Autor: Daniela

La vida de los demás

A la canción del Arca de Noé se añadieron muchas más. Pasaron muchos meses antes de que Diego consiguiera imitar algún gesto a la primera, y más de un año antes de que pudiera imitar una canción completa que no había visto anteriormente. Uno de los problema era que le costaba mucho mantener la atención sobre la tarea durante más de pocos segundos, ya que su cabeza enseguida le llevaba por algún camino donde era imposible alcanzarle, y que evidentemente le resultaba mucho más interesante que cualquier cosa podríamos proponerle. En esos momentos, su mirada se perdía o se enfocaba en otra cosa y cualquier intento de volver a atraer su atención fracasaba. En el mejor de los casos nos ignoraba totalmente, y en el peor estallaba en una rabieta incontrolable. Me gustaría poder decir que volvíamos a empezar con paciencia, pero la realidad es que ambas reacciones nos hacían saltar los nervios, ya bastante desgastados por el estrés y la incertidumbre.

El hecho de observar como los otros niños de su edad, o incluso más pequeños, alcanzaban sin ningún esfuerzo todas las etapas de desarrollo (saltando del imitar al indicar al hablar al juego simbólico a las interacciones con iguales) mientras que nosotros nos teníamos que conformar con algún gesto extorsionado tras semanas de trabajo agotador, no ayudaba. Aún peor, todas la estrategias que poníamos en marcha para conseguir interaccionar con él tenían el efecto de un imán con los otros niños, así que muchas veces nos encontrábamos en el parque rodeados de niños que querían jugar con nosotros, mientras sus padres charlaban tranquilamente sentados en los bancos esperando que pasara el tiempo, y nuestro propio hijo se iba a su bola sin dedicarnos una mirada. La comparación con las otras familias, con lo fácil que es criar a un hijo o a dos o a tres sin autismo, y sobre todo la inevitable comparación con los otros niños, que además de desarrollarse a la velocidad del rayo se nos pegaban y reclamaban nuestra atención cuando nuestro propio hijo no parecía darse cuenta de que éramos sus padres nos mataba. El autismo aísla a las familias pero esto no pasa porque los amigos desaparecen, sino porque estar con los demás y con sus vidas normales, escuchar sus charlas sobre planes para vacaciones, excursiones y fines de semana resulta insoportable.

La incertidumbre sobre el futuro tampoco ayudaba. Al principio hacíamos muchas preguntas sobre lo que nos podíamos esperar (hablará? Podrá ir al colegio? Tener amigos? Trabajar y tener una vida independiente? Todo esto acabará nunca?) pero con el tiempo hemos aprendido a pensar solo en el paso siguiente. Nadie puede predecir el futuro, aún menos cuando hay autismo de por medio, y cuando Diego tenía 20 meses no podían ni siquiera decirnos si iba a aprender a hablar o no. Así que, ya que en el futuro es mejor no pensar, decidimos intentar centrarnos en el presente para poder dejar de envidiar rabiosamente a las familias normales. Encerrarnos en casa no iba a solucionar ningún problema, y cuanto más demorábamos ciertas cosas, peor se iban a  arreglar. A Diego no le gustaba entrar en sitios cerrados y esto nos limitaba mucho. Cuando nos dimos cuenta de que habíamos dejado de hacer cualquier cosa con él por miedo a las rabietas, y que ir a tomar café en un bar nos parecía imposible, reunimos todo el valor que pudimos encontrar y decidimos empezar a hacer las cosas que las familias normales hacen con sus hijos. Me acuerdo del primer sábado en el que salimos de casa rumbo a la piscina. Podía pasar cualquier cosa en cualquier etapa (desde entrar en el polideportivo a desvestirse a poner el bañador a salir del vestuario a entrar en el agua a salir de la piscina a volverse a vestir..). Conseguimos pasar por todo esto con la ayuda de la anticipación, de alguna galleta de premio, y de la suerte. Hubo un momento, jugando en la piscina de los pequeño, en el que Diego conectó con nosotros y durante dos minutos fuimos una familia como cualquier otra. La sensación fue tan embriagadora que en los meses y años siguiente nos ayudó a superar el miedo a probar cosas nuevas, y a volvernos a levantar cuando hubo los inevitables tropezones.

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Alla canzone dell’Arca di Noè se ne aggiunsero molte altre. Passarono molti mesi prima che Diego riuscisse a imitare qualche gesto al primo tentativo, e più di un anno prima che potesse imitare una canzone completa che non conosceva. Uno dei problemi era la sua difficoltà nel mantenere l’attenzione sull’attività per più di pochi secondi, perché la sua testa immediatamente se ne andava per qualche cammino dove era impossibile raggiungerlo, e che evidentemente gli risultava molto più interessante di qualsiasi cosa gli proponessimo. In quei momenti, il suo sguardo si perdeva o si focalizzava su qualcos’altro e qualsiasi tentativo di attirare di nuovo la sua attenzione falliva. Nel migliore dei casi ci ignorava totalmente, e nel peggiore esplodeva in una crisi di rabbia incontrollabile. Mi piacerebbe poter dire che ricominciavamo con pazienza, ma la realtà è che queste reazioni ci facevano saltare i nervi, già abbastanza provati dallo stress e dall’incertezza.

Il fatto di osservare come gli altri bambini della sua età, o anche più piccoli, raggiungevano senza sforzo tutte le tappe dello sviluppo (passando dall’imitare all’indicare al parlare al gioco simbolico all’interazione con i pari) mentre noi dovevamo accontentarci di qualche gesto estorto dopo settimane di lavoro estenuante, non aiutava. Peggio ancora, tutte le strategie che mettevamo in atto per interagire con lui sortivano l’effetto di una calamita sugli altri bambini, per cui spesso ci ritrovavamo al parco circondati da bambini che volevano giocare con noi, mentre i loro genitori chiacchieravano tranquillamente seduti sulle panchine aspettando che passasse il tempo, e nostro figlio se ne andava per i fatti suoi senza dedicarci uno sguardo. Il confronto con le altre famiglie, con la facilità assurda di crescere un figlio o due o tre senza autismo, e soprattutto il confronto inevitabile con gli altri bambini, che oltre a svilupparsi con la velocità di un fulmine ci si incollavano e reclamavano la nostra attenzione quando il nostro proprio figlio non sembrava rendersi conto che eravamo i suoi genitori, ci uccideva. L’autismo isola le famiglie ma non perché gli amici spariscono, ma perché stare con gli altri e con le loro vite normali, ascoltare i loro piani per vacanze, gite e fine settimana è semplicemente insopportabile.

Anche l’incertezza sul futuro aiutava poco. All’inizio facevamo molte domande su quello che sarebbe potuto succedere (parlerà? Potrà andare a scuola? Avere amici? Lavorare, avere una vita indipendente? Tutto questo finirà un giorno?) ma con il tempo abbiamo imparato a pensare solo al prossimo passo. Nessuno può prevedere il futuro, tanto meno quando c’è di mezzo l’autismo, e quando Diego aveva 20 mesi non potevano nemmeno dirci se avrebbe imparato a parlare. Quindi, visto che al futuro è meglio non pensare, decidemmo di provare a centrarci sul presente per poter smettere di invidiare rabbiosamente le famiglie normali. Chiuderci in casa non avrebbe risolto nessun problema, e quanto più avessimo rimandato certe cose, tanto peggio si sarebbero risolte. Quando ci rendemmo conto che avevamo smesso di fare qualsiasi cosa con Diego per paura delle crisi, e che ci sembrava impossibile anche solo andare a prendere un caffè in un bar, riunimmo tutto il coraggio possibile e decidemmo di metterci a fare le cose che i genitori normali fanno con i loro figli. Ricordo il primo sabato in cui uscimmo di casa per andare in piscina. Poteva succedere di tutto in qualsiasi momento (dall’entrare nell’edificio a svestirlo a mettere il costume a uscire dallo spogliatoio a entrare nell’acqua a uscire dalla piscina a rivestirlo…). Riuscimmo a passare per tutto ciò con l’aiuto dell’anticipazione, di qualche biscotto di premio, e della fortuna. Ci fu un momento, giocando nella piscina dei piccoli, in cui Diego connesse con noi e per due minuti fummo una famiglia come le altre. La sensazione fu così inebriante che nei mesi e negli anni successivi ci aiutò a superare la paura di provare cose nuove, e a rialzarci dopo le inevitabili cadute.

Los espejos de la mente

Neurones-miroirsimagen de http://www.taringa.net

Ya a partir de los 2-3 meses, los bebés imitan los gestos y las expresiones faciales de los adultos, y más tardes, los sonidos y las palabras. Sobre los 12 meses empiezan a imitar acciones más complejas (papá afeitándose, mamá peinándose o a los adultos limpiando, fregando, cocinando…). La imitación es el motor principal del aprendizaje durante el desarrollo y sigue teniendo gran importancia en etapas posteriores. Los niños con autismo no imitan o lo hacen muy poco. De hecho, la falta de imitación es una de las señales precoces de alarma. Diego sabía imitar algunas expresiones faciales cuando era un bebé, y luego aprendió los gestos de un par de canciones en la guardería. Sin embargo, sobre los 14-15 meses dejó de hacerlo y no llegó a imitar acciones complejas cuando tocaba, como la del fregar el suelo o usar un martillo. La falta de imitación constituye la limitación principal del aprendizaje y también afecta al desarrollo del lenguaje, pero las consecuencias de este déficit van incluso más allá.

