Para combatir la ansiedad y el miedo de no hacer lo suficiente, intentamos establecer una rutina que nos diera una sensación de estructura. Despertábamos a Diego por la mañana y uno de los dos se metía en la cuna con él durante 20 minutos, aprovechando que no se podía escapar para hacer algún juego de canciones y gestos. Después del desayuno, estando él todavía en la trona, trabajábamos durante unos 30-40 minutos con distintas actividades (cubitos de madera, coches, puzzles, encajes, libros de figuras) para enseñarle a jugar y a prestar atención a las indicaciones. Cuando respondía bien, nos marchábamos para la guardería un poco aliviados, pero cuando no conseguíamos que nos prestara atención porqué estaba demasiado concentrado en mirarse los dedos de la mano, o porque se fijaba en el rasguño de un cubo de madera y no apartaba la mirada de ahí, o simplemente porque estaba perdido en alguna ruta circular mental, se nos saltaban todas la alarmas (autismoautismoautismo) y nos quedaba una sensación de angustia durante todo el día. Por la tarde, al recogerle de la guardería, volvíamos a casa e inventábamos juegos que implicasen transformar sus carreras en algo sensato. Nuestro estado de ánimo hacía las montañas rusas todo el tiempo: Diego respondía bien durante 10 minutos = alivio; Diego no nos miraba, no paraba de correr, se resistía a una actividad = angustia. Por la noche, cuando se dormía y hacíamos el balance de la jornada, la ansiedad se placaba un poco, porque siempre había algo bueno que apuntar y porqué quedaba toda una noche antes de volver a empezar.

El viernes por la mañana había sesión de terapia, tras la cual ya no quedaba más remedio que aceptar que llegaba el fin de semana. “Ahora ya llega el fin de semana y descansáis” nos parecía de un sarcasmo casi cruel. El fin de semana nos aterrorizaba. Esas interminables horas llenas de carreras, de ojos que no te miraban, de juegos a los que no quería jugar, de rabietas para cualquier cosa, de todo lo que hubiéramos querido hacer y que era imposible tan siquiera contemplar la posibilidad. La semana se pasaba volando y el fin de semana duraba una eternidad, y ya solo esa sensación nos llenaba de sentimientos de culpabilidad, pues se supone que pasar dos días enteros con tu hijo es algo que tienes que estar deseando durante toda la semana y que disfrutas, no algo que te quita el sueño ya a partir del jueves.

Para romper esas horas infinitas, empezamos a salir a pasear en el campo. En realidad era algo que habíamos hecho desde que Diego nació, pero desde que había empezado a caminar se había hecho imposible, pues daba cinco-diez pasos en línea recta y luego se fijaba en algo (una piedra, una hoja, una sombra) y empezaba a dar vueltas alrededor de eso y no había manera de sacarle de ahí. Tras la evaluación, eso también entró en la lista de lo que había que corregir, y decidimos que entre una rabieta en casa y una en el medio del campo había poca diferencia. Además salir nos solucionaría por lo menos una hora. Así que nos armamos de galletas, algún juguete musical pequeño y empezamos (temblando) nuestros paseos de fin de semana. Fue una primavera lluviosa pero nos daba igual, con tal de salir de casa nos poníamos a pasear con tiempo de perros. Al principio Diego iba de la mano de los dos todo el tiempo. Para distraerle, cantábamos. Nos repasamos todas las canciones infantiles que conocíamos, aprendimos nuevas, sacamos también el repertorio de las regionales, de música ligera y de las que nos cantaban nuestras abuelas. No le dejábamos dar la vuelta, y tras algunas rabietas, lo intentó cada vez menos. Un día, en abril, nos atrevimos y le soltamos una mano. Y luego dos. Y contamos los pasos…uno dos tres cuatro…..anduvo dos minutos antes de fijarse en una piedra y empezar a dar vueltas. Le cogí de la mano y protestó, porque le gustaba ir solo…pero no se la solté hasta que no volvió a caminar en línea recta. Entonces lo solté. Lo pilló rápido: si camino en línea recta puedo ir solo. Si me lío, me cogen de la mano. En tres-cuatro otras salidas, ya era posible dar un paseo entero de una hora caminando normalmente. Y luego, jugando a correr y a parar, y a tirar piedras en el agua, y a buscar galletas en las matas, ya que descubrimos que andar por el campo le encantaba. Y como a nosotros también nos encanta, ya teníamos, por fin, algo en común.

