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PECS, o comunicación por intercambio de imágenes

Los progresos de Diego son constantes pero dolorosamente lentos, y con muchos altibajos. Sin embargo, el viernes de aquel primer pictograma, cuando acostamos a Diego tuvimos la sensación de haber cubierto varios kilómetros de una zanjada. Por la tarde en casa habíamos puesto el mismo dvd de canciones al ordenador y Diego nos trajo el pictograma una y otra vez cuando la música se paraba. Lo hacía incluso si el pictograma estaba en otro punto de la habitación, y cuando pusimos un pictograma en blanco al lado del que llevaba la foto, nos trajo el correcto. En la siguiente vuelta pusimos los dos pictogramas boca-abajo y cuando la música paró, dio la vuelta a ambos antes de elegir el de la foto. Cuando se cansó de las canciones y se fue al baño a abrir y cerrar el grifo del bidet, le preparamos rápidamente un pictograma con el dibujo de un grifo y cerramos la llave del agua. Tan solo el día anterior, esto hubiera desencadenado una rabieta inconsolable, pero ya había notado el pictograma al lado del grifo y sin dudar nos lo trajo para que el agua volviera a brotar.

El método PECS (picture exchange communication system, o sistema de comunicación por intercambio de imágenes) empezó a utilizarse el 1985 en EEUU con niños con autismo para proporcionarle un sistemas alternativo de comunicación, ya que en estos niños el lenguaje tarda en desarrollarse, o incluso no llega a aparecer. Cada imagen corresponde a un objeto o a un concepto, y las personas con autismo las pueden emplear para comunicar sus necesidades, deseos o estado de ánimo. Teníamos una necesidad irrefrenable de comunicarnos con Diego y dedicamos las noches siguientes a preparar un gran número de pictogramas que representaban todos sus juguetes y las actividades que más le gustaban. Descargamos las imágenes de la página web gratuita ARASAAC, las imprimimos y las plastificamos con cartulina y celofán transparente (posteriormente nos compramos una plastificadora). Pegamos un gran panel de fieltro a la pared y enganchamos ahí los pictogramas con un trocito de velcro.

Cuando Diego vio aquel panel, el sábado de la semana siguiente, lo observó durante unos segundos y, soprendentemente, en lugar de elegir uno de los dos pictogramas que conocía, nos trajo otro (uno con un dibujo de una granja). Enseguida fuimos a por su juego sonoro de animales y se lo entregamos. Empezó a sonreír y a pulsar los botones del juguete, pero enseguida volvió al panel y nos trajo otro pictograma (el dibujo de un coche). Enseguida abrimos la caja de los coches y le entregamos uno. La sonrisa de Diego se ensanchó. Pasamos así las dos horas siguientes, nosotros sentados en el suelo de la habitación y Diego yendo y viniendo al panel de los pictogramas, con una sonrisa cada vez más grande, hasta que cuando nos trajo el pictograma del corro y nos pusimos a cantar “el corro de la patata” cogidos de la mano con él, echó la cabeza para atrás y empezó a reír a carcajadas sin poder parar. Nosotros también reímos, y lloramos también, de alivio, de pena y de esperanza. Fue una mañana inolvidable.

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I progressi di Diego sono costanti ma dolorosamente lenti, e con molti alti e bassi. Tuttavia, il venerdì di quel primo pittogramma, quando mettemmo Diego a dormire finimmo la giornata con la sensazione di aver percorso vari chilometri in un salto. Nel pomeriggio avevamo messo lo stesso dvd di canzoni al computer e Diego ci portò il pittogramma ogni volta che fermavamo la musica. Lo faceva anche se il pittogramma era in un altro punto della stanza, e quando mettemmo un pittogramma in bianco accanto a quello con la foto, ci consegnò quello corretto. Nel giro successivo sistemammo i pittogrammi a testa in giù e quando la musica si fermò, li rivoltó entrambi prima di scegliere quello con la foto. Quando si stancò delle canzoni e andò in bagno ad aprire e chiudere il rubinetto del bidet, gli preparammo rapidamente un pittogramma con il disegno di un rubinetto e chiudemmo la valvola dell’acqua. Solo il giorno prima una cosa del genere avrebbe scatenato una crisi di rabbia irrefrenabile, ma Diego aveva già notato il pittogramma vicino al rubinetto e senza dubitare un momento ce lo portò per fare in modo che l’acqua ricominciasse a sgorgare.

Il metodo PECS (icture exchange communication system o sistema di comunicazione per scambio di immagini) si comincio a utilizzare nel 1985 negli USA con bambini autistici per fornirgli un sistema alternativo di comunicazione, visto che in questi bambini il linguaggio tarda a svilupparsi, o può non apparire affatto. Ogni immagine corrisponde a un oggetto o a un concetto, e le persone con autismo possono utilizzarle per comunicare necessità, desideri o stati d’animo. Noi sentivamo una necessità imperiosa di comunicare con Diego e dedicammo le notti successive a preparare un gran numero di pittogrammi che rappresentavano tutti i suoi giochi e le sue attività preferite. Scaricammo le immagini dal sito ARASAAC, le stampammo e le plastificammo con cartoncino e scotch trasparente (in seguito comprammo una macchina per plastificare). Attaccammo un grande pannello di feltro alla parete e vi appiccicammo i pittogrammi con del velcro.

Quando Diego vide quel pannello, il sabato della settimana successiva, lo osservò per alcuni secondi e, soprendentemente, invece di scegliere un pittogramma che conosceva, ce ne portò un altro (uno con un disegno di una fattoria). Immediatamente andammo a prendere il suo gioco sonoro di animali. Cominciò a sorridere e a schiacciare i bottoni del gioco, ma poco dopo tornò al pannello e ci portò un altro pittogramma (con il disegno di una macchinina). Aprimmo la scatola delle macchinine e gliene consegnammo una. Sorrise ancora di più. Passammo così le due ore successive, seduti per terra mentre Diego faceva la spola tra noi e il pannello, con un sorriso sempre più grande, fino a che non ci portò il pittogramma del girotondo e ci mettemmo a cantare la canzone con lui per mano. A quel punto, rovesciò la testa all’indietro e scoppiò a ridere senza riuscire a fermarsi. Ridemmo anche noi, e poi piangemmo, di sollievo, di pena e di speranza. Fu una mattinata indimenticabile.

Un antes y un después

Llevábamos un mes acudiendo al centro base para una sesión semanal de intervención. Siguiendo las pautas que nos daba el terapista, seguíamos trabajando el contacto ocular y el control de los bucles, intentando, además de compartirlos de forma social, darle a Diego alternativas de juego más funcional. Tanto en casa como en la guardería, habíamos creado un entorno más estructurado y predecible, dejando a la vista solo pocos juguetes a la vez, colocados en sitios que él podía interpretar como “suyos” y dónde podíamos redirigirle cuando empezaba a dispersarse. Las maestras hicieron un gran esfuerzo para involucrarle en todas las actividades de la guardería. Al principio, dos de ellas le cogían de las manos en el corro, hasta que al cabo de unos días se acostumbró a la actividad y dejó de intentar escaparse. En la asamblea, una maestra estaba sentada detrás de él para evitar que se levantara. Al principio intentaba irse y siempre le reconducía, pero poco a poco empezó a aguantar cada vez más, hasta el día que por la mañana recibí un whatsapp con la foto de un grupo de niños de espalda, sentados alrededor de la maestra observando una imágenes que ella iba enseñando, y Diego estaba entre ellos, sin el apoyo de un adulto, también mirando las láminas. Cuando tocaba pintura de dedo, una maestra se arrodillaba detrás de él y le cogía la mano, guiándola en todos los gestos. Al principio era todo un logro convencerle a que se sentara en la mesa, pero insistiendo fue cada vez meno difícil, y un día al recogerle nos entregaron una lámina con una gran manzana, que él había pintado de rojo sin más ayuda que la que necesitaron sus compañeros. Nos emocionamos tanto que la enmarcamos y la colgamos en nuestra habitación, donde con el tiempo acabaron otros de sus grandes logros.