El comportamiento de imitación se debe a un grupo de neuronas, llamada “neuronas espejo”, situadas en la corteza frontal del cerebro, junto a la zona del leguaje. Se activan cada vez que observamos a otra persona mientras realiza una acción. Su función es de reflejar una representación de esa acción en nuestro cerebro, reconociéndola como algo que nosotros también hacemos, y proyectando de forma automática sus consecuencias (se vemos a una persona cogiendo un vaso de agua, nuestra mente proyecta el paso siguiente: beber del vaso. Si alguien se nos acerca por la calle con los brazos abiertos, nuestra mente inmediatamente crea una representación de la acción siguiente, que es que nos va a abrazar). Este mecanismo es también responsable del reconocimiento de las emociones de los demás y de la proyección de esas emociones en nuestra propia mente (si vemos alguien llorando, sentimos una sensación de pena, mientras que si vemos alguien reír, percibimos alegría en nosotros mismos). Las neuronas espejo por lo tanto son las que nos producen empatía y nos permiten ponernos en el lugar de otras personas, reconociendo sus emociones y las consecuencias de sus comportamientos. En los niños con autismo, las neuronas espejo no funcionan adecuadamente, impidiendo la imitación y por lo tanto el aprendizaje. Sin embargo, hay otras consecuencias menos visibles, por ejemplo que perciben el comportamiento de los demás como un caos sin sentido.

Nuestro terapista insistió mucho en la estimulación de la imitación, porque muchos de los progresos de Diego dependerían críticamente de la reactivación de sus neuronas espejo. Aprovechamos todos los momentos en los que Diego estaba atrapado en algún lado (la trona, el bañito, la silla del coche, una vez incluso una caja grande de cartón en la que había querido entrar) para trabajar la imitación. Una forma de hacerlo es hacer un gesto (por ejemplo aplaudir) mientras otra persona detrás del niño coge sus manos y físicamente guía su movimiento de imitación, hasta que a través de las repeticiones el niño aprende a hacerlo solo. Esto no funcionaba con Diego porqué no le gustaba que alguien cogiese sus manos. Después de muchos intentos fracasados, por fin encontramos la estrategia. A Diego le gustaban las canciones y nos pusimos a cantarle una canción clásica de gestos (el arca de Noé): “están dos cocodrilos (manos que se abren y se cierran como una boca) y un orangután (puños sobre el pecho), dos pequeñas serpientes (dedos que hacen zig zag) y el aguíla real (brazos que suben y bajan como alas)”. Repetía cada gesto dos veces. Después de unas cuantas repeticiones, la canté hasta el final pero en lugar de hacer dos veces el gesto del águila volando, solo lo hice una vez. Diego había memorizado la canción y los gestos y se esperaba dos repeticiones. Me miró expectante para que yo completara la canción pero no lo hice. Le animé a que lo hiciera él. Se puso tenso, porqué era muy rutinario en ciertas cosas y no soportaba que la canción no terminase como debía. Lanzaba miradas ansiosas en todas la direcciones y luego me miraba expectante, todo su pequeño cuerpo tenso hacía mi. Hice amago de alzar los brazos pero no terminé la acción. Podíamos leer en sus ojos el esfuerzo inhumano que le suponía forzar ese engranaje atascado. Un esfuerzo injusto para un niño tan pequeño. Pero tenía que hacerlo. Como pienso a menudo, es asombroso como el camino tan duro hacía la esperanza pasa por cosas tan sencillas como completar los gestos de una canción infantil. Con un esfuerzo rabioso, agotador, se tensó todo, se agitó en la trona y alzó y bajó los brazos.

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Già a partire da 2-3 mesi, i neonati imitano i gesti e le espressioni facciali degli adulti, e più tardi i suoni e le parole. Intorno ai 12 mesi cominciano a imitare azioni più complesse (papà che si rade, mamma che si pettina o gli adulti che puliscono il pavimento, fanno la polvere, cucinano…). L’imitazione è il motore principale dell’apprendimento durante lo sviluppo e continua a essere importante in tappe posteriori. I bambini autistici non imitano o lo fanno molto poco. Di fatto, la mancanza di imitazione rientra tra i segnali precoci di allarme. Diego sapeva imitare alcune espressioni facciali da neonato, e più tardi imparò i gesti di un paio di canzoncine all’asilo. Tuttavia, tra i 14 e i 15 mesi smise di farlo e non arrivò a imitare azioni complesse quando era il momento, come spolverare o usare un martello. La mancanza di imitazione costituisce la limitazione principale all’apprendimento e frena anche lo sviluppo del linguaggio, ma le conseguenze di questo deficit vanno anche più in là.

Il comportamento di imitazione si deve a un gruppo di neuroni, chiamati “neuroni specchio”, situati nella corteccia frontale del cervello, vicino alla zona del linguaggio. Si attivano ogni volta che osserviamo una persona compiere un’azione. La loro funzione è di riflettere un’immagine di quell’azione del nostro cervello, riconoscendola come qualcosa che anche noi compiamo, e proiettando automaticamente le sue conseguenze (se vediamo una persona prendere in mano un bicchiere d’acqua, la nostra mente proietta il passo successivo: bere dal bicchiere. Se qualcuno ci si avvicina per strada con le braccia spalancate, la nostra mente immediatamente crea una rappresentazione dell’azione successiva, cioè che ci abbraccerà). Questo meccanismo è responsabile anche del riconoscimento delle emozioni degli altri e della proiezione di quelle emozioni nella nostra mente (se vediamo qualcuno piangere, sentiamo una sensazione di tristezza, ma se lo vediamo ridere, sentiamo noi stessi allegria). I neuroni specchio quindi sono quelli che producono empatia e che ci permettono di metterci nei panni degli altri, riconoscendo le loro emozioni e le conseguenze dei loro comportamenti. Nei bambini autistici, i neuroni specchio non funzionano correttamente, impedendo l’imitazione e quindi l’apprendimento, ma producendo anche conseguenze meno visibili, come per esempio il percepire il comportamento degli altri come un caos insensato.

Il nostro terapista insisteva molto sulla stimolazione dell’imitazione, perché molti dei progressi di Diego sarebbero dipesi criticamente dalla riattivazione dei suoi neuroni specchio. Approfittavamo di tutti i momento in cui Diego era prigioniero da qualche parte (sul seggiolone, nel bagnetto, il seggiolino della macchina, una volta anche in uno scatolone in cui era voluto entrare) per lavorare sull’imitazione. Una tecnica consiste nel fare un gesto (per esempio applaudire) mentre una persona da dietro prende le mani del bambino e guida fisicamente il movimento di imitazione, fino a che dopo parecchie ripetizioni il bambino impara a farlo da solo. Con Diego non funzionava, perché non gli piaceva essere trattenuto per le mani. Dopo molti tentativi falliti, finalmente trovammo la soluzione. A Diego piacevano le canzoni e ci mettemmo a cantargli una canzone classica mimata (l’arca di Noè): “ci son due coccodrilli (mani che si aprono e si chiudono come una bocca) ed un orango-tango (pugni sul petto), due piccoli serpenti (dita che fanno zig zag) e un’aquila reale (braccia che si alzano e si abbassano come ali)”. Ripetevo ogni gesto due volte. Dopo qualche ripetizione, cantai la canzone fino alla fine ma invece di fare il gesto dell’aquila che vola due volte, lo feci solo una volta. Diego aveva memorizzato la canzone e i gesti e si aspettava due ripetizioni. Mi guardò intensamente per farmi completare la canzone ma non lo feci. Lo incoraggiai affinché lo facesse lui. Si mise in tensione perché era molto rutinario in certe cose e non sopportava che la canzone non terminasse come doveva. Lanciava sguardi carichi di ansia in tutte le direzioni e poi mi guardava con intensità, tutto teso verso di me. Accennai ad alzare le braccia ma non terminai l’azione. Potevamo leggere nei suoi occhi lo sforzo disumano che gli costava forzare quell’ingranaggio inceppato. Uno sforzo ingiusto per un bambino così piccolo. Ma doveva farlo. Come mi ritrovo a pensare molte volte, é incredibile come il cammino così duro verso la speranza passa attraverso cose tanto semplici come completare i gesti di una canzone infantile. Con uno sforzo rabbioso, estenuante, si tese tutto, si agitò sul seggiolone e alzò e abbassò le braccia.

Paseando

IMG_0749.jpgPara combatir la ansiedad y el miedo de no hacer lo suficiente, intentamos establecer una rutina que nos diera una sensación de estructura. Despertábamos a Diego por la mañana y uno de los dos se metía en la cuna con él durante 20 minutos, aprovechando que no se podía escapar para hacer algún juego de canciones y gestos. Después del desayuno, estando él todavía en la trona, trabajábamos durante unos 30-40 minutos con distintas actividades (cubitos de madera, coches, puzzles, encajes, libros de figuras) para enseñarle a jugar y a prestar atención a las indicaciones. Cuando respondía bien, nos marchábamos para la guardería un poco aliviados, pero cuando no conseguíamos que nos prestara atención porqué estaba demasiado concentrado en mirarse los dedos de la mano, o porque se fijaba en el rasguño de un cubo de madera y no apartaba la mirada de ahí, o simplemente porque estaba perdido en alguna ruta circular mental, se nos saltaban todas la alarmas (autismoautismoautismo) y nos quedaba una sensación de angustia durante todo el día. Por la tarde, al recogerle de la guardería, volvíamos a casa e inventábamos juegos que implicasen transformar sus carreras en algo sensato. Nuestro estado de ánimo hacía las montañas rusas todo el tiempo: Diego respondía bien durante 10 minutos = alivio; Diego no nos miraba, no paraba de correr, se resistía a una actividad = angustia. Por la noche, cuando se dormía y hacíamos el balance de la jornada, la ansiedad se placaba un poco, porque siempre había algo bueno que apuntar y porqué quedaba toda una noche antes de volver a empezar.

