Diego y los numeros

Después de los meses de silencio, la primera palabra que Diego pronunció espontáneamente fue “diez”. Tenía menos de dos años. Estábamos subiendo la escalera y yo, para decir algo, contaba los escalones. Cuando llegué al nueve, Diego se me anticipó y completó la serie. A partir de aquel momento, los números y el empezaron a formar una pareja inseparable pero Su obsesión, o pasión según los puntos de vista, estalló una tarde al ver un episodio de Dora la exploradora en el cual la niña tenía que buscar 100 llaves para liberar a los perritos encerrados en las jaulas de una perrera. Cada vez que la protagonista encontraba un lote de 10 llaves, las contaba y guardaba en una caja, en la que aparecían los números correspondientes. Diego estaba totalmente hipnotizado, con las pupilas dilatadas y el cuerpo en tensión. Era la primera vez que le veíamos tan centrado en algo.
                        Dos días después, empezó a fijarse en las matriculas de los coches, los números cívicos, las calculadoras. Cogía los libros y miraba todos los números de páginas con una atención feroz. Buscaba las parejas de números iguales. Nos asombró la velocidad con que aprendió a contar y a reconocer las cifras, comparado con lo difícil que le resultaba aprender cualquier otra cosa. Y también nos asustó la intensidad de su interés. El nivel de alienación que le provocaba correr y que tanto nos costaba vencer, no era nada en comparación con los bucles numéricos en los que entraba. Podía contar y correr durante horas si le dejábamos, y era mucho más difícil sacarle de ahí. Los números estaban por todas partes, y pronto no necesitó verlos para visualizarlos en su cabeza. Mientras contaba no podía hacer otra cosa, por ejemplo interactuar, comunicar, jugar de forma funcional, en resumen aprender las habilidades sociales básicas que están a la base de un desarrollo neurológico correcto. Una vez mas teníamos que combatir ese enemigo invisible que le ataba conexiones neuronales disfuncionales a cuesta de las correctas. Además, cada vez que faltaba un número de página en un libro, un cartelito en la calle, un número de parcela en un camping o en un aparcamiento, sus rabietas era incontrolables. Empezamos a ir por la vida con una tiza en el bolsillo para limitar los daños.
                              Perdimos la guerra contra los números. La perdimos por agotamiento. Y como en todas las guerras, hay que negociar con el vencedor, intentado transformarlo en un aliado. Para evitar que los números lo atraparan en un mundo paralelo sin salida, tuvimos que inventarnos la manera de usarlos como señuelos para atraer a Diego en el nuestro. Le obligábamos a pedirnos su puzzle de números cada tarde al volver a casa. Luego, nos tenía que pedir los números, uno a uno. Los escondíamos por casa, y tenía que buscarlos atendiendo a nuestras sugerencias. Los poníamos a la vista pero fuera de su alcance y nos tenía que señalar donde estaban. Le negociábamos una actividad de números a cambio de otra más funcional, antes y después. Un día su padre le cantó una preciosa canción de un cantante italiano en la que un padre canta a su hijo una nana sobre la serie de los números “una es la muerte, dos son los bueyes atados al carro, y son tres las partes del mundo, cuatro las piedras de Merlin, cinco son las edades, y seis las hierbas que el nano mezclará….”. Tumbados los dos en la cama, Diego le escuchó como si su vida dependiera de eso, y luego se la arregló para pedirle que la cantara otra vez.
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Dopo i mesi di silenzio, la prima parola che Diego pronunció spontaneamente fu “dieci”. Aveva meno di due anni. Stavamo salendo le scale di casa e io, per dire qualcosa, contavo gli scalini. Quando arrivai al nove, Diego mi anticipó e completó la serie. Da quel momento, lui e i numeri formarono una coppia inseparabile, ma la sua ossessione (o passione secondo i punti di vista) esplose una tarde guardando un episodio di Dora la esploratice, nel quale la bambina doveva cercare 100 chiavi di altrettante gabbie in cui erano rinchiusi dei cagnolini da liberare. Ogni volta che la protagonista trovava un mazzo di dieci chiavi, le contava e le metteva in una scatola sulla quale contemporaneamente appariva il numero corrispondente. Diego era ipnotizzato, con le pupille dilatate e il corpo in tensione. Era la prima volta che lo vedevamo cosí attento.
                             Due giorni dopo, cominció a osservare i numeri di targa delle macchine, i numeri civici, le calcolatrici. Prendeva i libri e guardava i numeri di pagina con un’attenzione feroce. Cercava le coppie di numeri uguali. Ci sorprese la velocitá con la quale imparó a contare e a riconoscere le cifre, confronto alla difficoltá di apprendimento di tutto il resto. All stesso tempo ci spaventó l’intensità del suo interesse. Il livello di alienazione che gli provocava correre e che tanto ci costava vincere, non era niente confronto ai loop numerici in cui entrava. Poteva correre e contare per ore se lo lasciavamo, ed era molto piú difficile tirarlo fuori. C’erano numeri dappertutto e ben presto non ebbe piú bisogno di vederli fisicamente per visualizzarli nella sua testa. Mentre contava non poteva fare nient’altro, per esempio interagore, comunicare, giocare in modo funzionale, insomma imparare le abilitá sociali fondamentali su ci si basa uno sviluppo neurologico corretto. Di nuovo, dovevamo combattere un nemico invisibile che annodava connessioni neuronali disfunzionali alle spese di quelle corrette. Inoltre, ogni volta che mancava un numero di pagina, un numeo civico, un numero di parcella in un camping o in un parcheggio, le sue crisi di rabbia erano incontenibili. Cominciammo ad andare in giro con un gessetto per limitare i danni.
                         Abbiamo perso la guerra contro i numeri. L’abbiamo persa per sfinimento. E come in tutte le guerre, bisogna negoziare con il vincitore cercando di trasformarlo in un alleato. Per evitare che i numeri lo imprigionassero in un mondo parallelo senza uscita, ci inventammo il modo di usarli come esca per attirarlo nel nostro. Lo obbligavamo a comunicare per chiederci il suo puzzle dei numeri, e poi lo obbligavamo a chiederci i numeri uni ad uno. Li nascondevamo per casa e lui li doveva cercare seguendo le nostre indicazioni. Li mettevamo in vista ma fuori dalla sua portata e lui doveva segnalare dove si trovavano. Gli negoziavamo un’attivitá di numeri con un’altra piú funzionale, prima e dopo. Un giorno suo papà gli cantò una bellissima canzone di Branduardi in cui un padre canta a suo figlio una filastrocca sulla serie dei numeri “unica é la morte, due sono i buoi legati al carro, e sono tre le parti del mondo, quattro son le pierre di Merlino che affilano le spade degli eroi…cinque fin’ora sono le età, e sei le erbe che il nano nel calderone mescolerà…”. Sdraiati sul letto, Diego lo ascoltava come se la sua vita dipendesse da quella canzone, e poi trovò il  modo di chiedergli di cantarla ancora.

Lo difícil de ser difícil

El colegio se reveló un gran reto para todos…maestros, apoyos, nosotros y sobre todo Diego. Le costaba (y sigue costando) amoldarse a las rutinas, realizar las actividades, estar sentado. Su inflexibilidad se hacía muy evidente y necesitaba mucho apoyo para vencerla. Todas las mañanas le acompañábamos a la fila, con su mochila, y encajábamos el golpe de ver a sus compañeros contándose cosillas, jugando y saludando a sus padres, mientras el canturreaba las mismas sílabas o números con la mirada desenfocada. Todas las tardes íbamos a recogerle, leyendo con avidez las notas que nos dejaba su maestra en una agenda, contándonos que tal había ido el día. El esfuerzo de todos era muy grande, pero era evidente que había mucha voluntad de hacer todo lo posible, y también que el reto que suponía ese niño tan complicado les estimulaba a darlo todo. A pesar de la preocupación, sentíamos que le dejábamos todas las mañana en buenas manos.

Sin embargo, vimos desde el principio que las cosas no iban nada bien durante el recreo después del comedor. Descubrimos que el personal del colegio no estaba presente en ese momento y que el cuidado de los niños era a cargo de los monitores empleados por la empresa de catering. La ratio era de 1 monitor cada 15 niños. Aunque al principio intentaron repartirse el trabajo para que alguien estuviese mas pendiente de Diego, la cosa no funcionaba por varias razones. En un momento tan desestructurado y caótico, Diego se ponía muy nervioso y empezaba a correr por todas partes, incluso intentando salir del colegio colandose entre las familias que entraban y salían. Además los que le cuidaban al principio no tenían experiencia de autismo, y tampoco entraba en su contrato tener que entretener a los niños. Simplemente tenían que vigilarles, y a parte que vigilar a Diego ya era de por si una tarea complicada, el niño necesitaba mucho más que eso.

