“La vida se vive viviéndola” (J. Tamarit)

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En verano, mientras los padres trabajan, muchos niños pasan las mañanas  en campamentos urbanos, donde juegan, hacen deporte, van a la piscina, realizan manualidades y se relacionan con sus amigos. Los niños con necesidades especiales suelen desaparecer, encerrados en casa o con los abuelos, o en campamentos  “especiales”, organizados por asociaciones de padres, donde son agrupados entre ellos y atendidos por profesionales especializados. En las aulas de vacaciones especiales estos niños están perfectamente atendidos y todo está adaptado a sus necesidades. Mi problema era que no aceptaba (y sigo sin aceptar) la idea de que mi hijo tuviese que buscar un lugar alternativo a su entorno natural por ser “especial”. Probablemente una parte de mi seguía en la fase de negación, pero me mataba la idea de apartarle del mundo “normal” para crear una bonita jaula a su medida. En ese momento me empujaba simplemente el rechazo a agruparle con otros niños con su misma mirada escurridiza y el mismo aleteo de manos. Otra parte de mi me reprochaba por quererle “hacer sufrir” al exponerle a una situación complicada, como alguien me había comentado. Me sentía muy egoísta pero a la misma vez pensaba que mi cometido era de llevarle hacía una vida independiente en la sociedad, y no me encajaba la idea de tenerle que entrenar a la vida real en un laboratorio paralelo, aunque en ese laboratorio se sentiría seguramente más a gusto y comprendido.

De nuevo, obligamos a Diego a ser pionero en un experimento de inclusión, igual que en las vacaciones de Carnaval y Semana santa, pero esta vez durante muchas semanas. El primer día de campamento, su educadora se presentó al pabellón deportivo con dos grandes maletas. Estaban repletas de juegos y materiales de reserva para llenar los tiempos muertos y los momentos de espera. Le cogió en brazos con una gran sonrisa y se lo llevó alegremente al grupo de niños. El espacio era diáfano, los niños corrían y chillaban y jugaban con una pelota (algo que Diego odiaba) mientras los monitores preparaban las actividades que acababan de decidir. Pensé en el campamento especial, cuidadosamente planificado en los días anteriores, con actividades y materiales adaptados, con paneles de anticipación de cada actividad, con los tiempos bien calculados y los espacios claramente definidos, y el apoyo de personal super especializado y formado.  Me asaltaron las dudas de nuevo. Con esa edad, cada minuto cuenta. Se ha demostrado que la intervención recibida antes de los cinco años influye enormemente sobre el posterior desarrollo en niños con autismo. ¿Le estaría negando ocasiones de progreso al evitar una atención especializada durante todas esas semanas? ¿Se pasaría las horas encerrado en sus estereotipias en un ambiente no hecho a su medida?

El éxito de aquel verano fue tan glorioso que todavía nos cuesta creerlo. Sí, el esfuerzo que le pedimos fue muy grande. Sí, hubo (pocos) días en los que participó nada más que veinte minutos, y pasó el resto del tiempo en actividades paralelas con su educadora, sin tolerar estar más tiempo con el grupo. Hubo muchos más días en los que se apartaba del grupo nada más que 20 minutos. Sí, la escasa anticipación le costaba horrores, y la continua estimulación por parte de niños que intentaban constantemente jugar con él era a veces excesiva. Sí, hubo algunas rabietas delante de todos. Pero todos los días nos llegaba algún vídeo que nos dejaba sin aliento. Diego jugando con los demás al banderín, a la zapatilla por detrás, al circuito, al juego de las sillas, a algún baile de gestos, a juegos de toda la vida. Los demás niños le dirigían, le apoyaban, iban a buscarle cuando se dispersaba y copiaban las estrategias de los adultos sin que nadie se lo dijera. Claro que los tiempos de espera le sacaban de sus casillas, pero al final del verano sabía esperar. Claro que a veces los juegos eran demasiado complejos y rápidos para el, pero su educadora sabía llevarle hasta el tope de sus posibilidades y en lugar de adaptar el juego para el, adaptaba su participación al nivel que podía alcanzar. Claro que había momentos que le superaban, y en esas ocasiones se apartaban y hacían algo diferente hasta que surgía una nueva oportunidad. Claro que a final del día estaba cansado y nervioso, pero a final del verano había interactuado y aprendido con los demás niños más de lo que podría haber hecho en otras situaciones.

