La cuarentena por el COVID19 pilló a Diego en pleno vuelo. El día en el que se decretó el cierre de todos los centros educativos, Diego estaba de viaje con sus compañeros de clase, tras dos trimestres gloriosos. Volvía de una experiencia de una semana en un centro de inmersión lingüística, organizada por su colegio. Hicieron excursiones, talleres, actividades deportivas. Se duchó sin ayuda, durmió en una litera en una habitación con otros compañeros, jugó con ellos a subir y bajar de las camas en los momentos libres. Estuvo muchos momentos sin asistente personal, en las actividades con los monitores del centro y sus compañeros, obligando, eso si, a algún monitor a correr detrás de el en ciertos momentos y a llevárselo de ronda hasta las 3 de la madrugada la primera noche. El último día se ganó una visita a las cocinas, un sitio que le tenía intrigado, por haberse portado genial. Se lo pasó en grande. Fue hace menos de un mes, pero me parece que ha pasado un siglo.

Cuando llegaron los autobuses y su padre le recogió, yo estaba dando mi última clase presencial en una universidad ya casi vacía, en un clima extraño de sorpresa e incertidumbre. Al finalizar la clase, en mi despacho silencioso escribí una especie de mensaje de hasta pronto a mis alumnos, cogí mis cosas y me fui a casa. Hacía una tarde preciosa. Ya habíamos llenado la despensa el día anterior, viendo lo que se acercaba. Cuando cerramos la puerta de casa, había en el aire esa sensación de calma inmóvil antes de la catástrofe.

Fue un fin de semana extraño. Explicamos a Diego la situación, de forma simplificada. Se habían cancelado todas las rutinas a las que estaba acostumbrado y en las que estaba prosperando como nunca habríamos llegado a soñar: el colegio, el teatro, los boy-scout, el patinaje. En los días de la semana, habría clase “en el iPad” por la mañana. Deberes por la tarde. Luego, un tiempo para el movimiento, juego libre, y luego las rutinas habituales de la noche. El fin de semana, repaso, tareas domésticas, juegos. Esto es porqué “hay un virus” y no podemos salir, hasta que se vaya. No sabemos cuando se irá. No hubo rabietas, ni angustia por estas noticias tan radicales. Probablemente, el día a día “normal” para el es tan absurdo e ilógico que el entrenamiento para superarlo no es muy diferente a lo que supone, para nosotros, enfrentarnos a la vida que se ha puesto bocabajo de un día para otro. El mundo al revés es lo habitual para él, esta es simplemente una nueva variación del tema. Así que, mientras nosotros intentamos sobrellevar lo que parece ser vivir en la vieja película del día de la marmota, despertándonos cada mañana en el mismo día que el anterior, con el boletín diario de contagios y defunciones, cuarentenas, carencias de material sanitario y noticias cada día más catastróficas, con turnos estrictos en casa para seguir las clases de Diego, trabajar online, cocinar y limpiar, Diego es la alegría de la casa con su buen humor y nos parece decir “hey, ¿es rara la vida verdad? Bienvenidos al club!!”

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Il confinamento per il COVID19 ha colto Diego in pieno volo. Il giorno in cui vennero chiusi tutti i centri educativi, Diego era in viaggio con i suoi compagni di classe, alla fine di due trimestri scolastici gloriosi. Stava tornando da una esperienza di una settimana in un centro di immersione linguistica, organizzata dalla sua scuola. Ha partecipato a escursioni, seminari, attività sportive. Si é fatto la doccia senza aiuto, ha dormito in un letto a castello in una stanza con altri compagni, ha giocato con loro a scendere e  salire sui letti nel tempo libero. Ha trascorso molti momenti senza l’assistente personale, con gli animatori del centro e i suoi compagni, costringendo, questo sì, qualche animatore a corrergli dietro in certi momenti e portarlo con sé nella ronda notturna fino alle 3 del mattino la prima notte. L’ultimo giorno ha vinto una visita alle cucine, un posto per cui nutriva una enorme curiositá fin dal primo momento, per il suo comportamento eccezionale. É stata una settimana grandiosa. È stato meno di un mese fa, ma mi sembra che sia passato un secolo.

Quando arrivarono gli autobus e suo padre andó a prenderlo, stavo dando la mia ultima lezione in un’università giá semi vuota, in uno strano clima di sorpresa e incertezza. Alla fine della lezione, nel mio ufficio silenzioso scrissi una specie di messaggio di saluto ai miei studenti, raccolsi le mie cose e tornai a casa. Era un pomeriggio splendido di fine inverno. Avevamo già riempito la dispensa il giorno prima, in previsione degli avvenimenti. Quando chiudemmo la porta d’ingresso dietro di noi, c’era nell’aria quella sensazione di quiete prima della catastrofe.

Fu un fine settimana strano. Spieghiammo la situazione a Diego in modo semplificato. Tutte le routine a cui era abituato e in cui stava prosperavndo come non avremmo mai immaginato erano state cancellate: scuola, teatro, boy scout, pattinaggio. Da lunedi a venerdíi, ci sarebbe stata lezione «sull’iPad» al mattino. Nel pomeriggio, i compiti. Poi un momento per il movimiento e il gioco libero, e poi le solite routine della notte. Il finesettimana, ripasso, lavori domestici, giochi. Questo perché «c’è un virus» e non possiamo uscire finché non se ne va. Quando, non lo sa nessuno. Non ci sono state crisi o nervosismo per queste notizie radicali. Probabilmente, il «normale» giorno per giorno è così assurdo e illogico per lui che l’addestramento per superarlo non è molto diverso da ciò che significa, per noi, la vita capovolta da un giorno all’altro. Il mondo sottosopra è normale per lui, questa è semplicemente una nuova variazione sul tema. Quindi, mentre noi  cerchiamo di affrontare ciò che sembra vivere nel vecchio film “il giorno della marmotta” (svegliarsi ogni mattina nel giorno precedente, con il bollettino giornaliero di infezioni e morti, quarantene, mancanza di forniture mediche e notizie sempre più catastrofiche, con turni rigorosi a casa per seguire le lezioni di Diego, lavorare online, cucinare e pulire), Diego è la gioia della casa con il suo buon umore e sembra che ci dica “ehi, la vita è strana, vero? Benvenuti al club !! ”

El estuche y la agenda, la carpeta con las fichas, el almuerzo, la Tablet cargada. Son los últimos días de colegio antes de las Navidades, y la novedad con respeto a finales del año pasado es que la mochila no pesa, es tan ligera que casi vuela. No, no se trata del peso de libros y cuadernos. Son los gestos cotidianos, preparar la ropa, revisar la agenda, desayunar, poner la cazadora, subir al coche y darle un beso antes de verle entrar a clase…ya no parece tener plomo en el cuerpo, cuando se aleja con su mochila bailando con cada brinco.