En casa también conseguíamos pequeños avances. Se iba girando con más frecuencia cuando le llamábamos, habíamos conseguido transformar algunos de sus bucles en juegos sociales, y en algunos de estos juegos disfrutaba tanto que se reía a carcajadas, cosa que había casi dejado de hacer en los dos meses antes de la evaluación. Aun así, sus momentos de conexión con nosotros o con las maestras eran muy breves, se esfumaban en un minuto o dos y luego podía pasar una hora o más antes de volver a restablecer un contacto. Con la ayuda del terapista, habíamos empezado a enseñarle algún gesto (abrir y cerrar la mano para decir “dame” cuando quería más galletas, tocarse la boca con la mano para pedir más pompas de jabón) y de vez en cuando, estimulándole y moldeando su gesto con nuestra mano, conseguíamos que lo repitiera. Sin embargo, todas estas interacciones siempre eran empezadas por nosotros, porque la comunicación espontánea por su parte era todavía casi inexistente.

Era la cuarta sesión de terapia y fue especialmente complicada para Diego. En aquella situación, en un lugar nuevo con una persona casi desconocida se sentía muy presionado y se había resistido a hacer cualquier actividad propuesta por el terapista. Para dejarle relajar y tener un rato para hablar con nosotros, lo cogió en su regazo y le puso unos vídeos musicales en el ordenador. Diego se iluminó y el terapista no se dejó escapar la última ocasión de la mañana. Observamos, algo sorprendidos, como ponía encima de la mesa una tarjeta cuadrada con la foto del cd (un «pictograma» como descubrimos después). Acto seguido, paró la música y antes de que a Diego le diese tiempo de protestar, guió su mano hacía la tarjeta, hizo que la cogiera y que se la entregara. “Ah quieres más música!” le dijo, e inmediatamente arrancó la canción, volviendo a apoyar la tarjeta encima de la mesa. Creo que Diego tenía nuestra misma expresión perpleja. El terapista volvió a hacer lo mismo otras dos veces. A la tercera vez que paró la música, Diego cogió espontáneamente la tarjeta y se la dio. Se nos cayó la mandíbula al suelo, y a mi se aceleraron los latidos. Era el primer evento de comunicación espontánea empezada por Diego. Todavía tengo esa tarjeta en mi cartera, porqué aquel momento marcaría un antes y un después en nuestra vida.

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Da ormai un mese andavamo al centro base per una sessione settimanale di terapia. Seguendo le indicazioni che ci dava il terapista, continuavamo a lavorare sul contatto visivo e il controllo dei loop, cercando, oltre di condividerli socialmente, di dare a Diego alternative di gioco più funzionale. Sia a casa che all’asilo, avevamo creato un ambiente più strutturato e prevedibile, lasciando in vista solo pochi giocattoli alla volta, sistemati in luoghi che lui poteva interpretare come “suoi” e dove potevamo ridirigerlo quando cominciava a disperdersi. Le maestre facevano un grande sforzo per coinvolgerlo in tutte le attività dell’asilo. All’inizio, due di loro lo prendevano per mano nel girotondo, fino a che in pochi giorni si abituò all’attività e smise di tentare la fuga. Nell’assemblea, una maestra stava seduta dietro di lui per evitare che si alzasse. All’inizio cercava di andarsene e lo riportava indietro ogni volta, ma poco a poco cominciò a resistere seduto sempre più tempo fino alla mattina in cui ricevetti un whatsapp con la foto di un gruppo di bambini di spalle, seduti attorno alla maestra, osservando delle immagini che lei mostrava. Diego era tra di loro senza l’aiuto di nessun adulto, guardando le immagini come gli altri. Quando era il momento di colorare con le dita, una maestra si inginocchiava dietro di lui e gli prendeva la mano, guidandola in ogni gesto. All’inizio era già una conquista convincerlo a sedersi, ma insistendo fu sempre meno difficile, e un giorno quando andammo a prenderlo ci consegnarono un foglio con disegnata una grossa mela, che lui aveva dipinto di rosso senza aver ricevuto più aiuto degli altri suoi compagni. L’emozione fu tanta che la incorniciammo nella nostra camera da letto, dove poco a poco si unirono altre sue conquiste.

Anche in casa facevamo piccoli progressi. Si girava con più frequenza quando lo chiamavamo per nome ed eravamo riusciti a trasformare alcuni dei suoi loop in giochi sociali, in alcuni dei quali si divertiva tanto da ridere a crepapelle, cosa che aveva quasi smesso di fare nei due mesi prima della valutazione. Anche così, i suoi momenti di connessione con noi o con le maestre erano molto brevi, si sfumavano in un minuto o due e poi poteva passare anche più di un’ora prima di riuscire a ristabilire un contatto. Con l’aiuto del terapista, avevamo iniziato a insegnargli qualche gesto (aprire e chiudere la mano per dire “dammi” quando voleva un altro biscotto, toccarsi la bocca con la mano per chiedere altre bolle di sapone) e ogni tanto, stimolandolo e modellandogli il gesto con le mani riuscivamo a farglielo ripetere. Tuttavia queste interazioni cominciavano sempre da noi, perché la comunicazione da parte sua era ancora quasi inesistente.

Eravamo alla quarta sessione di terapia ed era stata specialmente complicata per Diego. In quella situazione, in un posto nuovo con una persona quasi sconosciuta si sentiva sotto pressione e aveva opposto resistenza a tutte le attività proposte dal terapista. Per farlo rilassare e per parlare tranquillamente con noi qualche minuto, lo prese in braccio davanti al computer e avviò un dvd musicale. Diego si illuminò e il terapista non si lasciò scappare l’ultima occasione della mattinata. Osservammo, un po’ sorpresi, come appoggiava sul tavolo un cartoncino quadrato con la foto del cd (un «pittogramma», come scoprimmo più tardi). Improvvisamente, fermò la musica e prima che Diego avesse tempo di protestare, guidò la sua mano verso il cartoncino, glielo fece prendere e gli aprì la mano per farselo consegnare. “Ah, vuoi la musica!” gli disse e immediatamente fece ripartire la canzone, appoggiando di nuovo il cartoncino sul tavolo. Credo che Diego avesse la nostra stessa espressione perplessa. Il terapista rifece la stessa operazione un paio di volte. Alla terza volta che fermò la musica, Diego prese spontaneamente il cartoncino e glielo consegnò. Ci cadde la mandibola per terra, e a me si accelerarono i battiti. Era il primo evento di comunicazione spontanea cominciata da Diego. Conservo ancora quel cartoncino nel mio portafoglio, perché quel momento segnò un prima e un dopo nella nostra vita.

Un mundo solitario de bucles

Hay niños muy tranquilos y niños muy movidos, y Diego es uno de los segundos. Los niños con autismo más tranquilos pueden estar sentados en su mesita, perdidos en sus pensamientos, sin molestar, y sin llamar la atención de los adultos durante horas. Diego, al contrario, no era capaz de estar sentado ni dos segundos, y estaba constantemente en movimiento. Posiblemente esta característica puede haberle beneficiado porque su comportamiento no pasaba desapercibido, y te obligaba a estar todo el tiempo pendiente de él, pero cuidarle te dejaba agotado hasta el alma.

Sus actividades consistían en recorridos repetidos (tocar la puerta, correr, tocar la mesa, correr, tocar la silla y volver a empezar), abrir y cerrar puertas, grifos, cajones, encender y apagar luces, subir y bajar escaleras. Cuando entraba en uno de estos bucles podía pasarse horas haciendo lo mismo si nadie le paraba, y cuando esto ocurría, se resistía a dejar la actividad como si parar de repetir lo mismo una y otra vez le procurara dolor físico. Cuando con enorme esfuerzo conseguíamos sacarle de un bucle, enseguida se buscaba otro y todo volvía a empezar. Esto duraba todo el día.

