Método ABA, Floor Time, Early Start Denver Model, TEACCH, Hanen, Social Thinking,  SCERTS, Programa Autismo de Gina Davies son solo algunos de los modelos de intervención suportado por alguna evidencia científica. Los que están siendo investigados (integración sensorial, terapia asistida por perros o caballos…) y los que han sido descartados por los estudios (pero todavía se aprovechan de la desesperación de las familias) ni se cuentan. Los que tienen respaldo por los estudios científicos son modelos patentados: cada uno tiene su centro y su equipo de profesionales formados y autorizados a impartir el método, organiza sus formaciones a precios carísimos, publica sus manuales y sobre todo exige más o menos claramente una especie de acto de fe en su metodología y su hoja de ruta, que tiene que ser seguida a pie de la letra y que difiere de los otros modelos en una cosa u otra. El primer terapeuta que nos atendió tenía una visión muy heterodoxa, que por suerte está siendo cada vez más compartida por los profesionales del sector y que se basa en la idea que todo el entorno social del niño tiene que “empoderarse”, volverse en la fuente principal de estimulación, ser capaz de buscar y aplicar las estrategias mejores para la situación concreta entre todas las que están disponibles en un modelo u otro. El papel del terapeuta es fundamental para formar y guiar a la familia, elegir las estrategias mejores estudiando la situación concreta y las necesidades específicas que son diferentes en cada caso. En lugar de abrir el manual a página 1, sentarse frente al niño y empezar a aplicar el modelo elegido en un entorno adaptado durante 45 horas a la semana, el profesional ve al niño y a la familia una o dos veces a la semana, habla con los padres, estudia con ellos el caso y su evolución, prueban juntos una u otra estrategia, buscan un camino adaptando las herramientas disponibles.

Cuando se aplica este enfoque, la persona de referencia adquiere una importancia capital para la familia. La eficacia de su intervención aumenta con el tiempo juntos, porque va conociendo cada vez mejor la situación familiar, el conjunto de puntos fuertes y débiles del niño, las estrategias que mejor se adaptan a él. También, entra en la vida de la familia en su dimensión más complicada, dolorosa y personal, apoya en momentos difíciles, enseña a gestionar conductas complicadas, comparte éxitos. Su apoyo llega a trascender la vida privada y se extiende al complejo mundo de la escuela y al laberinto de la burocracia administrativa. Cuando escolarizamos a Diego, los servicios de atención temprana terminaron y perdimos a nuestro terapeuta de referencia que nos había acompañado por casi dos años, y tuvimos que apoyarnos a los servicios de una asociación privada, en la que conocimos a nuestra nueva terapeuta. El delicado proceso de reconstrucción de una relación tan importante volvió a empezar desde cero. Otra vez, cuestionarios, entrevistas, sesiones de evaluación, periodo de adaptación mutua. Semanas para conocer y hacerse conocer. Pruebas, pequeños progresos, pequeñas retrocesiones. Exponer lo más personal, lo más difícil, las preocupaciones y las debilidades. Tener que meter nuestra vida en las manos de una persona desconocida, otra vez. Construir, un paso a la vez, 45 minutos a la semana, confianza mutua. Y ver cómo, semana tras semana, mes tras mes, nos íbamos entendiendo, planificábamos estrategias, aparecían los progresos. Con mucho esfuerzo superamos, con su guía, problemas complicados, durante dos años en los cuales aparecieron muchos bloqueos y nuestra confianza en el futuro llegó a sus mínimos históricos.

En esos dos años, nuestra terapeuta nos acompañó en la difícil labor de adaptar las estrategias más o menos rígidas de los varios métodos a nuestra personal situación y al camino no muy ortodoxo que habíamos elegido. El mundo real no es comprensible para las personas con autismo, y las opciones son dos: crearles una burbuja donde vivir a gusto (más fácil y con resultados más comprobados) o entrenarles a vivir en la vida real, donde no hay pictogramas por la calle, clases estructuradas en los colegios, libros adaptados, instrucciones visuales plastificadas en y personal con dos másteres en autismo en cada rincón. La segunda opción requiere una gran dosis de capacidad de improvisación y de valor. Toda una apuesta, fuera del área de confort de todos nosotros. Lo único que nos podía guiar eran los resultados del día a día.

