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Que lástima, pero adiós…

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Faltan dos días al final del curso escolar. En dos días nos despediremos del colegio, con una mezcla de alivio y sensación de fracaso, y la pregunta (que quedará sin contestación) de porque los logros alcanzados en la etapa infantil no se mantuvieron en los dos años siguientes. En septiembre empezaremos un nuevo proyecto que, espero, nos pueda devolver algo de serenidad por lo que al tema “educación” corresponde.

Frente al desolador escenario en el que el hecho de que el niño ya no moleste en clase se considera el hito más relevante en dos años de educación primaria, he intentado encontrar el fallo en el sistema, con el resultado de descubrir que no es que el sistema tenga un fallo, es que está diseñado para no funcionar.

El sistema público aquí ofrece un servicio de atención temprana hasta la escolarización, momento en el cual Educación se hace cargo de la “intervención” y los responsables de los niños con necesidades especiales son los colegios. La escuela debería por lo tanto ser un motor en la evolución de estos alumnos, un contexto de profesionalidad y de experiencia que sirva también de apoyo y asesoramiento a las familias. Y esto es lo que nos encontramos: una mezcla de vulneración de derechos, burocracia excluyente, falta de recursos, profesionales de apoyo implicados pero insuficientes, orientadores desbordados y sin poder decisional, informes psicopedagógicos que no se cumplen, inexperiencia de los maestros, falta de comunicación con las familias, ausencia total de control por parte de inspección.

Todo empieza con la matriculación, donde empieza la odisea y la primera discriminación.

 

  1. Negación del derecho de libre elección del centro, del que disfrutan todos los otros alumnos.

La incoherencia de las leyes, que consiguen declarar un derecho y a la vez negarlo incluso en el mismo texto, empieza con el DECRETO 52/2018, de 27 de diciembre, artículo 3.1: “1. … garantizar, dentro del derecho a la educación, el acceso en condiciones de igualdad y la libertad de elección de centro docente (…), atendiendo a una equilibrada distribución entre todos los centros sostenidos con fondos públicos del alumnado que tiene necesidad específica de apoyo educativo”.  En teoría, yo tendría el derecho de matricular a mi hijo en cualquier centro público o concertado, cuyas plazas vacantes son asignadas según un baremo de puntuación objetivo. Este derecho ya se ve vulnerado en el artículo 13.2 del mismo decreto: “La admisión del alumnado con necesidades educativas especiales en centros docentes ordinarios se realizará en función de las vacantes existentes, teniendo en cuenta la disponibilidad en dichos centros de los recursos y ayudas técnicas necesarios para recibir la atención específica que corresponda.” Es decir, mi libertad de elección se ve restringida a los centros que ya cuentan con el personal especializado y técnico necesario. Traducido, va a significar que si en la valoración psicopedagógica aparece la necesidad de apoyos (PT, AL y ATE), solo le puedo matricular en un centro que ya disponga de dichos apoyos entre su plantilla. Quedan por lo tanto excluidos todos los concertados y la casi totalidad de los CRA por no disponer de ATE, y un buen número de colegios ordinarios públicos incluido el que me corresponde por cercanía. Es decir: para cumplir con los derechos reconocidos en el decreto, los padres tendríamos que tener la posibilidad de elegir el centro que nos plazca, y la administración tendría que dotarlo, a posteriori del personal necesario, y no al revés. Curiosamente, en el artículo 1f de la misma ley leemos:  “Calidad educativa e igualdad de oportunidades. La consejería competente garantizará una adecuada y equilibrada distribución entre todos los centros sostenidos con fondos públicos del alumnado con necesidad específica de apoyo educativo.”  Esto se concretiza, en el Artículo 13. 1: “Alumnado con necesidad específica de apoyo educativo.1. Para la escolarización del alumnado con necesidad específica de apoyo educativo se establecerá la reserva de un número determinado de plazas escolares vacantes en todos los centros sostenidos con fondos públicos y el número máximo de este alumnado que puede escolarizarse en cada grupo o unidad, conforme a los criterios y el procedimiento que se fijen al efecto por parte de la dirección general competente en materia de admisión.” Esto es de imposible cumplimiento puesto que contrasta claramente con el artículo 13.2, ya que, si el centro X no tiene ya contratados los apoyos, no podrá admitir alumnado que los requiere.  Como consecuencia, todo el alumnado con discapacidad se concentra en unos pocos centros, y los concertados quedan fundamentalmente libres de los casos más complejos. Así que los principios de libertad de elección y de equilibrada distribución del alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo no se pueden cumplir de ninguna forma a causa de lo establecido en el artículo 13.2.

 

  1. Incumplimiento sistemático del dictamen de escolarización.

La segunda incongruencia la encontramos nada más matricular al niño en el centro que nos toca, que cuenta con los tres apoyos. Según su dictamen de escolarización, se le tienen que proporcionar 5 horas de PT y 5 de AL a la semana. Estas horas, ya de por si insuficiente como lamentan desde el centro, se ven enseguida reducidas por escasez de personal. O sea, se me obliga a matricular al niño en un centro que cuente de los recursos, pero nadie (desde la conserjería de educación al director del centro) está obligado a cumplir con el criterio que ha determinado la matriculación del niño en ese mismo centro.

 

  1. Falta de aplicación de las pautas indicadas en el informe psicopedagógico.

Tampoco son de obligado cumplimiento, por parte de tutores y maestros, todas las adaptaciones que el informe psicopedagógico recoge, ni las pautas que puedan indicar el equipo de orientación o los profesionales de apoyo. Quitando los especialistas de Pedagogía Terapéutica y Audición y Lenguaje, profesionales preparados, dedicados y entregados, algunos docentes implicados, y muchas veces las ATEs que se sacan de la manga estrategias que nadie les ha enseñado, la mayoría de los otros educadores se declaran no formados y sin experiencia en necesidades especiales y sin embargo no tienen obligación ninguna de seguir las indicaciones del informe, del orientador, del PT o del AL. Ni siquiera están sometidos a algún tipo de revisión o inspección en relación con el cumplimiento de dichas pautas. Ningún director o inspector entra a ver como se imparten las clases, si se aplican la metodología necesaria, si se adaptan contenidos, si se informa adecuadamente a la familia, si se demuestra capacidad para atender a determinados alumnos. Ningún reglamento impone formaciones obligatorias. Si en algún momento de la trayectoria escolar, donde las horas de apoyos dictaminadas no se cumplen, las adaptaciones no se llevan a cabo, y los maestros se declaran no preparados para educar a parte del alumnado, Educación decide que el niño no consigue lograr los objetivos académicos prefijados para su curso, se le pueden aplicar adaptaciones curriculares significativas (es decir, rebajar los contenidos y cerrarle las puertas a la titulación) o incluso escolarizar de forma obligada en un centro de educación especial, vulnerando no una sino dos leyes: libertad de elección y derecho a la inclusión reconocido por la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad del 2006.