Una tarde al recogerle vimos a la chica que se estaba encargando de el, agarrarle con rabia de mala manera. Estaban los dos muy nerviosos. Aunque entendía perfectamente la sensación (teníamos que lidiar con el cansancio, la sensación de impotencia y las rabietas de Diego a diario, a menudo las fuerzas y la paciencia nos fallaban y sabemos lo agotador que todo esto llega a ser) me dolió en el alma verle tratar así. Creo que fue la primera vez que probé la sensación amarga de verle a través de los ojos de alguien que no le quería y que tenía que cargar con el como si fuera un peso, un lastre. Y estando todavía en la fase en la que los padres están siempre pidiendo disculpas por la discapacidad de su hijo, no dijimos nada a la chica y nos tragamos la pena. Trabajando los dos, no podíamos prescindir del comedor pero estábamos a punto de tirar la toalla y buscar otras soluciones, cuando descubrimos a través del ex terapeuta de Diego que teníamos derecho a solicitar un monitor más para atenderle. Antes de asumir el fracaso, entregamos los papeles correspondientes. Una tarde fuimos a buscarle y le encontramos sentado en el regazo de una chica que no habíamos notado antes. Jugaban a algo tipo “la sillita de la reina” y los dos se reían hasta atragantarse cuando Diego acababa con el culete colgando. Los otros monitores les rodeaban, mirándoles como si estuvieran asistiendo a una especie de truco de magia. Para nosotros, la magia fue ver con que deleite absoluto y total esa chica le miraba.

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La scuola si riveló una grande sfida per tutti…maestra, insegnanti di sostegno, noi e soprattutto Diego. Faceva fatica (e la fa tutt’ora) ad adattarsi alle routine, a partecipare alle attività, a stare seduto. La sua inflessibilità era molto evidente e aveva bisogno di molto appoggio per vincerla. Tutte le mattine lo accompagnavamo alla sua fila e incassavamo il pugno di vedere i suoi coetanei chiacchierare e giocare tra di loro, salutare i loro genitori, mentre Diego mormorava all’infinito le stesse sillabe o numeri con lo sguardo sfocato. Tutti i pomeriggi andavamo a prenderlo e leggevamo con avidità il resoconto della giornata scritto dalla maestra sulla nostra agenda. Lo sforzo era molto grande, ma la volontà di fare tutto il possibile era evidente, come il fatto che questa sfida tanto difficile stimolasse tutti a dare il meglio. Nonostante la preoccupazione, ogni mattina avevamo la sensazione di lasciarlo in buone mani.

Al contrario, fin dal primo giorno la ricreazione dopo il pranzo fu un disastro. Scoprimmo che il personale della scuola non era presente in quel momento e che l’impresa di catering si incaricava totalmente della cura dei bambini dal momento del pranzo. La proporzione legale era di un adulto ogni 15 bambini. Nonostante all’inizio cercarono di dividersi i compiti in modo che qualcuno fosse più attento a Diego,, le cose non funzionavano per varie ragioni. In un momeno tanto caotico e destrutturato, Diego si innervosiva molto e si metteva a correre senza controllo, anche cercando di uscire dalla scuola infilandosi tra le famiglie che entravano e uscivano. Oltretutto chi lo seguiva all’inizio non aveva esperienza di autismo, e il personale del catering non aveva il compito di intrattenere i bambini ma solo di vigilarli. Vigilare Diego era già di per se impegnativo, e lui aveva bisogno molto di più.

Un pomeriggio quando andammo a prenderlo, vedemmo una delle addette afferarlo con rabbia in malo modo. Erano entrambi molto nervosi. Anche se capivo perfettamente la situazione (combattevamo ogni giorno con le crisi di Diego, la stanchezza, la sensazione di impotenza, la frustrazione, e le forze e la pazienza cedevano spesso anche a noi) mi ferì l’anima vederlo trattare in quel modo. Credo che fu la prima volta que provai l’amarezza di vederlo con gli occhi di qualcuno che non gli voleva bene, che lo vedeva come un peso, una zavorra. E visto che eravamo ancora nella fase in cui i genitori si scusano per la disabilità del proprio figlio, non dicemmo niente alla ragazza e ingoiammo la pena. Quasi al punto di gettare la spugna e di cercare una soluzione alternativa alla mensa scolastica, scoprimmo attraverso l’ex terapeuta di Diego che avevamo diritto a richiedere una persona aggiuntiva per prendersi cura di lui. Prima di dichiarare il fallimento, decidemmo di consegnare i moduli necessari. Un pomeriggio, arrivando a scuola lo trovammo seduto in grembo a una ragazza che lo faceva giocare a qualcosa tipo “sedia sediola” e i due ridevano a crepapelle quando Diego rimaneva col culetto per aria. Gli altri impiegati erano in piedi intorno a loro guardadoli come se stessero assistendo a un trucco di magia. Per noi, la magia era vedere la gioia assoluta e totale con cui lo guardava quella ragazza.

primer día

cole

De que tendrán miedo los padres cuando dejan por primera vez a su niño en la puerta del cole? Me imagino que teman que llore, que busque a mamá, que un compañero le empuje. Igual querrá que la maestra le coja en brazos, le pedirá un juguete o un caramelo, le dirá que le duele la barriga. Pero al cabo de unos días conocerá el nombre de sus compañeros, sabrá ponerse en la fila y se adaptará a la nueva rutina. Cuando le recojan, contará que han hecho en clase, si la maestra es buena o si les grita, y si le ha gustado la comida.

La verdad, no se de que tienen miedo. Los otros niños van equipados a la vida. Saben defenderse, con las manos y con la lengua. Diego…era como dejarle desnudo en la jungla. Apenas hablaba, y su escaso lenguaje se retraía aun más en situaciones estresantes. Podían pegarle y no sabía ni protegerse, y desde luego no podría contarle a nadie que le había pasado. Las experiencias se almacenarían de alguna forma en su cerebro, pero en casa no las expresaría ni con palabras, ni con un dibujo…Podíamos contar solo con la colaboración de los profesores para tener una idea de su día.

Un semana antes del primer día de cole, llevamos a Diego a ver su clase y a conocer sus profes. Era difícil valorar hasta que punto entendía lo que le íbamos anticipando con los pictogramas, sobre todo si se trataba de experiencias nuevas, y sus reacciones eran imprevisibles. Entró tenso en su aula, pero su cara se iluminó al ver unas láminas con los números colgadas a la pared. Exploró el ambiente, se empoderó de un dado gigante y sonrío a su maestra, una chica alta y guapa que le cayó bien. Su AL le cogió de la mano con alegría y se lo llevó a explorar el cole mientras nosotros hablábamos con la tutora. En los días siguientes, la palabra “cole” apareció muchas veces en sus vocalizaciones.

Su actitud positiva nos tranquilizó un poco, pero cuando llegó el día, nos levantamos con un nudo en el estómago. Diego era sereno y sonreía, incluso cuando le puse el babi (distinto al de la guardería), y le coloqué su mochila. Le cogimos los dos de la mano para entrar al patio y llevarle a su fila. Estaba a rebosar de niños y padres, y había mucho ruido y colores y movimiento y niños corriendo, y se quedó sorprendido, pero no dió la vuelta. Su maestra, la AL y la AT le estaban esperando y le ayudaron a permancer en la fila. Nosotros nos quedamos en la valla, con una sonrisa de mentira y el corazón encogido, en un grupo de madres y padres que lanzaban besos a sus hijos. Cuando sonó la campana, y la fila se movió hacia las aulas, algún niño lloró, uno intentó correr a lo brazos de su papá que le volvió a colocar en la fila. Diego caminó decidido hacia su aula, sin girarse.

 

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Di cosa avranno paura i genitori quando accompagnano per la prima volta il loro bambino alla scuola materna? Immagino che temano che pianga, che cerchi la mamma, che un compagno lo spinga. Forse vorrá che la maestra lo prenda in braccio, le chiederá un giocattolo  o una caramella, le dirà che gli fa male la pánica. Ma nel giro di qualche giorno conoscerà i compagni per nome, si saprà mettere in fila e si adatterà alla nuova routine. Quando andranno a prenderlo, racconterà cos’hanno fatto in classe, se la maestra è buona o li sgrida, e se gli è piaciuto il pranzo.

Veramente, non so proprio di cosa abbiano paura. Gli altri bambini sono equipaggiati per la vita. Si sanno difendere, con le mani e con la lingua. Diego…era come lasciarlo nudo in mezzo alla giungla. Parlava appena, e il suo scarso linguaggio si ritraeva ulteriormente in situazioni stressanti. I compagni potevano picchiarlo e non avrebbe saputo proteggersi, e men che meno avrebbe potuto raccontare quello che gli era successo. Le esperienze si accumulavano in qualche modo nel suo cervello, ma in casa non le avrebbe espresse ne a parole ne con un disegno.  Potevamo contare solo sulla collaborazione dei maestri per avere un’idea della sua giornata.

Una settimana prima di cominciare la scuola, portammo Diego a vedere la sua classe e a conoscere i suoi maestri. Era difficile valutare fino a che punto capiva quello che gli anticipavamo con i pittogrammi, soprattutto se si trattava di esperienze nuove, e le sue reazioni erano imprevedibili. Entró teso nell’aula, ma il suo viso si illuminò al vedere dei pannelli con disegnati dei numeri appesi alle pareti. Esplorò l’ambiente, sorrise alla maestra, una ragazza alta e carina che gli fece simpatía. La logopedista lo prese allegramente per mano e lo portó a esplorare la scuola mentre noi parlavamo con la maestra. Nei giorni successivi, la parola “scuola” apparve molte volte nelle sue vocalizzazioni.