En esos dos años hemos aprendido mucho. Acabamos el segundo curso de educación infantil, y con ello las sesiones de terapia, con unas cuantas victorias: fiestas de cumpleaños (incluidas la suyas) con compañeros de clase, superación de dos períodos de fuertes crisis, los primeros metros en bici, las bases para unas sesiones de trabajo y juego en casa que abrirían el camino para una integración más fluidas en las rutinas de clase, y algunas sesiones de juego en casa con algún compañero de clase. Fuimos a la última sesión de terapia llenos de nuevos proyectos para el curso siguientes, y a la hora de despedirnos de nuestra terapeuta antes del verano nos llegó el gran batacazo.

Con mucha pena, nos comunicó que no seguiría ahí el curso siguiente, no por decisión suya. Fue un momento devastador. Otra vez estábamos solos, otra vez se desmoronaba el equilibrio que habíamos construido con mucho esfuerzo, otra vez tendríamos que enseñar lo más frágil y privado de nosotros a una persona desconocida, otra vez había que empezar desde cero. Si se sigue el manual, un buen profesional solo tiene que volver a abrir el libro en la última página marcada. Pero si se sale del camino establecido, lo que se construye en cada paso no se puede sustituir de un día para otro. Además, ya muchos puntos de referencia son demasiado volátiles (en el colegio las maestras y el personal de apoyo puede cambiar cada año, los monitores de las actividades de ocio nunca son los mismos, de muchas personas valiosas antes o después hay que prescindir) y perder el único que parecía más estable fue durísimo. Pasamos unos días verdaderamente angustiosos, y sintiendo mucha rabia por perder una profesional excelente, supuestamente por unos cálculos económico en los cuales el valor adquirido por la experiencia de cada día no se contabilizaba. Y finalmente, una mañana después de otra noche en velas entendí en que consiste, verdaderamente, el empoderamiento. En entender que Diego podía recibir ayuda de muchas personas, pero solo podía contar de verdad con nosotros.  Esto significaba que teníamos que formarnos directamente, aprender más, sentirnos más capaces de enfrentarnos a los eventos, aprender de los profesionales, pero construir nuestro camino con nuestras propias fuerzas.

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Método ABA, Método ABA, Floor Time, Early Start Denver Model, TEACCH, Hanen, Social Thinking, SCERTS, Programma Autismo di Gina Davies sono solo alcuni dei metodi di intervento supportati da qualche evidenza scientifica. Quelli sottoposti attualmente a ricerca (integrazione sensoriale, terapia assistita con animali…) o quelli scartati dagli studi (ma che ancora si approfittano della disperazione delle famiglie) non si contano nemmeno. I metodi che hanno appoggio scientifico sono soprattutto modelli brevettati: ognuno ha il suo centro e equipe di professionisti formati a autorizzati a impartire il metodo, organizza formazioni a prezzo carissimo, pubblica i suoi manuali e soprattutto esige più o meno chiaramente una specie di atto di fede nella sua metodologia e programma, che bisogna seguire alla lettera e che si differenzia dagli altri modelli in qualche aspetto. Il primo terapista che ci seguì aveva una visione molto eterodossa dell’intervento (che per fortuna sta cominciando a diffondersi tra i professionisti del settore) che si basa sull’idea che tutto l’ambiente sociale del bambino si deve “appoderare”, trasformare nella fonte principale di stimolo, essere capace di cercare e applicare le strategie migliori per la situazione concreta e le necessità specifiche che sono diverse in ogni persona. Invece di aprire il manuale a pagina 1, sedersi davanti al bambino e cominciare ad applicare il modello prescelto in un ambiente artificiale durante 45 ore alla settimana, il professionista vede il bambino con la sua famiglia una o due volte alla settimana, parla con i genitori, studia con loro la situazione e l’evoluzione, prova insieme a loro strategie diverse, cercano insieme un cammino adattando gli strumenti disponibili.