En la última reunión en su anterior colegio, habían avisado de que a principio del nuevo curso se introducirían adaptaciones significativas al currículo académico de Diego. Estas modificaciones a la baja del programa, que a la larga no permiten titular, se aplican cuando hay más de dos años de desfase entre el nivel del alumno y el de su curso, sin embargo Diego no había suspendido ninguna asignatura. Los criterios con los cuales había sido evaluado no los tuvimos nunca claros, ya que no realizaba los exámenes que sus compañeros hacían desde primero de primaria. De hecho, ni siquiera sabíamos que había exámenes, lo descubrimos de casualidad a mitad del segundo curso. No nos llegaban avisos en la agenda, no nos lo comunicaban en las tutorías, ni siquiera le mandaban deberes ni estudiar. Al no haber un chat de clase (por lo menos, no que yo supiera…), no teníamos contacto con los otros padres. De todas formas, en la tensa reunión de final de segundo curso nos explicaron que conocer el programa del temario o la fecha de los exámenes era irrelevante para nosotros, ya que Diego no es como los demás, no puede hacer lo que hacen los demás y que éramos malos padres por preocuparnos por lo académico.

Nos fuimos del colegio público dando un portonazo, pero con el corazón cargado de preocupación. Trasladar un niño con autismo abogado a las adaptaciones curriculares (el antecámara de la educación especial, algo que no debería de existir, pero esto es otro tema) y rabietas disruptivas en clase, al colegio de élite con uniforme de americana y corbata y altas exigencias académica y conductuales es una apuesta con demasiadas probabilidades de acabar mal. Pero ya de apostar, hay que apostar alto. En realidad, la decisión era obligada. Teníamos claro que de cambiar, teníamos que buscar la mejor situación posible, en la que nos fuese permitido aportar (a nuestro cargo) un asistente personal, una persona de apoyo que estuviese en clase con Diego corrigiese en cada momento los numerosos problemas conductuales que habían bloqueado su aprendizaje durante los primeros dos cursos de primaria. Ningún colegio público o concertado nos dio esa opción, tan solo el único colegio privado de la provincia nos brindó esa oportunidad.

Nuestra ansiedad se ha desinflado como un globo, dejándonos vacíos y estupefactos. No era imposible. No era para tanto. Se necesitaron dos semanas para que aprendiese a respectar las normas básicas (sentarse, trabajar, levantarse cuando entra un adulto en clase, no pulular), y otras tres para que dejase de tirarse al suelo y gritar cuando no estaba conforme con algo. A finales de octubre su conducta estaba bajo control y trabajaba bien la mayoría del tiempo. A finales de Noviembre había recuperado todo el programa de primero y segundo de primaria. A finales de Diciembre, va necesitando cada vez menos la presencia del asistente personal en clase. Y empieza a jugar…JUGAR espontáneamente con algún compañero. Nos llegó la valoración del primer trimestre. No sabemos si estamos más contentos por las notas (que dan vértigo), si porqué están basadas en los resultados de los exámenes que hizo, desde el primer día exactamente como sus compañeros, si porqué logró hacerlos, a pesar de que le costó aceptar la situación, los límites de tiempo, la diferente disposición de los pupitres. O si estamos más contentos porqué se pilló su primera riña de un profesor por JUGAR Y HABLAR CON UN COMPAÑERO durante la clase, con relativa amenaza de separarles.

Contentos y enfadados a la vez, porqué se podría haber hecho en el colegio público. Tenía 10 horas a la semana de apoyo especializado, pero salía de clase la mitad de ellas y, de todas formas, cuando la palabra que más se pronuncia en relación con un niño es “imposible”, nada va a ser posible. Los nuevos profes no niegan las dificultades. Ha habido momentos muy complicados, y muy evidentes en un entorno tan disciplinado. Pero, en las valoraciones cualitativas que con regularidad nos llegan por correo, leemos sobre todo palabras como “creativo”, “participativo”, “interesado”. Frases como “será un curso glorioso” y “adelante Diego!”. Sí, vale, es un colegio “de pago”, pero el otro también, los docentes no salen de la mina para ir a dar clase por amor al arte. Ver más allá de la etiqueta, solucionar problemas en lugar de anularlos rebajando exigencias, dar información y no ocultarla, mirar al potencial y no solo al déficit, dar palabras de ánimo y no poner techos que no existen no debería de ser mercancía de lujo, sino el cometido básico de cualquier educador, sobre todo si trabaja en la enseñanza pública.

No existen escusas: “tengo otros 20”…”no nos han formado para esto”…”no podemos atender a sus necesidades”… “no tenemos recursos”…En estos tres meses, se ha logrado revertir totalmente la situación en una clase con idéntico número de alumnos, con pizarra digital y Tablet (que tenían también en el otro lado, ya se las habíamos comprado nosotros), maestros con menos experiencia en este tipo de situaciones y una asistente personal que no había visto nunca a un niño con necesidades especiales de cerca. La única formación que tuvo fueron unos pocos días al lado de nuestra educadora de siempre, que estuvo una vez más a nuestro lado cuando la asistente personal que entrenamos durante todo el verano nos dejó plantados a los dos días de empezar el colegio y tuvimos que buscar a otra persona a la velocidad de la luz.