El viernes por la mañana había sesión de terapia, tras la cual ya no quedaba más remedio que aceptar que llegaba el fin de semana. “Ahora ya llega el fin de semana y descansáis” nos parecía de un sarcasmo casi cruel. El fin de semana nos aterrorizaba. Esas interminables horas llenas de carreras, de ojos que no te miraban, de juegos a los que no quería jugar, de rabietas para cualquier cosa, de todo lo que hubiéramos querido hacer y que era imposible tan siquiera contemplar la posibilidad. La semana se pasaba volando y el fin de semana duraba una eternidad, y ya solo esa sensación nos llenaba de sentimientos de culpabilidad, pues se supone que pasar dos días enteros con tu hijo es algo que tienes que estar deseando durante toda la semana y que disfrutas, no algo que te quita el sueño ya a partir del jueves.

Para romper esas horas infinitas, empezamos a salir a pasear en el campo. En realidad era algo que habíamos hecho desde que Diego nació, pero desde que había empezado a caminar se había hecho imposible, pues daba cinco-diez pasos en línea recta y luego se fijaba en algo (una piedra, una hoja, una sombra) y empezaba a dar vueltas alrededor de eso y no había manera de sacarle de ahí. Tras la evaluación, eso también entró en la lista de lo que había que corregir, y decidimos que entre una rabieta en casa y una en el medio del campo había poca diferencia. Además salir nos solucionaría por lo menos una hora. Así que nos armamos de galletas, algún juguete musical pequeño y empezamos (temblando) nuestros paseos de fin de semana. Fue una primavera lluviosa pero nos daba igual, con tal de salir de casa nos poníamos a pasear con tiempo de perros. Al principio Diego iba de la mano de los dos todo el tiempo. Para distraerle, cantábamos. Nos repasamos todas las canciones infantiles que conocíamos, aprendimos nuevas, sacamos también el repertorio de las regionales, de música ligera y de las que nos cantaban nuestras abuelas. No le dejábamos dar la vuelta, y tras algunas rabietas, lo intentó cada vez menos. Un día, en abril, nos atrevimos y le soltamos una mano. Y luego dos. Y contamos los pasos…uno dos tres cuatro…..anduvo dos minutos antes de fijarse en una piedra y empezar a dar vueltas. Le cogí de la mano y protestó, porque le gustaba ir solo…pero no se la solté hasta que no volvió a caminar en línea recta. Entonces lo solté. Lo pilló rápido: si camino en línea recta puedo ir solo. Si me lío, me cogen de la mano. En tres-cuatro otras salidas, ya era posible dar un paseo entero de una hora caminando normalmente. Y luego, jugando a correr y a parar, y a tirar piedras en el agua, y a buscar galletas en las matas, ya que descubrimos que andar por el campo le encantaba. Y como a nosotros también nos encanta, ya teníamos, por fin, algo en común.

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Per combattere l’ansia e la paura di non fare abbastanza, cercammo di stabilire una routine che ci desse una sensazione di struttura. Di mattina, svegliavamo Diego e uno dei due si metteva nel lettino con lui per 20 minuti, approfittando che non potesse scappare per fare qualche gioco di canzoni e gesti. Dopo colazione, prima di farlo scendere dal seggiolone, lavoravamo 30-40 minuti con diverse attività (cubetti di legno, macchinine, puzzle, incastri, libri di figure) per insegnargli a giocare e a prestare attenzione alle indicazioni. Quando rispondeva bene, uscivamo di casa per portarlo all’asilo un po’ sollevati, ma quando non riuscivamo a fargli prestare attenzione perché era troppo concentrato a guardarsi le dita delle mani, o perché non staccava gli occhi dal graffio che aveva notato su un cubetto di legno, o semplicemente perché era perso in qualche suo circuito mentale circolare, ci saltavano tutte le sirene di allarme (autismoautismoautismo) e ci rimaneva addosso una sensazione di angoscia per tutto il giorno. Nel pomeriggio, dopo l’asilo, tornavamo a casa e inventavamo giochi fisico che trasformassero le sue corse in qualcosa di sensato. Il nostro stato d’animo viaggiava costantemente sulle montagne russe: Diego rispondeva bene per 10 minuti = sollievo; Diego non ci guardava, non smetteva di correre, si resisteva a svolgere qualche attività = angoscia. Di sera, quando si addormentava e facevamo il bilancio della giornata, l’ansia si calmava un po’, perché c’era sempre qualcosa di buono da appuntare e perché c’era tutta la notte davanti prima di ricominciare da capo.

Il venerdì mattina c’era la sessione di terapia, dopo la quale non potevamo più ignorare il fatto che arrivava il fine settimana. “Adesso arriva il fine settimana e riposate” ci sembrava di un sarcasmo quasi crudele. Il fine settimana ci terrorizzava. Quelle ore interminabili piene di corse, di occhi che non ci guardavano, di giochi con i quali non voleva giocare, di crisi di rabbia per ogni cosa, di tutto quello che avremmo voluto fare e che non potevamo nemmeno permetterci di contemplarne la possibilità. La settimana passava in un soffio e il fine settimana durava un’eternità, e già solo questa sensazione ci riempiva di sensi di colpa, visto che si suppone che passare due giorni interi con tuo figlio é qualcosa che dovresti desiderare per tutta la settimana e della quale godi, non qualcosa che ti toglie il sonno già da giovedì.

Per spezzare quelle ore infinite, cominciammo a uscire a passeggiare in campagna. In realtà l’avevamo fatto fin dal giorno in cui Diego era nato, ma da quando aveva cominciato a camminare era diventato impossibile, perché dava cinque-sei dieci passi in linea retta e poi si accorgeva di qualcosa (un sasso, una foglia, un’ombra) e cominciava a girarci intorno, e non c’era modo di distoglierlo. Dopo la valutazione, anche questo entrò nella lista dei comportamenti da correggere, e decidemmo che tra una crisi in casa e una in mezzo alla campagna non c’era molta differenza. Tra l’altro, uscire ci avrebbe risolto almeno un’ora. Quindi, ci armammo di biscotti e di piccoli giochi musicali e cominciammo (tremando) le nostre passeggiate in campagna. Era una primavera piovosa ma non ci importava, pur di non stare in casa uscivamo anche con un tempo da lupi. All’inizio lo tenevamo per mano entrambi, tutto il tempo. Per distrarlo, cantavamo. Ripassammo tutte le canzoni infantili che conoscevamo, ne imparammo di nuove, tirammo fuori anche il repertorio dei canti regionali, della musica leggera e delle canzoni che ci cantavano le nostre nonne. Non lasciavamo che tornasse indietro e, dopo qualche crisi di rabbia, cercò di farlo sempre meno. Un giorno, in aprile, prendemmo coraggio e gli lasciammo una mano. E poi anche l’altra. E contammo i passi…uno due tre quattro….camminò circa due minuti prima di vedere un sasso e cominciare a girarci intorno. Gli presi la mano e protestò, perché preferiva andare da solo…ma non gliela lasciai fino a che non ricominciò a camminare in linea retta. In quel momento lo lasciai. Lo capì in fretta: se cammino dritto, posso andare da solo, ma se mi incasino mi prendono per mano. In tre-quattro uscite, cominciò a essere possibile fare una passeggiata di un’ora camminando normalmente. E poi, giocando a correre e a fermarsi, a tirare sassi nell’acqua, a cercare biscotti nei cespugli, visto che scoprimmo che adorava camminare in campagna. E visto che anche noi lo adoriamo, avevamo trovato, finalmente, qualcosa in comune.

Aprendices visuales

agenda visual

(foto de atendiendonecesidades.blogspot.com)

La imágenes se convirtieron en el canal de comunicación preferente durante mucho tiempo. Nos explicaron que por alguna razón la mayoría de los niños con TEA son “aprendices visuales”, es decir, perciben y comprenden el mundo a través de lo que ven, más que de lo que oyen. Las palabras eran para Diego una especie de ruido de fondo sin significado y fue necesario mucho trabajo para enseñarle que representan un medio a través del cual las personas conectan entre si. Al contrario, no le costó ningún esfuerzo entender que a través de las imágenes se podía “hablar”. De hecho, este descubrimiento le llenó de entusiasmo. En la guardería se realizó un panel de comunicación parecido al de casa y cuando Diego se lo encontró ahí se pasó el día pidiendo agua a las maestras, aunque no tenia sed, solo por el placer de comprobar que aquello funcionaba.

Además de ayudar a Diego comunicarse con nosotros, las imágenes nos servían para anticiparle lo que iba a pasar en cada momento. Otra de las dificultades de Diego era que le costaba comprender lo que la gente decía y hacía, y por lo tanto se llenaba de frustración al encontrarse en situaciones que no podía prever, entender y controlar. Además, otro de sus rasgos característicos es la inflexibilidad, que le hacía insoportable el cambio de una actividad a otra. Por lo tanto, todas las actividades y rutinas típica de una jornada que implican un cambio (levantarse de la cama, cambiarse de ropa, sentarse a comer, subir al coche, bajar del coche, entrar o salir de una tienda…) eran posibles desencadenantes de una rabieta, igual que todos los cambios de actividades en la guardería. Esto nos complicaba muchísimo la vida, al punto de tener miedo a hacer cualquier cosa. Para ayudarle a anticipar los cambios y aceptarlos, igual que entender lo que tenía que hacer en cada momento, recurrimos a las imágenes en la situación que era para él más complicada (la guardería). En un panel similar al de la comunicación, cada mañana las maestras enganchaban una secuencia de pictogramas que representaban el programa de la jornada, con el orden de las actividades que se iban a desarrollar (jugar-asamblea-pintar-cantar-comer-siesta-dibujos animados). Diego aprendió a observar el programa cada mañana, coger en el momento adecuado el pictograma de la actividad que tenía que desarrollar, llevarlo al sitio de la actividad y volverlo a colocar en el panel una vez finalizada la actividad, esta vez al revés, para darla por terminada y comenzar la siguiente. No es que así se acabaron de pronto los problemas, pero las rabietas se atenuaron y su participación en las actividades aumentó, a la vez que su autonomía y su compresión de lo que iba a pasar en la jornada.

