“La vida se vive viviéndola” (J. Tamarit)

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En verano, mientras los padres trabajan, muchos niños pasan las mañanas  en campamentos urbanos, donde juegan, hacen deporte, van a la piscina, realizan manualidades y se relacionan con sus amigos. Los niños con necesidades especiales suelen desaparecer, encerrados en casa o con los abuelos, o en campamentos  “especiales”, organizados por asociaciones de padres, donde son agrupados entre ellos y atendidos por profesionales especializados. En las aulas de vacaciones especiales estos niños están perfectamente atendidos y todo está adaptado a sus necesidades. Mi problema era que no aceptaba (y sigo sin aceptar) la idea de que mi hijo tuviese que buscar un lugar alternativo a su entorno natural por ser “especial”. Probablemente una parte de mi seguía en la fase de negación, pero me mataba la idea de apartarle del mundo “normal” para crear una bonita jaula a su medida. En ese momento me empujaba simplemente el rechazo a agruparle con otros niños con su misma mirada escurridiza y el mismo aleteo de manos. Otra parte de mi me reprochaba por quererle “hacer sufrir” al exponerle a una situación complicada, como alguien me había comentado. Me sentía muy egoísta pero a la misma vez pensaba que mi cometido era de llevarle hacía una vida independiente en la sociedad, y no me encajaba la idea de tenerle que entrenar a la vida real en un laboratorio paralelo, aunque en ese laboratorio se sentiría seguramente más a gusto y comprendido.

De nuevo, obligamos a Diego a ser pionero en un experimento de inclusión, igual que en las vacaciones de Carnaval y Semana santa, pero esta vez durante muchas semanas. El primer día de campamento, su educadora se presentó al pabellón deportivo con dos grandes maletas. Estaban repletas de juegos y materiales de reserva para llenar los tiempos muertos y los momentos de espera. Le cogió en brazos con una gran sonrisa y se lo llevó alegremente al grupo de niños. El espacio era diáfano, los niños corrían y chillaban y jugaban con una pelota (algo que Diego odiaba) mientras los monitores preparaban las actividades que acababan de decidir. Pensé en el campamento especial, cuidadosamente planificado en los días anteriores, con actividades y materiales adaptados, con paneles de anticipación de cada actividad, con los tiempos bien calculados y los espacios claramente definidos, y el apoyo de personal super especializado y formado.  Me asaltaron las dudas de nuevo. Con esa edad, cada minuto cuenta. Se ha demostrado que la intervención recibida antes de los cinco años influye enormemente sobre el posterior desarrollo en niños con autismo. ¿Le estaría negando ocasiones de progreso al evitar una atención especializada durante todas esas semanas? ¿Se pasaría las horas encerrado en sus estereotipias en un ambiente no hecho a su medida?

El éxito de aquel verano fue tan glorioso que todavía nos cuesta creerlo. Sí, el esfuerzo que le pedimos fue muy grande. Sí, hubo (pocos) días en los que participó nada más que veinte minutos, y pasó el resto del tiempo en actividades paralelas con su educadora, sin tolerar estar más tiempo con el grupo. Hubo muchos más días en los que se apartaba del grupo nada más que 20 minutos. Sí, la escasa anticipación le costaba horrores, y la continua estimulación por parte de niños que intentaban constantemente jugar con él era a veces excesiva. Sí, hubo algunas rabietas delante de todos. Pero todos los días nos llegaba algún vídeo que nos dejaba sin aliento. Diego jugando con los demás al banderín, a la zapatilla por detrás, al circuito, al juego de las sillas, a algún baile de gestos, a juegos de toda la vida. Los demás niños le dirigían, le apoyaban, iban a buscarle cuando se dispersaba y copiaban las estrategias de los adultos sin que nadie se lo dijera. Claro que los tiempos de espera le sacaban de sus casillas, pero al final del verano sabía esperar. Claro que a veces los juegos eran demasiado complejos y rápidos para el, pero su educadora sabía llevarle hasta el tope de sus posibilidades y en lugar de adaptar el juego para el, adaptaba su participación al nivel que podía alcanzar. Claro que había momentos que le superaban, y en esas ocasiones se apartaban y hacían algo diferente hasta que surgía una nueva oportunidad. Claro que a final del día estaba cansado y nervioso, pero a final del verano había interactuado y aprendido con los demás niños más de lo que podría haber hecho en otras situaciones.

En aquel momento, no quería segregar a mi hijo en un grupo de niños con autismo, y algunos pensaron que mi idea no tenía ni pies ni cabeza. Pero con los meses he empezado a oír hablar cada vez mas de modelos de intervención centrados en la familia y en el contexto natural por parte de profesionales. La idea de enseñar habilidades fuera del ambiente natural, para luego intentar implantarlas en situaciones normalizadas, se está quedando obsoleta, entre otras cosas porqué no funciona. La idea de enseñar a organizarse en la desestructuración, en lugar de adaptar y estructurar el ambiente a sus medidas (y por lo tanto, alejarles de la normalidad) está cogiendo cada vez más fuerza. La necesidad de sacar cuanto antes a estos niños fuera de su área de confort (aunque signifique aumentar el nivel de exigencia y trabajar más duro aún), para brindarles la oportunidad de ser más autónomos, es cada vez más evidente. Estos cambios no son fáciles para las familias, porqué los niños funcionan mejor en situaciones adaptadas y protegidas, y cuando les sacas de ahí, sus dificultades se hacen más evidente, dando la sensación de que realmente “no pueden”. Ed difícil también para los profesionales, porqué las estrategias dejan de funcionar tan bien, porqué hay que improvisar, porqué hay que gestionar crisis en el medio de la calle y con los demás mirando, y porqué hay que prescindir del entorno tan estructurado y controlado (y artificial) que reduce los problemas. Sin embargo, las evidencias científicas están impulsando cambios en los modelos de intervención en este sentido, hacía la capacitación familiar, la inclusión con apoyos y la enseñanza de habilidades funcionales en el contexto natural en el que se desarrollan. Esto me tranquiliza, me da esperanza y me da valor de seguir en este camino, que todavía estamos abriendo con nuestras fuerzas, cuando empujamos a Diego siempre un pasó más de sus límites.

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In estate, quando i genitori lavorano, molti bambini passano le mattinate nei grest, dove giocano, fanno sport, vanno in piscina, fanno attività manuali e si relazionano con i loro amici. I bambini con necessità speciali di solito spariscono, chiusi in casa o con i nonni, o in grest “speciali” organizzati da associazioni di genitori, dove sono raggruppati tra di loro e seguiti da professionisti specializzati. Nelle aule speciali questi bambini sono curati alla perfezione e tutto è adattato alle loro necessità. Il mio problema era che non accettavo (e non accetto tutt’ora) l’idea che mio figlio dovesse cercare un luogo alternativo al suo ambiente naturale per il fatto di essere “speciale”. Probabilmente una parte di me era ancora in fase negazionista, ma mi uccideva l’idea di allontanarlo dal mondo “normale” per creare una bella gabbia su misura. In quel momento mi spingeva semplicemente il rifiuto di segregarlo con altri bambini con lo stesso sguardo sfuggente e le mani sfarfallanti. Un’altra parte di me mi accusava di volerlo “far soffrire” all’esporlo a una situazione complicata, come mi aveva detto qualcuno. Mi sentivo molto egoista ma allo stesso tempo pensavo che il mio dovere era quello di accompagnarlo verso una vita indipendente nella società, e non mi quadrava l’idea di doverlo allenare alla vita reale in un laboratorio parallelo, anche se in quel laboratorio si sarebbe sentito sicuramente più a suo agio e compreso.

Di nuovo, obbligammo Diego a essere pioniere in un esperimento di inclusione, come nelle vacanze de carnevale e Pasqua, ma questa volta durante molte settimane. Il primo giorno di grest, la sua educatrice si presentò al centro con due enormi valigie. Erano piene di giochi e materiali di riserva per riempire i tempi morti e i momenti di attesa. Lo prese in braccio con un grande sorriso e lo portò allegramente verso il gruppo dei bambini. Lo spazio era diafano, i bambini correvano e strillavano e giocavano con una palla (cosa che Diego odiava) mentre gli animatori preparavano le attività che avevano appena scelto. Pensai nel grest speciale, pianificato con cura nei giorni precedenti, con attività e materiali adattati, con pannelli di anticipazione di ogni attività, con i tempi ben calcolati e gli spazi chiaramente definiti, e l’appoggio di personale specializzato e formato. Mi assalirono i dubbi di nuovo. A quell’età, ogni minuto conta. È stato dimostrato che l’intervento ricevuto prima dei cinque anni influisce enormemente sullo sviluppo successivo in bambini con autismo. Gli stavo quindi negando occasioni di progresso, evitando un’attenzione specializzata durante tutte quelle settimane? Avrebbe passato le ore chiuso nelle sue stereotipie in un ambiente non su misura per lui?

Il successo di quell’estate fu così glorioso che ancora adesso non ci crediamo. Sì, lo sforzo che gli chiedemmo fu molto grande. Sì, ci furono (pochi) giorni in cui non partecipò più di venti minuti, e passò il resto del tempo in attività parallele con la sua educatrice, non tollerando di stare più tempo con il gruppo. Ci furono molti più giorni nei quali si allontanava dal gruppo solo per venti minuti. Sì, la scarsa anticipazione gli costava molto, e lo stimolo continuo da parte di bambini che cercavano costantemente di giocare con lui era a volte eccessivo. Sì, ci fu qualche crisi davanti a tutti. Ma tutti i giorni ci arrivava qualche video che ci lasciava senza fiato. Diego che giocava con gli altri a ruba bandiera, al gioco delle sedie musicali, a qualche ballo con gesti, ai giochi tradizionali. Gli altri bambini lo dirigevano, lo appoggiavano, andavano a cercarlo quando si disperdeva e copiavano le strategie degli adulti senza che nessuno dovesse insegnagliele. Certo che i tempi di attesa lo facevano impazzire, ma alla fine dell’estate sapeva aspettare. Certo che a volte i giochi erano troppo complicato e veloci per lui, ma la sua educatrice sapeva portarlo al massimo delle sue possibilità e invece di adattare il gioco per lui, adattava la sua partecipazione al livello che poteva raggiungere. Certo che in alcuni momenti non ce la faceva, e in quelle occasioni si allontanavano dal gruppo e facevano qualcosa di diverso fino a che sorgeva una nuova opportunità. Certo che a fine giornata era stanco e nervoso, ma alla fine dell’estate aveva interagito e imparato con gli altri bambini più di quanto avrebbe potuto fare in alte situazioni.

