni).

Diego ci stava scappando come un aquilone senza filo o una barchetta senza timone alla deriva…e noi ci giurammo che lo avremmo recuperato e tratto in salvo con noi, a qualsiasi costo…e che poi gli avremmo insegnato a navigare. Già dall’inizio di questa difficile spedizione di salvataggio, ci accorgemmo, giorno dopo giorno, dell’enorme quantità di cose che a Diego costava fare e imparare, e che a tutti gli altri bambini sorgevano spontaneamente e senza fatica, come respirare. Però scoprimmo qualcosa di lui che non tutti hanno…era (ed é) uno di quegli scalatori ostinati che cominciano l’ascensione con tutti i pronostici contro, non abbandonano e sopravvivono.