Estos pocos meses, en los que hemos descubierto la sensación de tener un hijo que va al colegio, nos han demostrado la importancia fundamental de la educación y de remar todos en la misma dirección. Diego no solo está aprendiendo las divisiones, los paisajes, la clasificación de los animales, las sílabas tónicas y las rimas. Diego habla cada vez más, habla de lo que hace en clase (pues ahora en clase trabaja y no pulula), de lo que hace en su tiempo libre, ha vuelto a tener curiosidad, ríe, juega, su inflexibilidad está en mínimos históricos, empieza a ver a los otros niños como sus iguales. Y para nosotros, la vida ya no es una guerra.

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L’astuccio e il diario, la cartelletta con i compiti, la merenda, la Tablet carica. Sono gli ultimi giorni di scuola prima di Natale e la novità rispetto alla fine dell’anno scorso è che lo zaino non pesa, è così leggero che quasi vola. No, non si tratta del peso di libri e quaderni. Sono i gesti quotidiani, preparare i vestiti, controllare il diario, fare colazione, aiutarlo a indossare la giacca, salire in macchina e dargli un bacio prima di vederlo entrare in classe … sembra non avere più piombo colato nel corpo, quando si allontana con il suo zaino blu che sobbalza ad ogni salto.

All’ultimo incontro con gli insegnanti della scuola precedente, ci avevano avvertito che all’inizio del nuovo corso sarebbero stati introdotti adattamenti significativi al curriculum accademico di Diego. Queste modifiche al ribasso del programma si applicano quando ci sono più di due anni di ritardo tra il livello dello studente e i requisiti accademici dell’anno in corso, tuttavia Diego era stato promosso in tutte le meaterie. I criteri con cui era stato valutato non erano chiari, visto che non aveva sostenuto le verifiche settimanali che i suoi compagni di classe avevano fin dalla prima elementare. In realtà, non sapevamo nemmeno che queste verifiche esistessero, l’abbiamo scoperto per caso a metá della seconda elementare. Non avevamo mai ricevuto avvisi sul diario, non ce lo avevano mai comunicato nelle riunioni, non gli erano nemmeno stati assegnati compiti. Dato che non esisteva una chat di classe (almeno, non che io sapessi …), non abbiamo nemmeno avuto molti contatti con gli altri genitori. Ad ogni modo, durante la tesa riunione alla fine della seconda elementare, ci é stato spiegato che conoscere il programma delle materie o le date delle verifiche era irrilevante per noi, poiché Diego non è come gli altri, non può fare ciò che fanno gli altri e che eravamo cattivi genitori a cui solo importavano i voti.

Ce ne siamo andati dalla scuola pubblica sbattendo la porta , ma con il cuore pieno di preoccupazione. Trasferire un bambino autistico destinato agli adattamenti curriculari ( l’anticamera della scuola speciale, che non dovrebbe nemmeno esistere, ma questo è un altro problema) con crisi e problema di comportamento, alla scuola d’élite con l’uniforme con giacca e cravatta ed elevate esigenze accademiche e conduttuali, è una scommessa  ad alto rischio. Ma scommettere per scommettere, bisogna puntare alto. In realtà, si é trattato di una decisione obbligata. Eravamo assolutamente decisi sul fatto che, nel caso di afforntare un cambio di scuola,  avremmo dovuto cercare la migliore situazione possibile, in cui ci fosse permesso di fornire (a nostre spese) un assistente personale, una persona di sostegno in classe con Diego per correggere in ogni momento i numerosi problemi comportamentali che avevano bloccato il suo apprendimento durante i primi due anni di elementari. Nessuna scuola pubblica o convenzionata ci aveva permesso questa opzione, mentre l’unica scuola privata della provincia ci ha accordato questa opportunità.

La nostra ansia di anni si è sgonfiata come un palloncino, lasciandoci vuoti e sbalorditi. Non era impossibile. Non era nemmeno cosí difficile. Ci sono volute due settimane per insegnargli a rispettare le regole basiche (stare seduto, lavorare, alzarsi in piedi quando un adulto entra in classe, non girovagare per la classe) e altre tre per smettere di gettarsi a terra e urlare quando voleva protestare. Alla fine di ottobre il suo comportamento era sotto controllo, lavorava bene per la maggior parte del tempo. Alla fine di novembre aveva recuperato l’intero programma di prima e seconda elementare. Adesso, alla fine di dicembre, ha sempre meno bisogno della presenza dell’assistente personale in classe. E inizia a giocare … GIOCARE spontaneamente con alcuni compagni di classe. Abbiamo abbena ricevuto la pagella del primo trimestre. Non sappiamo se siamo più felici per i voti (che danno le vertigini), per il fatto che si basano sui risultati degli esami che ha fatto dal primo giorno esattamente come i suoi compagni di classe, o perché sia riuscito a farli, anche se è stato difficile per lui accettare la situazione, il limite di tempo, la diversa disposizione dei banchi. O se siamo più felici per la sua prima sgridata di un insegnante per ché GIOCAVA E PARLAVA CON UN COMPAGNO durante la lezione, tanto da guadagnarsi la minaccia di dividere i loro banchi.

Felici e arrabbiati allo stesso tempo, perché si sarebbe potuto ottenere tutto questo nella scuola pubblica. Aveva 10 ore a settimana di sostegno specializzato, ma ne passava la metá fuori dalla classe e, comunque, quando la parola più pronunciata in relazione a un bambino è «impossibile», niente é possibile. I nuovi insegnanti non negano le difficoltà. Ci sono stati momenti molto complicati e molto evidenti in un ambiente così disciplinato. Ma, nelle valutazioni qualitative che ci vengono inviate regolarmente per posta elettronica, leggiamo soprattutto parole come «creativo», «partecipativo», «interessato». Frasi come «sarà un anno scolastico glorioso» e » forza Diego! «. Sì, va bene, è una scuola in cui si paga, ma nella scuola pubblica gli insegnanti non escono  ogni giorno dalla miniera per andare a insegnare gratis. Guardare oltre l’etichetta, risolvere i problemi invece di annullarli riducendo l’esigenza, fornire informazioni invece di nasconderle, cercare il potenziale e non solo il deficit, dare parole di incoraggiamento e non porre limiti insistenti non dovrebbero essere beni di lusso, ma il dovere di qualsiasi educatore, specialmente se lavora nella pubblica istruzione.