In quel momento, non volevo segregare mio figlio in un gruppo di bambini autistici, e alcuni pensarono che la mia idea era insensata. Ma con il passare dei mesi ho cominciato a sentir parlare sempre più spesso di modelli di intervento centrati nella famiglia e nel contesto naturale. L’idea di insegnare abilità fuori dall’ambiente naturale, per poi cercare di trasferirle a situazioni normalizzate, sta diventando obsoleta, anche perché non funziona. L’dea di insegnare a organizzarsi nella destrutturazione, invece di adattare e strutturare l’ambiente a misura (e quindi, allontanandoli dalla normalità) sta acquistando sempre più forza. La necessità di far uscire questi bambini il più presto possibile dalla loro zona di comfort (anche se questo significa aumentare il livello di esigenza e lavorare molto più duramente) per offrirgli l’opportunità di essere più autonomi, è sempre più evidente. Questi cambiamenti non sono facili per le famiglie, perché i bambini funzionano meglio in situazioni adattate e protette, e quando li tiri fuori di lì, le loro difficoltà si fanno più evidenti, dando la sensazione che davvero “non ci riescano”. È difficile anche per i professionisti, perché le strategie non funzionano più così bene, perché bisogna improvvisare, perché bisogna gestire crisi in mezzo alla strada e con gli occhi della gente addosso, e perché bisogna rinunciare all’ambiente così strutturato e controllato (e artificiale) che riduce i problemi.  Tuttavia, le evidenze scientifiche stanno spingendo verso cambi in questo senso nei modelli di intervento, verso la formazione alle famiglie, l’inclusione con sostegno e l’insegnamento di abilità funzionali nel contesto naturale in cui si sviluppano. Questo mi tranquillizza, mi da speranza e mi da coraggio nel continuare su questa strada, che stiamo ancora aprendo con le nostre forze, quando spingiamo Diego sempre un passo più in là del suo limite.

Atrapado en el espacio-tiempo

 

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A principio de curso, habíamos colgado en la habitación de Diego un gran panel de anticipación tipo calendario: con una flecha se podía seleccionar el mes, y cada recuadro numerado correspondía a un día. En estos recuadros colgábamos el nombre del día de la semana y pictogramas con el programa (colegio, actividades de tarde, planes del fin de semana) y cada mañana lo revisábamos con él. De esta forma podía predecir que iba a pasar cada día y los días siguientes. En diciembre, marcamos bien clara la fecha del viaje a Italia y todo lo que iba a pasar en esos días. Reforzamos todo con una historia social en la que incidimos mucho en los cambios y las fechas en las que se iban a producir (primeros 7 días en casa de mis padres, y los siguiente 7 días, a partir del 1 de enero, en casa de mis suegros. El 6 de enero volvíamos a casa de mis padres que nos acompañarían en coche al aeropuerto). Durante días vimos con él el cuento social y el calendario. Funcionó bastante bien, porque al poder predecir cuando se realizarían los cambios, se adaptó mejor al viaje. Pero al volver a España, nos dimos cuenta de que todo eso había tenido un efecto colateral importante.

Diego hablaba muy poco todavía, pero le gustaba repetir en voz alta el programa del día. Aunque el aspecto comunicativo de esto era todavía casi nulo, tuvo la inmensa función de ayudarnos a entender lo que le estaba pasando (que se sumaba a todos los problemas que estábamos teniendo con la ropa y la inflexibilidad en general). El día 23 de enero empezó a ponerse más nervioso de lo habitual y su alteración fue creciendo según pasaron los días. Por la mañana se despertaba diciendo “casa de la abuela Donata” y lo repetía muchas veces al día, angustiado, casi llorando. Cuando mirábamos el calendario con el programa del día se ponía muy nervioso. De repente una mañana dijo “casa de la abuela Ángela” (mi suegra) y siguió así durante una semana, hasta que volvió a repetir “casa de la abuela Donata”. Y de repente, el día después dijo “casa en España” y el estado de alteración de los 15 días anteriores disminuyó. No llegamos a entender lo que estaba pasando hasta el mes siguiente, cuando todo volvió a ocurrir de la misma forma y en las mismas fechas…que coincidían con los días en los que se daban todos los cambios durante las Navidades. Diego se había quedado atascado en el tiempo y en el espacio. El día 23 de cada mes, se esperaba estar en casa de mi madre, y el día 2 del mes siguiente en casa de mi suegra. Aunque entendía que las vacaciones habían terminado, y nos contestaba “no” cuando le preguntábamos si quería ver a los abuelos, esas fechas se le habían grabado en la cabeza y no conseguía deshacerse de la sensación de que todos esos acontecimientos tenían que ocurrir de la misma forma cada mes. Esto le provocaba mucha ansiedad y multiplicaba sus rabietas, como si el desfase espacio-temporal le impidiese aceptar las rutinas del día a día.

Su terapeuta dio otra vez con la clave para superar el problema. Teníamos que ayudar a Diego a reubicarse el tiempo y en el espacio. Despertarse cada mañana en su casa y ver su calendario de pared no era suficiente para transmitirle el concepto de pasado, presente y futuro. Para ello, le tuvimos que imprimir otro calendario, uno normal con una hoja por cada mes y un cuadradito por cada día. Todas las noches, antes de ir a la cama, teníamos que sentarnos con él y pegar un gomet blanco en el cuadradito del día que “ya se acabó” y comentar lo que iba a pasar el día después, pegando un pequeño pictograma. La idea de modificar algo en el calendario (poner la pegatina, cambiar página al finalizar el mes) nos aterrorizaba porqué era el género de cosas que no solía tolerar. Pero al final no fue demasiado problemático. También preparamos otro calendario, con una hoja por mes, pero sin los días, donde pegar fotos de las cosas importantes que habían ocurrido, para poder recurrir a el cuando Diego se acordaba de acontecimientos pasados.

El bloqueo en el espacio-tiempo duró 6 meses. Cuando se aproximaban las fechas críticas, se hacía un poco más complicado el ritual de pegar el gomet en el calendario, y el nivel de estrés de Diego aumentaba, pero un poco menos cada mes, y cada vez más concentrado en las fechas exactas de cambios. Hasta que en julio dejó de mencionarlas y de ponerse nervioso. Seguimos con el ritual del calendario hasta diciembre, mes en el cual empezó a decir que a final de mes había que “desequipar diciembre”. No sabíamos en absoluto lo que quería decir con eso, y la cosa nos preocupaba bastante, hasta que llegó el día 31 y simplemente lo hizo. Con gran determinación, despegó todos los gomets del calendario, uno a uno. Nunca supimos la lógica que tenía ese gesto, porqué a partir de aquel momento rechazó rotundamente repetir el ritual del calendario con el año nuevo, que ya estaba preparado y listo con sus correspondientes gomets, y acabó en el suelo con un chillido en cuanto lo vio. Sin embargo, nunca más le pasó de bloquearse, es más, siguió llevando la cuenta del tiempo mentalmente (días, meses y años), y planificando la semana en su cabeza o, eventualmente, con el calendario de pared de su habitación. Es como si hubiese decidido que había entendido ese rollo del tiempo y ya no necesitaba ese apoyo visual, y que ya era hora de retirarlo.

 

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All’inizio del corso scolastico, avevamo appeso in camera di Diego un grande pannello di anticipazione tipo calendario: con una freccia si poteva selezionare il mese, e ogni riquadro numerato corrispondeva a un giorno. In quei riquadri attaccavamo il nome del giorno della settimana e i pittogrammi con il programma (scuola, attività pomeridiane, piani per il fine settimana) e ogni mattina lo studiavamo con lui. In questo modo poteva prevedere cosa sarebbe successo ogni giorni e i giorni successivi. In dicembre, segnalammo molto chiaramente la data del viaggio in Italia e tutto quello che sarebbe successo nei giorni successivi. Rinforzammo il concetto con una storia sociale nella quale ricalcammo molto i cambi e le date in cui sarebbero avvenuti (i primi 7 giorni a casa dei miei genitori, i seguenti 7 giorni, a partire al 1 di gennaio, a casa dei miei suoceri. Il 6 di gennaio saremmo tornati a casa dei miei genitori che ci avrebbero accompagnati all’aeroporto). Per molti giorni guardammo con lui la storia sociale e il calendario. Funzionò abbastanza bene, perché potendo prevedere quando si sarebbero realizzati i cambi, si adattò meglio al viaggio. Ma al nostro rientro in Spagna, ci rendemmo conto che tutto ciò aveva prodotto un importante effetto collaterale.

Diego parlava ancora molto poco, ma gli piaceva ripetere a voce alta il programma della giornata. Anche se l’aspetto comunicativo era quasi nullo, ebbe l’immensa funzione di aiutarci a capire cosa stava succedendo (che si sommava ai problemi che stavamo avendo con i vestiti e con l’inflessibilità in generale). Il giorno 23 di gennaio si svegliò più nervoso del solito e la sua alterazione aumentò di giorno in giorno. Si svegliava dicendo “casa della nonna Donata” e lo ripeteva molte volte al giorno, con angoscia e quasi piangendo. Quando la mattina guardavamo il suo calendario si innervosiva. Improvvisamente, una mattina disse “casa della nonna Angela” (mia suocera) e continuò così per una settimana, fino a che tornò a dire “casa della nonna Donata” per un giorno, e poi il giorno dopo “casa in Spagna”, e di colpo lo stato di alterazione dei 15 giorni precedenti si placò. Non capimmo cosa stava succedendo fino al mese successivo, in cui tutto ricominciò nello stesso modo e nelle stesse date…che coincidevano con i giorni in cui si erano verificati i cambi durante le vacanze di Natale. Diego era rimasto intrappolato nel tempo e nello spazio. Il giorno 23 di ogni mese si aspettava di essere a casa di mia mamma, e il giorno 2 del mese successivo a casa di mia suocera. Anche se sapeva che le vacanze erano finite e ci rispondeva “no” quando gli chiedevamo se voleva tornare a casa dei nonni, quelle date gli erano rimaste registrate nel cervello e non riusciva a liberarsi dalla sensazione che quegli avvenimenti dovevano ripetersi nello stesso modo ogni mese. Questo gli generava molta ansia e moltiplicava le sue crisi, come se lo sfasamento spazio-temporale gli impedisse di svolgere le routine quotidiane.

La sua terapeuta trovò di nuovo la chiave per superare il problema. Dovevamo aiutare Diego a ricollocarsi nel tempo e nello spazio. Svegliarsi ogni mattina a casa sua e vedere il suo calendario sulla parete non era sufficiente per trasmettergli il concetto di passato presente e futuro. Per questo, gli dovemmo stampare un altro calendario, uno normale con un foglio per ogni mese e un quadratino per ogni giorno. Tutte le sere, prima di metterlo a letto, dovevamo sederci con lui e appicciare un adesivo bianco sul quadratino del giorno appena trascorso che era “già finito” e spiegargli quello che sarebbe successo il giorno dopo, attaccando un piccolo pittogramma sul quadratino corrispondente. L’idea di modificare qualcosa nel calendario (attaccare un adesivo, cambiare la pagina quando finiva il mese) ci terrorizzava perché era il genere di cose che solitamente non tollerava. Però alla fine non fu troppo problematico. Preparammo anche un secondo calendario, con una pagina per ogni mese ma senza i giorni, dove attaccammo foto delle cose importanti che erano successe, da utilizzare quando Diego si ricordava di eventi passati.

