Cuando todos tus esfuerzos se concentran en intentar arreglar lo que no va bien en tu hijo, llega un momento en el que te preguntas si todos lo que estás haciendo tiene sentido. El niño no te mira, le obligas a mirarte a los ojos. El niño no juega, le sometes a sesiones de juego estructurado que claramente no disfruta. El niño no se comunica, le pones lo que más le interesa fuera de su alcance para que te lo tenga que pedir. El niño pasa el tiempo repitiendo la misma actividad una otra vez, le marcas con el reloj de arena un tiempo en la que se le permite hacerlo, y luego le diriges a algo funcional. Es un pulso continuo entre lo que él ES y lo que nosotros QUEREMOS QUE SEA. Te cuestionas el significado de “normal”, te preguntas si no están vulnerando su derecho a ser si mismo, para transformarle en lo que se considera normal y aceptable. También tienes que enfrentarte a tu propio duelo de la pérdida del niño que creías tener, y aceptar al que es realmente. Te preguntas si todo lo que estás haciendo es por su bien, o por egoísmo, por hacer volver el niño de antes.

Y luego está el tema de la “felicidad”. Pide a cualquier padre que es lo que desea para su hijo, y te contestará que quiere que sea feliz. Mi contestación es diferente. Yo deseo que llegue a ser independiente. Que pueda tener su propio proyecto de vida. Quiero acompañarle un día al aeropuerto, como en su tiempo han hecho mis padres conmigo, y verle marcharse para realizar su sueño y no volver nunca más a vivir conmigo. Para alcanzar este objetivo, he tenido que sacrificar su felicidad, porque lo que más le hacía feliz (por lo menos aparentemente) era encerrarse en su mente y repetir la misma carrera durante horas. No poder hacerlo en todo momento le ha provocado mucho sufrimiento. Ese sufrimiento se lo hemos provocado nosotros cada vez que le hemos sacado de su mundo. Han sido muchos los momentos en los que me veía robándole la infancia en nombre de un futuro que tampoco nadie podía garantizar.

Pero alguien me dio una respuesta. Ros Blackburn es una mujer adulta, tiene autismo diagnosticado como severo, un autismo todavía muy limitante en su autonomía, pero una mente brillante. Ros habló en un congreso de autismo al que fui, dando la charla de clausura después de tres días intensos sobre terapias, estrategias, modelos de intervención, programas de inclusión. Ros habló de sus padres. Habló durante casi una hora delante de centenares de personas, mejor de lo que podría haber hecho la mayoría de nosotros. Su charla se me quedó grabada en el alma.

“Cuando era pequeña, era totalmente incapaz de interaccionar con el ambiente que me rodeaba y con las personas a mi alrededor. Mis padres tuvieron que FORZAR su camino en mi mundo. No me dejaron ser una niña con autismo. Puesto que no iba a aprender por mi cuenta, ellos decidieron enseñarme. Y en lo que no podía aprender, me entrenarían. Y así han hecho. Y mi madre, podía ver a su niña angustiada, y no solo eso…veía que ELLA MISMA era la causa de la angustia de su niña. Y sin embargo, no dejaron espacio al autismo. Me han hecho hablar. Mis padres me han FORZADO a hablar. Odiaba hablar, si me hubiesen dejado elegir, me hubiera quedado muda. Odiaba hablar porque eso implicaba comunicarme con la gente. Pero ellos me OBLIGARON a hablar. Y yo se lo agradezco todo, porque todo esto me ha permitido tener muchas oportunidades en la vida. Si no lo hubieran hecho, en este momento no estaría aquí hablando delante de vosotros. Estaría tirada en el suelo, balanceándome.”

Espero  yo también recibir, un día, ese perdón.

