PECS, o comunicación por intercambio de imágenes

Los progresos de Diego son constantes pero dolorosamente lentos, y con muchos altibajos. Sin embargo, el viernes de aquel primer pictograma, cuando acostamos a Diego tuvimos la sensación de haber cubierto varios kilómetros de una zanjada. Por la tarde en casa habíamos puesto el mismo dvd de canciones al ordenador y Diego nos trajo el pictograma una y otra vez cuando la música se paraba. Lo hacía incluso si el pictograma estaba en otro punto de la habitación, y cuando pusimos un pictograma en blanco al lado del que llevaba la foto, nos trajo el correcto. En la siguiente vuelta pusimos los dos pictogramas boca-abajo y cuando la música paró, dio la vuelta a ambos antes de elegir el de la foto. Cuando se cansó de las canciones y se fue al baño a abrir y cerrar el grifo del bidet, le preparamos rápidamente un pictograma con el dibujo de un grifo y cerramos la llave del agua. Tan solo el día anterior, esto hubiera desencadenado una rabieta inconsolable, pero ya había notado el pictograma al lado del grifo y sin dudar nos lo trajo para que el agua volviera a brotar.

El método PECS (picture exchange communication system, o sistema de comunicación por intercambio de imágenes) empezó a utilizarse el 1985 en EEUU con niños con autismo para proporcionarle un sistemas alternativo de comunicación, ya que en estos niños el lenguaje tarda en desarrollarse, o incluso no llega a aparecer. Cada imagen corresponde a un objeto o a un concepto, y las personas con autismo las pueden emplear para comunicar sus necesidades, deseos o estado de ánimo. Teníamos una necesidad irrefrenable de comunicarnos con Diego y dedicamos las noches siguientes a preparar un gran número de pictogramas que representaban todos sus juguetes y las actividades que más le gustaban. Descargamos las imágenes de la página web gratuita ARASAAC, las imprimimos y las plastificamos con cartulina y celofán transparente (posteriormente nos compramos una plastificadora). Pegamos un gran panel de fieltro a la pared y enganchamos ahí los pictogramas con un trocito de velcro.

Cuando Diego vio aquel panel, el sábado de la semana siguiente, lo observó durante unos segundos y, soprendentemente, en lugar de elegir uno de los dos pictogramas que conocía, nos trajo otro (uno con un dibujo de una granja). Enseguida fuimos a por su juego sonoro de animales y se lo entregamos. Empezó a sonreír y a pulsar los botones del juguete, pero enseguida volvió al panel y nos trajo otro pictograma (el dibujo de un coche). Enseguida abrimos la caja de los coches y le entregamos uno. La sonrisa de Diego se ensanchó. Pasamos así las dos horas siguientes, nosotros sentados en el suelo de la habitación y Diego yendo y viniendo al panel de los pictogramas, con una sonrisa cada vez más grande, hasta que cuando nos trajo el pictograma del corro y nos pusimos a cantar “el corro de la patata” cogidos de la mano con él, echó la cabeza para atrás y empezó a reír a carcajadas sin poder parar. Nosotros también reímos, y lloramos también, de alivio, de pena y de esperanza. Fue una mañana inolvidable.

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I progressi di Diego sono costanti ma dolorosamente lenti, e con molti alti e bassi. Tuttavia, il venerdì di quel primo pittogramma, quando mettemmo Diego a dormire finimmo la giornata con la sensazione di aver percorso vari chilometri in un salto. Nel pomeriggio avevamo messo lo stesso dvd di canzoni al computer e Diego ci portò il pittogramma ogni volta che fermavamo la musica. Lo faceva anche se il pittogramma era in un altro punto della stanza, e quando mettemmo un pittogramma in bianco accanto a quello con la foto, ci consegnò quello corretto. Nel giro successivo sistemammo i pittogrammi a testa in giù e quando la musica si fermò, li rivoltó entrambi prima di scegliere quello con la foto. Quando si stancò delle canzoni e andò in bagno ad aprire e chiudere il rubinetto del bidet, gli preparammo rapidamente un pittogramma con il disegno di un rubinetto e chiudemmo la valvola dell’acqua. Solo il giorno prima una cosa del genere avrebbe scatenato una crisi di rabbia irrefrenabile, ma Diego aveva già notato il pittogramma vicino al rubinetto e senza dubitare un momento ce lo portò per fare in modo che l’acqua ricominciasse a sgorgare.

Il metodo PECS (icture exchange communication system o sistema di comunicazione per scambio di immagini) si comincio a utilizzare nel 1985 negli USA con bambini autistici per fornirgli un sistema alternativo di comunicazione, visto che in questi bambini il linguaggio tarda a svilupparsi, o può non apparire affatto. Ogni immagine corrisponde a un oggetto o a un concetto, e le persone con autismo possono utilizzarle per comunicare necessità, desideri o stati d’animo. Noi sentivamo una necessità imperiosa di comunicare con Diego e dedicammo le notti successive a preparare un gran numero di pittogrammi che rappresentavano tutti i suoi giochi e le sue attività preferite. Scaricammo le immagini dal sito ARASAAC, le stampammo e le plastificammo con cartoncino e scotch trasparente (in seguito comprammo una macchina per plastificare). Attaccammo un grande pannello di feltro alla parete e vi appiccicammo i pittogrammi con del velcro.

Quando Diego vide quel pannello, il sabato della settimana successiva, lo osservò per alcuni secondi e, soprendentemente, invece di scegliere un pittogramma che conosceva, ce ne portò un altro (uno con un disegno di una fattoria). Immediatamente andammo a prendere il suo gioco sonoro di animali. Cominciò a sorridere e a schiacciare i bottoni del gioco, ma poco dopo tornò al pannello e ci portò un altro pittogramma (con il disegno di una macchinina). Aprimmo la scatola delle macchinine e gliene consegnammo una. Sorrise ancora di più. Passammo così le due ore successive, seduti per terra mentre Diego faceva la spola tra noi e il pannello, con un sorriso sempre più grande, fino a che non ci portò il pittogramma del girotondo e ci mettemmo a cantare la canzone con lui per mano. A quel punto, rovesciò la testa all’indietro e scoppiò a ridere senza riuscire a fermarsi. Ridemmo anche noi, e poi piangemmo, di sollievo, di pena e di speranza. Fu una mattinata indimenticabile.

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