En aquel momento, no quería segregar a mi hijo en un grupo de niños con autismo, y algunos pensaron que mi idea no tenía ni pies ni cabeza. Pero con los meses he empezado a oír hablar cada vez mas de modelos de intervención centrados en la familia y en el contexto natural por parte de profesionales. La idea de enseñar habilidades fuera del ambiente natural, para luego intentar implantarlas en situaciones normalizadas, se está quedando obsoleta, entre otras cosas porqué no funciona. La idea de enseñar a organizarse en la desestructuración, en lugar de adaptar y estructurar el ambiente a sus medidas (y por lo tanto, alejarles de la normalidad) está cogiendo cada vez más fuerza. La necesidad de sacar cuanto antes a estos niños fuera de su área de confort (aunque signifique aumentar el nivel de exigencia y trabajar más duro aún), para brindarles la oportunidad de ser más autónomos, es cada vez más evidente. Estos cambios no son fáciles para las familias, porqué los niños funcionan mejor en situaciones adaptadas y protegidas, y cuando les sacas de ahí, sus dificultades se hacen más evidente, dando la sensación de que realmente “no pueden”. Ed difícil también para los profesionales, porqué las estrategias dejan de funcionar tan bien, porqué hay que improvisar, porqué hay que gestionar crisis en el medio de la calle y con los demás mirando, y porqué hay que prescindir del entorno tan estructurado y controlado (y artificial) que reduce los problemas. Sin embargo, las evidencias científicas están impulsando cambios en los modelos de intervención en este sentido, hacía la capacitación familiar, la inclusión con apoyos y la enseñanza de habilidades funcionales en el contexto natural en el que se desarrollan. Esto me tranquiliza, me da esperanza y me da valor de seguir en este camino, que todavía estamos abriendo con nuestras fuerzas, cuando empujamos a Diego siempre un pasó más de sus límites.

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In estate, quando i genitori lavorano, molti bambini passano le mattinate nei grest, dove giocano, fanno sport, vanno in piscina, fanno attività manuali e si relazionano con i loro amici. I bambini con necessità speciali di solito spariscono, chiusi in casa o con i nonni, o in grest “speciali” organizzati da associazioni di genitori, dove sono raggruppati tra di loro e seguiti da professionisti specializzati. Nelle aule speciali questi bambini sono curati alla perfezione e tutto è adattato alle loro necessità. Il mio problema era che non accettavo (e non accetto tutt’ora) l’idea che mio figlio dovesse cercare un luogo alternativo al suo ambiente naturale per il fatto di essere “speciale”. Probabilmente una parte di me era ancora in fase negazionista, ma mi uccideva l’idea di allontanarlo dal mondo “normale” per creare una bella gabbia su misura. In quel momento mi spingeva semplicemente il rifiuto di segregarlo con altri bambini con lo stesso sguardo sfuggente e le mani sfarfallanti. Un’altra parte di me mi accusava di volerlo “far soffrire” all’esporlo a una situazione complicata, come mi aveva detto qualcuno. Mi sentivo molto egoista ma allo stesso tempo pensavo che il mio dovere era quello di accompagnarlo verso una vita indipendente nella società, e non mi quadrava l’idea di doverlo allenare alla vita reale in un laboratorio parallelo, anche se in quel laboratorio si sarebbe sentito sicuramente più a suo agio e compreso.