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Quando tutti i tuoi sforzi si concentrano nell’aggiustare quello che non funziona in tuo figlio, arriva un momento in cui ti chiedi se tutto quello che stai facendo abbia un senso. Il bambino non ti guarda, lo obblighi a guardarti negli occhi. Non gioca, lo sottoponi a sessioni di gioco strutturato che chiaramente non lo divertono. Non comunica, metti tutto quello che gli interessa fuori portata in modo che debba chiedertelo. Passa il tempo ripetendo la stessa attività in continuazione, gli stabilisci con una clessidra il tempo durante il quale gli è permesso farlo, e poi lo dirigi a qualche attività funzionale. È un continuo braccio di ferro tra quello che lui È e quello che noi VORREMMO CHE FOSSE. Dubiti sul significato di “normale”, ti chiedi se non stai calpestando il suo diritto a essere se stesso, per trasformarlo in ciò che si considera normale e accettabile. Devi anche affrontare il tuo lutto personale per la perdita del bambino che pensavi di avere, e accettare quello che è in realtà. Ti chiedi se tutto quello che stai facendo è per il suo bene, o per egoismo, per far tornare il bambino che c’era “prima”.

E poi c’è la questione della “felicità”. Chiedi a qualsiasi genitore cosa desidera per suo figlio, e ti risponderà che vuole che sia felice. La mia risposta è differente. Io desidero che un giorno possa essere un adulto indipendente. Che possa disegnare il suo progetto di vita. Voglio accompagnarlo un giorno all’aeroporto, come hanno fatto a loro tempo i miei genitori con me, e vederlo andare via per realizzare il suo sogno e non tornare mai più a vivere con me. Per raggiungere questo obbiettivo abbiamo dovuto sacrificare la sua felicità, perché quello che lo rendeva felice (per lo meno apparentemente) era chiudersi nella sua mente e ripetere lo stesso percorso per ore. Non poterlo fare in continuazione gli ha provocato molta sofferenza. Quella sofferenza gliel’abbiamo provocata noi ogni volta che lo abbiamo trascinato fuori dal suo mondo. Sono stati molti i momenti in cui vedevo come gli rubavo l’infanzia in nome di un futuro che nessuno poteva garantirci.

Però qualcuno mi ha dato una risposta. Ros Blackburn è una donna adulta, con un autismo diagnosticato come severo, che la limita ancora parecchio nella sua autonomia, ma con una mente brillante. Ros ha parlato in un congresso sull’autismo a cui ho assistito, dando la conferenza di chiusura dopo tre giorni intensi di comunicazioni su terapie, strategie, modelli di intervento e programmi di inclusione. Ros parlò dei suoi genitori. Parlò per quasi un’ora davanti a centinaia di persone, meglio di come avrebbe potuto fare la maggior parte di noi. La sua comunicazione mi è rimasta impressa nell’anima.

“Quando ero piccola, ero totalmente incapace di interagire con l’ambiente che mi circondava e con le persone intorno a me. I miei genitori dovettero FORZARE il loro varco al mio mondo. Non mi lasciarono essere una bambina autistica. Visto che non avrei imparato nulla per conto mio, decisero che mi avrebbero insegnato tutto. E in quello che non avrei imparato, mi avrebbero allenato. E così hanno fatto. E mia madre vedeva la sua bambina in preda all’angoscia, e non solo…sapeva di essere LEI STESSA la causa dell’angoscia della sua bambina. E nonostante tutto, non lasciarono spazio all’autismo. Mi hanno fatto parlare. I miei genitori mi hanno OBBLIGATA a parlare. Odiavo parlare, se mi avessero lasciata scegliere, sarei rimasta muta. Odiavo parlare perché implicava comunicare con le persone. Ma loro mi hanno FORZATA a parlare. E gliene sono grata, perché tutto questo mi ha permesso di avere molte opportunità nella vita. Se non l’avessero fatto, in questo momento non sarei qua a parlare davanti a tutti voi. Sarei sdraiata per terra a dondolarmi avanti e indietro”.

Spero anche io, un giorno, di ricevere quel perdono