Il blocco nello spazio-tempo durò 6 mesi. Quando si avvicinavano le date critiche, diventava un po’ più complicato il rituale di attaccare l’adesivo nel calendario, e il livello di stress di Diego aumentava, ma sempre un po’ meno ogni mese che passava, e sempre più concentrato nelle date esatte dei cambi. Fino a che a luglio smise di menzionarle e di innervosirsi. Continuammo con il rituale del calendario fino a dicembre, mese nel quale cominciò a dire che a fine mese avremmo dovuto “smontare dicembre”. Non sapevamo assolutamente a cosa si riferisse, e la cosa ci preoccupava abbastanza, fino a che arrivò il giorno 31 e, semplicemente, lo fece. Con grande determinazione, staccò tutti gli adesivi dal calendario, uno a uno. Non capimmo mai la logica di quel gesto, perché a partire da qual momento rifiutò nel modo più assoluto di ripetere il rituale del calendario con l’anno nuovo, già preparato e pronto con i sui adesivi da attaccare, e lanciò per terra con uno strillo appena lo vide. Tuttavia, non gli è mai più successo di bloccarsi, anzi, continuò a tenere il conto del tempo mentalmente (giorni, mesi e anni) e a pianificare la settimana nella sua testa, o eventualmente con il calendario di camera sua. É come se avesse deciso che, una volta  capita la faccenda del tempo, non avesse più bisogno dell’aiuto visivo, e che era ora di ritirarlo.

“Existe un sendero y te has convencido…así que empiézalo conmigo y echaremos a volar…”

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En esos meses, una combinación de eventos casuales nos empujó hacía un camino muy poco transitado. Lo que al principio fue un experimento causado fundamentalmente por circunstancias logísticas, se transformó en una filosofía que desde entonces marca todas nuestras decisiones. Se acercaban las vacaciones de Carnaval, y simplemente no sabíamos qué hacer con el niño, ya que el colegio estaría cerrado, trabajamos los dos y no tenemos familia cerca. La asociación de autismo ofrecía un aula de vacaciones, pero los niños menores de 6 años solo eran admitidos durante 3 horas al día, lo que no representaba una solución viable.  Una mañana, en la puerta del colegio apareció el cartel de una “ludoteca de Carnaval” organizada por el ayuntamiento durante los días festivos, como respuesta a las necesidades de conciliación familiar. Me paré en seco acordándome de la última conversación que tuvimos con el terapeuta del centro base en la sesión de despedida. Hablando de la escolarización de Diego, se me había escapado un “y que haremos en verano, cuando el cole estará cerrado…” y él había contestado “bueno, habría que buscar alguna ludoteca y ver que apoyos se necesitan…”, y eso quedó así, en un par de frases que eran más que nada la expresión de una preocupación para el futuro. Pero la contestación del terapeuta había sembrado la idea de que Diego no tenía que estar alejado de sus compañeros neurotípicos. Mirando el cartel, esas palabras cobraron sentido…ludoteca…apoyo…y de repente tuve una idea.

La ludoteca era ofertada por el ayuntamiento, pero la organización la llevaba una empresa, a la que mi marido llamó por la tarde. Explicó que teníamos un niño de 3 años con autismo, que queríamos apuntarle a la ludoteca, pero que necesitaba una persona de apoyo todo el tiempo…nuestra propuesta era proporcionar nosotros esta persona y que la empresa la contratara durante esos días, cargando a nosotros los gastos correspondientes en una factura a parte. Contuve la respiración durante todo el tiempo de la llamada, pero por la expresión de mi marido entendí que la cosa iba bien. Dijeron que sí. La educadora que le cuidaba en el comedor escolar aceptó con entusiasmo nuestra propuesta de acompañarle como apoyo. Antes de que se empezara a hablar tanto de “intervención en contexto natural”, “modelos centrados en la familia”, “ocio inclusivo” y “aprendizajes funcionales”, Diego y ella se convirtieron en pioneros de la inclusión.

Preparamos con los pictogramas un panel de anticipación de las actividades (jugar, pintar, almorzar…) aunque se quedaba muy general porqué la ludoteca no estaba pensada para niños con necesidades especiales y las actividades no eran adaptadas ni muy estructuradas. Elegimos juguetes para llenar los tiempos muertos, metimos la tablet en la mochila, y le llevamos un par de días antes a ver las instalaciones…y sobre todo cruzamos los dedos. Para que no tuviera rabietas. Para que no se plantara delante de la puerta sin querer entrar. Para que no pasara todo el tiempo corriendo de un lado a otro en un bucle sin fin. Para que al final no tuviéramos que dar por fracasado el experimento, dándole la razón a quien nos dijo que no se podía meter a un niño con autismo en un ambiente tan caótico y poco estructurado (o sea, normal), por mucho apoyo que se le diera.

Diego todavía hablaba muy poco. No podíamos saber a ciencia cierta hasta qué punto comprendía lo que le anticipábamos. Muchas veces se negaba a entrar en sitios cerrados. Le enseñamos la foto del edificio adonde íbamos, sin estar seguros de que había comprendido lo que iba a pasar. Nos sorprendió cuando entró relajado, y cogió la mano de la cuidadora. Otro niño se quedó fuera llorando…nos pareció surrealista que no fuera el nuestro. Un par de horas después nos llegaron unas fotos por whatsapp. Diego sentado en una larga mesa junto a otros niños, pintando con un pincel una bola de papel. Diego en el columpio, y en el balancín, cuando les sacaron a todos al parque. Diego trepando una pila de colchonetas con otros niños. No había sido todo perfecto, como era predecible le había costado entrar a las actividades y permanecer en ellas, adaptarse a los cambios, a la confusión, a la situación nueva y a los tiempos muertos. En el aula específica seguramente hubiera estado más tranquilo, y hubiera participado en más actividades. Pero no hubiera tenido la ocasión de pasarle una pintura a su compañero de mesa, cuando este se la pidió, de contestar a un saludo, de observar modelos normales de interacción entre iguales. En la ludoteca igual había participado solo en un 30% de las actividades, pero había conseguido estar ahí, con sus compañeros. Cuando, unas semanas después, repetimos el experimento en la ludoteca de Semana Santa, nos llegó un vídeo asombroso. Diego, al principio cogido de la mano de su educadora y luego autónomamente, jugaba al juego de las sillas musicales con otros niños. Al principio estaba un poco serio, pero poco a poco se dibujó una gran sonrisa en sus labios. Los niños que iban cerca de él le ayudaban, señalándole los sitios vacíos y llevándole ahí. Diego les miró alguna vez y se dejó guiar. Lloramos de emoción, y ya no tuvimos duda alguna. Habíamos topado con una bifurcación. Por un lado, había un camino un poco más abierto, con más recursos, más suave, más experimentado. Un camino hecho a medida de Diego y de otros niños como él, con muchos apoyos y más cómodo para él y para nosotros. Por el otro lado, una senda más cerrada, cuesta arriba y abrupta, bastante desconocida. Una senda con muchos obstáculos, en un entorno mucho menos comprensible para él, sin la estructura y la predictibilidad que le simplifican la vida. Una senda que teníamos que abrir solos…dos padres todavía desorientados, una educadora recién salida de la universidad y en su primera experiencia con el autismo, y un niño con mil obstáculos por superar. Pero en el fondo nosotros teníamos la corazonada de que si había una vía hacía la independencia y la vida en comunidad, era esa. Pedimos a Diego un esfuerzo más, y nos aventuramos los cuatro, intentando no mirar atrás.

 

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In quei mesi, una combinazione di evento casuali ci spinse su un sentiero assai poco frequentato. Quello che all’inizio fu un esperimento obbligato fondamentalmente da circostanze logistiche, si trasformò in una filosofia che da allora guida tutte le nostre decisioni. Si avvicinavano le vacanze di Carnevale, e semplicemente non sapevamo cosa fare con il bambino, visto che la scuola sarebbe stata chiusa, lavoriamo entrambi e non abbiamo familiari vicino a noi. L’associazione di autismo offriva un servizio durante le vacanze, ma i bambini minori di 6 anni erano ammessi solo per 3 ore al giorno, il che non rappresentava una soluzione per noi. Una mattina, sul portone della scuola apparve la locandina di una “ludoteca di Carnevale” organizzata dal comune durante i giorni festivi, come risposta alle necessità familiari e lavorative. Mi ricordai di colpo dell’ultima conversazione con il terapeuta del centro base durante l’ultima sessione con lui. Parlando dell’imminente scolarizzazione di Diego, mi era scappato un  “e cosa faremo in estate, quando la scuola sarà chiusa…” , e lui aveva risposto “beh, bisognerà cercare qualche ludoteca e vedere che sostegni saranno necessari…” e la cosa rimase lì così, in un paio di frasi che non erano niente più che l’espressione di una preoccupazione per il futuro. Ma la risposta del terapeuta aveva seminato l’idea che Diego non doveva stare lontano dai suoi compagni neurotipici. Guardando il cartello, quelle parole ebbero senso…ludoteca…sostegno…e improvvisamente ebbi un’idea.

La ludoteca era offerta dal comune, ma l’organizzazione era a carico di un’impresa, che mio marito chiamò nel pomeriggio. Spiegò che avevamo un bambino di 3 anni con autismo, che desideravamo iscriverlo alla ludoteca, ma che aveva bisogno di una persona di sostegno tutto il tempo. La nostra proposta era di fornire noi la persona di sostegno, che l’impresa la contrattasse per quei giorni e che ci passasse la fattura della spesa corrispondente. Trattenni il respiro durante tutta la telefonata, ma dall’espressione di mio marito capì che la cosa andava bene. Dissero di sì. L’educatrice che si occupava di Diego nella mensa scolastica accettò con entusiasmo la nostra proposta di accompagnarlo come sostegno. Prima che si sentisse tanto parlare di “intervento in contesto naturale”, ”modelli centrati nella famiglia” , “ozio inclusivo” e “apprendimento funzionale”, lei e Diego si trasformarono in pionieri dell’inclusione.

Preparammo con i pittogrammi un pannello di anticipazione delle attività (giocare, dipingere, far merenda) anche se rimaneva molto generale perché la ludoteca non era pensata per bambini con necessità speciali e le attività non erano adattate né molto strutturate. Scegliemmo qualche gioco per riempire i tempi morti, mettemmo la tablet nello zainetto, e lo portammo un paio di giorni prima a vedere l’edificio…e soprattutto incrociammo le dita. Perché non avesse crisi. Perché non si piantasse davanti alla porta d’entrata rifiutandosi di entrare. Perché alla fine non dovessimo dare per fallito l’esperimento, dando ragione a chi ci disse che non si poteva mettere un bambino autistico in un ambiente così caotico e poco strutturato (cioè, normale), con o senza sostegno.