En casa, sin embargo, reservamos la secuencia de imágenes para los eventos menos frecuentes (ir de compras, pasar el día fuera de casa…) y utilizamos otra estrategia en las rutinas diarias, para entrenarle a prestar atención a la voz de las personas, y para tener ritmos más flexibles y menos estructurados en nuestro día a día. Según nos aconsejó el terapista, asociamos cada actividad (levantarse, cambiarse, comer, subir al coche…) a una pequeña canción que teníamos que cantarle unos minutos antes de realizarla, para que pudiera anticipar el cambio y no se encontrara de repente en una situación imprevista. Al reconocer la melodía y la letra siempre igual, Diego comprendía mejor las canciones que las frases que le decíamos, y las rabietas se redujeron considerablemente, aunque siempre había la posibilidad que reaccionara mal a ciertos cambios.

(Hoy el el 25 de febrero, un día de aniversario. Han pasado exactamente 3 años desde que el autismo entró, no invitado, en nuestra vida. Hace dos semanas guardé en una caja todos los pictogramas y paneles que hemos fabricado en 3 años y que sirvieron para muchas mas cosas, pues ahora ya no hacen falta. También hemos dejado de cantar para anticipar lo que va a pasar, porque ahora se lo podemos decir.)

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Le immagini divennero il canale di comunicazione prioritario per molto tempo. Ci spiegarono che per qualche motivo moltissimi bambini autistici imparano per immagini, cioè percepiscono e comprendono il mondo attraverso quello che vedono, più che quello che ascoltano. Le parole erano per Diego una specie di rumore di sottofondo senza significato e fu necessario molto lavoro per insegnargli che rappresentano un mezzo che le persone usano per stabilire una connessione. Al contrario, non gli costò nessuno sforzo capire che attraverso le immagini si poteva “parlare”. Di fatto, questa scoperta lo riempì di entusiasmo. All’asilo realizzarono un pannello di comunicazione simile a quello di casa e quando Diego se lo trovò davanti passò la giornata chiedendo acqua alle maestre, anche se non aveva sete, solo per il piacere di confermare che quel sistema funzionava.

Oltre ad aiutare Diego a comunicare con noi, le immagini ci servivano per anticipargli quello che sarebbe successo in ogni momento. Un’altra delle sue difficoltà era che non capiva quello che la gente diceva e faceva, e quindi la frustrazione lo travolgeva quando si ritrovava in situazioni che non poteva prevedere, capire e controllare. Inoltre, un altro dei suoi tratti caratteristici é l’inflessibilità, cosa che gli rendeva insopportabile il cambio da un’attività all’altra. Quindi, tutte le attività e routine tipiche di una giornata che implicavano un cambio (alzarsi dal letto, cambiarsi, sedersi a mangiare, salire o scendere dalla macchina, entrare o uscire da un negozio…) erano detonatori di una crisi di rabbia, come del resto tutti i cambi di attività all’asilo. Questo ci complicava moltissimo la vita, al punto da aver il terrore di fare qualsiasi cosa. Per aiutarlo ad anticipare i cambi e ad accettarli, e capire cosa doveva fare in ogni momento, utilizzammo le immagini nella situazione che per lui era più difficile, cioè all’asilo. In un pannello simile a quello della comunicazione, ogni mattina le maestre preparavano una sequenza di pittogrammi che rappresentavano il programma della giornata, con l’ordine delle attività che avrebbe realizzato (gioco-assemblea-colorare-cantare-mangiare-siesta-cartoni animati). Diego imparò a osservare il programma ogni mattina, prendere al momento giusto il pittogramma dell’attività che doveva realizzare, portarlo dove doveva realizzarla e poi riportarlo al pannello una volta terminata, collocandolo al rovescio per dichiararla terminata e poter cominciare la successiva. Non si può dire che i problemi sparirono all’istante, ma certamente le crisi di rabbia si attenuarono e la sua partecipazione aumentò, così come la sua autonomia e la comprensione di quello che sarebbe successo durante il giorno.

In casa, tuttavia, riservammo la sequenza di immagini per gli eventi meno frequenti (andare al supermercato, passare la giornata fuori casa…) e utilizzammo un’altra strategia per le routine quotidiane, per insegnargli a prestare attenzione alla voce e per tenere ritmi più flessibili e meno strutturati nel quotidiano. Come ci consigliò il terapista, associammo ogni attività (alzarsi, cambiarsi, mangiare, salire in macchina…) a una canzoncina che gli dovevamo cantare qualche minuto prima di realizzarla, in modo che potesse anticipare il cambio e non si trovasse improvvisamente in una situazione imprevista. Riconoscendo la melodia e le parole sempre uguali, Diego capiva meglio le canzoni che le frasi che gli dicevamo, e le crisi di rabbia si ridussero notevolmente, anche se c’era sempre la possibilità che reagisse male a determinati cambiamenti.

(Oggi è il 25 di febbraio, un giorno di anniversario. Sono passati esattamente 3 anni da quando l’autismo entrò senza invito nella nostra vita. Due settimane fa ho messo via, in uno scatolone, tutti i pittogrammi e pannelli che abbiamo fabbricato in 3 anni e che sono serviti a moltissime altre cose, perché ormai non sono più necessari. Abbiamo anche smesso di cantare per anticipare quello che succederà, perché adesso glielo possiamo dire).

PECS, o comunicación por intercambio de imágenes

Los progresos de Diego son constantes pero dolorosamente lentos, y con muchos altibajos. Sin embargo, el viernes de aquel primer pictograma, cuando acostamos a Diego tuvimos la sensación de haber cubierto varios kilómetros de una zanjada. Por la tarde en casa habíamos puesto el mismo dvd de canciones al ordenador y Diego nos trajo el pictograma una y otra vez cuando la música se paraba. Lo hacía incluso si el pictograma estaba en otro punto de la habitación, y cuando pusimos un pictograma en blanco al lado del que llevaba la foto, nos trajo el correcto. En la siguiente vuelta pusimos los dos pictogramas boca-abajo y cuando la música paró, dio la vuelta a ambos antes de elegir el de la foto. Cuando se cansó de las canciones y se fue al baño a abrir y cerrar el grifo del bidet, le preparamos rápidamente un pictograma con el dibujo de un grifo y cerramos la llave del agua. Tan solo el día anterior, esto hubiera desencadenado una rabieta inconsolable, pero ya había notado el pictograma al lado del grifo y sin dudar nos lo trajo para que el agua volviera a brotar.

El método PECS (picture exchange communication system, o sistema de comunicación por intercambio de imágenes) empezó a utilizarse el 1985 en EEUU con niños con autismo para proporcionarle un sistemas alternativo de comunicación, ya que en estos niños el lenguaje tarda en desarrollarse, o incluso no llega a aparecer. Cada imagen corresponde a un objeto o a un concepto, y las personas con autismo las pueden emplear para comunicar sus necesidades, deseos o estado de ánimo. Teníamos una necesidad irrefrenable de comunicarnos con Diego y dedicamos las noches siguientes a preparar un gran número de pictogramas que representaban todos sus juguetes y las actividades que más le gustaban. Descargamos las imágenes de la página web gratuita ARASAAC, las imprimimos y las plastificamos con cartulina y celofán transparente (posteriormente nos compramos una plastificadora). Pegamos un gran panel de fieltro a la pared y enganchamos ahí los pictogramas con un trocito de velcro.

Cuando Diego vio aquel panel, el sábado de la semana siguiente, lo observó durante unos segundos y, soprendentemente, en lugar de elegir uno de los dos pictogramas que conocía, nos trajo otro (uno con un dibujo de una granja). Enseguida fuimos a por su juego sonoro de animales y se lo entregamos. Empezó a sonreír y a pulsar los botones del juguete, pero enseguida volvió al panel y nos trajo otro pictograma (el dibujo de un coche). Enseguida abrimos la caja de los coches y le entregamos uno. La sonrisa de Diego se ensanchó. Pasamos así las dos horas siguientes, nosotros sentados en el suelo de la habitación y Diego yendo y viniendo al panel de los pictogramas, con una sonrisa cada vez más grande, hasta que cuando nos trajo el pictograma del corro y nos pusimos a cantar “el corro de la patata” cogidos de la mano con él, echó la cabeza para atrás y empezó a reír a carcajadas sin poder parar. Nosotros también reímos, y lloramos también, de alivio, de pena y de esperanza. Fue una mañana inolvidable.

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I progressi di Diego sono costanti ma dolorosamente lenti, e con molti alti e bassi. Tuttavia, il venerdì di quel primo pittogramma, quando mettemmo Diego a dormire finimmo la giornata con la sensazione di aver percorso vari chilometri in un salto. Nel pomeriggio avevamo messo lo stesso dvd di canzoni al computer e Diego ci portò il pittogramma ogni volta che fermavamo la musica. Lo faceva anche se il pittogramma era in un altro punto della stanza, e quando mettemmo un pittogramma in bianco accanto a quello con la foto, ci consegnò quello corretto. Nel giro successivo sistemammo i pittogrammi a testa in giù e quando la musica si fermò, li rivoltó entrambi prima di scegliere quello con la foto. Quando si stancò delle canzoni e andò in bagno ad aprire e chiudere il rubinetto del bidet, gli preparammo rapidamente un pittogramma con il disegno di un rubinetto e chiudemmo la valvola dell’acqua. Solo il giorno prima una cosa del genere avrebbe scatenato una crisi di rabbia irrefrenabile, ma Diego aveva già notato il pittogramma vicino al rubinetto e senza dubitare un momento ce lo portò per fare in modo che l’acqua ricominciasse a sgorgare.