Di nuovo, obbligammo Diego a essere pioniere in un esperimento di inclusione, come nelle vacanze de carnevale e Pasqua, ma questa volta durante molte settimane. Il primo giorno di grest, la sua educatrice si presentò al centro con due enormi valigie. Erano piene di giochi e materiali di riserva per riempire i tempi morti e i momenti di attesa. Lo prese in braccio con un grande sorriso e lo portò allegramente verso il gruppo dei bambini. Lo spazio era diafano, i bambini correvano e strillavano e giocavano con una palla (cosa che Diego odiava) mentre gli animatori preparavano le attività che avevano appena scelto. Pensai nel grest speciale, pianificato con cura nei giorni precedenti, con attività e materiali adattati, con pannelli di anticipazione di ogni attività, con i tempi ben calcolati e gli spazi chiaramente definiti, e l’appoggio di personale specializzato e formato. Mi assalirono i dubbi di nuovo. A quell’età, ogni minuto conta. È stato dimostrato che l’intervento ricevuto prima dei cinque anni influisce enormemente sullo sviluppo successivo in bambini con autismo. Gli stavo quindi negando occasioni di progresso, evitando un’attenzione specializzata durante tutte quelle settimane? Avrebbe passato le ore chiuso nelle sue stereotipie in un ambiente non su misura per lui?

Il successo di quell’estate fu così glorioso che ancora adesso non ci crediamo. Sì, lo sforzo che gli chiedemmo fu molto grande. Sì, ci furono (pochi) giorni in cui non partecipò più di venti minuti, e passò il resto del tempo in attività parallele con la sua educatrice, non tollerando di stare più tempo con il gruppo. Ci furono molti più giorni nei quali si allontanava dal gruppo solo per venti minuti. Sì, la scarsa anticipazione gli costava molto, e lo stimolo continuo da parte di bambini che cercavano costantemente di giocare con lui era a volte eccessivo. Sì, ci fu qualche crisi davanti a tutti. Ma tutti i giorni ci arrivava qualche video che ci lasciava senza fiato. Diego che giocava con gli altri a ruba bandiera, al gioco delle sedie musicali, a qualche ballo con gesti, ai giochi tradizionali. Gli altri bambini lo dirigevano, lo appoggiavano, andavano a cercarlo quando si disperdeva e copiavano le strategie degli adulti senza che nessuno dovesse insegnagliele. Certo che i tempi di attesa lo facevano impazzire, ma alla fine dell’estate sapeva aspettare. Certo che a volte i giochi erano troppo complicato e veloci per lui, ma la sua educatrice sapeva portarlo al massimo delle sue possibilità e invece di adattare il gioco per lui, adattava la sua partecipazione al livello che poteva raggiungere. Certo che in alcuni momenti non ce la faceva, e in quelle occasioni si allontanavano dal gruppo e facevano qualcosa di diverso fino a che sorgeva una nuova opportunità. Certo che a fine giornata era stanco e nervoso, ma alla fine dell’estate aveva interagito e imparato con gli altri bambini più di quanto avrebbe potuto fare in alte situazioni.