Diego parlava ancora molto poco. Non potevamo sapere fino a che punto capiva quello che gli anticipavamo. Spesso si negava a entrare in spazi chiusi. Gli mostrammo la foto dell’edificio della ludoteca, senza la sicurezza che avesse capito cosa sarebbe successo. Ci sorprese quando entrò rilassato, e prese la mano dell’educatrice. Un altro bambino rimase fuori piangendo…ci sembrò surreale che stavolta non si trattasse del nostro. Un paio d’ore dopo ci arrivarono delle foto sul whatsapp. Diego seduto a un lungo tavolo con altri bambini, dipingendo una palla di cartapesta. Diego sull’altalena, e sul cavalluccio, quando li portarono al parco a far merenda. Diego arrampicandosi su una pila di materassini con altri bambini. Non era stato tutto perfetto, com’era prevedibile aveva fatto fatica a partecipare alle attività, adattarsi ai cambi, alla confusione, alla situazione nuova e ai tempi morti. Nell’aula di educazione speciale sarebbe stato sicuramente più tranquillo e a suo agio, partecipando molto di più alle attività. Ma non avrebbe avuto l’occasione di passare un pastello al suo compagno di banco, di rispondere a un saluto, di osservare modelli di interazione normali. Nella ludoteca aveva forse partecipato a un 30% delle attività, ma era riuscito a rimanere lì con i suoi compagni. Quando, alcune settimane più tardi, ripetemmo l’esperimento nella ludoteca di Pasqua, ci arrivò un video stupefacente. Diego, prima per mano della sua educatrice e poi autonomamente, giocava alle sedie musicali con gli altri bambini. All’inizio la sua espressione era seria, ma poco a poco si disegnò sulle sue labbra un grande sorriso. I bambini che gli stavano accanto lo aiutavano, segnalandogli le sedie vuote e accompagnandolo. Diego li guardò alcune volte e si lasciò guidare. Piangemmo dall’emozione, e tutti i nostri dubbi si dissiparono. Eravamo arrivati a un bivio. Da una parte, c’era un sentiero un po’ più aperto, con più risorse, dolce e più transitato. Un sentiero fatto su misura per Diego e per gli altri bambini come lui, con molti sostegni e più comodo per lui e per noi. Dall’altra parte, un sentiero più chiuso, ripido e accidentato, e sconosciuto. Un sentiero con molti ostacoli, in un ambiente molto meno comprensibile per lui, senza la struttura e la prevedibilità che tanto gli semplificano la vita. Un sentiero che dovevamo aprire da soli…due genitori ancora molto disorientati, un’educatrice appena uscita dall’università e alla sua prima esperienza con l’autismo, e un bambino con davanti mille ostacoli da superare. Ma in fondo qualcosa ci diceva che se c’era un cammino verso l’indipendenza e la vita nella società, era quello. Chiedemmo a Diego un ulteriore sforzo, e ci avventurammo tutti e quattro, cercando di non guardare indietro.

Subiendo la cuesta

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En los días siguientes, reunimos toda nuestra paciencia y pusimos en marcha en casa la estrategia aprendida en la sesión. Para evitar la presión del horario, por la mañana quitábamos el reloj, para poder dedicar a la rutina del vestirse todo el tiempo que hiciera falta. Preparábamos dos alternativas por cada prenda para que Diego pudiera elegir, y de esa forma le dejamos un poco de margen y le redujimos la presión, pero procuramos rotar todas las camisetas y pantalones que tenía, para vencer su rigidez. A veces le tocaban dos alternativas odiadas, y se enfadaba, pero aplicábamos el método del acorralamiento gradual y los premios, y acababa poniéndose todo, en más o menos tiempo.

Mantener la calma era, para nosotros, el reto mayor. Sigue siéndolo, porqué las crisis y las malas rachas vuelven a aparecer de vez en cuando, y el desgaste emocional y psicológico en esos momentos es brutal. Cuando veo a otros padres reñir sus niños me sorprendo siempre del resultado (por lo menos a corto plazo) que tiene una bronca. Por lo menos hay una respuesta al enfado, aunque no siempre sea la deseada, porque a ningún niño le gusta ver a los padres enfadados. Reñir, levantar la voz, enfadarse o amenazar un castigo o un cachete en el culo, en nuestro caso, solo tenía como resultado una escalada exponencial de la crisis y del descontrol, con el riesgo añadido de desencadenar reacciones de autolesionismo, frecuentes en niños con autismo, y que Diego consigue evitar. Muchas veces he envidiado a los padres que pueden reñir a sus hijos (aunque en general está más que demostrado que las broncas solo son parches que a la larga resultan dañinos) porqué el enfado es una prodigiosa válvula de escape para los nervios de los padres, y al surtir una reacción les da por lo menos la percepción de tener algún tipo de control sobre la situación. Nosotros teníamos que comernos los nervios y aguantar horas de gritos y resistencias. Cuando lo conseguíamos, acabábamos agotados, y cuando perdíamos la calma, agotados y desmoralizados. Pero la estrategia aprendida nos daba un protocolo de actuación y es más fácil permanecer centrados si hay un protocolo.

Algunos días después de haber puesto en marcha las pautas, las rutinas empezaron a ser un poco más fluidas, menos largas y menos angustiosas. Una noche, cuando llegó la hora del bañito, hubo un poco de oposición para desvestirse y entrar en el agua, y luego a salir y a ponerse el pijama, pero entre todos conseguimos a mantener el nivel de crisis muy bajo, a respetar los tiempos necesarios a aceptar cada paso, a premiar en el momento adecuado y a evitar la escalada de reacciones. El esfuerzo de Diego era evidente. Cuando conseguimos poner el último calcetín, se quedó sentado y concentrado unos segundos, en lugar de coger su premio. Creímos que iba a gritar y a intentar quitarse algo, pero nos miró durante una fracción de segundo y luego dijo con mucha calma: “Diego contento”.

Fue una patada en el estómago, un puñetazo en plena cara, un atropello de los que te descoyuntan todos los huesos del cuerpo. Fue tener que mirar sin escapatoria o atenuantes todo lo inadecuado que se pueden llegar a ser dos adultos que tienen en estatus de padres solo porqué la biología les ha permitido traer un niño al mundo. Solo esperamos que, a pesar de su memoria prodigiosa, también el cerebro de Diego tenga esa grata función que hace olvidar muchos de los momentos malos, y que de mayor se recuerde más de cuando lo hemos hecho bien que de cuando no estuvimos a la altura.

 

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Nei giorni successivi, riunimmo tutta la pazienza possibile e applicammo in casa le strategie imparate nella sessione di terapia. Per evitare di sentirci incalzati dall’orario, di mattina toglievamo l’orologio per poter dedicare alla routine del vestirsi tutto il tempo necessario. Preparavamo due alternative per ogni capo in modo che Diego potesse scegliere, per dargli un po’ di margine e ridurre la pressione, ma procuravamo presentargli a rotazione tutte le magliette e i pantaloni che aveva, per vincere la sua rigidità. A volte gli toccavano due alternative ugualmente odiate, e si arrabbiava, ma applicando il metodo dell’avvicinamento graduale e dei premi finiva per indossare tutto, in un tempo più o meno lungo.

Mantenere la calma era, per noi, la sfida più grande. Lo è tutt’ora, perché le crisi e i periodi neri tornano ogni tanto, e il consumo emotivo e psicologico in quei momenti è brutale. Quando vedo gli altri genitori sgridare i propri figli mi sorprendo sempre del risultato (per lo meno a breve termine) che sortisce una sfuriata. Per lo meno c’è una risposta all’arrabbiatura, anche se non sempre è la risposta desiderata, perché a nessun bambino piace vedere i genitori arrabbiati. Sgridare, alzare la voce, arrabbiarsi o minacciare un castigo o una sculacciata, nel nostro caso, provocava come unico risultato una escalation esponenziale della crisi e della perdita di controllo, col rischio aggiunto di scatenare reazioni di autolesionismo, che sono frequenti in bambini con autismo, e che Diego è sempre riuscito a evitare. Molte volte ho invidiato i genitori che possono sgridare i loro figli (anche se in generale è stato ampiamente dimostrato che le sgridate sono solo rattoppi che alla lunga risultano solo dannosi) perché l’arrabbiatura è una valvola di sfogo prodigiosa per i nervi dei genitori, e al provocare una reazione gli da per lo meno la percezione di avere un qualche tipo di controllo sulla situazione. Noi dovevamo ingoiare il nervoso e sopportare ore di grida e resistenze. Quando ci riuscivamo, terminavamo esausti, e quando perdevamo la calma, esausti e demoralizzati. Ma le strategie imparate costituivano un protocollo di azione, ed è più facile rimanere concentrati se c’è un protocollo a cui attenersi.

Dopo alcuni giorni dalla messa in pratica delle strategie, le routine cominciarono a essere un po’ più fluide, meno lunghe e angoscianti. Una sera, al momento del bagnetto, ci fu un po’ di opposizione per svestirsi ed entrare in acqua, e poi per uscire e mettersi il pigiama, ma tra tutti riuscimmo a mantenere il livello della crisi molto basso, a rispettare i tempi necessari per accettare ogni passo, e premiare nel momento giusto, evitando così la escalation di reazioni. Lo sforzo di Diego era evidente. Quando riuscimmo a infilargli l’ultima calza, rimase seduto e concentrato alcuni secondi, invece di prendere subito il suo premio. Credemmo che avrebbe cominciato a gridare e a cercare di svestirsi, e invece ci guardò per una frazione di secondo e poi disse con molta calma “Diego contento”.

Fu come un calcio nello stomaco, un pugno in piena faccia, un tir che ti investe e ti scardina tutte le ossa. Fu dover vedere senza scappatoie o attenuanti quanto inadeguati possono essere due adulti che hanno lo status di genitori solo perché la biologia gli ha permesso di mettere al mondo un bambino. Speriamo solo che, nonostante la sua memoria prodigiosa, anche il cervello di Diego possegga quella grata funzione che fa dimenticare molti momenti brutti, e che da grande si ricordi delle volte in cui siamo stati in grado, più di quelle in cui non siamo stati all’altezza.

 

Una hora entre muchas

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La situación fue precipitando cada día más en casa. Sin embargo, en el colegio su comportamiento se mantenía relativamente bajo control, incluso con días muy buenos, y en las sesiones de terapia no había ni rastro de los problemas que se manifestaban en casa. No sabíamos por donde cogerlo. Rellenábamos registros de comportamiento para buscar, con la terapeuta, las causas de su malestar, sin encontrar ningún patrón. Anticipábamos con pictogramas el programa de cada día, pero las crisis estallaban igual. No éramos capaces de mantener la calma, no teníamos ningún recurso para gestionar las rabietas, cada vez más frecuentes. Un día decidimos sacrificar el único momento de la semana en el que podíamos disfrutar de un niño tranquilo y receptivo, y provocamos una crisis en la sesión de terapia. En las semanas anteriores, habíamos practicado los cambios de ropa en la hora de terapia, para ver si sus problemas eran ligados a desvestirse y poner algo diferente. En esa circunstancia, nisiquiera había protestado. Era bonito de ver pero no nos ayudaba. Necesitábamos ayuda para aprender a gestionar las crisis, y para eso necesitábamos que hubiese una crisis cuando estábamos con su terapeuta.

