La vida de los demás

A la canción del Arca de Noé se añadieron muchas más. Pasaron muchos meses antes de que Diego consiguiera imitar algún gesto a la primera, y más de un año antes de que pudiera imitar una canción completa que no había visto anteriormente. Uno de los problema era que le costaba mucho mantener la atención sobre la tarea durante más de pocos segundos, ya que su cabeza enseguida le llevaba por algún camino donde era imposible alcanzarle, y que evidentemente le resultaba mucho más interesante que cualquier cosa podríamos proponerle. En esos momentos, su mirada se perdía o se enfocaba en otra cosa y cualquier intento de volver a atraer su atención fracasaba. En el mejor de los casos nos ignoraba totalmente, y en el peor estallaba en una rabieta incontrolable. Me gustaría poder decir que volvíamos a empezar con paciencia, pero la realidad es que ambas reacciones nos hacían saltar los nervios, ya bastante desgastados por el estrés y la incertidumbre.

El hecho de observar como los otros niños de su edad, o incluso más pequeños, alcanzaban sin ningún esfuerzo todas las etapas de desarrollo (saltando del imitar al indicar al hablar al juego simbólico a las interacciones con iguales) mientras que nosotros nos teníamos que conformar con algún gesto extorsionado tras semanas de trabajo agotador, no ayudaba. Aún peor, todas la estrategias que poníamos en marcha para conseguir interaccionar con él tenían el efecto de un imán con los otros niños, así que muchas veces nos encontrábamos en el parque rodeados de niños que querían jugar con nosotros, mientras sus padres charlaban tranquilamente sentados en los bancos esperando que pasara el tiempo, y nuestro propio hijo se iba a su bola sin dedicarnos una mirada. La comparación con las otras familias, con lo fácil que es criar a un hijo o a dos o a tres sin autismo, y sobre todo la inevitable comparación con los otros niños, que además de desarrollarse a la velocidad del rayo se nos pegaban y reclamaban nuestra atención cuando nuestro propio hijo no parecía darse cuenta de que éramos sus padres nos mataba. El autismo aísla a las familias pero esto no pasa porque los amigos desaparecen, sino porque estar con los demás y con sus vidas normales, escuchar sus charlas sobre planes para vacaciones, excursiones y fines de semana resulta insoportable.

La incertidumbre sobre el futuro tampoco ayudaba. Al principio hacíamos muchas preguntas sobre lo que nos podíamos esperar (hablará? Podrá ir al colegio? Tener amigos? Trabajar y tener una vida independiente? Todo esto acabará nunca?) pero con el tiempo hemos aprendido a pensar solo en el paso siguiente. Nadie puede predecir el futuro, aún menos cuando hay autismo de por medio, y cuando Diego tenía 20 meses no podían ni siquiera decirnos si iba a aprender a hablar o no. Así que, ya que en el futuro es mejor no pensar, decidimos intentar centrarnos en el presente para poder dejar de envidiar rabiosamente a las familias normales. Encerrarnos en casa no iba a solucionar ningún problema, y cuanto más demorábamos ciertas cosas, peor se iban a  arreglar. A Diego no le gustaba entrar en sitios cerrados y esto nos limitaba mucho. Cuando nos dimos cuenta de que habíamos dejado de hacer cualquier cosa con él por miedo a las rabietas, y que ir a tomar café en un bar nos parecía imposible, reunimos todo el valor que pudimos encontrar y decidimos empezar a hacer las cosas que las familias normales hacen con sus hijos. Me acuerdo del primer sábado en el que salimos de casa rumbo a la piscina. Podía pasar cualquier cosa en cualquier etapa (desde entrar en el polideportivo a desvestirse a poner el bañador a salir del vestuario a entrar en el agua a salir de la piscina a volverse a vestir..). Conseguimos pasar por todo esto con la ayuda de la anticipación, de alguna galleta de premio, y de la suerte. Hubo un momento, jugando en la piscina de los pequeño, en el que Diego conectó con nosotros y durante dos minutos fuimos una familia como cualquier otra. La sensación fue tan embriagadora que en los meses y años siguiente nos ayudó a superar el miedo a probar cosas nuevas, y a volvernos a levantar cuando hubo los inevitables tropezones.