In quel momento, non volevo segregare mio figlio in un gruppo di bambini autistici, e alcuni pensarono che la mia idea era insensata. Ma con il passare dei mesi ho cominciato a sentir parlare sempre più spesso di modelli di intervento centrati nella famiglia e nel contesto naturale. L’idea di insegnare abilità fuori dall’ambiente naturale, per poi cercare di trasferirle a situazioni normalizzate, sta diventando obsoleta, anche perché non funziona. L’dea di insegnare a organizzarsi nella destrutturazione, invece di adattare e strutturare l’ambiente a misura (e quindi, allontanandoli dalla normalità) sta acquistando sempre più forza. La necessità di far uscire questi bambini il più presto possibile dalla loro zona di comfort (anche se questo significa aumentare il livello di esigenza e lavorare molto più duramente) per offrirgli l’opportunità di essere più autonomi, è sempre più evidente. Questi cambiamenti non sono facili per le famiglie, perché i bambini funzionano meglio in situazioni adattate e protette, e quando li tiri fuori di lì, le loro difficoltà si fanno più evidenti, dando la sensazione che davvero “non ci riescano”. È difficile anche per i professionisti, perché le strategie non funzionano più così bene, perché bisogna improvvisare, perché bisogna gestire crisi in mezzo alla strada e con gli occhi della gente addosso, e perché bisogna rinunciare all’ambiente così strutturato e controllato (e artificiale) che riduce i problemi.  Tuttavia, le evidenze scientifiche stanno spingendo verso cambi in questo senso nei modelli di intervento, verso la formazione alle famiglie, l’inclusione con sostegno e l’insegnamento di abilità funzionali nel contesto naturale in cui si sviluppano. Questo mi tranquillizza, mi da speranza e mi da coraggio nel continuare su questa strada, che stiamo ancora aprendo con le nostre forze, quando spingiamo Diego sempre un passo più in là del suo limite.

Formando equipo

En el medio del caos emocional de las primeras semanas, el tema del tipo de intervención a seguir y de su intensidad era especialmente angustioso. En una de nuestras noches en vela pasadas en google, descubrimos que los modelos de intervención más acreditados prevén 45 horas de terapia cognitivo-conductual a la semana, impartidas a domicilio por un profesional en una habitación dedicada a eso. Es decir, 6 horas y media al día, siete días a la semana. Prácticamente una jornada laboral. Eso significaría sacar a Diego de la guardería para entrenarle en casa en comunicación y en la interacción, y volverlo a introducir en el mundo real en un segundo momento. Sin embargo, nuestro terapista no compartía ese enfoque y aconsejaba una intervención igual de intensiva pero en el entorno natural, algo que está cogiendo cada vez más fuerza entre los profesionales. Su visión era que para que el niño aprendiera a funcionar en el mundo real, había que aprovechar al máximo cada ocasión de interacción espontánea y exponerle constantemente a modelos de relación normales. Sacarle de la guardería significaría por un lado privarle de la compañía de otros niños, y por el otro trazarle un camino de aprendizaje demasiado artificial, difícilmente generalizable a contextos naturales.

A pesar de nuestra confusión e incertidumbre, su postura nos convencía, pero no implicaba que el entorno social de Diego tenía que quedarse tal y como estaba, sino todo lo contrario. Nosotros habíamos tenido que cambiar radicalmente nuestra manera de relacionarnos con él, con estrategias y técnicas que estábamos intentando aprender, e incluso habíamos tenido que modificar los espacios en casa para facilitar su aprendizaje. De hecho, una de las primeras cosas que el terapista hizo en las primeras semanas fue visitar la guardería para planificar, junto a las maestras, los objetivos y los cambios necesarios. Contándolo ahora, suena muy sencillo y razonable, pero plantarse en un centro educativo y revolucionar la manera de trabajar de los educadores y la disposición de los espacios no siempre es bienvenido. Además, la intervención temprana en el entorno natural es algo muy reciente, y los educadores tienen que formase sobre la marcha a la vez que los padres. El esfuerzo requerido es muy grande.

Por suerte, las educadoras de nuestra guardería quisieron hacer ese esfuerzo. Cuidaban a Diego desde que era un bebé de 5 meses y habían visto a ese niño tan risueño y cautivador retraerse poco a poco, se habían preguntado (antes que nosotros) porque tardaba en alcanzar las etapas típicas de desarrollo (indicar con el dedo, imitar, hablar…) y porque se había vuelto imposible involucrarle en las pequeñas actividades del día a día (escuchar un cuento, pintar, almorzar en la mesa con los otros niños). Cuando por fin tuvieron la (aterradora) respuesta a todas estas preguntas, no se echaron atrás. El reto era muy grande y aunque tenían experiencia y formación en la educación infantil, el autismo era tan desconocido para ellas como para nosotros. Aun así, cuando todo se nos venía abajo y la montaña parecía demasiado alta para escalar, y no veíamos salidas por ningún lado, creyeron en Diego más de lo que podíamos hacer nosotros en aquel momento. El problema fue que pronto nos dimos cuenta de que Diego necesitaba que una persona le atendiera constantemente, y no era asumible que una de las dos maestras se dedicase exclusivamente a él, dejando a un lado a los otros niños. Así que empezamos a echar cuentas.