Esa tarde, llevamos a terapia la camiseta que Diego más aborrecía. En casa, echaba a gritar con tan solo verla. Era una camiseta idéntica a las demás que tenía, sin nada que pudiese molestarle o rozar la piel, pero odiaba el dibujo por razones misteriosas. Cuando en la sesión llegó el momento del cambio de ropa, saqué la camiseta y, por fin, Diego se tiró al suelo gritando y rechazó ponérsela. La siguiente hora fue la más importante de todo el año, y entre las 10 más importantes de nuestra vida. Nuestra adrenalina se disparó pero no estábamos nosotros al mando en ese momento. Observamos como la terapeuta se desenvolvía en esa situación. Sacó el móvil y le puso un vídeo de números, como hacíamos nosotros en casa, pero no intentó engañarle poniéndole la camiseta cuando estaba distraído con el vídeo. Dejó que se calmara un poco y se acercó otra vez. Diego se fue corriendo al otro lado de la habitación y ella fue con el, con la camiseta en la mano pero sin hacer el gesto de ponérsela. Le fue persiguiendo durante unos minutos, sin presionarle pero de hecho arrinconándolo poco a poco, reduciendo cada vez el espacio entre ellos. Era fascinante ver como conseguía mantener un nivel de rabieta mucho más bajo de lo que pasaba en casa, calculando en cada momento cuanto acercarse y dejándole el tiempo para acostumbrarse a la invasión. Después de cada pasito le dejaba ver un poco de vídeo, de tal manera que el vídeo servía de premio para haber aguantado un poco de presión.

Poco a poco, fue reduciendo la distancia y empezó a acercarle la camiseta, siempre evitando que subiera el nivel de la crisis pero sin retroceder nada de lo alcanzado. Diego agarró con fuerza la camiseta para evitar que se la pusiera, pero ella en lugar de pelear para arrancársela de las manos, le dejó ver más vídeo con la camiseta en mano y fue empujándole las manos poco a poco a la cabeza. Siempre pasito a pasito, sin forzar demasiado pero sin ceder. Vente minuto después, el resultado fue que Diego, guiado por las manos de la terapeuta, se había colocado la camiseta por la cabeza, aunque haciendo resistencia, pero cediendo poco a poco, y con muchas pausas con el vídeo como premio. Intentó quitársela pero con mucha menos rabia de lo habitual, y no fue tan difícil impedírselo. Sirvieron otros 20 minutos para colocar los brazos, y un pequeño tiempo para bajar la camiseta en la barriga y evitar que se la quitara. Y luego, terminó de ver el vídeo, y se calmó. Ignoró la camiseta y se puso a hacer las siguientes tareas con una sonrisa.

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La situazione in casa precipitava di giorno in giorno. Tuttavia, a scuola il suo comportamento si manteneva relativamente sotto controllo, addirittura con momenti molto buoni, e a terapia non c’era traccia di nessuno dei problemi che manifestava in casa. Non sapevamo da dove cominciare. Riempivamo formulari di registro del comportamento per cercare, insieme alla terapeuta, le cause del suo malessere, ma non emergeva nessuno schema. Anticipavamo con pittogrammi il programma della giornata, ma le crisi scoppiavano comunque. Non riuscivamo a mantenere la calma, non avevamo nessuna risorsa per gestire le crisi, sempre piú frequenti. Un giorno decidemmo di scarificare l’unico momento della settimana in cui potevamo goderci un bambino tranquillo e recettivo, e provocammomuna crisi nella sessione di terapia. Nelle settimane anteriori, avevamo allenato i cambi di vestiti nella sessione di terapia, per vedere se i problemi erano legati a un blocco nello svestirsi e indossare qualcosa di diverso. In quella circostanza, non protestava nemmeno. Era bello da vedere ma non ci aiutava. Avevamo bisogno di aiuto per imparare a gestire le crisi, e perció era necessario che ci fosse una crisi quando eravamo insieme alla terapeuta.

Quel pomeriggio, portammona terapia una maglietta che Diego detestava. In casa gridava appena la vedeva. Era una maglietta identica alla altre che aveva, non gli dava fastidio e non gli graffiava la pelle, ma per aqualche misteriosa ragione odiava il disegno. Quando nella sessione arrivó il momento del cambio di vestiti, tirai fuori la maglietta dalla borsa e, finalmente, Diego si buttó per terra gridando, rifiitando di mettersela. L’ora successiva fu la più importante di tutto l’anno, e tra le 10 più importanti della nostra vita. La nostra adrenalina schizzó alle stelle ma non eravamo noi i responsabili in quel momento. Osservammo come la terapeuta si muoveva in quella situazione. Prese il suo cellulare e caricó un video musicale di numeri, come facevamo noi in casa, ma non cercó di ingannarlo infilandogli la maglietta a tradimento mentre era distratto con il video. Aspettó che si calmasse un pochino e si avvicinó. Diego scappó di corsa all’angolo piú lontano della stanza e lei lo seguí, con la maglietta in mano ma senza fare il gesto di infilargliela. Lo inseguí per alcuni minuti, senza fare pressione ma di fatto chiudendolo in un angolo riducendogli lo spazio. Era incredibile vedere come riusciva a mantenere la crisi a un livello molto piú basso di quello che succedeva in casa, calcolando in ogni momento quanto avvicinarsi e lasciandogli il tempo di abituarsi all’invasione. Ad ogni passo gli lasciava guardare il video per qualche momento, in modo che il video serviva come premio per aver retto un po’ di pressione.

Poco a poco, ridusse la distanza e cominciò ad avvicinargli la maglietta al corpo, sempre evitando che si innalzasse il livello della crisi ma senza retrocedere sul terreno conquistato. Diego afferrò con forza la maglietta per evitare che gliela infilasse, ma lei invece di combattere per togliergliela, gli lasciò vedere un po’ di video con la maglietta in mano e poi gli spinse le manine poco a poco verso la testa. Sempre un passino per volta, senza forzare troppo ma senza cedere. Venti minuti dopo, il risultato fu che Diego, guidato dalle mani della terapeuta, si era infilato la maglietta per la testa, opponendo resistenza ma cedendo poco a poco, con molte pause per vedere il video come premio. Cercó di togliersela ma con molta meno rabbia del solito, e non fu così difficile impedirglielo. Furono necessari altri 20 minuti per infilare le braccia e per abbassare la maglietta sulla pancia, ed evitare che se la togliesse. E poi, fini di vedere il video, e si calmò. Da quel momento ignorò la maglietta e si dispose a realizzare le attività restanti con un sorriso.

Cuando todo se derrumba

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O ver cómo se destruye todo aquello por lo que has dado la vida,                                                                     y remangarte para reconstruirlo con herramientas desgastadas (R. Kipling, “si”)

Una noche, en febrero, volví tarde del trabajo. Diego tenía que estar ya en la cama, pero no, estaba cenando todavía. Antes de que mi marido me contara nada, lo supe, por esa expresión de fracaso que conocía demasiado bien y que llevaba meses sin ver. Había tenido una crisis, una seria, para bañarse y luego vestirse. Había durado una hora y media, con el niño gritando y corriendo por toda la casa sin control. Acabó calmándose y al final pudo vestirle y darle la cena, pero dos horas más tardes estábamos todos en urgencias porqué se había despertado gritando. Tenía un brote de puntitos rojos en el tórax y en la espalda, y le bajamos al hospital. Ahí siguió con la crisis durante otra hora, antes de que nos atendieron, y le tumbaron con una buena dosis de antiestamínico. La semana anterior había tenido gripe, luego otitis y nos habían recetado un antibiótico. La reacción de la piel podía ser por el antibiótico o por el virus de la gripe, y nos dijeron que pasaría en pocos días. Nos dieron medicamentos y nos fuimos para casa. Había sido una noche horrible, pero teníamos esperanza de que todo había ocurrido por el malestar físico y que no volvería a pasar.

No fue así. A partir de aquella noche, y en las semanas y meses siguientes, se multiplicaron las rabietas. Al principio fueron para bañarse, actividad que siempre le había encantado. Pronto, también para ponerse el pijama, luego para vestirse por la mañana, para desayunar, lavar los dientes, subir al coche. Empezó a rechazar varias prendas. Ponerle los calcetines por la noche llegó a ser imposible, y teníamos que ponérselos mientras dormía. Por la mañana, al vérselos puestos, gritaba. Estábamos acostumbrados a oírle cantar cuando se despertaba antes que nosotros, y pronto tuvimos que acostumbrarnos a oírle gritar. Cuando se enfadaba, se quitaba la ropa y no se la dejaba volver a poner. Pasaban los días y todo esto iba a peor, y nos superaba. En cuanto empezaba a gritar, intentábamos terminar la tarea lo antes posible pensando que así se cortaría la rabieta. Queríamos mantener la calma pero acabamos obligándole, algo que nos dejaba rotos por dentro. Nuestro fracaso como padres nos quedaba bien evidente. Vivíamos en una situación de alarma constante porque no sabíamos cuando estallaría otra rabieta, otra lucha.

Empezó a negarse a entrar en casa por la tarde, después del colegio.  Una vez dentro de casa, teníamos que trancar la puerta para evitar que se escapase fuera. Podía quedarse delante de la puerta, gritando, dos o tres horas, y no conseguíamos calmarle, distraerles o entender lo que quería. Si le abríamos la puerta, se enfadaba aún más, y se pasaba horas abriendo y cerrándola con un golpe.  Si conseguíamos salir, ya no quería subirse al coche para volver. Y si tenía una crisis en la calle, intentaba quitarse la chaqueta y teníamos que llevarle de peso al coche, en camiseta en pleno invierno. Dejamos de salir de paseo por miedo a las crisis. En casa, se enfadaba por cualquier mínimo cambio, aunque fuera mover un tenedor en la mesa o levantar el vaso para beber. Nosotros teníamos miedo a hacer cualquier cosa. Incluso a dirigirnos a él por miedo a sus reacciones. Volvimos a tener miedo de los fines de semana. Hasta que empezó esta involución, habíamos empezado a creer que los avances que estábamos viendo en Diego eran como una escalera de piedras que nos sacaría del pozo en el que el autismo nos había encerrado a los tres. Pero esta crisis destrozó nuestra esperanza, y volvimos a contemplar la maravillosa vida de los demás por las grietas de la prisión. Hasta el día en el que entendimos que con Diego nada se solucionaría por su cuenta. Si todo lo que habíamos construido se había derrumbado, no quedaba más remedio que recoger nuestras herramientas desgastadas, y volver a poner una piedra encima de la otra.

