Etiqueta: TEA

Campo a través

Los modelos de intervención más utilizados en las últimas dos décadas se basan en un enfoque cognitivo-conductual, donde se intenta fomentar el aprendizaje de las habilidades comunicativas y de comportamiento deficitarias. En general, se trata de modelos basados en currículos de habilidades, donde los aprendizajes son divididos en categorías (comunicación receptiva, expresiva, motricidad gruesa y fina, habilidades cognitivas, habilidades sociales), cada una con una serie de objetivos ordenados por pequeños pasos consecuenciales. Para subir en la escalera de los objetivos, hay que seguir una serie de pasos y de estrategias, utilizando materiales específicos y trabajando en sesiones uno a uno durante muchas horas al día. Idealmente, las sesiones son impartidas por un profesional (cada modelo tiene su escuela de formación y acreditación de terapistas). Es como alcanzar una etapa a la vez a lo largo de un recorrido marcado, donde al niño se le ofrecen todos los apoyos posibles para alcanzar cada objetivo. Nuestro terapista, sin embargo, era un todoterreno.

“Antes de correr hay que aprender a andar –nos decía – pero si te la arreglas bien con una muleta, no te voy a meter en una silla de ruedas”. Esta era la metáfora con la que explicaba su filosofía de dar solo los apoyos necesarios, y empezar a retirarlos en cuanto fuese posible. Su visión se acercaba más a los más recientes modelos “ecológicos” donde los aprendizajes críticos ocurren en los entornos naturales (en casa, en la guardería, en el colegio) y los modelos de referencia son los padres, la familia, las maestras, los compañeros. El papel del terapista es el de ayudar a la familia, el colegio, el entorno social a generar estrategias para fomentar el desarrollo del niño, y su espontaneidad. Prácticamente, todos se transforman en terapistas, y las experiencias cotidianas son el gimnasio para el aprendizaje.

Comparado con  los modelos más estructurados, lo que hacíamos era (y es) el doble de difícil. Para empezar, dar botes en un sendero llenos de baches cuando estás herido de bala no es lo más entretenido del mundo. A menudo soñábamos con entregarle a Diego durante 5 horas al día y retirarlo reparado al final de la terapia. Pero acabamos entendiendo que ningún modelo estructurado puede alcanzar la intensidad de la full-immersion en el mundo real. La compra al supermercado, por ejemplo. Diego odiaba entrar en sitios cerrados y en lugar de dejarle en casa, como hacíamos antes del diagnóstico, empezamos a utilizar el supermercado como ocasión de superación. Para lograr entrar sin rabietas, al principio lo subíamos al carro de la compra y le dábamos un cuento para distraerle. Una vez dentro, si le bajábamos empezaba a correr por un pasillo, adelante y atrás, tocando las estanterías con la mano. Descubrimos que para evitar eso teníamos que llenar su tiempo con otra cosa. Empezamos a llevarnos una pequeña lista de la compra hecha con pictogramas (dos manzanas, dos naranjas, una caja de cereales, dos latas de tomate…). Le enseñamos a buscar los productos y a meterlos en el carro. Después de cada viaje al carro, ganaba un copo de cereales. Al principio teníamos que llevarle los dos de la mano, y afrontar varias crisis, pero después de algunas semanas empezamos a soltarle una mano, y al cabo de unos meses, pudimos acompañarle a buscar los productos sin el riesgo de que empezara a correr y a tocar estanterías. Además, le animábamos a indicar los productos correctos (pera o naranja?) y a saludar a la gente con la mano. Cuando no podía más, le subíamos al carro con su libro para dejarle descansar, pero cada vez poníamos un reto más…buscar algo que no estaba en la lista, buscar el carro cambiado de sitio, poner algunas cosas en la cinta de la caja…”Vaya ayudante tenéis!” – nos comentó una vez una empleada. Ahí empezamos a entender el sentido de ir campo a través.

******************************************

I modelli di intervento più utilizzati negli ultimi vent’anni si basano su un approccio cognitivo-comportamentale, dove si cerca di sviluppare l’apprendimento delle abilità comunicative e comportamentali deficitarie. In generale, si tratta di modelli basati su un “curriculum di abilità”, dove l’apprendimento è diviso in categorie (comunicazione recettiva, espressiva, motricità generale e fina, abilità cognitive, abilità sociali), ognuna con una serie di obbiettivi ordinati in piccoli passi consequenziali. Per risalire la scala degli obbiettivi, bisogna seguire una serie di passi e strategie, utilizzando materiali specifici e lavorando in sessioni uno a uno per molte ore al giorno. Idealmente, le sessioni sono impartite da un professionista (ogni modello ha la sua scuola di formazione e certificazione di terapisti). É come raggiungere una tappa alla volta lungo un percorso marcato, dove al bambino si offrono tutti gli appoggi possibili per compiere ogni obbiettivo. Il nostro terapista, tuttavia, era un 4 x 4.

“Prima di correre bisogna imparare a camminare- ci diceva – ma se te la cavi bene con una stampella, non ti metto sulla sedia a rotelle”. Con questa metafora ci spiegava la sua filosofia di dare solo gli appoggi necessari, e cominciare a ritirarli appena possibile. La sua visione si avvicinava più ai recenti modelli “ecologici” dove l’apprendimento critico avviene nel contesto naturale (a casa, all’asilo, a scuola) e i modelli di riferimento sono i genitori, la famiglia, le maestre, i compagni. Il ruolo del terapista è di aiutare la famiglia, la scuola, il contesto sociale a generare strategie per ricondurre lo sviluppo del bambino e favorire la spontaneità. Praticamente tutti si trasformano in terapisti, e le esperienze quotidiane sono la palestra per l’apprendimento.

Confronto ai modelli più strutturati, quello che facevamo era (ed è) doppiamente difficile. Tanto per cominciare, viaggiare a balzi su un sentiero pieno di buche quando sei ferito non è la cosa più divertente del mondo. Spesso sognavamo di consegnargli Diego per 5 ore al giorno e ritirarlo aggiustato alla fine della terapia. Però capimmo che nessun modello strutturato può raggiungere l’intensità della full-immersion nel mondo reale. La spesa al supermercato, per esempio. Diego odiava entrare in luoghi chiusi e invece di lasciarlo a casa, come facevamo prima della diagnosi, cominciammo a utilizzare il supermercato come occasione di superazione. Per riuscire a entrare senza crisi, all’inizio lo sistemavamo sul carrello e gli davamo un libretto per distrarlo. Una volta entrati, se lo facevamo scendere cominciava a correre in un corridoio, avanti e indietro, toccando gli scaffali con la mano. Scoprimmo che per evitarlo, dovevamo riempire il suo tempo con qualcos’altro. Cominciammo a portarci una piccola lista della spesa fatta con pittogrammi (due mele, due arance, una scatola di cereali, due latte di salsa…). Gli insegnammo a cercare i prodotti e a metterli nel carrello. A ogni viaggio al carrello vinceva un fiocco di cereali. All’inizio dovevamo tenerlo in due per mano e affrontare varie crisi, ma dopo alcune settimane cominciammo a lasciargli una mano, e dopo alcuni mesi potevamo accompagnarlo a cercare i prodotti senza il rischio che cominciasse a correre e a toccare gli scaffali. Inoltre, lo incitavamo a indicare i prodotti corretti (pera o arancia?) e a salutare la gente con la mano. Quando non ne poteva più, lo mettevamo sul carrello con il suo libro per lasciarlo riposare, ma ogni volta gli proponevamo una nuova sfida…cercare qualcosa che non era sulla lista, cercare il carrello che avevamo spostato, sistemare qualcosa sul nastro alle casse… “Ma che bravo aiutante!” – commentò un giorno una cassiera. Lì cominciammo a capire il senso di viaggiare fuori pista.

Encontrar el rumbo

4005628-Br-jula-en-el-mapa-de-cosecha-Foto-de-archivo

Uno de los problemas del autismo es que se sabe muy poco sobre ello, a pesar de que se trata de un trastorno tan común que afecta, según los estudios más recientes, a 1 de cada 88 personas. Se desconocen, en buena parte, las causas (aunque su base genética se está haciendo cada vez más clara), se sabe que está basado en una arquitectura diferente del cerebro pero los detalles todavía se nos escapan, se hipotiza el papel de algunas hormonas pero no hay nada demostrado y la intervención dirigida a restaurar, en la medida de lo posible, las funciones alteradas está basada en la educación, puesto que sobre las causas biológicas directas no se puede actuar. A complicarlo todo, se añade la enorme variedad individual de combinaciones de alteraciones e intensidades en las distintas áreas, tanto que el “espectro” en el que se define el trastorno es inmenso y no existen dos personas afectadas de la misma forma. Desgraciadamente, el vacío de conocimiento científico y contrastado deja espacio a enfoques pseudo-científicos de todo tipo sobre sus causas ( a partir de las viejas teorías psico-dinámicas de la falta de cariño por parte de las madres, pasando por las vacunas y la intoxicación por metales, alimentos, otras substancias) que generan sus respectivas propuestas de remedios (psico-análisis, desintoxicaciones invasivas del organismo, dietas restrictivas, hasta tratamientos con células madres, pasando por actuaciones de soporte a la educación como musicoterapia, hipoterapia, terapia con perros…) que están, en el mejor de los casos, todavía dudosos o poco contrastados por datos empíricos fiables, cuando no entran directamente en el terreno del engaño. Ahora, mi marido y yo hemos trabajado en la ciencia durante toda nuestra vida, y hasta el día anterior hubiéramos jurado ser totalmente equipados para distinguir estudios fiables de resultados imprecisos o hasta engañosos. Sin embargo, descubrimos que todo puede irse al traste en cuestiones de minutos y que nuestra mente se había desmoronado por el miedo y ya no era de fiar.

A pesar de tener acceso a toda la bibliografía científica más fiable y actualizada, me pasé también  horas en blogs de supuestos profesionales sin referencia alguna que prometían curar el autismo con este o aquel tratamiento, avalados por un par de libros escritos por ellos, y por centenares de testimonios de padres que relataban, en los comentarios, la completa recuperación de sus hijos. La idea que quitando este o aquel componente de la dieta, suministrando algún integrador o tratamiento podríamos librarnos de esa pesadilla y pasar página era demasiado tentadora y nos estaba intoxicando. Incluso en el conjunto de terapias y modelos de intervención más acreditados había tanta variabilidad que la idea de no estar aplicando el “correcto” nos volvía locos. Nuestro terapista nos indicaba estudios contrastados y nos explicaba con gran profesionalidad y empatía las bases, los resultados y la fiabilidad de las varias teorías (tanto las acreditadas como las alternativas), pero por la noche no podía evitar dudar sobre los fundamentos mismos de todo el conocimiento científico. La sensación de navegar a vista y de haber perdido el control de nuestra mente multiplicaba nuestra ansiedad. Además, nos faltaba esa red de contactos que, a quienes viven en el país de origen, puede proporcionar referencias sobre los centros y profesionales del territorio. Nosotros no sabíamos nada de los profesionales que nos estaban atendiendo, ni de posibles alternativas.

