Encontrar el rumbo

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Uno de los problemas del autismo es que se sabe muy poco sobre ello, a pesar de que se trata de un trastorno tan común que afecta, según los estudios más recientes, a 1 de cada 88 personas. Se desconocen, en buena parte, las causas (aunque su base genética se está haciendo cada vez más clara), se sabe que está basado en una arquitectura diferente del cerebro pero los detalles todavía se nos escapan, se hipotiza el papel de algunas hormonas pero no hay nada demostrado y la intervención dirigida a restaurar, en la medida de lo posible, las funciones alteradas está basada en la educación, puesto que sobre las causas biológicas directas no se puede actuar. A complicarlo todo, se añade la enorme variedad individual de combinaciones de alteraciones e intensidades en las distintas áreas, tanto que el “espectro” en el que se define el trastorno es inmenso y no existen dos personas afectadas de la misma forma. Desgraciadamente, el vacío de conocimiento científico y contrastado deja espacio a enfoques pseudo-científicos de todo tipo sobre sus causas ( a partir de las viejas teorías psico-dinámicas de la falta de cariño por parte de las madres, pasando por las vacunas y la intoxicación por metales, alimentos, otras substancias) que generan sus respectivas propuestas de remedios (psico-análisis, desintoxicaciones invasivas del organismo, dietas restrictivas, hasta tratamientos con células madres, pasando por actuaciones de soporte a la educación como musicoterapia, hipoterapia, terapia con perros…) que están, en el mejor de los casos, todavía dudosos o poco contrastados por datos empíricos fiables, cuando no entran directamente en el terreno del engaño. Ahora, mi marido y yo hemos trabajado en la ciencia durante toda nuestra vida, y hasta el día anterior hubiéramos jurado ser totalmente equipados para distinguir estudios fiables de resultados imprecisos o hasta engañosos. Sin embargo, descubrimos que todo puede irse al traste en cuestiones de minutos y que nuestra mente se había desmoronado por el miedo y ya no era de fiar.

A pesar de tener acceso a toda la bibliografía científica más fiable y actualizada, me pasé también  horas en blogs de supuestos profesionales sin referencia alguna que prometían curar el autismo con este o aquel tratamiento, avalados por un par de libros escritos por ellos, y por centenares de testimonios de padres que relataban, en los comentarios, la completa recuperación de sus hijos. La idea que quitando este o aquel componente de la dieta, suministrando algún integrador o tratamiento podríamos librarnos de esa pesadilla y pasar página era demasiado tentadora y nos estaba intoxicando. Incluso en el conjunto de terapias y modelos de intervención más acreditados había tanta variabilidad que la idea de no estar aplicando el “correcto” nos volvía locos. Nuestro terapista nos indicaba estudios contrastados y nos explicaba con gran profesionalidad y empatía las bases, los resultados y la fiabilidad de las varias teorías (tanto las acreditadas como las alternativas), pero por la noche no podía evitar dudar sobre los fundamentos mismos de todo el conocimiento científico. La sensación de navegar a vista y de haber perdido el control de nuestra mente multiplicaba nuestra ansiedad. Además, nos faltaba esa red de contactos que, a quienes viven en el país de origen, puede proporcionar referencias sobre los centros y profesionales del territorio. Nosotros no sabíamos nada de los profesionales que nos estaban atendiendo, ni de posibles alternativas.