La sua attitudine positiva ci tranquillizzò un po’, ma quando arrivò il giorno, ci svegliammo con un nodo nello stomaco. Diego era sereno e sorrideva, anche quando gli infilai il grembiulino (diverso da quello dell’asilo) e gli sistemai lo zainetto sulle spalle. Lo prendemmo per mano tutti e due per entrare nel patio della scuola e accompagnarlo alla sua fila. Era pieno di bambini e genitori, e c’era molta confusione e colori e movimiento e bambini che correvano, e si sorprese, ma non cercò di tornare indietro. La sua maestra, la logopedista e l’assistente lo stavano aspettando e o aiutarono a restare in fila. Noi restammo sul cancello, con un sorriso falso e una stretta al cuore, in mezzo a mamme e papá che lanciavano baci ai loro figli. Quando suonò la campanella, e la fila si mosse verso le aule, qualche bimbo pianse, uno corse in braccio a suo padre che lo riaccompagnò alla fila. Diego camminò deciso verso la sua classe senza voltarsi.

Una nueva etapa

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Se acercaba el fin del año escolar, y con ello el fin de la guardería. Diego estaba a punto de cumplir 3 años, y de ser escolarizado. El proceso de matriculación había requerido otra evaluación más de Educación, para determinar si necesitaba de un colegio de educación especial o si podía acudir a un colegio ordinario, y en este caso, de que apoyos necesitaría. Al final, el veredicto fue colegio ordinario con el apoyo de PT, AL y AT. La perspectiva de empezar una nueva etapa nos angustiaba. La guardería era un ambiente protegido, las maestras le querían muchísimo y se habían esforzado al máximo para atender a sus necesidades. Todos los días, al recogerle, nos contaban en detalle que tal había ido el día, y muchas veces se emocionaban al enseñarnos algún vídeo con los pequeños progresos de Diego. Le atenderían con el mismo cariño, en el colegio? Se esforzarían de la misma forma para aprender las miles estrategias para atrapar su mirada, su interés, para estimularle? O le dejarían en un rincón toda la mañana, con sus estereotipias, sus obsesiones, atrapado en su mundo, echando a perder todas las conquistas del último año y medio?

En la segunda semana de marzo fuimos a visitar el colegio donde Diego estaba matriculado, para conocer al personal de apoyo y hacernos una idea de lo que podíamos esperar. Nos acogió un hombre joven muy sonriente, el PT. Nos enseñó el colegio, las clases, el material que utilizaba para otro niño con TEA, dos años mayor que Diego. Al ver el panel con los pictogramas de la agenda visual se nos cayó un peso de encima…ya conocían el camino. Hablando con el PT nos dimos cuenta de que estaba totalmente en línea con nuestras ideas…su método de trabajo consistía en entrar en clase durante sus horas de apoyos para ayudar al niño a integrarse en las actividades de la clase y para enseñar a la tutora todas las estrategias necesarias.  Justo en ese momento me llegó un whatsapp de Italia. Mi sobrino, nacido gravemente prematuro dos días antes, había ganado 40 gramos. Los fantasmas de la noche anterior, sobre Diego y su primito, se levantaron un poco y me dejaron respirar.

Hasta principio de septiembre no supimos quien iba a ser su tutora, que iba a jugar un papel fundamental en el camino de Diego en los siguientes tres años. Algunas tutoras no se muestran muy colaborativas con los PT, o son poco empáticas, o no tienen mucho interés en atender a las necesidades de niños con dificultades. Estuvimos hablando de estas cosas con el terapeuta de Diego durante una hora y media, una de las últimas sesiones con el. Nos despedimos preocupados, y salimos del centro base muy serios. Nos encaminamos hacía el coche cuando alguien nos llamó…era el, que nos perseguía en bici con una gran sonrisa. Justo en ese momento consulta le había llegado la información sobre quién iba a ser la tutora de Diego, y las noticias eran muy buenas. Algunos días después se reunió con todo el equipo escolar, tutora y apoyos, para trasladarles toda la información sobre Diego. Yo estuve pendiente del teléfono toda la mañana, para saber su opinión sobre el equipo que iba a ser responsable de la educación de Diego, ya que los servicios del centro base iban a terminar con su escolarización. Por fin, llegó su llamada: “ha venido Dios a veros…”. El alivio fue tanto que me mareé y me tuve que sentar.

 

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Si avvicinava la fine dell’anno scolastico, e quindi dell’asilo nido. Diego stava per compiere 3 anni, e per essere iscritto alla scuola materna. Il procedimento aveva richiesto una valutazione (un’altra…) del provveditorato, per determinare se aveva bisogno di una scuola speciale o se poteva andare a una ordinaria, e in questo caso, con quali sostegni. Alla fine, il verdetto fu scuola ordinaria con sostengo di pedagogo-terapeuta, logopedista e assistente tecnico. La prospettiva di cominciare una nuova tappa ci angosciava. L’asilo nido era un ambiente protetto, le maestre lo amavano e si erano sforzate al massimo per coprire le sue necessità. Tutti i giorni, quando andavamo a prenderlo, ci raccontavano in dettaglio com’era andata la giornata, e spesso si emozionavano al mostrarci i video con i piccoli progressi di Diego. L’avrebbero trattato con lo stesso affetto, a scuola? Si sarebbero sforzati nello stesso modo per imparare le mille strategie per catturare il suo sguardo, il suo interesse, per stimolarlo? O l’avrebbero lasciato in un angolo tutta la mattina con le sue stereotipie e ossessioni, imprigionato nel suo mondo, distruggendo tutte le conquiste dell’ultimo anno e mezzo?

La seconda settimana di marzo andammo a visitare la nuova scuola di Diego per conoscere il personale di sostegno e farci un’idea di quello che avremmo potuto aspettaci. Ci accolse un uomo giovane e molto sorridente, il pedagogo. Ci mostrò la scuola, le aule, il materiale che utilizzava con un altro bambino autistico, due anni più grande di Diego. Vedere il pannello con l’agenda visiva di pittogrammi ci tolse un peso dallo stomaco…conoscevano già la via. Parlando con il pedagogo ci rendemmo conto che era completamente in linea con le nostre idee…il suo metodo di lavoro consisteva nell’entrare in classe durante le sue ore di sostegno per aiutare il bambino a integrarsi nelle attività della classe e per insegnare alla maestra le strategie necessarie. Giusto in quel momento mi arrivò un whatsapp dall’Italia. Mio nipote, nato gravemente prematuro due giorni prima, aveva guadagnato 40 grammi. I fantasmi della notte anteriore, su Diego e il suo cuginetto, si sollevarono un po’ e mi lasciarono respirare.

Fino ai primi di settembre non si seppe chi sarebbe stata la sua maestra, che avrebbe giocato un ruolo fondamentale nel cammino di Diego nei seguenti tre anni. Alcune maestre non sono molto collaborative con i pedagoghi di sostegno, o sono poco empatiche, o non hanno molto interesse a occuparsi di bambini con difficoltà. Parlammo di queste cose per un’ora e mezza con il terapeuta di Diego, in una delle ultime sessioni con lui. Uscimmo dal centro base molto preoccupati. Stavamo camminando verso la macchina quando ci sentimmo chiamare…era lui, che ci inseguiva in bici con un grande sorriso. Proprio in quel momento gli era arrivata l’informazione su chi sarebbe stata la maestra di Diego, e le notizie erano molto buone. Alcuni giorni dopo ebbe una riunione con tutte il team scolastico (maestra e sostegni) per trasmettergli tutte le informazioni su Diego. Aspettai la sua telefonata per tutta la mattina, per conoscere la sua opinione sulle persone che sarebbero state responsabili dell’educazione di Diego, visto che i servizi nel Centro Base sarebbero terminati con l’inizio della scuola. Finalmente arrivò la chiamata: “è sceso Dio a trovarvi…” Il sollievo fu tanto che mi girò la testa e mi dovetti sedere.

El Palacio de los Niños, Oviedo. Carta abierta al director.

Estimado director y estimados trabajadores del Palacio de los Niños,

El martes pasado, 9 de agosto, mi marido y yo fuimos desde el camping de Cudillero (donde estábamos pasado nuestra semana de vacaciones) a vuestras instalaciones con nuestro hijo Diego, de 5 años. Ya el hecho de estar algunos días fuera de casa era algo de lo más extraordinario, puesto que salir un  par de horas a dar un paseo con nuestro hijo podía ser una tortura hace tan solo un par de años. Desde que nuestro niño fue diagnosticado con autismo, nuestra vida ha sido (y sigue siendo) una lucha para llevar una vida lo más normal posible, y para darle una infancia lo más feliz posible, algo en el que muchas veces nos parece fracasar por todas las terapias, intervenciones, sesiones de estimulación en casa al que está sometido desde que tenía 20 meses.

A pesar de su escaso interés por los juguetes convencionales, le encantan los hinchables y los parques de bolas. Llevarle con una cierta serenidad a disfrutar de ellos, sin embargo, ha costado muchísimo trabajo. Subirse al coche, entrar en sitios cerrados, quitar los zapatos y sobre todo volvérselos a poner al terminar la actividad, aguantar las colas, ponerse la pulsera, y en ocasiones tener que aceptar turnos de 10 minutos en los juegos y volver a ponerse en la cola para dejar sitio a otro grupo han sido retos extremadamente grandes durante estos años. Cuando teníamos que ir a sacarle de los laberintos porque había terminado su turno (mientras los otros niños salían dóciles por su cuenta), cuando le poníamos vídeos en el móvil  para calmarle en la cola, cuando teníamos que luchar media hora para volver a ponerle los zapatos, yo fijaba la mirada al suelo e imaginaba estar solos en el medio del desierto para evitar las miradas de los otros padres, por lo mal que estábamos criando a ese niño que montaba rabietas para cualquier cosa.