Nos explicaron que estas repeticiones tenían dos funciones. Una correspondía a esos gestos inconscientes que hacemos todos para calmar la ansiedad (mordernos las uñas, bailar la pierna…) y Diego tenía mucha ansiedad por descargar, al vivir en un mundo que no comprendía. La segunda era la dificultad de jugar de forma variada y funcional, lo que le impulsaba a rellenar el tiempo en estas actividades, que además le resultaban placenteras y se retro-alimentaban, como las adiciones. El problema principal era que le aislaban del mundo y le impedían aprender (aprender a jugar, a comunicarse, a interaccionar, a hablar). Para ayudarle a regularse y a no refugiarse constantemente en estas actividades repetitivas y sin significado, al principio tuvimos que meternos en ellas para que las compartiera con nosotros de forma social. Día tras día tras día, forzamos nuestra presencia en su mundo abriendo y cerrando puertas con él (yo cierro, tu abre), corriendo con él de la puerta a la mesa a la silla, bajando las escaleras de culo a su lado, moviendo los muebles para que se enterara de nosotros, poniéndonos en el medio y exigiendo que nos chocara palmas antes de dejarle seguir. Todo eso tenía que convertirse en un juego social. Era agotador a niveles inexplicables, porque aunque iba respondiendo con mucho esfuerzo, a Diego suponía un estrés enorme incluirnos en sus bucles, lo que multiplicaba su necesidad de repetirlos. La totalidad del tiempo pasado con él consistía en forzarle a compartir un bucle tras otro, viendo como a cada éxito correspondía otro bucle aún más potente. No podíamos dejarle en paz ni un minuto, y no teníamos nunca un minuto de paz.

Por supuesto, en las horas pasadas en la guardería había que hacer lo mismo para sacarle a rastras de aquel mundo circular y solitario de bucles. Durante los primeros tres meses tras la evaluación, c dos alumnas de magisterio que estaban desarrollando sus prácticas en el centro se turnaron con las dos maestras en el cuidado de Diego. Cuando las chicas se fueron, fue evidente que hacía falta una maestra más. Por suerte, teníamos a la candidata ideal (una chica encantadora que había desarrollado sus prácticas en la guardería algunos meses antes, y que de vez en cuando nos ayudaba en casa cuando nuestros horarios de trabajo se solapaban), y según nuestros cálculos podíamos dedicar uno de nuestros sueldos a cubrir su contrato durante un año. Con una persona pegada a él constantemente, en casa y en la guardería, forzándole a salir de un bucle tras otro, a compartir gestos y miradas, a Diego de repente se le complicó la vida. Terminaba el día agotado, y a las 20:30 caía rendido en la cama, durmiendo sin cambiar de postura hasta las 9 de la mañana siguiente, cuando todo volvía a empezar.

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Ci sono bambini molto tranquilli e bambini molto irrequieti, e Diego é uno di questi ultimi. I bambini autistici più tranquilli possono stare seduti sulla loro seggiolina, persi nei loro pensieri, senza dar fastidio, e senza richiamare l’attenzione degli adulti anche per ore. Diego, al contrario, era incapace di stare seduto per più di due secondi, ed era costantemente in movimento. Forse questa caratteristica ha avuto la sua utilità perché il suo comportamento non passava mai inavvertito, e ti obbligava a prestargli attenzione in ogni momento, però ti succhiava ogni energia. Le sue attività consistevano in percorsi ripetitivi (toccare la porta, correre, toccare il tavolo, correre, toccare la sedia e ricominciare da capo), aprire e chiudere porte, rubinetti, cassetti, accendere e spegnere luci, salire e scendere scale. Quando entrava in uno di questi loop poteva passarci ore intere se nessuno lo fermava, e quando questo succedeva, opponeva resistenza come se smettere di ripetere lo stesso gesto piú e più volte gli procurasse dolore fisico. Quando con uno sforzo enorme riuscivamo a tirarlo fuori da un loop, immediatamente se ne inventava un altro e tutto ricominciava da capo. Per tutto il giorno.

Ci spiegarono che queste ripetizioni avevano due funzioni. Una corrispondeva a quei gesti inconsci che facciamo tutti per calmare l’ansia (mangiarsi le unghie, dondolare la gamba…) y Diego aveva molta ansia da scaricare, vivendo in un mondo incomprensibile. La seconda era la difficoltà di giocare in modo vario e funzionale, che lo spingeva a riempire il tempo con queste attività che oltre tutto gli procuravano gratificazione e si auto-alimentavano, come qualsiasi dipendenza. Il problema principale era che lo isolavano dal mondo e gli impedivano di imparare (imparare a giocare, a comunicare, a interagire, a parlare). Per aiutarlo a regolarsi e a non rifugiarsi costantemente in queste attività ripetitive e prive di significato, all’inizio dovemmo parteciparvi per obbligarlo a condividerle con noi. Giorno dopo giorno, forzammo la nostra presenza nel suo mondo aprendo e chiudendo porte con lui (io chiudo, tu apri), correndo con lui dalla porta al tavolo alla sedia, scendendo e salendo scale vicino a lui, spostando i mobili perché si accorgesse di noi, mettendoci in mezzo e esigendo che ci battesse le palme delle mani prima di lasciarlo proseguire. Tutto doveva trasformarsi in un gioco sociale. Era estenuante a livelli inspiegabili, perché nonostante Diego (con molto sforzo) accennava a rispondere, includerci nei suoi loop lo stressava moltissimo, il che moltiplicava la sua necessitá di ripeterli. La totalitá del tempo passato con lui consisteva nel forzarlo a condividere un loop dopo l’altro, vedendo come per ogni successo si generava un loop ancora piú potente. Non potevamo lasciarlo in pace un minuto, e non avevamo un minuto di pace.

Ovviamente, durante le ore passate all’asilo era necessario fare lo stesso per tirarlo fuori da quel mondo circolare e solitario di loop. Nei primi tre mesi dopo la valutazione, due studentesse di magistero che stavano facendo il tirocinio nel centro si alternarono con le maestre nella cura di Diego. Quando le ragazze se ne andarono, fu evidente che era necessaria una terza maestra. Per fortuna, avevamo la candidata ideale (una ragazza deliziosa che aveva fatto il tirocinio nell’asilo qualche mese prima) e secondo i nostri calcoli potevamo dedicare uno dei nostri due stipendi a coprire le spese del suo contratto per un anno. Con una persona incollata a lui costantemente, in casa e all’asilo, forzandolo a uscire da un loop dietro l’altro, a condividere gesti e sguardi, a Diego improvvisamente si complicò la vita. Alla fine della giornata era stremato, e alle 8:30 si addormentava di botto nel letto, dormendo senza muoversi fino alle 9 del mattino dopo, quando tutto ricominciava di nuovo.

Formando equipo

En el medio del caos emocional de las primeras semanas, el tema del tipo de intervención a seguir y de su intensidad era especialmente angustioso. En una de nuestras noches en vela pasadas en google, descubrimos que los modelos de intervención más acreditados prevén 45 horas de terapia cognitivo-conductual a la semana, impartidas a domicilio por un profesional en una habitación dedicada a eso. Es decir, 6 horas y media al día, siete días a la semana. Prácticamente una jornada laboral. Eso significaría sacar a Diego de la guardería para entrenarle en casa en comunicación y en la interacción, y volverlo a introducir en el mundo real en un segundo momento. Sin embargo, nuestro terapista no compartía ese enfoque y aconsejaba una intervención igual de intensiva pero en el entorno natural, algo que está cogiendo cada vez más fuerza entre los profesionales. Su visión era que para que el niño aprendiera a funcionar en el mundo real, había que aprovechar al máximo cada ocasión de interacción espontánea y exponerle constantemente a modelos de relación normales. Sacarle de la guardería significaría por un lado privarle de la compañía de otros niños, y por el otro trazarle un camino de aprendizaje demasiado artificial, difícilmente generalizable a contextos naturales.