Non esistono scuse: «Ne ho altri 20» … «Non abbiamo formazione » … «Non possiamo soddisfare le necessitá» … «Non abbiamo risorse» … In questi tre mesi, la situazione è stata completamente ribaltata in una classe con identico numero di studenti, con lavagna digitale e Tablet (che avevano anche dall’altra parte, visto che le avevamo acquistate noi, ma si rifiutavano di usarle), insegnanti con meno esperienza in questo tipo di situazioni e un’ assistente personale che non aveva mai visto un bambino con necessitá speciali. L’unica formazione che ha avuto è stata di pochi giorni affiancata dalla nostra educatrice di sempre, che é stata al nostro fianco quando l’assistente personale che avevamo formato durante l’estate ci ha piantati in asso all’inizio del corso, e abbiamo dovuto cercare un’altra persona alla velocità della luce.

Questi pochi mesi, in cui abbiamo scoperto la sensazione di avere un figlio che va a scuola, ci hanno dimostrato l’importanza fondamentale dell’educazione e di remare tutti nella stessa direzione. Diego non sta solo imparando divisioni, paesaggi, classificazione degli animali, sillabe toniche e rime. Diego parla sempre di più, parla di ciò che fa in classe (perché ora in classe lavora e non deambula), e nel tempo libero, è tornato ad essere curioso, ride, gioca, la sua inflessibilità è ai minimi storici, inizia a vedere gli altri bambini come suoi pari. E per noi la vita non è più una guerra.

Me asomo a la puerta acristalada de la entrada del colegio y le veo, me suele esperar ahí, expectante. Me ve enseguida y me regala una enorme sonrisa de pura felicidad, sus ojos clavados en los míos. Corre primero a abrazarme y luego a por su mochila, y me sigue riendo hasta el coche. Arranca con el intercambio de frases en italiano que le encanta hacer conmigo, sube al coche y se deja atar el cinturón de seguridad, coge el libro de los Por Qué y lee en voz alta, cerrándolo de repente antes de terminar la frase para que yo le riñe de broma. Le digo que ya tenemos los billetes de avión para ir a Italia este verano, le digo la fecha que es lo que más le importa. Piensa unos segundos y formula, cuidadosamente, la que es la tercera pregunta de su vida: “¿de que aeropuerto sale el avión para Italia el 13 de agosto?”) (la primera, de hace unas semanas, fue “¿que hay para cenar?” y la segunda ayer “¿donde ha ido papá?”). Le contesto, intentando mantener un tono normal aunque lo que me saldría es cantar el imno nacional en plan medalla olímpica, y el se ríe a carcajadas por la emoción de poderse expresa y poder preguntar lo que le interesa.

Llegamos a casa, antes de entrar quiere dar la vuelta alrededor del edificio, como todos los días, pero una vez en casa se quita los zapatos y la chaqueta, y corre a jugar. A jugar, con los coches, con los animalitos, con los peluches, con algún cuento. Habla, con su manera algo innatural, describiendo lo que está haciendo. Me siento y le miro, pasan los minutos y ya no son esa carga inaguantable. Hay juguetes esparcidos por toda la casa, y ya no duele verlos, ya no los ignora como antes. Ya no hay que plantear una sesión de terapia para que, entre protestas e intentos de fuga, meta un muñequito en un coche sin el más remoto interés. Se que en algún momento tendremos que enseñarle la rutina de recoger sus cosas, pero queremos disfrutar un poco de la casa tan naturalmente desordenada, Diego sentado en el medio del montón de juguetes, diciéndome cuales de los coches corren, cuales caminan, y cuales se pueden tirar por la escalera sin que se rompan.

Esta semana he salido sola con el, a comprar geranios para el balcón y a un parque con su monopatín. Parece una tontería, pero no pasaba desde antes del diagnóstico. No me atrevía, por el miedo a sus rabietas. Pero hace unos días me dijo que quería “hacer planes” (es decir, salir a hacer lago por la tarde), y antes de decirle que no se podía porque no estaba papá, me di cuenta de que ya es hora de empezar a hacer vida normal. En realidad, Diego lleva tiempo haciendo vida normal, yendo a tiendas, bibliotecas, restaurantes…los sábados por la mañana, tras la escuela de teatro, hace con su asistente personal, que no tiene pavor a los berrinche en el medio de la calle,  mil actividades. El miedo es todo mío, porque el ya lo ha superado.

Cuando veo lo que le cuestan ciertas cosas, comparado con los niños de su edad o incluso mucho más pequeño, todavía siento ese encogimiento del corazón, pero ya lo noto venir y lo controlo, evitando dejarme invadir por el.

Miro hacía atrás y veo todo el recorrido que hemos hecho, pero también veo un montón de escombros, y heridas que no se si curarán. Me acuerdo de la poesía de R. Kipling y solo ahora comprendo de verdad las palabras

“si puedes ver cómo se destruye todo aquello por lo que has dado la vida,
y remangarte para reconstruirlo con herramientas desgastadas.”

se trata, ahora de reconstruir la persona que era antes.