 

  1. Vulneración del derecho al asistente personal.

Y aquí llegamos a la verdadera obra maestra: la incoherencia entre dos leyes del mismo gobierno, pero en dos distintas conserjerías: Asuntos Sociales, en la LEY 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia reconoce el derecho a figura del asistente personal a las personas con discapacidad y lo subvenciona pero Educación no permite su presencia en los centros escolares, al no ser personal contratado del centro.

(Artículo 1.7 7. Asistencia personal: servicio prestado por un asistente personal que realiza o colabora en tareas de la vida cotidiana de una persona en situación de dependencia, de cara a fomentar su vida independiente, promoviendo y potenciando su autonomía personal. La atención a las personas en situación de dependencia y la promoción de su autonomía personal deberán orientarse a la consecución de una mejor calidad de vida y autonomía personal, en un marco de efectiva igualdad de oportunidades, de acuerdo con los siguientes objetivos:

  1. a) Facilitar una existencia autónoma en su medio habitual, todo el tiempo que desee y sea posible.
  2. b) Proporcionar un trato digno en todos los ámbitos de su vida personal, familiar y social, facilitando su incorporación activa en la vida de la comunidad.

Artículo 19. La prestación económica de asistencia personal tiene como finalidad la promoción de la autonomía de las personas con gran dependencia. Su objetivo es contribuir a la contratación de una asistencia personal, durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria.).

 

Es decir: 1) el dictamen restringe mi libertad de elección por la necesidad de apoyos especializados, cuya intensidad sin embargo no cubre la necesidad real y tampoco la estipulada en el mismo dictamen. 2) el informe psicopedagógico indica a los tutores y maestros en el aula (generalmente poco preparados en temas de necesidades especiales) adaptaciones y pautas que no son de obligado cumplimiento, y de hecho no se cumplen, hasta que el niño se quede totalmente descolgado académicamente. Esta negligencia puede conllevar a fracaso escolar, hasta incluso vulnerar un derecho humano fundamental (el de la inclusión). 3) la Ley de Dependencia, gracias al reconocimiento y subvención pública de la figura del asistente personal, podría permitirme paliar esta escasez crónica de apoyos, pero la Conserjería Educación no deja entrar al centro dicho profesional.

Si el trabajo de legisladores, administradores y educadores fuese evaluable con los mismos criterios que se aplican a nuestros hijos en los colegios, no se cuantos titularían, sinceramente.

A mi me llaman la atención estos datos:

  • Una educación inclusiva y de calidad aumenta las posibilidades de que las personas con discapacidad puedan lograr autonomía e independencia en la vida adulta y, por lo tanto, no depender de susidios estatales.
  • El alumnado con necesidades educativas especiales corresponde al 2,7% del total (fuente: Subdirección General de Estadística y Estudios del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte), es decir que se puede calcular que 3 de cada 100 familias tienen un miembro afectado por discapacidad en edad escolares. No entiendo como los que deciden y educan no hagan sus cuentas en términos de probabilidades de que algún familiar suyo pueda tener algún día un hijo, sobrino, nieto con discapacidad y sufrir por lo tanto las consecuencias de su sistema y sus métodos.

 

El tiempo nos dirá si hemos tomado la decisión correcta…de momento, que lástima, pero adiós.

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Mancano due giorni alla fine dell’anno scolastico. Tra due giorni lasceremo la scuola, con un misto di sollievo e senso di fallimento, e con la domanda (che rimarrà senza risposta) di come mai le conquiste raggiunte nei tre anni di scuola materna non si sono mantenute nei successivi due anni. A settembre inizieremo un nuovo progetto che, spero, ci restituirà un po’ di serenità sul fronte scolastico.

Davanti allo squallido scenario in cui il fatto che il bambino non dia molto fastidio in classe sia considerato il traguardo più importante raggiunto nei due anni di scuola elementare, ho cercato di trovare l’anomalia nel sistema, con il risultato di scoprire che non è che il sistema abbia un difetto, è che è progettato per non funzionare.

Il sistema pubblico dove viviamo offre un servizio di intervento precoce fino all’iscrizione alla scuola materna, momento in cui il sistema educativo si incarica “dell’intervento” e la responsabilità dei bambini con necessità speciali ricade sulla scuola. La scuola dovrebbe quindi essere un motore nell’evoluzione di questi alunni, un contesto di professionalità ed esperienza che serva anche come supporto e consulenza alle famiglie. E questo è ciò che troviamo: un misto di violazione dei diritti, burocrazia discriminatoria, mancanza di risorse, insegnanti di sostegno preparati, coinvolti ma insufficienti, orientatori sommersi di lavoro e privi di potere decisionale, documenti psicopedagogici non applicati, inesperienza degli insegnanti, mancanza di comunicazione con le famiglie, totale mancanza di controllo da parte dell’amministrazione.

 

Tutto inizia con l’iscrizione, dove inizia l’odissea e la prima discriminazione.

 