Es curioso que una de las dos personas que nos ayudaron a encontrar el rumbo fuese aún más desconocida de las que por lo menos podíamos mirar a la cara. La conocí por internet, en el foro de padres que me gustaba leer y en el que pedí ayuda al principio. Entre las respuestas que recibí, la suya fue una de las primera que leí porqué en los meses anteriores sus intervenciones siempre me habían llamado la atención, por su agudeza, su pragmatismo y sobre todo su punto de vista original. Me dijo dos cosas: que ella tenía autismo y que mi hijo, posiblemente, también. Supo meterme sobre aviso, darme consejos de inestimable valor sobre que tenía que hacer, y tranquilizarme a la vez. Me contactó también privadamente y nos intercambiamos muchos correos, donde me explicó muchas cosas, me aconsejó algunas lecturas y me dio muchas pistas, además de darme siempre su punto de vista como persona, claramente, competente en materia. Llegamos a conocerla de persona, algunos meses después, y pasamos dos horas de las más agradables en su compañía. Seguimos en contacto todavía, y nunca le agradeceré lo suficiente el rayo de esperanza que proyectó en nuestro días más negros.

La segunda persona es uno de esos amigos que, si hay suerte, ocurren una vez en la vida. Y si no hubiese sido por Diego, nunca hubiera vuelto a contactarle, porqué nos habíamos perdido la pista durante 20 años. La última vez que nos vimos se estaba especializando en neuropsiquiatría infantil. Luego yo desaparecí del mapa, y como pasa muchas veces, se acumuló demasiado tiempo, y no volvimos a comunicar. Cuando diagnosticaron a Diego, fue la primera persona en la que pensé. Me comí la vergüenza de re-aparecer después de vente años para pedir ayuda, y asumí el riesgo de recibir una bronca muy merecida. Pero cuando por fin logré encontrarle (no estaba en Facebook y me costó bastante trabajo dar con su paradero) y hablamos por teléfono, fue como si nos hubiéramos despedido apenas una semana antes. Durante dos horas y media, nos pusimos al día sobre nuestras respetivas familias y trabajos, y me habló de autismo a la par, como si yo fuese una profesional y no una madre desesperada y perdida. No se como lo hizo, pero me devolvió la seguridad en mi misma. Cuando colgué, a parte de estar agradecida a Diego por haber traído de vuelta a un amigo, supe que podíamos meter nuestra vida en mano de nuestro terapista, con toda la confianza.

****************************************************

Uno dei problemi dell’autismo è che si conosce molto poco, nonostante si tratti di un disturbo così comune da colpire, secondo gli studi più recenti, 1 persona su 88. Si ignorano, in buona parte, le cause (anche se le sue basi genetiche si stanno delineando sempre più chiaramente), si sa che à associato a una differente architettura del cervello ma i cui dettagli sono ancora da chiarire, si ipotizza il ruolo di alcuni ormoni ma non c’è ancora nulla di dimostrato, e l’intervento volto a restaurare, per quanto possibile, le funzioni alterate è interamente basato sull’educazione, poiché sulle cause biologiche non è possibile attuare. A complicare il tutto si aggiunge l’enorme varietà individuale di combinazioni di alterazioni e intensità nelle diverse aree, tanto che lo “spettro” nel quale si definisce il disturbo è immenso e non esistono due persone colpite nello stesso modo. Disgraziatamente, il vuoto di conoscenza scientifica e avallata lascia spazio a punti di vista pseudo-scientifici di ogni tipo sulle cause (a partire dalle vecchie teorie psico-dinamiche della mancanza di affetto da parte delle madri, passando per le vaccinazioni e l’intossicazione da metalli, alimenti e altre sostanze) che generano le rispettive proposte di rimedi (psicoanalisi, disintossicazioni invasive dell’organismo, diete restrittive, fino al trattamento con staminali, passando per interventi di corollario all’educazione come musicoterapia, ippoterapia, terapia con cani…) che sono, nel migliore dei casi, ancora dubbiosi o poco avallati da dati empirici affidabili, quando non entrano direttamente nel terreno della truffa. Ora, io e mio marito abbiamo lavorato nella scienza per tutta la nostra vita, e fino al giorno prima avremmo giurato di essere assolutamente in grado di distinguere studi affidabili da risultati imprecisi o addirittura ingannevoli. Tuttavia, scoprimmo che tutto può crollare in questione di minuti e che non potevamo più fidarci della nostra mente, che era franata per via della paura.

Nonostante avessi accesso a tutta la bibliografia scientifica più recente, passai ore anche in blog di sedicenti professionisti senza nessuna referenza che promettevano curare l’autismo con questo o quel trattamento, avallati da un paio di libri scritti da loro, e da centinaia di testimonianze di genitori che riportavano, nei commenti, il completo recupero dei propri figli. L’idea che togliendo questo o quel componente dalla dieta, somministrando qualche integratore o trattamento ci saremmo liberati da quell’incubo e avremmo potuto voltare pagina era troppo tentatrice e ci stava intossicando. Anche nell’insieme delle terapie e modelli di intervento più accreditati c’era tanta variabilità che l’idea che non stessimo applicando quello “corretto” ci faceva impazzire. Il nostro terapista ci indicava studi avallati e ci spiegava con grande professionalità ed empatia le basi, i risultati e l’affidabilità di ogni teoria (sia quelle accreditate che quelle “alternative”), ma di notte non potevo evitare di dubitare anche delle proprie fondamenta della conoscenza scientifica. La sensazione di navigare a vista e di aver perso il controllo della nostra mente moltiplicava la nostra ansia. Inoltre, ci mancava quella rete di contatti e di conoscenze che, a chi vive nel proprio paese di origine, può fornire riferimenti sui centri e sui professionisti del territorio. Noi non sapevamo nulla dei professionisti che ci stavano seguendo, né di possibili alternative.

È curioso che una delle due persone che ci aiutarono a ritrovare l’orientamento fosse ancora più sconosciuta di quelle che potevamo per lo meno vedere in faccia. La conobbi su internet, nel forum di genitori che mi piaceva leggere e nel quale chiesi aiuto all’inizio. Tra le risposte che ricevetti, la sua fu una delle prime che lessi perché nei mesi anteriori i suoi interventi mi avevano sempre colpito per l’acume, il pragmatismo e soprattutto il punto di vista originale. Mi disse due cose: che lei stessa è autistica e che probabilmente lo era anche mio figlio. Seppe mettermi in allerta, darmi consigli preziosissimi su cosa fare e tranquillizzarmi nello stesso tempo. Mi contattò anche privatamente e ci scambiammo molte email, dove mi spiegò molte cose, mi consigliò alcune letture e mi diede molti suggerimenti, oltre a propormi sempre il suo punto di vista come persona, chiaramente, competente in materia. Arrivammo a conoscerla personalmente, alcuni mesi più tardi, e passammo due gradevolissime ore in sua compagnia. Siamo tuttora in contatto, e non le sarò mai abbastanza grata per il raggio di speranza che ha gettato nei nostri giorni più neri.

La seconda persona è uno di quegli amici che, quando si è fortunati, si incontrano una volta nella vita. E se non fosse stato per Diego, non ci saremmo mai più risentiti, perché ci eravamo persi di vista per quasi 20 anni. L’ultima volta che ci eravamo incontrati si stava specializzando in neuropsichiatria infantile. Poi io ero sparita dalla circolazione, e come passa sovente, si era accumulato troppo tempo, e non ci eravamo più messi in contatto. Quando diagnosticarono Diego, fu la prima persona alla quale pensai. Ingoiai la vergogna di riapparire dopo 20 anni per chiedere aiuto, e accettai la possibilità di ricevere una sgridata ben meritata. Ma quando finalmente riuscii a trovarlo (non era su facebook e non fu facile scoprire dove si trovava) e parlammo per telefono, fu come se ci fossimo salutati la settimana prima. Per due ore e mezza ci aggiornammo sulle rispettive famiglie e lavori, e mi parlò di autismo alla pari, come se fossi una professionista e non una mamma disperata e smarrita. Non so come abbia fatto, ma mi restituì la sicurezza in me stessa. Quando finimmo di parlare, a parte ringraziare Diego per avermi fatto ritrovare un amico, seppi che potevamo affidare la nostra vita al nostro terapista, con tutta la fiducia.

El diagnóstico

Puesto que la primera valoración había detectado señales de alarma, y la intervención había empezado inmediatamente para trabajar sobre las dificultades más evidentes, nuestro terapista nos aconsejó dar pasos para obtener un diagnóstico oficial. Una evaluación externa y completa nos permitiría definir con más precisión las dificultades y los puntos fuertes, y marcaría el camino de intervención más adecuado, además de dar acceso a servicios importantes. El impacto psicológico fue duro, porqué un documento donde todo estuviera por escrito nos proyectaba en un mundo de certificados, más evaluaciones, solicitudes para apoyos y barreras para una vida normal. Pero sobre todo, nos enfrentaba a nuestro miedo más grande: la evidencia de la magnitud del problema, que nos encaminaría hacía un futuro ya decidido y sellado, dónde no tendrían cabida las pequeñas y grandes experiencias de una vida normal.

Fue así que, a principio de junio, nos pusimos de viaje hacía el centro diagnóstico elegido. Sin que yo lo pidiera, mi hermana cogió un avión y se presentó a nuestra casa para acompañarnos. No se cómo habría podido soportar la presión del momento sin su apoyo. La noche anterior estábamos hechos un asco, saltábamos por nada, nos comportábamos con absoluta histeria y di una patada a mi perra solo por pasarme delante. Por suerte pasó también esa noche, y la mañana siguiente ya no tuvimos más remedio que afrontar la experiencia. Tras un viaje de dos horas, y la noche en hotel (mucho más tranquila que la anterior) nos presentamos al centro de diagnóstico con Diego y ahí pasamos toda la mañana entre diferentes pruebas, actividades, juegos y entrevistas. Fue menos duro de lo que temíamos, sobre todo porqué las psicólogas que llevaban la evaluación desprendían tranquilidad y competencia, y supieron crear un clima acogedor. Aun así, las 4 horas y media de evaluación fueron agotadoras, tanto para Diego como para nosotros, y cuando llamé a mi hermana para que viniera a por el niño mientras nosotros completábamos unos cuestionarios, le pedí que me trajera un calmante para el dolor de estómago.