Il metodo PECS (icture exchange communication system o sistema di comunicazione per scambio di immagini) si comincio a utilizzare nel 1985 negli USA con bambini autistici per fornirgli un sistema alternativo di comunicazione, visto che in questi bambini il linguaggio tarda a svilupparsi, o può non apparire affatto. Ogni immagine corrisponde a un oggetto o a un concetto, e le persone con autismo possono utilizzarle per comunicare necessità, desideri o stati d’animo. Noi sentivamo una necessità imperiosa di comunicare con Diego e dedicammo le notti successive a preparare un gran numero di pittogrammi che rappresentavano tutti i suoi giochi e le sue attività preferite. Scaricammo le immagini dal sito ARASAAC, le stampammo e le plastificammo con cartoncino e scotch trasparente (in seguito comprammo una macchina per plastificare). Attaccammo un grande pannello di feltro alla parete e vi appiccicammo i pittogrammi con del velcro.

Quando Diego vide quel pannello, il sabato della settimana successiva, lo osservò per alcuni secondi e, soprendentemente, invece di scegliere un pittogramma che conosceva, ce ne portò un altro (uno con un disegno di una fattoria). Immediatamente andammo a prendere il suo gioco sonoro di animali. Cominciò a sorridere e a schiacciare i bottoni del gioco, ma poco dopo tornò al pannello e ci portò un altro pittogramma (con il disegno di una macchinina). Aprimmo la scatola delle macchinine e gliene consegnammo una. Sorrise ancora di più. Passammo così le due ore successive, seduti per terra mentre Diego faceva la spola tra noi e il pannello, con un sorriso sempre più grande, fino a che non ci portò il pittogramma del girotondo e ci mettemmo a cantare la canzone con lui per mano. A quel punto, rovesciò la testa all’indietro e scoppiò a ridere senza riuscire a fermarsi. Ridemmo anche noi, e poi piangemmo, di sollievo, di pena e di speranza. Fu una mattinata indimenticabile.

Un antes y un después

Llevábamos un mes acudiendo al centro base para una sesión semanal de intervención. Siguiendo las pautas que nos daba el terapista, seguíamos trabajando el contacto ocular y el control de los bucles, intentando, además de compartirlos de forma social, darle a Diego alternativas de juego más funcional. Tanto en casa como en la guardería, habíamos creado un entorno más estructurado y predecible, dejando a la vista solo pocos juguetes a la vez, colocados en sitios que él podía interpretar como “suyos” y dónde podíamos redirigirle cuando empezaba a dispersarse. Las maestras hicieron un gran esfuerzo para involucrarle en todas las actividades de la guardería. Al principio, dos de ellas le cogían de las manos en el corro, hasta que al cabo de unos días se acostumbró a la actividad y dejó de intentar escaparse. En la asamblea, una maestra estaba sentada detrás de él para evitar que se levantara. Al principio intentaba irse y siempre le reconducía, pero poco a poco empezó a aguantar cada vez más, hasta el día que por la mañana recibí un whatsapp con la foto de un grupo de niños de espalda, sentados alrededor de la maestra observando una imágenes que ella iba enseñando, y Diego estaba entre ellos, sin el apoyo de un adulto, también mirando las láminas. Cuando tocaba pintura de dedo, una maestra se arrodillaba detrás de él y le cogía la mano, guiándola en todos los gestos. Al principio era todo un logro convencerle a que se sentara en la mesa, pero insistiendo fue cada vez meno difícil, y un día al recogerle nos entregaron una lámina con una gran manzana, que él había pintado de rojo sin más ayuda que la que necesitaron sus compañeros. Nos emocionamos tanto que la enmarcamos y la colgamos en nuestra habitación, donde con el tiempo acabaron otros de sus grandes logros.

En casa también conseguíamos pequeños avances. Se iba girando con más frecuencia cuando le llamábamos, habíamos conseguido transformar algunos de sus bucles en juegos sociales, y en algunos de estos juegos disfrutaba tanto que se reía a carcajadas, cosa que había casi dejado de hacer en los dos meses antes de la evaluación. Aun así, sus momentos de conexión con nosotros o con las maestras eran muy breves, se esfumaban en un minuto o dos y luego podía pasar una hora o más antes de volver a restablecer un contacto. Con la ayuda del terapista, habíamos empezado a enseñarle algún gesto (abrir y cerrar la mano para decir “dame” cuando quería más galletas, tocarse la boca con la mano para pedir más pompas de jabón) y de vez en cuando, estimulándole y moldeando su gesto con nuestra mano, conseguíamos que lo repitiera. Sin embargo, todas estas interacciones siempre eran empezadas por nosotros, porque la comunicación espontánea por su parte era todavía casi inexistente.

Era la cuarta sesión de terapia y fue especialmente complicada para Diego. En aquella situación, en un lugar nuevo con una persona casi desconocida se sentía muy presionado y se había resistido a hacer cualquier actividad propuesta por el terapista. Para dejarle relajar y tener un rato para hablar con nosotros, lo cogió en su regazo y le puso unos vídeos musicales en el ordenador. Diego se iluminó y el terapista no se dejó escapar la última ocasión de la mañana. Observamos, algo sorprendidos, como ponía encima de la mesa una tarjeta cuadrada con la foto del cd (un «pictograma» como descubrimos después). Acto seguido, paró la música y antes de que a Diego le diese tiempo de protestar, guió su mano hacía la tarjeta, hizo que la cogiera y que se la entregara. “Ah quieres más música!” le dijo, e inmediatamente arrancó la canción, volviendo a apoyar la tarjeta encima de la mesa. Creo que Diego tenía nuestra misma expresión perpleja. El terapista volvió a hacer lo mismo otras dos veces. A la tercera vez que paró la música, Diego cogió espontáneamente la tarjeta y se la dio. Se nos cayó la mandíbula al suelo, y a mi se aceleraron los latidos. Era el primer evento de comunicación espontánea empezada por Diego. Todavía tengo esa tarjeta en mi cartera, porqué aquel momento marcaría un antes y un después en nuestra vida.

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Da ormai un mese andavamo al centro base per una sessione settimanale di terapia. Seguendo le indicazioni che ci dava il terapista, continuavamo a lavorare sul contatto visivo e il controllo dei loop, cercando, oltre di condividerli socialmente, di dare a Diego alternative di gioco più funzionale. Sia a casa che all’asilo, avevamo creato un ambiente più strutturato e prevedibile, lasciando in vista solo pochi giocattoli alla volta, sistemati in luoghi che lui poteva interpretare come “suoi” e dove potevamo ridirigerlo quando cominciava a disperdersi. Le maestre facevano un grande sforzo per coinvolgerlo in tutte le attività dell’asilo. All’inizio, due di loro lo prendevano per mano nel girotondo, fino a che in pochi giorni si abituò all’attività e smise di tentare la fuga. Nell’assemblea, una maestra stava seduta dietro di lui per evitare che si alzasse. All’inizio cercava di andarsene e lo riportava indietro ogni volta, ma poco a poco cominciò a resistere seduto sempre più tempo fino alla mattina in cui ricevetti un whatsapp con la foto di un gruppo di bambini di spalle, seduti attorno alla maestra, osservando delle immagini che lei mostrava. Diego era tra di loro senza l’aiuto di nessun adulto, guardando le immagini come gli altri. Quando era il momento di colorare con le dita, una maestra si inginocchiava dietro di lui e gli prendeva la mano, guidandola in ogni gesto. All’inizio era già una conquista convincerlo a sedersi, ma insistendo fu sempre meno difficile, e un giorno quando andammo a prenderlo ci consegnarono un foglio con disegnata una grossa mela, che lui aveva dipinto di rosso senza aver ricevuto più aiuto degli altri suoi compagni. L’emozione fu tanta che la incorniciammo nella nostra camera da letto, dove poco a poco si unirono altre sue conquiste.

Anche in casa facevamo piccoli progressi. Si girava con più frequenza quando lo chiamavamo per nome ed eravamo riusciti a trasformare alcuni dei suoi loop in giochi sociali, in alcuni dei quali si divertiva tanto da ridere a crepapelle, cosa che aveva quasi smesso di fare nei due mesi prima della valutazione. Anche così, i suoi momenti di connessione con noi o con le maestre erano molto brevi, si sfumavano in un minuto o due e poi poteva passare anche più di un’ora prima di riuscire a ristabilire un contatto. Con l’aiuto del terapista, avevamo iniziato a insegnargli qualche gesto (aprire e chiudere la mano per dire “dammi” quando voleva un altro biscotto, toccarsi la bocca con la mano per chiedere altre bolle di sapone) e ogni tanto, stimolandolo e modellandogli il gesto con le mani riuscivamo a farglielo ripetere. Tuttavia queste interazioni cominciavano sempre da noi, perché la comunicazione da parte sua era ancora quasi inesistente.