Así, es difícil explicar nuestro orgullo al entrar al Palacio de los niños después de 3 días de vacaciones en el camping, en los cuales se había portado de maravilla, mereciéndose una tarde de disfrute en los hinchables. Se puso en la cola sin protestar, estiró el bracito para dejarse poner la pulsera (hace un año, hubiera gritado como si estuviera el llamas)  y entró todo contento buscando lo que mas le gusta. Y ahí empezaron los problemas. No habíamos estado nunca en vuestras instalaciones y no podíamos imaginar que, a diferencia de todos los otros sitios que conocemos, los niños tienes que estar en grupo y seguir al monitor en un recorrido fijo entre las varias actividades. Ni Diego ni nosotros estábamos preparados para eso. Explicamos a las monitoras la situación, pero insistieron que tenía que estar con el grupo. Conseguimos que entrara en la primera actividad (los Lego) pero al darse cuenta que no había hinchables ahí salió enseguida y tuvimos que retenerle. Intentamos explicarle que tenía que estar con el grupo, pero no comprendió el porque y empezó a ponerse nervioso.

Preguntamos a una monitora si podíamos llevarle nosotros al parque de bolas, y ella fue a buscar a la encargada. En los 10 minutos en los que tardó en llegar, Diego pasó del nerviosismo a la rabieta, llorando tirado en el suelo, mientras mi marido intentaba calmarle. Me puse a correr detrás del trenecito donde estaba en ese momento todo el grupo de niños y explique la situación a la monitora que acompañaba al grupo (delante obviamente de todos los demás padres…): “el niño tiene autismo, no le hemos podido anticipar como funciona aquí, no entiende porque tiene que estar con el grupo….se espera ir al parque de bolas, no se quiere montar al tren…..por favor está a punto de tener una crisis…le podemos llevar al parque de bolas? Por favor…” . No supo bien que decirme, me dijo de empezar a ir mientras llegaba la encargada, y nos sentimos aliviados mientras Diego por fin se calmaba al ver que íbamos al parque de bolas.

No llevaba ahí ni medio minuto, cuando llegó la encargada y a pesar de explicarle (otra vez) los problemas de Diego, nos dijo que de ninguna forma nos podíamos alejar del grupo. Pedimos otra vez por favor dejarle jugar en el parque de bolas (obviamente bajo nuestro control y responsabilidad), que se lo habíamos prometido, que no había manera de convencerle a estar con el grupo y a cambiar de una actividad a otra sin que se lo anticipáramos. No hubo manera. Tuvimos que sacar al niño del laberinto a la fuerza, volver al coche y calmar sus lágrimas de decepción y confusión durante una hora larga. Si solo nos hubieran dejado en el parque de bolas durante 20 minutos, hubiéramos tenido el tiempo de reflexionar, de dejarle jugar un momento y luego intentar estrategias para reconducirle al grupo. Igual hubiéramos salido de ahí, dos horas después, con otro éxito en el bolsillo, en lugar del fracaso rotundo que nos tocó.

No os escribo para que me contestéis, porque ya se que el manual y la normativa me taparían la boca. Como empezó a recitar la encargada “los padres seguramente sois los primeros en preocuparos por la seguridad bla bla bla” y está más que claro que llevar a un grupo de una actividad a otra requiere menos monitores (y menos dinero) que dejar a un monitor en cada actividad. No discuto el funcionamiento de vuestro parque, aunque dos padres vigilando a su hijo en un parque de bolas me parecen bastante eficientes en términos de seguridad que una monitora vigilando a quince críos de los cuales ni conoce el nombre. Solo os pido meteros en la piel de un niño de 5 años, cuya vida en un reto desde que se despierta por la mañana hasta que se acuesta por la noche. Un niño (y unos padres) que para poder llegar a disfrutar de sus primeras vacaciones han tenido que pasar por meses y años de duro trabajo…un trabajo que ha empezado cuando todavía tenía chupete. Un niño cuyos padres están todo el tiempo corrigiendo, estimulando, limitando, reteniendo, sacrificando buena parte de su infancia para intentar salvar su adultez…y que cuando por fin le conceden un momento de disfrute (que había estado esperando con trepidación desde el día anterior) no mantienen sus promesas.

Un saludo cordial

Daniela

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Stimati direttore e animatori del Palacio de los Niños (Palazzo dei Bambini, Oviedo),

martedì scorso, 9 di agosto, io e mio marito ci siamo recati dal campeggio di Cudillero (dove stavamo passando la nostra settimana di vacanze) al vostro parco giochi con nostro figlio Diego, di 5 anni. Già il fatto di passare qualche giorno fuori casa era qualcosa di straordinario, visto che uscire a passeggiare un paio d’ore con nostro figlio poteva trasformarsi in una tortura solo un paio di anni fa. Da quando al nostro bambino è stato diagnosticato l’autismo, la nostra vita è stata (ed è tutt’ora) una lotta per condurre una vita normale, e per dare a lui un’infanzia felice, un obbiettivo in cui spesso ci sembra di fallire per via di tutte le terapie, interventi, sessioni di stimolazione in casa a cui è sottoposto da quando aveva 20 mesi.

Nonostante il suo scarso interesse per i giochi convenzionali, adora i gonfiabili e i labirinti. Tuttavia, portarcelo con una certa serenità è costato moltissimo lavoro. Salire in macchina, entrare in luoghi chiusi, togliersi le scarpe e soprattutto rimettersele dopo l’attività, tollerare le file, mettersi il braccialetto, e a volte dover accettare turni di gioco di 10 minuti per poi tornare alla fila per lasciar posto a un altro gruppo sono state sfide enormi in questi anni. Quando eravamo costretti a entrare nei labirinti per trascinarlo fuori perché era finito il suo turno (mentre gli altri bambini uscivano docilmente da soli), quando gli mettevamo in mano il telefonino con dei video musicali per calmarlo nella fila, quando dovevamo lottare mezz’ora per rimettergli le scarpe, io inchiodavo lo sguardo per terra e immaginavo di essere soli in mezzo al deserto per evitare le occhiate degli altri genitori per come stavamo educando male quel bambino che faceva capricci per qualsiasi cosa.

È difficile quindi spiegare il nostro orgoglio all’entrare nel Palacio de los Niños dopo 3 giorni di vacanze in campeggio, durante i quali si era comportato stupendamente, meritandosi un pomeriggio di divertimento ai gonfiabili. Si è messo in fila senza protestare, ha allungato il braccio per lasciarsi mettere il braccialetto (un anno fa, avrebbe gridato come se fosse stato in fiamme) ed è entrato tutto contento cercando quello che più gli piace. E sono cominciati i problemi. Non eravamo mai stati al vostro parco e non potevamo immaginare che, a differenza di tutti gli altri posti che conosciamo, i bambini devono stare in gruppo e seguire l’animatore in un percorso fisso tra le varie attività. Non eravamo preparati per una cosa del genere. Abbiamo spiegato la situazione alle animatrici, ma hanno insistito che doveva stare nel gruppo. Siamo riusciti a convincerlo a entrare nella prima stanza (quella dei Lego) ma vedendo che non c’erano gonfiabili è corso fuori e abbiamo dovuto trattenerlo. Abbiamo cercato di spiegargli che doveva stare col gruppo, ma non capiva come mai e ha cominciato e innervosirsi.

Abbiamo chiesto a un’animatrice se potevamo portarlo noi al labirinto, e lei è andata a chiamare la direttrice. Nei 10 minuti che ha tardato ad arrivare, Diego è passato dal nervosismo alla crisi, piangendo sdraiato per terra, mentre suo padre cercava di calmarlo. Mi sono messa a correre dietro il trenino su cui stava in quel momento tutto il gruppo di bambini e ho spiegato la situazione all’animatrice che accompagnava il gruppo (ovviamente davanti a tutti gli altri genitori..): “il bambino è autistico, non abbiamo potuto anticipargli come funziona qui, non capisce perché deve stare con il gruppo…si aspettava di andare al labirinto, non vuole salire sul trenino…per favore sta per avere una crisi…possiamo portarlo al labirinto? Per favore…”. Non ha saputo bene cosa rispondermi, per cui mi ha detto di cominciare ad andare intanto che arrivava la direttrice, e noi abbiamo tirato il fiato mentre Diego finalmente si calmava vedendo che ci dirigevamo al labirinto.

Non aveva giocato nemmeno mezzo minuto, quando è arrivata la direttrice e nonostante le abbia spiegato (di nuovo) i problemi di Diego, ci detto che non era assolutamente possibile allontanarci dal gruppo. Abbiamo chiesto di nuovo di lasciarlo giocare, per favore, nel labirinto (ovviamente sotto il nostro controllo e responsabilità), che glielo avevamo promesso, che non era possibile convincerlo a stare col gruppo e a passare da un’attività all’altra senza anticiparglielo. Non c’è stato verso. Abbiamo dovuto tirare fuori il bambino a forza, tornare in macchina e calmare le sue lacrime di delusione e confusione per un’ora buona. Se solo ci avessero lasciato nel labirinto per 20 minuti, avremmo avuto il tempo di riflettere, di lasciarlo giocare un momento e poi provare strategie per ricondurlo al gruppo. Forse saremmo usciti, due ore dopo, con un’altra vittoria in tasca, invece del totale fallimento che ci è toccato.