Sí, se confirmó que Diego tiene autismo. En una escala definida por grados leve, moderado y severo, no resultó un caso severo pero tampoco en el límite más bajo de gravedad, situándose entre leve y moderado, lo que suponía un reto importante. Sus problemas de comportamiento, sobre todo intereses restringidos e inflexibilidad, representaban las áreas de mayor preocupación, seguidos por sus dificultades para comunicarse y interaccionar. Su grado de desarrollo cognitivo caía dentro del rango de la normalidad pero a nivel funcional estaba por debajo, debido al hecho de que su aprendizaje resultaba ralentizado por sus dificultades para atender a estímulos sociales. Sí, el diagnóstico nos proyectó en un mundo de certificados, más evaluaciones, solicitudes para apoyos y barreras para una vida normal. Sí, tuvimos que tomar consciencia de la magnitud del problema, y multiplicar nuestro esfuerzos. Pero no, el diagnóstico no nos encaminó hacía un futuro ya escrito. El futuro de Diego está todo por escribir. Con sus casi 5 añitos, está luchando por vivir las experiencias de los niños de su edad y, con los apoyos adecuados, las está disfrutando junto a ellos. Poco a poco y con gran esfuerzo, está derribando los obstáculos que le pone su condición y se está superando a si mismo todos los días. Como familia, estamos borrando cada vez más cosas de la lista del “nunca haremos…” y disfrutamos como extraordinarias las experiencias que para otras familias son normales. Y, aunque nadie sabe hasta dónde podrá llegar, no pensamos permitir que alguien ponga un techo a su potencial, porqué “ son las personas que nadie imagina que puedan hacer ciertas cosas, las que hacen cosas que nadie puede imaginar” (Alan Turing, The Imitation Game).

************************************

Visto che dalla prima valutazione erano emersi segnali di allarme, e l’intervento era cominciato immediatamente per lavorare sulle difficoltà più evidenti, il nostro terapista ci avviò verso la diagnosi ufficiale. Una valutazione esterna e completa avrebbe permesso definire con più precisione le difficoltà e i punti forti, e avrebbe marcato il cammino di intervento più adeguato, oltre a dare accesso a servizi importanti. L’impatto psicologico fu duro, perché un documento dove tutto fosse per iscritto ci proiettava in un mondo di certificati, altre valutazioni, formulari di richieste di appoggio e barriere a una vita normale. Ma soprattutto, ci metteva faccia a faccia con la nostra paura più grande: l’evidenza della grandezza del problema, che ci avrebbe incamminato verso un futuro già deciso e sigillato, dove non ci sarebbe stato spazio per le piccole e grandi esperienze di una vita normale.

Fu così che, all’inizio di giugno, ci mettemmo in viaggio verso il centro diagnostico che avevamo scelto. Senza che lo chiedessi, mia sorella prese un aereo e si presentò a casa nostra per accompagnarci. Non so come avrei potuto sopportare la pressione del momento senza il suo appoggio. La notte prima del viaggio eravamo a pezzi, saltavamo per qualsiasi idiozia, ci comportavamo con totale isteria e diedi perfino una pedata al mio cane solo per essermi passato davanti. Per fortuna passò anche quella notte, e la mattina dopo non potemmo fare altro che affrontare l’esperienza. Dopo un viaggio di due ore, e una notte in hotel (molto più tranquilla che la precedente) ci presentammo al centro di diagnosi con Diego e passammo lì tutta la mattinata tra diverse prove, attività, giochi e questionari. Fu meno duro di quello che temevamo, soprattutto perché le psicologhe che realizzavano la valutazione emanavano tranquillità e competenza, e seppero creare un clima accogliente. Anche così, le 4 ore e mezza di valutazione furono estenuanti, sia per Diego che per noi, e quando chiamai mia sorella perché venisse a prendere il bambino mentre noi completavamo dei questionari, le chiesi di portarmi un calmante per il mal di stomaco.

Sì, si confermò che Diego è autistico. In una scala definita da grado lieve, moderato e severo, non risultò un caso severo ma nemmeno nel limite inferiore di gravità, situandosi tra lieve e moderato, il che suppone una sfida importante. I suoi problemi di comportamento, soprattutto gli interessi ristretti e l’inflessibilità, rappresentavano le aree di maggior preoccupazione, seguite dalle sue difficoltà di comunicazione e interazione. Il suo grado di sviluppo cognitivo ricadeva nel rango della normalità ma a livello funzionale era inferiore, dovuto al fatto che il suo apprendimento era ostacolato dalle sue difficoltà di processare stimoli sociali. Sì, la diagnosi ci proiettò in un mondo di certificati, altre valutazioni, formulari di richieste di appoggio e barriere a una vita normale. Sì, dovemmo prendere coscienza delle dimensioni del problema e moltiplicare i nostri sforzi. Però, no, la diagnosi non ci incamminò verso un futuro già scritto. Il futuro di Diego è tutto da scrivere. Con i suoi quasi 5 anni, sta lottando per vivere le esperienze dei bambini della sua età e, con i sostegni adeguati, le sta godendo insieme a loro. Un passo alla volta e con un grande sforzo, sta abbattendo gli ostacoli che gli presenta la sua condizione e sta superando se stesso ogni giorno. Come famiglia, stiamo cancellando sempre più cose dalla lista del “non faremo mai…” e godiamo come straordinarie le esperienze che per altre famiglie sono normali. E, anche se nessuno sa dove potrà arrivare, non siamo disposti a permettere che qualcuno metta un tetto alle sue potenzialità, perché “sono le persone che nessuno immagina che possano fare certe cose, quelle che fanno cose che nessuno può immaginare” (Alan Turing, The Imitation Game).

Un hilo de voz

voz

“Crees que Diego hablará?” Para conseguir hacer esta pregunta a nuestro terapista, a las pocas semanas de empezar la intervención, tuvimos que reunir mucho valor. La noche anterior dormimos mal, yo tuve varias pesadillas. Cuando por fin llegó el momento, tuve que hacer un esfuerzo para que mi voz pareciera firme. Un par de meses antes, Diego había perdido de golpe el poco lenguaje que había desarrollado. Simplemente, un día había dejado de decir las cinco-seis palabras que sabía, y pocas semanas después casi ya no oíamos su voz, a no ser por un ocasional balbuceo sin función comunicativa. La valoración trajo consigo la posibilidad de que no le oyéramos hablar nunca más. La idea nos aterraba pero queríamos estar preparados, así que al final de una sesión se lo preguntamos. Nos explicó que nadie podía saber si y cuando Diego empezaría a hablar otra vez, aunque había indicadores de que el lenguaje podría volver a aparecer, algún día. Estábamos tan asustados en ese momento que ni siquiera preguntamos cuales eran esos indicadores, y ahora que lo pienso no volvimos más al tema. En su lugar, quisimos saber que podíamos hacer para que volviera a hablar.

Nos explicó que había formas de estimular la producción de palabras (y luego, frases), y eso estaba bien, pero lo más importante era privilegiar la función comunicativa del lenguaje, es decir que dotase esas palabras de significado y que las usase para comunicar con las personas. Si lograr que pronunciase palabras ya nos parecía complicadísimo, en ese momento no captamos el mensaje de que el segundo objetivo llevaría mucho más esfuerzo, con un trabajo diario y constante durante muchos años.

Las estrategias de estimulación del lenguaje consistían, fundamentalmente, en traducir con palabras todo lo que Diego captaba a través de los otros sentidos, y responder a muchos de sus comportamientos casuales (por ejemplos, coger un juguete, o balbucear mientras hacía algo) como si se tratasen de un intento de comunicación, para que con el tiempo asociara su comportamiento a nuestra respuesta, y se transformasen de verdad en interacción. Cada vez que nos entregaba un pictograma o nos hacía un gesto para pedir algo, nosotros contestábamos como si nos lo hubiera pedido con palabras (“música! Quieres música! Aquí tienes música!”). Cuando su atención estaba centrada en algo (por ejemplo, un cuento), nosotros lo describíamos con palabras, para que las asociara a lo que estaba viendo. Cuando balbuceaba, nosotros actuábamos como si nos hubiera llamado. Pero, sobre todo en esos primeros meses, empleamos las canciones para intentar sacarle algunas palabras, aunque no tuvieran un significado comunicativo inmediato, porque necesitábamos oírle hablar, para poder esperar que un día nos hablase a nosotros. La misma técnica que estimuló su comportamiento de imitación sirvió para que sus vocalizaciones (cada vez más frecuentes) empezaran a parecerse a palabras. Cuando le cantábamos una canción que conocía, y parábamos antes de pronunciar la última palabra, empezó a intentar pronunciarla él. Al principio eran sobre todo onomatopeyas, que le hacían mucha gracia (en la canción “en la granja de pepito” se añadieron pronto elefantes, lobos, serpientes, tigres, monos y cocodrilos). Al pasar de las semanas, aparecieron las primeras aproximaciones a palabras, y en junio (cerca de su segundo cumpleaños) algunas de esas palabras se parecían bastante a las de verdad.

Durante el día, cuando empleábamos las canciones y todas las demás estrategias, costaba muchísimo esfuerzo (para nosotros y para él) sacarle esas sílabas y palabras. Pero por la noche, cuando le acostábamos, se relajaba y cuando estaba a solas, en su cama, de su boca empezaban a brotar muchos sonidos, como si se estuviera contando todo lo ocurrido durante el día. Nosotros nos sentábamos fuera de su habitación, en el suelo del pasillo, solo para oír su voz, hasta que se dormía. Esas horas, ahí sentados, escuchándole balbucear, y luego pronunciar algunas medias palabras entre los demás sonidos, y después de muchos meses cantar partes de canciones y luego canciones enteras, y un año después palabras y frases, han sido momentos entre los momento más dulces en este camino tan difícil.

********************************

“Credi che Diego parlerà?” Per riuscire a fare questa domanda al nostro terapista, poche settimane dopo la prima sessione, fu necessario riunire molto coraggio. La notte precedente dormimmo male, io ebbi qualche incubo. Quando finalmente arrivò il momento, dovetti fare uno sforzo perché la mia voce sembrasse ferma. Un paio di mesi prima, Diego aveva perso di colpo il poco linguaggio che aveva sviluppato. Semplicemente, un giorno aveva smesso di dire le cinque-sei parole che sapeva, e poche settimane dopo non sentivamo più la sua voce, a eccezione di qualche vocalizzazione senza funzione comunicativa. La valutazione portò con sé la possibilità di non sentirlo parlare mai più. L’idea ci terrorizzava però volevamo essere preparati, così alla fine di una sessione glielo chiedemmo. Ci spiegò che non si poteva sapere con certezza se e quando Diego avrebbe ricominciato a parlare, anche se c’erano degli indicatori per i quali il linguaggio sarebbe potuto riapparire un giorno. Eravamo così spaventati in quel momento che non chiedemmo nemmeno quali fossero quegli indicatori, e adesso che ci penso non tornammo più sull’argomento. Invece, ci affrettammo a chiedere cosa potevamo fare perché tornasse a parlare.

