Un mundo solitario de bucles

Hay niños muy tranquilos y niños muy movidos, y Diego es uno de los segundos. Los niños con autismo más tranquilos pueden estar sentados en su mesita, perdidos en sus pensamientos, sin molestar, y sin llamar la atención de los adultos durante horas. Diego, al contrario, no era capaz de estar sentado ni dos segundos, y estaba constantemente en movimiento. Posiblemente esta característica puede haberle beneficiado porque su comportamiento no pasaba desapercibido, y te obligaba a estar todo el tiempo pendiente de él, pero cuidarle te dejaba agotado hasta el alma.

Sus actividades consistían en recorridos repetidos (tocar la puerta, correr, tocar la mesa, correr, tocar la silla y volver a empezar), abrir y cerrar puertas, grifos, cajones, encender y apagar luces, subir y bajar escaleras. Cuando entraba en uno de estos bucles podía pasarse horas haciendo lo mismo si nadie le paraba, y cuando esto ocurría, se resistía a dejar la actividad como si parar de repetir lo mismo una y otra vez le procurara dolor físico. Cuando con enorme esfuerzo conseguíamos sacarle de un bucle, enseguida se buscaba otro y todo volvía a empezar. Esto duraba todo el día.

Nos explicaron que estas repeticiones tenían dos funciones. Una correspondía a esos gestos inconscientes que hacemos todos para calmar la ansiedad (mordernos las uñas, bailar la pierna…) y Diego tenía mucha ansiedad por descargar, al vivir en un mundo que no comprendía. La segunda era la dificultad de jugar de forma variada y funcional, lo que le impulsaba a rellenar el tiempo en estas actividades, que además le resultaban placenteras y se retro-alimentaban, como las adiciones. El problema principal era que le aislaban del mundo y le impedían aprender (aprender a jugar, a comunicarse, a interaccionar, a hablar). Para ayudarle a regularse y a no refugiarse constantemente en estas actividades repetitivas y sin significado, al principio tuvimos que meternos en ellas para que las compartiera con nosotros de forma social. Día tras día tras día, forzamos nuestra presencia en su mundo abriendo y cerrando puertas con él (yo cierro, tu abre), corriendo con él de la puerta a la mesa a la silla, bajando las escaleras de culo a su lado, moviendo los muebles para que se enterara de nosotros, poniéndonos en el medio y exigiendo que nos chocara palmas antes de dejarle seguir. Todo eso tenía que convertirse en un juego social. Era agotador a niveles inexplicables, porque aunque iba respondiendo con mucho esfuerzo, a Diego suponía un estrés enorme incluirnos en sus bucles, lo que multiplicaba su necesidad de repetirlos. La totalidad del tiempo pasado con él consistía en forzarle a compartir un bucle tras otro, viendo como a cada éxito correspondía otro bucle aún más potente. No podíamos dejarle en paz ni un minuto, y no teníamos nunca un minuto de paz.

Por supuesto, en las horas pasadas en la guardería había que hacer lo mismo para sacarle a rastras de aquel mundo circular y solitario de bucles. Durante los primeros tres meses tras la evaluación, c dos alumnas de magisterio que estaban desarrollando sus prácticas en el centro se turnaron con las dos maestras en el cuidado de Diego. Cuando las chicas se fueron, fue evidente que hacía falta una maestra más. Por suerte, teníamos a la candidata ideal (una chica encantadora que había desarrollado sus prácticas en la guardería algunos meses antes, y que de vez en cuando nos ayudaba en casa cuando nuestros horarios de trabajo se solapaban), y según nuestros cálculos podíamos dedicar uno de nuestros sueldos a cubrir su contrato durante un año. Con una persona pegada a él constantemente, en casa y en la guardería, forzándole a salir de un bucle tras otro, a compartir gestos y miradas, a Diego de repente se le complicó la vida. Terminaba el día agotado, y a las 20:30 caía rendido en la cama, durmiendo sin cambiar de postura hasta las 9 de la mañana siguiente, cuando todo volvía a empezar.