Quando si applica questa visione, la persona di riferimento acquisisce un’importanza capitale per la famiglia. L’efficacia del suo intervento aumenta con il tempo passato insieme, perché conosce ogni giorno di più la situazione famigliare, l’insieme di punti forti e punti deboli del bambino, le strategie più adatte a lui. Inoltre, entra nella vita della famiglia nella sua dimensione più complicata, dolorosa e personale, appoggia nei momenti difficili, insegna a gestire comportamenti complicati, condivide successi. Il suo sostegno arriva a trascendere la vita privata e si estende al complesso mondo della scuola e al labirinto della burocrazia amministrativa. Quando Diego cominciò la scuola materna, i servizi di attenzione precoce cessarono e perdemmo al nostro terapista di riferimento che ci aveva accompagnato per quasi due anni, e ci appoggiammo ai servizi di un’associazione privata, nella quale conoscemmo alla nostra nuova terapista. Il delicato processo di ricostruzione di una relazione tanto importante ricominciò da zero. Di nuovo, questionari, colloqui, sessioni di valutazione, periodo di adattamento mutuo. Settimane per conoscere e farsi conoscere. Prove, piccoli progressi, piccole retrocessioni. Esporre la parte più personale, più difficile, le preoccupazioni e le debolezze. Mettere la nostra vita nelle mani di una persona sconosciuta, di nuovo. Costruire, un passo alla volta, 45 minuti alla settimana, fiducia muta. E vedere, settimana dopo settimana, mese dopo mese, come aumentava l’intesa, pianificavamo strategie, apparivano i progressi. Con molto sforzo superammo, con la sua guida, problemi complicati, in due anni in cui apparvero molti blocchi e la nostra speranza nel futuro raggiunse minimi storici.

In quei due anni, la nostra terapista ci accompagnò nel difficile lavoro di adattare le strategie più o meno rigide dei vari metodi alla nostra situazione personale e al cammino non molto ortodosso che avevamo scelto. Il mondo reale non è comprensibile per le persone con autismo, e le opzioni sono due: creargli una bolla dove vivere serenamente (più facile e con risultati più sicuri) o allenarli a vivere nella vita reale, dove non ci sono pittogrammi per strada, classi strutturate nelle scuole, libri adattati, istruzioni visuali plastificate e personale con due master in autismo ad ogni angolo. La seconda opzione richiede una grande dose di capacità di improvvisazione e di coraggio. Tutta una scommessa, fuori dall’area di confort di tutti noi. L’unica cosa che ci poteva guidare erano i risultati giorno per giorno.

In quei due anni abbiamo imparato tanto. Finimmo il secondo anno di scuola materna (e le sessioni di terapia) con un gruzzolo di vittorie: feste di compleanno (incluse le sue) con i compagni di classe, superamento di due periodi di forte crisi, i primi metri in bicicletta, le basi per delle sessioni di lavoro e gioco in casa che avrebbero aperto il cammino a una integrazione più fluida nelle routine di classe, e alcune sessioni di gioco in casa con qualche compagno di classe. Andammo all’ultima sessione di terapia pieni di nuovi progetti per il corso successivo, e nel momento di salutare la terapista arrivò la grande mazzata.

Con molto dolore, ci comunicò che non ci sarebbe stata nel corso successivo, non per decisione sua. Fu un momento devastante. Di nuovo soli, di nuovo crollava l’equilibrio che avevamo costruito con tanto sforzo, di nuovo avremmo dovuto mostrare la parte più fragile e privata di noi a una persona sconosciuta, di nuovo ricominciava tutto da capo. Se si segue un manuale, un bravo professionista deve solo aprire il libro all’ultima pagina segnata. Ma se si esce dal cammino stabilito, quello che si costruisce in cada passo non si sostituisce dall’oggi al domani. Tra l’altro, molti punti di riferimento sono già troppo volatili (a scuola, le maestre e il personale di sostegno possono cambiare ogni anno, gli animatori nelle attività extrascolastiche non sono mai gli stessi, molte persone valide cambiano ogni momento), e perdere quello che sembrava più stabile fu durissimo. Passammo dei giorni davvero angoscianti, e con molta rabbia per la perdita di una professionista eccellente, per via di calcoli economici nei quali il valore acquisito dall’esperienza di ogni giorni non contava. E finalmente, una mattina dopo un’altra notte insonne, capì in cosa consiste, veramente, l’appoderamento. Diego poteva ricevere aiuto da molte persone, ma poteva contare davvero solo su di noi. Questo significava che dovevamo formarci direttamente, imparare di più, sentirci più capaci di affrontare gli eventi, imparare dai professionisti ma costruire il nostro cammino con le nostre forze.