Ci spiegò che c’erano modi di stimolare la produzione di parole (e in seguito, frasi), e che questo era utile, ma che la cosa più importante era privilegiare la funzione comunicativa del linguaggio, cioè che dotasse quelle parole di significato e che le usasse per comunicare con le persone. Se riuscire a fargli pronunciare parole ci sembrava complicatissimo, in quel momento non captammo il messaggio che il secondo obbiettivo avrebbe comportano molto più sforzo, con un lavoro quotidiano e costante per molti anni.

Le strategie di stimolazione del linguaggio consistevano, fondamentalmente, nel tradurre a parole tutto quello che Diego captava attraverso gli altri sensi, e rispondere a molti dei suoi comportamenti casuali (per esempio, prendere un gioco, o vocalizzare mentre stava facendo qualcosa) come se si trattassero di tentativi di comunicazione, affinché col tempo associasse il suo comportamento alla nostra risposta, e si trasformassero davvero in interazione. Ogni volta che ci portava un pittogramma o faceva un gesto per chiedere qualcosa, noi rispondevamo come se ce lo avesse chiesto a parole (“musica! Vuoi la musica! Ecco qua la musica!”). Quando la sua attenzione era focalizzata su qualcosa (per esempio, un libro), noi lo descrivevamo con parole, perché le associasse a quello che stava guardando. Quando vocalizzava, noi ci comportavamo come ci avesse chiamato. Ma soprattutto, in quei primi mesi, usavamo le canzoni per cercare di tirargli fuori qualche parola, anche se non c’era un significato comunicativo immediato, perché avevamo bisogno di sentirlo parlare, per poter sperare che un giorno parlasse a noi. La stessa tecnica che stimolò l’imitazione aiutò a trasformare le sue vocalizzazioni (sempre più frequenti) in qualcosa che assomigliasse alle parole. Quando gli cantavamo una canzone che conosceva, e ci fermavamo prima di pronunciare l’ultima parola, cominciò a provare a pronunciarla lui. All’inizio erano soprattutto onomatopee, che lo divertivano molto (nella canzone “la vecchia fattoria” si aggiunsero en presto elefanti, lupi, serpenti, tigri, scimmie e coccodrilli…). Con passare delle settimane, apparirono le prime approssimazioni alle parole, e in giugno (poco prima del suo secondo compleanno) alcune di queste parole assomigliavano abbastanza a quelle vere.

Durante il giorno, quando usavamo le canzoni e tutte le altre strategie, costava moltissimo sforzo (a noi e a lui) tirargli fuori quelle sillabe e quelle parola. Ma di sera, quando lo mettevamo a dormire, si rilassava e quando era da solo, nel suo lettino, dalla sua bocca cominciavano a sgorgare molti suoni, come se stesse raccontando tutto quello che era successo nella giornata. Noi ci sedevamo appena fuori dalla porta, sul pavimento del corridoio, solo per sentire la sua voce, fino a che si addormentava. Quelle ore seduti lì per terra, ascoltandolo vocalizzare, e poi pronunciare qualche parola a metà nel torrente degli altri suoni, e poi dopo molti mesi cantare parti di canzoni e poi canzoni intere, e un anno dopo parole e frasi, sono state tra i momenti più dolci in questo cammino così difficile.

 

2 de abril

Mañana 2 de abril, día internacional de concienciación sobre el autismo, será mi cuarto 2 de abril. Ya no digo que será el último, como me pasó el primer año cuando creía que sería capaz de “curar” a Diego, para poder olvidar todo esto como si hubiera sido una pesadilla. Con los años he entendido que el autismo se combate todos los días, y que lo que se puede vencer (cada día) no es el autismo (que siempre estará ahí) si no las limitaciones que pone.  Aún así, todavía no me gusta ver los monumentos iluminados de azul. Será porque entiendo poco de política y de marketing, pero me molesta que para concienciar a la administración de que estamos aquí y necesitamos ayuda, haya que gastarse el dinero en disfrazar un edificio. Hablo de la administración porque sinceramente no creo que estas iniciativas, por si solas, sean necesarias para concienciar a la sociedad. En tres años y medio de autismo, no me he sentido discriminada por los otros padres, por los amigos, por los empleados en las tiendas en las que Diego de vez en cuando se ha tirado al suelo con una rabieta. De hecho, al explicar la situación he encontrado casi siempre empatía y comprensión. Más allá, ha habido personas que, aun siendo yo una perfecta desconocida, han hecho lo que nunca me hubiera imaginado para simplificarme un poco la vida, como la propietaria de la zapatería donde compramos para Diego, que dedicó un sábado entero con su familia a re-colorear con rotuladores una alfombra que tanto le gusta a Diego (y que estaba ya totalmente desteñida) porqué no encontraba otra igual en el mercado y no quería que el niño se disgustara al no encontrarla.

La gente normal en general no nos discrimina. Posiblemente muchos desconozcan nuestro problema, como yo desconozco el 95% de las enfermedades y no hago absolutamente nada porque no me tocan en primera persona. Si “iluminamos” los monumentos de azul es porqué necesitamos recursos para que nuestros hijos puedan vivir una vida plena en familia, en la sociedad, en el colegio, en el parque, en los deportes y en cualquier actividad que todos los niños realizan y que nuestros hijos no. Y no porqué la sociedad (la gente normal) nos rechace, sino porqué nuestros niños necesitan personas de apoyo que les acompañen y que la administración no mete a disposición. Necesitamos que los pediatras detecten los primeros signos de alarma a los 10 meses y no a los 3 años (o pero aún, no nos hagan caso cuando nosotros vamos con nuestras inquietudes y nuestras preocupaciones). Necesitamos que los profesionales nos acompañen en nuestro día a día, en nuestras casa, en la calle, para enseñarnos a ser mejores padres para nuestros hijos diferentes, hasta que seamos independientes como familia. Necesitamos su ayuda para que nuestros hijos, con el apoyo que necesitan, puedan compartir las experiencias De y CON sus pares desde su primera infancia. Necesitamos recursos, sobre todo humanos, para llegar a vivir como una familia normal en nuestra sociedad, para poder pasear e ir a la compra y salir a cenar y tomar un café e ir a la nieve con nuestros hijos, y no vivir (nosotros y ellos) en una burbuja “azul”.

No me interesa lo más mínimo que la gente sepa (el día 2 de abril) que es el autismo y que nos compadezca. Quiero inclusión para mi hijo y los niños como él, y esto se consigue solo incluyéndoles desde YA, con los apoyos que necesitan, para que sus pares, sus profesores, sus monitores de tiempo libre aprendan de ellos cuales son sus dificultades y sus puntos fuertes, y no de un manifiesto colgado a una pared que pide inclusión mientras ellos pasan su tiempo en un aula de educación (o tiempo libre) especial.

*******************************

Domani, 2 di aprile, giornata internazionale dell’autismo, sarà il mio quarto 2 di aprile. Non dico più che sarà l’ultimo, come successe il primo anno quando credevo che sarei stata capace di “curare” Diego, e poter dimenticare tutto questo come se si fosse trattato di un incubo. Con gli anni ho capito che l’autismo si combatte tutti i giorni, e che quello che si può vincere (ogni giorno) non è l’autismo (che sarà sempre lì) ma le limitazioni che comporta. Anche così, ancora non mi piace vedere i monumenti illuminati di azzurro. Sarà perché capisco poco di politica e di marketing, ma mi infastidisce che per far prendere coscienza all’amministrazione del fatto che siamo qua e abbiamo bisogno di aiuto, si debbano spendere soldi per travestire gli edifici. Parlo dell’amministrazione perché sinceramente non credo che queste iniziative, di per sé, siano necessarie per far presa sulla società. In tre anni e mezzo di autismo, non mi sono sentita discriminata dagli altri genitori, dagli amici, dagli impiegati dei negozi in cui Diego ogni tanto si è buttato per terra con una crisi di rabbia. Di fatto, spiegando la situazione ho trovato sempre empatia e comprensione. Ci sono state persone che, pur essendo io una perfetta sconosciuta, hanno fatto cose che non mi sarei mai aspettata per semplificarmi un po’ la vita, come la proprietaria del negozio di scarpe che dedicò tutta la giornata di un sabato, con la sua famiglia, a ricolorare coi pennarelli un tappeto che piace tanto a Diego (e che era totalmente scolorito dal tempo) perché non ne trovava un altro uguale sul mercato e non voleva che il bambino ci rimanesse male se l’avesse buttato via.

La gente normale, in generale, non ci discrimina. Probabilmente molti non conoscono il nostro problema, come io non conosco il 95% delle malattie e non faccio assolutamente nulla perché non mi toccano in prima persona. Se “illuminiamo” i monumenti di azzurro é perché abbiamo bisogno di risorse perché i nostri figli possano vivere una vita piena in famiglia, nella società, nella scuola, al parco, nello sport e in qualsiasi attività che tutti i bambini realizzano e i nostri no. E non perché la società (la gente normale) ci rifiuti, ma perché i nostri bambini hanno bisogno di persone di appoggio che li accompagnino e che l’amministrazione non mette a disposizione. Abbiamo bisogno che i pediatri individuino i primi segnali di allarme a 10 mesi e non a 3 anni (o peggio ancora, che non ci facciano caso quando andiamo con le nostre inquietudini e preoccupazioni). Abbiamo bisogno che i professionisti ci accompagnino nel nostro giorno per giorno, nelle nostre case, per strada, per insegnarci a essere genitori dei nostri figli differenti, fino a renderci indipendenti come famiglia. Abbiamo bisogno del loro aiuto perché i nostri figli, con l’appoggio di cui hanno bisogno, possano condividere le esperienze DEI e CON i loro coetanei fin dalla prima infanzia. Abbiamo bisogno di risorse, soprattutto umane, per arrivare a poter vivere come una famiglia normale nella nostra società, per poter uscire a passeggiare e fare la spesa e a cenare e a prendere un caffè e andaré sulla neve con i nostri figli, e non vivere (noi e loro) in una bolla “azzurra”.

Non mi interessa minimamente che la gente sappia (il giorno 2 di aprile) che cosa sia l’autismo e che abbia pena di noi. Voglio inclusione per mio figlio e per i bambini come lui, e questo si ottiene solo includendoli da SUBITO, con l’appoggio di cui hanno bisogno, perché i loro coetanei, i loro professori, i loro animatori imparino da loro quali siano le loro  difficoltà e i loro punti forti, e non da un manifesto appeso a un muro che chiede inclusione mentre loro passano il loro tempo in un’aula di educazione (o di tempo libero) speciale.