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Ci sono bambini molto tranquilli e bambini molto irrequieti, e Diego é uno di questi ultimi. I bambini autistici più tranquilli possono stare seduti sulla loro seggiolina, persi nei loro pensieri, senza dar fastidio, e senza richiamare l’attenzione degli adulti anche per ore. Diego, al contrario, era incapace di stare seduto per più di due secondi, ed era costantemente in movimento. Forse questa caratteristica ha avuto la sua utilità perché il suo comportamento non passava mai inavvertito, e ti obbligava a prestargli attenzione in ogni momento, però ti succhiava ogni energia. Le sue attività consistevano in percorsi ripetitivi (toccare la porta, correre, toccare il tavolo, correre, toccare la sedia e ricominciare da capo), aprire e chiudere porte, rubinetti, cassetti, accendere e spegnere luci, salire e scendere scale. Quando entrava in uno di questi loop poteva passarci ore intere se nessuno lo fermava, e quando questo succedeva, opponeva resistenza come se smettere di ripetere lo stesso gesto piú e più volte gli procurasse dolore fisico. Quando con uno sforzo enorme riuscivamo a tirarlo fuori da un loop, immediatamente se ne inventava un altro e tutto ricominciava da capo. Per tutto il giorno.

Ci spiegarono che queste ripetizioni avevano due funzioni. Una corrispondeva a quei gesti inconsci che facciamo tutti per calmare l’ansia (mangiarsi le unghie, dondolare la gamba…) y Diego aveva molta ansia da scaricare, vivendo in un mondo incomprensibile. La seconda era la difficoltà di giocare in modo vario e funzionale, che lo spingeva a riempire il tempo con queste attività che oltre tutto gli procuravano gratificazione e si auto-alimentavano, come qualsiasi dipendenza. Il problema principale era che lo isolavano dal mondo e gli impedivano di imparare (imparare a giocare, a comunicare, a interagire, a parlare). Per aiutarlo a regolarsi e a non rifugiarsi costantemente in queste attività ripetitive e prive di significato, all’inizio dovemmo parteciparvi per obbligarlo a condividerle con noi. Giorno dopo giorno, forzammo la nostra presenza nel suo mondo aprendo e chiudendo porte con lui (io chiudo, tu apri), correndo con lui dalla porta al tavolo alla sedia, scendendo e salendo scale vicino a lui, spostando i mobili perché si accorgesse di noi, mettendoci in mezzo e esigendo che ci battesse le palme delle mani prima di lasciarlo proseguire. Tutto doveva trasformarsi in un gioco sociale. Era estenuante a livelli inspiegabili, perché nonostante Diego (con molto sforzo) accennava a rispondere, includerci nei suoi loop lo stressava moltissimo, il che moltiplicava la sua necessitá di ripeterli. La totalitá del tempo passato con lui consisteva nel forzarlo a condividere un loop dopo l’altro, vedendo come per ogni successo si generava un loop ancora piú potente. Non potevamo lasciarlo in pace un minuto, e non avevamo un minuto di pace.

Ovviamente, durante le ore passate all’asilo era necessario fare lo stesso per tirarlo fuori da quel mondo circolare e solitario di loop. Nei primi tre mesi dopo la valutazione, due studentesse di magistero che stavano facendo il tirocinio nel centro si alternarono con le maestre nella cura di Diego. Quando le ragazze se ne andarono, fu evidente che era necessaria una terza maestra. Per fortuna, avevamo la candidata ideale (una ragazza deliziosa che aveva fatto il tirocinio nell’asilo qualche mese prima) e secondo i nostri calcoli potevamo dedicare uno dei nostri due stipendi a coprire le spese del suo contratto per un anno. Con una persona incollata a lui costantemente, in casa e all’asilo, forzandolo a uscire da un loop dietro l’altro, a condividere gesti e sguardi, a Diego improvvisamente si complicò la vita. Alla fine della giornata era stremato, e alle 8:30 si addormentava di botto nel letto, dormendo senza muoversi fino alle 9 del mattino dopo, quando tutto ricominciava di nuovo.

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