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O a guardare le cose per le quali hai dato la vita, distrutte,                                                                      E piegarti a ricostruirle con i tuoi arnesi logori (R. Kipling, “se”).

Una notte, a febbraio, tornai tardi dal lavoro. Diego doveva essere già a letto, e invece stava ancora cenando. Prima che mio marito mi dicesse nulla, lo seppi. Conoscevo fin troppo bene quell’espressione sconfitta che non vedevo da mesi. Aveva avuto una crisi, una grave, per farsi il bagno e poi vestirsi. Era durata un’ora e mezza, in cui gridava e correva per la casa senza vestiti, col freddo che faceva. Alla fine si calmò e si lasciò vestire, e cenò, ma dure ore dopo eravamo al pronto soccorso perché si era svegliato urlando. Aveva uno sfogo di puntini rossi sul torace e sulla schiena. All’ospedale, continuò a gridare e a cercare di scappare per un’ora, fino a che arrivò una pediatra, che lo stese con una buona dose di antistaminico. Qualche settimana prima aveva avuto un’influenza che aveva poi provocato un’otite, per la quale aveva preso un antibiotico. La reazione cutanea poteva essere dovuta all’antibiotico o al virus, e ci dissero che sarebbe passata in qualche giorno. Ci prescrissero dei medicinali e tornammo a casa. Era stata una notte orribile, ma speravamo che tutto fosse dovuto al malessere fisico e che non sarebbe più successo.

Non fu così. Da quella notte, e nelle settimane e nei mesi successivi, le crisi si moltiplicarono. All’inizio si scatenavano all’ora del bagno (momento che gli era sempre piaciuto) e per mettersi il pigiama. Presto cominciarono anche di mattina, per alzarsi e vestirsi, per scendere a fare colazione, lavarsi i denti e salire in macchina. Cominciò a rifiutare certi indumenti. Mettergli le calze di sera non fu più possibile, e dovevamo mettergliele mentre dormiva. Di mattina, quando si svegliava e se le vedeva ai piedi, gridava. Eravamo abituati a sentirlo cantare quando si svegliava prima di noi, e improvvisamente dovemmo abituarci a sentirlo urlare e prendere a calci le sbarre del lettino. Quando si arrabbiava, si toglieva i vestiti e non voleva farseli rimettere. Succedeva ogni giorno, e peggiorava col tempo, non ce la facevamo più. Appena cominciava a gridare, cercavamo di terminare quello che stavamo facendo il più in fretta possibile sperando che questo bloccasse la crisi. Volevamo mantenere la calma ma le sue crisi peggioravano e alla fine lo obbligavamo, e questo ci distruggeva dentro. Ogni volta era evidente il nostro fallimento come genitori. Vivevamo in una situazione di allarme costante, perché non sapevamo quando sarebbe scoppiata un’altra crisi, un’altra lotta.

Cominciò a negarsi a entrare in casa il pomeriggio dopo la scuola. Appena entrato, dovevamo chiudere a chiave la porta per evitare che scappasse fuori. Poteva passare due o tre ore gridando davanti alla porta chiusa, senza che potessimo calmarlo, distrarlo o capire cosa gli succedesse. Se gliela aprivamo, si arrabbiava ancora di più, e passava ore ad aprirla e chiuderla sbattendola con rabbia. Se riuscivamo a uscire a camminare, non riuscivamo a farlo salire in macchina per tornare a casa. Se scoppiava una crisi per strada, cercava di spogliarsi e dovevamo riportarlo in macchina di peso, in maglietta in pieno inverno. Smettemmo di uscire per paura delle crisi. In casa, si arrabbiava per ogni piccolo cambiamento, dallo spostare una forchetta a prendere in mano un bicchiere per bere. Avevamo paura a fare qualsiasi cosa. Incluso interagire con lui, per paura delle sue reazioni. Ricominciammo ad avere paura dei fine settimana. Fino a che non cominciò questa involuzione, avevamo cominciato a sperare che i progressi che stavamo osservando in Diego fossero come una scala di pietra che ci avrebbe tirato fuori dal pozzo in cui l’autismo aveva rinchiuso tutti e tre. Ma questa crisi mandò in macerie la nostra speranza, e ricominciammo a contemplare la vita meravigliosa degli altri dalle fessure della nostra prigione. Fino a che non capimmo che niente in Diego si sarebbe mai risolto da solo. Se tutto quello che avevamo costruito era crollato, non avevamo altra scelta che piegarci a raccogliere i nostri strumenti logori, e ricominciare a mettere una pietra sopra all’altra.

La calma antes de la tormenta

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El primer trimestre de colegio fue agotador para Diego. Por la tarde, cuando íbamos a por él, a veces lo encontrábamos dormido en los brazos de su cuidadora, algo que no ocurría desde cuando dejó de dormir la siesta a los dos años. En casa, se sentaba en el suelo de su habitación y se quedaba ahí, exhausto, hasta la hora del bañito. No nos podía contar nada de su día, pero notamos que casi todos los días cantaba una canción nueva, o recitaba alguna poesía que había aprendido en el cole, y esto nos alegraba mucho. Las notas que nos enviaba su tutora eran alentadoras, pero nuestra ansiedad aumentaba cada día más. Con la escolarización, los servicios en el centro base terminaron, y nos quedamos sin un punto de referencia que nos marcara las pautas para nuestra parte de trabajo en casa y para afrontar las dificultades del día a día. Decidimos asociarnos a la asociación de autismo de nuestra ciudad, que ofrece servicios de intervención profesional, además de apoyo a familias y coordinación con los centros escolares.

Como tuvimos ocasión de comprobar más veces, algunos cambios cuestan tanto a nosotros como a Diego. Cada profesional tiene su estilo, debido simplemente a la variedad que hay entre personas, y tardamos un tiempo en adaptarnos a un estilo de trabajo diferente, a pesar de gran alivio de tener otra vez una referencia y una guía.  Diego, sin embargo, tardó tan solo un par de sesiones en encontrarse completamente a gusto con su nueva terapeuta y su actitud serena. De hecho, nunca lo habíamos visto tan relajado y colaborativo como en las nuevas sesiones de terapia. Lo hablamos con ella para analizar la situación. En primer lugar, las sesiones eran muy estructuradas, con una secuencia predecible de actividades, cada una marcada con referencias visuales, y con pequeñas variaciones de una semana a otra. En segundo lugar, el nivel de exigencia para Diego parecía más bajo al que solíamos someterle. En general, todo resultaba más fácil para él, y si por un lado nos sorprendía ver como se relajaba y se movía a gusto en ese ambiente tan confortable, por el otro lado nos preocupaba que luego supiese generalizar lo aprendido al mundo real, mucho menos visual, predecible y amigable.

Hablamos muchas veces de nuestras inquietudes con nuestra nueva terapeuta. Queríamos conseguir la misma colaboración y serenidad en el contexto natural, pero nos preocupaba la idea de que poniéndoselo demasiado fácil no pudiera avanzar en otras situaciones. Poco a poco, aprendimos a encontrar ese equilibrio entre los apoyos que el niño necesita para ubicarse en las situaciones, y la parte de reto que tiene que afrontar para aprender a moverse sin ellos por el mundo. La colaboración llevó a avances importantes, sobre todo en nuestro camino como familia. Lo más iluminante para nosotros fue aprender de ella a dividir las exigencias en pasos suficientemente pequeños para que Diego pudiese siempre avanzar y tener éxito. Por ejemplo, leer juntos un cuento nuevo y hacerle preguntas sobre ello podía ser demasiado en un momento dado, y el resultado podía ser que se desconectara. En ese caso, había que bajar las exigencias (solo leyendo el cuento) para que se quedara atento, con nosotros, durante toda la actividad y la siguiente vez intentar animarle a interactuar. Según pasaban las semanas, y íbamos cogiendo los nuevos ritmos entre colegio e intervención, empezábamos a relajarnos, a disfrutar de los pequeños avances y a pensar que lo peor se había quedado atrás. No sabíamos que estaba a punto de caernos encima una crisis espantosa, una involución en el comportamiento que duró meses, y que estuvo a punto de destrozarnos, pero de la cual conseguimos salir, con muchas cicatrices, y fortalecidos.

 

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Il primo trimestre di scuola fu spossante per Diego. Nel pomeriggio, quando andavamo a prenderlo, a volte lo trovavamo addormentato in braccio alla sua educatrice, cosa che non succedeva da quando aveva due anni. In casa, si sedeva per terra nella sua stanza e rimaneva lì, esausto, fino all’ora del bagnetto. Non ci poteva raccontare niente della sua giornata, ma notavamo che quasi tutti i giorni cantava una canzone nuova, o recitava una poesia che aveva imparato a scuola, e questo ci rallegrava molto. I messaggi che ci scriveva la sua maestra erano incoraggianti, ma la nostra ansia aumentava di giorno in giorno. Con l’inizio ufficiale della scuola materna, i servizi nel centro base furono sospesi, e rimanemmo senza un punto di riferimento che ci guidasse per affrontare le difficoltà quotidiane. Decidemmo di associarci all’associazione di autismo della nostra città, che offre servizi di intervento professionale, oltre che appoggio alle famiglie e coordinazione con il centro scolastico.

Come abbiamo notato altre volte, alcuni cambiamenti costano tanto a noi come a Diego. Ogni professionista ha il suo stile, dovuto semplicemente alla differenza che esiste tra persone diverse, e all’inizio fu complicato adattarci a uno stile di lavoro diverso, nonostante il grande sollievo di aver trovato di nuovo un punto di riferimento e una guida. Diego, invece, si trovò subito a suo agio con la nuova terapeuta e la sua attitudine serena. Di fatto, non l’avevamo mai visto tanto rilassato e collaborativo come nelle sue nuove sessioni di terapia. Ne parlammo con lei per analizzare la situazione. In primo luogo, le sessioni erano molto strutturate, con una sequenza prevedibile di attività, ognuna marcata con riferimenti visivi, e con piccole variazioni da una settimana all’altra. In secondo luogo, il livello di esigenza per Diego sembrava molto più basso di quello che gli imponevamo noi. In generale, tutto sembrava molto più facile per lui, e se da una parte ci sorprendeva osservare come si rilassava e si muoveva a suo agio in una situazione così confortevole, dall’altro lato ci preoccupava che poi non riuscisse a generalizzare l’apprendimento al mondo reale, molto meno strutturato, prevedibile e amichevole.