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Mi affaccio al portone di vetro dell’ingresso della scuola e lo vedo, di solito mi aspetta lì, trepidante. Mi vede e subito mi rivolge un enorme sorriso di pura felicità, con gli occhi fissi nei miei. Mi corre incontro per abbracciarmi e poi corre a prendere tuo zaino, e mi segue ridendo verso la macchina. Inizia a parlare con lo scambio di frasi in italiano che ama fare con me, sale in macchina e si lascia allacciare la cintura di sicurezza. Prende il libro dei “perché” e comincia a leggere ad alta voce, chiudendolo improvvisamente prima di finire la frase per farsi rimproverare per scherzo. Gli dico che ho comprato i biglietti aerei per andare in Italia quest’estate, specificando la data che è quello che piú gli importa. Rimane pensieroso qualche secondo e poi formula, con attenzione, quella che é la terza domanda della sua vita: «Da che aeroporto parte l’aereo per l’Italia il 13 di agosto?») (La prima, qualche settimana fa, é stata «Cosa c’è per cena?» E la seconda, ieri «Papà dové andato?»). Gli rispondo, cercando di mantenere un tono normale, ma con la voglia di cantare l’inno nazionale tipo medaglia d’oro olimpica, e lui ride per l’emozione di essere riuscito ad esprimersi.

Arriviamo a casa, prima di entrare vuole fare il giro dell’edificio, come ogni giorno, ma una volta entrato si toglie le scarpe e la giacca e corre a giocare. A giocare, con macchinine, con animali, con pelouches, con i suoi libri. Parla, con il suo modo un po’ innaturale, descrivendo quello che sta facendo. Mi siedo e lo guardo, i minuti passano e non sono più un peso insopportabile. Ci sono giocattoli sparsi per tutta la casa, e non fa più male vederli in giro, non li ignora come prima. Non c’è bisogno di organizzare una sessione di terapia in modo che, tra proteste e tentativi di fuga, infili un pupazzo in una macchinina senza il minimo interesse. So che a un certo punto bisognerà insegnargli a mettere a posto le sue cose, ma adesso vogliamo  goderci un po’ questo disordine naturale,con  Diego seduto in mezzo a una montagna di giocattoli, spiegandoci quali macchinine corrono, quali camminano, e quali si  possono lanciare dalla scala senza che si rompano.

Questa settimana sono uscita da sola con lui, a comprare gerani per il balcone e a correre col suo monopattino in un parco. Sembra poca cosa, ma non succedeva da prima della diagnosi. Non osavo farlo per paura delle sue crisi. Ma un paio di giorni fa mi ha detto che nel pomeriggio voleva «fare progetti» (cioé uscire di casa), e prima di dirgli che non si poteva perché papá non era ancora tornato, mi sono resa conto che era ora di iniziare a fare vita normale. In realtà, Diego la sta giá facendo da un bel po’ di tempo, andando nei negozi, in biblioteca, nei ristoranti … il sabato mattina, dopo la lezione di teatro, fa mille attività con la sua assistente personale, che non teme le scenate in mezzo alla strada. La paura è tutta mia, perché lui l’ha già superata da un pezzo.

Quando vedo quanto ancora gli costano certe cose, rispetto ai bambini della sua età o anche molto più piccoli, sento ancora quella stretta al cuore, ma la sento arrivare e la controllo, evitando che mi travolga. Guardo indietro e vedo tutta la strada che abbiamo fatto, ma vedo anche molte macerie, e ferite che non so se guariranno. Ricordo la poesía “se” di R. Kipling e solo ora capisco davvero le parole

«se riesci a guardare le cose per le quali hai dato la vita, distrutte,
e piegarti a ricostruirle con strumenti logori”.

quello che bisogna ricostruire, é la persona che ero prima.

El 25 de febrero de hace 6 años empezaba el día más espantoso de nuestra vida. Es curioso que en los 6 años siguientes, que han sido una carrera cuesta arriba llena de baches, con incalculables momentos de desesperación total, hemos oído muchas veces la palabra “felicidad”. Al día de hoy, con 41 tacos, todavía no se exactamente que es la felicidad, pero creo que la aproximación más exacta, la que yo he experimentado alguna vez, es la que se describe en la película “en busca de la felicidad”. Seguramente no es algo que llega para quedarse para siempre, y no es gratis, sino algo que define fragmentos de nuestra vida, en los que logramos nuestras metas y vencemos nuestros retos. Incluso los monques budistas alcanzan el nirvana tras una vida entera de práctica. Nadie que conozca lleva una vida constantemente feliz, sin retos ni inquietudes ni preocupaciones, y aún así, no cuento las veces en las que alguien me ha dicho que tengo que velar por la felicidad de Diego, o incluso que ya tengo que estar contenta porque es un niño feliz, y entonces he alcanzado lo que tendría que ser el objetivo de cualquier madre. A primera vista esta es una gran noticia, pero en realidad he cogido manía al tema de la felicidad de Diego. Y esto pasa porque, en la mayoría de los casos, esta visión en realidad le cierra puertas. Es feliz, misión cumplida, no hay que esforzarse más. Es feliz no porque ha alcanzado sus metas, sino porque no tiene metas que alcanzar. Es feliz aprendiéndose de memoria el calendario hasta el año 5432. Es feliz subiendo y bajando escaleras durante horas. Es feliz en sus bucles.

La madre de otro chico con autismo me comentaba que el entrenador del club de fútbol al que había apuntado a su hijo le dejaba tirar un balón azul contra la pared durante toda la hora de práctica, solo, porqué el era feliz así. Los demás niños tenían que participar al entrenamiento, y alcanzar metas, pero el podía encerrarse en su bucle porque ahí era feliz. Otros niños en el espectro se pasaban la mañana de clase haciendo churros con la plastilina (mientras los demás aprendían a escribir) porqué así eran felices. He oído, incluso, de niños que se pasaban las horas lectivas en un aula vacía, corriendo, todo el tiempo bajo la mirada de sus maestras de apoyo, porqué así eran felices. Es curioso que nadie se haya preocupado tanto por mi felicidad cuando era niña. Con 10 años, mi sueño era de pasarme la vida en la cuadra de un caballo, pero mis padres me obligaron a ir al colegio y estudiar, limitando mi gran pasión a unas pocas horas en el fin de semana. Mi maestra me reñía si me pillaba dibujando caballos en lugar de hacer el ejercicio de matemáticas. Que infancia más infeliz pasé, encerrada en un aula aprendiendo lengua y ciencias, cuando lo que quería era cepillar caballos y nada más. Cuando tuve la libertad para elegir, no decidí emprender el oficio de moza de cuadra, si no que seguí estudiando y acabé eligiendo una profesión que supuso muchos años de formación. Algo que, curiosamente, me gusta, y que me ha llevado a algunos de esos grandes momentos de felicidad. Los caballos han seguido siendo mi afición del fin de semana, por mi decisión.