Eravamo alla quarta sessione di terapia ed era stata specialmente complicata per Diego. In quella situazione, in un posto nuovo con una persona quasi sconosciuta si sentiva sotto pressione e aveva opposto resistenza a tutte le attività proposte dal terapista. Per farlo rilassare e per parlare tranquillamente con noi qualche minuto, lo prese in braccio davanti al computer e avviò un dvd musicale. Diego si illuminò e il terapista non si lasciò scappare l’ultima occasione della mattinata. Osservammo, un po’ sorpresi, come appoggiava sul tavolo un cartoncino quadrato con la foto del cd (un «pittogramma», come scoprimmo più tardi). Improvvisamente, fermò la musica e prima che Diego avesse tempo di protestare, guidò la sua mano verso il cartoncino, glielo fece prendere e gli aprì la mano per farselo consegnare. “Ah, vuoi la musica!” gli disse e immediatamente fece ripartire la canzone, appoggiando di nuovo il cartoncino sul tavolo. Credo che Diego avesse la nostra stessa espressione perplessa. Il terapista rifece la stessa operazione un paio di volte. Alla terza volta che fermò la musica, Diego prese spontaneamente il cartoncino e glielo consegnò. Ci cadde la mandibola per terra, e a me si accelerarono i battiti. Era il primo evento di comunicazione spontanea cominciata da Diego. Conservo ancora quel cartoncino nel mio portafoglio, perché quel momento segnò un prima e un dopo nella nostra vita.

Un mundo solitario de bucles

Hay niños muy tranquilos y niños muy movidos, y Diego es uno de los segundos. Los niños con autismo más tranquilos pueden estar sentados en su mesita, perdidos en sus pensamientos, sin molestar, y sin llamar la atención de los adultos durante horas. Diego, al contrario, no era capaz de estar sentado ni dos segundos, y estaba constantemente en movimiento. Posiblemente esta característica puede haberle beneficiado porque su comportamiento no pasaba desapercibido, y te obligaba a estar todo el tiempo pendiente de él, pero cuidarle te dejaba agotado hasta el alma.

Sus actividades consistían en recorridos repetidos (tocar la puerta, correr, tocar la mesa, correr, tocar la silla y volver a empezar), abrir y cerrar puertas, grifos, cajones, encender y apagar luces, subir y bajar escaleras. Cuando entraba en uno de estos bucles podía pasarse horas haciendo lo mismo si nadie le paraba, y cuando esto ocurría, se resistía a dejar la actividad como si parar de repetir lo mismo una y otra vez le procurara dolor físico. Cuando con enorme esfuerzo conseguíamos sacarle de un bucle, enseguida se buscaba otro y todo volvía a empezar. Esto duraba todo el día.

Nos explicaron que estas repeticiones tenían dos funciones. Una correspondía a esos gestos inconscientes que hacemos todos para calmar la ansiedad (mordernos las uñas, bailar la pierna…) y Diego tenía mucha ansiedad por descargar, al vivir en un mundo que no comprendía. La segunda era la dificultad de jugar de forma variada y funcional, lo que le impulsaba a rellenar el tiempo en estas actividades, que además le resultaban placenteras y se retro-alimentaban, como las adiciones. El problema principal era que le aislaban del mundo y le impedían aprender (aprender a jugar, a comunicarse, a interaccionar, a hablar). Para ayudarle a regularse y a no refugiarse constantemente en estas actividades repetitivas y sin significado, al principio tuvimos que meternos en ellas para que las compartiera con nosotros de forma social. Día tras día tras día, forzamos nuestra presencia en su mundo abriendo y cerrando puertas con él (yo cierro, tu abre), corriendo con él de la puerta a la mesa a la silla, bajando las escaleras de culo a su lado, moviendo los muebles para que se enterara de nosotros, poniéndonos en el medio y exigiendo que nos chocara palmas antes de dejarle seguir. Todo eso tenía que convertirse en un juego social. Era agotador a niveles inexplicables, porque aunque iba respondiendo con mucho esfuerzo, a Diego suponía un estrés enorme incluirnos en sus bucles, lo que multiplicaba su necesidad de repetirlos. La totalidad del tiempo pasado con él consistía en forzarle a compartir un bucle tras otro, viendo como a cada éxito correspondía otro bucle aún más potente. No podíamos dejarle en paz ni un minuto, y no teníamos nunca un minuto de paz.

Por supuesto, en las horas pasadas en la guardería había que hacer lo mismo para sacarle a rastras de aquel mundo circular y solitario de bucles. Durante los primeros tres meses tras la evaluación, c dos alumnas de magisterio que estaban desarrollando sus prácticas en el centro se turnaron con las dos maestras en el cuidado de Diego. Cuando las chicas se fueron, fue evidente que hacía falta una maestra más. Por suerte, teníamos a la candidata ideal (una chica encantadora que había desarrollado sus prácticas en la guardería algunos meses antes, y que de vez en cuando nos ayudaba en casa cuando nuestros horarios de trabajo se solapaban), y según nuestros cálculos podíamos dedicar uno de nuestros sueldos a cubrir su contrato durante un año. Con una persona pegada a él constantemente, en casa y en la guardería, forzándole a salir de un bucle tras otro, a compartir gestos y miradas, a Diego de repente se le complicó la vida. Terminaba el día agotado, y a las 20:30 caía rendido en la cama, durmiendo sin cambiar de postura hasta las 9 de la mañana siguiente, cuando todo volvía a empezar.

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Ci sono bambini molto tranquilli e bambini molto irrequieti, e Diego é uno di questi ultimi. I bambini autistici più tranquilli possono stare seduti sulla loro seggiolina, persi nei loro pensieri, senza dar fastidio, e senza richiamare l’attenzione degli adulti anche per ore. Diego, al contrario, era incapace di stare seduto per più di due secondi, ed era costantemente in movimento. Forse questa caratteristica ha avuto la sua utilità perché il suo comportamento non passava mai inavvertito, e ti obbligava a prestargli attenzione in ogni momento, però ti succhiava ogni energia. Le sue attività consistevano in percorsi ripetitivi (toccare la porta, correre, toccare il tavolo, correre, toccare la sedia e ricominciare da capo), aprire e chiudere porte, rubinetti, cassetti, accendere e spegnere luci, salire e scendere scale. Quando entrava in uno di questi loop poteva passarci ore intere se nessuno lo fermava, e quando questo succedeva, opponeva resistenza come se smettere di ripetere lo stesso gesto piú e più volte gli procurasse dolore fisico. Quando con uno sforzo enorme riuscivamo a tirarlo fuori da un loop, immediatamente se ne inventava un altro e tutto ricominciava da capo. Per tutto il giorno.

Ci spiegarono che queste ripetizioni avevano due funzioni. Una corrispondeva a quei gesti inconsci che facciamo tutti per calmare l’ansia (mangiarsi le unghie, dondolare la gamba…) y Diego aveva molta ansia da scaricare, vivendo in un mondo incomprensibile. La seconda era la difficoltà di giocare in modo vario e funzionale, che lo spingeva a riempire il tempo con queste attività che oltre tutto gli procuravano gratificazione e si auto-alimentavano, come qualsiasi dipendenza. Il problema principale era che lo isolavano dal mondo e gli impedivano di imparare (imparare a giocare, a comunicare, a interagire, a parlare). Per aiutarlo a regolarsi e a non rifugiarsi costantemente in queste attività ripetitive e prive di significato, all’inizio dovemmo parteciparvi per obbligarlo a condividerle con noi. Giorno dopo giorno, forzammo la nostra presenza nel suo mondo aprendo e chiudendo porte con lui (io chiudo, tu apri), correndo con lui dalla porta al tavolo alla sedia, scendendo e salendo scale vicino a lui, spostando i mobili perché si accorgesse di noi, mettendoci in mezzo e esigendo che ci battesse le palme delle mani prima di lasciarlo proseguire. Tutto doveva trasformarsi in un gioco sociale. Era estenuante a livelli inspiegabili, perché nonostante Diego (con molto sforzo) accennava a rispondere, includerci nei suoi loop lo stressava moltissimo, il che moltiplicava la sua necessitá di ripeterli. La totalitá del tempo passato con lui consisteva nel forzarlo a condividere un loop dopo l’altro, vedendo come per ogni successo si generava un loop ancora piú potente. Non potevamo lasciarlo in pace un minuto, e non avevamo un minuto di pace.

Ovviamente, durante le ore passate all’asilo era necessario fare lo stesso per tirarlo fuori da quel mondo circolare e solitario di loop. Nei primi tre mesi dopo la valutazione, due studentesse di magistero che stavano facendo il tirocinio nel centro si alternarono con le maestre nella cura di Diego. Quando le ragazze se ne andarono, fu evidente che era necessaria una terza maestra. Per fortuna, avevamo la candidata ideale (una ragazza deliziosa che aveva fatto il tirocinio nell’asilo qualche mese prima) e secondo i nostri calcoli potevamo dedicare uno dei nostri due stipendi a coprire le spese del suo contratto per un anno. Con una persona incollata a lui costantemente, in casa e all’asilo, forzandolo a uscire da un loop dietro l’altro, a condividere gesti e sguardi, a Diego improvvisamente si complicò la vita. Alla fine della giornata era stremato, e alle 8:30 si addormentava di botto nel letto, dormendo senza muoversi fino alle 9 del mattino dopo, quando tutto ricominciava di nuovo.

Formando equipo

En el medio del caos emocional de las primeras semanas, el tema del tipo de intervención a seguir y de su intensidad era especialmente angustioso. En una de nuestras noches en vela pasadas en google, descubrimos que los modelos de intervención más acreditados prevén 45 horas de terapia cognitivo-conductual a la semana, impartidas a domicilio por un profesional en una habitación dedicada a eso. Es decir, 6 horas y media al día, siete días a la semana. Prácticamente una jornada laboral. Eso significaría sacar a Diego de la guardería para entrenarle en casa en comunicación y en la interacción, y volverlo a introducir en el mundo real en un segundo momento. Sin embargo, nuestro terapista no compartía ese enfoque y aconsejaba una intervención igual de intensiva pero en el entorno natural, algo que está cogiendo cada vez más fuerza entre los profesionales. Su visión era que para que el niño aprendiera a funcionar en el mundo real, había que aprovechar al máximo cada ocasión de interacción espontánea y exponerle constantemente a modelos de relación normales. Sacarle de la guardería significaría por un lado privarle de la compañía de otros niños, y por el otro trazarle un camino de aprendizaje demasiado artificial, difícilmente generalizable a contextos naturales.

