Un hilo de voz

voz

“Crees que Diego hablará?” Para conseguir hacer esta pregunta a nuestro terapista, a las pocas semanas de empezar la intervención, tuvimos que reunir mucho valor. La noche anterior dormimos mal, yo tuve varias pesadillas. Cuando por fin llegó el momento, tuve que hacer un esfuerzo para que mi voz pareciera firme. Un par de meses antes, Diego había perdido de golpe el poco lenguaje que había desarrollado. Simplemente, un día había dejado de decir las cinco-seis palabras que sabía, y pocas semanas después casi ya no oíamos su voz, a no ser por un ocasional balbuceo sin función comunicativa. La valoración trajo consigo la posibilidad de que no le oyéramos hablar nunca más. La idea nos aterraba pero queríamos estar preparados, así que al final de una sesión se lo preguntamos. Nos explicó que nadie podía saber si y cuando Diego empezaría a hablar otra vez, aunque había indicadores de que el lenguaje podría volver a aparecer, algún día. Estábamos tan asustados en ese momento que ni siquiera preguntamos cuales eran esos indicadores, y ahora que lo pienso no volvimos más al tema. En su lugar, quisimos saber que podíamos hacer para que volviera a hablar.

Nos explicó que había formas de estimular la producción de palabras (y luego, frases), y eso estaba bien, pero lo más importante era privilegiar la función comunicativa del lenguaje, es decir que dotase esas palabras de significado y que las usase para comunicar con las personas. Si lograr que pronunciase palabras ya nos parecía complicadísimo, en ese momento no captamos el mensaje de que el segundo objetivo llevaría mucho más esfuerzo, con un trabajo diario y constante durante muchos años.

Las estrategias de estimulación del lenguaje consistían, fundamentalmente, en traducir con palabras todo lo que Diego captaba a través de los otros sentidos, y responder a muchos de sus comportamientos casuales (por ejemplos, coger un juguete, o balbucear mientras hacía algo) como si se tratasen de un intento de comunicación, para que con el tiempo asociara su comportamiento a nuestra respuesta, y se transformasen de verdad en interacción. Cada vez que nos entregaba un pictograma o nos hacía un gesto para pedir algo, nosotros contestábamos como si nos lo hubiera pedido con palabras (“música! Quieres música! Aquí tienes música!”). Cuando su atención estaba centrada en algo (por ejemplo, un cuento), nosotros lo describíamos con palabras, para que las asociara a lo que estaba viendo. Cuando balbuceaba, nosotros actuábamos como si nos hubiera llamado. Pero, sobre todo en esos primeros meses, empleamos las canciones para intentar sacarle algunas palabras, aunque no tuvieran un significado comunicativo inmediato, porque necesitábamos oírle hablar, para poder esperar que un día nos hablase a nosotros. La misma técnica que estimuló su comportamiento de imitación sirvió para que sus vocalizaciones (cada vez más frecuentes) empezaran a parecerse a palabras. Cuando le cantábamos una canción que conocía, y parábamos antes de pronunciar la última palabra, empezó a intentar pronunciarla él. Al principio eran sobre todo onomatopeyas, que le hacían mucha gracia (en la canción “en la granja de pepito” se añadieron pronto elefantes, lobos, serpientes, tigres, monos y cocodrilos). Al pasar de las semanas, aparecieron las primeras aproximaciones a palabras, y en junio (cerca de su segundo cumpleaños) algunas de esas palabras se parecían bastante a las de verdad.

Durante el día, cuando empleábamos las canciones y todas las demás estrategias, costaba muchísimo esfuerzo (para nosotros y para él) sacarle esas sílabas y palabras. Pero por la noche, cuando le acostábamos, se relajaba y cuando estaba a solas, en su cama, de su boca empezaban a brotar muchos sonidos, como si se estuviera contando todo lo ocurrido durante el día. Nosotros nos sentábamos fuera de su habitación, en el suelo del pasillo, solo para oír su voz, hasta que se dormía. Esas horas, ahí sentados, escuchándole balbucear, y luego pronunciar algunas medias palabras entre los demás sonidos, y después de muchos meses cantar partes de canciones y luego canciones enteras, y un año después palabras y frases, han sido momentos entre los momento más dulces en este camino tan difícil.