A pesar de nuestra confusión e incertidumbre, su postura nos convencía, pero no implicaba que el entorno social de Diego tenía que quedarse tal y como estaba, sino todo lo contrario. Nosotros habíamos tenido que cambiar radicalmente nuestra manera de relacionarnos con él, con estrategias y técnicas que estábamos intentando aprender, e incluso habíamos tenido que modificar los espacios en casa para facilitar su aprendizaje. De hecho, una de las primeras cosas que el terapista hizo en las primeras semanas fue visitar la guardería para planificar, junto a las maestras, los objetivos y los cambios necesarios. Contándolo ahora, suena muy sencillo y razonable, pero plantarse en un centro educativo y revolucionar la manera de trabajar de los educadores y la disposición de los espacios no siempre es bienvenido. Además, la intervención temprana en el entorno natural es algo muy reciente, y los educadores tienen que formase sobre la marcha a la vez que los padres. El esfuerzo requerido es muy grande.

Por suerte, las educadoras de nuestra guardería quisieron hacer ese esfuerzo. Cuidaban a Diego desde que era un bebé de 5 meses y habían visto a ese niño tan risueño y cautivador retraerse poco a poco, se habían preguntado (antes que nosotros) porque tardaba en alcanzar las etapas típicas de desarrollo (indicar con el dedo, imitar, hablar…) y porque se había vuelto imposible involucrarle en las pequeñas actividades del día a día (escuchar un cuento, pintar, almorzar en la mesa con los otros niños). Cuando por fin tuvieron la (aterradora) respuesta a todas estas preguntas, no se echaron atrás. El reto era muy grande y aunque tenían experiencia y formación en la educación infantil, el autismo era tan desconocido para ellas como para nosotros. Aun así, cuando todo se nos venía abajo y la montaña parecía demasiado alta para escalar, y no veíamos salidas por ningún lado, creyeron en Diego más de lo que podíamos hacer nosotros en aquel momento. El problema fue que pronto nos dimos cuenta de que Diego necesitaba que una persona le atendiera constantemente, y no era asumible que una de las dos maestras se dedicase exclusivamente a él, dejando a un lado a los otros niños. Así que empezamos a echar cuentas.

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Nel caos emozionale delle prime settimane, la questione del tipo di intervento da applicare e della sua intensità era specialmente angosciante. In una delle nostre notti in bianco passate in google, scoprimmo che i modelli di intervento più accreditati prevedono 45 ore di terapia cognitivo-comportamentale alla settimana, impartite a domicilio in una stanza speciale. Cioè, 6 ore e mezza al giorno, sette giorni alla settimana. Praticamente una giornata lavorativa. Questo avrebbe significato ritirare Diego dall’asilo per addestrarlo in casa nella comunicazione e nell’interazione, per re-inserirlo nel mondo reale in un secondo momento. Tuttavia, il nostro terapista non condivideva questo approccio e consigliava un intervento altrettanto intensivo ma nell’ambiente naturale, una visione che sta prendendo forza tra i professionisti del settore. Perché il bambino imparasse a funzionare nel mondo reale, era necessario approfittare al massimo di ogni occasione di interazione spontanea, esponendolo costantemente a modelli di relazione normali. Ritirarlo dall’asilo avrebbe significato privarlo della compagnia di altri bambini, oltre che tracciargli un percorso di apprendimento troppo artificiale, difficilmente generalizzabile a contesti naturali.

Al di là della nostra confusione e incertezza, la sua posizione ci convinceva, ma non implicava che l’ambiente sociale intorno a Diego potesse rimanere uguale. Noi avevamo dovuto cambiare radicalmente il nostro modo di relazionarci con lui, con strategie e tecniche che stavamo cercando di imparare, e avevamo perfino modificato gli spazi in casa per facilitare il suo apprendimento. Di fatto, uno dei primi interventi del terapista nelle prime settimane fu di visitare l’asilo per pianificare, insieme alle maestre, gli obbiettivi e i cambi necessari. Raccontandolo adesso, sembra molto semplice e ragionevole, però presentarsi in un centro educativo e rivoluzionare il modo di lavorare degli educatori e la disposizione degli spazi non é sempre ben accolto. Inoltre, l’intervento precoce nell’ambiente naturale é qualcosa di molto recente, e gli educatori si devono formare strada facendo esattamente come i genitori. Lo sforzo richiesto é molto grande.

Per fortuna, le educatrici del nostro asilo vollero fare lo sforzo. Si prendevano cura di Diego da quando aveva 5 mesi e avevano visto quel bambino così allegro e accattivante ritirarsi poco a poco, si erano chieste (prima di noi) come mai tardava a raggiungere le tappe tipiche dello sviluppo (indicare col dito, imitare, parlare…) e perché era diventato impossibile coinvolgerlo nelle piccole attività quotidiane (ascoltare un racconto, colorare, fare merenda con gli altri bambini). Quando finalmente la (terrificante) risposta fu chiara, non si tirarono indietro. La sfida era molto grande e nonostante avessero esperienza e formazione in educazione infantile, l’autismo era un terreno sconosciuto anche per loro. Nonostante ciò, quando tutto ci crollava intorno e la montagna ci sembrava troppo difficile da scalare, e non vedevamo uscite da nessuna parte, credettero in Diego più di quanto potessimo fare noi in quel momento. Presto però ci accorgemmo che Diego aveva bisogno che una persona lo seguisse costantemente, e l’ipotesi che una delle due maestre si dedicasse esclusivamente a lui, trascurando gli altri bambini, non era fattibile. Così, ci mettemmo a fare due conti.

Abrazos

7:30 de la mañana. Entro en su habitación, le doy besos suaves en la cara hasta que, aún con los ojos cerrados, sonríe y busca mi cuello con su mano, me abraza, dice: “mamá” y aprieta fuerte mi cara contra la suya para que me tumbe junto al él durante algunos minutos de mimos antes de levantarnos y empezar nuestro día. Me encanta este momento, porque hace tres años Diego no se dejaba abrazar, y por la mañana no parecía darse cuenta de que habíamos entrado en su habitación.

Tras el diagnostico, tuvimos que asumir que había cosas que igual no podríamos hacer o compartir con él, pero no conseguíamos aceptar que el autismo nos arrebatara sus abrazos y sus muestras de cariño. En realidad, lo que nos aterrorizaba era que él no sintiese cariño y que, por lo tanto, no tuviera porque expresarlo. Esto era demasiado duro de abordar, así que decidimos intentar, por lo menos, que aceptase el nuestro. Diego no toleraba la sensación de sentirse atrapado y se escapaba de los abrazos o te apartaba si intentabas cogerle, pero no le molestaba el contacto físico de por si, aunque lo que hacía cuando le dabas una caricia era más parecido a ignorarte mientras estaba concentrado en otra cosa, que disfrutar de tu presencia.

No poderle abrazar dolía tanto que empezamos a aprovechar esos momentos de concentración para tocarle, sin otra intención que disfrutar, durante algunos minutos, de su cercanía física. Antes del bañito solíamos ponerle algunos vídeos de canciones al ordenador para que se relajara. Descubrimos que las imágenes y los sonidos le atraían tanto que podíamos sentarnos en la silla delante del ordenador y tenerle en brazos durante todo el tiempo en el que duraran las canciones, siempre y cuando no le abrazáramos. Prácticamente podíamos hacerle de cojín. Empezamos a turnarnos en esta nueva rutina, un día cada uno. Al principio Diego se sentaba muy tenso y recto, sin apoyar la espalda, y bajaba al primer amago de abrazarle por nuestra parte. Pero con el paso de las semanas empezamos a notarle más relajado y tranquilo, hasta que un día se apoyó contra mi y estuvo así durante muchos minutos. Lentamente le puse el brazo alrededor de la cintura y lo apartó, pero no se bajó de la silla. Volví a intentarlo, pero en lugar de abrazarle apoyé la mano en su muslo. No la apartó.

Día tras día, multiplicamos nuestros silenciosos asaltos delante del ordenador, añadiendo pequeñas caricias, cosquillitas, hasta que se acostumbró al contacto y nos dejaba hacerle mimos sin apartarnos mientras miraba vídeos musicales en brazos. Aunque en otros momentos del día seguía rechazando los abrazos, podíamos soportarlo porque siempre nos quedaba nuestra cita de mimos delante del ordenador a última hora del día. Un momento de casi-normalidad, una hora de una mamá y un papá que miraban los dibujos animados con su hijo en brazos, aunque los mimos fueran unidireccionales. Hasta el día en el que Diego se sentó, apoyó la espalda y, sin apartar la mirada del ordenador, cogió mi mano y la apoyó en su barriga.