  1. Negazione del diritto alla libera scelta del centro scolastico, accordato a tutte le altre famiglie

L’incoerenza delle leggi, che dichiarano un diritto e contemporaneamente lo negano nel medesimo testo, comincia con il Decreto 52/2018, del 27 dicembre, articolo 3.1: «1. … Garantire, nell’ambito del diritto all’istruzione , l’accesso in pari condizioni e la libertà di scegliere un centro di insegnamento (…) , raggiungendo una distribuzione equilibrata tra tutti i centri sostenuti da fondi pubblici degli studenti che hanno una specifica esigenza di supporto educativo «. In teoria, avrei il diritto di iscrivere mio figlio in qualsiasi centro pubblico o privato convenzionato, i cui posti sono assegnati in base a un punteggio obiettivo. Questo diritto è già violato nell’articolo 13.2 dello stesso decreto: » L’ammissione di studenti con bisogni educativi speciali nei centri educativi ordinari sarà effettuata in base ai posti vacanti esistenti, tenendo conto della disponibilità in quei centri delle risorse e degli ausili tecnici necessari per ricevere l’attenzione specifica che corrisponde. » Cioè, la mia libertà di scelta è limitata ai centri che hanno già il personale specializzato e tecnico necessario. Tradotto, vorrà dire che se nella valutazione psicopedagogica si indica la necessità di insegnanti di sostegno (Pedagogo Terapeutico, Logopedista e Assistente Tecnico), posso solo presentare la domanda in un centro che ha già queste figure di sostegno nello staff. Quasi tutte le scuole rurali e le private convenzionate sono quindi escluse, insieme a un certo numero di scuole pubbliche ordinarie, compresa quella che mi corrisponde in base al domicilio. Cioè, per soddisfare i diritti riconosciuti nel decreto, i genitori dovrebbero avere la possibilità di scegliere il centro, e l’amministrazione dovrebbe dotarlo a posteriori del personale necessario, e non viceversa. Curiosamente, nell’articolo 1f della stessa legge leggiamo: » Qualità educativa e pari opportunità. L’amministrazione competente garantirà una distribuzione adeguata ed equilibrata tra tutti i centri sostenuti da fondi pubblici degli studenti con esigenze specifiche di supporto educativo . «Questo si concretizza, nell’articolo 13. 1:» Studenti con bisogni specifici di supporto educativo. Per la scolarizzazione di studenti con esigenze specifiche di supporto educativo. L’assegnazione dei posti vacanti in tutti i centri supportati da fondi pubblici e il numero massimo degli studenti con necessità speciali che possono essere iscritti in ciascun gruppo o unità , verranno stabiliti dalla direzione generale competente in materia di ammissione. « Questo criterio è impossibile da soddisfare perché contrasta chiaramente con l’articolo 13.2, poiché, se il centro X non dispone già di personale di sostegno, non sarà in grado di ammettere gli studenti che lo richiedono. Di conseguenza, tutti gli studenti con disabilità risultano concentrati in alcuni centri e quelli convenzionati sono sostanzialmente privi dei casi più complessi. Pertanto, i principi di libertà di scelta e distribuzione equilibrata degli studenti con specifiche esigenze di sostegno educativo non possono essere soddisfatti in alcun modo a causa delle disposizioni dell’articolo 13.2.

 

  1. Sistematica violazione della relazione psicopedagogica.

Ci imbattiamo nella seconda incongruenza non appena iscriviamo il bambino nel centro assegnato, che dispone delle tre figure di sostegno. Secondo la relazione psicopedagogica, al bambino sono assegnate 5 ore di PT e 5 ore di AL a settimana. Queste ore, già insufficienti di per sé, sono presto ridotte per via di carenza di personale. Cioè, sono costretta a iscrivere il bambino in un centro determinato che dispone di personale di sostegno, ma nessuno (dall’amministrazione scolastica al direttore del centro) è obbligato a rispettare i medesimi criteri (necessità di sostegno) che hanno determinato l’iscrizione del bambino in quella specifica scuola.

 

  1. Mancanza di applicazione delle linee guida indicate nel rapporto psicopedagogico.

Nemmeno sono obbligatori, da parte di tutor e insegnanti, tutti gli adattamenti che il rapporto psico-pedagogico indica, né le indicazioni espresse dall’orientatore o dagli specialisti della scuola. A eccezione degli specialisti di pedagogia terapeutica e di logopedia, professionisti preparati e implicati, la maggior parte degli altri educatori si dichiara non formata e inesperta nell’ambito delle necessità speciali e tuttavia non hanno alcun obbligo di seguire le indicazioni della valutazione psicopedagogica, dell’orientatore o dei professionisti specializzati. Non sono nemmeno sottoposti a controlli o valutazioni o ispezioni per quanto riguarda l’applicazione di tali linee guida. Nessun amministratore o ispettore controlla come vengono impartite le lezioni, se la metodologia necessaria viene applicata, se i contenuti vengono adattati secondo le indicazioni, se la comunicazione con la famiglia è adeguata, se si dimostrano capacità di gestire determinati studenti. Nessun regolamento impone una formazione obbligatoria in questo senso per gli insegnanti. Se ad un certo punto nella traiettoria scolastica, nella quale le ore di sostegno sono insufficienti, gli adattamenti non vengono realizzati e gli insegnanti si dichiarano impreparati ad educare parte degli studenti, l’amministrazione decide che il bambino non riesce a raggiungere gli obbiettivi accademici corrispondenti al suo corso, è possibile applicare riduzioni significative del programma (che chiudono la porta all’ottenimento del titolo) o addirittura derivare l’alunno a un centro di educazione speciale, violando non uno ma due diritti riconosciuti dalla legge: diritto di libertà di scelta del centro scolastico e il diritto all’inclusione riconosciuto dalla Convenzione Internazionale sui diritti delle persone con disabilità del 2006 .

 

  1. Violazione del diritto all’assistente personale.

E qui arriviamo al vero capolavoro: l’incoerenza tra due leggi dello stesso governo, ma in due diversi Assessorati (Affari Sociali ed Educazione): Affari Sociali, con la legge 39/2006 del 14 dicembre, della promozione di Autonomia personale e attenzione a persone in una situazione di dipendenza riconosce il diritto di figura dell’assistente personale alle persone con disabilità e lo sovvenziona,  ma l’Assessorato di Educazione non consente la loro presenza nelle scuole, in quanto non è personale assunto dal centro.

(Articolo 1.7 7. Assistenza personale: servizio fornito da un assistente personale che svolge o collabora nei compiti della vita quotidiana di una persona in una situazione di dipendenza, al fine di promuovere la propria vita indipendente, promuovere e migliorare la propria autonomia personale, prendersi cura delle persone in situazioni di dipendenza e promuovere la propria autonomia il personale dovrebbe essere orientato al raggiungimento di una migliore qualità della vita e autonomia personale , in un quadro di uguaglianza effettiva delle opportunità, in conformità con i seguenti obiettivi:

  1. a) Facilitareun’esistenza autonoma nel suo ambiente abituale, a condizione che lo desideri e sia possibile.
  2. b) Fornire untrattamento dignitoso in tutte le aree della vita personale, familiare e sociale, facilitando la loro integrazione attiva nella vita della comunità.

Articolo 19. Il beneficio economico dell’assistenza personale ha lo scopo di promuovere l’autonomia delle persone con grande dipendenza. Il suo obiettivo è di contribuire all’assunzione di un’assistenza personale, nel corso di un certo numero di ore, che fornisca al beneficiario l’accesso all’istruzione e al lavoro, nonché una vita più autonoma nell’esercizio delle attività di base della vita quotidiana.).

 

Cioè: 1) la valutazione psicopedagogica limita la mia libertà di scelta del centro scolastico indicando la necessità di sostegno specializzato, la cui intensità, tuttavia, non copre il bisogno reale o quello stipulato nella stessa valutazione. 2) il rapporto psicopedagogico indica agli insegnanti in classe (di solito impreparati in questioni di necessità speciali), adattamenti e linee guida che non sono obbligatori e che effettivamente non vengono realizzati. Questa negligenza può portare al fallimento scolastico, e perfino a violare un diritto umano fondamentale (quello dell’inclusione). 3) la Legge di dipendenza, grazie al riconoscimento e al sussidio pubblico della figura dell’assistente personale, potrebbe consentirmi di alleviare questa cronica carenza di personale di sostegno, ma l’Assessorato di Educazione non consente che tale figura possa entrare nella scuola.