Sin embargo, parece que para los niños con discapacidad haya que buscar una felicidad diferente, una que no depende de su superación, ni que les de la libertad de elegir. Los demás escolares deben esforzarse y aprender las sumas y los adjetivos, pero nuestros hijos no…tienen que ser felices. Pues tengo que ser la peor madre del mundo, porque para mi la felicidad de Diego no es una prioridad. Por mucho que le haya hecho infeliz salir de sus bucles, y vaya si expresaba su infelicidad, en los deportes le hemos obligado a hacer los ejercicios que mandaba el entrenador. Hasta que, rabieta tras rabieta, llegó a seguir la clase sin apoyo y disfrutando enormemente, como uno más. Por muy infeliz que estaba no vistiendo siempre la misma camiseta, le hemos obligado a ponerse prendas de cualquier tipo. Por mucho que le disgustara jugar, entrar, salir, hacer o dejar de hacer, indicar, hablar, ponerse o quitarse, estar sentado, esperar….todo lo ha tenido que hacer. Al principio gritando y al final disfrutando, cada vez más autónomo. Su felicidad no va a ser la excusa para bajar las exigencias, para resignarnos a que no avance, para dejar de perseguir el objetivo de su autonomía, independencia y libertad. Su «felicidad» no va a ser la excusa para evitar rabietas, para vivir más cómodos. Sobre todo, no vamos a permitir que nadie diga “es feliz así” para enmascarar un “no merece la pena”.

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Il 25 di febbraio di 6 anni fa iniziava la giornata più spaventosa della nostra vita. È curioso che nei successivi 6 anni, che sono stati una dura corsa in salita piena di buche, con innumerevoli momenti di totale disperazione, ci siamo sentiti dire molte volte la parola «felicità». Oggi, a 41 anni, non so ancora esattamente cosa sia la felicitá, ma penso che la descrizione più accurata, quello che ho sperimentato alcune volte, sia quella descritta nel film «la ricerca della felicità». Sicuramente non è qualcosa che arriva e resta per sempre, e non è gratis, ma é qualcosa che definisce frammenti della nostra vita, nei quali raggiungiamo le nostre mete e vinciamo le nostre sfide. Persino i monaci buddisti raggiungono il nirvana dopo una vita di pratica. Nessuno che conosca conduce una vita costantemente felice, senza sfide o preoccupazioni, e tuttavia non conto le volte in cui qualcuno mi ha detto che devo cercare la felicità di Diego, o addirittura che devo essere contenta perché lui è un bambino felice, e quindi ho giá raggiunto quello che dovrebbe essere l’obiettivo di ogni madre. A prima vista questa è una grande notizia, ma in realtà ho preso in antipatía la felicità di Diego. E questo succede perché, nella maggior parte dei casi, questa visione in realtá gli chiude porte. È felice, missione compiuta, non serve sforzarsi ulteriormente. È felice di imparare a memoria il calendario fino all’anno 5432. È felice di andare su e giù per le scale per ore. È felice nei suoi loop. É felice non per aver raggiunto i suoi obbiettivi, ma per la loro mancanza.

La madre di un altro ragazzo con autismo mi disse che l’allenatore della squadra di calcio in cui aveva iscritto su suo figlio lo lasciava a lanciare una palla blu contro il muro durante l’intera ora di allenamento, da solo, perché lui era felice così. Gli altri bambini dovevano partecipare all’allenamento, e raggiungere obbiettivi, ma lui poteva chiudersi nel suo loop perché lì era felice. Altri bambini dello spettro passano intere mattine a scuola a fare palline con la plastilina (mentre altri imparano a scrivere) perché sono felici così. Ho persino sentito parlare di bambini che trascorrevano le loro ore di scuola in un’aula vuota, correndo, tutto il tempo sorvegliati dai loro insegnanti di sostegno, perché erano felici così. È buffo che a nessuno sia importato tanto della mia felicità da bambina. A 10 anni, il mio sogno era di passare la mia vita nella stalla di un cavallo, ma i miei genitori mi hanno costretta ad andare a scuola e studiare, limitando la mia grande passione a poche ore nel fine settimana. La mia insegnante mi sgridava se mi sorprendeva a disegnare cavalli invece di fare l’esercizio di matematica. Che infanzia infelice ho trascorso, chiusa in un’aula imparando italiano e scienze, quando dalla vita volevo solo spazzolare cavalli. Quando ho avuto la libertá di scegliere, non ho deciso di diventare stalliera anche se avessi potuto, ma ho continuato a studiare e ho finito per intraprendere una professione che ha richiesto molti anni di formazione. Qualcosa che, curiosamente, mi piace, e che mi ha portato ad alcuni di quei grandi momento di felicitá. I cavalli, per mia scelta, hanno continuato a essere il mio hobby del fine settimana.

Tuttavia, sembra che per i bambini con disabilità si debba cercare una felicità differente, che non dipende dalla loro capacitá di superarsi, ne che gli dia la libertá di scegliere. È interessante che i sostenitori più veementi della felicità dei nostri figli siano di solito i professionisti responsabili della loro istruzione, a scuola e fuori dalla scuola. Gli altri alunni devono studiare e imparare le somme e gli aggettivi, ma i nostri figli no … loro devono solo essere felici. Bene, devo essere la peggior madre del mondo, perché la felicità di Diego non è una priorità per me. Per quanto lo abbia reso infelice uscire dai suoi loop, nelle attivitá sportive l’ abbiamo costretto a fare gli esercizi che l’allenatore indicava. Fino a quando, crisi dopo crisi, é riuscito a seguire la lezione senza sostegno e con sua grande soddisfazione. Per quanto fosse infelice non indossando sempre la stessa maglietta, lo abbiamo costretto a indossare qualsiasi cosa. Per quanto non gli piacesse giocare, entrare, uscire, fare o non fare, indicare, parlare, mettere o togliere, stare seduto, aspettare … ha dovuto fare tutto. All’inizio urlando e alla fine godendo di tutto, e sempre piú autonomo. La sua “felicità” non sarà mai la scusa per abbassare le esigenze, per rassegnarci all’assenza di progressi, per smettere di perseguire l’obiettivo della sua autonomía, indipendenza e libertá. La sua felicità non sarà la scusa per evitare capricci, per vivere più comodi. Soprattutto, non lasceremo che nessuno dica «è felice così» per mascherare un «non ne vale la pena».

