Formando equipo

En el medio del caos emocional de las primeras semanas, el tema del tipo de intervención a seguir y de su intensidad era especialmente angustioso. En una de nuestras noches en vela pasadas en google, descubrimos que los modelos de intervención más acreditados prevén 45 horas de terapia cognitivo-conductual a la semana, impartidas a domicilio por un profesional en una habitación dedicada a eso. Es decir, 6 horas y media al día, siete días a la semana. Prácticamente una jornada laboral. Eso significaría sacar a Diego de la guardería para entrenarle en casa en comunicación y en la interacción, y volverlo a introducir en el mundo real en un segundo momento. Sin embargo, nuestro terapista no compartía ese enfoque y aconsejaba una intervención igual de intensiva pero en el entorno natural, algo que está cogiendo cada vez más fuerza entre los profesionales. Su visión era que para que el niño aprendiera a funcionar en el mundo real, había que aprovechar al máximo cada ocasión de interacción espontánea y exponerle constantemente a modelos de relación normales. Sacarle de la guardería significaría por un lado privarle de la compañía de otros niños, y por el otro trazarle un camino de aprendizaje demasiado artificial, difícilmente generalizable a contextos naturales.

A pesar de nuestra confusión e incertidumbre, su postura nos convencía, pero no implicaba que el entorno social de Diego tenía que quedarse tal y como estaba, sino todo lo contrario. Nosotros habíamos tenido que cambiar radicalmente nuestra manera de relacionarnos con él, con estrategias y técnicas que estábamos intentando aprender, e incluso habíamos tenido que modificar los espacios en casa para facilitar su aprendizaje. De hecho, una de las primeras cosas que el terapista hizo en las primeras semanas fue visitar la guardería para planificar, junto a las maestras, los objetivos y los cambios necesarios. Contándolo ahora, suena muy sencillo y razonable, pero plantarse en un centro educativo y revolucionar la manera de trabajar de los educadores y la disposición de los espacios no siempre es bienvenido. Además, la intervención temprana en el entorno natural es algo muy reciente, y los educadores tienen que formase sobre la marcha a la vez que los padres. El esfuerzo requerido es muy grande.

Por suerte, las educadoras de nuestra guardería quisieron hacer ese esfuerzo. Cuidaban a Diego desde que era un bebé de 5 meses y habían visto a ese niño tan risueño y cautivador retraerse poco a poco, se habían preguntado (antes que nosotros) porque tardaba en alcanzar las etapas típicas de desarrollo (indicar con el dedo, imitar, hablar…) y porque se había vuelto imposible involucrarle en las pequeñas actividades del día a día (escuchar un cuento, pintar, almorzar en la mesa con los otros niños). Cuando por fin tuvieron la (aterradora) respuesta a todas estas preguntas, no se echaron atrás. El reto era muy grande y aunque tenían experiencia y formación en la educación infantil, el autismo era tan desconocido para ellas como para nosotros. Aun así, cuando todo se nos venía abajo y la montaña parecía demasiado alta para escalar, y no veíamos salidas por ningún lado, creyeron en Diego más de lo que podíamos hacer nosotros en aquel momento. El problema fue que pronto nos dimos cuenta de que Diego necesitaba que una persona le atendiera constantemente, y no era asumible que una de las dos maestras se dedicase exclusivamente a él, dejando a un lado a los otros niños. Así que empezamos a echar cuentas.

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Nel caos emozionale delle prime settimane, la questione del tipo di intervento da applicare e della sua intensità era specialmente angosciante. In una delle nostre notti in bianco passate in google, scoprimmo che i modelli di intervento più accreditati prevedono 45 ore di terapia cognitivo-comportamentale alla settimana, impartite a domicilio in una stanza speciale. Cioè, 6 ore e mezza al giorno, sette giorni alla settimana. Praticamente una giornata lavorativa. Questo avrebbe significato ritirare Diego dall’asilo per addestrarlo in casa nella comunicazione e nell’interazione, per re-inserirlo nel mondo reale in un secondo momento. Tuttavia, il nostro terapista non condivideva questo approccio e consigliava un intervento altrettanto intensivo ma nell’ambiente naturale, una visione che sta prendendo forza tra i professionisti del settore. Perché il bambino imparasse a funzionare nel mondo reale, era necessario approfittare al massimo di ogni occasione di interazione spontanea, esponendolo costantemente a modelli di relazione normali. Ritirarlo dall’asilo avrebbe significato privarlo della compagnia di altri bambini, oltre che tracciargli un percorso di apprendimento troppo artificiale, difficilmente generalizzabile a contesti naturali.

Al di là della nostra confusione e incertezza, la sua posizione ci convinceva, ma non implicava che l’ambiente sociale intorno a Diego potesse rimanere uguale. Noi avevamo dovuto cambiare radicalmente il nostro modo di relazionarci con lui, con strategie e tecniche che stavamo cercando di imparare, e avevamo perfino modificato gli spazi in casa per facilitare il suo apprendimento. Di fatto, uno dei primi interventi del terapista nelle prime settimane fu di visitare l’asilo per pianificare, insieme alle maestre, gli obbiettivi e i cambi necessari. Raccontandolo adesso, sembra molto semplice e ragionevole, però presentarsi in un centro educativo e rivoluzionare il modo di lavorare degli educatori e la disposizione degli spazi non é sempre ben accolto. Inoltre, l’intervento precoce nell’ambiente naturale é qualcosa di molto recente, e gli educatori si devono formare strada facendo esattamente come i genitori. Lo sforzo richiesto é molto grande.

Per fortuna, le educatrici del nostro asilo vollero fare lo sforzo. Si prendevano cura di Diego da quando aveva 5 mesi e avevano visto quel bambino così allegro e accattivante ritirarsi poco a poco, si erano chieste (prima di noi) come mai tardava a raggiungere le tappe tipiche dello sviluppo (indicare col dito, imitare, parlare…) e perché era diventato impossibile coinvolgerlo nelle piccole attività quotidiane (ascoltare un racconto, colorare, fare merenda con gli altri bambini). Quando finalmente la (terrificante) risposta fu chiara, non si tirarono indietro. La sfida era molto grande e nonostante avessero esperienza e formazione in educazione infantile, l’autismo era un terreno sconosciuto anche per loro. Nonostante ciò, quando tutto ci crollava intorno e la montagna ci sembrava troppo difficile da scalare, e non vedevamo uscite da nessuna parte, credettero in Diego più di quanto potessimo fare noi in quel momento. Presto però ci accorgemmo che Diego aveva bisogno che una persona lo seguisse costantemente, e l’ipotesi che una delle due maestre si dedicasse esclusivamente a lui, trascurando gli altri bambini, non era fattibile. Così, ci mettemmo a fare due conti.

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