El dedo índice

indicar.png

Otra de las señales de alarma para el autismo es la falta del comportamiento di indicar, que tiene que aparecer antes de los 12 meses. Antes de empezar a hablar, los niños utilizan el dedo índice para señalar algo que quieren o para enseñar a un adulto algo que les ha llamado la atención (una flor, un perro, un avión…). Diego a los 20 meses todavía no indicaba. Para obtener algo que quería y que no estaba a su alcance, nos cogía la mano y la dirigía hacía el objeto en cuestión. Cuando quería que le leyéramos un cuento, cogía nuestro dedo índice y lo guiaba sobre el texto o las figuras. Antes de saber que se trata de un comportamiento típico del autismo, nos hacía gracia. Después de la evaluación, fue uno de los primeros aspectos que intentamos corregir para volver al carril de las etapas normales de desarrollo y para que Diego tuviera una herramienta más de comunicación. Sin embargo, nos esforzamos tanto también porque en cuanto supimos la razón de esa manera peculiar de pedir, usando la mano de los adultos de forma instrumental, ver ese comportamiento nos angustiaba.

Durante los dos primeros meses en el centro base, nuestro terapista nos enseñó varias estrategias para estimular a Diego a usar su dedo índice para pedir. Cuando intentaba coger nuestra mano o nuestro dedo mientras le leíamos un cuento, rápidamente le cogíamos la suya y le moldeábamos el gesto. Cuando quería algo fuera de su alcance (y procurábamos que todos sus juguetes favoritos fueran en estanterías altas o cajas transparentes cerradas, para obligarle a pedir) uno de los dos le cogía la mano y moldeaba el gesto de indicar y el otro “respondía” a su petición. Cuando pulsaba los botones de algún juego sonoro, le obligábamos a usar su dedo índice. Al principio era muy difícil porqué no le gustaba que le tocáramos y se agitaba tanto que no entendía lo que estaba pasando. Pero un día algo empezó a cambiar. Estábamos de vuelta de la guardería y mientras nos quitábamos los zapatos en el trastero, empezó a interesarse por las cosas almacenadas en las estanterías y se puso a tocarlas. Justo antes de que aquello se convirtiera en uno de sus bucles, intentamos llamar su atención nominando en voz alta a las cosas que tocaba (“bolsa”, “caja”, “zapatos”, “aspiradora”…). Funcionó, y entró al juego tocando varios objetos y mirándonos para que los nomináramos. De repente se nos ocurrió anticiparle y nominar el objeto que le interesaba justo antes de que lo tocara, cuando todavía tenía la mano estirada. Aunque siempre acababa tocando el objeto en cuestión, empezó a darse cuenta que el nombre de las cosas llegaba antes de que su mano las alcanzara, y en varias ocasiones nos miró antes de llegar a tocarlas, con la mano todavía estirada.

Nos pareció un gran avance y el día después se lo contamos a las maestras para que trabajasen ese aspecto también en la guardería. El juego de los nombre le había gustado y durante varios días quiso repetirlo tanto en casa como en la guardería. Cuando los objetos que le interesaban estaban fuera de su alcance, lo cogíamos en brazos y nos poníamos lo bastante lejos como para evitar que llegara a tocarlos. Poco a poco dejó de intentar alcanzarlos y se conformó con estirar el brazo hacía ellos. Cuando eso fue suficientemente consolidados, le cerrábamos la mano dejando solo el dedo índice estirado, antes de nombrarle el objeto. En cuanto vimos que sus dedo no se resistían tanto y empezaban a ceder de forma más dócil, dejamos de hacerlo y esperamos a que se esforzara él a estirar el índice. El día 27 de abril, exactamente dos meses después del terremoto, Diego consiguió indicar unas fotos colgadas en la pared para que le nominásemos quién aparecía en ellas. Para hacerlo, estuvo casi un minuto estudiando la manera de cerrar el puño y sacar el dedo índice ayudándose con la otra mano, para luego estirarlo hacía las fotos. Fue la primera vez, la primera de una serie infinita, en la que tuvimos que luchar durante largos momentos contra el impulso de ayudarle, porque cualquier paso que consigue dar él solo es un paso un poco más largo.

***********************************

Un altro dei segnali di allarme per l’autismo è la mancanza del comportamento di indicare, che deve comparire entro i 12 mesi d’età. Prima di cominciare a parlare, i bambini utilizzano il dito indice per segnalare qualcosa che vogliono o per mostrare a un adulto qualcosa che ha attirato la loro attenzione (un fiore, un cane, un aereo…). Diego a 20 mesi ancora non indicava. Per ottenere qualcosa che voleva e che era fuori dalla sua portata ci prendeva la mano e la dirigeva verso l’oggetto in questione. Quando voleva che gli leggessimo un racconto, prendeva il nostro dito indice e lo guidava lungo il testo o sulle figure. Prima di sapere che si trattava di un comportamento tipico dell’autismo, ci divertiva. Dopo la valutazione, fu uno dei primi aspetti che cercammo di correggere per tornare sui binari delle tappe normali dello sviluppo e perché Diego avesse un ulteriore strumento di comunicazione. Tuttavia, ci sforzammo tanto anche perché appena scoprimmo la ragione di quel modo peculiare di chiedere qualcosa, usando la mano di un adulto come se fosse uno strumento, vedere quel comportamento ci angustiava.

Nei primi due mesi nel centro base, il nostro terapista ci insegnò varie strategie per stimolare Diego a usare il suo dito indice per chiedere qualcosa. Quando cercava di prendere la nostra mano o il nostro dito mentre gli leggevamo un racconto, rapidamente gli prendevamo la sua e gli modellavamo il gesto. Quando voleva qualcosa fuori dalla sua portata (e procuravamo che tutti i suoi giochi preferiti si trovassero su scaffali alti o in scatole chiuse trasparenti, per obbligarlo a chiedere) uno dei due gli prendeva la mano e gli modellava il gesto di indicare e l’altro “rispondeva” alla sua richiesta. Quando schiacciava i pulsanti di qualche gioco sonoro, lo obbligavamo a usare l’indice. All’inizio era tutto molto difficile perché non gli piaceva essere toccato e si agitava tanto che non capiva cosa stesse succedendo. Però un giorno qualcosa cominciò a cambiare. Eravamo di ritorno dall’asilo e, mentre ci toglievamo le scarpe nello sgabuzzino, Diego cominciò a interessarsi agli oggetti riposti sugli scaffali e cominciò a toccarli. Appena prima che questo si trasformasse in uno dei suoi loop, provammo a richiamare la sua attenzione nominando a voce alta le cose che toccava (“borsa”, “scatola”, “scarpa”, “aspirapolvere”…). Funzionò, e entrò al gioco toccando vari oggetti e guardandoci perché li nominassimo. Improvvisamente ci venne in mente di anticiparlo e di nominare l’oggetto che gli interessava appena prima che lo toccasse, quando aveva ancora la mano tesa. Anche se alla fine lo toccava sempre, cominciò a rendersi conto che il nome dell’oggetto arrivava prima che la sua mano lo raggiungesse, e in varie occasioni ci guardò prima di arrivare a toccarlo, con la mano tesa.

Ci sembrò un grande passo avanti e il giorno dopo ne parlammo con le maestre, in modo che lavorassero in questo modo anche all’asilo. Il gioco dei nomi gli era piaciuto e per vari giorni lo volle ripetere sia in casa che all’asilo. Quando gli oggetti che gli interessavano erano fuori portata, lo prendevamo in braccio rimanendo sufficientemente lontani da evitare che arrivasse a toccarli. Poco a poco smise di cercare di raggiungerli e si accontentò di tendere la mano nella loro direzione. Quando questo comportamento ci sembrò abbastanza consolidato, gli chiudevamo il pugno lasciando solo l’indice teso, prima di nominargli l’oggetto. Appena ci accorgemmo che le sue dita opponevano meno resistenza e cominciavano a cedere più docilmente, smettemmo di farlo e aspettammo che si sforzasse da solo a tendere l’indice. Il giorno 27 di aprile, esattamente due mesi dopo il terremoto, Diego riuscì a indicare delle foto appese al muro perché gli dicessimo chi rappresentavano. Per farlo, rimase quasi un minuto intero studiando il modo di chiudere il pugno e tirare fuori l’indice aiutandosi con l’altra mano, per poi tenderlo verso le foto. Fu la prima volta, la prima di una serie infinita, che ci costringemmo a lottare per lunghi istanti contro l’impulso di aiutarlo, perché qualsiasi passo che riesce a dare da solo è un passo un pochino più lungo.

La vida de los demás

A la canción del Arca de Noé se añadieron muchas más. Pasaron muchos meses antes de que Diego consiguiera imitar algún gesto a la primera, y más de un año antes de que pudiera imitar una canción completa que no había visto anteriormente. Uno de los problema era que le costaba mucho mantener la atención sobre la tarea durante más de pocos segundos, ya que su cabeza enseguida le llevaba por algún camino donde era imposible alcanzarle, y que evidentemente le resultaba mucho más interesante que cualquier cosa podríamos proponerle. En esos momentos, su mirada se perdía o se enfocaba en otra cosa y cualquier intento de volver a atraer su atención fracasaba. En el mejor de los casos nos ignoraba totalmente, y en el peor estallaba en una rabieta incontrolable. Me gustaría poder decir que volvíamos a empezar con paciencia, pero la realidad es que ambas reacciones nos hacían saltar los nervios, ya bastante desgastados por el estrés y la incertidumbre.

El hecho de observar como los otros niños de su edad, o incluso más pequeños, alcanzaban sin ningún esfuerzo todas las etapas de desarrollo (saltando del imitar al indicar al hablar al juego simbólico a las interacciones con iguales) mientras que nosotros nos teníamos que conformar con algún gesto extorsionado tras semanas de trabajo agotador, no ayudaba. Aún peor, todas la estrategias que poníamos en marcha para conseguir interaccionar con él tenían el efecto de un imán con los otros niños, así que muchas veces nos encontrábamos en el parque rodeados de niños que querían jugar con nosotros, mientras sus padres charlaban tranquilamente sentados en los bancos esperando que pasara el tiempo, y nuestro propio hijo se iba a su bola sin dedicarnos una mirada. La comparación con las otras familias, con lo fácil que es criar a un hijo o a dos o a tres sin autismo, y sobre todo la inevitable comparación con los otros niños, que además de desarrollarse a la velocidad del rayo se nos pegaban y reclamaban nuestra atención cuando nuestro propio hijo no parecía darse cuenta de que éramos sus padres nos mataba. El autismo aísla a las familias pero esto no pasa porque los amigos desaparecen, sino porque estar con los demás y con sus vidas normales, escuchar sus charlas sobre planes para vacaciones, excursiones y fines de semana resulta insoportable.