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7:30 del mattino. Entro nella sua cameretta, gli do qualche bacetto sulla guancia fino a che, con gli occhi ancora chiusi, sorride e cerca il mio collo con la mano, mi abbraccia, dice: “mamma” e mi stringe forte il viso contro il suo per invitarmi a sdraiarmi vicino a lui, per qualche minuto di coccole prima di cominciare la nostra giornata. Adoro questo momento, perché tre anni fa Diego non si lasciava abbracciare, e di mattina non sembrava nemmeno accorgersi che eravamo entrati nella sua stanza. Dopo la diagnosi, fummo costretti a realizzare che c’erano cose che forse non avremmo mai fatto o condiviso con lui, però non riuscivamo ad accettare che l’autismo ci portasse via i suoi abbracci e i segni d’affetto. In realtà, quello che ci terrorizzava era che lui non sentisse affetto e che quindi non avesse nessuna necessità di esprimerlo. Questa idea era troppo dura anche solo da affrontare, per cui continuammo a provare, per lo meno, di fargli accettare il nostro. Diego non tollerava la sensazione di sentirsi intrappolato e si divincolava dagli abbracci o ti spingeva via se provavi a prenderlo, ma il contatto fisico di per sé non gli dava fastidio, anche se quando lo toccavi sembrava più ignorarti mentre era concentrato su qualcos’altro, piuttosto che godere della tua presenza.

Non poterlo abbracciare era così doloroso che approfittavamo di quei momenti di concentrazione per toccarlo, senza altra intenzione che quella di sentirlo vicino per qualche minuto. Prima del bagnetto serale gli lasciavamo guardare dei video musicali al computer per farlo rilassare. Scoprimmo che le immagini e i suoni lo attiravano tanto che potevamo sederci con lui davanti al computer e tenerlo in braccio per tutto il tempo in cui duravano le canzoni, per lo meno se evitavamo di abbracciarlo. Praticamente potevamo fargli da cuscino. Cominciammo a fare turni in questa nuova routine, un giorno per uno. All’inizio Diego era molto teso e stava seduto diritto, senza appoggiare la schiena, e scendeva ad ogni nostro tentativo di abbracciarlo. Però, col passare delle settimane cominciammo a notarlo più rilassato e tranquillo, fino a che un giorno si appoggiò a me con la schiena e rimase così per molti minuti. Lentamente gli feci scivolare il braccio intorno ai fianchi e lo spostò, ma non scese dalla sedia. Ci riprovai, ma invece di abbracciarlo gli appoggiai la mano sulla gamba. Non la spostò.

Giorno dopo giorno, moltiplicammo i nostri assalti silenziosi davanti al computer, aggiungendo qualche carezza, un po’ di solletico, fino a che si abituò al contatto, lasciando che gli facessimo delle coccole mentre guardava i video in braccio a noi. Anche se in altri momenti della giornata rifiutava ancora gli abbracci, potevamo sopportarlo perché ci rimaneva sempre il nostro appuntamento serale davanti al computer. Un momento di semi-normalità, un’ora di una mamma e di un papà che guardavano i cartoni animati con il loro bambino in braccio, anche se le coccole erano a una sola direzione. Fino a che, una sera, Diego si sistemò in braccio, appoggiò la schiena e, senza spostare lo sguardo dallo schermo, mi prese la mano e la appoggiò sulla sua pancia.

Miradas fugaces

La mirada de Diego siempre ha sido penetrante. Pero fugaz. Ya desde que era un bebé, sus ojos se movían rápidamente de una cosa a la otra como si tuvieran mucha prisa de registrarlo todo. Sin embargo, a veces se concentraba en algo (por ejemplo, una figura o un juguete) y pasaba mucho tiempo observándolo con extrema intensidad. Aunque miraba las caras de las persona, sobre todo antes de empezar a andar, pocas veces capturaban su atención. Sin embargo, cuando lograbas engancharle (y al principio no era difícil), disfrutaba muchísimo de la interacción, riéndose a carcajadas y clavándote la mirada como un imán.

Nosotros siempre nos hemos preguntado que pasaría detrás de esa mirada fugaz pero concentrada, que parecía escanearlo todo con mucha urgencia. Es verdad que prestaba poca atención a las personas, llegando progresivamente a comportarse como si no oyera que alguien le estaba llamando, pero no daba la impresión de estar perdido en un mundo suyo, sino demasiado concentrado en este. Justo antes de que se quedase totalmente atrapado, vimos lo que estaba pasando y empezamos a lanzar cebos como locos para traerle otra vez a nuestra orilla. Los cebos servían para atraer su mirada y hacer que se centrara en las caras de las personas encontrando en ellas algo interesante, y también para enseñarle que mirar a los ojos podría ser una herramienta de comunicación.

Cantábamos canciones que le gustaban y nos callábamos justo antes de una palabra clave para sorprenderle, y hacer que nos mirara antes de reanudar la canción. Al darle de comer, parábamos la cuchara cerca de nuestra cara justo cuando abría la boca, para que al notar que la comida no llegaba cuando se la esperaba, nos mirara a los ojos y justo en ese momento recompensarle con su cucharada de yogurt. Al cambiarle el pañal, nos poníamos a jugar al cucu o cualquier cosa que le hiciese reír, creando momentos de espera para atraer su mirada antes de seguir. En el bañito, hacíamos rodar pequeños juguetes dentro de un tubo de plástico hasta que se caían al agua salpicándole (que le encantaba) y él nos tenía que mirarnos antes de introducir el siguiente juguete en el tubo. Si miraba un cuento, poníamos una mano encima para que nos mirara antes de dejarle pasar la página. Si quería que se lo leyésemos, esperábamos que nos mirase a los ojos antes de leer cada frase. Si intentaba coger un juguete, lo manteníamos en nuestra mano cerca de nuestra cara para que nos mirase antes de dárselo. Y por supuesto, cuando corría de un lado a otro de la casa, le cerrábamos el paso para que nos mirara antes de dejarle seguir. Todo esto pasaba en todo momento que estábamos con él, sin tregua, y era agotador tanto para nosotros que para él.

Al principio Diego picaba, pero el hilo era demasiado fino y se rompía en menos de un segundo. A lo largo de un día, podíamos obtener su mirada varias veces, pero por un total de algunos segundos al día. Era como pescar a un tiburón con un hilo de telaraña. Pero al lanzar y lanzar, y al añadir los hilos de las maestras, del terapista, de algunos amigos, de los familiares que cogían un avión cuando podían para estar con nosotros, cada día el hilo se hacía un poco más fuerte y aguantaba un pelín más antes de romperse. Diego seguía escapándose cada vez pero lográbamos tenerle enganchado, día tras día, algún segundo más.

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Lo sguardo di Diego é sempre stato penetrante. Ma fugace. Già da neonato, i suoi occhi si spostavano rapidamente da un oggetto all’altro come se avessero molta fretta di registrare tutto. A volte peró si concentrava su qualcosa (per esempio una figura o un giocattolo), osservandolo con estrema intensitá. Anche se guardava le persone in viso, soprattutto prima di cominciare a camminare, poche volte catturavano la sua attenzione. Tuttavia, quando riuscivi ad attirarlo (e all’inizio non era difficile), godeva molto dell’interazione, ridendo a crepapelle e fissandoti negli occhi come inchiodato da una calamita.

Noi ci siamo sempre chiesti cosa ci fosse dietro quello sguardo fugace ma concentrato, che sembrava fotografare tutto con molta urgenza. É vero che prestava poca attenzione alle persone, arrivando progressivamente a comportarsi come se non sentisse che qualcuno lo stava chiamando, ma non dava l’impressione di essere perso in un mondo tutto suo, piuttosto di essere troppo concentrato in quello vero. Appena prima che ne fosse risucchiato totalmente, ci accorgemmo di cosa stava succedendo e cominciammo a lanciare esche come pazzi per trascinarlo di nuovo verso la nostra sponda. Le esche servivano per attirare il suo sguardo e fare in modo che si concentrasse sui visi delle persone trovando in essi qualcosa di interessante, e anche per insegnargli che guardare negli occhi poteva essere uno strumento di comunicazione.