Es curioso que una de las dos personas que nos ayudaron a encontrar el rumbo fuese aún más desconocida de las que por lo menos podíamos mirar a la cara. La conocí por internet, en el foro de padres que me gustaba leer y en el que pedí ayuda al principio. Entre las respuestas que recibí, la suya fue una de las primera que leí porqué en los meses anteriores sus intervenciones siempre me habían llamado la atención, por su agudeza, su pragmatismo y sobre todo su punto de vista original. Me dijo dos cosas: que ella tenía autismo y que mi hijo, posiblemente, también. Supo meterme sobre aviso, darme consejos de inestimable valor sobre que tenía que hacer, y tranquilizarme a la vez. Me contactó también privadamente y nos intercambiamos muchos correos, donde me explicó muchas cosas, me aconsejó algunas lecturas y me dio muchas pistas, además de darme siempre su punto de vista como persona, claramente, competente en materia. Llegamos a conocerla de persona, algunos meses después, y pasamos dos horas de las más agradables en su compañía. Seguimos en contacto todavía, y nunca le agradeceré lo suficiente el rayo de esperanza que proyectó en nuestro días más negros.

La segunda persona es uno de esos amigos que, si hay suerte, ocurren una vez en la vida. Y si no hubiese sido por Diego, nunca hubiera vuelto a contactarle, porqué nos habíamos perdido la pista durante 20 años. La última vez que nos vimos se estaba especializando en neuropsiquiatría infantil. Luego yo desaparecí del mapa, y como pasa muchas veces, se acumuló demasiado tiempo, y no volvimos a comunicar. Cuando diagnosticaron a Diego, fue la primera persona en la que pensé. Me comí la vergüenza de re-aparecer después de vente años para pedir ayuda, y asumí el riesgo de recibir una bronca muy merecida. Pero cuando por fin logré encontrarle (no estaba en Facebook y me costó bastante trabajo dar con su paradero) y hablamos por teléfono, fue como si nos hubiéramos despedido apenas una semana antes. Durante dos horas y media, nos pusimos al día sobre nuestras respetivas familias y trabajos, y me habló de autismo a la par, como si yo fuese una profesional y no una madre desesperada y perdida. No se como lo hizo, pero me devolvió la seguridad en mi misma. Cuando colgué, a parte de estar agradecida a Diego por haber traído de vuelta a un amigo, supe que podíamos meter nuestra vida en mano de nuestro terapista, con toda la confianza.

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Uno dei problemi dell’autismo è che si conosce molto poco, nonostante si tratti di un disturbo così comune da colpire, secondo gli studi più recenti, 1 persona su 88. Si ignorano, in buona parte, le cause (anche se le sue basi genetiche si stanno delineando sempre più chiaramente), si sa che à associato a una differente architettura del cervello ma i cui dettagli sono ancora da chiarire, si ipotizza il ruolo di alcuni ormoni ma non c’è ancora nulla di dimostrato, e l’intervento volto a restaurare, per quanto possibile, le funzioni alterate è interamente basato sull’educazione, poiché sulle cause biologiche non è possibile attuare. A complicare il tutto si aggiunge l’enorme varietà individuale di combinazioni di alterazioni e intensità nelle diverse aree, tanto che lo “spettro” nel quale si definisce il disturbo è immenso e non esistono due persone colpite nello stesso modo. Disgraziatamente, il vuoto di conoscenza scientifica e avallata lascia spazio a punti di vista pseudo-scientifici di ogni tipo sulle cause (a partire dalle vecchie teorie psico-dinamiche della mancanza di affetto da parte delle madri, passando per le vaccinazioni e l’intossicazione da metalli, alimenti e altre sostanze) che generano le rispettive proposte di rimedi (psicoanalisi, disintossicazioni invasive dell’organismo, diete restrittive, fino al trattamento con staminali, passando per interventi di corollario all’educazione come musicoterapia, ippoterapia, terapia con cani…) che sono, nel migliore dei casi, ancora dubbiosi o poco avallati da dati empirici affidabili, quando non entrano direttamente nel terreno della truffa. Ora, io e mio marito abbiamo lavorato nella scienza per tutta la nostra vita, e fino al giorno prima avremmo giurato di essere assolutamente in grado di distinguere studi affidabili da risultati imprecisi o addirittura ingannevoli. Tuttavia, scoprimmo che tutto può crollare in questione di minuti e che non potevamo più fidarci della nostra mente, che era franata per via della paura.