Non vi scrivo perché mi rispondiate, perché so bene che il manuale e il regolamento mi tapperebbero la bocca. Come ha cominciato a recitare la direttrice “voi genitori sicuramente siete i primi a preoccuparvi per la sicurezza bla bla bla” ed è lampante che portare un gruppo da un’attività all’altra richiede meno animatori (e meno soldi) che mettere un animatore ad ogni attività. Non discuto il funzionamento del vostro parco, anche se due genitori controllando il loro figlio mi sembrano abbastanza efficienti in termini di sicurezza confronto a una animatrice sorvegliando 15 bambini di cui non sa nemmeno il nome. Vi chiedo solo di mettervi nei panni di un bambino di 5 anni, la cui vita è una sfida dal momento in cui sveglia a quello in cui va a dormire. Un bambino (e due genitori) che per riuscire a godersi le loro prime vacanze hanno dovuto affrontare mesi e anni di duro lavoro…un lavoro che è cominciato quando ancora aveva il ciuccio in bocca. Un bambino i cui genitori stanno costantemente correggendo, stimolando, limitando, trattenendo, sacrificando buona parte della sua infanzia per cercare di salvare la sua vita adulta….e che quando finalmente gli concedono un momento di divertimento (che aveva aspettato con trepidazione dal giorno prima) non mantengono le loro promesse.

 

Un saluto cordiale

Daniela

Un año y medio de mentiras

Cuando descubrimos que Diego tenía autismo, solo lo supieron nuestras dos respectivas hermanas. Durante el siguiente año y medio, no tuvimos valor de contarlo a nuestros padres y al resto de las familias. Vivimos lejos, nos veíamos dos veces al año, y mi familia, el los últimos dos años, había pasado por una serie de eventos dolorosos en una de esas rachas que no parecen terminar nunca. No tenía corazón de añadir una preocupación más, pero había más motivos por los que oculté la condición de Diego durante tanto tiempo. El principal, aunque no me lo confesé ni siquiera a mi misma, era que quería sacar a Diego del diagnóstico. Quería avanzar tanto como para que no hubiese necesidad de contar nada, quería dejar el autismo entre los malos recuerdos del pasado. Así, mentimos durante un año y medio. Una vez a la semana nos conectábamos con Skype con nuestros respetivos padres, sentamos Diego delante del ordenador e intentábamos que interactuara un poco con los abuelos. O por lo menos, con nosotros delante de ellos. Intentábamos justificar las evidentes dificultades con excusas como “está cansado”, “está malito”, “hoy no para”…

Viajamos a Italia dos veces (en verano y en Navidad) y la falta de interacción con los familiares y las dificultades en el lenguaje se achacaron al bilingüismo y al hecho de que estaba en un lugar nuevo con personas que casi no conocía. Su estereotipia consistía en correr, y eso parecía lo suficientemente normal como para pasar por alegría. Intentábamos pasar cuanto más tiempo posible fuera de casa para que le vieran poco. Habíamos adelgazado pero eso lo explicábamos con el estrés del trabajo. Aun así, nuestro comportamiento con Diego era evidentemente raro. Estábamos continuamente encima de él, estimulándole, y eso generaba muchas perplejidades y alguna crítica. Volvíamos de esos viajes más cansados, más estresados y más tristes. Con el pasar de los meses comprendimos, aunque Diego progresaba y aprendía, no podíamos cambiar su manera de ser o borrar sus características. Además, entorno a los dos años empezó su gran pasión por los números, de hecho durante muchos meses su lenguaje consistió fundamentalmente en contar. Eso no se pudo ocultar de ninguna manera y empezamos a percibir las sospechas de que estábamos presionando al niño para que aprendiera conceptos académicos antes de tiempo.

Un año y medio después, la situación constante de mentira nos estresaba casi más que el autismo de Diego. Aun así, estaba decidida a continuar, hasta que nació mi sobrino. Su llegada al mundo era prevista para principio de junio, pero el 8 de marzo ya estaba aquí, tan pequeño que su peso fue definido al límite de la supervivencia. Durante los tres meses en los que estuvo ingresado estuvimos reteniendo la respiración, agarrados a la esperanza que nos daba cada gramo ganado, y cada día que pasaba sin graves complicaciones. Toda la familia aportaba su energía, su esperanza y su apoyo a aquel bebé que luchaba por vivir. Diego también estaba luchando por su vida, había empezado cuando todavía tropezaba al andar y tenía chupete. Comprendí que le estaba negando el apoyo de abuelos, tíos, y amigos. No tenía ni dos años cuando había empezado a trabajar duro y tenía derecho a ser ayudado, y aceptado, y si es verdad que tenía que añadir una preocupación más a mis padres y hermanos, ellos eran adultos y podían con ella, pero Diego y su primo eran bebés y ya habían afrontado más retos que todos nosotros. En el verano en el que Diego cumplió tres años, encontramos el valor de sentarnos delante de nuestros familiares y explicarles, de un tirón, todo aquello que en el último año y medio les había parecido raro y no sabían porqué.

 

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Quando scoprimmo che Diego era autistico, lo confidammo solo alle nostre rispettive sorelle. Nel successivo anno e mezzo, non trovammo il coraggio di dirlo ai nostri genitori e al resto della famiglia. Viviamo lontani, ci vedevamo due volte all’anno, e la mia famiglia, negli ultimi due anni, era passata per una serie di eventi dolorosi in uno di quei periodi disgraziati che sembrano non finire mai. Non avevo cuore di aggiungere un’altra preoccupazione, ma c’erano altri motivi per cui nascosi la condizione di Diego durante tanto tempo. Il principale, anche se non lo confessavo nemmeno a me stessa, era che volevo tirare fuori Diego dalla diagnosi. Volevo avanzare così tanto da non avere nessuna necessità di raccontare nulla, volevo lasciare l’autismo tra i brutti ricordi del passato. Così, mentimmo per un anno e mezzo. Una volta a settimana ci connettevamo con Skype con i nostri rispettivi genitori, sistemavamo Diego davanti al computer e cercavamo di farlo interagire un po’ con i nonni. O almeno, con noi davanti a loro. Cercavamo di giustificare le difficoltà evidenti con scuse come “è stanco”, “è ammalato”, “oggi non sta fermo un attimo”…

Tornammo in Italia due volte (in estate e a Natale) e la mancanza di interazione con i famigliari e le difficoltà nel linguaggio si attribuirono al bilinguismo e al fatto di essere in un posto nuovo con persone quasi sconosciute. La sua stereotipia consisteva nel correre, e sembrava sufficientemente normale da passare come allegria. Cercavamo di passare più tempo possibile fuori casa perché lo vedessero poco. Eravamo dimagriti ma usammo la scusa dello stress sul lavoro. Anche così, il nostro comportamento con Diego era chiaramente strano. Gli stavamo addosso in continuazione, stimolandolo, e ciò generava molte perplessità e qualche critica. Tornavamo da quei viaggi più stanchi, più stressati e più tristi. Col passare dei mesi capimmo che, anche se Diego progrediva e imparava, non potevamo cambiare la sua essenza e cancellare le sue caratteristiche. Oltretutto, a due anni cominciò la sua grande passione per i numeri, e di fatto per molti mesi il suo linguaggio verbale consistette fondamentalmente nel contare. Era qualcosa di impossibile da nascondere e cominciammo a percepire i sospetti che stavamo forzando il bambino a imparare concetti accademici prima del tempo.

Un anno e mezzo più tardi, la situazione di menzogna costante ci stressava quasi più dell’autismo de Diego. Io rimanevo comunque decisa a continuare così, fino a che nacque il mio nipotino. La sua venuta al mondo era prevista per gli inizi di giugno, ma invece arrivò l’8 di marzo, così piccolo che il suo peso fu definito al limite della sopravvivenza. Nei tre mesi in cui rimase ricoverato, trattenemmo il respiro, aggrappati alla speranza che ci dava ogni grammo guadagnato e ogni giorno che passava senza grosse complicazioni. Tutta la famiglia donava la sua energia, la sua speranza e il suo appoggio a quel bambino che lottava per vivere. Anche Diego stava lottando per la sua vita, aveva cominciato quando ancora inciampava nel camminare e aveva il ciuccio. Compresi che gli stavo negando l’appoggio dei suoi nonni, zii e amici. Non aveva nemmeno due anni quando aveva cominciato a lavorare duro e aveva diritto di essere aiutato, e accettato, e se era pur vero che avrei caricato i miei genitori e fratelli di un’ulteriore preoccupazione, loro erano adulti e potevano sopportarla, mentre Diego e il suo cuginetto erano bambini e avevano già affrontato più sfide di tutti noi. Nell’estate in cui Diego compì tre anni, trovammo il coraggio di sederci davanti ai nostri famigliari e spiegargli, tutto d’un fiato, tutto ciò che nell’ultimo anno e mezzo gli era sembrato strano e non sapevano perché.

El cielo de los logros

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Hace pocos días, llegando a casa del trabajo a la hora de cenar, abrí la puerta y lo primero que vi fue la carita de Diego que, sentado en la mesa y con el tenedor en la mano, se estiraba todo hacia mí y con una sonrisa resplandeciente  me clavaba la mirada en los ojos y me decía: “hoooiaaaaaa” y luego se reía a carcajadas mientras me lo comía a besos. Poco después, su padre y el me enseñaron el juego que se habían inventado por la tarde, en el que Diego perseguía por la casa a su papá intentando llamar su atención y atrapar su mirada mientras el fingía no hacerle caso, y de repente se abalanzaba sobre el niño y le llenaba la cara de besos, lo cual provocaba a Diego un ataque de risas histéricas. No pude evitar pensar en cómo había cambiado el cuento desde los tiempos en los que éramos nosotros a perseguirle por toda la casa durante horas, intentando conquistar una mirada de tres segundos.