********************************

“Credi che Diego parlerà?” Per riuscire a fare questa domanda al nostro terapista, poche settimane dopo la prima sessione, fu necessario riunire molto coraggio. La notte precedente dormimmo male, io ebbi qualche incubo. Quando finalmente arrivò il momento, dovetti fare uno sforzo perché la mia voce sembrasse ferma. Un paio di mesi prima, Diego aveva perso di colpo il poco linguaggio che aveva sviluppato. Semplicemente, un giorno aveva smesso di dire le cinque-sei parole che sapeva, e poche settimane dopo non sentivamo più la sua voce, a eccezione di qualche vocalizzazione senza funzione comunicativa. La valutazione portò con sé la possibilità di non sentirlo parlare mai più. L’idea ci terrorizzava però volevamo essere preparati, così alla fine di una sessione glielo chiedemmo. Ci spiegò che non si poteva sapere con certezza se e quando Diego avrebbe ricominciato a parlare, anche se c’erano degli indicatori per i quali il linguaggio sarebbe potuto riapparire un giorno. Eravamo così spaventati in quel momento che non chiedemmo nemmeno quali fossero quegli indicatori, e adesso che ci penso non tornammo più sull’argomento. Invece, ci affrettammo a chiedere cosa potevamo fare perché tornasse a parlare.

Ci spiegò che c’erano modi di stimolare la produzione di parole (e in seguito, frasi), e che questo era utile, ma che la cosa più importante era privilegiare la funzione comunicativa del linguaggio, cioè che dotasse quelle parole di significato e che le usasse per comunicare con le persone. Se riuscire a fargli pronunciare parole ci sembrava complicatissimo, in quel momento non captammo il messaggio che il secondo obbiettivo avrebbe comportano molto più sforzo, con un lavoro quotidiano e costante per molti anni.

Le strategie di stimolazione del linguaggio consistevano, fondamentalmente, nel tradurre a parole tutto quello che Diego captava attraverso gli altri sensi, e rispondere a molti dei suoi comportamenti casuali (per esempio, prendere un gioco, o vocalizzare mentre stava facendo qualcosa) come se si trattassero di tentativi di comunicazione, affinché col tempo associasse il suo comportamento alla nostra risposta, e si trasformassero davvero in interazione. Ogni volta che ci portava un pittogramma o faceva un gesto per chiedere qualcosa, noi rispondevamo come se ce lo avesse chiesto a parole (“musica! Vuoi la musica! Ecco qua la musica!”). Quando la sua attenzione era focalizzata su qualcosa (per esempio, un libro), noi lo descrivevamo con parole, perché le associasse a quello che stava guardando. Quando vocalizzava, noi ci comportavamo come ci avesse chiamato. Ma soprattutto, in quei primi mesi, usavamo le canzoni per cercare di tirargli fuori qualche parola, anche se non c’era un significato comunicativo immediato, perché avevamo bisogno di sentirlo parlare, per poter sperare che un giorno parlasse a noi. La stessa tecnica che stimolò l’imitazione aiutò a trasformare le sue vocalizzazioni (sempre più frequenti) in qualcosa che assomigliasse alle parole. Quando gli cantavamo una canzone che conosceva, e ci fermavamo prima di pronunciare l’ultima parola, cominciò a provare a pronunciarla lui. All’inizio erano soprattutto onomatopee, che lo divertivano molto (nella canzone “la vecchia fattoria” si aggiunsero en presto elefanti, lupi, serpenti, tigri, scimmie e coccodrilli…). Con passare delle settimane, apparirono le prime approssimazioni alle parole, e in giugno (poco prima del suo secondo compleanno) alcune di queste parole assomigliavano abbastanza a quelle vere.

Durante il giorno, quando usavamo le canzoni e tutte le altre strategie, costava moltissimo sforzo (a noi e a lui) tirargli fuori quelle sillabe e quelle parola. Ma di sera, quando lo mettevamo a dormire, si rilassava e quando era da solo, nel suo lettino, dalla sua bocca cominciavano a sgorgare molti suoni, come se stesse raccontando tutto quello che era successo nella giornata. Noi ci sedevamo appena fuori dalla porta, sul pavimento del corridoio, solo per sentire la sua voce, fino a che si addormentava. Quelle ore seduti lì per terra, ascoltandolo vocalizzare, e poi pronunciare qualche parola a metà nel torrente degli altri suoni, e poi dopo molti mesi cantare parti di canzoni e poi canzoni intere, e un anno dopo parole e frasi, sono state tra i momenti più dolci in questo cammino così difficile.

 

Anuncios

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s