La incertidumbre sobre el futuro tampoco ayudaba. Al principio hacíamos muchas preguntas sobre lo que nos podíamos esperar (hablará? Podrá ir al colegio? Tener amigos? Trabajar y tener una vida independiente? Todo esto acabará nunca?) pero con el tiempo hemos aprendido a pensar solo en el paso siguiente. Nadie puede predecir el futuro, aún menos cuando hay autismo de por medio, y cuando Diego tenía 20 meses no podían ni siquiera decirnos si iba a aprender a hablar o no. Así que, ya que en el futuro es mejor no pensar, decidimos intentar centrarnos en el presente para poder dejar de envidiar rabiosamente a las familias normales. Encerrarnos en casa no iba a solucionar ningún problema, y cuanto más demorábamos ciertas cosas, peor se iban a  arreglar. A Diego no le gustaba entrar en sitios cerrados y esto nos limitaba mucho. Cuando nos dimos cuenta de que habíamos dejado de hacer cualquier cosa con él por miedo a las rabietas, y que ir a tomar café en un bar nos parecía imposible, reunimos todo el valor que pudimos encontrar y decidimos empezar a hacer las cosas que las familias normales hacen con sus hijos. Me acuerdo del primer sábado en el que salimos de casa rumbo a la piscina. Podía pasar cualquier cosa en cualquier etapa (desde entrar en el polideportivo a desvestirse a poner el bañador a salir del vestuario a entrar en el agua a salir de la piscina a volverse a vestir..). Conseguimos pasar por todo esto con la ayuda de la anticipación, de alguna galleta de premio, y de la suerte. Hubo un momento, jugando en la piscina de los pequeño, en el que Diego conectó con nosotros y durante dos minutos fuimos una familia como cualquier otra. La sensación fue tan embriagadora que en los meses y años siguiente nos ayudó a superar el miedo a probar cosas nuevas, y a volvernos a levantar cuando hubo los inevitables tropezones.

*******************************

Alla canzone dell’Arca di Noè se ne aggiunsero molte altre. Passarono molti mesi prima che Diego riuscisse a imitare qualche gesto al primo tentativo, e più di un anno prima che potesse imitare una canzone completa che non conosceva. Uno dei problemi era la sua difficoltà nel mantenere l’attenzione sull’attività per più di pochi secondi, perché la sua testa immediatamente se ne andava per qualche cammino dove era impossibile raggiungerlo, e che evidentemente gli risultava molto più interessante di qualsiasi cosa gli proponessimo. In quei momenti, il suo sguardo si perdeva o si focalizzava su qualcos’altro e qualsiasi tentativo di attirare di nuovo la sua attenzione falliva. Nel migliore dei casi ci ignorava totalmente, e nel peggiore esplodeva in una crisi di rabbia incontrollabile. Mi piacerebbe poter dire che ricominciavamo con pazienza, ma la realtà è che queste reazioni ci facevano saltare i nervi, già abbastanza provati dallo stress e dall’incertezza.

Il fatto di osservare come gli altri bambini della sua età, o anche più piccoli, raggiungevano senza sforzo tutte le tappe dello sviluppo (passando dall’imitare all’indicare al parlare al gioco simbolico all’interazione con i pari) mentre noi dovevamo accontentarci di qualche gesto estorto dopo settimane di lavoro estenuante, non aiutava. Peggio ancora, tutte le strategie che mettevamo in atto per interagire con lui sortivano l’effetto di una calamita sugli altri bambini, per cui spesso ci ritrovavamo al parco circondati da bambini che volevano giocare con noi, mentre i loro genitori chiacchieravano tranquillamente seduti sulle panchine aspettando che passasse il tempo, e nostro figlio se ne andava per i fatti suoi senza dedicarci uno sguardo. Il confronto con le altre famiglie, con la facilità assurda di crescere un figlio o due o tre senza autismo, e soprattutto il confronto inevitabile con gli altri bambini, che oltre a svilupparsi con la velocità di un fulmine ci si incollavano e reclamavano la nostra attenzione quando il nostro proprio figlio non sembrava rendersi conto che eravamo i suoi genitori, ci uccideva. L’autismo isola le famiglie ma non perché gli amici spariscono, ma perché stare con gli altri e con le loro vite normali, ascoltare i loro piani per vacanze, gite e fine settimana è semplicemente insopportabile.

Anche l’incertezza sul futuro aiutava poco. All’inizio facevamo molte domande su quello che sarebbe potuto succedere (parlerà? Potrà andare a scuola? Avere amici? Lavorare, avere una vita indipendente? Tutto questo finirà un giorno?) ma con il tempo abbiamo imparato a pensare solo al prossimo passo. Nessuno può prevedere il futuro, tanto meno quando c’è di mezzo l’autismo, e quando Diego aveva 20 mesi non potevano nemmeno dirci se avrebbe imparato a parlare. Quindi, visto che al futuro è meglio non pensare, decidemmo di provare a centrarci sul presente per poter smettere di invidiare rabbiosamente le famiglie normali. Chiuderci in casa non avrebbe risolto nessun problema, e quanto più avessimo rimandato certe cose, tanto peggio si sarebbero risolte. Quando ci rendemmo conto che avevamo smesso di fare qualsiasi cosa con Diego per paura delle crisi, e che ci sembrava impossibile anche solo andare a prendere un caffè in un bar, riunimmo tutto il coraggio possibile e decidemmo di metterci a fare le cose che i genitori normali fanno con i loro figli. Ricordo il primo sabato in cui uscimmo di casa per andare in piscina. Poteva succedere di tutto in qualsiasi momento (dall’entrare nell’edificio a svestirlo a mettere il costume a uscire dallo spogliatoio a entrare nell’acqua a uscire dalla piscina a rivestirlo…). Riuscimmo a passare per tutto ciò con l’aiuto dell’anticipazione, di qualche biscotto di premio, e della fortuna. Ci fu un momento, giocando nella piscina dei piccoli, in cui Diego connesse con noi e per due minuti fummo una famiglia come le altre. La sensazione fu così inebriante che nei mesi e negli anni successivi ci aiutò a superare la paura di provare cose nuove, e a rialzarci dopo le inevitabili cadute.

Los espejos de la mente

Neurones-miroirsimagen de http://www.taringa.net

Ya a partir de los 2-3 meses, los bebés imitan los gestos y las expresiones faciales de los adultos, y más tardes, los sonidos y las palabras. Sobre los 12 meses empiezan a imitar acciones más complejas (papá afeitándose, mamá peinándose o a los adultos limpiando, fregando, cocinando…). La imitación es el motor principal del aprendizaje durante el desarrollo y sigue teniendo gran importancia en etapas posteriores. Los niños con autismo no imitan o lo hacen muy poco. De hecho, la falta de imitación es una de las señales precoces de alarma. Diego sabía imitar algunas expresiones faciales cuando era un bebé, y luego aprendió los gestos de un par de canciones en la guardería. Sin embargo, sobre los 14-15 meses dejó de hacerlo y no llegó a imitar acciones complejas cuando tocaba, como la del fregar el suelo o usar un martillo. La falta de imitación constituye la limitación principal del aprendizaje y también afecta al desarrollo del lenguaje, pero las consecuencias de este déficit van incluso más allá.

El comportamiento de imitación se debe a un grupo de neuronas, llamada “neuronas espejo”, situadas en la corteza frontal del cerebro, junto a la zona del leguaje. Se activan cada vez que observamos a otra persona mientras realiza una acción. Su función es de reflejar una representación de esa acción en nuestro cerebro, reconociéndola como algo que nosotros también hacemos, y proyectando de forma automática sus consecuencias (se vemos a una persona cogiendo un vaso de agua, nuestra mente proyecta el paso siguiente: beber del vaso. Si alguien se nos acerca por la calle con los brazos abiertos, nuestra mente inmediatamente crea una representación de la acción siguiente, que es que nos va a abrazar). Este mecanismo es también responsable del reconocimiento de las emociones de los demás y de la proyección de esas emociones en nuestra propia mente (si vemos alguien llorando, sentimos una sensación de pena, mientras que si vemos alguien reír, percibimos alegría en nosotros mismos). Las neuronas espejo por lo tanto son las que nos producen empatía y nos permiten ponernos en el lugar de otras personas, reconociendo sus emociones y las consecuencias de sus comportamientos. En los niños con autismo, las neuronas espejo no funcionan adecuadamente, impidiendo la imitación y por lo tanto el aprendizaje. Sin embargo, hay otras consecuencias menos visibles, por ejemplo que perciben el comportamiento de los demás como un caos sin sentido.

Nuestro terapista insistió mucho en la estimulación de la imitación, porque muchos de los progresos de Diego dependerían críticamente de la reactivación de sus neuronas espejo. Aprovechamos todos los momentos en los que Diego estaba atrapado en algún lado (la trona, el bañito, la silla del coche, una vez incluso una caja grande de cartón en la que había querido entrar) para trabajar la imitación. Una forma de hacerlo es hacer un gesto (por ejemplo aplaudir) mientras otra persona detrás del niño coge sus manos y físicamente guía su movimiento de imitación, hasta que a través de las repeticiones el niño aprende a hacerlo solo. Esto no funcionaba con Diego porqué no le gustaba que alguien cogiese sus manos. Después de muchos intentos fracasados, por fin encontramos la estrategia. A Diego le gustaban las canciones y nos pusimos a cantarle una canción clásica de gestos (el arca de Noé): “están dos cocodrilos (manos que se abren y se cierran como una boca) y un orangután (puños sobre el pecho), dos pequeñas serpientes (dedos que hacen zig zag) y el aguíla real (brazos que suben y bajan como alas)”. Repetía cada gesto dos veces. Después de unas cuantas repeticiones, la canté hasta el final pero en lugar de hacer dos veces el gesto del águila volando, solo lo hice una vez. Diego había memorizado la canción y los gestos y se esperaba dos repeticiones. Me miró expectante para que yo completara la canción pero no lo hice. Le animé a que lo hiciera él. Se puso tenso, porqué era muy rutinario en ciertas cosas y no soportaba que la canción no terminase como debía. Lanzaba miradas ansiosas en todas la direcciones y luego me miraba expectante, todo su pequeño cuerpo tenso hacía mi. Hice amago de alzar los brazos pero no terminé la acción. Podíamos leer en sus ojos el esfuerzo inhumano que le suponía forzar ese engranaje atascado. Un esfuerzo injusto para un niño tan pequeño. Pero tenía que hacerlo. Como pienso a menudo, es asombroso como el camino tan duro hacía la esperanza pasa por cosas tan sencillas como completar los gestos de una canción infantil. Con un esfuerzo rabioso, agotador, se tensó todo, se agitó en la trona y alzó y bajó los brazos.