A pesar de nuestra confusión e incertidumbre, su postura nos convencía, pero no implicaba que el entorno social de Diego tenía que quedarse tal y como estaba, sino todo lo contrario. Nosotros habíamos tenido que cambiar radicalmente nuestra manera de relacionarnos con él, con estrategias y técnicas que estábamos intentando aprender, e incluso habíamos tenido que modificar los espacios en casa para facilitar su aprendizaje. De hecho, una de las primeras cosas que el terapista hizo en las primeras semanas fue visitar la guardería para planificar, junto a las maestras, los objetivos y los cambios necesarios. Contándolo ahora, suena muy sencillo y razonable, pero plantarse en un centro educativo y revolucionar la manera de trabajar de los educadores y la disposición de los espacios no siempre es bienvenido. Además, la intervención temprana en el entorno natural es algo muy reciente, y los educadores tienen que formase sobre la marcha a la vez que los padres. El esfuerzo requerido es muy grande.

Por suerte, las educadoras de nuestra guardería quisieron hacer ese esfuerzo. Cuidaban a Diego desde que era un bebé de 5 meses y habían visto a ese niño tan risueño y cautivador retraerse poco a poco, se habían preguntado (antes que nosotros) porque tardaba en alcanzar las etapas típicas de desarrollo (indicar con el dedo, imitar, hablar…) y porque se había vuelto imposible involucrarle en las pequeñas actividades del día a día (escuchar un cuento, pintar, almorzar en la mesa con los otros niños). Cuando por fin tuvieron la (aterradora) respuesta a todas estas preguntas, no se echaron atrás. El reto era muy grande y aunque tenían experiencia y formación en la educación infantil, el autismo era tan desconocido para ellas como para nosotros. Aun así, cuando todo se nos venía abajo y la montaña parecía demasiado alta para escalar, y no veíamos salidas por ningún lado, creyeron en Diego más de lo que podíamos hacer nosotros en aquel momento. El problema fue que pronto nos dimos cuenta de que Diego necesitaba que una persona le atendiera constantemente, y no era asumible que una de las dos maestras se dedicase exclusivamente a él, dejando a un lado a los otros niños. Así que empezamos a echar cuentas.

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Nel caos emozionale delle prime settimane, la questione del tipo di intervento da applicare e della sua intensità era specialmente angosciante. In una delle nostre notti in bianco passate in google, scoprimmo che i modelli di intervento più accreditati prevedono 45 ore di terapia cognitivo-comportamentale alla settimana, impartite a domicilio in una stanza speciale. Cioè, 6 ore e mezza al giorno, sette giorni alla settimana. Praticamente una giornata lavorativa. Questo avrebbe significato ritirare Diego dall’asilo per addestrarlo in casa nella comunicazione e nell’interazione, per re-inserirlo nel mondo reale in un secondo momento. Tuttavia, il nostro terapista non condivideva questo approccio e consigliava un intervento altrettanto intensivo ma nell’ambiente naturale, una visione che sta prendendo forza tra i professionisti del settore. Perché il bambino imparasse a funzionare nel mondo reale, era necessario approfittare al massimo di ogni occasione di interazione spontanea, esponendolo costantemente a modelli di relazione normali. Ritirarlo dall’asilo avrebbe significato privarlo della compagnia di altri bambini, oltre che tracciargli un percorso di apprendimento troppo artificiale, difficilmente generalizzabile a contesti naturali.

Al di là della nostra confusione e incertezza, la sua posizione ci convinceva, ma non implicava che l’ambiente sociale intorno a Diego potesse rimanere uguale. Noi avevamo dovuto cambiare radicalmente il nostro modo di relazionarci con lui, con strategie e tecniche che stavamo cercando di imparare, e avevamo perfino modificato gli spazi in casa per facilitare il suo apprendimento. Di fatto, uno dei primi interventi del terapista nelle prime settimane fu di visitare l’asilo per pianificare, insieme alle maestre, gli obbiettivi e i cambi necessari. Raccontandolo adesso, sembra molto semplice e ragionevole, però presentarsi in un centro educativo e rivoluzionare il modo di lavorare degli educatori e la disposizione degli spazi non é sempre ben accolto. Inoltre, l’intervento precoce nell’ambiente naturale é qualcosa di molto recente, e gli educatori si devono formare strada facendo esattamente come i genitori. Lo sforzo richiesto é molto grande.

Per fortuna, le educatrici del nostro asilo vollero fare lo sforzo. Si prendevano cura di Diego da quando aveva 5 mesi e avevano visto quel bambino così allegro e accattivante ritirarsi poco a poco, si erano chieste (prima di noi) come mai tardava a raggiungere le tappe tipiche dello sviluppo (indicare col dito, imitare, parlare…) e perché era diventato impossibile coinvolgerlo nelle piccole attività quotidiane (ascoltare un racconto, colorare, fare merenda con gli altri bambini). Quando finalmente la (terrificante) risposta fu chiara, non si tirarono indietro. La sfida era molto grande e nonostante avessero esperienza e formazione in educazione infantile, l’autismo era un terreno sconosciuto anche per loro. Nonostante ciò, quando tutto ci crollava intorno e la montagna ci sembrava troppo difficile da scalare, e non vedevamo uscite da nessuna parte, credettero in Diego più di quanto potessimo fare noi in quel momento. Presto però ci accorgemmo che Diego aveva bisogno che una persona lo seguisse costantemente, e l’ipotesi che una delle due maestre si dedicasse esclusivamente a lui, trascurando gli altri bambini, non era fattibile. Così, ci mettemmo a fare due conti.

Abrazos

7:30 de la mañana. Entro en su habitación, le doy besos suaves en la cara hasta que, aún con los ojos cerrados, sonríe y busca mi cuello con su mano, me abraza, dice: “mamá” y aprieta fuerte mi cara contra la suya para que me tumbe junto al él durante algunos minutos de mimos antes de levantarnos y empezar nuestro día. Me encanta este momento, porque hace tres años Diego no se dejaba abrazar, y por la mañana no parecía darse cuenta de que habíamos entrado en su habitación.

Tras el diagnostico, tuvimos que asumir que había cosas que igual no podríamos hacer o compartir con él, pero no conseguíamos aceptar que el autismo nos arrebatara sus abrazos y sus muestras de cariño. En realidad, lo que nos aterrorizaba era que él no sintiese cariño y que, por lo tanto, no tuviera porque expresarlo. Esto era demasiado duro de abordar, así que decidimos intentar, por lo menos, que aceptase el nuestro. Diego no toleraba la sensación de sentirse atrapado y se escapaba de los abrazos o te apartaba si intentabas cogerle, pero no le molestaba el contacto físico de por si, aunque lo que hacía cuando le dabas una caricia era más parecido a ignorarte mientras estaba concentrado en otra cosa, que disfrutar de tu presencia.

No poderle abrazar dolía tanto que empezamos a aprovechar esos momentos de concentración para tocarle, sin otra intención que disfrutar, durante algunos minutos, de su cercanía física. Antes del bañito solíamos ponerle algunos vídeos de canciones al ordenador para que se relajara. Descubrimos que las imágenes y los sonidos le atraían tanto que podíamos sentarnos en la silla delante del ordenador y tenerle en brazos durante todo el tiempo en el que duraran las canciones, siempre y cuando no le abrazáramos. Prácticamente podíamos hacerle de cojín. Empezamos a turnarnos en esta nueva rutina, un día cada uno. Al principio Diego se sentaba muy tenso y recto, sin apoyar la espalda, y bajaba al primer amago de abrazarle por nuestra parte. Pero con el paso de las semanas empezamos a notarle más relajado y tranquilo, hasta que un día se apoyó contra mi y estuvo así durante muchos minutos. Lentamente le puse el brazo alrededor de la cintura y lo apartó, pero no se bajó de la silla. Volví a intentarlo, pero en lugar de abrazarle apoyé la mano en su muslo. No la apartó.

Día tras día, multiplicamos nuestros silenciosos asaltos delante del ordenador, añadiendo pequeñas caricias, cosquillitas, hasta que se acostumbró al contacto y nos dejaba hacerle mimos sin apartarnos mientras miraba vídeos musicales en brazos. Aunque en otros momentos del día seguía rechazando los abrazos, podíamos soportarlo porque siempre nos quedaba nuestra cita de mimos delante del ordenador a última hora del día. Un momento de casi-normalidad, una hora de una mamá y un papá que miraban los dibujos animados con su hijo en brazos, aunque los mimos fueran unidireccionales. Hasta el día en el que Diego se sentó, apoyó la espalda y, sin apartar la mirada del ordenador, cogió mi mano y la apoyó en su barriga.