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Nel caos emozionale delle prime settimane, la questione del tipo di intervento da applicare e della sua intensità era specialmente angosciante. In una delle nostre notti in bianco passate in google, scoprimmo che i modelli di intervento più accreditati prevedono 45 ore di terapia cognitivo-comportamentale alla settimana, impartite a domicilio in una stanza speciale. Cioè, 6 ore e mezza al giorno, sette giorni alla settimana. Praticamente una giornata lavorativa. Questo avrebbe significato ritirare Diego dall’asilo per addestrarlo in casa nella comunicazione e nell’interazione, per re-inserirlo nel mondo reale in un secondo momento. Tuttavia, il nostro terapista non condivideva questo approccio e consigliava un intervento altrettanto intensivo ma nell’ambiente naturale, una visione che sta prendendo forza tra i professionisti del settore. Perché il bambino imparasse a funzionare nel mondo reale, era necessario approfittare al massimo di ogni occasione di interazione spontanea, esponendolo costantemente a modelli di relazione normali. Ritirarlo dall’asilo avrebbe significato privarlo della compagnia di altri bambini, oltre che tracciargli un percorso di apprendimento troppo artificiale, difficilmente generalizzabile a contesti naturali.

Al di là della nostra confusione e incertezza, la sua posizione ci convinceva, ma non implicava che l’ambiente sociale intorno a Diego potesse rimanere uguale. Noi avevamo dovuto cambiare radicalmente il nostro modo di relazionarci con lui, con strategie e tecniche che stavamo cercando di imparare, e avevamo perfino modificato gli spazi in casa per facilitare il suo apprendimento. Di fatto, uno dei primi interventi del terapista nelle prime settimane fu di visitare l’asilo per pianificare, insieme alle maestre, gli obbiettivi e i cambi necessari. Raccontandolo adesso, sembra molto semplice e ragionevole, però presentarsi in un centro educativo e rivoluzionare il modo di lavorare degli educatori e la disposizione degli spazi non é sempre ben accolto. Inoltre, l’intervento precoce nell’ambiente naturale é qualcosa di molto recente, e gli educatori si devono formare strada facendo esattamente come i genitori. Lo sforzo richiesto é molto grande.

Per fortuna, le educatrici del nostro asilo vollero fare lo sforzo. Si prendevano cura di Diego da quando aveva 5 mesi e avevano visto quel bambino così allegro e accattivante ritirarsi poco a poco, si erano chieste (prima di noi) come mai tardava a raggiungere le tappe tipiche dello sviluppo (indicare col dito, imitare, parlare…) e perché era diventato impossibile coinvolgerlo nelle piccole attività quotidiane (ascoltare un racconto, colorare, fare merenda con gli altri bambini). Quando finalmente la (terrificante) risposta fu chiara, non si tirarono indietro. La sfida era molto grande e nonostante avessero esperienza e formazione in educazione infantile, l’autismo era un terreno sconosciuto anche per loro. Nonostante ciò, quando tutto ci crollava intorno e la montagna ci sembrava troppo difficile da scalare, e non vedevamo uscite da nessuna parte, credettero in Diego più di quanto potessimo fare noi in quel momento. Presto però ci accorgemmo che Diego aveva bisogno che una persona lo seguisse costantemente, e l’ipotesi che una delle due maestre si dedicasse esclusivamente a lui, trascurando gli altri bambini, non era fattibile. Così, ci mettemmo a fare due conti.