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Alla canzone dell’Arca di Noè se ne aggiunsero molte altre. Passarono molti mesi prima che Diego riuscisse a imitare qualche gesto al primo tentativo, e più di un anno prima che potesse imitare una canzone completa che non conosceva. Uno dei problemi era la sua difficoltà nel mantenere l’attenzione sull’attività per più di pochi secondi, perché la sua testa immediatamente se ne andava per qualche cammino dove era impossibile raggiungerlo, e che evidentemente gli risultava molto più interessante di qualsiasi cosa gli proponessimo. In quei momenti, il suo sguardo si perdeva o si focalizzava su qualcos’altro e qualsiasi tentativo di attirare di nuovo la sua attenzione falliva. Nel migliore dei casi ci ignorava totalmente, e nel peggiore esplodeva in una crisi di rabbia incontrollabile. Mi piacerebbe poter dire che ricominciavamo con pazienza, ma la realtà è che queste reazioni ci facevano saltare i nervi, già abbastanza provati dallo stress e dall’incertezza.

Il fatto di osservare come gli altri bambini della sua età, o anche più piccoli, raggiungevano senza sforzo tutte le tappe dello sviluppo (passando dall’imitare all’indicare al parlare al gioco simbolico all’interazione con i pari) mentre noi dovevamo accontentarci di qualche gesto estorto dopo settimane di lavoro estenuante, non aiutava. Peggio ancora, tutte le strategie che mettevamo in atto per interagire con lui sortivano l’effetto di una calamita sugli altri bambini, per cui spesso ci ritrovavamo al parco circondati da bambini che volevano giocare con noi, mentre i loro genitori chiacchieravano tranquillamente seduti sulle panchine aspettando che passasse il tempo, e nostro figlio se ne andava per i fatti suoi senza dedicarci uno sguardo. Il confronto con le altre famiglie, con la facilità assurda di crescere un figlio o due o tre senza autismo, e soprattutto il confronto inevitabile con gli altri bambini, che oltre a svilupparsi con la velocità di un fulmine ci si incollavano e reclamavano la nostra attenzione quando il nostro proprio figlio non sembrava rendersi conto che eravamo i suoi genitori, ci uccideva. L’autismo isola le famiglie ma non perché gli amici spariscono, ma perché stare con gli altri e con le loro vite normali, ascoltare i loro piani per vacanze, gite e fine settimana è semplicemente insopportabile.

Anche l’incertezza sul futuro aiutava poco. All’inizio facevamo molte domande su quello che sarebbe potuto succedere (parlerà? Potrà andare a scuola? Avere amici? Lavorare, avere una vita indipendente? Tutto questo finirà un giorno?) ma con il tempo abbiamo imparato a pensare solo al prossimo passo. Nessuno può prevedere il futuro, tanto meno quando c’è di mezzo l’autismo, e quando Diego aveva 20 mesi non potevano nemmeno dirci se avrebbe imparato a parlare. Quindi, visto che al futuro è meglio non pensare, decidemmo di provare a centrarci sul presente per poter smettere di invidiare rabbiosamente le famiglie normali. Chiuderci in casa non avrebbe risolto nessun problema, e quanto più avessimo rimandato certe cose, tanto peggio si sarebbero risolte. Quando ci rendemmo conto che avevamo smesso di fare qualsiasi cosa con Diego per paura delle crisi, e che ci sembrava impossibile anche solo andare a prendere un caffè in un bar, riunimmo tutto il coraggio possibile e decidemmo di metterci a fare le cose che i genitori normali fanno con i loro figli. Ricordo il primo sabato in cui uscimmo di casa per andare in piscina. Poteva succedere di tutto in qualsiasi momento (dall’entrare nell’edificio a svestirlo a mettere il costume a uscire dallo spogliatoio a entrare nell’acqua a uscire dalla piscina a rivestirlo…). Riuscimmo a passare per tutto ciò con l’aiuto dell’anticipazione, di qualche biscotto di premio, e della fortuna. Ci fu un momento, giocando nella piscina dei piccoli, in cui Diego connesse con noi e per due minuti fummo una famiglia come le altre. La sensazione fu così inebriante che nei mesi e negli anni successivi ci aiutò a superare la paura di provare cose nuove, e a rialzarci dopo le inevitabili cadute.

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