Un gol en todo el corazón

función

No se que sienten los padres de niños normales cuando van a la función de fin de curso de la guardería. Sus hijos aprenden a sentarse, a andar, a indicar y a hablar sin que ellos apenas tengan que hacer nada. El desarrollo es algo que ocurre de forma natural, y ver a un niño de 3 años bailando y cantando y recitando la poesía junto a los demás no es muy diferente a lo que hacen los padres todos los días…observar como cambia y aprende y crece.  Para nosotros, las funciones de fin de curso nos reafirmaban lo diferente que era Diego de los otros niños de su edad, lo mucho que le costaba estar en un grupo, comportarse como sus compañeros, aprender a bailar una canción, comprender la situación. Mientras los demás bailaban y cantaban para sus papis, Diego parecía en otro planeta, y le costaba incluso permanecer en su sitio. La comparación siempre nos dolía y nos íbamos a casa con una sensación de fracaso. Por eso, cuando llegó el día de la función de fin de curso, la última de sus años de guardería, pasamos toda la mañana con una sensación de malestar que se agudizó al llegar al patio de la guardería y al encontrar un buen grupo de padres, madres, abuelos y tíos.

Algunos días antes, le habíamos comprado un par de pantalones negros y una camisa blanca como nos dijeron las maestras. No teníamos muchas esperanzas de que consiguieran ponérselos (y encima fuera del horario habitual de vestirse) ya que tenía bastantes manías con la ropa, pero ellas no hicieron muestra de preocuparse del asunto. Cuando tras unos minutos vimos que ya llegaban los niños y las maestras, estábamos tan mal que yo solo quería escaparme. Busqué a Diego y no le vi…tardé unos segundos porqué iba vestido como los demás, de la mano de una compañera. Sonreía. Elena, su maestra de apoyo, le ayudó a colocarse en su sitio en el escenario y se retiró. Pensé que Diego no lo aguantaría, que se escaparía, que empezaría con alguna estereotipia, que al ver tanta gente estallaría en una rabieta. Antes de darme cuenta, empezó la música. Esa canción no se me olvidará en la vida… “mama cómprame unas botas que las tengo rotas de tanto bailar…” Los niños bailaban, con los gestos que habían aprendido en las semanas anteriores. Diego también bailaba, como los demás. “Este ritmo divertido que todos los niños quieren practicar…” Un año y tres meses desde el diagnóstico…446 días, en los que alguien le había redirigido millones de veces cuando no permanecía en la actividad… “charleston, charleston, como alegra mi corazón” ..miles de horas de trabajo de imitación, miles de luchas contra su rigidez… “mama cómprame unas botas que las tengo rotas por el charleston”…el esfuerzo titánico nuestro, de las maestras, de su terapeuta, y suyo…Ahí estaba, con los demás, como los demás. Era como si alguien me hubiese disparado un penalti en el medio del pecho. Me costaba respirar.

El aplauso descolocó un poco a todos los niños. Una se fue llorando en brazos de sus madre y no quiso volver al escenario. Otro no cantó la canción que tocaba después y se quedó ahí parado mirando al público. Diego estuvo un par de minutos observando la situación y arrancó a cantar “la foca Marisol” mientras los demás ya habían pasado a la poesía. Tengo mucho que agradecer a Elena y a las dos Lauras, las maestras de la guardería que han estado en primera línea con nosotros en los meses más difíciles, en los que se pusieron las bases para todos los avances posteriores. En ese año, Diego regresó a nuestro mundo y empezó a comunicarse, y a hablar. Aunque la función de fin de año hubiera ido fatal, todas las demás conquistas eran sin dudas las únicas importantes. Pero esos 15 minutos en los que Diego fue un niño como los demás, fueron el mejor regalo que recibí en la vida.