Parlammo molte volte dei nostri dubbi con la nostra nuova terapeuta. Volevamo ottenere la stessa collaborazione e serenità nell’ambiente naturale, ma ci preoccupava l’idea che rendendogli tutto più facile non potesse avanzare in altre situazioni. Poco a poco, imparammo a trovare quel difficile equilibrio tra i sostegni di cui il bambino ha bisogno per comprendere le situazioni, e la parte di sfida che deve affrontare per imparare a muoversi per il mondo senza di essi. La collaborazione portò a progressi importanti, soprattutto nel nostro percorso di famiglia. Per noi, fu illuminante imparare da lei a suddividere l’esigenza in passi sufficientemente piccoli da permettere a Diego di avanzare sempre e di superarli con successo. Per esempio, leggere insieme un racconto nuovo e fargli domande su di esso poteva essere troppo impegnativo, e il risultato poteva essere che si sconnettesse. In quel caso, dovevamo ridurre l’esigenza (solo leggergli il racconto) per fare in modo che rimanesse attento e presente durante l’attività, e provare a farlo interagire la volta successiva. Con il passare delle settimane cominciammo ad adattarci ai nuovi ritmi tra scuola e terapia, a rilassarci, a godere dei piccoli progressi e a pensare che il peggio era passato. Non sapevamo che stava per caderci addosso una crisi spaventosa, una involuzione del comportamento che durò mesi, e che quasi ci distrusse, ma da cui riuscimmo a uscire con molte cicatrici e più forti di prima.

Inflexible

“Inflexible” debe de haber sido la palabra más pronunciada en relación a Diego en estos años. Y no describe ni remotamente su dificultad de adaptación al cambio…no tanto a cambios de lugares o situaciones, que en general tolera relativamente bien, si no a variaciones en la manera de hacer las cosas o a pasar de una actividad a otra. En los primeros meses de intervención era simplemente imposible, y luego muy complicado. En cuanto se interesaba a algo (un juego, una actividad, un cuento, una canción) cogía inmediatamente una rutina y no toleraba la mínima variación en la ejecución de la actividad, ni terminarla para pasar a otra cosa. La torre de bloques tenía que hacerse con una secuencia de colores determinadas. Las páginas de los cuentos tenían que pasarse con una velocidad precisa, y las frases leídas con cierta entonación. La inflexibilidad interfiere con el aprendizaje y el desarrollo, impidiendo la adquisición de nuevas experiencias, obstaculiza las interacciones sociales y limita enormemente la vida diaria, al producir rabietas cada dos por tres. Los avances y los aprendizajes dependen de las nuevas experiencias, y las experiencias solo son posibles si se admiten cambios. La flexibilización ha sido desde el principio la lucha más dura contra el autismo de Diego.

Para introducir una pequeña variación en alguna actividad, había que sujetarle fisicamente incluso si se la anticipábamos …y con dos años tenía ya suficiente fuerza y rabia como para que la experiencia fuese traumática para todos. Hacer que aceptara cambios era como tener que calentar un bloque de hierro para luego moldearlo….pero sin llama, a golpes. Imagina que ese bloque es el cerebro de tu niño de dos años. Y quien tiene que flexibilizarlo eres tu, su madre o su padre, viendo como grita y llora y se pone histérico porque has puesto un bloque rojo en la torre en lugar de uno azul, y hay que sujetarlo para que no la tire, para que vea que el mundo no se acaba por variar la secuencia de colores. Y luego hay que convencerle a hacerlo el, y le guías la mano mientras se resiste con todas sus fuerzas y cuando por fin lo consigues le premias con lo que mas le gusta….e después de unas cuantas repeticiones que te quitan todas las fuerzas entiende que no pasa nada, que puede con eso…hasta la siguiente variación.

Esto pasaba en cada momento del día. En cada cambio de ropa. Cada cambio de actividad. Cada vez que se nos olvidaban las letras exactas de alguna canción que nos habíamos inventado. Cada vez que había que quitarle un juguete con el que se ensimismaba demasiado. Cada vez que se le proponía un nuevo juguete o actividad. Cada pequeños cambios en juego social, cuento, rutina que quería siempre de la misma forma. Cada vez que había que montarle en un coche diferente. Cada vez que había que salir y entrar por una puerta diferente. Y cuando nos sentíamos demasiado cansados para más rabietas, y aflojábamos durante unos días, el hierro se enfriaba y se ponía duro otra vez, y había que empezar de nuevo.

El pulso ha merecido la pena. Diego sigue inflexible y probablemente la rigidez siempre será su característica, pero está aprendiendo a dominarla. Sabe negociar algo a cambio (que no es algo material, si no un poco de tiempo más para asimilar la idea). Empieza a controlar sus reacciones. Verle buscar estrategias para vencer sus bloqueos, esforzarse para salir de un esquema, conseguir terminar una actividad mientras su mente le tira para el otro lado, es algo que nos llena de orgullo por su esfuerzo en enfrentarse a una lucha que pocos niños de su edad tiene que combatir.

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“Inflessibile” é stata la parola piú pronunciata in relazione a Diego in questi anni. E non rende nemmeno remotamente l’idea della sua difficoltá di adattamento al cambio…non tanto al cambio di luogo o di situazione, che in generale tollera bene, ma alle variazioni nel modo di fare le cose o alla transizione da un’attivitá a un’altra. Nei primi mesi di intervento era semplicemente impossibile, e in seguito molto complicato. Appena si interessava a qualcosa (un giocattolo, un’attivitá, un libro o una canzone) prendeva immediatamente una routine e non tollerava la minima variazione nell’esecuzione dell’attivitá, ne terminarla per passare a un’altra. La torre di cubetti doveva essere costruita con una determinata sequenza di colori. Le pagine del libro dovevano essere girate con una velocitá precisa, e le frasi lette con una certa intonazione. E ovviamente, l’attivitá doveva proseguire all’infinito. L’inflessibilitá interferisce con l’apprendimento e con lo sviluppo impedendo di realizzare nuove esperienze, ostacola l’interazione sociale e limita enormemente la vita quotidiana provocando crisi continuamente. I progressi e l’apprendimento dipendono dalle nuove esperienze, e le esperienze sono possibili se si tollerano i cambi. La flessibilizzazione é stata fin dall’inizio la battaglia piú dura contro l’autismo di Diego.

Per introdurre una piccola variazione in una qualsiasi attivitá, era necessario trattenerlo fisicamente anche se gli veniva anticipata…ena due anni era abbastanza forte e rabbioso da rendere l’esperienza traumatica per tutti. Fargli accettare i cambi era come scaldare un blocco di ferro per poterlo modellare…ma senza fiamma, a martellate. Immagina che quel blocco é il cervello di tuo figlio di due anni. E chi deve flessibilizzarlo sei tu, sua madre o suo padre…memtre piangere e grida istericamente perché hai messo un cubetto rosso al posto di quello blu nella torre, e devi trattenerlo per evitare che la butti giù, in modo che capisca che non crolla il mondo per aver variato la sequenza dei colori. E poi devi convincerlo a farlo lui, e gli guidi la mano mentre resiste con tutte le sue forze e quando finalmente ci riesce lo premi con quello che piú gli piace…e dopo un po’ di ripetizioni che lasciano tutti quanti esausti e sudati capisce che non succede niente, che puó farcela….fino alla seguente variazione.

Questo succedeva in ogni momento della giornata. In ogni cambio di vestiti. In ogni cambio di attivitá. Ogni volta che ci dimenticavamo le parole esatte di una canzoncina che ci eravamo inventati. Ogni volta che bisognava togliergli un gioco con cui si alienava troppo. Ogni volta che gli si proponeva un nuovo giocattolo o attività. In ogni piccolo cambio in un gioco sociale, racconto o routine che voleva sempre fossero eseguiti nello stesso modo. Ogni volta che doveva salire su una macchina diversa. Ogni volta che bisognava entrare o salire da una porta diversa. E quando ci sentivamo troppo stanchi per affrontare altre crisi e allentavamo la presa per qualche giorno, il ferro si raffreddava e induriva di nuovo, e bisognava ricominciare da capo.

La battaglia é valsa la pena. Diego é ancora inflessibile e probabilemente questa rigiditá rimmará una sua caratteristica, ma sta imparando a dominarla. Sa negoziare qualcosa in cambio delle variazioni (che non é mai qualcosa di materiale, ma un po’ di tempo in più per assimilare l’idea). Comincia a controllare le sue reazioni. Vedere come cerca strategie per vincere i suoi blocchi, sforzarsi per uscire da uno schema, riuscire a finire un’attività mentre la sua mente lo tira nella direzione opposta, è qualcosa che ci riempie di orgoglio per il suo sforzo in una lotta che pochi bambini della sua età devono combattere.