Cantavamo canzoni che gli piacevano e ci interrompevamo appena prima di una parola chiave per soprenderlo, e fare un modo che ci guardasse prima di ricominciare a cantare. Quando gli davamo da mangiare, fermavamo il cucchiaio vicino al nostro viso proprio mentre apriva la bocca, in modo che, notando che la pappa non arrivava quando se lo aspettava, ci guardasse negli occhi e lo ricompensassimo proprio in quel momento con la sua cucchiaiata di yogurt. Quando gli cambiavamo il pannolino, ci mettevamo a giocare al cucú o a qualsiasi cosa che lo facesse ridere, creando momenti di attesa per attirare il suo sguardo prima di continuare. Nel bagnetto, facevamo rotolare dei giocattolini in un tubo di plastica fino a farli cadere nell’acqua con uno schizzo (cosa che adorava) e lui ci doveva guardare prima che introducessimo un altro giocattolo nel tubo. Se guardava un libretto di figure, mettevamo una mano sulla pagina perché ci guardasse prima di lasciargli girare la successiva. Se voleva che glielo leggessimo, aspettavamo che ci guardasse negli occhi prima di leggere ogni frase. Se cercava di prendere un giocattolo, lo tenevamo in mano vicino al nostro viso perché ci guardasse prima di darglielo. E ovviamente, quando correva da un angolo all’altro della casa, gli bloccavamo il passaggio perché ci guardasse negli occhi prima di lasciarlo continuare. Non gli davamo tregua, ed era estenuante per noi e per lui.

All’inizio Diego abboccava, ma il filo era troppo fine e si rompeva in meno di un secondo. In una giornata, catturavamo il suo sguardo varie volte, ma per un totale di una manciata di secondi al giorno. Era come pescare un marlin con un filo di ragnatela. Ma continuando a lanciare a lanciare l’esca, e aggiungendo il filo delle sue maestre, del terapista, di alcuni amici, dei familiari che ci raggiungevano in aereo appena potevano, di giorno in giorno il filo si rinforzava e reggeva un po’ di piú prima di rompersi. Diego continuava a scapparci ogni volta ma riuscivamo a tenerlo agganciato, giorno per giorno, qualche secondo in piú.

¿Quién es mi hijo?

No es fácil aceptar que el niño que has parido, alimentado, cuidado y mimado es alguien totalmente distinto al que creías conocer y, sobre todo, que la vida luminosa que imaginabas para él (y para ti) va a ser un camino lleno de dificultades. De hecho el proceso emotivo que se atraviesa es igual al que ocurre cuando fallece una persona querida (el duelo, que un padre de una niña con TEA explica de forma inmejorable aquí). El duelo es como un veneno amargo que que hay tomar, poco a poco, hasta la última gota para que ya no te mate, y para poder pasar página. El problema es que, a la vez que se encaja el puñetazo y se intenta superar el shock de velar a un hijo que en realidad está vivo, hay que activarse para entender a ese niño que no conoces y ayudarle a vivir en un mundo que él no entiende.

En las semanas siguientes, aprendimos que el autismo en una condición neurológica que afecta a la interacción social y la comunicación, además de provocar inflexibilidad de pensamiento, dificultad en adaptarse a los cambios e intereses restringidos y repetitivos. A menudo, produce desordenes sensoriales, como hipersensibilidad a sonidos o a olores, y/o al contrario estimulación excesiva de algunos sentidos (lo que produce la búsqueda constante de ciertas sensaciones, por ejemplo táctiles), y problemas a nivel motor grueso y fino. En muchos casos, las capacidades cognitivas se ven también afectadas. En personas diferentes, todos esto aspectos se pueden combinar en infinitas variaciones e intensidades. Resumiendo: el autismo afecta a la capacidad de relacionarse y de comunicar, a los intereses, al comportamiento, a los cinco sentidos, a la motricidad y a las capacidades cognitivas….es decir….a todo lo que determina la esencia de una persona.

Descubrimos que, normalmente, el cerebro de un bebé está programado para ser atraído como un imán por las personas. Esa mirada intensa característica de los niños de pocos meses se focaliza en su mayoría en las caras de las persona para extraer y analizar continuamente información sobre expresiones, tono de voz, gestos, palabras. En los niños autistas este interés feroz por las persona es alterado, y por lo tanto todo el aprendizaje social que procede de innumerables interacciones, imitación recíproca y eventos de comunicación se ve enormemente reducido. La falta de respuesta a los intentos de conexión por parte de los adultos determina, sin que nadie se de cuenta realmente, una disminución progresiva de los intentos de interacción por parte del entorno social, creando una espiral descendiente de pérdida de ocasiones de aprendizaje social. En breve, los niños con autismo y los adultos de la familia se van alejando poco a poco en sus respectivos mundos…hasta que alguien se de cuenta de lo que está pasando. Entonces, empieza una carrera contrarreloj para volver a restableces una conexión, para multiplicar las ocasiones de aprendizaje social y recuperar el tiempo perdido, cuando aún el cerebro es plástico y las posibilidades de que ciertos procesos puedan se puedan parcialmente re-establecer son mayores (que es antes de los 6 años).

Diego se nos estaba escapando como una cometa sin hilo o un barquito sin timón a la deriva…y nosotros nos juramos que lo íbamos a recuperar y traer a salvo con nosotros, costase lo que costase…y luego que le enseñaríamos a navegar. Al empezar esta difícil expedición de rescate, nos dimos cuenta cada día que pasaba de la cantidad de cosas que a Diego le costaba hacer y aprender, y que a todos los otros niños salían de forma natural como respirar. Pero, descubrimos algo de él que no todo el mundo tiene…era (y es) uno de esos escaladores testarudos que empiezan la ascensión con todos los pronósticos en contra, no abandonan y sobreviven.

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Non é facile accettare che il bambino che hai partorito, nutrito, curato e coccolato é in realtà qualcuno completamente diverso da quello che pensavi di conoscere e, soprattutto, che la vita luminosa che immaginavi per lui (e per te) sarà un cammino pieno di ostacoli. Di fatto, il processo emotivo che si attraversa é lo stesso di quando muore una persona amata (il lutto, che il padre di una bambina con autismo descrive perfettamente qui). Il lutto é come un veleno amaro che bisogna ingerire, poco a poco, fino all’ultima goccia perché non ti uccida, y per poter ricominciare da capo. Il problema é che, intanto che si incassa il pugno e si cerca di superare lo shock di piangere la scomparsa di un figlio che in realtà é vivo, bisogna attivarsi per imparare a capire quel bambino che non conosci e aiutarlo a vivere in un mondo che lui non capisce.

Nelle settimane successive, scoprimmo che l’autismo é una condizione neurologica che danneggia l’interazione sociale e la comunicazione, oltre a provocare inflessibilità mentale, difficoltà ad adattarsi ai cambiamenti, e interessi ristretti e ripetitivi. Spesso provoca disordini sensoriali, come ipersensibilità a suoni od odori, e/o al contrario stimolazione eccessiva di alcuni sensi (il che produce la ricerca costante di certe sensazioni, per esempio tattili) nonché problemi motori. In molti casi anche le capacità cognitive sono colpite. In persone diverse, tutti questi aspetti si possono combinare in infinite variazioni e intensità. Riassumendo: l’autismo danneggia la capacità di relazione e comunicazione, gli interessi, i comportamenti, i cinque sensi, la motricità e le capacità cognitive …cioé…tutto quello che determina l’essenza di una persona.