Se il lavoro di legislatori, amministratori ed educatori fosse valutato con gli stessi criteri che si applicano ai nostri figli nelle scuole, non so quanti arriverebbero a conseguire il titolo, sinceramente.

Non riesco a non pensare a questi dati:

–           Un’educazione inclusiva e di qualità aumenta la possibilità che le persone con disabilità possano raggiungere l’autonomia e l’indipendenza nella vita adulta e, quindi, non dipendere dai sussidi statali.

–           Gli studenti con bisogni educativi speciali corrispondono al 2,7% del totale (fonte: Ministero della Pubblica Istruzione, Cultura e Sport), cioè si calcola che in almeno 3 di ogni 100 famiglie c’è un membro affetto da disabilità in età scolare. Non mi spiego come quelli che decidono e istruiscono non facciano i conti in termini di probabilità che un membro della loro famiglia possa un giorno avere un figlio o un nipote con disabilità e subire quindi le conseguenze del loro sistema e dei loro metodi.

 

Il tempo ci dirà se abbiamo preso la decisione corretta…per ora, che peccato, ma addio.

 

 

 

 

 

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«La vida se vive viviéndola» (J. Tamarit)

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En verano, mientras los padres trabajan, muchos niños pasan las mañanas  en campamentos urbanos, donde juegan, hacen deporte, van a la piscina, realizan manualidades y se relacionan con sus amigos. Los niños con necesidades especiales suelen desaparecer, encerrados en casa o con los abuelos, o en campamentos  “especiales”, organizados por asociaciones de padres, donde son agrupados entre ellos y atendidos por profesionales especializados. En las aulas de vacaciones especiales estos niños están perfectamente atendidos y todo está adaptado a sus necesidades. Mi problema era que no aceptaba (y sigo sin aceptar) la idea de que mi hijo tuviese que buscar un lugar alternativo a su entorno natural por ser “especial”. Probablemente una parte de mi seguía en la fase de negación, pero me mataba la idea de apartarle del mundo “normal” para crear una bonita jaula a su medida. En ese momento me empujaba simplemente el rechazo a agruparle con otros niños con su misma mirada escurridiza y el mismo aleteo de manos. Otra parte de mi me reprochaba por quererle “hacer sufrir” al exponerle a una situación complicada, como alguien me había comentado. Me sentía muy egoísta pero a la misma vez pensaba que mi cometido era de llevarle hacía una vida independiente en la sociedad, y no me encajaba la idea de tenerle que entrenar a la vida real en un laboratorio paralelo, aunque en ese laboratorio se sentiría seguramente más a gusto y comprendido.

De nuevo, obligamos a Diego a ser pionero en un experimento de inclusión, igual que en las vacaciones de Carnaval y Semana santa, pero esta vez durante muchas semanas. El primer día de campamento, su educadora se presentó al pabellón deportivo con dos grandes maletas. Estaban repletas de juegos y materiales de reserva para llenar los tiempos muertos y los momentos de espera. Le cogió en brazos con una gran sonrisa y se lo llevó alegremente al grupo de niños. El espacio era diáfano, los niños corrían y chillaban y jugaban con una pelota (algo que Diego odiaba) mientras los monitores preparaban las actividades que acababan de decidir. Pensé en el campamento especial, cuidadosamente planificado en los días anteriores, con actividades y materiales adaptados, con paneles de anticipación de cada actividad, con los tiempos bien calculados y los espacios claramente definidos, y el apoyo de personal super especializado y formado.  Me asaltaron las dudas de nuevo. Con esa edad, cada minuto cuenta. Se ha demostrado que la intervención recibida antes de los cinco años influye enormemente sobre el posterior desarrollo en niños con autismo. ¿Le estaría negando ocasiones de progreso al evitar una atención especializada durante todas esas semanas? ¿Se pasaría las horas encerrado en sus estereotipias en un ambiente no hecho a su medida?

El éxito de aquel verano fue tan glorioso que todavía nos cuesta creerlo. Sí, el esfuerzo que le pedimos fue muy grande. Sí, hubo (pocos) días en los que participó nada más que veinte minutos, y pasó el resto del tiempo en actividades paralelas con su educadora, sin tolerar estar más tiempo con el grupo. Hubo muchos más días en los que se apartaba del grupo nada más que 20 minutos. Sí, la escasa anticipación le costaba horrores, y la continua estimulación por parte de niños que intentaban constantemente jugar con él era a veces excesiva. Sí, hubo algunas rabietas delante de todos. Pero todos los días nos llegaba algún vídeo que nos dejaba sin aliento. Diego jugando con los demás al banderín, a la zapatilla por detrás, al circuito, al juego de las sillas, a algún baile de gestos, a juegos de toda la vida. Los demás niños le dirigían, le apoyaban, iban a buscarle cuando se dispersaba y copiaban las estrategias de los adultos sin que nadie se lo dijera. Claro que los tiempos de espera le sacaban de sus casillas, pero al final del verano sabía esperar. Claro que a veces los juegos eran demasiado complejos y rápidos para el, pero su educadora sabía llevarle hasta el tope de sus posibilidades y en lugar de adaptar el juego para el, adaptaba su participación al nivel que podía alcanzar. Claro que había momentos que le superaban, y en esas ocasiones se apartaban y hacían algo diferente hasta que surgía una nueva oportunidad. Claro que a final del día estaba cansado y nervioso, pero a final del verano había interactuado y aprendido con los demás niños más de lo que podría haber hecho en otras situaciones.

En aquel momento, no quería segregar a mi hijo en un grupo de niños con autismo, y algunos pensaron que mi idea no tenía ni pies ni cabeza. Pero con los meses he empezado a oír hablar cada vez mas de modelos de intervención centrados en la familia y en el contexto natural por parte de profesionales. La idea de enseñar habilidades fuera del ambiente natural, para luego intentar implantarlas en situaciones normalizadas, se está quedando obsoleta, entre otras cosas porqué no funciona. La idea de enseñar a organizarse en la desestructuración, en lugar de adaptar y estructurar el ambiente a sus medidas (y por lo tanto, alejarles de la normalidad) está cogiendo cada vez más fuerza. La necesidad de sacar cuanto antes a estos niños fuera de su área de confort (aunque signifique aumentar el nivel de exigencia y trabajar más duro aún), para brindarles la oportunidad de ser más autónomos, es cada vez más evidente. Estos cambios no son fáciles para las familias, porqué los niños funcionan mejor en situaciones adaptadas y protegidas, y cuando les sacas de ahí, sus dificultades se hacen más evidente, dando la sensación de que realmente “no pueden”. Ed difícil también para los profesionales, porqué las estrategias dejan de funcionar tan bien, porqué hay que improvisar, porqué hay que gestionar crisis en el medio de la calle y con los demás mirando, y porqué hay que prescindir del entorno tan estructurado y controlado (y artificial) que reduce los problemas. Sin embargo, las evidencias científicas están impulsando cambios en los modelos de intervención en este sentido, hacía la capacitación familiar, la inclusión con apoyos y la enseñanza de habilidades funcionales en el contexto natural en el que se desarrollan. Esto me tranquiliza, me da esperanza y me da valor de seguir en este camino, que todavía estamos abriendo con nuestras fuerzas, cuando empujamos a Diego siempre un pasó más de sus límites.