Diego y los numeros

Después de los meses de silencio, la primera palabra que Diego pronunció espontáneamente fue “diez”. Tenía menos de dos años. Estábamos subiendo la escalera y yo, para decir algo, contaba los escalones. Cuando llegué al nueve, Diego se me anticipó y completó la serie. A partir de aquel momento, los números y el empezaron a formar una pareja inseparable pero Su obsesión, o pasión según los puntos de vista, estalló una tarde al ver un episodio de Dora la exploradora en el cual la niña tenía que buscar 100 llaves para liberar a los perritos encerrados en las jaulas de una perrera. Cada vez que la protagonista encontraba un lote de 10 llaves, las contaba y guardaba en una caja, en la que aparecían los números correspondientes. Diego estaba totalmente hipnotizado, con las pupilas dilatadas y el cuerpo en tensión. Era la primera vez que le veíamos tan centrado en algo.
                        Dos días después, empezó a fijarse en las matriculas de los coches, los números cívicos, las calculadoras. Cogía los libros y miraba todos los números de páginas con una atención feroz. Buscaba las parejas de números iguales. Nos asombró la velocidad con que aprendió a contar y a reconocer las cifras, comparado con lo difícil que le resultaba aprender cualquier otra cosa. Y también nos asustó la intensidad de su interés. El nivel de alienación que le provocaba correr y que tanto nos costaba vencer, no era nada en comparación con los bucles numéricos en los que entraba. Podía contar y correr durante horas si le dejábamos, y era mucho más difícil sacarle de ahí. Los números estaban por todas partes, y pronto no necesitó verlos para visualizarlos en su cabeza. Mientras contaba no podía hacer otra cosa, por ejemplo interactuar, comunicar, jugar de forma funcional, en resumen aprender las habilidades sociales básicas que están a la base de un desarrollo neurológico correcto. Una vez mas teníamos que combatir ese enemigo invisible que le ataba conexiones neuronales disfuncionales a cuesta de las correctas. Además, cada vez que faltaba un número de página en un libro, un cartelito en la calle, un número de parcela en un camping o en un aparcamiento, sus rabietas era incontrolables. Empezamos a ir por la vida con una tiza en el bolsillo para limitar los daños.
                              Perdimos la guerra contra los números. La perdimos por agotamiento. Y como en todas las guerras, hay que negociar con el vencedor, intentado transformarlo en un aliado. Para evitar que los números lo atraparan en un mundo paralelo sin salida, tuvimos que inventarnos la manera de usarlos como señuelos para atraer a Diego en el nuestro. Le obligábamos a pedirnos su puzzle de números cada tarde al volver a casa. Luego, nos tenía que pedir los números, uno a uno. Los escondíamos por casa, y tenía que buscarlos atendiendo a nuestras sugerencias. Los poníamos a la vista pero fuera de su alcance y nos tenía que señalar donde estaban. Le negociábamos una actividad de números a cambio de otra más funcional, antes y después. Un día su padre le cantó una preciosa canción de un cantante italiano en la que un padre canta a su hijo una nana sobre la serie de los números “una es la muerte, dos son los bueyes atados al carro, y son tres las partes del mundo, cuatro las piedras de Merlin, cinco son las edades, y seis las hierbas que el nano mezclará….”. Tumbados los dos en la cama, Diego le escuchó como si su vida dependiera de eso, y luego se la arregló para pedirle que la cantara otra vez.
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Dopo i mesi di silenzio, la prima parola che Diego pronunció spontaneamente fu “dieci”. Aveva meno di due anni. Stavamo salendo le scale di casa e io, per dire qualcosa, contavo gli scalini. Quando arrivai al nove, Diego mi anticipó e completó la serie. Da quel momento, lui e i numeri formarono una coppia inseparabile, ma la sua ossessione (o passione secondo i punti di vista) esplose una tarde guardando un episodio di Dora la esploratice, nel quale la bambina doveva cercare 100 chiavi di altrettante gabbie in cui erano rinchiusi dei cagnolini da liberare. Ogni volta che la protagonista trovava un mazzo di dieci chiavi, le contava e le metteva in una scatola sulla quale contemporaneamente appariva il numero corrispondente. Diego era ipnotizzato, con le pupille dilatate e il corpo in tensione. Era la prima volta che lo vedevamo cosí attento.
                             Due giorni dopo, cominció a osservare i numeri di targa delle macchine, i numeri civici, le calcolatrici. Prendeva i libri e guardava i numeri di pagina con un’attenzione feroce. Cercava le coppie di numeri uguali. Ci sorprese la velocitá con la quale imparó a contare e a riconoscere le cifre, confronto alla difficoltá di apprendimento di tutto il resto. All stesso tempo ci spaventó l’intensità del suo interesse. Il livello di alienazione che gli provocava correre e che tanto ci costava vincere, non era niente confronto ai loop numerici in cui entrava. Poteva correre e contare per ore se lo lasciavamo, ed era molto piú difficile tirarlo fuori. C’erano numeri dappertutto e ben presto non ebbe piú bisogno di vederli fisicamente per visualizzarli nella sua testa. Mentre contava non poteva fare nient’altro, per esempio interagore, comunicare, giocare in modo funzionale, insomma imparare le abilitá sociali fondamentali su ci si basa uno sviluppo neurologico corretto. Di nuovo, dovevamo combattere un nemico invisibile che annodava connessioni neuronali disfunzionali alle spese di quelle corrette. Inoltre, ogni volta che mancava un numero di pagina, un numeo civico, un numero di parcella in un camping o in un parcheggio, le sue crisi di rabbia erano incontenibili. Cominciammo ad andare in giro con un gessetto per limitare i danni.
                         Abbiamo perso la guerra contro i numeri. L’abbiamo persa per sfinimento. E come in tutte le guerre, bisogna negoziare con il vincitore cercando di trasformarlo in un alleato. Per evitare che i numeri lo imprigionassero in un mondo parallelo senza uscita, ci inventammo il modo di usarli come esca per attirarlo nel nostro. Lo obbligavamo a comunicare per chiederci il suo puzzle dei numeri, e poi lo obbligavamo a chiederci i numeri uni ad uno. Li nascondevamo per casa e lui li doveva cercare seguendo le nostre indicazioni. Li mettevamo in vista ma fuori dalla sua portata e lui doveva segnalare dove si trovavano. Gli negoziavamo un’attivitá di numeri con un’altra piú funzionale, prima e dopo. Un giorno suo papà gli cantò una bellissima canzone di Branduardi in cui un padre canta a suo figlio una filastrocca sulla serie dei numeri “unica é la morte, due sono i buoi legati al carro, e sono tre le parti del mondo, quattro son le pierre di Merlino che affilano le spade degli eroi…cinque fin’ora sono le età, e sei le erbe che il nano nel calderone mescolerà…”. Sdraiati sul letto, Diego lo ascoltava come se la sua vita dipendesse da quella canzone, e poi trovò il  modo di chiedergli di cantarla ancora.

Lo difícil de ser difícil

El colegio se reveló un gran reto para todos…maestros, apoyos, nosotros y sobre todo Diego. Le costaba (y sigue costando) amoldarse a las rutinas, realizar las actividades, estar sentado. Su inflexibilidad se hacía muy evidente y necesitaba mucho apoyo para vencerla. Todas las mañanas le acompañábamos a la fila, con su mochila, y encajábamos el golpe de ver a sus compañeros contándose cosillas, jugando y saludando a sus padres, mientras el canturreaba las mismas sílabas o números con la mirada desenfocada. Todas las tardes íbamos a recogerle, leyendo con avidez las notas que nos dejaba su maestra en una agenda, contándonos que tal había ido el día. El esfuerzo de todos era muy grande, pero era evidente que había mucha voluntad de hacer todo lo posible, y también que el reto que suponía ese niño tan complicado les estimulaba a darlo todo. A pesar de la preocupación, sentíamos que le dejábamos todas las mañana en buenas manos.

Sin embargo, vimos desde el principio que las cosas no iban nada bien durante el recreo después del comedor. Descubrimos que el personal del colegio no estaba presente en ese momento y que el cuidado de los niños era a cargo de los monitores empleados por la empresa de catering. La ratio era de 1 monitor cada 15 niños. Aunque al principio intentaron repartirse el trabajo para que alguien estuviese mas pendiente de Diego, la cosa no funcionaba por varias razones. En un momento tan desestructurado y caótico, Diego se ponía muy nervioso y empezaba a correr por todas partes, incluso intentando salir del colegio colandose entre las familias que entraban y salían. Además los que le cuidaban al principio no tenían experiencia de autismo, y tampoco entraba en su contrato tener que entretener a los niños. Simplemente tenían que vigilarles, y a parte que vigilar a Diego ya era de por si una tarea complicada, el niño necesitaba mucho más que eso.

Una tarde al recogerle vimos a la chica que se estaba encargando de el, agarrarle con rabia de mala manera. Estaban los dos muy nerviosos. Aunque entendía perfectamente la sensación (teníamos que lidiar con el cansancio, la sensación de impotencia y las rabietas de Diego a diario, a menudo las fuerzas y la paciencia nos fallaban y sabemos lo agotador que todo esto llega a ser) me dolió en el alma verle tratar así. Creo que fue la primera vez que probé la sensación amarga de verle a través de los ojos de alguien que no le quería y que tenía que cargar con el como si fuera un peso, un lastre. Y estando todavía en la fase en la que los padres están siempre pidiendo disculpas por la discapacidad de su hijo, no dijimos nada a la chica y nos tragamos la pena. Trabajando los dos, no podíamos prescindir del comedor pero estábamos a punto de tirar la toalla y buscar otras soluciones, cuando descubrimos a través del ex terapeuta de Diego que teníamos derecho a solicitar un monitor más para atenderle. Antes de asumir el fracaso, entregamos los papeles correspondientes. Una tarde fuimos a buscarle y le encontramos sentado en el regazo de una chica que no habíamos notado antes. Jugaban a algo tipo “la sillita de la reina” y los dos se reían hasta atragantarse cuando Diego acababa con el culete colgando. Los otros monitores les rodeaban, mirándoles como si estuvieran asistiendo a una especie de truco de magia. Para nosotros, la magia fue ver con que deleite absoluto y total esa chica le miraba.

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La scuola si riveló una grande sfida per tutti…maestra, insegnanti di sostegno, noi e soprattutto Diego. Faceva fatica (e la fa tutt’ora) ad adattarsi alle routine, a partecipare alle attività, a stare seduto. La sua inflessibilità era molto evidente e aveva bisogno di molto appoggio per vincerla. Tutte le mattine lo accompagnavamo alla sua fila e incassavamo il pugno di vedere i suoi coetanei chiacchierare e giocare tra di loro, salutare i loro genitori, mentre Diego mormorava all’infinito le stesse sillabe o numeri con lo sguardo sfocato. Tutti i pomeriggi andavamo a prenderlo e leggevamo con avidità il resoconto della giornata scritto dalla maestra sulla nostra agenda. Lo sforzo era molto grande, ma la volontà di fare tutto il possibile era evidente, come il fatto che questa sfida tanto difficile stimolasse tutti a dare il meglio. Nonostante la preoccupazione, ogni mattina avevamo la sensazione di lasciarlo in buone mani.

Al contrario, fin dal primo giorno la ricreazione dopo il pranzo fu un disastro. Scoprimmo che il personale della scuola non era presente in quel momento e che l’impresa di catering si incaricava totalmente della cura dei bambini dal momento del pranzo. La proporzione legale era di un adulto ogni 15 bambini. Nonostante all’inizio cercarono di dividersi i compiti in modo che qualcuno fosse più attento a Diego,, le cose non funzionavano per varie ragioni. In un momeno tanto caotico e destrutturato, Diego si innervosiva molto e si metteva a correre senza controllo, anche cercando di uscire dalla scuola infilandosi tra le famiglie che entravano e uscivano. Oltretutto chi lo seguiva all’inizio non aveva esperienza di autismo, e il personale del catering non aveva il compito di intrattenere i bambini ma solo di vigilarli. Vigilare Diego era già di per se impegnativo, e lui aveva bisogno molto di più.

Un pomeriggio quando andammo a prenderlo, vedemmo una delle addette afferarlo con rabbia in malo modo. Erano entrambi molto nervosi. Anche se capivo perfettamente la situazione (combattevamo ogni giorno con le crisi di Diego, la stanchezza, la sensazione di impotenza, la frustrazione, e le forze e la pazienza cedevano spesso anche a noi) mi ferì l’anima vederlo trattare in quel modo. Credo che fu la prima volta que provai l’amarezza di vederlo con gli occhi di qualcuno che non gli voleva bene, che lo vedeva come un peso, una zavorra. E visto che eravamo ancora nella fase in cui i genitori si scusano per la disabilità del proprio figlio, non dicemmo niente alla ragazza e ingoiammo la pena. Quasi al punto di gettare la spugna e di cercare una soluzione alternativa alla mensa scolastica, scoprimmo attraverso l’ex terapeuta di Diego che avevamo diritto a richiedere una persona aggiuntiva per prendersi cura di lui. Prima di dichiarare il fallimento, decidemmo di consegnare i moduli necessari. Un pomeriggio, arrivando a scuola lo trovammo seduto in grembo a una ragazza che lo faceva giocare a qualcosa tipo “sedia sediola” e i due ridevano a crepapelle quando Diego rimaneva col culetto per aria. Gli altri impiegati erano in piedi intorno a loro guardadoli come se stessero assistendo a un trucco di magia. Per noi, la magia era vedere la gioia assoluta e totale con cui lo guardava quella ragazza.