Scoprimmo che, normalmente, il cervello di un neonato é programmato per sentirsi attratto magneticamente dalle persone. Quello sguardo intenso caratteristico dei bambini di pochi mesi si focalizza in gran parte sui visi delle persone per estrarre e analizzare continuamente informazioni su espressioni facciali, toni di voce, gesti, parole. Nei bambini autistici questo interesse feroce per le persone é alterato, e pertanto l’apprendimento sociale che deriva da innumerevoli interazioni, imitazioni reciproche ed eventi di comunicazione si riduce enormemente. La mancanza di risposta ai tentativi di comunicazione degli adulti porta, senza che nessuno se ne accorga davvero, a una diminuzione progressiva dei tentativi di connessione da parte di tutto l’ambiente sociale, creando una spirale discendente di perdita di occasioni di interazione e apprendimento sociale. In parole povere, i bambini autistici e gli adulti della famiglia si allontanano poco a poco nei rispettivi mondi…fino a che qualcuno non si accorge di cosa sta succedendo. A quel punto, comincia una corsa contro il tempo per ristabilire una connessione, per moltiplicare le occasioni di apprendimento sociale e recuperare il tempo perso, in un momento in cui il cervello é ancora plastico ed esiste la possibilità di ristabilire (almeno parzialmente) certi processi (cioé prima dei 6 anni).

Diego ci stava scappando come un aquilone senza filo o una barchetta senza timone alla deriva…e noi ci giurammo che lo avremmo recuperato e tratto in salvo con noi, a qualsiasi costo…e che poi gli avremmo insegnato a navigare. Già dall’inizio di questa difficile spedizione di salvataggio, ci accorgemmo, giorno dopo giorno, dell’enorme quantità di cose che a Diego costava fare e imparare, e che a tutti gli altri bambini sorgevano spontaneamente e senza fatica, come respirare. Però scoprimmo qualcosa di lui che non tutti hanno…era (ed é) uno di quegli scalatori ostinati che cominciano l’ascensione con tutti i pronostici contro, non abbandonano e sopravvivono.

La evaluación

Todos los padres de niños con autismo (y nosotros no somos una excepción) se culpan constantemente de no haberse dado cuenta antes, ya que una intervención cuanto más temprana posible es la que conlleva mejores resultados. Es cierto que durante meses estuvimos ciegos frente a las señales cada vez más alarmantes, pero cuando por fin abrimos los ojos nos activamos de forma frenética. Tras mi chocante charla con la maestra escribí a un pediatra amigo de familia pidiendo una opinión, y busqué ayuda en un foro online de padres y, mientras esperaba las respuestas (que confirmaron la necesidad de actuar cuanto antes), tomamos nuestro primer contacto con el centro base de nuestra ciudad. La cita para una evaluación fue fijada para cuatro días después, durante los cuales nos dedicamos a grabar pequeños vídeos de Diego en casa y a enviárselos por correo electrónico a la psicóloga que nos atendió.

Llegó el día de la evaluación. Mientras esperábamos nuestro turno, Diego corría por todos los lados en la sala de espera y de repente se coló en un despacho, donde un chico joven estaba tecleando al ordenador con expresión seria. Pensé que estaba molesto por la irrupción de Diego y me disculpé (ahora apuesto a que en realidad se estaba pelando con algún administrativo). Mientras intentábamos sacar al niño de ahí, miré de reojo la habitación, algo oscura, con su gran espejo, una colchoneta azul, una mesita con algunos cuentos y juguetes. No lo sabía todavía, pero en aquella habitación pasaríamos muchas horas en los dos años siguientes, con momentos demoledores y otros extraordinarios, y aquel chico sería nuestra chalupa de salvación.

Una chica con una actitud muy dulce se encargó de la evaluación. Sentó a Diego en una trona y, durante los siguientes 40 minutos, le propuso una serie de actividades (un juego de encajar formas , un puzzle de madera, pompas de jabón, canciones, muñequitos…). Nosotros estábamos en la misma habitación, sentados en un pequeño sofá, tensos y con la garganta seca. Tan solo cinco días antes eramos una familia normal y ahora nuestro niño estaba siendo evaluado por sospechas de autismo. Era surrealista. Tengo que admitir que en esos 40 minutos un hilo de esperanza se abrió camino entre mis miedos. Diego parecía estar a gusto y lo estaba haciendo soprendentemente bien (por lo que estábamos acostumbrados) y aunque no consiguió terminar varias tareas y se desinteresó completamente de otras, participó más de lo que nos esperábamos, hasta buscó nuestra mirada, fugazmente, en un par de ocasiones. Cuando por fin las pruebas terminaron y la chica se dirigió a nosotros, antes de que empezara a hablar llegué a creer por medio segundo que nos iba a tranquilizar, que Diego estaba bien, que estaba un poco confundido con el tema de los dos idiomas, que solo teníamos que estimularle más (en esto acerté…jaja…por lo menos como concepto aunque no en las proporciones), que solo había sido un susto……….. “por lo que hemos visto hoy, sí hay señales de alarma…con esta edad nos esperamos mucho más en comunicación e interacción…ahora me reuniré con el equipo de atención temprana y la semana que viene empezaremos las sesiones de intervención”…

Menos mal que en centro base hay una caja de pañuelos de papel en cada despacho….como de costumbre no llevaba ninguno y gasté unos cuantos de los suyos mientras nos explicaba algunos aspectos de la evaluación (y no sería la última vez). Nuestro maratón acababa de empezar.

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Tutti i genitori di bambini autistici (e noi non siamo un’eccezione) si sentono costantemente in colpa per non essersene accorti prima, poiché l’efficacia dell’intervento é maggiore quanto prima si comincia. É vero che per molti mesi siamo stati ciechi davanti a segnali sempre più allarmanti, però quando finalmente aprimmo gli occhi ci attivammo freneticamente. Dopo la mia scioccante conversazione con la maestra, mandai un email a un pediatra amico di famiglia e chiesi opinioni in un forum online di genitori e, mentre aspettavo le risposte (che confermarono la necessità di intervenire il prima possibile), contattammo il centro di riferimento della nostra città. L’appuntamento per la valutazione fu fissato quattro giorni più tardi, durante i quali ci dedicammo a registrare dei piccoli filmati di Diego in casa per mandarli per posta elettronica alla psicologa del centro.

Arrivò il giorno della valutazione. Mentre aspettavamo il nostro turno, Diego correva nella sala d’aspetto e improvvisamente si infiló in un ufficio, dove un ragazzo giovane stava lavorando al computer con un’ espressione seria. Pensai che fosse infastidito per l’irruzione di Diego e mi scusai (adesso scommetto che in realtà stava discutendo con qualche funzionario amministrativo). Mentre cercavamo di recuperare il bambino, sbirciai la stanza un po’ scura, con un grande specchio appoggiato alla parete, un materassino azzurro, un tavolino con libri colorati e qualche giocattolo. Non lo sapevo ancora, ma in quella stanza avremmo passato molte ore nei due anni successivi, molti momenti devastanti e altri straordinari, e quel ragazzo sarebbe stato la nostra zattera di salvataggio.

Una ragazza con modi molto dolci realizzò la valutazione. Sistemò Diego su un seggiolone e, nei 40 minuti successivi, gli propose una serie di attività (un gioco con forme colorate, un puzzle di legno, bolle di sapone, canzoncine mimate, pupazzetti…). Noi eravamo nella stessa stanza, seduti su un divanetto, tesi e con la gola secca. Solo cinque giorni prima eravamo una famiglia normale e adesso stavamo sottoponendo il nostro bambino a una valutazione per autismo. Era surreale. Devo ammettere in quei 40 minuti mi aggrappai a filo di speranza. Diego era a suo agio e si stava comportando sorprendentemente bene (per come eravamo abituati a vederlo) e anche se non riuscì a portare a termine varie attività e si disinteressò completamente di altre, partecipò più di quanto ci aspettassimo e cercò perfino il nostro sguardo un paio di volte. Quando finalmente i test finirono e la ragazza si girò verso di noi, prima che cominciasse a parlare credetti per un momento che ci avrebbe tranquillizzato, che Diego stava bene, che era solo un po’ confuso con la faccenda delle due lingue, che avremmo solo dovuto stimolarlo di più (in questo ci avevo azzeccato, ahah, almeno nel concetto anche se non nelle proporzioni…), che era stato solo uno spavento…. “per quello che ho visto oggi, effettivamente ci sono segnali di allarme…a quest’età ci si aspetta molto di più in quanto a comunicazione e interazione….adesso ci sarà una riunione con il gruppo di intervento precoce e settimana prossima cominceremo l’intervento”…

Meno male che nel centro c’é una provvidenziale scatola di fazzoletti di carta in ogni ufficio…come mio solito non ne avevo neanche uno e ne usai un bel po’ dei suoi, mentre ci spiegava alcuni aspetti della valutazione (e non sarebbe stata l’ultima volta). La nostra maratona era appena cominciata.