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7:30 del mattino. Entro nella sua cameretta, gli do qualche bacetto sulla guancia fino a che, con gli occhi ancora chiusi, sorride e cerca il mio collo con la mano, mi abbraccia, dice: “mamma” e mi stringe forte il viso contro il suo per invitarmi a sdraiarmi vicino a lui, per qualche minuto di coccole prima di cominciare la nostra giornata. Adoro questo momento, perché tre anni fa Diego non si lasciava abbracciare, e di mattina non sembrava nemmeno accorgersi che eravamo entrati nella sua stanza. Dopo la diagnosi, fummo costretti a realizzare che c’erano cose che forse non avremmo mai fatto o condiviso con lui, però non riuscivamo ad accettare che l’autismo ci portasse via i suoi abbracci e i segni d’affetto. In realtà, quello che ci terrorizzava era che lui non sentisse affetto e che quindi non avesse nessuna necessità di esprimerlo. Questa idea era troppo dura anche solo da affrontare, per cui continuammo a provare, per lo meno, di fargli accettare il nostro. Diego non tollerava la sensazione di sentirsi intrappolato e si divincolava dagli abbracci o ti spingeva via se provavi a prenderlo, ma il contatto fisico di per sé non gli dava fastidio, anche se quando lo toccavi sembrava più ignorarti mentre era concentrato su qualcos’altro, piuttosto che godere della tua presenza.

Non poterlo abbracciare era così doloroso che approfittavamo di quei momenti di concentrazione per toccarlo, senza altra intenzione che quella di sentirlo vicino per qualche minuto. Prima del bagnetto serale gli lasciavamo guardare dei video musicali al computer per farlo rilassare. Scoprimmo che le immagini e i suoni lo attiravano tanto che potevamo sederci con lui davanti al computer e tenerlo in braccio per tutto il tempo in cui duravano le canzoni, per lo meno se evitavamo di abbracciarlo. Praticamente potevamo fargli da cuscino. Cominciammo a fare turni in questa nuova routine, un giorno per uno. All’inizio Diego era molto teso e stava seduto diritto, senza appoggiare la schiena, e scendeva ad ogni nostro tentativo di abbracciarlo. Però, col passare delle settimane cominciammo a notarlo più rilassato e tranquillo, fino a che un giorno si appoggiò a me con la schiena e rimase così per molti minuti. Lentamente gli feci scivolare il braccio intorno ai fianchi e lo spostò, ma non scese dalla sedia. Ci riprovai, ma invece di abbracciarlo gli appoggiai la mano sulla gamba. Non la spostò.

Giorno dopo giorno, moltiplicammo i nostri assalti silenziosi davanti al computer, aggiungendo qualche carezza, un po’ di solletico, fino a che si abituò al contatto, lasciando che gli facessimo delle coccole mentre guardava i video in braccio a noi. Anche se in altri momenti della giornata rifiutava ancora gli abbracci, potevamo sopportarlo perché ci rimaneva sempre il nostro appuntamento serale davanti al computer. Un momento di semi-normalità, un’ora di una mamma e di un papà che guardavano i cartoni animati con il loro bambino in braccio, anche se le coccole erano a una sola direzione. Fino a che, una sera, Diego si sistemò in braccio, appoggiò la schiena e, senza spostare lo sguardo dallo schermo, mi prese la mano e la appoggiò sulla sua pancia.

Miradas fugaces

La mirada de Diego siempre ha sido penetrante. Pero fugaz. Ya desde que era un bebé, sus ojos se movían rápidamente de una cosa a la otra como si tuvieran mucha prisa de registrarlo todo. Sin embargo, a veces se concentraba en algo (por ejemplo, una figura o un juguete) y pasaba mucho tiempo observándolo con extrema intensidad. Aunque miraba las caras de las persona, sobre todo antes de empezar a andar, pocas veces capturaban su atención. Sin embargo, cuando lograbas engancharle (y al principio no era difícil), disfrutaba muchísimo de la interacción, riéndose a carcajadas y clavándote la mirada como un imán.

Nosotros siempre nos hemos preguntado que pasaría detrás de esa mirada fugaz pero concentrada, que parecía escanearlo todo con mucha urgencia. Es verdad que prestaba poca atención a las personas, llegando progresivamente a comportarse como si no oyera que alguien le estaba llamando, pero no daba la impresión de estar perdido en un mundo suyo, sino demasiado concentrado en este. Justo antes de que se quedase totalmente atrapado, vimos lo que estaba pasando y empezamos a lanzar cebos como locos para traerle otra vez a nuestra orilla. Los cebos servían para atraer su mirada y hacer que se centrara en las caras de las personas encontrando en ellas algo interesante, y también para enseñarle que mirar a los ojos podría ser una herramienta de comunicación.

Cantábamos canciones que le gustaban y nos callábamos justo antes de una palabra clave para sorprenderle, y hacer que nos mirara antes de reanudar la canción. Al darle de comer, parábamos la cuchara cerca de nuestra cara justo cuando abría la boca, para que al notar que la comida no llegaba cuando se la esperaba, nos mirara a los ojos y justo en ese momento recompensarle con su cucharada de yogurt. Al cambiarle el pañal, nos poníamos a jugar al cucu o cualquier cosa que le hiciese reír, creando momentos de espera para atraer su mirada antes de seguir. En el bañito, hacíamos rodar pequeños juguetes dentro de un tubo de plástico hasta que se caían al agua salpicándole (que le encantaba) y él nos tenía que mirarnos antes de introducir el siguiente juguete en el tubo. Si miraba un cuento, poníamos una mano encima para que nos mirara antes de dejarle pasar la página. Si quería que se lo leyésemos, esperábamos que nos mirase a los ojos antes de leer cada frase. Si intentaba coger un juguete, lo manteníamos en nuestra mano cerca de nuestra cara para que nos mirase antes de dárselo. Y por supuesto, cuando corría de un lado a otro de la casa, le cerrábamos el paso para que nos mirara antes de dejarle seguir. Todo esto pasaba en todo momento que estábamos con él, sin tregua, y era agotador tanto para nosotros que para él.

Al principio Diego picaba, pero el hilo era demasiado fino y se rompía en menos de un segundo. A lo largo de un día, podíamos obtener su mirada varias veces, pero por un total de algunos segundos al día. Era como pescar a un tiburón con un hilo de telaraña. Pero al lanzar y lanzar, y al añadir los hilos de las maestras, del terapista, de algunos amigos, de los familiares que cogían un avión cuando podían para estar con nosotros, cada día el hilo se hacía un poco más fuerte y aguantaba un pelín más antes de romperse. Diego seguía escapándose cada vez pero lográbamos tenerle enganchado, día tras día, algún segundo más.

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Lo sguardo di Diego é sempre stato penetrante. Ma fugace. Già da neonato, i suoi occhi si spostavano rapidamente da un oggetto all’altro come se avessero molta fretta di registrare tutto. A volte peró si concentrava su qualcosa (per esempio una figura o un giocattolo), osservandolo con estrema intensitá. Anche se guardava le persone in viso, soprattutto prima di cominciare a camminare, poche volte catturavano la sua attenzione. Tuttavia, quando riuscivi ad attirarlo (e all’inizio non era difficile), godeva molto dell’interazione, ridendo a crepapelle e fissandoti negli occhi come inchiodato da una calamita.

Noi ci siamo sempre chiesti cosa ci fosse dietro quello sguardo fugace ma concentrato, che sembrava fotografare tutto con molta urgenza. É vero che prestava poca attenzione alle persone, arrivando progressivamente a comportarsi come se non sentisse che qualcuno lo stava chiamando, ma non dava l’impressione di essere perso in un mondo tutto suo, piuttosto di essere troppo concentrato in quello vero. Appena prima che ne fosse risucchiato totalmente, ci accorgemmo di cosa stava succedendo e cominciammo a lanciare esche come pazzi per trascinarlo di nuovo verso la nostra sponda. Le esche servivano per attirare il suo sguardo e fare in modo che si concentrasse sui visi delle persone trovando in essi qualcosa di interessante, e anche per insegnargli che guardare negli occhi poteva essere uno strumento di comunicazione.

Cantavamo canzoni che gli piacevano e ci interrompevamo appena prima di una parola chiave per soprenderlo, e fare un modo che ci guardasse prima di ricominciare a cantare. Quando gli davamo da mangiare, fermavamo il cucchiaio vicino al nostro viso proprio mentre apriva la bocca, in modo che, notando che la pappa non arrivava quando se lo aspettava, ci guardasse negli occhi e lo ricompensassimo proprio in quel momento con la sua cucchiaiata di yogurt. Quando gli cambiavamo il pannolino, ci mettevamo a giocare al cucú o a qualsiasi cosa che lo facesse ridere, creando momenti di attesa per attirare il suo sguardo prima di continuare. Nel bagnetto, facevamo rotolare dei giocattolini in un tubo di plastica fino a farli cadere nell’acqua con uno schizzo (cosa che adorava) e lui ci doveva guardare prima che introducessimo un altro giocattolo nel tubo. Se guardava un libretto di figure, mettevamo una mano sulla pagina perché ci guardasse prima di lasciargli girare la successiva. Se voleva che glielo leggessimo, aspettavamo che ci guardasse negli occhi prima di leggere ogni frase. Se cercava di prendere un giocattolo, lo tenevamo in mano vicino al nostro viso perché ci guardasse prima di darglielo. E ovviamente, quando correva da un angolo all’altro della casa, gli bloccavamo il passaggio perché ci guardasse negli occhi prima di lasciarlo continuare. Non gli davamo tregua, ed era estenuante per noi e per lui.

All’inizio Diego abboccava, ma il filo era troppo fine e si rompeva in meno di un secondo. In una giornata, catturavamo il suo sguardo varie volte, ma per un totale di una manciata di secondi al giorno. Era come pescare un marlin con un filo di ragnatela. Ma continuando a lanciare a lanciare l’esca, e aggiungendo il filo delle sue maestre, del terapista, di alcuni amici, dei familiari che ci raggiungevano in aereo appena potevano, di giorno in giorno il filo si rinforzava e reggeva un po’ di piú prima di rompersi. Diego continuava a scapparci ogni volta ma riuscivamo a tenerlo agganciato, giorno per giorno, qualche secondo in piú.