Muchos de los avances que hemos conquistado no han llegado de repente, si no que se han construido a base de pequeños pasos adelante seguidos de algún paso atrás. Las fluctuaciones hacen muy difícil ver la progresión en el corto plazo, y más cuando la perspectiva es tan cercana como puede ser la de dos padres devorados del miedo.  Nos ha costado mucho tiempo aprender a interpretar los progresos y las regresiones, y muchas veces hemos tenido la sensación de que los avances no se consolidaban. No es verdad. A pesar de las fluctuaciones, lo que va aprendiendo siempre se consolida, tarde o temprano, y los pasos atrás se van espaciando y haciéndose cada vez más pequeños. Es más, a veces las regresiones en ciertas áreas has acompañando progresos en otras, como si el esfuerzo para avanzar es tan grande que tiene que captar energía de otras partes. Sin embargo, esos momentos, que pueden durar pocos días o muchas semanas, disparan nuestra ansiedad, amplificando nuestra percepción de las dificultades y ocultando todos los logros.

Para sobrevivir a las regresiones, el mes pasado he empezado a crear un cielo estrellado en el techo de nuestra habitación. Cuando Diego logra algo importante, coloco una nueva constelación con estrellas adhesivas luminiscentes. Tenía que haber empezado antes, pues ahora tendría muchas…su primera frase espontánea, su primer abrazo de verdad. Aprender a vestirse (casi) solo, empezar a contestar a las preguntas. Buscarnos para hacer un juego juntos. La primera vez que nos dijo “mamá” y “papá”. Su primer dibujo, su primera vuelta en el tobogán, la primera vez que me enseñó algo. Todo esto le resumí con la primera constelación: la osa menor con la estrella polar, para celebrar el haber conseguido recuperar los retrasos en su desarrollo y colocarse dentro de la media para su edad (aunque en ciertas áreas está todavía en el límite inferior). Su primera vuelta en bici con los ruedines, en semana santa de este año, le ha merecido la constelación de Casiopea, y con la constelación del Draco he celebrado la semana del juego del ataque de besos y el comienzo de la cuarta temporada de fines de semana de camping. Cuando acabamos un día difícil y voy a la cama desmoralizada, antes de dormirme contemplo mi cielo y me recuerdo a mi misma que si hemos logrado todo esto, conseguiremos mucho más.

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Pochi giorni fa, tornando a casa dal lavoro all’ora di cena, aprii la porta e come prima cosa vidi la faccina di Diego che, seduto al tavolo e con la forchetta in mano, si stirava tutto verso di me e con un sorriso luminoso mi guardava fisso negli occhi e mi diceva: “Ciaoooooo” e poi rideva a crepapelle mentre me lo mangiavo a baci. Poco dopo, lui e il papà mi hanno fatto vedere il gioco che si erano inventati nel pomeriggio, in cui Diego inseguiva il papà per tutta la casa cercando di richiamare la sua attenzione e il suo sguardo, mentre lui fingeva di non fargli caso, e all’improvviso attaccava il bambino riempiendolo di baci, il che provocava a Diego un attacco di risate isteriche. Fu impossibile evitare di pensare com’è cambiata la storia dai tempi in cui eravamo noi a inseguirlo per tutta la casa per ore, cercando di conquistare uno sguardo di tre secondi.

Molti dei progressi che abbiamo conquistato non sono arrivati all’improvviso, ma si sono costruiti a base di piccoli passi avanti seguiti da qualche passo indietro. Le fluttuazioni rendono molto difficile vedere l’evoluzione a corto termine, soprattutto quando la prospettiva è tanto vicina come quella di genitori divorati dalla paura. Ci è costato molto tempo imparare a interpretare i progressi e le regressioni, e molte volte abbiamo avuto l’impressione che i progressi non si consolidavano. Non era vero. Nonostante le fluttuazioni, quello che impara si consolida sempre, presto o tardi, e i passi indietro si spaziano sempre di più e si fanno man mano più piccoli. A volte le regressioni in certe aree hanno accompagnato progressi in altre, come se lo sforzo per avanzare è così grande da dover captare energia da altre parti. Tuttavia quei momenti, che possono durare pochi giorni o molte settimane, fanno esplodere la nostra ansia, amplificando la nostra percezione delle difficoltà e nascondendo tutte le conquiste.

Per sopravvivere alle regressioni, il mese scorso ho cominciato a creare un cielo stellato sul soffitto di camera nostra. Quando Diego raggiunge qualcosa di importante, aggiungo una costellazione con stelle adesive luminose. Avrei dovuto cominciare prima, e adesso ce ne sarebbero molte…la sua prima frase spontanea, il suo primo abbraccio vero. Imparare a vestirsi (quasi) da solo, cominciare a rispondere a qualche domanda. Cercarci per giocare insieme. La prima volta che ci chiamò “mamma” e “papà” spontaneamente. Il suo primo disegno, il suo primo giro sullo scivolo, la prima volta che ci mostrò qualcosa. Tutto questo l’ho riassunto nella prima costellazione: l’orsa minore con la stella polare, per festeggiare l’essere riusciti a recuperare i ritardi nello sviluppo e rientrare nella media per la sua età (anche se in certe aree é ancora nel limite inferiore). Il suo primo giro in bici con le rotelle, a Pasqua di quest’anno, si è meritato la costellazione de Cassiopea, e con la costellazione del Drago ho celebrato la settimana del gioco dell’attacco di baci e l’inizio della quarta stagione di fine settimana in campeggio. Quando si chiude una giornata difficile e vado a letto demoralizzata, prima di dormire contemplo il mio cielo e mi convinco che se abbiamo raggiunto tutto questo, conquisteremo molto di più.

Paje de boda

 

boda

En abril, Elena (la maestra de apoyo de Diego) nos dijo que se iba a casar a principio de junio. Nos alegramos mucho, pero antes de que pudiéramos felicitarla, nos pidió que Diego fuera su paje de boda. Nos quedamos con las felicitaciones en la boca…nos emocionó su petición, pues había establecido con Diego un vínculo de verdadero cariño, pero la idea de enfrentarnos a un reto tan grande nos asustó. A continuación, nos dijo que se iba a casar en la catedral, lo que nos hizo parecer aquello totalmente inalcanzable. Le preguntamos si creía que Diego podía hacerlo, y nos contestó que por supuesto, que teníamos que confiar en el. No estaba tan segura, pero me sabía mal que nosotros, sus padres, empezáramos a poner un techo a lo que podía hacer…y además Elena estaba muy ilusionada. Dijimos que sí, pero el miedo a que estropeara su boda con una rabieta en el medio de la catedral nos acompañó hasta el gran día.

Los retos a los que nos debíamos enfrentar eran muchos. Diego tendría que entrar en la catedral (odiaba los lugares cerrados), caminar hasta el altar, delante de la novia, junto a un niño de su edad y a dos niñas más mayores, todos sobrinos de Elena. Tenía que ir vestido con pantalones beige, camisa blanca, faja roja en la cintura y (lo más peligroso de todo) zapatos blancos de charol. Si Diego tenía manía con la ropa, los zapatos eran una verdadera obsesión. Cambiar de modelo suponía días y días de rabietas aseguradas, y yo me torturaba con la imagen de el, tirado en la alfombra roja delante de la novia, gritando y llorando intentando quitarse los zapatos. Decidimos que no podíamos dejar aquello a la improvisación. Un mes antes de la fecha, compramos toda la vestimenta. Todas las tardes, después de la guardería, le desensibilizamos a los zapatos blancos. Empezamos con pocos minutos, premiando que los aguantara un rato con unos juegos de la Tablet. Hicimos lo mismo con el resto. Fue difícil, pero a las tres semanas ya no protestaba. El día antes, fuimos con Elena y sus sobrinos a ensayar en la catedral. Se trataba de que caminaran cogidos de la mano, sin que Diego se enrollara con alguna estereotipia. Se lo anticipamos con algunas fotos, y nos sorprendió cuando entró por el portal sin casi protestar. Le pusimos en el medio del grupo de pajes, cogido de las dos manos, y le acompañamos hasta el altar. Los niños se lo pasaban bien y empezaron a marchar marcando el paso. A Diego eso le llamó la atención, y se dejó llevar.

La boda era por la tarde.  A Diego le costaban mucho los tiempos de espera, así que intentamos llegar con poca antelación. Aún así, hubo que esperar unos 20 minutos fuera de la catedral, y había mucha gente. De repente, esos 50 metros hasta el altar me parecieron 50 kilómetros. Habría 100 pares de ojos mirando, música, y Diego era muy imprevisible. Cuando llegó la novia y entregué Diego a su hermana y los otros pajes, estaba al borde de un ataque de ansiedad. Tras unos minutos, empezó la música. La catedral era muy oscura, y al principio solo vi 4 manchas blancas en el fondo, dos mas pequeñas en el medio y dos mas grandes a los lados. Se acercaban sin aparentes desviaciones. En un tiempo que me pareció eterno (pero solo fueron un par de minutos) recorrieron el pasillo, tuvieron un pequeño desajuste cuando Diego intentó acariciar una fila de sillas rojas que el día anterior no estaban (pero la chica que le tenía cogido de la mano le dio un tironcito sin darle muchas vueltas y lo recondujo) y llegaron al altar, seguidos de la novia. La sensación de alivio, y de orgullo, fue enorme. Recogimos a Diego, que se portó bien durante la función aunque se recorrió la catedral mil veces, y reflexionamos sobre el poder de la anticipación, y sobre la necesidad de no poner límites a las posibilidades de nuestro niño.