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In estate, quando i genitori lavorano, molti bambini passano le mattinate nei grest, dove giocano, fanno sport, vanno in piscina, fanno attività manuali e si relazionano con i loro amici. I bambini con necessità speciali di solito spariscono, chiusi in casa o con i nonni, o in grest “speciali” organizzati da associazioni di genitori, dove sono raggruppati tra di loro e seguiti da professionisti specializzati. Nelle aule speciali questi bambini sono curati alla perfezione e tutto è adattato alle loro necessità. Il mio problema era che non accettavo (e non accetto tutt’ora) l’idea che mio figlio dovesse cercare un luogo alternativo al suo ambiente naturale per il fatto di essere “speciale”. Probabilmente una parte di me era ancora in fase negazionista, ma mi uccideva l’idea di allontanarlo dal mondo “normale” per creare una bella gabbia su misura. In quel momento mi spingeva semplicemente il rifiuto di segregarlo con altri bambini con lo stesso sguardo sfuggente e le mani sfarfallanti. Un’altra parte di me mi accusava di volerlo “far soffrire” all’esporlo a una situazione complicata, come mi aveva detto qualcuno. Mi sentivo molto egoista ma allo stesso tempo pensavo che il mio dovere era quello di accompagnarlo verso una vita indipendente nella società, e non mi quadrava l’idea di doverlo allenare alla vita reale in un laboratorio parallelo, anche se in quel laboratorio si sarebbe sentito sicuramente più a suo agio e compreso.

Di nuovo, obbligammo Diego a essere pioniere in un esperimento di inclusione, come nelle vacanze de carnevale e Pasqua, ma questa volta durante molte settimane. Il primo giorno di grest, la sua educatrice si presentò al centro con due enormi valigie. Erano piene di giochi e materiali di riserva per riempire i tempi morti e i momenti di attesa. Lo prese in braccio con un grande sorriso e lo portò allegramente verso il gruppo dei bambini. Lo spazio era diafano, i bambini correvano e strillavano e giocavano con una palla (cosa che Diego odiava) mentre gli animatori preparavano le attività che avevano appena scelto. Pensai nel grest speciale, pianificato con cura nei giorni precedenti, con attività e materiali adattati, con pannelli di anticipazione di ogni attività, con i tempi ben calcolati e gli spazi chiaramente definiti, e l’appoggio di personale specializzato e formato. Mi assalirono i dubbi di nuovo. A quell’età, ogni minuto conta. È stato dimostrato che l’intervento ricevuto prima dei cinque anni influisce enormemente sullo sviluppo successivo in bambini con autismo. Gli stavo quindi negando occasioni di progresso, evitando un’attenzione specializzata durante tutte quelle settimane? Avrebbe passato le ore chiuso nelle sue stereotipie in un ambiente non su misura per lui?

Il successo di quell’estate fu così glorioso che ancora adesso non ci crediamo. Sì, lo sforzo che gli chiedemmo fu molto grande. Sì, ci furono (pochi) giorni in cui non partecipò più di venti minuti, e passò il resto del tempo in attività parallele con la sua educatrice, non tollerando di stare più tempo con il gruppo. Ci furono molti più giorni nei quali si allontanava dal gruppo solo per venti minuti. Sì, la scarsa anticipazione gli costava molto, e lo stimolo continuo da parte di bambini che cercavano costantemente di giocare con lui era a volte eccessivo. Sì, ci fu qualche crisi davanti a tutti. Ma tutti i giorni ci arrivava qualche video che ci lasciava senza fiato. Diego che giocava con gli altri a ruba bandiera, al gioco delle sedie musicali, a qualche ballo con gesti, ai giochi tradizionali. Gli altri bambini lo dirigevano, lo appoggiavano, andavano a cercarlo quando si disperdeva e copiavano le strategie degli adulti senza che nessuno dovesse insegnagliele. Certo che i tempi di attesa lo facevano impazzire, ma alla fine dell’estate sapeva aspettare. Certo che a volte i giochi erano troppo complicato e veloci per lui, ma la sua educatrice sapeva portarlo al massimo delle sue possibilità e invece di adattare il gioco per lui, adattava la sua partecipazione al livello che poteva raggiungere. Certo che in alcuni momenti non ce la faceva, e in quelle occasioni si allontanavano dal gruppo e facevano qualcosa di diverso fino a che sorgeva una nuova opportunità. Certo che a fine giornata era stanco e nervoso, ma alla fine dell’estate aveva interagito e imparato con gli altri bambini più di quanto avrebbe potuto fare in alte situazioni.

In quel momento, non volevo segregare mio figlio in un gruppo di bambini autistici, e alcuni pensarono che la mia idea era insensata. Ma con il passare dei mesi ho cominciato a sentir parlare sempre più spesso di modelli di intervento centrati nella famiglia e nel contesto naturale. L’idea di insegnare abilità fuori dall’ambiente naturale, per poi cercare di trasferirle a situazioni normalizzate, sta diventando obsoleta, anche perché non funziona. L’dea di insegnare a organizzarsi nella destrutturazione, invece di adattare e strutturare l’ambiente a misura (e quindi, allontanandoli dalla normalità) sta acquistando sempre più forza. La necessità di far uscire questi bambini il più presto possibile dalla loro zona di comfort (anche se questo significa aumentare il livello di esigenza e lavorare molto più duramente) per offrirgli l’opportunità di essere più autonomi, è sempre più evidente. Questi cambiamenti non sono facili per le famiglie, perché i bambini funzionano meglio in situazioni adattate e protette, e quando li tiri fuori di lì, le loro difficoltà si fanno più evidenti, dando la sensazione che davvero “non ci riescano”. È difficile anche per i professionisti, perché le strategie non funzionano più così bene, perché bisogna improvvisare, perché bisogna gestire crisi in mezzo alla strada e con gli occhi della gente addosso, e perché bisogna rinunciare all’ambiente così strutturato e controllato (e artificiale) che riduce i problemi.  Tuttavia, le evidenze scientifiche stanno spingendo verso cambi in questo senso nei modelli di intervento, verso la formazione alle famiglie, l’inclusione con sostegno e l’insegnamento di abilità funzionali nel contesto naturale in cui si sviluppano. Questo mi tranquillizza, mi da speranza e mi da coraggio nel continuare su questa strada, che stiamo ancora aprendo con le nostre forze, quando spingiamo Diego sempre un passo più in là del suo limite.