Según la teoría del “efecto mariposa” una pequeña perturbación inicial, mediante un proceso de amplificación, puede generar un efecto considerablemente grande a corto o medio plazo. Poéticamente, se ha utilizado la metáfora del aleteo de una mariposa en Tokio, cuyo efecto en el aire, amplificándose poco a poco, podría provocar un tornado en Nueva York. En temas de derechos sociales, los tornados han logrado a veces la conquista de importantes hitos, pero algunos de estos tornados empiezan con el aleteo de una mariposa.

Sobre el papel nadie ya se sueña de justificar la discriminación de personas con discapacidad y de negarles el derecho a la inclusión, pero en la práctica es todavía poco común ver a niños con alguna discapacidad en las actividades extraescolares o en los clubes deportivos. Ninguna normativa recoge la exclusión de niños con alguna discapacidad, pero es verdad que raramente se dan las condiciones para que puedan acceder y disfrutar de estas actividades con seguridad y provecho. El hecho que la posibilidad de participar requiera de más monitores (algunos de ellos especializados), apoyos metodológicos y conductuales, y en general más recursos que ayuntamientos y clubes deportivos ni se plantean proporcionar, convierte estas actividades en algo inaccesible a la mayoría de los niños con necesidades especiales. Muchos padres ni se plantean el problema de esta forma. Si las características de su hijo no le permiten encajar en las actividades “normales”, buscan actividades adaptadas en asociaciones privadas, mientras que en un mundo ideal se tendrían que proporcionar apoyos para que los niños (sean cuales sean sus características) puedan participar en las actividades con todos los demás.

En nuestro entorno más cercano, Diego ha sido una de las mariposas que, con su aleteo, ha empezado una brisa que quizás con el tiempo se trasforme en un tornado. Cuando, hace 4 años, empezamos a apuntarle a actividades extraescolares y campamentos urbanos pidiendo que le aceptasen, acompañado por una persona de apoyo pagada por nosotros, estábamos totalmente concentrados en los beneficios que estas experiencias podían proporcionarle a él. Lo que no consideramos es que, en una ciudad relativamente pequeña y en mundos tan circunscrito como el de la discapacidad y el ocio infantil, una pequeña iniciativa individual puede generar una especie de efecto dominó. Una monitora que anima la actividad de pequedeporte de un colegio, que vea con sus propios ojos los avances de un niño como Diego en su actividad, aprendiendo también del ejemplo de la especialista de apoyo, el año siguiente se podría sentir más segura con una experiencia similar en un colegio diferente, favoreciendo la inclusión de otro niño y dando el ejemplo a otras monitoras.

Otras familias en situaciones similares podrían sentir curiosidad por la experiencia e intentar reproducirla, extendiéndola a otros entornos y convirtiendo una situación “excepcional” en algo un poco más frecuente. Si esto ocurre, podría darse la situación donde el mismo monitor se encuentre con niños diferentes (cuyas familias se conocen) empezando a crear una pequeña red de contactos y de intercambio de estrategias e información sobre las empresas y las personas que se han mostrado más o menos receptivas con estas iniciativas. Incluso, a veces monitores de diferentes actividades, amigos entre si, podrían trabajar en diferentes momentos con el mismo niño y charlando entre si podría salir el asunto en la conversación…Además, los otros niños que participan en la actividad podrían aprender a valorar el esfuerzo y la contribución de sus compañeros con más dificultades, transformándose a veces en valiosos apoyos naturales. Sin considerar que estos mismos monitores suelen ser jóvenes interesados en la educación, a menudo estudiantes de facultades de formación de profesorado infantil y de primaria y por lo tanto futuros maestros. Algunos de ellos llegarían a los colegios con algo de rodaje en necesidades especiales gracias a su experiencia en las actividades de ocio y con una cierta confianza en las posibilidades de estos pequeños.

Mientras tanto, la demanda social se podría hacer más evidente. Algunas familias, inicialmente, demandarían que los servicios de asistencia personal en las asociaciones, antes concentrados en actividades específicas para cada discapacidad, se extendieran a actividades inclusivas. Los niños empezarían a participar a algún deporte, taller, campamento con su asistente personal. Con el tiempo, estas familias que han costeado los contratos de los monitores especializados y que han notado los beneficios de estos experimentos en sus hijos, empezarían a pedir que la inclusión se considere un derecho de todos los niños, algo con el que los ayuntamientos tienen que contar a la hora de organizar las actividades y sus correspondientes presupuestos. Cuando esto se pone en marcha, las empresas de ocio y deportivas se darían cuenta de la necesidad de contar con personal formado sobre las necesidades especiales para poder atender a las nuevas exigencias que se van perfilando.

Y cuatro años después, el niño que ha sido pionero,

que semana tras semana ha estado con su especialista de apoyo en pequedeporte, patinaje, academia de matemática, teatro, diferentes campamentos urbanos,

que a pesar de la preocupación inicial y de las inevitables dificultades que se han presentado ha ido conquistando poco a poco todos los monitores que se han topado con él,

que ha abierto el camino para otros niños,

que, gracias al boca a boca, ha empezado a sembrar el deseo de inclusión y la demanda social en nuestra pequeña comunidad…

…ese niño ya lleva tres semanas participando en una actividad deportiva por primera vez sin apoyo especializado, gracias a sus progresos, al magnífico trabajo de apoyo especializado en los años anteriores, y a la confianza que los entrenadores (sin experiencia previa en autismo) han adquirido el año pasado. La mariposa cuyo aleteo quizás provoque el tornado del cambio, ha empezado a volar sola.