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In aprile, Elena (la maestra di sostegno di Diego) ci comunicò che si sarebbe sposata a inizio giugno. Ci rallegrammo molto, ma prima che potessimo congratularci, ci chiese che Diego fosse il suo paggetto. Ci andarono le congratulazioni di traverso…la sua richiesta ci emozionava perché aveva stabilito con Diego un legame di vero affetto, ma l’idea di affrontare una sfida tanto grande ci spaventò. Immediatamente dopo, ci disse che si sarebbe sposata nella cattedrale, che ci sembrò qualcosa di assolutamente irraggiungibile. Le domandammo se pensava davvero che Diego avrebbe potuto farcela, e ci rispose che certamente, che dovevamo avere fiducia in lui. No ne ero così sicura, ma mi disturbò l’idea che proprio noi, i suoi genitori, cominciassimo a mettere un tetto a quello che avrebbe potuto fare….e inoltre Elena ci teneva così tanto. L’accontentammo, ma la paura che rovinasse il suo matrimonio con una crisi in mezzo alla cattedrale ci accompagnò fino al gran giorno.

Le sfide che dovevamo affrontare erano molte. Diego doveva entrare nella cattedrale (odiava i luoghi chiusi), camminare fino all’altare davanti alla sposa, insieme a un bambino della sua età e due bambine più grandi, tutti nipoti di Elena. Doveva indossare pantaloncini beige, camicia bianca, fascia rossa alla cintura e (pericolo) scarpe bianche. Se Diego era rigido con i vestiti, per le scarpe aveva un’autentica ossessione. Cambiare di modello provocava giorni e giorni di crisi di rabbia, e io mi torturavo con l’immagine di lui, sdraiato sul tappeto rosso davanti alla sposa, gridando e piangendo cercando di togliersi le scarpe. Decidemmo che non potevamo lasciare tutto all’improvvisazione. Un mese prima della data, comprammo tutto l’indumentario. Ogni pomeriggio lo allenammo alla desensibilizzazione per le scarpe. Cominciammo con pochi minuti, premiandolo con i giochi della tablet quando resisteva un momento, e continuammo con il resto dei vestiti. Fu difficile, ma dopo tre settimane non protestava più. Il giorno prima del matrimonio, andammo con Elena e i suoi nipoti a provare l’entrata alla cattedrale. Si trattava di insegnargli a camminare per mano degli altri bambini, senza che si incasinasse con qualche stereotipia. Gli anticipammo tutto con qualche foto, e ci sorprese quando entrò per il portone senza quasi protestare. Lo piazzammo in mezzo al gruppo dei paggetti, afferrato per le due mani, e li accompagnammo fino all’altare. I bambini si divertivano e cominciarono a marciare marcando il passo. A Diego la cosa sembrò interessante, e si lasciò guidare.

Il matrimonio era nel pomeriggio. A Diego costava molto resistere durante le attese, e cercammo di arrivare all’ultimo momento. Anche così, dovemmo aspettare 20 minuti fuori dalla cattedrale, e c’era molta gente. Improvvisamente, quei 50 metri fino all’altare mi sembrarono 50 km. Ci sarebbero stati 100 paia di occhi girati verso di lui, musica, e Diego era molto imprevedibile. Quando arrivò la sposa e consegnai Diego a sua sorella insieme agli altri paggetti, ero sull’orlo di un attacco d’ansia. Dopo pochi minuti, cominciò la musica. La cattedrale era molto scura, e all’inizio vidi solo 4 macchie bianche sul fondo, due più piccole in mezzo e due più grandi ai lati. Si avvicinavano senza deviazioni apparenti. In un tempo che mi sembrò eterno (ma solo furono 2 minuti) attraversarono la navata, ebbero un piccolo deragliamento quando Diego cercò di accarezzare una fila di sedie rosse che il giorno prima non c’erano (ma la ragazzina che lo teneva per mano lo raddrizzò con un tirone senza troppe contemplazioni) e arrivarono all’altare, seguiti dalla sposa. La sensazione di sollievo, e di orgoglio, fu enorme. Recuperammo Diego, che si comportò bene per tutta la funzione anche se percorse tutta la cattedrale mille volte, e riflettemmo sul potere dell’anticipazione, e sulla necessità di non porre limiti alle possibilità del nostro bambino.

 

 

Las ranas en el cubo de leche

Le rane nel latte

De pequeña leí un cuento clásico en el que dos ranas se caían en un cubo de leche. Al verse perdida, la primera se dejó morir. La segunda sin embargo siguió nadando y nadando. Lo que ahora me hace empatizar con la segunda rana no es la moraleja barata del cuento (por supuesto la rana se salvó…después de tanto nadar la leche se convirtió en mantequilla y la rana pudo saltar fuera del cubo) sino el hecho que el pobre animal seguía nadando de pura desesperación, pues dejar de moverse significaría ahogarse. Seguir respirando unos minutos más, aún en esa cárcel de hojalata sin salida, era mejor que morirse.

Dos semanas antes de convertirnos en una familia con autismo, habíamos entregado la señal para una furgoneta camperizada de segunda mano. Siempre habíamos trotado por el mundo con una mochila y una tienda de campaña, y un coche cama parecía una solución perfecta para seguir explorando con un niño pequeño. Todas nuestras ilusiones se vinieron abajo con el diagnóstico, pero no tuvimos valor de vender la furgoneta. Aunque alejarse de casa, pasar el día en un ambiente desconocido e incómodo y meter a un niño con autismo a dormir en lo que no deja de ser el maletero de un coche nos sonaba como imposible además de irresponsable, decidimos darle una oportunidad a la camper. No fue una decisión razonada y ponderada, pues dentro de mi no tenía ninguna esperanza de que pudiese funcionar…si no el afán de seguir nadando, el miedo a la tristeza que nos supondría cerrar la puerta a todos nuestros proyectos.

Un día en terapia dejamos caer el asunto, casi esperándonos que nuestro terapeuta nos convenciera a abandonar la idea. No lo hizo…nos dio ideas para poder anticipar a Diego (que todavía tenía una capacidad de comprensión muy limitada) lo que iba a pasar, y por la tarde me sorprendió con un correo en el que me señalaba un blog de rutas y excursiones. Estrenamos la camper con una excursión de ir y venir en jornada a la montaña. Tres años después, contamos con muchos fines de semana de “aventura” (el término que utilizamos para anticiparle a Diego que hay excursión). Todavía no salimos de viaje muy serenos, pues siempre hay que afrontar momentos complicados, rabietas, crisis que a veces nos hacen jurar que es la última vez que salimos de casa. Como cuando nos costó una hora de rabieta conseguir dejar la playa y volver al camping, o convencerle a cambiarse la ropa mojada, o variar sus carreras adelante y atrás en las olas, o sacarle del arenero en pleno sol con 40 grados, o conseguir cerrar la puerta de la furgo para dormir, ya que se había empeñado en que quedase abierta y  la temperatura caía rápidamente. Sin embargo, puntualmente preparamos el equipaje el fin de semana siguiente, porque pasada la crisis nos quedan los buenos momentos, las rutas que nos encantan a los tres, los días de playa en los que conseguimos que haga algo normal (como jugar con la arena, aunque tuvimos que fabricarle figuras geométricas en 3D porque las clásicas formas de peces y estrellas de mar ni las mira). Es verdad que estamos constantemente en tensión y disfrutamos de la excursión a posteriori, en el viaje de vuelta, pero seguimos nadando y por lo tanto seguimos con vida.

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Da piccola lessi un racconto classico in cui due rane caddero in un secchio pieno di latte. Vedendosi perduta, la prima rana si lasciò morire. La seconda, invece, continuò a nuotare a a nuotare. Quello che adesso mi fa sentire empatia per la rana non è la morale scontata della fiaba (ovviamente la rana si salvò…dopo tanto nuotare il latte si trasformò in burro e la rana riuscì a saltare fuori dal secchio) ma il fatto che la povera bestia continuava a nuotare per pura disperazione, visto che smettere di muoversi avrebbe significato affogare. Continuare a respirare qualche minuto in più, anche in quella prigione di latta senza uscita, era meglio che morire.

Due settimane prima di trasformarci in una famiglia con autismo, avevamo pagato la caparra per un furgoncino camperizzato di seconda mano. Avevamo sempre trottato per il mondo con uno zaino e una tenda, e un furgoncino equipaggiato con i sedili che si trasformano in letto ci sembrava una soluzione perfetta per continuare a esplorare con un bambino piccolo. Tutti i nostri sogni crollarono con la diagnosi, ma non trovammo il coraggio di vendere il furgone. Anche se allontanarsi da casa, passare la giornata in un ambiente sconosciuto e scomodo, e mettere un bambino autistico a dormire in quello che è pur sempre il bagagliaio di una macchina ci sembrava impossibile oltre che irresponsabile, decidemmo di dare un’opportunità al camper. Non fu una decisione ragionata e ponderata, perché in fondo non avevo nessuna speranza che potesse funzionare….fu solo l’ansia di continuare a nuotare, la paura della tristezza che avrebbe significato chiudere la porta a tutti i nostri progetti.