«Existe un sendero y te has convencido…así que empiézalo conmigo y echaremos a volar…»

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En esos meses, una combinación de eventos casuales nos empujó hacía un camino muy poco transitado. Lo que al principio fue un experimento causado fundamentalmente por circunstancias logísticas, se transformó en una filosofía que desde entonces marca todas nuestras decisiones. Se acercaban las vacaciones de Carnaval, y simplemente no sabíamos qué hacer con el niño, ya que el colegio estaría cerrado, trabajamos los dos y no tenemos familia cerca. La asociación de autismo ofrecía un aula de vacaciones, pero los niños menores de 6 años solo eran admitidos durante 3 horas al día, lo que no representaba una solución viable.  Una mañana, en la puerta del colegio apareció el cartel de una “ludoteca de Carnaval” organizada por el ayuntamiento durante los días festivos, como respuesta a las necesidades de conciliación familiar. Me paré en seco acordándome de la última conversación que tuvimos con el terapeuta del centro base en la sesión de despedida. Hablando de la escolarización de Diego, se me había escapado un “y que haremos en verano, cuando el cole estará cerrado…” y él había contestado “bueno, habría que buscar alguna ludoteca y ver que apoyos se necesitan…”, y eso quedó así, en un par de frases que eran más que nada la expresión de una preocupación para el futuro. Pero la contestación del terapeuta había sembrado la idea de que Diego no tenía que estar alejado de sus compañeros neurotípicos. Mirando el cartel, esas palabras cobraron sentido…ludoteca…apoyo…y de repente tuve una idea.

La ludoteca era ofertada por el ayuntamiento, pero la organización la llevaba una empresa, a la que mi marido llamó por la tarde. Explicó que teníamos un niño de 3 años con autismo, que queríamos apuntarle a la ludoteca, pero que necesitaba una persona de apoyo todo el tiempo…nuestra propuesta era proporcionar nosotros esta persona y que la empresa la contratara durante esos días, cargando a nosotros los gastos correspondientes en una factura a parte. Contuve la respiración durante todo el tiempo de la llamada, pero por la expresión de mi marido entendí que la cosa iba bien. Dijeron que sí. La educadora que le cuidaba en el comedor escolar aceptó con entusiasmo nuestra propuesta de acompañarle como apoyo. Antes de que se empezara a hablar tanto de “intervención en contexto natural”, “modelos centrados en la familia”, “ocio inclusivo” y “aprendizajes funcionales”, Diego y ella se convirtieron en pioneros de la inclusión.

Preparamos con los pictogramas un panel de anticipación de las actividades (jugar, pintar, almorzar…) aunque se quedaba muy general porqué la ludoteca no estaba pensada para niños con necesidades especiales y las actividades no eran adaptadas ni muy estructuradas. Elegimos juguetes para llenar los tiempos muertos, metimos la tablet en la mochila, y le llevamos un par de días antes a ver las instalaciones…y sobre todo cruzamos los dedos. Para que no tuviera rabietas. Para que no se plantara delante de la puerta sin querer entrar. Para que no pasara todo el tiempo corriendo de un lado a otro en un bucle sin fin. Para que al final no tuviéramos que dar por fracasado el experimento, dándole la razón a quien nos dijo que no se podía meter a un niño con autismo en un ambiente tan caótico y poco estructurado (o sea, normal), por mucho apoyo que se le diera.

Diego todavía hablaba muy poco. No podíamos saber a ciencia cierta hasta qué punto comprendía lo que le anticipábamos. Muchas veces se negaba a entrar en sitios cerrados. Le enseñamos la foto del edificio adonde íbamos, sin estar seguros de que había comprendido lo que iba a pasar. Nos sorprendió cuando entró relajado, y cogió la mano de la cuidadora. Otro niño se quedó fuera llorando…nos pareció surrealista que no fuera el nuestro. Un par de horas después nos llegaron unas fotos por whatsapp. Diego sentado en una larga mesa junto a otros niños, pintando con un pincel una bola de papel. Diego en el columpio, y en el balancín, cuando les sacaron a todos al parque. Diego trepando una pila de colchonetas con otros niños. No había sido todo perfecto, como era predecible le había costado entrar a las actividades y permanecer en ellas, adaptarse a los cambios, a la confusión, a la situación nueva y a los tiempos muertos. En el aula específica seguramente hubiera estado más tranquilo, y hubiera participado en más actividades. Pero no hubiera tenido la ocasión de pasarle una pintura a su compañero de mesa, cuando este se la pidió, de contestar a un saludo, de observar modelos normales de interacción entre iguales. En la ludoteca igual había participado solo en un 30% de las actividades, pero había conseguido estar ahí, con sus compañeros. Cuando, unas semanas después, repetimos el experimento en la ludoteca de Semana Santa, nos llegó un vídeo asombroso. Diego, al principio cogido de la mano de su educadora y luego autónomamente, jugaba al juego de las sillas musicales con otros niños. Al principio estaba un poco serio, pero poco a poco se dibujó una gran sonrisa en sus labios. Los niños que iban cerca de él le ayudaban, señalándole los sitios vacíos y llevándole ahí. Diego les miró alguna vez y se dejó guiar. Lloramos de emoción, y ya no tuvimos duda alguna. Habíamos topado con una bifurcación. Por un lado, había un camino un poco más abierto, con más recursos, más suave, más experimentado. Un camino hecho a medida de Diego y de otros niños como él, con muchos apoyos y más cómodo para él y para nosotros. Por el otro lado, una senda más cerrada, cuesta arriba y abrupta, bastante desconocida. Una senda con muchos obstáculos, en un entorno mucho menos comprensible para él, sin la estructura y la predictibilidad que le simplifican la vida. Una senda que teníamos que abrir solos…dos padres todavía desorientados, una educadora recién salida de la universidad y en su primera experiencia con el autismo, y un niño con mil obstáculos por superar. Pero en el fondo nosotros teníamos la corazonada de que si había una vía hacía la independencia y la vida en comunidad, era esa. Pedimos a Diego un esfuerzo más, y nos aventuramos los cuatro, intentando no mirar atrás.