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Per combattere l’ansia e la paura di non fare abbastanza, cercammo di stabilire una routine che ci desse una sensazione di struttura. Di mattina, svegliavamo Diego e uno dei due si metteva nel lettino con lui per 20 minuti, approfittando che non potesse scappare per fare qualche gioco di canzoni e gesti. Dopo colazione, prima di farlo scendere dal seggiolone, lavoravamo 30-40 minuti con diverse attività (cubetti di legno, macchinine, puzzle, incastri, libri di figure) per insegnargli a giocare e a prestare attenzione alle indicazioni. Quando rispondeva bene, uscivamo di casa per portarlo all’asilo un po’ sollevati, ma quando non riuscivamo a fargli prestare attenzione perché era troppo concentrato a guardarsi le dita delle mani, o perché non staccava gli occhi dal graffio che aveva notato su un cubetto di legno, o semplicemente perché era perso in qualche suo circuito mentale circolare, ci saltavano tutte le sirene di allarme (autismoautismoautismo) e ci rimaneva addosso una sensazione di angoscia per tutto il giorno. Nel pomeriggio, dopo l’asilo, tornavamo a casa e inventavamo giochi fisico che trasformassero le sue corse in qualcosa di sensato. Il nostro stato d’animo viaggiava costantemente sulle montagne russe: Diego rispondeva bene per 10 minuti = sollievo; Diego non ci guardava, non smetteva di correre, si resisteva a svolgere qualche attività = angoscia. Di sera, quando si addormentava e facevamo il bilancio della giornata, l’ansia si calmava un po’, perché c’era sempre qualcosa di buono da appuntare e perché c’era tutta la notte davanti prima di ricominciare da capo.

Il venerdì mattina c’era la sessione di terapia, dopo la quale non potevamo più ignorare il fatto che arrivava il fine settimana. “Adesso arriva il fine settimana e riposate” ci sembrava di un sarcasmo quasi crudele. Il fine settimana ci terrorizzava. Quelle ore interminabili piene di corse, di occhi che non ci guardavano, di giochi con i quali non voleva giocare, di crisi di rabbia per ogni cosa, di tutto quello che avremmo voluto fare e che non potevamo nemmeno permetterci di contemplarne la possibilità. La settimana passava in un soffio e il fine settimana durava un’eternità, e già solo questa sensazione ci riempiva di sensi di colpa, visto che si suppone che passare due giorni interi con tuo figlio é qualcosa che dovresti desiderare per tutta la settimana e della quale godi, non qualcosa che ti toglie il sonno già da giovedì.

Per spezzare quelle ore infinite, cominciammo a uscire a passeggiare in campagna. In realtà l’avevamo fatto fin dal giorno in cui Diego era nato, ma da quando aveva cominciato a camminare era diventato impossibile, perché dava cinque-sei dieci passi in linea retta e poi si accorgeva di qualcosa (un sasso, una foglia, un’ombra) e cominciava a girarci intorno, e non c’era modo di distoglierlo. Dopo la valutazione, anche questo entrò nella lista dei comportamenti da correggere, e decidemmo che tra una crisi in casa e una in mezzo alla campagna non c’era molta differenza. Tra l’altro, uscire ci avrebbe risolto almeno un’ora. Quindi, ci armammo di biscotti e di piccoli giochi musicali e cominciammo (tremando) le nostre passeggiate in campagna. Era una primavera piovosa ma non ci importava, pur di non stare in casa uscivamo anche con un tempo da lupi. All’inizio lo tenevamo per mano entrambi, tutto il tempo. Per distrarlo, cantavamo. Ripassammo tutte le canzoni infantili che conoscevamo, ne imparammo di nuove, tirammo fuori anche il repertorio dei canti regionali, della musica leggera e delle canzoni che ci cantavano le nostre nonne. Non lasciavamo che tornasse indietro e, dopo qualche crisi di rabbia, cercò di farlo sempre meno. Un giorno, in aprile, prendemmo coraggio e gli lasciammo una mano. E poi anche l’altra. E contammo i passi…uno due tre quattro….camminò circa due minuti prima di vedere un sasso e cominciare a girarci intorno. Gli presi la mano e protestò, perché preferiva andare da solo…ma non gliela lasciai fino a che non ricominciò a camminare in linea retta. In quel momento lo lasciai. Lo capì in fretta: se cammino dritto, posso andare da solo, ma se mi incasino mi prendono per mano. In tre-quattro uscite, cominciò a essere possibile fare una passeggiata di un’ora camminando normalmente. E poi, giocando a correre e a fermarsi, a tirare sassi nell’acqua, a cercare biscotti nei cespugli, visto che scoprimmo che adorava camminare in campagna. E visto che anche noi lo adoriamo, avevamo trovato, finalmente, qualcosa in comune.