Un giorno a terapia accennammo alla cosa, quasi aspettandoci che il nostro terapista ci convincesse ad abbandonare l’idea. Non lo fece…ci suggerì qualche idea per anticipare a Diego (che aveva ancora una capacità di comprensione molto limitata) quello che sarebbe successo, e nel pomeriggio mi sorprese con un email nel quale mi segnalava un blog di camminate ed escursioni. Inaugurammo il furgone con una gita in montagna in giornata. Tre anni più tardi, abbiamo alle spalle molti fine settimana di “avventura” (il termine che utilizziamo per anticipare a Diego che andiamo in gita). Ancora adesso non partiamo molto sereni, perché ogni volta dobbiamo affrontare momenti complicati, irrigidimenti, crisi che a volte ci fanno giurare che è l’ultima volta che usciamo di casa. Come quando ci costò un’ora di pianti e urla lasciare la spiaggia e tornare al camping, o convincerlo a cambiarsi i vestiti bagnati, o variare le sue corse avanti e indietro nelle onde, o toglierlo dal sole a picco a 40 gradi, o riuscire a chiudere la porta del camper per dormire, visto che si era impuntato che doveva rimanere aperta, e intanto la temperatura scendeva rapidamente. E invece, il fine settimana successivo prepariamo i bagagli, perché quando passa la crisi ci restano i momenti belli, le camminate nei boschi che adoriamo tutti e tre, i giorni in spiaggia in cui riusciamo a fargli fare qualcosa di normale (tipo giocare con la sabbia, anche se gli abbiamo dovuto fabbricare forme geometriche in 3D visto che le classiche formine di pesci e stelle di mare le ignora). È vero che stiamo costantemente in tensione e ci godiamo l’escursione a posteriori, nel viaggio di ritorno, pero continuiamo a nuotare, e quindi a vivere.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Un gol en todo el corazón

función

No se que sienten los padres de niños normales cuando van a la función de fin de curso de la guardería. Sus hijos aprenden a sentarse, a andar, a indicar y a hablar sin que ellos apenas tengan que hacer nada. El desarrollo es algo que ocurre de forma natural, y ver a un niño de 3 años bailando y cantando y recitando la poesía junto a los demás no es muy diferente a lo que hacen los padres todos los días…observar como cambia y aprende y crece.  Para nosotros, las funciones de fin de curso nos reafirmaban lo diferente que era Diego de los otros niños de su edad, lo mucho que le costaba estar en un grupo, comportarse como sus compañeros, aprender a bailar una canción, comprender la situación. Mientras los demás bailaban y cantaban para sus papis, Diego parecía en otro planeta, y le costaba incluso permanecer en su sitio. La comparación siempre nos dolía y nos íbamos a casa con una sensación de fracaso. Por eso, cuando llegó el día de la función de fin de curso, la última de sus años de guardería, pasamos toda la mañana con una sensación de malestar que se agudizó al llegar al patio de la guardería y al encontrar un buen grupo de padres, madres, abuelos y tíos.

Algunos días antes, le habíamos comprado un par de pantalones negros y una camisa blanca como nos dijeron las maestras. No teníamos muchas esperanzas de que consiguieran ponérselos (y encima fuera del horario habitual de vestirse) ya que tenía bastantes manías con la ropa, pero ellas no hicieron muestra de preocuparse del asunto. Cuando tras unos minutos vimos que ya llegaban los niños y las maestras, estábamos tan mal que yo solo quería escaparme. Busqué a Diego y no le vi…tardé unos segundos porqué iba vestido como los demás, de la mano de una compañera. Sonreía. Elena, su maestra de apoyo, le ayudó a colocarse en su sitio en el escenario y se retiró. Pensé que Diego no lo aguantaría, que se escaparía, que empezaría con alguna estereotipia, que al ver tanta gente estallaría en una rabieta. Antes de darme cuenta, empezó la música. Esa canción no se me olvidará en la vida… “mama cómprame unas botas que las tengo rotas de tanto bailar…” Los niños bailaban, con los gestos que habían aprendido en las semanas anteriores. Diego también bailaba, como los demás. “Este ritmo divertido que todos los niños quieren practicar…” Un año y tres meses desde el diagnóstico…446 días, en los que alguien le había redirigido millones de veces cuando no permanecía en la actividad… “charleston, charleston, como alegra mi corazón” ..miles de horas de trabajo de imitación, miles de luchas contra su rigidez… “mama cómprame unas botas que las tengo rotas por el charleston”…el esfuerzo titánico nuestro, de las maestras, de su terapeuta, y suyo…Ahí estaba, con los demás, como los demás. Era como si alguien me hubiese disparado un penalti en el medio del pecho. Me costaba respirar.

El aplauso descolocó un poco a todos los niños. Una se fue llorando en brazos de sus madre y no quiso volver al escenario. Otro no cantó la canción que tocaba después y se quedó ahí parado mirando al público. Diego estuvo un par de minutos observando la situación y arrancó a cantar “la foca Marisol” mientras los demás ya habían pasado a la poesía. Tengo mucho que agradecer a Elena y a las dos Lauras, las maestras de la guardería que han estado en primera línea con nosotros en los meses más difíciles, en los que se pusieron las bases para todos los avances posteriores. En ese año, Diego regresó a nuestro mundo y empezó a comunicarse, y a hablar. Aunque la función de fin de año hubiera ido fatal, todas las demás conquistas eran sin dudas las únicas importantes. Pero esos 15 minutos en los que Diego fue un niño como los demás, fueron el mejor regalo que recibí en la vida.

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Non so cosa sentano i genitori dei bambini normali quando vanno alla recita di fine corso dell’asilo. I loro figli imparano a sedersi, a camminare, a indicare e a parlare senza che loro debbano far quasi niente. Lo sviluppo è qualcosa che avviene naturalmente, e vedere un bambino di 3 anni ballare e cantare e recitare la poesia insieme agli altri non è molto diverso da quello che fanno i genitori tutti i giorni…osservare come cambia e impara e cresce. Per noi, le recite di fine anno riconfermavano quanto Diego fosse diverso dagli altri bambini della sua età, quanto gli costava stare in gruppo, comportarsi come i suoi compagni, imparare a ballare una canzoncina, comprendere la situazione. Mentre gli altri ballavano e cantavano per i loro genitori, Diego sembrava su un altro pianeta, e faceva fatica anche solo a stare al suo posto. Il confronto ci faceva male e tornavamo a casa con una sensazione di fallimento. Per questo, quando arrivò il giorno della recita di fine anno, l’ultima dei suoi anni di asilo nido, passammo tutta la mattina con una sensazione di malessere che peggiorò quando arrivammo all’asilo e trovammo un bel gruppo di genitori, nonni e zii.

Qualche giorno prima, avevamo comprato a Diego un paio di pantaloni neri e una camicia bianca come ci avevano detto le maestre. Non nutrivamo molte speranze di vederglieli addosso (e che tollerasse un cambio fuori orario) visto che aveva qualche mania per i vestiti, ma le maestre non sembravano preoccuparsene. Quando dopo qualche minuto cominciarono ad arrivare i bambini e le maestre, stavamo così male che desideravamo solo scappare via. Cercai Diego e non lo vidi…ci volle qualche secondo perché era vestito come gli altri, e camminava per mano di una sua compagna. Sorrideva. Elena, la sua maestra di sostegno, lo aiutò a sistemarsi al suo posto e poi si ritirò. Pensai che Diego non ce l’avrebbe fatta, che sarebbe scappato, che avrebbe cominciato con qualche stereotipia, che al vedere tanta gente sarebbe andato in crisi. Partì la musica. Quella canzoncina non me la dimenticherò finché vivrò… “mamma comprami gli stivaletti che i miei si sono rotti da tanto ballare…” I bambini ballavano, con i gesti che avevano imparato nelle settimane precedenti. Anche Diego ballava, come gli altri. “questo ritmo divertente che tutti i bambini vogliono provare…” Un anno e tre mesi dalla diagnosi…446 giorni, nei quali qualcuno lo aveva ricondotto milioni di volte quando non rimaneva nell’attività…”charleston charleston come mi rallegra il cuore”…migliaia di ore di lavoro di imitazione, migliaia di lotte contro la sua rigidità…mamma comprami gli stivaletti che li ho rotti per colpa del charleston”…lo sforzo titanico nostro, delle maestre, del suo terapiasta, e suo…Stava lì con gli altri, come gli altri. Era come si qualcuno mi avesse tirato un calcio di rigore in mezzo al petto. Facevo fatica a respirare.

L’applauso mandò in confusione un po’ tutti i bambini. Una corse piangendo in braccio alla sua mamma e non volle tornare allo scenario. Un altro si rifiutò di cantare la canzone che toccava. Diego rimase un paio di minuti a osservare la situazione e attaccò a cantare “la foca Marisol” quando gli altri stavano già recitando la poesia. Devo molto a Elena e alle due “Laure” le maestre dell’asilo nido che sono state in prima linea con noi nei mesi in assoluto più difficili, nel quali sono state messe le basi per tutti i progressi posteriori. In quell’anno, Diego tornò nel nostro mondo e cominciò a comunicare, e a parlare. Anche se la recita di fine anno fosse andata disastrosamente, tutte le altre conquiste erano senza dubbio le uniche importanti. Ma quei 15 minuti in cui Diego fu un bambino come gli altri, sono stati il più bel regalo che abbia mai ricevuto.