 

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In quei mesi, una combinazione di evento casuali ci spinse su un sentiero assai poco frequentato. Quello che all’inizio fu un esperimento obbligato fondamentalmente da circostanze logistiche, si trasformò in una filosofia che da allora guida tutte le nostre decisioni. Si avvicinavano le vacanze di Carnevale, e semplicemente non sapevamo cosa fare con il bambino, visto che la scuola sarebbe stata chiusa, lavoriamo entrambi e non abbiamo familiari vicino a noi. L’associazione di autismo offriva un servizio durante le vacanze, ma i bambini minori di 6 anni erano ammessi solo per 3 ore al giorno, il che non rappresentava una soluzione per noi. Una mattina, sul portone della scuola apparve la locandina di una “ludoteca di Carnevale” organizzata dal comune durante i giorni festivi, come risposta alle necessità familiari e lavorative. Mi ricordai di colpo dell’ultima conversazione con il terapeuta del centro base durante l’ultima sessione con lui. Parlando dell’imminente scolarizzazione di Diego, mi era scappato un  “e cosa faremo in estate, quando la scuola sarà chiusa…” , e lui aveva risposto “beh, bisognerà cercare qualche ludoteca e vedere che sostegni saranno necessari…” e la cosa rimase lì così, in un paio di frasi che non erano niente più che l’espressione di una preoccupazione per il futuro. Ma la risposta del terapeuta aveva seminato l’idea che Diego non doveva stare lontano dai suoi compagni neurotipici. Guardando il cartello, quelle parole ebbero senso…ludoteca…sostegno…e improvvisamente ebbi un’idea.

La ludoteca era offerta dal comune, ma l’organizzazione era a carico di un’impresa, che mio marito chiamò nel pomeriggio. Spiegò che avevamo un bambino di 3 anni con autismo, che desideravamo iscriverlo alla ludoteca, ma che aveva bisogno di una persona di sostegno tutto il tempo. La nostra proposta era di fornire noi la persona di sostegno, che l’impresa la contrattasse per quei giorni e che ci passasse la fattura della spesa corrispondente. Trattenni il respiro durante tutta la telefonata, ma dall’espressione di mio marito capì che la cosa andava bene. Dissero di sì. L’educatrice che si occupava di Diego nella mensa scolastica accettò con entusiasmo la nostra proposta di accompagnarlo come sostegno. Prima che si sentisse tanto parlare di “intervento in contesto naturale”, ”modelli centrati nella famiglia” , “ozio inclusivo” e “apprendimento funzionale”, lei e Diego si trasformarono in pionieri dell’inclusione.

Preparammo con i pittogrammi un pannello di anticipazione delle attività (giocare, dipingere, far merenda) anche se rimaneva molto generale perché la ludoteca non era pensata per bambini con necessità speciali e le attività non erano adattate né molto strutturate. Scegliemmo qualche gioco per riempire i tempi morti, mettemmo la tablet nello zainetto, e lo portammo un paio di giorni prima a vedere l’edificio…e soprattutto incrociammo le dita. Perché non avesse crisi. Perché non si piantasse davanti alla porta d’entrata rifiutandosi di entrare. Perché alla fine non dovessimo dare per fallito l’esperimento, dando ragione a chi ci disse che non si poteva mettere un bambino autistico in un ambiente così caotico e poco strutturato (cioè, normale), con o senza sostegno.

Diego parlava ancora molto poco. Non potevamo sapere fino a che punto capiva quello che gli anticipavamo. Spesso si negava a entrare in spazi chiusi. Gli mostrammo la foto dell’edificio della ludoteca, senza la sicurezza che avesse capito cosa sarebbe successo. Ci sorprese quando entrò rilassato, e prese la mano dell’educatrice. Un altro bambino rimase fuori piangendo…ci sembrò surreale che stavolta non si trattasse del nostro. Un paio d’ore dopo ci arrivarono delle foto sul whatsapp. Diego seduto a un lungo tavolo con altri bambini, dipingendo una palla di cartapesta. Diego sull’altalena, e sul cavalluccio, quando li portarono al parco a far merenda. Diego arrampicandosi su una pila di materassini con altri bambini. Non era stato tutto perfetto, com’era prevedibile aveva fatto fatica a partecipare alle attività, adattarsi ai cambi, alla confusione, alla situazione nuova e ai tempi morti. Nell’aula di educazione speciale sarebbe stato sicuramente più tranquillo e a suo agio, partecipando molto di più alle attività. Ma non avrebbe avuto l’occasione di passare un pastello al suo compagno di banco, di rispondere a un saluto, di osservare modelli di interazione normali. Nella ludoteca aveva forse partecipato a un 30% delle attività, ma era riuscito a rimanere lì con i suoi compagni. Quando, alcune settimane più tardi, ripetemmo l’esperimento nella ludoteca di Pasqua, ci arrivò un video stupefacente. Diego, prima per mano della sua educatrice e poi autonomamente, giocava alle sedie musicali con gli altri bambini. All’inizio la sua espressione era seria, ma poco a poco si disegnò sulle sue labbra un grande sorriso. I bambini che gli stavano accanto lo aiutavano, segnalandogli le sedie vuote e accompagnandolo. Diego li guardò alcune volte e si lasciò guidare. Piangemmo dall’emozione, e tutti i nostri dubbi si dissiparono. Eravamo arrivati a un bivio. Da una parte, c’era un sentiero un po’ più aperto, con più risorse, dolce e più transitato. Un sentiero fatto su misura per Diego e per gli altri bambini come lui, con molti sostegni e più comodo per lui e per noi. Dall’altra parte, un sentiero più chiuso, ripido e accidentato, e sconosciuto. Un sentiero con molti ostacoli, in un ambiente molto meno comprensibile per lui, senza la struttura e la prevedibilità che tanto gli semplificano la vita. Un sentiero che dovevamo aprire da soli…due genitori ancora molto disorientati, un’educatrice appena uscita dall’università e alla sua prima esperienza con l’autismo, e un bambino con davanti mille ostacoli da superare. Ma in fondo qualcosa ci diceva che se c’era un cammino verso l’indipendenza e la vita nella società, era quello. Chiedemmo a Diego un ulteriore sforzo, e ci avventurammo tutti e quattro, cercando di non guardare indietro.