De la noche a la mañana

A pesar de que a partir de los 6-7 meses ya había señales de que algo le pasaba a Diego, no tomamos conciencia de ello hasta los 20 meses, y eso pasó de la noche a la mañana.

Probablemente el hecho que la sonrisa (y una sonrisa contagiosa, deslumbrante) fuese su estado natural, y que no pasaba más de media hora sin soltar una carcajada, enmascararon su condición durante bastante tiempo. Además a los 18 meses decía algunas palabras, y a parte algunas rabietas aparentemente inexplicables, era un niño relativamente fácil (aunque esto se debía al hecho de que nos habíamos acomodado en una situación de pocas demandas de interacción…pero esto lo descubrimos más tarde). Sí es verdad que era un niño muy movido y que siempre parecía constantemente atareado en algún trabajo de suma importancia (pulsar los botones de su juguete en un órden determinado, girando a la vez las páginas de un cuento muy rápidamente…) tanto que no parecía tener mucho tiempo para hacer caso cuando se le llamaba. Siempre tenía algo más importante que hacer, y además tenía prisa (esto nos parecía muy gracioso). Sin embargo, hasta los 13 meses todavía era posible compartir alguna actividad con él, reír juntos, entrar en alguno de sus intereses, hacer que imitara algún gesto.

Las cosas cambiaron lentamente cuando empezó a caminar. La independencia en desplazarse facilitó, poco a poco, una independencia emocional, y además correr se transformó en una de sus actividades preferidas, que le absorbía tanto que parar sus recorridos empezó a ser complicado. En Navidad fuimos a Italia a ver a nuestras familias y él casi no hacía otra cosa que correr de un lado a otro de la casa, pero esto ya hacía parte de nuestra “normalidad” y no le dimos mucha importancia, ya que seguía siendo un niño alegre y sonriente. Sin embargo, a la vuelta y de un día para otro, dejó de decir las pocas palabras que sabía pronunciar, notamos que ya no reía tanto y sus carreras y sus intereses se habían vuelto obsesivos y cargados de ansiedad.

Es terremoto se desató un lunes por la mañana, a finales de febrero. El día anterior recibimos la visita de una pareja de amigos que acababan de ser papas. Diego no reaccionó de ninguna manera a la presencia del bebé y al hecho que lo tuve en brazos delante de él y no miró ni por un segundo a los invitados. Esto sorprendió a nuestros amigos y fue su comentario divertido (“que raro…no es nada celoso!”) que nos puso ligeramente en alarma. La mañana siguiente, al dejar a Diego en la guardería, conté el episodio a su maestra y le pregunté, con tono divertido, si pensaba que Diego tenía algo raro, esperando que me despachara con una risa. Sin embargo, su sonrisa se borró de la cara, y mi corazón perdió un latido. En los 20 minutos que siguieron, sus palabras me llegaban alejadas, solo oía fragmentos… “un par de meses que tenemos dudas……..cosas raras……igual por el bilinguismo….no se gira si le llamas……….no te mira a los ojos……otros niños…..parece impermeable……”. No se como conseguí conducir hasta mi casa, ponerme delante del ordenador y teclear “niño no mira a los ojos”, tanto me temblaban las manos. Salieron centenares de enlaces, todos con la misma palabra: “autismo”. Abrí varios y ahí estaba la descripción perfecta de mi hijo. Con la cara ardiendo, el corazón desbocado y las manos congeladas, leía y leía mientras mi vida se derrumbaba en un puñado de segundos. Estuve varios minutos como hipnotizada, hasta que me di cuenta que ese repicoteo que había empezado a oír era el sonido de mi propios dientes castañeteando. Me incorporé y cogí el móvil para llamar a mi marido.

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Nonostante i segnali fossero già presenti intorno ai 6-7 mesi, non fummo coscienti del fatto che qualcosa stava succedendo a Diego fino a 20 mesi, quando tutto precipitò all’improvviso. Probabilmente il fatto che il sorriso (un sorriso contagioso, luminoso) fosse il suo stato naturale, e che non passava mai più di mezz’ora tra uno scoppio di risa e un altro, mascherarono la sua condizione per molto tempo. Inoltre all’età di 18 mesi pronunciava qualche parola, e parte qualche crisi di rabbia apparentemente inspiegabile, era un bambino relativamente facile (anche se questo, come scoprimmo piú tardi, era dovuto al fatto che ci eravamo accomodati in una situazione di poca richiesta di interazione reciproca). É vero che era un bambino molto irrequieto e che sembrava costantemente impegnato in qualche lavoro estremamente importante (premere i bottoni di un giocattolo sonoro in un ordine preciso, girando allo stesso tempo le pagine di un libro molto rapidamente…) tanto che sembrava non aver mai molto tempo a disposizione per ascoltare chi lo chiamava. Aveva sempre qualcosa di più importante a cui pensare, e oltretutto aveva fretta (questo ci sembrava molto divertente). Tuttavia, fino ai 13 mesi circa era ancora possibile condividere qualche attività con lui, ridere insieme, partecipare in uno dei suoi interessi, fargli imitare qualche gesto.

Le cose cambiarono lentamente quando cominciò a camminare. L’indipendenza fisica divenne poco a poco un’indipendenza emozionale, e correre si trasformò in una delle sue attività preferite, che lo assorbiva tanto da rendere complicato fermare i suoi percorsi. A Natale andammo in Italia dalle nostre famiglie e lui passò la maggior parte del tempo a correre da un lato all’altro della casa, ma questo già faceva parte della nostra “normalità” e non ci facemmo molto caso, visto che era ancora un bambino molto allegro e sorridente. Tuttavia, al nostro ritorno e da un giorno all’altro, smise di pronunciare le poche parole che conosceva, notammo che non rideva più come prima e che le sue corse e i suoi interessi erano diventato ossessivi e carichi di ansia.

Il terremoto si sprigionò un lunedì mattina, a fine febbraio. Il giorno prima una coppia di amici a cui era appena nato un bambino erano venuti a trovarci. Diego non aveva reagito in nessun modo alla presenza del neonato e nemmeno al fatto che lo avevo tenuto in braccio davanti ai suoi occhi, e non guardò nemmeno per un secondo i nostri invitati. Questo sorprese molto i nostri amici e fu un loro commento divertito (“che strano…non é per niente geloso!”) che ci mise leggermente in allarme. La mattina successiva, quando accompagnai Diego all’asilo nido, raccontai l’episodio alla sua maestra e le chiesi, con tono divertito, se pensava che Diego fosse strano, aspettandomi che mi mandasse via con una risata. Invece, il suo sorriso si congelò e il cuore perse un battito. Nei 20 minuti seguenti, le sue parole mi arrivavano in lontananza, sentivo solo dei frammenti del discorso…. “un paio di mesi che abbiamo dubbi….cose strane…..forse il bilinguismo…. non si gira se lo chiami…….non guarda negli occhi….gli altri bambini…..come impermeabile…..”. Non so come riuscii a guidare fino a casa, mettermi al computer e digitare in google “bambino non guarda negli occhi”, tanto mi tremavano le mani. Apparvero centinaia di link, tutti con la stessa parola: “autismo”. Tutti con la descrizione perfetta di mio figlio. Con le guance in fiamme, il cuore a mille e le mani gelate, leggevo e leggevo mentre la mia vita si frantumava in una manciata di secondi. Rimasi come ipnotizzata per vari minuti, fino a che mi resi conto che quella specie di ticchettio di sottofondo era il suono dei miei denti che battevano. Mi scrollai e presi in mano il telefono per chiamare mio marito.