Nonostante avessi accesso a tutta la bibliografia scientifica più recente, passai ore anche in blog di sedicenti professionisti senza nessuna referenza che promettevano curare l’autismo con questo o quel trattamento, avallati da un paio di libri scritti da loro, e da centinaia di testimonianze di genitori che riportavano, nei commenti, il completo recupero dei propri figli. L’idea che togliendo questo o quel componente dalla dieta, somministrando qualche integratore o trattamento ci saremmo liberati da quell’incubo e avremmo potuto voltare pagina era troppo tentatrice e ci stava intossicando. Anche nell’insieme delle terapie e modelli di intervento più accreditati c’era tanta variabilità che l’idea che non stessimo applicando quello “corretto” ci faceva impazzire. Il nostro terapista ci indicava studi avallati e ci spiegava con grande professionalità ed empatia le basi, i risultati e l’affidabilità di ogni teoria (sia quelle accreditate che quelle “alternative”), ma di notte non potevo evitare di dubitare anche delle proprie fondamenta della conoscenza scientifica. La sensazione di navigare a vista e di aver perso il controllo della nostra mente moltiplicava la nostra ansia. Inoltre, ci mancava quella rete di contatti e di conoscenze che, a chi vive nel proprio paese di origine, può fornire riferimenti sui centri e sui professionisti del territorio. Noi non sapevamo nulla dei professionisti che ci stavano seguendo, né di possibili alternative.

È curioso che una delle due persone che ci aiutarono a ritrovare l’orientamento fosse ancora più sconosciuta di quelle che potevamo per lo meno vedere in faccia. La conobbi su internet, nel forum di genitori che mi piaceva leggere e nel quale chiesi aiuto all’inizio. Tra le risposte che ricevetti, la sua fu una delle prime che lessi perché nei mesi anteriori i suoi interventi mi avevano sempre colpito per l’acume, il pragmatismo e soprattutto il punto di vista originale. Mi disse due cose: che lei stessa è autistica e che probabilmente lo era anche mio figlio. Seppe mettermi in allerta, darmi consigli preziosissimi su cosa fare e tranquillizzarmi nello stesso tempo. Mi contattò anche privatamente e ci scambiammo molte email, dove mi spiegò molte cose, mi consigliò alcune letture e mi diede molti suggerimenti, oltre a propormi sempre il suo punto di vista come persona, chiaramente, competente in materia. Arrivammo a conoscerla personalmente, alcuni mesi più tardi, e passammo due gradevolissime ore in sua compagnia. Siamo tuttora in contatto, e non le sarò mai abbastanza grata per il raggio di speranza che ha gettato nei nostri giorni più neri.

La seconda persona è uno di quegli amici che, quando si è fortunati, si incontrano una volta nella vita. E se non fosse stato per Diego, non ci saremmo mai più risentiti, perché ci eravamo persi di vista per quasi 20 anni. L’ultima volta che ci eravamo incontrati si stava specializzando in neuropsichiatria infantile. Poi io ero sparita dalla circolazione, e come passa sovente, si era accumulato troppo tempo, e non ci eravamo più messi in contatto. Quando diagnosticarono Diego, fu la prima persona alla quale pensai. Ingoiai la vergogna di riapparire dopo 20 anni per chiedere aiuto, e accettai la possibilità di ricevere una sgridata ben meritata. Ma quando finalmente riuscii a trovarlo (non era su facebook e non fu facile scoprire dove si trovava) e parlammo per telefono, fu come se ci fossimo salutati la settimana prima. Per due ore e mezza ci aggiornammo sulle rispettive famiglie e lavori, e mi parlò di autismo alla pari, come se fossi una professionista e non una mamma disperata e smarrita. Non so come abbia fatto, ma mi restituì la sicurezza in me stessa. Quando finimmo di parlare, a parte ringraziare Diego per avermi fatto ritrovare un amico, seppi che potevamo affidare la nostra vita al nostro terapista, con tutta la fiducia.

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