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Non so cosa sentano i genitori dei bambini normali quando vanno alla recita di fine corso dell’asilo. I loro figli imparano a sedersi, a camminare, a indicare e a parlare senza che loro debbano far quasi niente. Lo sviluppo è qualcosa che avviene naturalmente, e vedere un bambino di 3 anni ballare e cantare e recitare la poesia insieme agli altri non è molto diverso da quello che fanno i genitori tutti i giorni…osservare come cambia e impara e cresce. Per noi, le recite di fine anno riconfermavano quanto Diego fosse diverso dagli altri bambini della sua età, quanto gli costava stare in gruppo, comportarsi come i suoi compagni, imparare a ballare una canzoncina, comprendere la situazione. Mentre gli altri ballavano e cantavano per i loro genitori, Diego sembrava su un altro pianeta, e faceva fatica anche solo a stare al suo posto. Il confronto ci faceva male e tornavamo a casa con una sensazione di fallimento. Per questo, quando arrivò il giorno della recita di fine anno, l’ultima dei suoi anni di asilo nido, passammo tutta la mattina con una sensazione di malessere che peggiorò quando arrivammo all’asilo e trovammo un bel gruppo di genitori, nonni e zii.

Qualche giorno prima, avevamo comprato a Diego un paio di pantaloni neri e una camicia bianca come ci avevano detto le maestre. Non nutrivamo molte speranze di vederglieli addosso (e che tollerasse un cambio fuori orario) visto che aveva qualche mania per i vestiti, ma le maestre non sembravano preoccuparsene. Quando dopo qualche minuto cominciarono ad arrivare i bambini e le maestre, stavamo così male che desideravamo solo scappare via. Cercai Diego e non lo vidi…ci volle qualche secondo perché era vestito come gli altri, e camminava per mano di una sua compagna. Sorrideva. Elena, la sua maestra di sostegno, lo aiutò a sistemarsi al suo posto e poi si ritirò. Pensai che Diego non ce l’avrebbe fatta, che sarebbe scappato, che avrebbe cominciato con qualche stereotipia, che al vedere tanta gente sarebbe andato in crisi. Partì la musica. Quella canzoncina non me la dimenticherò finché vivrò… “mamma comprami gli stivaletti che i miei si sono rotti da tanto ballare…” I bambini ballavano, con i gesti che avevano imparato nelle settimane precedenti. Anche Diego ballava, come gli altri. “questo ritmo divertente che tutti i bambini vogliono provare…” Un anno e tre mesi dalla diagnosi…446 giorni, nei quali qualcuno lo aveva ricondotto milioni di volte quando non rimaneva nell’attività…”charleston charleston come mi rallegra il cuore”…migliaia di ore di lavoro di imitazione, migliaia di lotte contro la sua rigidità…mamma comprami gli stivaletti che li ho rotti per colpa del charleston”…lo sforzo titanico nostro, delle maestre, del suo terapiasta, e suo…Stava lì con gli altri, come gli altri. Era come si qualcuno mi avesse tirato un calcio di rigore in mezzo al petto. Facevo fatica a respirare.

L’applauso mandò in confusione un po’ tutti i bambini. Una corse piangendo in braccio alla sua mamma e non volle tornare allo scenario. Un altro si rifiutò di cantare la canzone che toccava. Diego rimase un paio di minuti a osservare la situazione e attaccò a cantare “la foca Marisol” quando gli altri stavano già recitando la poesia. Devo molto a Elena e alle due “Laure” le maestre dell’asilo nido che sono state in prima linea con noi nei mesi in assoluto più difficili, nel quali sono state messe le basi per tutti i progressi posteriori. In quell’anno, Diego tornò nel nostro mondo e cominciò a comunicare, e a parlare. Anche se la recita di fine anno fosse andata disastrosamente, tutte le altre conquiste erano senza dubbio le uniche importanti. Ma quei 15 minuti in cui Diego fu un bambino come gli altri, sono stati il più bel regalo che abbia mai ricevuto.

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