***************************

Già a partire da 2-3 mesi, i neonati imitano i gesti e le espressioni facciali degli adulti, e più tardi i suoni e le parole. Intorno ai 12 mesi cominciano a imitare azioni più complesse (papà che si rade, mamma che si pettina o gli adulti che puliscono il pavimento, fanno la polvere, cucinano…). L’imitazione è il motore principale dell’apprendimento durante lo sviluppo e continua a essere importante in tappe posteriori. I bambini autistici non imitano o lo fanno molto poco. Di fatto, la mancanza di imitazione rientra tra i segnali precoci di allarme. Diego sapeva imitare alcune espressioni facciali da neonato, e più tardi imparò i gesti di un paio di canzoncine all’asilo. Tuttavia, tra i 14 e i 15 mesi smise di farlo e non arrivò a imitare azioni complesse quando era il momento, come spolverare o usare un martello. La mancanza di imitazione costituisce la limitazione principale all’apprendimento e frena anche lo sviluppo del linguaggio, ma le conseguenze di questo deficit vanno anche più in là.

Il comportamento di imitazione si deve a un gruppo di neuroni, chiamati “neuroni specchio”, situati nella corteccia frontale del cervello, vicino alla zona del linguaggio. Si attivano ogni volta che osserviamo una persona compiere un’azione. La loro funzione è di riflettere un’immagine di quell’azione del nostro cervello, riconoscendola come qualcosa che anche noi compiamo, e proiettando automaticamente le sue conseguenze (se vediamo una persona prendere in mano un bicchiere d’acqua, la nostra mente proietta il passo successivo: bere dal bicchiere. Se qualcuno ci si avvicina per strada con le braccia spalancate, la nostra mente immediatamente crea una rappresentazione dell’azione successiva, cioè che ci abbraccerà). Questo meccanismo è responsabile anche del riconoscimento delle emozioni degli altri e della proiezione di quelle emozioni nella nostra mente (se vediamo qualcuno piangere, sentiamo una sensazione di tristezza, ma se lo vediamo ridere, sentiamo noi stessi allegria). I neuroni specchio quindi sono quelli che producono empatia e che ci permettono di metterci nei panni degli altri, riconoscendo le loro emozioni e le conseguenze dei loro comportamenti. Nei bambini autistici, i neuroni specchio non funzionano correttamente, impedendo l’imitazione e quindi l’apprendimento, ma producendo anche conseguenze meno visibili, come per esempio il percepire il comportamento degli altri come un caos insensato.

Il nostro terapista insisteva molto sulla stimolazione dell’imitazione, perché molti dei progressi di Diego sarebbero dipesi criticamente dalla riattivazione dei suoi neuroni specchio. Approfittavamo di tutti i momento in cui Diego era prigioniero da qualche parte (sul seggiolone, nel bagnetto, il seggiolino della macchina, una volta anche in uno scatolone in cui era voluto entrare) per lavorare sull’imitazione. Una tecnica consiste nel fare un gesto (per esempio applaudire) mentre una persona da dietro prende le mani del bambino e guida fisicamente il movimento di imitazione, fino a che dopo parecchie ripetizioni il bambino impara a farlo da solo. Con Diego non funzionava, perché non gli piaceva essere trattenuto per le mani. Dopo molti tentativi falliti, finalmente trovammo la soluzione. A Diego piacevano le canzoni e ci mettemmo a cantargli una canzone classica mimata (l’arca di Noè): “ci son due coccodrilli (mani che si aprono e si chiudono come una bocca) ed un orango-tango (pugni sul petto), due piccoli serpenti (dita che fanno zig zag) e un’aquila reale (braccia che si alzano e si abbassano come ali)”. Ripetevo ogni gesto due volte. Dopo qualche ripetizione, cantai la canzone fino alla fine ma invece di fare il gesto dell’aquila che vola due volte, lo feci solo una volta. Diego aveva memorizzato la canzone e i gesti e si aspettava due ripetizioni. Mi guardò intensamente per farmi completare la canzone ma non lo feci. Lo incoraggiai affinché lo facesse lui. Si mise in tensione perché era molto rutinario in certe cose e non sopportava che la canzone non terminasse come doveva. Lanciava sguardi carichi di ansia in tutte le direzioni e poi mi guardava con intensità, tutto teso verso di me. Accennai ad alzare le braccia ma non terminai l’azione. Potevamo leggere nei suoi occhi lo sforzo disumano che gli costava forzare quell’ingranaggio inceppato. Uno sforzo ingiusto per un bambino così piccolo. Ma doveva farlo. Come mi ritrovo a pensare molte volte, é incredibile come il cammino così duro verso la speranza passa attraverso cose tanto semplici come completare i gesti di una canzone infantile. Con uno sforzo rabbioso, estenuante, si tese tutto, si agitò sul seggiolone e alzò e abbassò le braccia.

Paseando

IMG_0749.jpgPara combatir la ansiedad y el miedo de no hacer lo suficiente, intentamos establecer una rutina que nos diera una sensación de estructura. Despertábamos a Diego por la mañana y uno de los dos se metía en la cuna con él durante 20 minutos, aprovechando que no se podía escapar para hacer algún juego de canciones y gestos. Después del desayuno, estando él todavía en la trona, trabajábamos durante unos 30-40 minutos con distintas actividades (cubitos de madera, coches, puzzles, encajes, libros de figuras) para enseñarle a jugar y a prestar atención a las indicaciones. Cuando respondía bien, nos marchábamos para la guardería un poco aliviados, pero cuando no conseguíamos que nos prestara atención porqué estaba demasiado concentrado en mirarse los dedos de la mano, o porque se fijaba en el rasguño de un cubo de madera y no apartaba la mirada de ahí, o simplemente porque estaba perdido en alguna ruta circular mental, se nos saltaban todas la alarmas (autismoautismoautismo) y nos quedaba una sensación de angustia durante todo el día. Por la tarde, al recogerle de la guardería, volvíamos a casa e inventábamos juegos que implicasen transformar sus carreras en algo sensato. Nuestro estado de ánimo hacía las montañas rusas todo el tiempo: Diego respondía bien durante 10 minutos = alivio; Diego no nos miraba, no paraba de correr, se resistía a una actividad = angustia. Por la noche, cuando se dormía y hacíamos el balance de la jornada, la ansiedad se placaba un poco, porque siempre había algo bueno que apuntar y porqué quedaba toda una noche antes de volver a empezar.

El viernes por la mañana había sesión de terapia, tras la cual ya no quedaba más remedio que aceptar que llegaba el fin de semana. “Ahora ya llega el fin de semana y descansáis” nos parecía de un sarcasmo casi cruel. El fin de semana nos aterrorizaba. Esas interminables horas llenas de carreras, de ojos que no te miraban, de juegos a los que no quería jugar, de rabietas para cualquier cosa, de todo lo que hubiéramos querido hacer y que era imposible tan siquiera contemplar la posibilidad. La semana se pasaba volando y el fin de semana duraba una eternidad, y ya solo esa sensación nos llenaba de sentimientos de culpabilidad, pues se supone que pasar dos días enteros con tu hijo es algo que tienes que estar deseando durante toda la semana y que disfrutas, no algo que te quita el sueño ya a partir del jueves.

Para romper esas horas infinitas, empezamos a salir a pasear en el campo. En realidad era algo que habíamos hecho desde que Diego nació, pero desde que había empezado a caminar se había hecho imposible, pues daba cinco-diez pasos en línea recta y luego se fijaba en algo (una piedra, una hoja, una sombra) y empezaba a dar vueltas alrededor de eso y no había manera de sacarle de ahí. Tras la evaluación, eso también entró en la lista de lo que había que corregir, y decidimos que entre una rabieta en casa y una en el medio del campo había poca diferencia. Además salir nos solucionaría por lo menos una hora. Así que nos armamos de galletas, algún juguete musical pequeño y empezamos (temblando) nuestros paseos de fin de semana. Fue una primavera lluviosa pero nos daba igual, con tal de salir de casa nos poníamos a pasear con tiempo de perros. Al principio Diego iba de la mano de los dos todo el tiempo. Para distraerle, cantábamos. Nos repasamos todas las canciones infantiles que conocíamos, aprendimos nuevas, sacamos también el repertorio de las regionales, de música ligera y de las que nos cantaban nuestras abuelas. No le dejábamos dar la vuelta, y tras algunas rabietas, lo intentó cada vez menos. Un día, en abril, nos atrevimos y le soltamos una mano. Y luego dos. Y contamos los pasos…uno dos tres cuatro…..anduvo dos minutos antes de fijarse en una piedra y empezar a dar vueltas. Le cogí de la mano y protestó, porque le gustaba ir solo…pero no se la solté hasta que no volvió a caminar en línea recta. Entonces lo solté. Lo pilló rápido: si camino en línea recta puedo ir solo. Si me lío, me cogen de la mano. En tres-cuatro otras salidas, ya era posible dar un paseo entero de una hora caminando normalmente. Y luego, jugando a correr y a parar, y a tirar piedras en el agua, y a buscar galletas en las matas, ya que descubrimos que andar por el campo le encantaba. Y como a nosotros también nos encanta, ya teníamos, por fin, algo en común.

**************************

Per combattere l’ansia e la paura di non fare abbastanza, cercammo di stabilire una routine che ci desse una sensazione di struttura. Di mattina, svegliavamo Diego e uno dei due si metteva nel lettino con lui per 20 minuti, approfittando che non potesse scappare per fare qualche gioco di canzoni e gesti. Dopo colazione, prima di farlo scendere dal seggiolone, lavoravamo 30-40 minuti con diverse attività (cubetti di legno, macchinine, puzzle, incastri, libri di figure) per insegnargli a giocare e a prestare attenzione alle indicazioni. Quando rispondeva bene, uscivamo di casa per portarlo all’asilo un po’ sollevati, ma quando non riuscivamo a fargli prestare attenzione perché era troppo concentrato a guardarsi le dita delle mani, o perché non staccava gli occhi dal graffio che aveva notato su un cubetto di legno, o semplicemente perché era perso in qualche suo circuito mentale circolare, ci saltavano tutte le sirene di allarme (autismoautismoautismo) e ci rimaneva addosso una sensazione di angoscia per tutto il giorno. Nel pomeriggio, dopo l’asilo, tornavamo a casa e inventavamo giochi fisico che trasformassero le sue corse in qualcosa di sensato. Il nostro stato d’animo viaggiava costantemente sulle montagne russe: Diego rispondeva bene per 10 minuti = sollievo; Diego non ci guardava, non smetteva di correre, si resisteva a svolgere qualche attività = angoscia. Di sera, quando si addormentava e facevamo il bilancio della giornata, l’ansia si calmava un po’, perché c’era sempre qualcosa di buono da appuntare e perché c’era tutta la notte davanti prima di ricominciare da capo.