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Secondo la teoria dell’“effetto farfalla”, una piccola perturbazione iniziale, mediante un processo di amplificazione, può generare un effetto considerabilmente grande a corto o medio termine. Poeticamente, si è utilizzata la metafora del battito di ali di una farfalla a Tokio, il cui effetto nell’aria, amplificandosi poco a poco, potrebbe provocare un tornado a New York. In questioni sociali, i tornado hanno conquistato mete importanti, ma alcuni di questi tornado cominciano con lo sbattere di ali di una farfalla.

Sulla carta nessuno si sogna più di giustificare la discriminazione di persone con disabilità e di negar loro il diritto all’inclusione, ma nella pratica è ancora poco comune vedere bambini con disabilità nelle attività extrascolastiche o nelle società sportive.  Nessun regolamento prevede l’esclusione di bambini con disabilità, ma nella realtà raramente si verificano le condizioni che permettano loro di accedere e partecipare all’attività in sicurezza. Il fatto che la possibilità di partecipare richieda più personale (includendo personale specializzato), adattamenti di metodo e strategie per il comportamento, e in generale risorse che comuni e società nemmeno considerano di mettere a disposizione, trasforma queste attività in qualcosa di inaccessibile alla maggioranza di bambini con necessità speciali. Molti genitori nemmeno percepiscono il problema in questi termini. Se le caratteristiche di loro figlio non gli permettono di adattarsi alle attività “normali”, cercano attività adattate in associazioni private, mentre in un mondo ideale si dovrebbero offrire sostegni affinché tutti i bambini (qualsiasi siano le loro caratteristiche) possano partecipare alle attività con tutti gli altri.

Nella nostra piccola comunità, Diego è stato una delle farfalle che, con il suo battito d’ali, ha cominciato una brezza che forse col tempo si trasformerà in un tornado. Quando, 4 anni fa, cominciammo a iscriverlo ad attività extrascolastiche e grest estivi pregando che lo accettassero accompagnato da una persona di sostegno pagata da noi, eravamo totalmente concentrati sui benefici che queste esperienze potevano apportare a lui. Quello che non avevamo considerato è che, in una città relativamente piccola e in mondi così circoscritti come quelli della disabilità e dello sport infantile, una piccola iniziativa individuale possa generare una specie di effetto domino. L’ animatrice del pre-sport pomeridiano di una scuola che vede con i propri occhi i progressi di un bambino come Diego e che impara allo stesso tempo dall’esempio della specialista di sostegno, l’anno successivo potrebbe sentirsi più sicura con un’esperienza simile in un’altra scuola, favorendo l’inclusione di un altro bambino e dando esempio ad altre animatrici.

Altre famiglie in situazioni simili potrebbero sentire curiosità e tentare di riprodurre l’esperienza, trasportandola ad altre situazioni e rendendola un pochino più frequente. Se questo succede, potrebbe capitare che lo stesso allenatore lavori con bambini diversi (le cui famiglie si conoscono) e cominci a crearsi una rete di contatti e di scambio di strategie e informazioni sulle società e persone che si sono dimostrate più o meno recettive con queste iniziative. O ancora, animatori di diverse attività potrebbero trovarsi a lavorare con lo stesso bambino in momenti differenti e scoprirlo casualmente chiacchierando tra di loro. Inoltre, gli altri bambini che partecipano nell’attività potrebbero imparare a valorizzare lo sforzo e il contributo del loro compagno con più difficoltà, e convertirsi in preziosi sostegni naturali. Senza considerare il fatto che animatori e allenatori sono di solito giovani interessati al mondo dell’educazione, spesso studenti nelle facoltà di magistero e quindi futuri insegnanti. Alcuni di essi approderanno nelle scuole con un po’ di rodaggio nell’ambito delle necessità speciali grazie alla loro esperienza precedente nelle attività sportive e con un po’ più di confidenza nelle possibilità di questi bambini.

Intanto, la domanda sociale si può fare sempre più evidente. Alcune famiglie, inizialmente, potrebbero richiedere che i servizi di assistenza personale nelle associazioni, fino ad allora concentrati nelle attività specifiche, si estendano alle attività inclusive. Vari bambini potrebbero cominciare a partecipare a qualche sport, laboratorio, grest con il loro assistente personale. Con il tempo, queste famiglie che hanno notato i benefici sui propri figli (facendosi carico delle spese), potrebbero cominciare a chiedere che l’inclusione si consideri un diritto di tutti i bambini, e che i comuni e le società ne tengano conto al momento di organizzare le attività e i relativi preventivi. Quando questo processo si mette in moto, le imprese e i club si rendono conto della necessità di personale formato in necessità speciali per poter far fronte alle nuove esigenze che emergono.

E quattro anni dopo, il bambino che è stato pioniere,

che settimana dopo settimana é stato con la sua specialista di sostegno in pre-sport, accademia di matematica, teatro, pattinaggio, svariati grest,

che nonostante la preoccupazione iniziale e le inevitabili difficoltà ha conquistato tutti gli allenatori e animatori che si sono imbattuti in lui,

che ha aperto la strada per altri bambini,

che, grazie all’esempio, ha cominciato a seminare il desiderio di inclusione e la domanda sociale nella nostra piccola comunità…

…quel bambino già da tre settimane partecipa a un’attività sportiva per la prima volta senza sostegno specializzato, grazie ai suoi progressi, al magnifico lavoro di sostegno specializzato in questi anni, e alla sicurezza che gli allenatori (senza esperienza previa in autismo) hanno acquisito l’anno scorso. La farfalla il cui battito di ali potrebbe aver provocato il tornado del cambiamento, ha cominciato a volare da sola.