2 de abril

Mañana 2 de abril, día internacional de concienciación sobre el autismo, será mi cuarto 2 de abril. Ya no digo que será el último, como me pasó el primer año cuando creía que sería capaz de “curar” a Diego, para poder olvidar todo esto como si hubiera sido una pesadilla. Con los años he entendido que el autismo se combate todos los días, y que lo que se puede vencer (cada día) no es el autismo (que siempre estará ahí) si no las limitaciones que pone.  Aún así, todavía no me gusta ver los monumentos iluminados de azul. Será porque entiendo poco de política y de marketing, pero me molesta que para concienciar a la administración de que estamos aquí y necesitamos ayuda, haya que gastarse el dinero en disfrazar un edificio. Hablo de la administración porque sinceramente no creo que estas iniciativas, por si solas, sean necesarias para concienciar a la sociedad. En tres años y medio de autismo, no me he sentido discriminada por los otros padres, por los amigos, por los empleados en las tiendas en las que Diego de vez en cuando se ha tirado al suelo con una rabieta. De hecho, al explicar la situación he encontrado casi siempre empatía y comprensión. Más allá, ha habido personas que, aun siendo yo una perfecta desconocida, han hecho lo que nunca me hubiera imaginado para simplificarme un poco la vida, como la propietaria de la zapatería donde compramos para Diego, que dedicó un sábado entero con su familia a re-colorear con rotuladores una alfombra que tanto le gusta a Diego (y que estaba ya totalmente desteñida) porqué no encontraba otra igual en el mercado y no quería que el niño se disgustara al no encontrarla.

La gente normal en general no nos discrimina. Posiblemente muchos desconozcan nuestro problema, como yo desconozco el 95% de las enfermedades y no hago absolutamente nada porque no me tocan en primera persona. Si “iluminamos” los monumentos de azul es porqué necesitamos recursos para que nuestros hijos puedan vivir una vida plena en familia, en la sociedad, en el colegio, en el parque, en los deportes y en cualquier actividad que todos los niños realizan y que nuestros hijos no. Y no porqué la sociedad (la gente normal) nos rechace, sino porqué nuestros niños necesitan personas de apoyo que les acompañen y que la administración no mete a disposición. Necesitamos que los pediatras detecten los primeros signos de alarma a los 10 meses y no a los 3 años (o pero aún, no nos hagan caso cuando nosotros vamos con nuestras inquietudes y nuestras preocupaciones). Necesitamos que los profesionales nos acompañen en nuestro día a día, en nuestras casa, en la calle, para enseñarnos a ser mejores padres para nuestros hijos diferentes, hasta que seamos independientes como familia. Necesitamos su ayuda para que nuestros hijos, con el apoyo que necesitan, puedan compartir las experiencias De y CON sus pares desde su primera infancia. Necesitamos recursos, sobre todo humanos, para llegar a vivir como una familia normal en nuestra sociedad, para poder pasear e ir a la compra y salir a cenar y tomar un café e ir a la nieve con nuestros hijos, y no vivir (nosotros y ellos) en una burbuja “azul”.

No me interesa lo más mínimo que la gente sepa (el día 2 de abril) que es el autismo y que nos compadezca. Quiero inclusión para mi hijo y los niños como él, y esto se consigue solo incluyéndoles desde YA, con los apoyos que necesitan, para que sus pares, sus profesores, sus monitores de tiempo libre aprendan de ellos cuales son sus dificultades y sus puntos fuertes, y no de un manifiesto colgado a una pared que pide inclusión mientras ellos pasan su tiempo en un aula de educación (o tiempo libre) especial.

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Domani, 2 di aprile, giornata internazionale dell’autismo, sarà il mio quarto 2 di aprile. Non dico più che sarà l’ultimo, come successe il primo anno quando credevo che sarei stata capace di “curare” Diego, e poter dimenticare tutto questo come se si fosse trattato di un incubo. Con gli anni ho capito che l’autismo si combatte tutti i giorni, e che quello che si può vincere (ogni giorno) non è l’autismo (che sarà sempre lì) ma le limitazioni che comporta. Anche così, ancora non mi piace vedere i monumenti illuminati di azzurro. Sarà perché capisco poco di politica e di marketing, ma mi infastidisce che per far prendere coscienza all’amministrazione del fatto che siamo qua e abbiamo bisogno di aiuto, si debbano spendere soldi per travestire gli edifici. Parlo dell’amministrazione perché sinceramente non credo che queste iniziative, di per sé, siano necessarie per far presa sulla società. In tre anni e mezzo di autismo, non mi sono sentita discriminata dagli altri genitori, dagli amici, dagli impiegati dei negozi in cui Diego ogni tanto si è buttato per terra con una crisi di rabbia. Di fatto, spiegando la situazione ho trovato sempre empatia e comprensione. Ci sono state persone che, pur essendo io una perfetta sconosciuta, hanno fatto cose che non mi sarei mai aspettata per semplificarmi un po’ la vita, come la proprietaria del negozio di scarpe che dedicò tutta la giornata di un sabato, con la sua famiglia, a ricolorare coi pennarelli un tappeto che piace tanto a Diego (e che era totalmente scolorito dal tempo) perché non ne trovava un altro uguale sul mercato e non voleva che il bambino ci rimanesse male se l’avesse buttato via.

La gente normale, in generale, non ci discrimina. Probabilmente molti non conoscono il nostro problema, come io non conosco il 95% delle malattie e non faccio assolutamente nulla perché non mi toccano in prima persona. Se “illuminiamo” i monumenti di azzurro é perché abbiamo bisogno di risorse perché i nostri figli possano vivere una vita piena in famiglia, nella società, nella scuola, al parco, nello sport e in qualsiasi attività che tutti i bambini realizzano e i nostri no. E non perché la società (la gente normale) ci rifiuti, ma perché i nostri bambini hanno bisogno di persone di appoggio che li accompagnino e che l’amministrazione non mette a disposizione. Abbiamo bisogno che i pediatri individuino i primi segnali di allarme a 10 mesi e non a 3 anni (o peggio ancora, che non ci facciano caso quando andiamo con le nostre inquietudini e preoccupazioni). Abbiamo bisogno che i professionisti ci accompagnino nel nostro giorno per giorno, nelle nostre case, per strada, per insegnarci a essere genitori dei nostri figli differenti, fino a renderci indipendenti come famiglia. Abbiamo bisogno del loro aiuto perché i nostri figli, con l’appoggio di cui hanno bisogno, possano condividere le esperienze DEI e CON i loro coetanei fin dalla prima infanzia. Abbiamo bisogno di risorse, soprattutto umane, per arrivare a poter vivere come una famiglia normale nella nostra società, per poter uscire a passeggiare e fare la spesa e a cenare e a prendere un caffè e andaré sulla neve con i nostri figli, e non vivere (noi e loro) in una bolla “azzurra”.

Non mi interessa minimamente che la gente sappia (il giorno 2 di aprile) che cosa sia l’autismo e che abbia pena di noi. Voglio inclusione per mio figlio e per i bambini come lui, e questo si ottiene solo includendoli da SUBITO, con l’appoggio di cui hanno bisogno, perché i loro coetanei, i loro professori, i loro animatori imparino da loro quali siano le loro  difficoltà e i loro punti forti, e non da un manifesto appeso a un muro che chiede inclusione mentre loro passano il loro tempo in un’aula di educazione (o di tempo libero) speciale.