Il venerdì mattina c’era la sessione di terapia, dopo la quale non potevamo più ignorare il fatto che arrivava il fine settimana. “Adesso arriva il fine settimana e riposate” ci sembrava di un sarcasmo quasi crudele. Il fine settimana ci terrorizzava. Quelle ore interminabili piene di corse, di occhi che non ci guardavano, di giochi con i quali non voleva giocare, di crisi di rabbia per ogni cosa, di tutto quello che avremmo voluto fare e che non potevamo nemmeno permetterci di contemplarne la possibilità. La settimana passava in un soffio e il fine settimana durava un’eternità, e già solo questa sensazione ci riempiva di sensi di colpa, visto che si suppone che passare due giorni interi con tuo figlio é qualcosa che dovresti desiderare per tutta la settimana e della quale godi, non qualcosa che ti toglie il sonno già da giovedì.

Per spezzare quelle ore infinite, cominciammo a uscire a passeggiare in campagna. In realtà l’avevamo fatto fin dal giorno in cui Diego era nato, ma da quando aveva cominciato a camminare era diventato impossibile, perché dava cinque-sei dieci passi in linea retta e poi si accorgeva di qualcosa (un sasso, una foglia, un’ombra) e cominciava a girarci intorno, e non c’era modo di distoglierlo. Dopo la valutazione, anche questo entrò nella lista dei comportamenti da correggere, e decidemmo che tra una crisi in casa e una in mezzo alla campagna non c’era molta differenza. Tra l’altro, uscire ci avrebbe risolto almeno un’ora. Quindi, ci armammo di biscotti e di piccoli giochi musicali e cominciammo (tremando) le nostre passeggiate in campagna. Era una primavera piovosa ma non ci importava, pur di non stare in casa uscivamo anche con un tempo da lupi. All’inizio lo tenevamo per mano entrambi, tutto il tempo. Per distrarlo, cantavamo. Ripassammo tutte le canzoni infantili che conoscevamo, ne imparammo di nuove, tirammo fuori anche il repertorio dei canti regionali, della musica leggera e delle canzoni che ci cantavano le nostre nonne. Non lasciavamo che tornasse indietro e, dopo qualche crisi di rabbia, cercò di farlo sempre meno. Un giorno, in aprile, prendemmo coraggio e gli lasciammo una mano. E poi anche l’altra. E contammo i passi…uno due tre quattro….camminò circa due minuti prima di vedere un sasso e cominciare a girarci intorno. Gli presi la mano e protestò, perché preferiva andare da solo…ma non gliela lasciai fino a che non ricominciò a camminare in linea retta. In quel momento lo lasciai. Lo capì in fretta: se cammino dritto, posso andare da solo, ma se mi incasino mi prendono per mano. In tre-quattro uscite, cominciò a essere possibile fare una passeggiata di un’ora camminando normalmente. E poi, giocando a correre e a fermarsi, a tirare sassi nell’acqua, a cercare biscotti nei cespugli, visto che scoprimmo che adorava camminare in campagna. E visto che anche noi lo adoriamo, avevamo trovato, finalmente, qualcosa in comune.

Aprendices visuales

agenda visual

(foto de atendiendonecesidades.blogspot.com)

La imágenes se convirtieron en el canal de comunicación preferente durante mucho tiempo. Nos explicaron que por alguna razón la mayoría de los niños con TEA son “aprendices visuales”, es decir, perciben y comprenden el mundo a través de lo que ven, más que de lo que oyen. Las palabras eran para Diego una especie de ruido de fondo sin significado y fue necesario mucho trabajo para enseñarle que representan un medio a través del cual las personas conectan entre si. Al contrario, no le costó ningún esfuerzo entender que a través de las imágenes se podía “hablar”. De hecho, este descubrimiento le llenó de entusiasmo. En la guardería se realizó un panel de comunicación parecido al de casa y cuando Diego se lo encontró ahí se pasó el día pidiendo agua a las maestras, aunque no tenia sed, solo por el placer de comprobar que aquello funcionaba.

Además de ayudar a Diego comunicarse con nosotros, las imágenes nos servían para anticiparle lo que iba a pasar en cada momento. Otra de las dificultades de Diego era que le costaba comprender lo que la gente decía y hacía, y por lo tanto se llenaba de frustración al encontrarse en situaciones que no podía prever, entender y controlar. Además, otro de sus rasgos característicos es la inflexibilidad, que le hacía insoportable el cambio de una actividad a otra. Por lo tanto, todas las actividades y rutinas típica de una jornada que implican un cambio (levantarse de la cama, cambiarse de ropa, sentarse a comer, subir al coche, bajar del coche, entrar o salir de una tienda…) eran posibles desencadenantes de una rabieta, igual que todos los cambios de actividades en la guardería. Esto nos complicaba muchísimo la vida, al punto de tener miedo a hacer cualquier cosa. Para ayudarle a anticipar los cambios y aceptarlos, igual que entender lo que tenía que hacer en cada momento, recurrimos a las imágenes en la situación que era para él más complicada (la guardería). En un panel similar al de la comunicación, cada mañana las maestras enganchaban una secuencia de pictogramas que representaban el programa de la jornada, con el orden de las actividades que se iban a desarrollar (jugar-asamblea-pintar-cantar-comer-siesta-dibujos animados). Diego aprendió a observar el programa cada mañana, coger en el momento adecuado el pictograma de la actividad que tenía que desarrollar, llevarlo al sitio de la actividad y volverlo a colocar en el panel una vez finalizada la actividad, esta vez al revés, para darla por terminada y comenzar la siguiente. No es que así se acabaron de pronto los problemas, pero las rabietas se atenuaron y su participación en las actividades aumentó, a la vez que su autonomía y su compresión de lo que iba a pasar en la jornada.

En casa, sin embargo, reservamos la secuencia de imágenes para los eventos menos frecuentes (ir de compras, pasar el día fuera de casa…) y utilizamos otra estrategia en las rutinas diarias, para entrenarle a prestar atención a la voz de las personas, y para tener ritmos más flexibles y menos estructurados en nuestro día a día. Según nos aconsejó el terapista, asociamos cada actividad (levantarse, cambiarse, comer, subir al coche…) a una pequeña canción que teníamos que cantarle unos minutos antes de realizarla, para que pudiera anticipar el cambio y no se encontrara de repente en una situación imprevista. Al reconocer la melodía y la letra siempre igual, Diego comprendía mejor las canciones que las frases que le decíamos, y las rabietas se redujeron considerablemente, aunque siempre había la posibilidad que reaccionara mal a ciertos cambios.

(Hoy el el 25 de febrero, un día de aniversario. Han pasado exactamente 3 años desde que el autismo entró, no invitado, en nuestra vida. Hace dos semanas guardé en una caja todos los pictogramas y paneles que hemos fabricado en 3 años y que sirvieron para muchas mas cosas, pues ahora ya no hacen falta. También hemos dejado de cantar para anticipar lo que va a pasar, porque ahora se lo podemos decir.)

*****************

Le immagini divennero il canale di comunicazione prioritario per molto tempo. Ci spiegarono che per qualche motivo moltissimi bambini autistici imparano per immagini, cioè percepiscono e comprendono il mondo attraverso quello che vedono, più che quello che ascoltano. Le parole erano per Diego una specie di rumore di sottofondo senza significato e fu necessario molto lavoro per insegnargli che rappresentano un mezzo che le persone usano per stabilire una connessione. Al contrario, non gli costò nessuno sforzo capire che attraverso le immagini si poteva “parlare”. Di fatto, questa scoperta lo riempì di entusiasmo. All’asilo realizzarono un pannello di comunicazione simile a quello di casa e quando Diego se lo trovò davanti passò la giornata chiedendo acqua alle maestre, anche se non aveva sete, solo per il piacere di confermare che quel sistema funzionava.

Oltre ad aiutare Diego a comunicare con noi, le immagini ci servivano per anticipargli quello che sarebbe successo in ogni momento. Un’altra delle sue difficoltà era che non capiva quello che la gente diceva e faceva, e quindi la frustrazione lo travolgeva quando si ritrovava in situazioni che non poteva prevedere, capire e controllare. Inoltre, un altro dei suoi tratti caratteristici é l’inflessibilità, cosa che gli rendeva insopportabile il cambio da un’attività all’altra. Quindi, tutte le attività e routine tipiche di una giornata che implicavano un cambio (alzarsi dal letto, cambiarsi, sedersi a mangiare, salire o scendere dalla macchina, entrare o uscire da un negozio…) erano detonatori di una crisi di rabbia, come del resto tutti i cambi di attività all’asilo. Questo ci complicava moltissimo la vita, al punto da aver il terrore di fare qualsiasi cosa. Per aiutarlo ad anticipare i cambi e ad accettarli, e capire cosa doveva fare in ogni momento, utilizzammo le immagini nella situazione che per lui era più difficile, cioè all’asilo. In un pannello simile a quello della comunicazione, ogni mattina le maestre preparavano una sequenza di pittogrammi che rappresentavano il programma della giornata, con l’ordine delle attività che avrebbe realizzato (gioco-assemblea-colorare-cantare-mangiare-siesta-cartoni animati). Diego imparò a osservare il programma ogni mattina, prendere al momento giusto il pittogramma dell’attività che doveva realizzare, portarlo dove doveva realizzarla e poi riportarlo al pannello una volta terminata, collocandolo al rovescio per dichiararla terminata e poter cominciare la successiva. Non si può dire che i problemi sparirono all’istante, ma certamente le crisi di rabbia si attenuarono e la sua partecipazione aumentò, così come la sua autonomia e la comprensione di quello che sarebbe successo durante il giorno.

In casa, tuttavia, riservammo la sequenza di immagini per gli eventi meno frequenti (andare al supermercato, passare la giornata fuori casa…) e utilizzammo un’altra strategia per le routine quotidiane, per insegnargli a prestare attenzione alla voce e per tenere ritmi più flessibili e meno strutturati nel quotidiano. Come ci consigliò il terapista, associammo ogni attività (alzarsi, cambiarsi, mangiare, salire in macchina…) a una canzoncina che gli dovevamo cantare qualche minuto prima di realizzarla, in modo che potesse anticipare il cambio e non si trovasse improvvisamente in una situazione imprevista. Riconoscendo la melodia e le parole sempre uguali, Diego capiva meglio le canzoni che le frasi che gli dicevamo, e le crisi di rabbia si ridussero notevolmente, anche se c’era sempre la possibilità che reagisse male a determinati cambiamenti.

(Oggi è il 25 di febbraio, un giorno di anniversario. Sono passati esattamente 3 anni da quando l’autismo entrò senza invito nella nostra vita. Due settimane fa ho messo via, in uno scatolone, tutti i pittogrammi e pannelli che abbiamo fabbricato in 3 anni e che sono serviti a moltissime altre cose, perché ormai non sono più necessari. Abbiamo anche smesso di cantare per anticipare quello che succederà, perché adesso glielo possiamo dire).